RÉSUMÉ À L USAGE DES DIRECTEURS DE PROGRAMME

RÉSUMÉ À L USAGE DES DIRECTEURS DE PROGRAMME RENFORCER LES LIENS ENTRE COMMUNAUTÉS ET ÉTABLISSEMENTS DE SOINS POUR LE PASSAGE À ÉCHELLE DU TRAITEMENT À VIE DES FEMMES ENCEINTES ET ALLAITANTES VIVANT AVEC LE VIH cadre conceptuel, recueil de pratiques prometteuses et considérations opérationnelles majeures Juin 2015

L UNICEF promeut les droits et le bien-être de chaque enfant, dans tout ce que nous faisons. Nous travaillons dans 190 pays et territoires du monde entier avec nos partenaires pour faire de cet engagement une réalité, avec un effort particulier pour atteindre les enfants les plus vulnérables et marginalisés, dans l intérêt de tous les enfants, où qu ils soient. Cover photo credits (from left): UNICEF/Democratic Republic of Congo/2013/Katompa; UNICEF/Democratic Republic of Congo/2013/Katompa; and UNICEF/Uganda/2013 Cette recherche a été commandée par l UNICEF via l Initiative pour l optimisation de l accès aux services de traitement antirétroviral du VIH (OHTA) pour les femmes enceintes et allaitantes. L auteure de ce rapport est Laurie Ackerman Gulaid. ii Renforcer les liens entre communautés et établissements de soins pour le passage à échelle du traitement à vie des femmes enceintes et allaitantes vivant avec le VIH

VUE D ENSEMBLE ET OBJECTIF En 2011, les dirigeants du monde entier se sont engagés à éliminer les nouvelles infections par VIH chez les enfants d ici 2015 et à maintenir leurs mères en vie. Les directives de 2013 de l OMS sur la prévention de la transmission du VIH de la mère à l enfant (PTME) recommandent l utilisation de la thérapie antirétrovirale (TAR) à vie pour toutes les femmes enceintes et allaitantes. Cette approche, qui est en phase d adoption rapide dans les pays de l Afrique subsaharienne et au-delà, promet davantage de progrès en matière de réduction des infections pédiatriques et d amélioration de la santé maternelle. Toutefois, elle présente de nouvelles difficultés liées à la prestation de services comme l utilisation, l observance et la rétention du traitement dans le continuum de soins. Parmi les goulots d étranglement les plus fréquents dans le continuum de soins de la PTME peuvent figurer une pénurie en ressources humaines et différents facteurs propres au système de santé ainsi qu un manque de connaissances, des obstacles financiers, la stigmatisation, la discrimination sexuelle et des normes culturelles et sociales préjudiciables. De nombreux programmes de PTME citent également les liens fragiles entre les établissements de soins et les communautés qu ils desservent comme étant un obstacle à l efficacité des programmes. Les dernières données et évaluations portant sur les programmes impliquent des taux élevés de désengagement des soins contre le VIH aussitôt après le début du TAR et après le premier test de dépistage du VIH sur le nouveau-né. Une récente étude commandée par l UNICEF et appuyée par les Gouvernements suédois et norvégien identifie onze pratiques prometteuses pour les liens communauté-établissement de soins qui sont associés à une plus grande utilisation des services, une meilleure observance du schéma thérapeutique et une plus grande rétention de la PTME, du TAR ou des soins de santé maternelle, néonatale et infantile (SMNI). Les recherches ont également entraîné la création d un cadre conceptuel et de considérations opérationnelles majeures pour adapter et appliquer à plus grande échelle les onze pratiques prometteuses. L étude conclut que des liens solides entre communauté et établissement de soins peuvent améliorer de façon significative la performance des programmes de PTME et recommande que les équipes de pays définissent et mettent en place à plus grande échelle un ensemble de liens communauté-établissement pour soutenir plus largement la PTME et la SMNI. Ce document est un résumé des orientations et des recommandations issues des conclusions des travaux de recherche. Il est destiné à être utilisé par les directeurs de programme et leurs partenaires de mise en œuvre. Dans les sections suivantes sont présentés un cadre conceptuel des liens communauté-établissement, les onze pratiques prometteuses et les considérations opérationnelles majeures pour une application à plus grande échelle. Le rapport complet de recherche et ses références peut être consulté sur www.childrenandaids.org/352.htm. HUIT PRINCIPES DIRECTEURS POUR L IMPLICATION DE LA COMMUNAUTÉ Avant tout débat sur l implication de la communauté, il est important de souligner certains principes permettant de s assurer qu une telle implication est significative, efficace et durable. Résumé À L usage Des Directeurs De Programme AVRIL 2015 1

