BILAN ANNEXE 2 EXPOSITION - CONFERENCE «J ai besoin de ton regard» FRANCE ALZHEIMER CHARENTE MARITIME JANVIER 2013
BILAN DE LA CONFERENCE-DEBAT EXPOSITION DE LA CHARENTE MARITIME La Rochelle Avril 2012 Saintes Mai 2012 Page 2
Royan Septembre 2012 Rochefort Septembre 2012 Surgères Novembre 2012 Jonzac Décembre 2012 Saint Jean d Angély Novembre 2012 Page 3
BILAN DE LA CONFERENCE-DEBAT EXPOSITION DE LA CHARENTE MARITIME Les expositions ont eu lieu à : - La Rochelle du 16 au 20 avril 2012 - Saintes du 21 au 25 mai 2012 - Royan du 3 au 7 septembre 2012 - Rochefort du 17 au 21 septembre 2012 - Surgères du 5 au 9 novembre 2012 - Saint jean d Angély du 12 au 16 novembre 2012 - Jonzac du 4 au 8 décembre 2012 Cartographie des conférences-débats et des expositions en Charente Maritime : Cette exposition itinérante et les 7 conférences-débats organisées par France Alzheimer en Charente Maritime ont rassemblé 301 visiteurs sur l ensemble du département. Cela est corrélé aux objectifs attendus par l association. Toutefois, cela doit interroger les acteurs du projet sur les perspectives de développement afin de favoriser et d améliorer le regard porté sur la maladie. Plusieurs facteurs peuvent intervenir pour augmenter le nombre de visiteurs aux expositions : - La durée et le lieu de l exposition (1 semaine est-ce suffisant?, lieux publics? conditions d accessibilité?) - les horaires d ouverture - la communication En ce qui concerne les conférences-débats, elles ont réuni plus de 500 personnes (professionnels, aidants, familles, personnes malades). Elles ont eu lieu le jeudi soir, animées par l association France Alzheimer et les psychologues qui travaillent avec FA17, associant le regard de l aidant : témoignages de 3 à 4 aidants familiaux, et celui du professionnel de santé : présentation par un gériatre, ou neurologue de la prise en charge de la personne malade et de son aidant. Un diaporama de 6 mn a clôturé chaque conférence. Un questionnaire de satisfaction a été distribué à l entrée de chaque conférence-débat pour connaître les impressions de chaque personne présente.et nous permettre de réajuster notre démarche pour les conférences suivantes. Sur 504 personnes présentes, nous avons recueilli l avis de 215 personnes : soit un taux de réponse de 43%. Page 4
- le déroulement de la conférence (durée de la manifestation, durée consacrée à chaque intervenant et le respect des horaires) - le contenu de la conférence (choix de la problématique, des intervenants, qualité des interventions et des débats) Page 5
- L apport de la conférence/exposition - Participation au titre de : Page 6
- Les photos qui ont le plus marqué : Photo n 3 Photo n 13 Photo n 16 - Appréciation générale : Page 7
Synthèse des remarques et suggestions : Remerciements - Merci et surtout des encouragements pour de nouveaux projets, ou nouveaux regards. - Merci pour votre intervention en plus gratuite. - Très bien. Merci. - Réconfort. Merci. - Témoignages très pertinents. Un très grand merci. - Emue par les échos des personnes qui ont eu le courage de témoigner. Merci à eux. - Merci pour toute l'énergie que vous déployez tous et toutes pour aider les familles, donc les malades, dans cette maladie si particulière qui renvoie chacun à tant de "choses". - Bravo! Continuez, continuez, continuez et encore! Merci. Très bonne soirée, très instructive et très bien construite. Merci. - Réunion très intéressante. Merci beaucoup aux aidants Alzheimer. - Toutes les interventions sont complémentaires. Une meilleure compréhension de la maladie. Des informations très nécessaires pour moi donc constat mon père a une bonne prise en charge multi disciplinaire. Merci. - J'ai mon père concerné par la maladie (phase débutante+), ma mère est aidante pour mon père comme les personnes témoins lors de cette intervention. Merci à vous pour ces conseils et pour votre dévouement. - Je suis satisfaite d'être venue. J'ai appris beaucoup sur cette maladie. Merci. - Je suis contente de cette réunion. Elle me donne du courage pour mon mari, et j'ai retrouvé beaucoup de chose de notre vie. Et merci à Mme Camille et tout le monde. Intervention du médecin - Intervention du 1 er médecin trop longue. Tout ne m'a pas parlé et ne m'est pas utile. Les choses pratiques me sont très utiles. - Limiter la durer des interventions techniques. - Bonne intervention du médecin gériatre très complète. Intervention intéressante sur les aidants (il faut vraiment penser à eux). - J'aurais aimé avoir des informations sur le traitement médicamenteux pour la maladie d'alzheimer. - Mme Bécot-Mahaud m'a éclairée sur la maladie notamment les signes cliniques. Les témoignages m'ont permis de voir que je n'étais pas seule. - Bon exposé du médecin simple et clair. - Très bonne intervention du gériatre de Royan claire - un peu rapide. - Intervention du médecin enrichissante. - Infos médicales très intéressantes. - Trop de rapidité de la part du médecin sur l'évolution de maladie (probablement par manque de temps). - Je salue l'intervention bien documentée du médecin. - Le médecin : riche en connaissances mais "trop d'information tue l'information'. - Le médecin est trop bavard. Bravo quand même. - Intervention du médecin un peu trop longue par rapport au témoignage des aidants. - L'intervention du docteur Gruel m'a plus intéressée car très riche au niveau de la présentation et explication de la maladie. - Intervention du docteur trop longue. - Le docteur Gruel sait transmettre toute son humanité en plus de son expérience professionnelle. Interventions des aidants - L'intervention de l'aidant masculin m'a beaucoup touché, ému. - Les témoignages des aidants m'ont intéressé et l'intervention du médecin fut précise et claire. - Les témoignages des aidants étaient très fort et l'intervention du docteur également. - Les témoignages sont très émouvants. Le vécu, l'émotion très présents. Accepter la maladie est très dur. Les photos sont toutes émouvantes. - Les aidants sont des "aimants". Que d'amour! Page 8
- Pour l'aidant, la question se pose toujours de l'évaluation de la souffrance malade de son parent malade. - Les personnes qui ont parlé. C'est très touchant. - Une mention particulière sur les témoignages vécus, la qualité, le cœur, le courage et la modestie (un grand bravo). - Témoignages intéressants - Les témoignages des familles émouvants mais tellement réels. - Toutes les interventions étaient intéressantes. Je salue le courage des familles. - Les témoignages très intéressants. - Témoignages bouleversants. - Intervention des aidants très authentique et juste. - Le partage de l'expérience des familles était très intéressant. - Ce qui manque le plus dans les autres actions similaires, ce sont les témoignages. - Ça change de commencer par les témoignages, c'est très poignant. - L'intervention des 3 aidants m'a permis de mieux comprendre la maladie au sein des familles et les situations difficiles des aidants. L'intervention du médecin a permis aussi de mieux comprendre cette maladie. Autres - Que FA puisse avoir une structure pouvant apporter des aides pratiques aux aidants dans les cas de grande difficulté. - Très bonne association qui permet d'aider beaucoup de gens mais personnellement je ne la connaissais pas avant que ma mère soit placée en EHPAD. Les difficultés et les problèmes sont bien réels surtout lorsqu'ils sont à leur domicile. - En cas de rupture brutale du maintien à domicile, peu de possibilités de placement en secteur sécurisé (coût élevé de certains EHPAD plongeant l'aidant dans de nombreux problèmes financiers en plus de la douleur de la séparation et de la sensation de culpabilité. - Bravo! Excellent travail. - Manifestation tardive dans la journée. - Choix difficile entre la photo 4 et la 12. - Continuer à aider malades et entourage pour leur confort, leur sérénité et qui s'y dégage toujours beaucoup d'amour. - Il est surtout question des patients ayant un accompagnant permanent (aidants familiaux) mais il y a beaucoup de patients isolés (famille éloignée, isolée géographique, facteurs économiques ) ceux-là nécessiteraient aussi d'être pris en considération. - Accueil très froid, j'ai failli repartir 10 min après mon arrivée. Heureusement, satisfaite par les interventions. - Les photos sont toutes aussi belles les unes que les autres. Les