Vivre avec une trachéotomie

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1 Vivre avec une trachéotomie

2 Table des matières Vivre avec une trachéotomie - Introduction 3 L histoire d Amy 4 L histoire de la famille Peichel 7 L histoire de Mike 10 Trachéotomie & aspiration Questions fréquemment posées 15 Pourquoi, comment et quand aspirer? Comment aspirer un tube de trachéotomie Technique hygiénique 19 Equipement d aspiration 20 Références & liens utiles 22 Groupes d entraide & informations supplémentaires 23 Editeur Concept et texte: Diane Ebel Conseillers et experts: Johnna M. Wallace, RRT, LRCP Graphisme: Monika Leuthold Photos: Kathy Sanderson Toute reproduction, entière ou même partielle, n est autorisée qu avec l accord de Medela Medela, Baar

3 Introduction Si vous ou l un de vos proches devait subir une trachéotomie, il est possible que vous vous sentiez quelque peu dépassé. Vous auriez sans doute un tas de questions concernant le fait de vivre avec une trachéotomie. Avoir une trachéotomie ne signifie pas pour autant devoir vivre à l écart des autres. Moyennant un équipement adéquat et quelques instructions, une personne porteuse d une trachéotomie peut vivre une vie épanouie, heureuse et active. Cette brochure raconte la vie de trois personnes qui ont appris à vivre avec leur trachéotomie, ou celle d un proche. Chacune de ces histoires est unique en fonction de la raison ayant nécessité une trachéotomie, et des moyens mis en oeuvre pour y faire face. Mais l un de leurs points communs est leur détermination à ne pas laisser la trachéotomie détruire leur vie. La seconde moitié de cette brochure contient des informations pratiques et des conseils sur l aspiration trachéale. Une aspiration adéquate joue un rôle essentiel en cas de trachéotomie. Cette brochure représente un guide utile pour tous ceux et celles qui veulent en savoir plus sur les besoins d un patient vivant avec une trachéotomie. Les informations présentées ici ne remplacent en aucun cas les conseils d un médecin. La meilleure source d informations sur les soins à donner est votre équipe d'aide-soignants. 3

4 L histoire d Amy Malgré ce défi, Amy mène une vie épanouie. «Il faut rester actif et occupé. Cette condition peut s avérer indispensable pour améliorer votre confiance en vous et pour vous éviter de trop penser négativement» Elle a joué du marimba dans l orchestre de son collège, a prononcé le discours d adieu de sa promotion, et elle est végétarienne. Amy Phillips vie aussi avec une trachéotomie, mais il est évident que ça ne l empêche pas d être active. «Mes problèmes respiratoires ont toujours fait partie de ma vie, mais je ne veux pas les laisser m envahir. Je préfère m impliquer dans la vie quotidienne et m occuper de mon problème de trachée uniquement lorsque c est nécessaire.» 4

5 Amy a d abord porté une trachéostomie à cause d une complication lors de sa naissance prématurée. Elle l a portée pendant les trois premières années de sa vie. Au cours de ces années, elle ne pouvait pas parler et communiquait par le langage des signes. A 3 ans 1/2 on lui a enlevé sa trachéo, mais ses voies aériennes étaient toujours obstruées à 80 85%. Pour cette raison, Amy n a pas pu faire de sport ni s engager dans des activités physiques. En y repensant, Amy déclare : «Malgré tout, j ai passé une enfance très heureuse.» A 17 ans, Amy a subi 2 interventions chirurgicales de reconstruction laryngo-trachéale. Pour cette raison, Amy a dû porter à nouveau la trachéo qu elle avait pu ôter dès ses 3 ans. Amy avoue que la période de l adolescence est déjà suffisamment difficile sans qu il faille encore ajouter une trachéo au tableau. «Pendant la première année, j ai porté un foulard ou un col roulé tous les jours afin d empêcher les gens de voir ma trachéo. Ensuite, j en ai eu assez et j ai carrément laissé ma trachéo découverte au regard des gens. Savoir gérer les réactions des gens et sa propre estime représente une étape nécessaire pour développer une attitude saine vis-à-vis de sa trachéo. Aujourd hui, ce qui me préoccupe, c est ma coupe de cheveux plutôt que ma trachéo.» Amy a découvert qu avoir une trachéo présente un aspect positif: elle n a pratiquement plus aucun problème respiratoire. «Pour moi, cela a été un aspect entièrement nouveau et j en ai tiré un avantage, en devenant plus active. J ai pu courir les deux premiers kilomètres de ma vie.» Amy reconnaît que vivre avec une trachéo a certains côtés désagréables. Elle porte toujours sur elle un tube de trachéo supplémentaire, un porte-trachéo, un désinfectant pour les mains et un lubrifiant. Elle a appris combien l humidification des voies aériennes était importante. «Les médecins ne mentent pas lorsqu ils recommandent d utiliser un humidificateur. Les premiers jours suivant la pose de la trachéo, j avais l impression d être indépendante en refusant de porter un col humidi- 5