1. Adapter les stratégies et activités communautaires au contexte local. Il n existe pas d approche unique pour qu un lien communauté-établissement soit efficace. Les pratiques prometteuses décrites dans ce document doivent être considérées comme un menu plutôt que comme une prescription. Les pratiques choisies devront être adaptées au contexte, aux possibilités et aux difficultés de la configuration locale. 2. S aligner et s appuyer sur les plans et cadres de travail nationaux. Toutes les activités au niveau communautaire doivent être alignées sur le plan national de PTME/ETME et l appuyer ainsi que les cadres de travail nationaux relatifs à la lutte contre le VIH et à la santé procréative, maternelle, néonatale, infantile et de l adolescent. 3. Adopter une approche axée sur les droits de l homme. Cette approche donne la priorité à l équité, à la participation et à la responsabilisation à tous les stades du processus de programmation pour la santé. Elle vise à renforcer la capacité des individus à revendiquer leur droit à la santé et la capacité des systèmes de santé à respecter, faire appliquer et protéger les droits de l homme. 4. Faire participer les personnes vivant avec le VIH (PVVIH). Ce principe encourage la participation active et significative des PVVIH. La participation significative des PVVIH permet de veiller à ce que les programmes soient pertinents et ciblés tout en favorisant l efficacité personnelle et le développement individuel des PVVIH. 5. Renforcer les structures et ressources existantes. Toutes les communautés ont un capital social existant. Il peut s agir d organisations communautaires, de groupes de femmes, de clubs, d associations, et de groupes de crédit et d épargne, entre autres. Le renforcement des structures et ressources existantes, plutôt que la création de nouvelles structures ou de structures parallèles, alimente le dynamisme en cours et aide à garantir leur appropriation locale et leur viabilité. 6. Renforcer la responsabilisation en matière de santé. L amélioration des liens entre les systèmes de soins de santé et les communautés qu ils desservent est au cœur du renforcement de la responsabilisation. L application, axée sur les droits, de chacune des pratiques prometteuses décrites dans ce document peut permettre d améliorer le flux d informations entre les communautés et les établissements de soins ; d autonomiser les mères, les familles et les communautés par rapport à la gestion de leur propre santé et à l attente et l exigence de services de santé de qualité ; et de susciter un changement social positif. 7. Encourager une plus grande intégration des services de santé. L intégration de services relatifs au VIH à des initiatives communautaires plus vastes de santé procréative, maternelle, néonatale, infantile et des adolescents peut permettre un accès, une utilisation, une rétention accrus des services, et une amélioration les résultats de santé. Cette intégration permet de réduire les risques d occasions manquées et d améliorer le rapport coût-efficacité. 8. Garantir la qualité de la communication et des services relatifs à la santé au niveau communautaire. La garantie de la qualité de la prestation des services au niveau communautaire est aussi essentielle que dans le cas de la prestation des services dans un établissement de soins. Il est essentiel que la formation, le suivi et la supervision relatifs aux activités communautaires comportent des systèmes d amélioration continue de la qualité. 2 Renforcer les liens entre communautés et établissements de soins pour le passage à échelle du traitement à vie des femmes enceintes et allaitantes vivant avec le VIH

UN CADRE CONCEPTUEL POUR LES LIENS COMMUNAUTÉ-ÉTABLISSEMENT L étude sur les liens communauté-établissement a adopté une approche axée sur le patient et pose la question suivante : «De quoi les couples mère-enfant ont-ils besoin pour accéder à la PTME et au TAR à vie et les gérer?» Dans cette perspective, les interventions sont organisées en fonction de la manière dont elles appuient le couple mère-enfant dans le continuum des soins. Les pratiques prometteuses pour les liens communauté-établissement identifiées dans la littérature portant sur le sujet sont regroupées en quatre domaines d appui : 1) l autonomisation des patientes ; 2) la mise en place d un suivi longitudinal; 3) l amélioration de l environnement de recours aux soins ; 4) la facilitation de l accès. Comme le montre le tableau 1 ci-dessous, deux à trois pratiques sont mentionnées comme prometteuses pour chacun des quatre domaines. Ces onze pratiques sont associées à une meilleure utilisation, observance et/ou rétention de la PTME et/ou des continuums de soins plus larges portant sur le VIH et la SMNI. Représentées par la case en longueur se trouvant entre les pratiques prometteuses et leurs résultats escomptés, les activités communautaires doivent être associées à la qualité des services apportés dans les établissements de soins pour garantir un lien communauté-établissement efficace et les résultats attendues en termes de santé. TABLEAU 1 : MODÈLE CONCEPTUEL DES PRATIQUES PROMETTEUSES MODÈLE CONCEPTUEL DES PRATIQUES PROMETTEUSES DOMAINES PRATIQUES PROMETTEUSES RÉSULTAT 1 2 3 4 AUTONOMISATION DES PATIENTES MISE EN PLACE D UN SUIVI LONGITUDINAL AMÉLIORATION DE L ENVIRONNEMENT DE RECOURS AUX SOINS FACILITATION DE L ACCÈS Soutien individuel aux patientes Groupes participatifs de femmes Aide alimentaire ciblée Prise en charge communautaire Utilisation de la téléphonie mobile pour communiquer avec les patientes Efforts de liaison pour encourager le retour aux soins Implication du partenaire masculin Mobilisation des responsables des communautés Mobilisation des organisations locales Services communautaires de conseil et de dépistage du VIH Distribution de traitements antirétroviraux au sein de la communauté SERVICES DE QUALITÉ DANS LES ÉTABLISSEMENTS UTILISATION ACCRUE DES SERVICES DE PTME ET UTILISATION ET OBSERVANCE ACCRUES DES TRAITEMENTS ANTI- RÉTROVIRAUX Résumé À L usage Des Directeurs De Programme AVRIL 2015 3

LES PRATIQUES PROMETTEUSES Une description de chacun des onze pratiques prometteuses est présentée ci-dessous, notamment avec une définition et avec les résultats positifs associés à la pratique concernée. Les documents essentiels sur lesquels s appuient ces associations sont énumérées par domaine à l Annexe 1. Des suggestions pour la mise en œuvre de chaque pratique prometteuse sont également apportées. Les documents disponibles sur la mise en œuvre, comme des boîtes à outils et des documents d orientation figurent à l Annexe 2. Dans de nombreux pays, une partie ou l ensemble de ces pratiques sont déjà en cours d utilisation sous une forme donnée. Comme cela est précisé dans les considérations opérationnelles majeures, une évaluation des liens communauté-établissement existants et une mise en conformité avec les données disponibles en vue d application à plus grande échelle sont recommandées. Domaine 1: autonomisation des patientes Soutien individuel aux patientes Description Le soutien individuel aux patientes consiste en l assignation d un pair, d un agent de santé local ou d un partenaire de traitement pour apporter informations, conseil et soutien psychosocial aux patientes PTME. Un soutien de ce type est associé à un recours plus important à la PTME, à une meilleure observance et une meilleure rétention ainsi qu à de meilleurs résultats en termes de santé. Des changements positifs concernant les indicateurs posant le plus de difficultés recours dès le début aux soins prénataux (SPN), divulgation du statut sérologique, alimentation du nourrisson et diagnostic précoce chez le nourrisson sont également associés au soutien individuel aux patientes. Suggestions pour la mise en œuvre : Associer chaque patiente PTME avec un pair, un agent de santé local (ASL) ou un partenaire de traitement. Les partenaires de traitement sont des personnes dignes de confiance choisies par la patiente et un agent de santé qualifié. Intensifier le soutien aux patientes au début du TAR et après la naissance afin de réduire les taux élevés de désengagement relevés durant ce période. Après la naissance, le soutien doit porter entre autres sur l alimentation du nourrisson, le diagnostic précoce des nourrissons (DPN) et les médicaments antirétroviraux (ARV) pour les enfants en bas âge. Veiller à ce que tous les appuis au traitement favorisent une plus grande efficacité personnelle en développant les connaissances personnelles et la confiance dans la résolution de problèmes ainsi qu une vie constructive. Intégrer en totalité les appuis au traitement dans l équipe de soins, notamment la formation professionnelle et une supervision régulière de soutien. 4 Renforcer les liens entre communautés et établissements de soins pour le passage à échelle du traitement à vie des femmes enceintes et allaitantes vivant avec le VIH

