0. PRÉSENTER L OBJECTIF GÉNÉRAL ET LES OBJECTIFS SPÉCIFIQUES DU MODULE

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1 FICHE D ACTIVITÉ Module 03 / Activité 01 Jeu de rôle ABCD POINT D ANIMATION Chaque groupe doit être constitué de 4 personnes. 0. PRÉSENTER L OBJECTIF GÉNÉRAL ET LES OBJECTIFS SPÉCIFIQUES DU MODULE (les écrire ou les projeter à partir des premières diapositives du diaporama correspondant). Objectif général du module Élaborer, en utilisant des techniques d écoute et de communication pertinentes, des réponses avec le patient et l accompagner dans la mise en place de projets adaptés aux situations liées à la maladie d Alzheimer. 1/27 Si vous êtes : - 9, 10, 13 ou 14 participants : vous pouvez désigner 2 observateurs dans certains groupes ; - 11 ou 15 participants : un formateur peut prendre le rôle du patient ou du proche dans un groupe. 1. PRÉSENTATION DE L ACTIVITÉ ET CONSIGNE DE DÉPART Précisez l objet du jeu de rôle. Énoncez la consigne de l activité. Consigne possible : «Au cours de l exercice qui va suivre, vous allez disposer de situations qui mettent en scène un patient, un de ses proches et un professionnel. Vous disposez d informations sur la manière dont chaque personnage agit et réagit au cours de l entretien qui est décrit. Prenez votre temps pour les lire.» 2. DÉROULEMENT DE L ACTIVITÉ Demandez aux participants de se rassembler par groupes de quatre et de se répartir dans la salle. Précisez qu au cours de l exercice, les participants prendront successivement le rôle du patient, du professionnel, du proche et de l observateur. Expliquez la consigne de l exercice et précisez que les personnes doivent prendre place comme elles le feraient lors d un entretien. L observateur se place un peu en retrait. Prévoyez 45 minutes pour le déroulement de ce temps de travail en groupe. Distribuez à chaque groupe trois fiches exposant une situation professionnelle et décrivant le comportement et les réactions de chaque personnage. Donnez une grille d observation à l observateur. Invitez chaque participant à prendre connaissance de sa fiche, sans échanger avec les autres. Les participants disposent de 10 minutes pour «jouer» la scène. En fin de période, prévenez qu il «reste une minute pour conclure». À l issue de ce premier échange, redistribuez les situations entre les groupes et demandez aux participants de choisir un autre rôle. Procédez de la même manière pour les quatre situations proposées. Circulez de groupe en groupe pour garantir le respect des consignes et une bonne gestion du temps. Regroupement des productions du groupe : invitez l ensemble des participants à s exprimer sur ce qu ils ont ressenti en lien avec la qualité de l échange : dans un premier temps en tant que patient (au regard de l attitude du médecin, se sont-ils sentis écoutés ou non, pourquoi?). Notez les différents éléments. Faites de même en tant que proche et enfin en tant que professionnel. Se sont-ils sentis en difficulté ou pas? Qu ont-ils mis en place pour répondre à la demande du patient? Abordez enfin ce que les observateurs ont noté à l aide de la grille. ƒ

2 2/27 Module 03 / Activité SYNTHÈSE DE L ACTIVITÉ À PARTIR DES REGROUPEMENTS RÉALISÉS AVEC LES PARTICIPANTS À partir des éléments recueillis lors de l exercice, listez si besoin avec les participants les principales techniques d écoute et de communication (notamment verbales et non verbales) qui peuvent être utilisées dans le cadre de l entretien pour faciliter l implication du patient. 4. EXEMPLE DE REGROUPEMENT POSSIBLE Faire preuve d empathie : interroger le ressenti du patient, être avec, validation, appui, partenariat, respect. Communication verbale : reformuler ce que dit le patient, le laisser parler, poser des questions ouvertes, laisser des temps de silence, demander des précisions. Communication non verbale : avoir une attitude détendue, regarder le patient, créer une proximité, sourire, gestuelle. 5. CONTINUEZ EN FAISANT DÉFILER ET EN COMMENTANT LE DIAPORAMA MATÉRIEL Jeux de fiches sur les différentes situations Paper board Marqueurs de couleurs

3 3/27 GRILLE D OBSERVATION L ordre des actions attendues de la part du professionnel n est pas forcement chronologique durant l entretien. Au cours de cet exercice, observez-vous que : Réalisé + +/ Le professionnel s adresse directement au patient. 2. Le professionnel s appuie sur les propos du patient pour guider l entretien. 3. Le professionnel reformule les propos du patient et de son entourage pour être sûr de les avoir bien compris. 4. Le professionnel cherche à obtenir le plus d informations et de précisions (par exemple avec des questions ouvertes). 5. Le professionnel identifie et prend en compte les signes non verbaux montrés par le patient. 6. Le professionnel parvient à redire avec d autres mots ce que le patient a dit ou a montré concernant ses émotions. 7. Le professionnel adopte des attitudes favorables à la communication. 8. En cas de désaccord, le professionnel respecte la décision du patient. Autres observations / Commentaires

4 4/27 CAS À DESTINATION DES MÉDECINS CAS N 1 Fiche à remettre au «médecin» Monsieur T. Monsieur T. a 62 ans. Il est atteint d une maladie d Alzheimer qui a été diagnostiquée un an auparavant. Il vit avec son épouse. Ils ont un fils unique. Madame T, personne très anxieuse, supporte très mal la maladie de son mari qui a encore pourtant une bonne autonomie. Elle est très angoissée pour l avenir et a le sentiment que son mari et son fils sous-estiment les difficultés qu elle ressent face à l état de santé de son mari. Face à cette situation et à certaines tensions apparues dans le couple, monsieur et madame T. se sont adressés, il y a quatre mois, à une association de patients, sur les conseils de l orthophoniste que consulte monsieur T. Ils ont intégré un groupe de parole. Monsieur T. prend un traitement depuis le début de sa maladie. Le couple vous rencontre aujourd hui pour une visite semestrielle. Dans un premier temps, vous avez procédé à un examen clinique et fait le point sur les derniers bilans réalisés. L état de santé de monsieur T. est stable et satisfaisant. Vous abordez la question du traitement avec monsieur T.