6 fiant. Par conséquent, mes voies respiratoires et mes poumons s asséchaient tellement que je toussais pendant des jours entiers.» Malgré ces obstacles, Amy mène une vie épanouie. A 18 ans, elle porte, pour une période indéterminée, un tube en T, un genre de trachéotomie qui soutient les voies respiratoires afin qu elles guérissent correctement. Elle étudie la biologie et l anthropologie à l Université de Washington, St. Louis et rêve de devenir médecin. Elle sent que sa vie avec une trachéo lui offre une perspective unique. «La compassion est une belle chose, mais elle ne remplace pas l expérience. Lorsque votre interlocuteur vit une expérience ou une sensation que vous connaissez, et vous dit : «J ai aussi vécu cela, il est bien plus facile de s exprimer et de se sentir compris. Je veux avoir cette ouverture et cette relation avec mes patients.» Le style de vie actif d Amy illustre le fait qu avoir une trachéo ne signifie pas que vous devez rester confiné chez vous. Il est même possible de voyager si vous vous y préparez correctement. «Il est possible que les personnes portant une trachéo en raison d un trouble nerveux ou musculaire ne souffrent pas de toux intense et qu elles aient besoin d un aspirateur portable. En cours de journée, quelques flacons de solution saline suffisent, mais quand je voyage je prends toujours mon appareil d aspiration.» Savoir gérer ses émotions lorsque l on porte une trachéo peut être aussi difficile que gérer les problèmes physiques associés. Amy a découvert que le fait de nouer des contacts avec d autres trachéotomisés et de rester engagé dans la vie active sont des outils importants permettant de faire face. Elle suggère : «Joignez vous à un groupe d entraide. Parler avec d autres personnes qui ont le même problème que vous est vraiment très, très utile. De même, soyez actifs et occupés. Cela améliore votre confiance en vous et vous évite de vous faire trop de soucis.» Son meilleur conseil? «Ne renoncez pas. Je sais combien c est difficile, voire même impossible à comprendre, mais les choses s améliorent.» 6

7 L histoire de la famille Peichel Le cours de leur vie a changé depuis que Colin, leur petit garçon adoré, a subi une trachéotomie. Le fait d avoir un enfant portant une trachéotomie bouleverse une vie demandez-le à Cory et Bobbie Peichel. Leur fils, Colin, respire par un tube de trachéotomie depuis environ quatre ans. Les soins courants dont un enfant trachéotomisé a besoin peuvent être épuisants, mais Cory et Bobbie veulent que vous le sachiez : il y a une lumière au bout du tunnel. Colin Peichel est né avec un syndrome de Down et les troubles cardiaques associés. Lorsqu il avait quatre mois, les chirurgiens thoraciques ont découvert que sa trachée ne faisait que 2mm de diamètre. La première intervention chirurgicale destinée à fixer la mince trachée de Colin fut un échec et Colin subit une trachéotomie à l âge de cinq mois. Ce fut une période difficile pour Cory et Bobbie. Ils venaient de s adapter aux besoins spécifiques de Colin en raison de son syndrome de Down, et tentaient de faire face aux besoins de leur fils Ryan de 2 ans. S occuper d un enfant portant une trachéotomie est un travail à plein temps et les exigences physiques peuvent être épuisantes. Le manque de sommeil est une plainte fréquente. Cory et Bobbie ont décidé de ne pas avoir d'aide-soignant à domicile, mais avec le temps ils ont regretté ce choix. Bobbie est très catégorique à ce sujet. «Nous n aurions JAMAIS dû quitter l hôpital avant d avoir organisé des soins à domicile. Une grossière erreur quand on y repense.» 7

