1 Soirées Thema Compte-rendu de la soirée Thema du 21 novembre 2013 : «la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap»
2 Les soirées Thema c est quoi? Ces soirées sont des séances-débats autour des différents aspects du handicap. C est l occasion de venir discuter et d échanger sur différentes thématiques au départ d un film, d un témoignage ou d une rencontre avec des familles et/ou professionnels. En juin 2013, nous vous avions annoncé des changements au niveau de l organisation. C est chose faite! Dorénavant, ces soirées seront organisées trimestriellement de 18h00 à 21h30. Une thématique centrale vous sera proposée. Vous aurez ensuite le choix entre 2 ateliers en lien avec le thème. Ces soirées restent gratuites et ouvertes à tous et à toutes. Une petite restauration au prix de 5.00 vous est proposée sur réservation lors de votre inscription. La prochaine soirée Thema aura lieu le jeudi 27 février 2014. Elle portera sur «L après-parent, l après-enfant, comment s y préparer? comment y faire face?». Elle sera animée par le service Support-AHM de l AfrAHM. o Atelier 1 : L après-parent, l après-enfant, comment s y préparer? o Atelier 2 : L après-parent, l après-enfant, comment y faire face? N hésitez pas à vous inscrire...nous vous attendons nombreux-ses! L ASPH et Espace Différence s
La vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap 3 «Selon l OMS, la santé sexuelle fait partie intégrante de la santé, du bien-être et de la qualité de vie dans leur ensemble. C est un état de bien-être physique, émotionnel, mental et social en relation avec la sexualité et non pas simplement l absence de maladies, de dysfonctionnements ou d infirmités. La santé sexuelle requiert une approche positive et respectueuse de la sexualité et des relations sexuelles, ainsi que la possibilité d avoir des expériences sexuelles agréables et sûres, sans contraintes, discrimination et violence. Pour atteindre et maintenir un bon état de santé sexuelle, les droits sexuels de tous les individus doivent être respectés et protégés!». Pour ce faire, l éducation à la vie Relationnelle, Affective et Sexuelle est très importante. De manière générale, les accompagnants constatent une méconnaissance du corps, des différents types de relation, de la notion de consentement, des limites de soi et celles de l autre auprès du public en situation de handicap. Cette éducation doit se faire en fonction de l évolution de la personne. Les animatrices ont proposé aux participants de mettre de côté le temps de cette soirée, les jugements, les tentatives incessantes de mettre des étiquettes, de ranger dans des boîtes... pour laisser ici la place à l écoute : l écoute des autres, de soi, pour essayer de dégager ce qui semble important, les valeurs essentielles.
Pour ce faire, elles ont proposé 3 vidéos de courtes durées pour illustrer le sujet de ce soir : la bande annonce du film «Gabrielle» réalisé par Louise Archambault, 2013. «La vie de couple» : Les universités d été, Trisomie 21 : «mes emmerdes, mes amours, mes envies». www.universite2013.fr/ «La vie sexuelle» : Les universités d été, Trisomie 21 : «mes emmerdes, mes amours, mes envies». www.universite2013.fr/ 4 Ces extraits vidéos ont suscité quelques réactions intéressantes qui ont permis de lancer le débat. Les personnes en situation de handicap ont des demandes, des attentes, des désirs similaires aux personnes qui ne sont pas en situation de handicap. Le besoin d aimer, d être aimé, d être l objet de l attention d un tiers sont des notions universelles. Le bien-être et l épanouissement personnel sont indispensables pour chaque individu. L accompagnement des personnes reste souvent tabou. Les familles et/ou le personnel accompagnant ne se sentent pas toujours à l aise en ce qui concerne l éducation à la vie affective et sexuelle de la personne. Cela est régulièrement relégué au second plan. Pourtant, les espaces de parole autour de cette thématique sont indispensables pour permettre à chacun de s exprimer, de comprendre et de vivre leur vie sereinement. Il est également important de distinguer le public des personnes en situation de handicap physique de celui des personnes déficientes mentales. Les difficultés rencontrées sont différentes. Les personnes déficientes mentales ne sont ni des anges ni des démons. Elles sont confrontées aux mêmes situations que les
personnes qui ne sont pas en situation de handicap. Certains ont des besoins plus importants, d autres en ont moins ou pas. Il est primordial de leur apprendre à gérer leurs besoins, leurs ressentis car tout peut être vécu à l extrême : si ils sont amoureux, tout est parfait si il y a une séparation, c est vécu comme «la fin du monde». Il est important d évaluer avec eux la gestion individuelle de ces sentiments. Il ne faut pas faire de généralisation. 5 Les professionnelles présentent des difficultés pour se positionner face à ces personnes et à leurs besoins. cela reste un sujet délicat et complexe car lorsqu on parle de sexualité, on ne doit pas parler de notre sexualité propre. Il est essentiel de faire attention aux interprétations. La sexualité est un sujet vaste et chacun-e à sa propre définition, chacun met derrière ce mot des «choses», des actes, des désirs différents. Il est important de ne pas véhiculer nos valeurs morales lorsqu on parle de sexualité. Il est donc nécessaire d intervenir lorsque la question de la vie affective et sexuelle se pose. Il faut accompagner la personne, faire avec et pas faire ou décider à sa place. Il faut lui faire confiance. Le sujet de la sexualité touche et concerne chacun-e d entre nous. Une réflexion sur soi-même s impose avant d en parler avec les personnes en situation de handicap. Les maîtres-mots pour bien accompagner des personnes en situation de handicap sont l ECOUTE et la DISPONIBILITE.