photos 6 et 12 symbolisent le couple et l'intergénérationnel et sont très émouvantes. - Conférence de qualité. A renouveler. - Guichet unique pour aider au parcours des aidants. - Carte d'aidant pour les personnes à prévenir en cas d'incapacité brutale. - Compliments à tous. - Très bien rien à dire. - Très belle conférence. - Plus on en parlera, plus on pourra évoluer et se faire entendre. - L'exposition ne dure pas assez longtemps. Elle aurait pu durer jusqu'à samedi. - J'ai apprécié l'alternance photos, témoignage, débat, interventions des professionnels. - C'est une excellente initiative. - Les informations données en terme de bénévolat ouvrent l'envie (la motivation) de s'investir "sans crainte". - Conférence très intéressante et très émouvante. - Faire plus de formation ou des rencontres sur le personnel qui va à domicile chez les personnes âgées atteintes de la maladie d'alzheimer (CCAS tout le personnel) et autre entreprise. - A refaire. Très bon moyen de montrer la maladie sous un autre regard. Page 9
- Une association qui vit avec son temps. L'idée de l'expo photos et des témoignages audio sont parfaitement adaptés pour aborder ce thème, si délicat. - Ca m'angoisse d'entendre qu'on puisse parler de coût pour guérir ou pour la recherche, alors qu'il y en a tellement dans les paradis fiscaux. La santé n'est pas une marchandise. Décidément le bonheur est toujours une idée neuve. - Très belle conférence où le malade est toujours respecté comme "humain". - L'apprivoisement du micro pour certain(es) intervenant(es) est une fois sur deux défectueux. La compréhension s'en ressent. Excellent diaporama, photos remarquables mais le son peu satisfaisant. - Il semble que les aides, les soins, l'accompagnement auprès des malades isolés ou en EHPAD soit très très insuffisant par manque de moyens financiers et manque d'efficacité dans l'aide aux aidants familiaux ou aides soignantes des associations ou hôpitaux. Un espoir subsiste dans la recherche médicale ; espérons. - Parler de ce qui est prévu au niveau de l'etat : budget, recherche, plan social - Attention aux remarques qui peuvent faire culpabiliser. Les participants qui se trouvent confrontés à la maladie ne sont pas en mesure de prendre du recul. - Je suis une future aide médico-psychologique et j'envisage d'exercer dans une unité de gérontologie. Pourquoi ne formez-vous pas des bénévoles pour aller rendre visite aux malades dans les structures? - Nous vivons beaucoup trop longtemps. - Bravo aux organisateurs - Toutes les remarques ont été très intéressantes. Conférence très intéressante dans sa globalité. Communiquez autant que de besoin afin de parvenir à mettre en place une permanence sur Jonzac. - Toutes les photos sont superbes. - Les professionnels doivent être plus formés pour être plus sensibilisés par la maladie et donc mieux prendre en charge le malade et la famille. - Conseils qui sont intéressants pour les familles mais moins adaptés aux professionnels. - Information plus destinée aux familles. - Toutes les interventions ont eu leur place dans ce temps d'échange tant de la part des familles que des soignants. La réalisation de ce projet a été une satisfaction pour nous tous bénévoles, nous sommes parvenus à atteindre nos objectifs et nous nous sommes tous mobilisés autour d une action forte, à ce jour nous dirions que cela nous a conforté dans notre engagement d accompagnement des familles. Page 10
«Je comprends pas, je comprends pas, J essaie de faire au mieux Surement moins bien que toi Mais, je le fais.» Extrait de Témoignage Conférence-débat «J ai besoin de ton regard» Tout est relaté dans cette phrase de mon frère malade. Moi, le malade, j ai besoin de ton regard qui m aidera à me situer, à effectuer des taches prouvant que j existe bien, à calmer mon désarroi. Moi, l aidante, je dois l aider par mon regard, mais j ai surtout besoin du regard «bienveillant» des médecins qui le suivent pour comprendre l évolution de l état général (ces nouveaux faits, gestes et manies qui surviennent petit à petit) et que je dois gérer car : Avoir un regard constant sur mon malade est devenu ma PRIORITE : Le soutenir au maximum