5 5/27 CAS À DESTINATION DES MÉDECINS CAS N 1 Fiche à remettre au «patient» Monsieur T. Vous vous appelez monsieur T. Vous avez 62 ans. Vous êtes atteint d une maladie d Alzheimer qui a été diagnostiquée il y a un an. Vous vivez avec votre épouse. Vous avez un fils unique. Votre épouse, personne très anxieuse, supporte très mal votre maladie, même si vous avez encore une bonne autonomie. Elle est très angoissée pour l avenir et vous a déjà dit que vous et votre fils sous-estimiez les difficultés qu elle ressent face à votre état de santé. Face à cette situation et à certaines tensions apparues dans votre couple, vous vous êtes adressés, avec votre épouse, à une association de patients, il y a quatre mois, sur les conseils de l orthophoniste que vous consultez. Vous avez intégré ensemble un groupe de parole. Vous rencontrez aujourd hui le médecin qui vous suit, pour une visite semestrielle, avec votre épouse. Dans un premier temps, le médecin a procédé à un examen clinique et a fait le point sur les derniers bilans réalisés. Votre état de santé est stable et satisfaisant. Le médecin aborde la question du traitement. À sa question, vous répondez que les choses vont bien, même si vous oubliez certaines petites choses. Vous voudriez que votre médecin améliore un peu votre traitement car vous voudriez lui parler d une chose qui vous tient à cœur que vous voudriez faire avant d aller mal : vous aviez le projet de partir passer votre retraite dans le sud de la France. Vous avez acheté un terrain près de chez vos amis de toujours et vous deviez y faire construire une maison. Depuis que le médecin vous a annoncé votre maladie, votre femme ne se sent plus de partir. Éléments possibles à énoncer au cours de la conversation : - Vous ne voulez pas que votre maladie vous empêche de réaliser ce projet. - C est important pour votre couple... et pour vous. - Vous vous êtes renseigné sur Internet et auprès de l association de patients sur la maladie et vous savez que c est possible. - Vous êtes calme et déterminé.

6 6/27 CAS À DESTINATION DES MÉDECINS CAS N 1 Fiche à remettre au «proche» Monsieur T. Votre mari, monsieur T., a 62 ans. Il est atteint d une maladie d Alzheimer qui a été diagnostiquée un an auparavant. Vous avez un fils unique. Vous êtes une personne anxieuse et vous supportez très mal la maladie de votre mari qui a encore pourtant une bonne autonomie. Vous êtes très angoissée pour l avenir et avez le sentiment que votre mari et votre fils sous-estiment les difficultés que vous ressentez face à l état de santé de votre mari. Face à cette situation et à certaines tensions apparues dans votre couple, vous vous êtes adressés, avec votre mari, à une association de patients, il y a quatre mois, sur les conseils de l orthophoniste que consulte votre mari. Vous avez intégré ensemble un groupe de parole. Vous accompagnez aujourd hui votre mari chez le médecin qui le suit, pour une visite semestrielle. Dans un premier temps, le médecin a procédé à un examen clinique et a fait le point sur les derniers bilans réalisés. L état de santé de votre mari est stable et satisfaisant. Le médecin aborde la question du traitement. Votre mari répond que les choses se passent bien. Il souhaite ensuite parler d un projet qui vous tenait à cœur à tous les deux. À l énoncé de ce projet, vous vous agacez et répondez à votre mari que vous en avez déjà parlé et que ce n est pas nécessaire d en reparler avec le médecin. Élément possible à énoncer au cours de la conversation - Ce n est pas que vous ne voulez plus, mais vous avez peur que votre mari ne puisse pas y arriver.

7 7/27 CAS À DESTINATION DES MÉDECINS CAS N 2 Fiche à remettre au «médecin» Madame H. Madame H. sait qu elle est atteinte de la maladie d Alzheimer depuis 4 ans. Elle est mariée et mère de deux enfants qui vivent loin. À 63 ans, elle n a pas encore parlé de sa maladie avec ses enfants, ni avec ses trois petits enfants de 5, 6 et 10 ans. La famille se réunit souvent à l occasion des vacances scolaires. Depuis un an, à chacune de leurs rencontres, madame H. et sa fille ont des discussions conflictuelles. Madame H. a des sautes d humeur, elle reproche par moments à sa fille de venir trop souvent chez elle et l accuse de la délaisser lorsqu elle part. Le mari de madame H. est au courant de l état de santé de sa femme, mais considère qu il ne doit pas en parler avec ses enfants sans l accord de son épouse. Lorsque sa fille lui parle des conflits relationnels qu elle vit avec sa mère, il lui répond que le caractère de madame H. ayant toujours été un peu «fort», il ne faut pas lui en tenir rigueur et que cela lui passera. Vous rencontrez aujourd hui madame H. pour une consultation de contrôle, en compagnie de son mari. Au cours de l entretien, vous comprenez que madame H. n a toujours pas parlé de sa maladie avec sa fille. Il vous semble important qu elle le fasse. Situation inspirée de témoignages recueillis sur