8 D abord, Cory et Bobbie dormaient dans la même chambre que Colin. Mais puisque Colin devait subir de fréquentes aspirations, une nuit complète de repos était impossible pour eux. Ils ont trouvé que le meilleur arrangement pour s occuper de Colin la nuit était d effectuer un roulement. Les besoins d un enfant avec une trachéotomie demandent beaucoup de temps, ce qui peut rendre la vie de couple plus difficile. «Il faut déjà faire des efforts pour rester soudé en tant que couple, dans des circonstances normales, avec des enfants en bas âge. Avec Colin, cela a été un défi encore plus grand. Je crois qu il est important de savoir rire rire ensemble. Cela dimunue le stress et permet de réduire les tensions,» conseille Bobbie. Prendre soin les uns des autres, comme de Colin, nous a permis de fortifier notre mariage. «Nous en étions arrivés au point où nous nous soucions du manque de sommeil ou d un début de maladie chez l autre. Parfois, l un offrait à l autre de passer la nuit avec Colin, parce qu il ou elle était épuisé(e). Partager ces moments difficiles a contribué à renforcer notre lien plutôt que de nous séparer,» rappelle Cory. Ryan, leur fils aîné, était également une priorité. Les frères et sœurs d un enfant aux besoins spécifiques peuvent facilement se sentir mis à l écart dans la frénésie des soins quotidiens. «Nous ne devions pas oublier qu il avait besoin de notre temps et de notre attention. Lorsque j avais des soucis ou du travail au garage, Ryan était toujours avec 8

9 moi. Le plus important était le temps passé ensemble. Peu importait ce que nous faisions,» explique Cory. On a souvent l impression de se donner en spectacle lorsque l on est en public pour la première fois avec son enfant depuis la pose de sa trachéo. Ceux qui ne nous connaissent pas posent fréquemment des questions. Aspirer son enfant en public peut susciter le sentiment, comme Cory le décrit, «de vivre dans un aquarium,» mais c est inévitable. «L aspirateur trachéal nous accompagnait à l école, dans les magasins, aux aires de jeux, en promenade, d une chambre à l autre, PARTOUT,» explique Bobbie. «J ai acheté un chargeur voiture pour l aspirateur de mucosités. Il suffisait de le connecter à l allume-cigare, et il est absolument indispensable d en posséder un. Lorsque vous êtes en voyage, chez le médecin, etc., il peut se charger en voiture, sur le chemin de la maison ou de votre destination.» Avec le temps, Cory et Bobbie ont appris à dédramatiser les soins de la trachéotomie de Colin. Que ce soit en aspirant Colin dans les coulisses d'un match de football de Ryan, ou «plongé» au fond du siège arrière à un feu rouge, les soins de Colin sont devenus de plus en plus routiniers. Et ainsi, le centre de leur vie quotidienne est passé de la trachéostomie de Colin à Colin lui-même, leur petit garçon chéri. Pour Bobbie, «A mesure que le temps passait, je me suis liée à Colin. Il fut difficile de faire sa connaissance en tant que nouveau fils alors qu au début, je tentais surtout de le maintenir en vie. J ai appris à aimer tellement de choses en lui. Je me suis rendu compte qu il avait un bon sens de l humour et qu il était aussi têtu qu une mule. Il n était plus défini par sa trachéotomie, contrairement au tout début. Et cela n était plus au centre de ma vie comme cela l'a été auparavant» 9