Groupes participatifs de femmes Description Les groupes participatifs de femmes sont des groupes placés sous la conduite d un animateur se réunissant régulièrement pour se consacrer à un cycle donné d enseignement, de définition et de résolution de problèmes liés à l accouchement et à la santé de la mère et du nouveau-né. Des solutions sont imaginées et mises en place en utilisant seulement les ressources locales. Des groupes participatifs de femmes de ce type sont associés à une réduction de la mortalité maternelle et néonatale. L appartenance des femmes à tout groupe communautaire de femmes qui débattent du VIH est associée à une plus grande utilisation des prestations et à une transmission réduite du VIH. Suggestions pour la mise en œuvre : Encourager les patientes PTME à se joindre aux groupes communautaires qui débattent du VIH. Travailler avec les groupes communautaires existants pour qu ils soient plus actifs dans la réduction des obstacles aux soins. Envisager d introduire des groupes participatifs de femmes là où existe un potentiel de participation importante. Veiller soigneusement à la sélection, à la formation, à la supervision des animateurs de groupes de femmes et au soutien qui leur est apporté. Mobiliser les responsables communautaires et s assurer qu ils s engagent à soutenir le processus de résolution des problèmes soulevés par les groupes participatifs de femmes. Aide alimentaire ciblée Description L aide alimentaire ciblée est l apport de compléments alimentaires aux patientes connaissant l insécurité alimentaire. Une telle assistance est associée à une meilleure observance, une meilleure rétention et de meilleurs résultats en termes de santé mais il existe des éléments préoccupants concernant la durabilité de telles stratégies axées sur des mesures incitatrices.. Suggestions pour la mise en œuvre : Faire figurer les informations sur les choix concernant les aliments les plus bénéfiques pour la santé et la nutrition des mères et des nourrissons dans l intégralité de l éducation du patient à la PTME et des services de conseil, cela à tous les niveaux de la communauté. Envisager d apporter une aide liée à l alimentation pour les patientes PTME confrontées à l insécurité alimentaire. Effectuer un travail de collaboration avec l aide alimentaire, la protection et les différents programmes d aide sociale pour définir les critères d attribution et mettre en place des stratégies à long terme pour aborder le problème de l insécurité alimentaire. Résumé À L usage Des Directeurs De Programme AVRIL 2015 5

Domaine 2 : mise en place d un suivi longitudinal Prise en charge communautaire Description La prise en charge communautaire correspond à la désignation d un agent (ou d une équipe) de santé spécifique pour chaque couple mèreenfant afin d aider celui-ci à s orienter dans les continuums de soins PTME/SMNI. La prise en charge communautaire est associée à de meilleurs taux d utilisation et de rétention du TAR, de meilleurs taux de diagnostic chez le nourrisson ainsi qu à un recours plus précoce au TAR pédiatrique, entre autres variables. Suggestions pour la mise en œuvre : Mettre en place et appliquer un système de rendez-vous et de surveillance qui permette d assurer un suivi du couple mère-enfant à partir des SPN jusqu à la fin de l allaitement au sein. Là où cela est possible, assigner aux couples mère-enfant des cadres et des volontaires communautaires chargés de la prise en charge, notamment dans les zones à faibles performances ou pour les groupes où le risque de perdre de vue les patientes est élevé. Organiser des réunions régulières de prise en charge (avec les personnes en ayant la responsabilité) pour analyser les rendez-vous manqués, les efforts de retour aux soins et la situation finale des patientes à travers des rapports. Veiller à ce que les personnes ayant la responsabilité de la prise en charge soient totalement intégrées dans l équipe de soins, reçoivent une formation et fassent l objet d une supervision. La santé sur mobiles (mhealth) pour communiquer avec les patientes Description mhealth est l utilisation des technologies de téléphonie mobile pour communiquer avec les patientes dans le but d obtenir de meilleurs résultats en termes de santé. Par exemple, des SMS peuvent être utilisés pour le rappel des rendez-vous et le suivi des rendez-vous manqués. Les messages interactifs permettent aux femmes de poser des questions et d obtenir des réponses et de modifier les heures de leurs rendez-vous. L utilisation de SMS avec les patientes PTME est associée à une amélioration de l observance, de la suppression virale, de la rétention et de la prise en charge des nourrissons exposés au VIH et s est avérée rentable en termes de coûts. Suggestions pour la mise en œuvre : Développer l utilisation des technologies mhealth, particulièrement celle des SMS interactifs lorsque cela est socialement acceptable et que les femmes ont facilement accès aux téléphones mobiles. Veiller à ce que les patientes participent volontairement aux systèmes utilisant la téléphonie mobile et à ce que des méthodes de protection de la confidentialité soient mises en places et communiquées à tous les participants. Créer des messages qui soient adaptés au contexte local. Préférer les SMS interactifs aux messages à sens unique. Efforts de liaison Description Les efforts de liaison correspondent à la pratique de suivi des enfants et des nourrissons qui ont 6 Renforcer les liens entre communautés et établissements de soins pour le passage à échelle du traitement à vie des femmes enceintes et allaitantes vivant avec le VIH