Lui donner un semblant de vie normale Même si je sais que c est utopique de ma part Mais, je le fais. Alors pour nous changer les idées mutuellement (et quand l emploi du temps le permet), nous sortons. En course, en balade etc là où il y a du monde. C est alors qu au beau milieu de ce raz de marée qui nous submerge et envahit nos vies, il nous arrive de croiser de vieilles connaissances et leurs attitudes et leur regard en disent long. - Les meilleurs d entre eux : «Bonjour, comment allez-vous? Il faut beau, profitez-en et Bye Bye à la prochaine!» - Les mitigés : «Hello, frères, ça tourne? Je suis en retard Excusez moi à +» - Les plus courageux??? Ils tournent dans la première rue ignorant ainsi de nous voir. - Mais qu ont-ils tous à nous éviter? Je pense qu ils ont tout simplement peur de cette maladie que personne (chercheurs, médecins, personnel hospitalier) ne maitrise pour le moment. Ce qui précède est peut être incroyable pour vous, mesdames et messieurs qui n êtes pas tous concernés par ce fléau. Mais dites vous bien qu elle peut frapper à n importe quel moment et vous comprenez alors ce qu un regard bienveillant peut représenter pour nous, ce couple bancal lié à jamais que nous formons mon frère et moi. Merci de votre attention. Liliane Jeudi 19 avril 2012 Conférence-débat La Rochelle Page 11
Extrait de témoignage Conférence-débat «J ai besoin de ton regard» Si j ai accepté de témoigner ce soir devant vous, durant cette conférence-débat, c est d abord en réponse favorable à la demande de l Association France Alzheimer, que je tiens à remercier pour tout ce qu elle apporte aux malades comme aux aidants. J ai, quant à moi, trouvé auprès de ses membres, un accueil chaleureux, l écoute, des réponses, des aides, des encouragements et du réconfort, une formation intéressante et un groupe de parole apaisant. Nous ne sommes plus si seuls à leur contact. Merci à eux tous! Ce témoignage, je tenais à le faire aussi et surtout pour ma maman, atteinte d une maladie de la mémoire, et que j ai dû placer en unité protégée depuis le 19 décembre dernier, et pour tous ceux, malades et aidants, qui sont touchés. Je passerai sur ces mois, ces années, de dénie, de colère, avant l annonce-couperet de la maladie. Bien sûr, malgré notre refus de l évidence, nous ne sommes jamais dupes. Il y a en effet, pendant plusieurs années, les «préliminaires» à la maladie, toutes ces petites alertes que nous minimisons et que la malade, pas encore diagnostiquée et toujours autonome, assume, en compensant, en s adaptant, avec beaucoup de force. Mais quand il devient trop épuisant pour la malade de compenser et que le nom est mis sur ses pertes de mémoire, sur ses difficultés progressives à accomplir les mille et un gestes du quotidien, le ciel nous tombe sur la tête. Cela nous est arrivé, à maman et à moi, en octobre 2010. Et pourtant il faut faire face, trouver, parfois difficilement, les solutions les plus appropriées pour que celle que nous aimons garde le plus longtemps possible son autonomie, son statut familial et social, tout en sachant que ces solutions ne sont que provisoires, car la maladie progresse et fragilise de plus en plus notre malade ; il faut donc très rapidement la protéger des dangers de la maison et de la rue, de la solitude surtout, et la mettre en sécurité. Alors c est à nouveau une épreuve, celle de «choisir» une unité protégée, celle de faire franchir, pour la dernière fois sans doute, le seuil de la maison à sa maman. Cette date du 19 décembre 2011 restera gravée à jamais dans ma mémoire et je n ai pas l impression d exagérer en disant que j eus, à cet instant-là, le sentiment de vivre un deuil en même temps qu un intense sentiment de culpabilité m envahissait. Mais c est de cet «après» que je veux parler, cet «après» où j ai réussi à maîtriser en partie ma culpabilité et à regarder ma mère avec un regard nouveau. J ai enfin admis et accepté que rien ne serait plus comme avant, que cet avant faisait partie des bons souvenirs, mais qu il y a un maintenant et que ce maintenant je le vis avec une personne différente mais que j appelle toujours maman. J ai admis la maladie, ou du