8 8/27 CAS À DESTINATION DES MÉDECINS CAS N 2 Fiche à remettre au «patient» Madame H. Vous vous appelez madame H. Vous avez 63 ans. Vous savez que vous êtes atteinte de la maladie d Alzheimer depuis 4 ans. Vous êtes mariée et mère de deux enfants qui vivent loin. Vous n avez pas encore parlé de votre maladie avec vos enfants, ni avec vos trois petits-enfants de 5, 6 et 10 ans. La famille se réunit souvent à l occasion des vacances scolaires. Depuis un an, à chacune de vos rencontres, vous avez des discussions conflictuelles avec votre fille. Vous lui reprochez par moment de venir trop souvent chez vous et l accusez de vous délaisser lorsqu elle part. Vous vous énervez facilement. Votre mari est au courant de votre état de santé, mais considère qu il ne doit pas en parler avec vos enfants sans votre accord. Lorsque votre fille parle à son père des conflits relationnels qu elle vit avec vous, il lui répond que votre caractère ayant toujours été un peu «fort», il ne faut pas vous en tenir rigueur et que cela vous passera. Lors d une consultation de contrôle, vous abordez la question de votre traitement avec votre médecin. Vous voudriez un petit quelque chose pour vous calmer un peu quand votre fille vient en vacances. Éléments possibles à énoncer au cours de la conversation : - C est trop dur quand elle est là, c est comme si elle faisait tout pour vous énerver. - Vous savez qu elle ne comprend pas ce qui arrive et qu elle vous en veut certainement. - Vous ne voulez pas que votre fille sache... Elle a déjà tellement de soucis avec son travail... Situation inspirée de témoignages recueillis sur

9 9/27 CAS À DESTINATION DES MÉDECINS CAS N 2 Fiche à remettre au «proche» Madame H. Votre épouse s appelle madame H. Elle a 63 ans et sait qu elle est atteinte de la maladie d Alzheimer depuis 4 ans. Vous avez deux enfants qui vivent loin. Votre épouse n a pas encore parlé de sa maladie avec vos enfants, ni avec vos trois petits-enfants de 5, 6 et 10 ans. La famille se réunit souvent à l occasion des vacances scolaires. Depuis un an, à chacune de leurs rencontres, votre épouse et votre fille ont des discussions conflictuelles. Votre épouse a des sautes d humeur, elle reproche par moments à votre fille de venir trop souvent chez elle et l accuse de la délaisser lorsqu elle part. Vous êtes au courant de l état de santé de votre femme, mais considérez que vous ne devez pas en parler avec vos enfants sans son accord. Lorsque votre fille vous parle des conflits relationnels qu elle vit avec sa mère, vous lui répondez que le caractère de votre épouse ayant toujours été un peu «fort», il ne faut pas lui en tenir rigueur et que cela lui passera. Lors d une consultation de contrôle, votre épouse aborde la question de son traitement avec son médecin. Pendant tout le début l échange, vous intervenez peu. Vous êtes mal à l aise. Situation inspirée de témoignages recueillis sur

10 10/27 CAS À DESTINATION DES MÉDECINS CAS N 3 Fiche à remettre au «médecin» Madame J. Madame J., 71 ans, est atteinte de la maladie d Alzheimer depuis 3 ans. Elle vit seule depuis le décès de son mari. Sa fille, mariée et mère de deux enfants, habite une commune voisine et lui rend visite au moins deux fois par semaine. Elle l aide pour ses grosses courses et assure sa gestion administrative. Madame J. fait ses courses quotidiennes auprès des commerçants du quartier qui la connaissent bien. Pour la plupart, ils sont au courant de sa maladie. Une femme de ménage vient une fois par semaine pour s occuper du linge et de l entretien de l appartement. Vous suivez madame J. depuis le début de sa maladie. Elle vous consulte aujourd hui pour une visite de contrôle au cours de laquelle vous avez prévu de parler de son traitement et de sa prise en charge par une orthophoniste, suite à quelques troubles du langage. Vous la recevez avec sa fille qui l accompagne à chaque consultation.

11 11/27 CAS À DESTINATION DES MÉDECINS CAS N 3 Fiche à remettre au «patient» Madame J. Vous vous appelez madame J., vous avez 71 ans. Vous êtes atteinte de la maladie d Alzheimer depuis 3 ans. Vous vivez seule depuis le décès de votre mari. Votre fille, mariée et mère de deux enfants, habite une commune voisine et vous rend visite au moins deux fois par semaine. Elle vous aide pour les grosses courses et assure votre gestion administrative. Vous faites vos courses quotidiennes auprès des commerçants du quartier qui vous connaissent bien. Pour la plupart, ils sont au courant de votre maladie. Une femme de ménage vient une fois par semaine pour s occuper du linge et de l entretien de l appartement. Vous êtes suivie depuis le début de votre maladie par le même médecin. Vous consultez depuis peu une orthophoniste, suite à quelques troubles du langage. Vous consultez aujourd hui votre médecin pour une visite de contrôle. Il vous reçoit avec votre fille qui vous accompagne à chaque consultation. Avant de venir en consultation, vous avez parlé avec votre fille de votre peur face à l avenir et de votre volonté de prévoir un certain nombre de choses. Vous désirez en parler avec votre médecin et votre fille est d accord pour vous y aider. Vous êtes en bonne forme pour le moment. Au début de la consultation, vous n osez pas aborder le sujet. Vous attendez que votre fille le fasse. Éléments possibles à énoncer au cours de la conversation : - Vous vous inquiétez pour «après». Aurez-vous besoin de plus d aide chez vous? On vous a parlé de tutelle. Vous ne savez pas trop ce que c est, mais cela vous fait un peu peur. Vous ne voudriez pas «finir dans une maison». - Vous voudriez juste que ça se passe bien. S