10 L histoire de Mike Mike gère un site web dédié à son odyssée sur l apnée du sommeil et à la trachéotomie qui en a résultée. Un travail gratifiant, son intégration dans son église, son amour pour sa femme et son grand sens de l humour remplissent de joie les journées de Mike Chollett. Il est difficile de croire qu'il y a quelques années à peine, Mike restait difficilement éveillé la journée à cause de sa grave apnée du sommeil. Mike doit à cette trachéotomie de lui avoir rendu une vie digne d être vécue. Comme il l explique, «Après avoir perdu un job et atteint le point de rupture avec mon job actuel, j ai cherché de l aide et réalisé que j avais négligé de traiter mon apnée du sommeil, qui détruisait ma vie.» Mike reconnaît que le fait d avoir une trachéotomie n est pas quelque chose de facile, et il recommande de bien réfléchir aux autres options 10

11 thérapeutiques avant d'y avoir recours. Mais pour Mike, les défis associés à la trachéotomie en ont valu la peine. «Oui, j ai vécu des expériences difficiles mais je ne renoncerais jamais à ma trachéotomie. Je dors comme un bébé et je reste éveillé à mon travail toute la journée.» Le jour, Mike conserve son tube de trachéotomie recouvert et respire par le nez et la bouche. La nuit, lorsqu il dort, Mike souffre d une obstruction respiratoire et il doit alors laisser son tube de trachéotomie découvert. Mike admet qu il est difficile de s habituer à certaines choses lorsqu on a une trachéotomie. Un exemple est l attention que cela attire en public. Dans l ensemble, cela ne le gêne guère, mais il préfèrerait «que les gens aient l honnêteté de leur curiosité et lui posent des questions.» Mike est également reconnaissant de l amour et la dévotion de sa femme, qui l ont aidé à surmonter une période aussi dure. «Un des symptômes d apnée obstructive du sommeil et de la privation de sommeil est la dépression, et je n aurais pas surmonté cela tout seul.» Mike est un programmeur informatique expérimenté. Avant sa trachéotomie, il a perdu plusieurs postes en raison de son incapacité à se concentrer, due à la privation de sommeil. Il travaille désormais comme Assistant Programmeur dans un centre intergénérationnel qui 11

12 s occupe d enfants et d adultes ayant besoin de soins de jour. Pour lui, c est un travail très gratifiant. «Au fil des années, je me suis rendu compte que j étais plus heureux et plus comblé lorsque j aidais les autres. Dans ce centre intergénérationnel, je travaille directement avec de nombreuses personnes âgées mûr. Je les aide dans leur vie quotidienne; le reste du temps se passe dans un mélange d amitié et d amour.» Mike est également actif auprès de son église. Il apprécie particulièrement d enseigner aux adolescents qui visitent l école du Sabbath. Son implication au sein de l église a réveillé son rêve de devenir pasteur. Il termine actuellement sa licence de théologie, commencée au début des années En sus de son travail et de ses activités à l église, Mike gère un site web dédié à son odyssée dans l apnée du sommeil et la trachéotomie qui en a résultée ( «Je suis très heureux d avoir lancé ce site web,» déclare Mike. «Je suis très reconnaissant aux personnes qui m ont soutenues lorsque j ai dû décider de subir ma trachéotomie, et je suis heureux d aider désormais des personnes qui sont dans une situation que j ai moi-même vécue.» En plus d'être informatif, le site web de Mike reflète son sens de l humour. Au moyen de figures créées par Mike, comme son héros «Trach Man», il aborde avec humour la vie avec une apnée du sommeil et une trachéotomie. «L humour fait partie de moi. C est aussi un facteur associé à une vie heureuse, alors j essaie de le partager autant que possible,» explique Mike. Une trachéotomie est sans doute une intervention que personne ne souhaite, cependant, lorsqu'elle est nécessaire, elle peut non seulement sauver une vie mais aussi, comme dans le cas de Mike, stimuler le goût de vivre. «Je suis si heureux d avoir accepté cette trachéo que je ne voudrais pas revenir en arrière.» 12