Pour que cette soirée-débat réponde au mieux aux attentes des participant-e-s, les intervenantes ont choisi de répondre à leurs questionnements. 6 Comment faire l éducation à la vie relationnelle, affective et sexuelle avec les jeunes en situation de handicap? quand? Dominique Smets explique que la base de cette éducation vient du comportement de la personne dans sa vie relationnelle au sens large. Il y a un apprentissage relationnel à faire et ce, le plus tôt possible. Cet apprentissage fait souvent défaut. Certains comportements peuvent devenir des obstacles importants, c est donc un long cheminement. Selon elle, l éducation doit commencer dans l enfance en fonction de l évolution de l enfant, de son cheminement intérieur, de ses questionnements et de ses changements. Il est important que le-la jeune comprennent et intègrent que certains comportements sont acceptables en société et d autres pas. Cet apprentissage de base (habilités sociales) peut se faire même avec les personnes présentant une déficience intellectuelle sévère. Il existe beaucoup d outils pédagogiques intéressants et adaptés. Cela demande du temps mais c est possible. L apprentissage de «Pouvoir dire oui, pouvoir dire non» est essentiel. Cela commence en demandant l avis de la personne en ce qui concerne son quotidien, sa vie, en l écoutant et en prenant en compte son avis.
Que faire lorsque les menstruations arrivent? Quel contraceptif choisir? Cela va dépendre de la personne. Certaines filles vont pouvoir gérer leurs menstruations, leurs contraceptifs et d autres pas. Les centres de planning familial sont là pour aider la jeune fille et la famille dans ce questionnement. Ils connaissent bien les différentes méthodes contraceptives, ils prennent le temps d expliquer les avantages et inconvénients de chaque moyen et d expliquer à la jeune l utilisation. Différentes méthodes peuvent également être testées afin de choisir la plus adéquate. Il semble important d intégrer l avis de la personne en situation de handicap lorsque la contraception s impose. 7 Comment aborder le sujet de la vie affective et sexuelle lorsque la personne ne semble pas s y intéresser? La première question à se poser est : le moment choisi est-il le bon moment? soit la personne n est pas encore à ce stade dans son évolution personnelle soit des signaux ou des messages d interdiction ont été envoyés à la personne, même inconsciemment, et la personne n ose pas poser des questions. Soit la personne n est pas intéressée réellement. Le degré d intérêt est différent d une personne à l autre. Il est donc difficile de déterminer les raisons de ce «manque d intérêt». Il est important de leur permettre de découvrir certaines choses mais sans jamais les obliger. C est important de leur donner la possibilité de faire des rencontres si ils le souhaitent.