12 12/27 CAS À DESTINATION DES MÉDECINS CAS N 3 Fiche à remettre au «proche» Madame J. Votre mère s appelle Madame J. À 71 ans, elle est atteinte de la maladie d Alzheimer depuis 3 ans. Elle vit seule depuis le décès de votre père. Vous êtes mariée et mère de deux enfants. Vous habitez une commune voisine et vous rendez visite à votre mère au moins deux fois par semaine. Vous l aidez pour ses grosses courses et assurez sa gestion administrative. Votre mère fait ses courses quotidiennes auprès des commerçants du quartier qui la connaissent bien. Pour la plupart, ils sont au courant de sa maladie. Une femme de ménage vient une fois par semaine pour s occuper du linge et de l entretien de l appartement. Votre mère est suivie depuis le début de sa maladie par le même médecin. Elle consulte depuis peu une orthophoniste, suite à quelques troubles du langage. Votre mère consulte aujourd hui son médecin pour une visite de contrôle. Il vous reçoit avec elle. Vous l accompagnez à chaque consultation. Avant de venir en consultation, votre mère vous a parlé de sa peur face à l avenir et de sa volonté de prévoir un certain nombre de choses. Votre mère se demande si elle aura besoin de plus d aide chez elle. Elle a entendu parler de tutelle. Elle ne sait pas trop ce que c est, mais cela lui fait peur. Elle ne voudrait pas «finir dans une maison». Elle désire en parler avec son médecin, mais n ose pas aborder le sujet. Vous êtes d accord pour l y aider. Vous laissez votre mère et le médecin parler ensemble au début de la consultation. Élément possible à énoncer au cours de la conversation : - Je crois que ma mère voudrait parler avec vous de quelque chose dont nous avons discuté toutes les deux.

13 13/27 CAS À DESTINATION DES MÉDECINS CAS N 4 Fiche à remettre au «médecin» Monsieur C. Monsieur C. a 80 ans. Sa maladie d Alzheimer a été diagnostiquée il y a 4 ans. Il est atteint d une forme peu évolutive. Il présente des troubles de la mémoire et des troubles de l attention. Il a également parfois des difficultés à exécuter des tâches simples. Il est souvent apathique. Monsieur C. continue à avoir une vie sociale correcte. Il suit l actualité et s intéresse à différents sujets. Il y a quelques mois, il a choisi de ne plus gérer ses biens et laisse ce soin à ses enfants et à son banquier qu il connaît depuis plus de vingt ans. Son épouse est une femme de 72 ans, très active, en dépit de problèmes locomoteurs dus à une arthrose de longue date. C est Monsieur C. qui s occupait donc d un certain nombre de travaux pénibles dans la maison, comme l entretien du jardin. Il suscitait l admiration de sa femme car il était toujours plein de projets. Il organisait régulièrement des sorties ou de petits séjours avec elle. Au cours d une consultation, vous demandez à monsieur C. comment se passent ses journées. Situation élaborée avec l équipe du Pr. Florence Pasquier, CHU de Lille

14 14/27 CAS À DESTINATION DES MÉDECINS CAS N 4 Fiche à remettre au «patient» Monsieur C. Vous vous appelez monsieur C. Vous avez 80 ans. Votre maladie d Alzheimer a été diagnostiquée il y a 4 ans. Vous êtes atteint d une forme peu évolutive. Vous présentez des troubles de la mémoire et des troubles de l attention. Vous avez également parfois des difficultés à exécuter des tâches simples. Vous êtes souvent ralenti. Vous continuez à avoir une vie sociale correcte. Vous suivez l actualité et vous intéressez à différents sujets. Il y a quelques mois, vous avez choisi de ne plus gérer vos biens et laissez ce soin à vos enfants et à votre banquier que vous connaissez depuis plus de 20 ans. Votre épouse est une femme de 72 ans, très active, en dépit de problèmes locomoteurs dus à une une arthrose de longue date. C est donc vous qui vous occupiez d un certain nombre de travaux pénibles dans la maison, comme l entretien du jardin. Votre épouse vous admirait beaucoup car vous étiez toujours plein de projets. Vous organisiez régulièrement des sorties ou de petits séjours avec elle. Au cours d une consultation, le médecin vous demande comment se passent vos journées. Vous répondez «bien». ÉLéments possibles à énoncer au cours de la conversation : - Devant la réaction de votre épouse, vous restez passif. - Vous intervenez par moments en répondant : «Je sais». - Vous avez moins envie de faire les choses. - Vous oubliez bien certaines choses, votre femme n arrête pas de vous le dire. - Ce n est quand même pas une raison pour vous «crier dessus». - Ce n est pas parce que vous avez oublié «deux ou trois fois...» qu il faut qu elle s énerve comme ça. Situation élaborée avec l équipe du Pr. Florence Pasquier, CHU de Lille