13 Trachéotomie & aspiration Questions fréquemment posées Pourquoi, comment et quand aspirer? A quel moment faut-il aspirer quand le tube de trachéotomie est mis en place? Un tube de trachéotomie prédispose son porteur à une production de mucus accrue et à une baisse de la capacité à se débarrasser de ce mucus. L aspiration favorise un flux d air adéquat en ôtant le mucus excessif qui peut bloquer la sortie d air du tube de trachéotomie. A quelle fréquence faut-il aspirer? Tout dépend de l individu et de sa condition physique. Par exemple, des enfants ayant eu une trachéo depuis leur petite enfance peuvent avoir des difficultés à tousser et nécessiter une aspiration plus fréquente. Un autre facteur est la durée depuis laquelle une personne porte sa trachéotomie. Avec le temps, l organisme s adapte à la présence du tube de trachéotomie et il est de moins en moins nécessaire de procéder à l aspiration. En moyenne, un enfant a besoin d une aspiration toutes les 4 à 6 heures. Un adulte ne peut avoir besoin que de deux aspirations par jour, le matin puis le soir au coucher. Du fait de ces nombreuses variables, il convient de déterminer cette fréquence avec l aide de votre équipe soignante. Les parents ayant un enfant avec une récente trachéotomie commettent souvent l'erreur de l'aspirer trop fréquemment. Une aspiration trop fréquente peut irriter et dessécher la muqueuse trachéale, provoquant une augmentation de la production de mucus. Cela peut entraîner un cercle vicieux avec une aspiration excessive et une augmentation de la production de mucus. Parlez de ce problème avec votre médecin. 13

14 Comment savoir si la personne dont je m occupe a besoin d une aspiration? Si la personne trachéotomisée est un adulte ou un enfant assez âgé, elle peut généralement exprimer le besoin d être aspirée. Avec un jeune enfant ou une personne ayant des problèmes de communication, cela peut s avérer plus difficile. Un certain nombre de signes peuvent vous indiquer que la personne a besoin d une aspiration. Les voici: La respiration devient de plus en plus bruyante (raclement ou bruit de bulles) La fréquence respiratoire augmente La personne a une sensation d inconfort, elle trépigne, s agite ou s énerve Elévation inappropriée du thorax durant l inspiration Dilatation des narines Le bébé a des difficultés à téter On voit du mucus sortir de l ouverture de la trachée Toux non productive Couleur bleue autour des lèvres, de la bouche ou des ongles Comment définissez-vous la taille de la sonde d'aspiration qu il faut utiliser? La taille de la sonde est normalement de 6 à 14 French. La règle générale recommande que le diamètre externe ne dépasse pas plus de la moitié du diamètre interne du tube trachéal. Si la sonde est trop large, elle remplit le tube de trachéostomie, rendant difficile le passage de l air. Votre médecin vous aidera à déterminer quelle est la taille appropriée. A quelle profondeur dois-je effectuer l aspiration? Votre médecin vous aidera à déterminer la profondeur d aspiration adéquate. Si le réflexe de la toux est bon, il suffit parfois d aspirer les sécrétions à l ouverture du tube de trachéotomie. Si une aspiration plus profonde est nécessaire, une «aspiration prémesurée» est généralement recommandée. Avant tout, on mesure la longueur du tube de trachéotomie. On effectue une aspiration à cette profondeur en utilisant une sonde graduée. Cette forme d apsiration 14