manqué les rendez-vous prévus, y compris à travers des visites à domicile. Un tel mode de suivi est associé à un retour effectif aux soins et à l amélioration de la rétention. Suggestions pour la mise en œuvre : Mettre en place et appliquer des protocoles de suivi rapide et systématique des rendez-vous manqués. Demander à la patiente la permission d effectuer une liaison et un suivi actifs en précisant notamment où et comment le contact doit être établi dès le moment où elle décide de recourir à la PTME. Intensifier le soutien et les efforts de liaison envers la patiente en cas de rendez-vous manqué(s) immédiatement après le début du traitement et après la naissance de l enfant là où le risque d absence est élevé. Organiser des réunions régulières pour l équipe de soins de santé afin de faire le point sur la situation des patientes qui ont manqué leurs rendez-vous et améliorer les dossiers médicaux, notamment en ce qui concerne les résultats obtenus par les patientes. Domaine 3 : amélioration de l environnement de recours aux soins Participation positive du partenaire masculin Description La participation du partenaire masculin à la PTME est la participation du partenaire masculin de la patiente PTME à partir des SPN jusqu à l allaitement au sein et au-delà. Une telle participation est associée à des améliorations importantes tout au long du continuum de soins, notamment en ce qui concerne la communication entre conjoints sur le VIH et les risques sexuels, l utilisation des contraceptifs, le recours aux services de PTME par les patientes et leurs partenaires masculins, l accouchement dans un établissement de soins, l observance, l alimentation du nourrisson et les résultats sur le plan médical. Les stratégies communautaires, notamment celles s appuyant sur les visites à domicile et les services de conseil et de dépistage du VIH, sont associées à des taux plus élevés de participation du partenaire masculin que dans le cas de stratégies s appuyant sur les établissements de soins. Des effets non désirés des efforts menés en vue de la participation des partenaires masculins, y compris la violence sexiste, ont été rapportés. Suggestions pour la mise en œuvre : Évaluer le contexte local, notamment la composition, la dynamique et la structure de la famille pour développer une stratégie adéquate de participation du partenaire masculin. Intégrer la participation positive du partenaire masculin dans les pratiques prometteuses notamment à travers les services communautaires, la gestion des cas au niveau communautaire, les visites à domicile et les groupes de soutien. Éviter de faire supporter l entière responsabilité de la participation du partenaire masculin ou l ensemble de ses conditions à la patiente PTME. Suivre de près les initiatives de participation du partenaire masculin en ce qui concerne les effets non désirés. Disposer de stratégies d intervention en place dans le cas d une augmentation des violences sexistes aggravées ou d autres incidents négatifs. Résumé À L usage Des Directeurs De Programme AVRIL 2015 7

Mobilisation réfléchie des responsables des communautés Description La mobilisation réfléchie des responsables des communautés est la pratique qui consiste à faire appel à l aide des chefs d opinion locaux, notamment les chefs religieux et traditionnels, pour réduire les obstacles aux soins afin d encourager les convictions et les pratiques qui favorisent la santé. Parmi les obstacles visés par cette pratique peuvent figurer les normes d ordre social et culturel ainsi que celles portant sur les relations entre les sexes. La mobilisation réfléchie des responsables des communautés est associée à un recours plus important aux prestations, une meilleure participation du partenaire masculin et des changements positifs dans la mentalité des communautés. Suggestions pour la mise en œuvre : Faire participer les chefs d opinions locaux de façon stratégique et précise à travers les structures communautaires existantes pour permettre d identifier et tenter d éliminer les obstacles à la PTME. Favoriser la création d un plan local d action adéquat ainsi que la diffusion de messages pour tenter d éliminer ces obstacles. Définir les indicateurs de réussite et instaurer des dispositifs de contrôle lors de la mise sur pied des interventions. Cela peut se faire en trouvant des moyens d évaluer les changements dans les pratiques et les normes sociales, culturelles et celles portant sur les relations entre les sexes Domaine 4 : facilitation d accès pour les populations mal desservies Mobilisation des organisations locales Description Cette pratique consiste à faire appel aux groupes locaux - tels que les organisations communautaires et confessionnelles, les réseaux de PVVIH, les clubs et les associations pour étendre les services de PTME et d appui qui y sont liés. Ces groupes ont joué un rôle important dans la riposte face au VIH, notamment en participant à la mobilisation, à la prévention, aux soins à domicile, au dépistage du VIH et au soutien des personnes vivant avec le VIH ou affectées par celui-ci, entre autres domaines. La mobilisation des groupes locaux pour la PTME est associée à une augmentation des tests de dépistage du VIH, du référencement, de la capacité à en parler plus ouvertement et du recours au TAR ainsi qu à un meilleur suivi des patientes, une plus grande participation des partenaires masculins et à la diminution de la stigmatisation. Suggestions pour la mise en œuvre : Effectuer un travail de recensement pour identifier, localiser et décrire l ensemble des groupes et des réseaux sociaux menant une action dans les domaines de la santé, de la lutte contre le VIH et dans les services d appui. Mettre en place des accords officiels entre les établissements de soins et les partenaires communautaires choisis, ceux-ci définissant comment fonctionne chaque groupe et comment ils interagissent et s appuient mutuellement dans l apport de prestations et de soutien liés à la PTME. Renforcer les capacités et apporter un soutien au renforcement des capacités des partenaires 8 Renforcer les liens entre communautés et établissements de soins pour le passage à échelle du traitement à vie des femmes enceintes et allaitantes vivant avec le VIH