15 15/27 CAS À DESTINATION DES MÉDECINS CAS N 4 Fiche à remettre au «proche» Monsieur C. Votre mari s appelle monsieur C. Il a 80 ans. Sa maladie d Alzheimer a été diagnostiquée il y a quatre ans. Il est atteint d une forme peu évolutive. Il présente des troubles de la mémoire et des troubles de l attention. Il a également parfois des difficultés à exécuter des tâches simples. Il est souvent ralenti. Il continue cependant à avoir une vie sociale correcte. Il suit l actualité et s intéresse à différents sujets. Il y a quelques mois, il a choisi de ne plus gérer ses biens et laisse ce soin à vos enfants et à votre banquier qu il connaît depuis plus de vingt ans. Vous avez 72 ans. Vous êtes très active, en dépit de problèmes locomoteurs dus à une arthrose de longue date. C est donc votre mari qui s occupait d un certain nombre de travaux pénibles dans la maison, comme l entretien du jardin. Votre mari suscitait votre admiration car il était toujours plein de projets. Il vous organisait régulièrement des sorties ou des petits séjours. Mais depuis quelque temps, vous trouvez que votre mari «ne fait plus rien». Il passe ses journées dans le salon et il ne trouve rien de mieux à faire que de regarder la télévision. Vous êtes agacée qu il ne fasse plus ce qu il faisait avant. Par exemple, il bricolait très bien, mais maintenant, les rares fois où il le fait, il se contente de petites choses. Vous devez toujours lui répéter la même chose. Selon vous, il ne fait attention à rien. Ce qui vous énerve par dessus tout, c est qu il laisse la porte des toilettes ouverte, il n éteint jamais les lumières, alors qu il ne cessait de le dire à vos enfants lorsqu ils étaient petits... Au cours d une consultation, le médecin demande à votre mari comment se passent ses journées. Votre mari répond «bien». Vous réagissez vivement. Éléments possibles à énoncer au cours de la conversation : - Votre mari s énerve aussi à la maison, il est même parfois «vulgaire», ce qui ne lui arrivait jamais. - Il faut lui dire trente fois les choses avant qu il ne les fasse. - Vous vous demandez s il ne se fiche pas de vous parfois car il est très bien avec les voisins qui le trouvent en forme. Situation élaborée avec l équipe du Pr. Florence Pasquier, CHU de Lille

16 16/27 CAS À DESTINATION DES PARAMÉDICAUX ET ÉQUIPES PLURIPROFESSIONNELLES CAS N 1 Fiche à remettre au «professionnel» Madame S. Vous êtes aide-soignante dans un établissement d hébergement pour personnes âgées dépendantes. Madame S. a 76 ans. Les liens entre les différents membres de sa famille ont toujours été très forts et le sont encore aujourd hui, que ce soit avec sa sœur Suzanne, avec ses deux fils ou ses trois petits-enfants. Atteinte de la maladie d Alzheimer depuis six ans, madame S. vit depuis un an dans l établissement d hébergement dans lequel vous travaillez. Elle reçoit la visite de ses enfants au moins chaque week-end et parfois en semaine quand son fils cadet peut se libérer. Sa sœur Suzanne, quant à elle, vient la voir au moins une fois par semaine. Depuis une quinzaine de jours, la sœur de madame S. est hospitalisée suite à une embolie pulmonaire. Les médecins sont réservés sur l évolution de son état de santé. Les enfants de madame S. ne lui ont rien dit... Ils n osent pas lui apprendre cette nouvelle qui pourrait, selon eux, «la perturber encore plus». Ils en ont parlé entre eux et se sont mis d accord. Au cours de la semaine, le fils cadet a donc mis l infirmière qui était présente au courant de la situation, laissant à l équipe de soins l initiative de trouver une réponse si madame S. venait à poser des questions sur l absence de sa soeur. L infirmière l a mis en contact avec le cadre de santé. Ce dimanche, à son arrivée, le fils aîné de madame S. trouve sa mère silencieuse et repliée sur ellemême. Aux questions de son fils, elle ne répond que par monosyllabes et sur un ton très énervé. Vous êtes présente pour la distribution des repas. Le fils de madame S. vous demande si quelque chose de particulier s est produit. Vous répondez qu à votre connaissance, rien de spécial n est arrivé ces derniers jours. Vous vous adressez alors à madame S. pour lui demander ce qu il se passe et pourquoi est-elle énervée.

17 17/27 CAS À DESTINATION DES PARAMÉDICAUX ET ÉQUIPES PLURIPROFESSIONNELLES CAS N 1 Fiche à remettre au «patient» Madame S. Vous vous appelez madame S., vous avez 76 ans. Les liens entre les différents membres de votre famille ont toujours été très forts et le sont encore aujourd hui, que ce soit avec votre sœur Suzanne, avec vos deux fils ou vos trois petits-enfants. Atteinte de la maladie d Alzheimer depuis six ans, vous vivez dans un établissement d hébergement depuis un an. Vous recevez la visite de vos enfants au moins chaque week-end et parfois en semaine quand votre fils cadet peut se libérer. Votre sœur Suzanne, quant à elle, vient vous voir au moins une fois par semaine. Vous pensez que votre sœur n est pas venue vous voir depuis des années. Vous êtes inquiète et énervée. Ce dimanche, à son arrivée, votre fils aîné vous trouve silencieuse et repliée sur vous-même. À ses questions, vous ne répondez que par monosyllabes et sur un ton très énervé. L aide soignante arrive pour servir le repas. Éléments possibles à énoncer au cours de la conversation : - Si vous êtes énervée, «c est à cause de Suzanne». - Elle est peut-être venue une fois ou deux, mais en tout cas, maintenant, elle ne vient plus. - La vérité est que Suzanne vous a abandonnée... - Après tout ce que vous avez fait pour elle quand elle était petite, vous êtes vraiment déçue par son comportement.