15 permet d éviter une aspiration trop profonde, ce qui peut léser les tissus, ou une aspiration pas assez profonde, qui peut laisser du mucus à la pointe du tube de trachéotomie. Combien de temps faut-il pratiquer l aspiration à chaque séance? L aspiration devrait être limitée à 5-10 secondes à la fois. Aspirer trop longtemps peut entraîner des dégâts tissulaires et réduire l apport en oxygène au patient. Lors d aspiration à l hôpital, tout était stérile. Est-ce nécessaire à domicile? On considère en général qu une technique stérile n est pas nécessaire à domicile et qu une technique hygiénique (sonde propre, mains fraîchement lavées) suffit. Même en l absence de stérilisation, il est important que la sonde, et chaque accessoire en contact avec celleci, soient propre. Les instructions de nettoyage peuvent être obtenues auprès du fabricant de sondes ou auprès de votre médecin. Si le patient est particulièrement sensible aux infections, votre équipe soignante peut recommander l utilisation d une technique stérile. Suivez toujours les conseils de votre médecin. Pourquoi recommande-t-on de n aspirer que lorsque l on retire la sonde du tube de trachéotomie et non en pénétrant? L objectif de l aspiration est d ôter le mucus du tube de trachéotomie. Inévitablement, de l oxygène sera également aspiré au cours du processus d aspiration. En n aspirant que lors du retrait de la sonde, vous optimisez l élimination du mucus et minimisez l élimination d oxygène. Existe-t-il une manière de rendre l aspiration de mucus plus simple et efficace? La clé de cette procédure est l humidification. Si les sécrétions sont trop sèches et épaisses, elles risquent d'adhérer aux parois du tube de 15

16 trachéotomie et seront difficiles à aspirer. Les conseils suivants peuvent vous être utiles: D abord, augmentez l humidité de l air inspiré. Vous pouvez le faire de plusieurs manières. Employez un système d humidification avec masque trachéal. Installez un humidificateur dans vos pièces de séjour principales et votre chambre à coucher. Portez un humidificateur d'air trachéal, ou «nez» trachéal. L'humidificateur se fixe directement sur la trachéotomie. A mesure que l air est inspiré à travers l'humidificateur, il est nettoyé, chauffé et humidifé. L appareil ne devrait être utilisé qu en cours de journée et doit être changé au moins chaque jour afin d éviter toute infection. Ne dormez pas avec un humidificateur d'air trachéal. Une autre manière d augmenter l humidité des sécrétions est d être correctement hydraté. Boire suffisamment d eau permet largement d éviter les problèmes d aspiration. C est particulièrement important en cas de maladie, notamment en cas de fièvre, de vomissements et/ou de diarrhée. Enfin, de nombreuses personnes trouvent qu il est plus facile d aspirer le mucus en instillant une solution saline stérile normale dans le tube de trachéotomie. Cependant, il ne faut appliquer cette méthode qu avec l approbation de votre médecin. Dans ce cas, prendre une ampoule de solution saline normale ou un flacon compte-goutte, instiller quelques gouttes de solution stérile normale dans la trachéotomie en prenant une inspiration profonde. Ceci devrait provoquer un réflexe de toux qui permet de se débarrasser du mucus, l aspiration plus efficace. La solution normale saline stérile peut être achetée chez votre pharmacien. Existe-t-il d autres raisons d aspirer à part l élimination du mucus? Bien que l élimination du mucus soit la principale raison motivant une 16

17 aspiration, il existe d autres situations lors lesquelles une aspiration peut s avérer nécessaire. Lorsqu un enfant portant une trachéotomie est malade et vomit, une contamination de son tube de trachéotomie est presque inévitable. Si tel est le cas, contactez votre médecin immédiatement. Il convient de prendre certaines précautions afin de réduire l éventualité que cela arrive. Si vous vous apercevez que votre enfant est sur le point de vomir, tournez-lui la tête de côté, vers le bas, loin du tube de trachéotomie. Recouvrir la trachée d un humidificateur, d une bavette légère ou d un foulard permet d empêcher le vomi de pénétrer dans le tube de trachéo. Si votre bébé est susceptible d avoir des renvois après son repas, le coucher de côté réduit le risque de s étrangler. Par ailleurs, il peut être nécessaire d aspirer si de l eau devait accidentellement pénétrer dans le tube de trachéo. Afin d éviter cela, assurezvous que le bébé prend son bain dans une baignoire peu profonde. Certaines personnes apprécient d utiliser un humidificateur afin de réduire la possibilité de pénétration d eau dans la trachéo. Il existe également une «protection pour la douche» destinée spécifiquement aux personnes portant une trachéotomie. Discutez de tous vos problèmes concernant l arrivée d eau dans le tube de trachéotomie avec votre équipe soignante. Le mucus que j ai aspiré est teinté de sang. Est-ce inquiétant? Il n est pas rare que le mucus aspiré soit teinté de sang, et cela ne signifie pas qu il existe nécessairement un problème. Mais si la quantité de sang est importante, et sa couleur rouge clair (sang frais) ou foncé et brunâtre (sang ancien) cela peut signifier qu il existe un problème. En outre, le mucus doit être normalement clair et sans odeur. Une couleur jaune ou verte et une mauvaise odeur peuvent indiquer une infection. 17