communautaires sans trop peser sur les ressources et les initiatives existantes. Apporter des informations sur la mobilisation des organisations locales en faveur de la PTME et sur les résultats obtenus. Services communautaires de conseil et de dépistage du VIH (CDV) Description Les services communautaires de CDV consistent à offrir des tests de dépistage du VIH grâce à des stratégies de porte-à-porte ou des stratégies communautaires, notamment pour les populations auprès desquelles il est difficile d accéder et dans les zones géographiquement isolées. L utilisation et le coût des services communautaires de CDV ont l avantage dans la comparaison avec les services de CDV apportés en établissement de soins. Les stratégies communautaires de tests de dépistage du VIH permettent d identifier une proportion plus élevée de personnes qui n avaient pas auparavant subi de tests et de dépister plus tôt les infections par VIH. Suggestions pour la mise en œuvre : Envisager la mise en place de services de CDV, communautaires ou effectués par porteà-porte, dans les environnements à taux élevés de prévalence avec de faibles taux de dépistage chez les femmes enceintes. Envisager la mise en place de services de CDV pour les contacts familiaux lorsque les taux de tests de dépistage chez le partenaire et/ou les enfants en bas âge sont faibles. Assurer un conseil de qualité, des mesures de confidentialité strictes, un stock continu de fournitures et des dispositifs de référencement. Veiller à la qualité du conseil pour les personnes dont les tests de dépistage sont positifs et pour celles dont les tests sont négatifs. Distribution de traitements antirétroviraux au sein de la communauté Description Cette pratique consiste à étendre le renouvellement du TAR aux communautés dont les patientes ont commencé un traitement dans un établissement de soins et ont un schéma thérapeutique stable. Les différents modèles de cette pratique conduisent tous à l abaissement de la fréquence des visites nécessaires dans les dispensaires, encouragent l efficacité personnelle, offrent un appui à l observance et au suivi des personnes abandonnant leur traitement et dépendent souvent d agents locaux. Différents modèles en République démocratique du Congo, au Malawi, au Mozambique et en Afrique du Sud ont permis d obtenir des taux de rétention et de suppression virale sur un an à un coût inférieur à celui d une distribution réalisée dans un établissement de soins. Suggestions pour la mise en œuvre : Envisager l introduction ou l extension de la distribution de traitements antirétroviraux dans la communauté, particulièrement dans les zones rurales à prévalence élevée où les infrastructures et l accès sont insuffisants. Prendre en compte les obstacles locaux à la rétention, le degré de décentralisation des services de santé, les pratiques de transfert des tâches, les contraintes d ordre réglementaire et les informations provenant des patientes PTME lors du choix du modèle susceptible de convenir le mieux. Veiller à la bonne formation et à la bonne supervision des agents de distribution non professionnels ; assurer un référencement efficace dans les deux sens ainsi qu un approvisionnement continu d ARV. Résumé À L usage Des Directeurs De Programme AVRIL 2015 9

CONSIDÉRATIONS OPÉRATIONNELLES MAJEURES Dans la plupart des pays, il existe de nombreuses activités en cours pour appuyer la PTME, le TAR et la SMNI ainsi que divers programmes d aide sociale et de développement. Souvent, la plupart de ces activités ne sont pas standardisées ou ne font pas l objet d un contrôle précis. Les tableaux ci-dessous présentent les considérations opérations majeures permettant d appuyer les équipes de pays relevant du gouvernement dans la planification, le suivi et la mise en œuvre au niveau national d un ensemble de liens communauté-établissement qui soit adapté et efficace. Planification ENJEU PRINCIPAL SUGGESTIONS POUR LES ÉQUIPES DE PAYS Charger un groupe existant ou nouvellement créé de planifier, superviser et coordonner le processus de renforcement des liens communauté-établissement de soins. Les organisations en faisant partie varieront de pays à pays mais devraient comprendre au minimum : FAIRE PARTICIPER LES ACTEURS L État : Ministère de la santé et agences ou services responsables des ressources humaines (service public) ; administrations locales et développement communautaire ; organisations s occupant des droits des femmes et des relations entre les sexes. Société civile : réseaux de personnes vivant avec le VIH, ONG dont les OBC, les OC et les organismes cadres. Autres partenaires : organismes de l ONU, bailleurs de fonds, partenaires de mise en œuvre impliqués dans la PTME, le TAR et la SMNI. Idéalement, ce groupe de travail doit être un service permanent du secteur public afin de superviser et coordonner les activités menées au niveau de la communauté pour la lutte contre le VIH et pour la santé. ÉVALUER LES POLITIQUES ET L ENVIRONNEMENT JURIDIQUE Évaluer les politiques et les lois qui peuvent favoriser ou entraver les liens communauté-établissement. Un domaine d examen absolument prioritaire est celui du transfert des tâches, particulièrement en ce qui concerne le transfert des pouvoirs pour la distribution de traitements antirétroviraux et le renouvellement des ARV, les conseils et le dépistage du VIH et les autres actions liées à la PTME. Cela permettra de trouver des orientations pour ce qui peut être actuellement fait au niveau communautaire et de déterminer quelles politiques et quelles lois peuvent nécessiter une révision. 10 Renforcer les liens entre communautés et établissements de soins pour le passage à échelle du traitement à vie des femmes enceintes et allaitantes vivant avec le VIH

ENJEU PRINCIPAL ÉVALUER LES RESSOURCES HUMAINES CONSACRÉES À LA SANTÉ AU NIVEAU DE LA COMMUNAUTÉ SUGGESTIONS POUR LES ÉQUIPES DE PAYS Examiner la nature des emplois, les qualifications, le mode de recrutement, les stratégies de rétention et les modes de rémunération pour les cadres des communautés qui sont concernés. Sont-ils en nombre suffisant pour attirer et retenir des effectifs qualifiés et motivés au niveau de la communauté pour agir à plus grande échelle? Sinon, comment ces cadres peuvent-ils être accrus en nombre, être rendus plus homogènes, être justement rémunérés ou voir leurs compétences élargies? Les pays peuvent envisager la présence d un cadre communautaire pour soutenir la santé reproductive, celle de la mère, du nouveauné et de l enfant, notamment à travers la PTME. ÉTABLIR UN INVENTAIRE DES ACTIVITÉS COMMUNAUTAIRES EXISTANTES Décrire les liens communauté-établissement. Ceci peut être réalisé grâce à des analyses de document ou en interviewant différents acteurs 1. Les informations recueillies doivent décrire les activités communautaires existantes, notamment leur degré de mise en œuvre, leurs besoins en ressources, les résultats obtenus et sur la façon dont elles parviennent à satisfaire les quatre domaines d aide au couple mère-enfant. CHOISIR LES LIENS COMMUNAUTÉ- ÉTABLISSEMENT À DÉVELOPPER SUR UNE PLUS GRANDE ÉCHELLE Utiliser un processus ouvert et transparent pour créer un consensus autour d un ensemble de liens communauté-établissement à développer sur une plus grande échelle. Parmi les facteurs à considérer figurent : La performance des programmes, notamment la couverture en services de PTME et les goulots d étranglement L environnement en matière de politiques Les capacités existantes et les ressources disponibles L expérience tirée des activités actuelles de renforcement des liens Les quatre domaines d aide et les onze pratiques prometteuses ANALYSER ET REVOIR LES PROTOCOLES Analyser les protocoles standard pour le référencement, les liens, les rendez-vous manqués et le suivi des patientes pour s assurer qu ils sont en harmonie avec les prérequis cliniques ; qu ils rendent compte des dernières données sur la rétention ; et qu ils définissent clairement les rôles et les responsabilités au niveau de la communauté. Identifier et prévoir toute révision nécessaire pour ces protocoles. 1 CRÉER DES MESSAGES STANDARD Analyser les messages de communication existants concernant la PTME et entamer, si nécessaire, un processus de recherche formative, de création des messages à faire passer et de tests sur le terrain pour s assurer que les messages et les outils de communication sont adaptés à un développement à plus grande échelle dans le cadre social et culturel donné. Ces messages, conçus au plan national, peuvent être modifiés comme il convient pour une utilisation au niveau local (p. ex, traduction en dialectes locaux ou pour tenter d éliminer certains goulots d étranglement). 1 Pour un exemple concernant le Malawi, voir Keehn et Karfakis 2014 Résumé À L usage Des Directeurs De Programme AVRIL 2015 11