18 18/27 CAS À DESTINATION DES PARAMÉDICAUX ET ÉQUIPES PLURIPROFESSIONNELLES CAS N 1 Madame S. Fiche à remettre au «proche» Votre mère, madame S., a 76 ans. Les liens entre les différents membres de votre famille ont toujours été très forts et le sont encore aujourd hui, que ce soit avec sa sœur Suzanne (votre tante), ainsi qu avec votre frère cadet et vous. Atteinte de la maladie d Alzheimer depuis six ans, votre mère vit dans un établissement d hébergement depuis un an. Elle reçoit la visite de votre frère et la vôtre au moins chaque week-end et parfois en semaine quand votre frère peut se libérer. Suzanne, quant à elle, vient la voir au moins une fois par semaine. Depuis une quinzaine de jours, votre tante Suzanne est hospitalisée suite à une embolie pulmonaire. Les médecins sont réservés sur l évolution de son état de santé. Vous n avez rien dit à votre mère... Vous n osez pas lui apprendre cette nouvelle qui pourrait, selon vous, «la perturber encore plus». Vous en avez parlé avec votre frère et vous êtes mis d accord. Au cours de la semaine, votre frère cadet a donc mis l infirmière qui était présente au courant de la situation, laissant à l équipe de soins l initiative de trouver une réponse si madame S. venait à poser des questions sur l absence de sa soeur. L infirmière a mis votre frère en contact avec le cadre de santé. Ce dimanche, à votre arrivée, vous trouvez votre mère silencieuse et repliée sur elle-même. À vos questions, elle ne répond que par monosyllabes et sur un ton très énervé. Vous vous en étonnez et demandez à l aide soignante qui vient apporter le repas si quelque chose de particulier s est produit.

19 19/27 CAS À DESTINATION DES PARAMÉDICAUX ET ÉQUIPES PLURIPROFESSIONNELLES CAS N 2 Fiche à remettre au «professionnel» Madame G. Vous êtes infirmière au sein d un réseau qui prend en charge des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer. Madame G. a été diagnostiquée porteuse de la maladie d Alzheimer il y a huit ans. Elle vit à son domicile en compagnie de son mari. Une prise en charge a été mise en place pour un certain nombre de tâches de la vie quotidienne : une aide ménagère intervient cinq matinées par semaine pour le ménage et pour certaines courses que monsieur G. ne peut pas effectuer. Une aide soignante intervient également tous les matins pour aider madame G. à faire sa toilette. Depuis deux semaines, vous venez tous les deux jours pour faire des soins à madame G., sur un petit ulcère variqueux. Vous êtes bien connue du couple qui a été en contact avec vous à plusieurs reprises depuis ces dernières années. Vos rapports ont toujours été de très bonne qualité. Ce matin, vous arrivez au moment où madame G. termine de s habiller. Après l avoir saluée, comme à votre habitude, vous l invitez à s installer dans sa chambre pour lui faire son pansement.

20 20/27 CAS À DESTINATION DES PARAMÉDICAUX ET ÉQUIPES PLURIPROFESSIONNELLES CAS N 2 Fiche à remettre au «patient» Madame G. Vous vous appelez madame G. Vous avez été diagnostiquée porteuse de la maladie d Alzheimer il y a huit ans. Vous vivez en compagnie de votre mari. Une prise en charge a été mise en place pour un certain nombre de tâches de la vie quotidienne : une aide ménagère vient cinq matinées par semaine pour le ménage et pour certaines courses que votre mari ne peut pas effectuer. Une aide soignante vient également tous les matins pour vous aider à faire votre toilette. Depuis deux semaines, une infirmière vient tous les deux jours pour vous faire des soins, sur un petit ulcère de la jambe. Votre mari et vous connaissez bien cette infirmière car elle est venue chez vous à plusieurs reprises depuis ces dernières années. Ce matin, l infirmière arrive au moment où vous terminez de vous habiller. Après vous avoir saluée, comme à son habitude, elle vous invite à vous installer dans votre chambre pour faire votre pansement. Vous lui expliquez que vous êtes navrée, mais que vous ne pouvez pas rester car vous devez aller chercher vos enfants à l école. Éléments possibles à énoncer au cours de la conversation : - Vous vous énervez. - Vous répétez que vous êtes désolée, mais que vos enfants ne pourront pas attendre et qu il faut que vous soyez à la sortie de l école. - Vous dites que vous savez «quand même bien» ce que vous dites. - Vous voulez mettre votre manteau pour sortir.

21 21/27 CAS À DESTINATION DES PARAMÉDICAUX ET ÉQUIPES PLURIPROFESSIONNELLES CAS N 2 Madame G. Fiche à remettre au «proche» Votre femme s appelle madame G. Elle a été diagnostiquée porteuse de la maladie d Alzheimer il y a huit ans. Elle vit à votre domicile. Une prise en charge a été mise en place pour un certain nombre de tâches de la vie quotidienne : une aide ménagère vient cinq matinées par semaine pour le ménage et pour certaines courses que vous ne pouvez pas effectuer. Une aide soignante vient également tous les matins pour aider votre épouse à faire sa toilette. Depuis deux semaines, une infirmière vient tous les deux jours pour faire des soins à votre épouse, sur un petit ulcère de la jambe. Vous connaissez bien l infirmière qui travaille dans le réseau qui prend votre épouse en charge car elle est venue chez vous à plusieurs reprises depuis ces dernières années. Ce matin, l infirmière arrive au moment où votre épouse termine de s habiller. Après l avoir saluée, comme à son habitude, elle l invite à s installer dans sa chambre pour lui faire son pansement. Mais votre femme refuse de la suivre, lui expliquant qu elle doit aller chercher les enfants à l école. Éléments possibles à énoncer au cours de la conversation - Vous perdez patience car ce n est pas la première fois que cette situation se produit. - Vous essayez de faire revenir votre épouse à la raison en la replaçant dans la réalité. - Vous lui dites d aller faire son pansement comme l infirmière lui demande.