18 Comment aspirer un tube de trachéotomie Technique hygiénique Vous avez besoin du matériel suivant: Appareil d aspiration Sonde de taille adaptée au patient Bol contenant une petite quantité d eau stérile Savon et eau Tuyau connecteur Solution saline stérile normale (sérum physiologique) Flacon compte-goutte Sac de réanimation 1. Lavez-vous soigneusement les mains au savon et à l eau. Ayez toujours un sac de réanimation en cas de nécessité. 2. Connectez le tube à l'appareil d aspiration. 3. Bouchez la valve de contrôle du tube afin de permettre l établissement du vide. En l absence de réglage fin au doigt, bouchez l extrémité du tube avec le pouce. Si nécessaire, ajuster la force d aspiration à une valeur adéquate grâce au bouton de réglage du vide. La pression du vide doit être maintenue dans la fourchette recommandée. Il convient de trouver un équilibre entre une aspiration suffisamment forte pour éliminer le mucus, mais pas trop élevée afin de ne pas léser les tissus. Votre médecin vous fournira les instructions sur la force d aspiration apropriée. 4. Connectez la sonde au tuyau. 5. Placez l extrémité de la sonde dans un bol d eau stérile (sérum physiologique) afin de l humidifier, puis testez l aspiration. 18

19 6. Uniquement si votre médecin le recommande: instillez de la solution stérile saline normale dans la trachéo si le mucus est épais et/ou desséché. Utilisez une ampoule pré-emballée de solution saline ou un compte-goutte, versez quelques gouttes de solution saline directement dans le tube de trachéotomie en prenant une inspiration longue et profonde. La solution saline aide le réflexe de la toux qui favorise le détachement du mucus et rend l aspiration plus efficace. 7. Avec le pouce et l index, insérez la sonde dans la trachéo. Une fois qu'elle est en place, bouchez l'ouverture du tuyau ou la valve du tuyau avec réglage au doigt (si disponible) afin d aspirer. En utilisant une aspiration intermittente, faites pivoter la sonde avec le pouce et l index, sur le pourtour des parois, en l extirpant de la trachéo. Cela permettra de retirer le mucus de toutes les parois du tube de trachéo. N oubliez pas que l aspiration ne doit pas durer plus de 5-10 secondes à la fois. Une aspiration prolongée peut léser les tissus et entraîner une hypoxie (manque d oxygène). 8. Rincez la sonde à l eau stérile jusqu à ce qu elle soit claire et répétez si nécessaire. Surtout, attendez 1 à 2 minutes entre chaque séance afin de permettre une réoxygénation. 9. Nettoyez et jetez le matériel conformément aux instructions du fabricant. Lavez-vous les mains à l eau et au savon pour terminer. 19

20 Equipement d aspiration Il est important d acquérir un appareil de petite taille, léger et facile à transporter. Que dois-je rechercher dans un appareil d aspiration? De nombreux facteurs sont à considérer lorsque l on choisit un appareil d aspiration individuel. Portable/léger Etant donné que de nombreux patients avec trachéotomie sont actifs, la taille et le poids de l appareil revêtent une grande importance. C est particulièrement important si vous devez procéder à des aspirations fréquentes et si vous devez toujours emporter votre appareil avec vous. L aspect portable de votre aspirateur de mucosités est également important si vous êtes souvent en déplacement. Silencieux Le fonctionnement silencieux de l aspirateur de mucosités est un élément très important pour de nombreuses personnes. Si une aspiration est nécessaire pendant la nuit, un appareil bruyant peut gêner le sommeil des personnes qui vous entourent. En outre, si vous devez procéder à une aspiration en public, plus l aspirateur de mucosité est silencieux plus l aspiration sera discrète vous permettant ainsi d'être plus à l'aise. Facilité d utilisation Choisissez un aspirateur dépourvu de connexions compliquées et nombreuses. Veillez à ce que le nettoyage et l entretien de l aspirateur soient simples et observez s il y a des filtres à changer. Cherchez un système de protection anti-débordement pour éviter toute aspiration accidentelle de liquide à l intérieur de l aspirateur, susceptible d entraîner une contamination ou une défaillance de votre appareil. 20