ENJEU PRINCIPAL PRÉPARER LE PASSAGE À PLUS GRANDE ÉCHELLE SUGGESTIONS POUR LES ÉQUIPES DE PAYS Déterminer quelles sont les conditions du passage à l échelle en s assurant que les facteurs principaux de réussite, dont le développement des capacités et le suivi, sont correctement évalués de terme de coût. Un travail par étapes, par situation géographique ou par pratique, peut constituer un choix raisonnable si la mise en place au niveau national de l ensemble des liens communauté-établissement dépasse les capacités et ressources disponibles existantes. Élaborer un plan national conjoint chiffré pour le renforcement des capacités et le passage à l échelle de l ensemble portant sur les liens communauté-établissement. Ce plan doit comprendre des calendriers, les noms des personnes/organisations responsables, un budget et une source de financement. Mise en œuvre ENJEU PRINCIPAL FAIRE PARTICIPER LES ACTEURS LOCAUX SUGGESTIONS POUR LES ÉQUIPES DE PAYS Faire largement participer les acteurs au niveau local, notamment celle du personnel des établissements de soins, des responsables des administrations locales, des chefs traditionnels et des divers réseaux de PVVIH, les organisations confessionnelles et les bénévoles. Faire participer dès le début les groupes intéressés au dialogue sur le passage à l échelle des liens communautéétablissement permettra de garantir que le processus sera couronné de succès, pris en charge localement et durable. Il est possible de demander à des structures existantes de s en charger et de les renforcer (p.ex. des comités de développement de la santé) ou il peut s avérer nécessaire d introduire une nouvelle structure chargée de la planification au niveau local, de la coordination et de la supervision. EFFECTUER UN RECENSEMENT AU SEIN DE LA COMMUNAUTÉ Recenser les structures et les groupes locaux participant actuellement au développement sanitaire et social. Une fois recensés, les groupes compétents peuvent être approchés en vue de l extension ou de l amélioration des services d appui et des services cliniques liés à la PTME. En particulier, des synergies peuvent être créées entre des programmes privés portant sur santé et des programmes de protection, notamment ceux s occupant de violence sexiste (GBV, Gender-based violence), de nutrition, de plans de développement agricole et d enfance précoce. CODIFIER LES CONDITIONS DE TRAVAIL Mettre en place des accords clairs et mutuellement entérinés entre les établissements de soins et les partenaires locaux actifs. Ces accords doivent préciser les rôles et les responsabilités en termes de prestation des services ainsi qu en termes de communication, de présentation de rapports, de supervision et de responsabilité mutuelle. 12 Renforcer les liens entre communautés et établissements de soins pour le passage à échelle du traitement à vie des femmes enceintes et allaitantes vivant avec le VIH

ENJEU PRINCIPAL SUGGESTIONS POUR LES ÉQUIPES DE PAYS La plus grande part des pratiques prometteuses dépendent de cadres non professionnels qualifiés et motivés. En travaillant dans le cadre de directives au niveau national : ASSURER UNE FORMATION ET UN SOUTIEN EFFICACES POUR LES CADRES COMMUNAUTAIRES Veiller à ce que les agents communautaires reçoivent une formation professionnelle standardisée. Intégrer les agents communautaires dans l équipe s occupant des soins de santé grâce à, par exemple, une supervision régulière et active et à la participation à des réunions régulières d examen. Veiller à ce que les responsables communautaires soient au courant de la présence d agents communautaires dans leur région et, si possible, à ce qu ils aient un rôle dans la sélection de ces agents et dans le soutien qui est apporté à ceux-ci. Effectuer un suivi du travail des cadres communautaires pour s assurer que celuici est viable. ENCOURAGER UNE COMMUNICATION DE QUALITÉ À TRAVERS L ENSEMBLE DES LIENS COMMUNAUTÉ- ÉTABLISSEMENT DE SOINS Veiller à ce que les messages concernant la PTME soient adaptés au contexte local et que les agents communautaires reçoivent une formation pratique en techniques de la communication et en droits de l homme. Grâce à la formation et à la supervision, mettre l accent sur la confidentialité envers les patients et l élimination des attitudes et des jugements négatifs ainsi que celle de la stigmatisation dans tout ce qui touche à la communication sur la santé. Suivi ENJEU PRINCIPAL METTRE EN PLACE UN DISPOSITIF COLLECTIF DE SUPERVISION DES LIENS COMMUNAUTÉ- ÉTABLISSEMENT SUGGESTIONS POUR LES ÉQUIPES DE PAYS Charger l important comité représentatif (équipe spéciale ou groupe de travail) de la responsabilité de suivi et supervision des liens communauté-établissement. Une responsabilité partagée entre les établissements de soins et les communautés sera essentielle à la réussite du renforcement des liens entre les activités. DÉFINIR DES INDICATEURS Se mettre d accord sur un ensemble minimum d indicateurs significatifs qui seront régulièrement évalués avant de veiller à ce que les liens communautéétablissement soient mis en place comme prévu et que l on parvienne aux résultats attendus en matière de santé. ANNEXE 13