Quelle possibilités s offrent aux personnes pour sortir et rencontrer d autres jeunes? Les rencontres peuvent se faire au sein du centre de jour, des institutions, lors d activités de loisirs. Certaines structures organisent des soirées-rencontre inter-institutions. Ces initiatives sont encore rares en raison de la lourdeur organisationnelle : transport, encadrement, organisation pratique... Parfois, on observe que les attentes sont différentes aussi bien du côté de la personne en situation que du côté des parents (idée du prince charmant). Certains parents souhaitent que leur enfant ait une vie affective et sexuelle épanouie alors que leur enfant n en profite pas, ne s y intéresse pas. D autres parents refusent ou n entendent pas le besoin de leur enfant. Il est important de comprendre que chaque individu a besoin d un interdit pour pouvoir le transgresser et parfois quand c est permis, cela empêche la personne d y accéder. Les interdits permettent de se positionner, soit on transgresse soit on respecte. Si il n y a pas d interdit, on ne peut pas se positionner, poser ses choix, prendre une décision en connaissance de cause. 8 «il faut que la porte soit ouvert pour pouvoir la pousser mais il ne faut pas la pousser à leur place». La sexualité des enfants, jeunes renvoie les parents à leur propre sexualité. Ils veulent parfois empêcher certaines choses par peur, craintes des conséquences. La volonté est de protéger la personne mais cette volonté peut s avérer étouffante. Il n est pas question de culpabiliser les parents, car il n y a pas de mode d emploi pour le métier de parent. Ils font comme ils peuvent.
Il est donc indispensable que nos politiques prennent conscience de l importance de l accompagnement des enfants et jeunes par des professionnels spécialisés. La conjoncture économique est un des obstacles majeurs. 9 Depuis 1974, le droit à la santé sexuelle est acquis pour tous. C est un pas en avant mais des mesures doivent être prises pour permettre cette avancée. Comment parler de sexualité (mère fille)? Parler de sexualité avec ses parents n est pas facile tant pour les parents que pour les enfants/jeunes. Vouloir à tout prix en parler peut avoir un impact dans la relation. La première règle à respecter est de parler des sujets avec lesquels on est à l aise. Si ce n est pas le cas, il est conseillé de déléguer, d orienter la personne vers une autre personne ressource que ce soit une personne de la famille, un-e ami-e ou encore des professionnel-le-s. Il est vrai qu il est difficile de trouver des intervenants extérieurs spécialisés dans l accompagnement des personnes en situation de handicap. Les centres de planning familial sont des ressources intéressantes car ils s adressent à des publics diversifiés. Il est également essentiel de choisir le bon moment pour parler de sexualité. Certains parents autorisent leur enfant à s informer sur internet en essayant de les encadrer au mieux. Ce n est pas simple de trouver des sites corrects sur le sujet. Une référence intéressante est le site : http://www.educationsensuelle.com/.
Cependant, il est important que la personne puisse transposer ce qu il a vu, entendu dans la réalité, au sein d une relation. 10 La sexualité en lien avec la génitalité? Quand on parle de sexualité au sein d un groupe, on constate qu il y 3 thèmes qui ressortent : celui de la génitalité, des gestes affectueux et de la sensualité. Le lien avec la génitalité est le plus fort, c est une question d éducation. Il est primordial de pouvoir déterminer ce que l on met derrière ce terme, ce que cela signifie pour la personne. Parfois, c est simplement se tenir la main, se faire un bisou, ce n est pas systématiquement un rapport sexuel. La stérilisation ou la contraception? La stérilisation est une solution radicale. Chez la femme, on parle de ligature des trompes et chez l homme, on parle de vasectomie. La vasectomie permet toujours l érection et l éjaculation mais celle-ci ne présente plus de spermatozoïde. Les hommes ont moins de solution que les femmes en matière de contraception. Le sujet de la stérilisation est un sujet sensible. Il est important de ne pas juger. Si cette solution permet à la personne de vivre une sexualité épanouissante, cela peut être un bon choix. Cette solution doit cependant être adoptée après réflexion : réflexion en terme de valeurs, d éthique pour soi et pour la personne concernée. C est une lourde responsabilité. Il est important de préparer la personne à cet acte, d en parler avec elle car celui-ci reste un acte intrusif, violent. Le fait d en parler
11 permet à la personne de prendre conscience de ses propres difficultés et/ou de leur impossibilité et de pouvoir mettre des mots sur ce sujet. Parfois, demander à la personne ce que signifie pour elle «avoir envie d un enfant», ce qu elle ferait avec ce petit être, comment elle s en occuperait... permettrait de la faire réfléchir à ce désir. La décision peut venir d elle-même et serait plus facile à accepter. C est un long cheminement. Ce sujet divise et les participants ont des avis divergents en ce qui concerne la stérilisation et l importance de la communication. C est pourquoi, il est impératif de rappeler que le jugement n a pas de place à ce niveau. Il est essentiel de comprendre et de pouvoir faire preuve d empathie envers les personnes en situation de handicap mais également envers leurs représentants. La stérilisation, quelles démarches? La stérilisation est un acte irréversible qui peut avoir de lourdes conséquences sur la personne. Pour ce faire, une procédure est mise en place pour protéger et s assurer la bonne compréhension de ces conséquences par la personne concernée. L accompagnement de la personne dans ce cheminement est important. Elle doit rencontrer plusieurs professionnels qui vont évaluer la capacité décisionnelle et les motivations. La décision sera prise par un collège d experts. Ce cadre législatif est essentiel pour éviter les abus mais celui-ci doit malgré tout rester souple car ce sujet est très intime, très personnel.