21 Batterie Si vous n'avez besoin que de 2 aspirations par jour, le matin puis le soir, un aspirateur de mucosités sans batterie vous conviendra tout à fait. Dans ce cas, il est fortement conseillé de posséder un aspirateur de mucosités avec sécurité manuelle en cas de rupture de courant. Si vous avez besoin de plusieurs aspirations au cours de la journée ou si vous êtes une personne active, un aspirateur portable avec batterie représente un meilleur choix. Je possède tellement d accessoires pour mon enfant qui a des besoins particuliers comment pourrais-je encore transporter un aspirateur de mucosités? Il est essentiel de trouver un aspirateur de mucosités de petite taille, léger et pratique. Si vous devez transporter régulièrement votre appareil, un sac est indispensable. Ce sac doit être solide et assez grand pour y mettre l aspirateur de mucosités et tous les accessoires nécessaires dont vous avez besoin. Est-il recommandé de posséder un autre appareil d aspiration par souci de sécurité? Oui, un appareil de secours est fortement recommandé. Bien qu aucun aspirateur de mucosités manuel n'égale la puissance, l efficacité et l aisance d un appareil électrique, il faut toujours considérer le risque que ce dernier puisse avoir un dysfonctionnement, un problème de batterie qui se décharge ou qu il y ait une coupure de courant. Même s il est peu probable que cela arrive, il est important d avoir un appareil de secours, au cas où. Où puis-je trouver un appareil d aspiration? Mon assurance va-telle le payer? Le mieux est d abord de demander conseil à votre équipe soignante. Elle pourra vous renseigner sur le type d aspirateur qui vous convient le mieux et où le trouver. Elle pourra vous orienter vers un fournisseur d appareils médicaux pour usage à domicile de votre région. N'hésitez pas à vous renseigner auprès de votre caisse d'assurance maladie pour savoir dans quelle mesure votre appareil peut être remboursé. La plupart des fournisseurs d'humidificateurs ou "nez trachéal» connaissent un thérapeute respiratoire ou un spécialiste qui pourra vous conseiller. 21

22 Références & liens utiles Zieber, Emily Pijl (1997, July revised 1998, January). Tracheostomy care: an introduction. University of Kentucky Health Information Library (2003, May). Home tracheostomy care. Patient education. American Thoracic Society. (1999, July). Care of the child with a chronic tracheostomy. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 161, Suctioning a tracheostomy. SIMS Portex Inc. Tracheostomy Care Handbook. A Guide for the Health Care Provider. University of Colorado Health Sciences Center School of Nursing. Home tracheostomy care for infants and young children. Kansas: Learner Managed Designs Inc. Griggs, Angela. (1998, September 30). Tracheostomy: suctioning and humidification. Nursing Standard, 13, Glass, Connie A. & Grap, Mary Jo (1995). Ten Tips for Safer Suctioning. American Journal of Nursing, 1995, May, Carrol, Patricia (1994). Safe Suctioning. RN (1994, May),

23 Groupes d entraide & informations supplémentaires Principales Associations APF: Association des paralysés de France ADEP assistance: Association d'entraide des polios et handicapés. AFM: association française contre les myopathies (maladies neuromusculaires). Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP, mission handicaps) et Fédération hospitalière de France (FHF). Sociétés savantes (rédigent des guides d'information et de formation et proposent du matériel) ANTADIR: association nationale pour le traitement à domicile de l'insuffisance respiratoire chronique (fédération). SPLF: société de pneumologie de langue française. l aspirateur Clario Homecare de Medela Pour de plus amples informations visitez son site internet 23