ENJEU PRINCIPAL RÉPERTORIER LES LIENS COMMUNAUTÉ- ÉTABLISSEMENT SUGGESTIONS POUR LES ÉQUIPES DE PAYS Intégrer les informations nécessaires à l évaluation des indicateurs portant sur les liens communauté-établissement dans les registres et les rapports existants ou bien, si nécessaire, un nombre limité d outils nouveaux et simples doit être introduit. Tous les outils au niveau de la communauté doivent être en accord avec le niveau de connaissances des cadres qui doivent les utiliser ainsi que celui des divers acteurs chargés de les analyser. CHOISIR ET METTRE EN PLACE DES MÉTHODES DE SUIVI ET DE RESPONSABILISATION Se mettre d accord sur la façon dont les indicateurs seront mesurés de définir des modalités de suivi qui comprennent une analyse régulière ainsi que des mécanismes correctifs. Parmi les méthodes utilisées peuvent figurer des fiches de résultats, des tableaux de bord, etc. Mettre en place un plan de travail et un budget pour des réunions régulières à chaque niveau afin d analyser en commun les données et de se mettre d accord sur un plan d action destiné à résoudre les problèmes identifiés. RENFORCER LES CAPACITÉS DE SUIVI ET D ÉVALUATION Renforcer les capacités des partenaires locaux pour qu ils puissent rendre compte des liens communauté-établissement et en assurer le de suivi et l évaluation. 14 Renforcer les liens entre communautés et établissements de soins pour le passage à échelle du traitement à vie des femmes enceintes et allaitantes vivant avec le VIH

ÉTAPES SUIVANTES RECOMMANDÉES AU NIVEAU DES PAYS 1. Identifier et appliquer à plus grande échelle un ensemble national adapté de liens communauté-établissement pour répondre aux besoins des quatre domaines de soutien. La principale recommandation pour chaque domaine se définit de la façon suivante : DOMAINE 1 : AUTONOMISATION DES PATIENTES : adopter des interventions d appui aux patientes qui autonomisent les femmes et leurs familles pour une meilleure efficacité sur le plan personnel dans la gestion de leur VIH et de leur état de santé en général. Assigner un agent d appui au traitement un pair, un ASL, une compagne pour chaque patiente PTME. DOMAINE 2 : MISE EN PLACE D UN SUIVI LONGITUDINAL : mettre en place et appliquer des protocoles de suivi rigoureux et rapide. Inclure l aide sociale rapide pour les rendez-vous manqués par les femmes enceintes, les mères et leurs bébés. DOMAINE 3 : AMÉLIORATION DE L ENVIRONNEMENT DE RECOURS AUX SOINS : utiliser des stratégies communautaires pour faire participer les hommes de façon positive aux SPN et à la PTME. Éviter d utiliser des mesures punitives et de compter sur les seules patientes PTME pour obtenir la participation des hommes. Faire délibérément participer les chefs d opinion pour tenter d éliminer les obstacles aux soins qui sont de type social ou liés à l appartenance sexuelle. DOMAINE 4 : FACILITATION DE L ACCÈS : s appuyer sur le capital social existant, notamment les OBC, les OC et les groupes non conventionnels, pour étendre les services de PTME et les activités de soutien qui y sont liées. Mobiliser l aide sociale et/ou les services communautaires dans les régions isolées et parmi les populations mal desservies. 2. Avoir pour objectif de transférer les tâches au niveau le plus bas possible afin de favoriser la décentralisation, de combler les lacunes créées par la pénurie de personnel de santé et d améliorer la couverture des programmes. Le renforcement des capacités et une plus grande utilisation des cadres communautaires sont une priorité importante pour la PTME, le TAR et la SMNI. Un cadre national de transfert des tâches à jour et réactif où sont prévues la formation, la supervision et la garantie de qualité est indispensable pour le travail de transfert des tâches. 3. Renforcer la main d œuvre en contact avec les patients et améliorer sa formation. Augmenter le nombre de cadres communautaires bénéficiant du soutien du gouvernement et travaillant pour la santé reproductive, maternelle, du nouveau-né, de l enfant et de l adolescent en en recrutant de nouveaux, en standardisant la nature des emplois et en leur offrant une juste rémunération, une formation et un encadrement d appui. Les partenaires de mise en œuvre qui apportent leur soutien aux cadres communautaires doivent eux-mêmes s aligner sur les normes nationales et donner leur appui à un plan de transition. ANNEXE 15

4. Mettre en place et soutenir des mécanismes de responsabilité mutuelle qui engagent les prestataires de soins de santé, les collectivités locales et les membres de la communauté. Inclure l information sur les droits et les responsabilités liés à la santé, s entendre sur la définition d indicateurs, d outils d analyse et de réunions d examen régulières communes à tous les niveaux pour évaluer les résultats et développer un plan d action pour apporter des améliorations. 5. Participer à la collecte des données factuelles en documentant l introduction et les résultats des liens communauté-établissement ; mener des recherches portant sur la mise en œuvre; renforcer les capacités des partenaires communautaires pour le suivi et l évaluation et appuyer la diffusion des résultats des recherches qui sont pertinents. 6. Accroître les investissements en faveur des liens communauté-établissement. L aide financière nécessaire pour soutenir les liens communauté-établissement est souvent faible et irrégulière. Les gouvernements et leurs partenaires à tous les niveaux doivent accroître les investissements afin de soutenir la transposition à plus grande échelle d ensembles de liens communauté-établissement axés sur des résultats définis au niveau national. 16 Renforcer les liens entre communautés et établissements de soins pour le passage à échelle du traitement à vie des femmes enceintes et allaitantes vivant avec le VIH