12 Comment mettre en place un groupe de parole en institution? La place des parents? Idéalement, un groupe pour les jeunes et un groupe pour les parents devraient être proposés pour que la réflexion soit menée en parallèle. Cela permettrait aux parents d exprimer leurs craintes. L avis des parents sur la participation de leur enfant à ce groupe est nécessaire mais il convient de réfléchir à la place qu on souhaite leur donner car cela reste un sujet intime et personnel pour la personne en situation de handicap. La confiance ne doit pas être bafouée. Pour certains parents, la peur peut être fondée sur le sentiment de perdre l amour exclusif de son enfant. Aider la personne en situation de handicap à avoir une vie relationnelle, affective et sexuelle épanouissante peut lui donner une motivation pour continuer à vivre sereinement leur situation de handicap surtout après le départ des parents. Bien souvent la personne se retrouve seule et si elle n a pas pu se construire un environnement relationnel, cette situation sera très difficile à vivre et à surmonter pour elle. Un cadre légal est à respecter lorsque la personne vit en institution (minorité prolongée, règle de fonctionnement...). Au niveau de la gestion, c est souvent plus facile d interdire que d y réfléchir et d établir une charte commune. Il y a souvent des sanctions lorsque les personnes sont surprises et que l institution n a pas réfléchi à ce sujet. Il est triste de constater à l heure actuelle que ces relations ont souvent lieu dans les toilettes parce qu il n y a aucune autre possibilité. Actuellement, on constate qu il y a toujours 3 catégories de personnes exclues de la sexualité : Les enfants, les personnes âgées
13 et les personnes en situation de handicap. Ces personnes ne correspondent pas au modèle établit par la société. Tout le monde a le droit à une sexualité épanouie et épanouissante. Il faut pouvoir oser transgresser ces règles, prendre quelques risques pour pouvoir avancer comme cela a été le cas pour l avortement. Internet et sexualité. Puis-je autoriser? jusqu où puis-je le laisser faire? comment en parler avec lui? Il n y a pas de bonne ou de mauvaise réponse. Pourquoi lui interdire puisque c est parfois la seule possibilité qui s offre aux personnes en situation de handicap. Toutefois, la pornographie a fortement évolué ces dernières années. On observe beaucoup de violence. Il est donc primordial de mettre en garde la personne sur ce qu elle peut voir. Cela reste un film qui est loin de la réalité. Cette notion doit être bien comprise par les personnes. L interdiction peut susciter l intérêt du jeune et contrairement aux idées reçues, le fait de regarder n induit pas le passage à l acte. Les statistiques le prouvent : le pourcentage de passage à l acte est très faible. Il est vrai qu il est difficile pour les parents de discuter de ce sujet avec leur enfant. C est pourquoi, il est essentiel que la personne ait des personnes de références qui respecteraient leur intimité et leur confiance.
14 Pour conclure, Dominique Smets nous a proposé le mot de la fin : "Les besoins, selon la CNV (communication non violente), sont universels et immatériels et nourrissent l'énergie vitale de tous les humains" Quelques exemples en rapport avec notre thème : "autonomie" : choisir ses rêves, objectifs, valeurs, choisir les moyens de réaliser ses rêves "interdépendance" : acceptation, amour, affection, chaleur humaine, confiance, considération, contribuer à la vie des autres et à la sienne, donner et recevoir -de l'amour, de l'attention, de l'affection, de la tendresse; intimité, proximité, respect de soi de l'autre "accomplissement" : expression sexuelle, reproduction (survie de l'espèce), stimulation sensorielle, sécurité affective, protection, réconfort, soutien Avec cette liste partielle, nous pouvons mesurer le poids de chaque adjectif de la Vie Relationnelle, Affective et Sexuelle
15 Nous remercions Françoise Louis-Morin et Dominique Smets du Centre de Planning Familial des FPS de Liège pour leurs participations. Pour plus d informations contacter : www.francoiselouismorin.be sur Françoise Louis-Morin ou pour la Pour plus d informations sur le Centre de Planning familial des FPS : www.solidaris-liege.be/associations
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