moins, j ai trouvé, je pense, l équilibre nécessaire pour vivre avec maman malade. Nous n avons pas vaincu la maladie, nous ne l avons pas non plus acceptée en tant que telle, elle est là, je peux presque dire «nous faisons avec», mais nous nous sommes retrouvées mère-fille dans une relation différente d avant où la pudeur et la retenue freinaient parfois les grandes effusions et manifestations de sentiments. C est ainsi que j ai appris à toucher maman, à la caresser, et qu en retour je reçois les mêmes signes de tendresse. Je me suis aussi très vite aperçue que les visites régulières sont très importantes car je dois impérativement faire partie de son nouveau quotidien, m y intégrer. Quand j arrive, elle se précipite dans mes bras, pose sa tête sur mon épaule et je la berce un instant. Quant je suis avec elle, quand elle me tient la main, quand je lui caresse la joue, les cheveux, quand elle me raconte mille et une petites choses, quand la petite lumière brille à nouveau dans ses yeux si clairs, je suis apaisée. Elle me dit «Je t aime, tu es ma fille chérie», je me sens bien. Je sais qu elle a en elle, intacts, des émotions, des sentiments et lui permettre de les exprimer la rend heureuse. J ai découvert donc toute l importance du toucher, mais aussi de l écoute. Je ne suis pas dans «son monde», mais je ne le rejette plus ; j accepte ce qu elle me dit et je me rends compte que de l écouter sans la contredire, sans essayer à tout prix de rétablir une vérité qui se dérobe dans les souvenirs évoqués, la rend heureuse et surtout l apaise et lui permet d évacuer des mouvements douloureux du passé ou au contraire de rassembler des souvenirs éparpillés. Sa mémoire est comme un grand puzzle : toutes les pièces sont encore là, mais tellement éparpillées que parfois deux souvenirs à dix ou vingt ans d intervalle peuvent s emboîter. Page 12
Dans cette nouvelle maison qui est maintenant la sienne, dans cet univers nouveau, clair, calme, sécurisant, où aidants et soignants sont à l écoute, apaisent et stimulent, elle a pu se recréer un monde bien à elle, avec des amis, elle qui a toujours aimé aller vers les autres, rendre service et aider, avec des activités qui lui plaisent. Bien sûr, il y a «des hauts et des bas», bien sûr il faut «remettre sans cesse le couvert», car la maladie toujours omniprésente provoque tristesse et opposition ; mais il suffit d un mot apaisant, d une chanson, d un pas de danse, d une promenade, pour que le sourire illumine à nouveau son visage. Je parle de promenade, car depuis quelques semaines, j ai aussi vaincu mon appréhension de la faire sortir de l unité. Alors de temps en temps, le plus souvent possible, nous allons en ville, chez la coiffeuse, chez l esthéticienne, acheter des vêtements, ou tout simplement, sans but précis, nous promener, regarder autour de nous, admirer les maisons et les jardins, reconnaître les fleurs qu elle aime tellement, côtoyer des personnes qui flânent, des enfants qui jouent, prendre le temps de s arrêter et de déguster une glace ou un thé. Et je me rends compte que nous devons profiter de ces moments privilégiés où son bras sous le mien, sa main dans ma main pour la rassurer, nous échangeons. Je sais que ces moments ne dureront pas, alors ils sont d autant plus précieux Je découvre que maman dans sa grande fragilité, dans toute sa vulnérabilité, mais aussi dans sa volonté inconsciente à faire face, me donne du bonheur. Ses élans de tendresse, son attention portée à ce que je fais, son questionnement attentif et inquiet à propos de ses petits-enfants, de quelques membres de la famille, de ses anciens voisins et amis, sont autant de passerelles qui nous lient à l autre. Je peux donc dire, pour terminer, que lorsqu une maladie de la mémoire «s invite dans une famille», passés ces moments où l on fait tout pour ignorer cette «invitée», un jour enfin, on découvre que malgré elle, la vie est toujours là, et que d un simple mot, d un simple geste, d un simple sourire, d un simple regard, peut découler un bonheur tout simple lui aussi, fragile et éphémère, mais tellement précieux. Françoise Jeudi 24 mai 2012 Conférence-débat Saintes Page 13