22 22/27 CAS À DESTINATION DES PARAMÉDICAUX ET ÉQUIPES PLURIPROFESSIONNELLES CAS N 3 Fiche à remettre au «professionnel» Monsieur E. Vous êtes assistante sociale, en lien avec un réseau qui prend en charge des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer. Monsieur E. a 72 ans. Il est atteint d une maladie d Alzheimer qui a été diagnostiquée trois ans auparavant. Il vit avec son épouse. Le couple a quatre enfants qui vivent dans des communes voisines. La famille E. a des origines acadiennes et, depuis très longtemps, monsieur E. organisait tous les cinq ans un voyage itinérant au Québec, avec son épouse et ses enfants. L annonce de la maladie d Alzheimer a été très difficile à vivre aussi bien pour monsieur E. que pour son épouse. Beaucoup de leurs habitudes et de leurs projets ont été remis en cause. Monsieur E. est actuellement pris en charge dans le cadre d un réseau de soins. Il participe à un atelier mémoire. Pour se sentir moins isolé face à la situation, le couple s est rapproché d une association d aide aux personnes concernées par la maladie. Madame E. fait partie d un groupe de parole pour proches. Madame E. est porteuse d une prothèse de la hanche qui limite un peu ses mouvements. Elle est très investie dans la prise en charge de son mari et se sent moins capable d assumer certaines tâches de la vie quotidienne. Le couple E. vous rencontre aujourd hui afin d envisager une demande d aide à domicile. Vous commencez par leur expliquer les possibilités qui existent et les différentes modalités financières. Vous abordez certaines questions pratiques : quel professionnel pour quel type de tâches, à quels moments de la semaine et de la journée par rapport à leur mode de vie, etc.?

23 23/27 CAS À DESTINATION DES PARAMÉDICAUX ET ÉQUIPES PLURIPROFESSIONNELLES CAS N 3 Fiche à remettre au «patient» Monsieur E. Vous vous appelez monsieur E. Vous avez 72 ans. Vous êtes atteint d une maladie d Alzheimer qui a été diagnostiquée il y a trois ans. Vous vivez avec votre épouse. Vous avez quatre enfants qui vivent dans des communes voisines. Votre famille a des origines acadiennes et, depuis très longtemps, vous organisiez tous les cinq ans un voyage itinérant au Québec avec votre épouse et vos enfants. L annonce de la maladie d Alzheimer a été très difficile à vivre aussi bien pour vous que pour votre épouse. Beaucoup de vos habitudes et de vos projets ont été remis en cause. Vous êtes actuellement pris en charge dans le cadre d un réseau de soins. Vous participez à un atelier mémoire. Pour vous sentir moins isolés face à la situation, votre épouse et vous, vous êtes rapprochés d une association d aide aux personnes concernées par la maladie. Votre épouse fait partie d un groupe de parole pour proches. Votre dernier voyage prévu au Québec n avait pas pu se faire car vous veniez d apprendre votre maladie. Vous avez aujourd hui envie de réaliser ce projet. Vous en avez déjà parlé avec votre épouse, mais elle a toujours éludé le sujet, vous disant que votre état de santé ne vous le permettrait pas. Votre épouse est porteuse d une prothèse de la hanche qui limite un peu ses mouvements. Elle est très investie dans votre prise en charge et se sent moins capable d assumer certaines tâches de la vie quotidienne. Votre épouse et vous rencontrez aujourd hui une assistante sociale qui travaille avec le réseau de soins, afin d envisager une demande d aide à domicile. L assistante sociale commence par vous expliquer les possibilités qui existent et les différentes modalités financières. Alors qu elle aborde des questions d organisation, vous lui demandez comment cela se passerait si vous deviez vous absenter de votre domicile pour plusieurs semaines, pour aller au Québec, comme avant. Éléments possibles à énoncer au cours de la conversation : - En ce moment, vous allez bien. - Il n y a pas de raison que votre famille ne vive pas à nouveau ce moment important. - Ce sera peut-être la dernière fois que vous pourrez faire ce voyage. - Ce voyage est important pour vous. - Votre épouse a toujours été très enthousiaste à l idée de cette tradition de vacances en famille.

24 24/27 CAS À DESTINATION DES PARAMÉDICAUX ET ÉQUIPES PLURIPROFESSIONNELLES CAS N 3 Monsieur E. Fiche à remettre au «proche» Votre mari s appelle monsieur E. Il a 72 ans. Il est atteint d une maladie d Alzheimer qui a été diagnostiquée il y a trois ans. Vous avez quatre enfants qui vivent dans des communes voisines. Votre famille a des origines acadiennes et, depuis très longtemps, votre mari organisait tous les cinq ans un voyage itinérant au Québec, en famille. L annonce de la maladie d Alzheimer a été très difficile à vivre aussi bien pour votre mari que pour vous-même. Beaucoup de vos habitudes et de vos projets ont été remis en cause. Votre mari est actuellement pris en charge dans le cadre d un réseau de soins. Il participe à un atelier mémoire. Pour vous sentir moins isolés face à la situation, votre mari et vous, vous êtes rapprochés d une association d aide aux personnes concernées par la maladie. Vous faites partie d un groupe de parole pour proches. Votre dernier voyage prévu au Québec n avait pas pu se faire car votre mari venait d apprendre sa maladie. Il a aujourd hui envie de réaliser ce projet. Il en a déjà parlé avec vous, mais vous avez toujours éludé le sujet. Vous estimez en effet que son état de santé ne le lui permettrait pas. Vous êtes porteuse d une prothèse de la hanche qui limite un peu vos mouvements. Vous êtes très investie dans la prise en charge de votre mari et vous sentez moins capable d assumer certaines tâches de la vie quotidienne. Vous rencontrez aujourd hui avec votre mari une assistante sociale qui travaille avec le réseau de soins, afin d envisager une demande d aide à domicile. Il vous a reparlé de ce projet juste avant votre rendez-vous avec l assistante sociale. Il vous a proposé de lui demander conseil. Vous lui avez dit que ce n était pas la peine et qu elle ne pourrait sans doute rien pour vous à ce sujet. Vous êtes plutôt silencieuse.

25 25/27 CAS À DESTINATION DES PARAMÉDICAUX ET ÉQUIPES PLURIPROFESSIONNELLES CAS N 4 Fiche à remettre au «professionnel» Madame K. Vous êtes aide-soignante dans un réseau qui prend en charge des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer. Madame K., 78 ans, est atteinte de la maladie d Alzheimer depuis quatre ans. Elle vit seule dans la maison de son enfance, située dans un bourg. Tous les voisins se connaissent. Ils sont au courant de l état de santé de madame K. et prennent régulièrement de ses nouvelles, de manière à pouvoir avertir ses enfants en cas de problème. Pour lui permettre de rester chez elle, trois de ses quatre enfants se relaient auprès d elle. Un de ses fils s est organisé pour rester avec sa mère à l occasion de week-ends prolongés. Il loge alors dans la maison. Vous venez cinq matinées par semaine pour aider madame K. pour ses soins d hygiène. Vous intervenez chez elle depuis peu de temps. Ce matin, le fils de madame K. est en train de travailler dans la cour de la maison lorsque vous arrivez. Vous êtes pressée car vous avez pris un peu de retard dans votre «tournée». Le fils de madame K. a entendu du bruit dans la chambre de sa mère, ce qui lui fait dire qu elle est levée et sans doute prête pour sa toilette. Il vous accompagne. En arrivant dans la chambre, il constate que madame K. a vidé son armoire et les tiroirs de sa commode. Tous ses vêtements sont éparpillés dans la chambre. Madame K. a enfilé une combinaison sur sa chemise de nuit et semble très affairée.

26 26/27 CAS À DESTINATION DES PARAMÉDICAUX ET ÉQUIPES PLURIPROFESSIONNELLES CAS N 4 Fiche à remettre au «patient» Madame K. Vous vous appelez madame K. Vous avez 78 ans et vous êtes atteinte de la maladie d Alzheimer depuis quatre ans. Vous vivez seule dans la maison de votre enfance, située dans un bourg. Tous les voisins se connaissent. Ils sont au courant de votre état de santé et prennent régulièrement de vos nouvelles, de manière à pouvoir avertir vos enfants en cas de problème. Pour vous permettre de rester chez vous, trois de vos quatre enfants se relaient auprès de vous. Un de vos fils s est organisé pour rester avec vous à l occasion de week-ends prolongés. Il loge alors dans la maison. Une aide-soignante vient cinq matinées par semaine pour vous aider pour vos soins d hygiène. Elle intervient chez vous depuis peu de temps. Ce matin, votre fils est en train de travailler dans la cour de la maison lorsque l aide soignante arrive. Vous êtes dans votre chambre. Vous vous êtes déjà habillée en enfilant une combinaison sur votre chemise de nuit. Vous avez décidé d aider davantage votre fils et vous avez commencé à ranger vos vêtements. Éléments possibles à énoncer au cours de la conversation : - Lorsque votre fils vous demande ce que vous faites, vous répondez que cela se voit et que vous êtes est en train de ranger vos vêtements. - Selon vous, vous avez tout rangé. - Vous vouliez aider votre fils. - Vous êtes bien déçue de la manière dont vous êtes remerciée. - Vous voulez poursuivre votre rangement.

27 27/27 CAS À DESTINATION DES PARAMÉDICAUX ET ÉQUIPES PLURIPROFESSIONNELLES CAS N 4 Madame K. Fiche à remettre au «proche» Votre mère s appelle madame K. Elle a 78 ans et elle est atteinte de la maladie d Alzheimer depuis quatre ans. Elle vit seule dans la maison de son enfance, située dans un bourg. Vous êtes le fils aîné de ses quatre enfants. Tous les voisins se connaissent. Ils sont au courant de l état de santé de votre mère et prennent régulièrement de ses nouvelles, de manière à pouvoir vous avertir en cas de problème. Pour lui permettre de rester chez elle, vous vous relayez avec vos frères et soeurs auprès d elle. Vous vous êtes organisé dans votre travail pour rester avec votre mère à l occasion de weekends prolongés. Vous logez alors dans la maison. Une aide-soignante vient cinq matinées par semaine pour aider votre mère pour ses soins d hygiène. Elle intervient chez elle depuis peu de temps. Ce matin, vous êtes en train de travailler dans la cour de la maison lorsque l aide soignante arrive. Elle a l air pressée et vous explique qu elle a pris un peu de retard dans sa «tournée». Vous avez entendu du bruit dans la chambre de votre mère, ce qui vous fait dire qu elle est levée et sans doute prête pour sa toilette. Vous accompagnez l aide-soignante. En arrivant dans la chambre, vous constatez que votre mère a vidé son armoire et les tiroirs de sa commode. Tous ses vêtements sont éparpillés dans la chambre. Elle a enfilé une combinaison sur sa chemise de nuit et semble très affairée. Surpris, vous lui demandez ce qu elle fait et ce qu il lui prend.