ANNEXE 1 : DOCUMENTS DE RÉFÉRENCE Domaine 1 : Autonomisation Des Patientes Soutien individuel aux patientes Israel-Ballard, Kiersten A., et al., Study to Determine Impact of Feeding Buddies on Adherence to WHO PMTCT Guidelines in South Africa (Étude pour déterminer l impact des compagnes d allaitement sur l adhésion aux directives de l OMS concernant la PTME en Afrique du Sud), PATH et Université de KwaZulu Natal, juin 2014 <https:// clinicaltrials.gov/ct2/show/nct02162498>, consulté le 16 février 2015. Lema, IA et al., «Community Health Workers to Improve Antenatal Care and PMTCT Uptake in Dar es Salaam, Tanzania: A quantitative performance evaluation (Les agents de santé locaux pour améliorer les soins prénatals et faire progresser le recours à la PTME à Dar es Salam, en Tanzanie)», Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes, vol. 67, suppl. 4, 1er décembre 2014, p.195-201. <www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25436818>, consulté le 20 décembre 2014. O Laughlin, KN et al., «How Treatment Partners Help: Social analysis of an African adherence support intervention (Comment le traitement des partenaires aide : analyse sociale d une intervention africaine pour l aide à l observance)», AIDS Behaviour, vol. 16, no. 5, July 2012, pp. 1308-1315. <www.ncbi.nlm.nih.gov/ pubmed/21947835>, consulté le 31 octobre 2014. Rotheram-Borus, Mary Jane, et al., «A Cluster Randomized Controlled Trial Evaluating the Efficacy of Peer Mentors to Support South African Women Living with HIV and Their Infants», PLoS One, 9(1):e84867, 22 janvier 2014. <www. plosone.org/article/info per cent3adoi per cent2f10.1371 per cent2fjournal.pone.0084867>, consulté le 31 octobre 2014 Zikusooka Charlotte Muheki et al., External Evaluation of the m2m Mentor Mother Model as Implemented under the STAR-EC Program in Uganda (Évaluation externe du modèle des mères tutrices m2m mis en place dans la cadre du programme STAR-EC en Ouganda). Cape Town: Department of Programmes and Technical Support, mothers2mothers, 2014. <www.m2m.org/wp-content/uploads/2015/01/uganda_costbenefitanalysis.pdf>, consulté en février 2015. Groupes de femmes participatifs Prost, A et al., «Women s Groups Practising Participatory Learning and Action to Improve Maternal and Newborn Health in Low-Resource Settings: A systematic review and meta-analysis (Les groupes de femmes pratiquant l enseignement et l action participatifs dans le but d améliorer la santé de la mère et du nouveau-né dans les milieux à faibles ressources : analyse systématique et sous-analyse)», Lancet, vol. 381, 18 mai 2013, p. 1736 46. <www. ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23683640>, consulté le 31 octobre 2014. Rosato, M. et al., «Mai Mwana Women s Groups: A community mobilization intervention to improve mother and child health and reduce mortality in rural Malawi (Les groupes de femmes Mai Mwana : une intervention de mobilisation communautaire pour améliorer la santé de la mère et de l enfant et pour réduire la mortalité au Malawi)». Malawi Medical Journal, vol. 22, N 4, décembre 2010, p. 112-119. <www.ncbi.nlm.nih.gov/ pubmed/21977831>, consulté le 31 octobre 2014. Aide alimentaire ciblée de Pee, Saskia, et al., «The Enabling Effect of Food Assistance in Improving Adherence and/or Treatment Completion for Antiretroviral Therapy and Tuberculosis Treatment: A literature review (L effet de levier de l aide alimentaire sur l amélioration de l observance du traitement pour la thérapie antirétrovirale et la tuberculose)», AIDS Behaviour, vol. 18, suppl., 12 mars 2014, p. 531 541. <http://link.springer.com/article/10.1007/s10461-014-0730-2 - page-1>, consulté le 1er novembre 2014. ANNEXE 17

ANNEXE 1 : DOCUMENTS DE RÉFÉRENCE Le Cuziat, Geraldine et Hanna Mattinen, Maximising the Nutritional Impact of Food Security and Livelihoods Interventions: A manual for field workers (Maximisation de l impact nutritionnel des interventions portant sur la sécurité alimentaire et les modes de subsistance), ACF International, juillet 2011. <www.actionagainsthunger.org/ publication/2011/07/maximising-nutritional-impact-food-security-and-livelihoods-interventions-manual>, consulté le 31 octobre 2014. Domaine 2 : Mise En Place D Un Suivi Longitudinal Prise en charge Holmes, Lewis, The Community Register Project: Improving access to PMTCT services in Zambia (le programme de registre communautaire : l amélioration de l accès aux services de PTME en Zambie), série d études de cas AIDSTAR-One, USAID et PEPFAR, mai 2013. <www.aidstar-one.com/focus_areas/pmtct/resources/case_study_ series/community_register_project_zambia>, consulté le 16 février 2015. Kim, Maria H. et al., «The Tingathe Programme: A pilot intervention using community health workers to create a continuum of care in the prevention of mother to child transmission (PMTCT) cascade of services in Malawi (Le programme Tingathe : une intervention pilote utilisant les agents de santé locaux pour créer un continuum de soins dans l ensemble des services liés à la prévention de la transmission de la mère à l enfant (PTME) au Malawi)» Journal of the International AIDS Society, vol. 15, suppl. 2:17389, 11 juillet 2012. <www.jiasociety.org/index.php/jias/ article/view/17389>, consulté le 31 octobre 2014. Utilisation de la téléphonie mobile (mhealth) Finocchario-Kessler, Sarah et al., «If You Text Them, They Will Come: Using the HIV infant tracking system to improve early infant diagnosis quality and retention in Kenya (Si vous leur envoyez un SMS, elles viendront : l utilisation du système de suivi du VIH chez les nourrissons pour améliorer la qualité du diagnostic et de rétention chez les jeunes enfants au Kenya)», AIDS, vol. 28, suppl. 3, juillet 2014, pp.13-21. <http://journals.lww.com/aidsonline/ Fulltext/2014/07001/If_you_text_them,_they_will_come using_the_hiv.11.aspx>, consulté le 31 octobre 2014. Jennings, Larissa, et al., «Exploring the Use of Mobile Phone Technology for the Enhancement of the Prevention of Mother-to-Child Transmission of HIV Program in Nyanza, Kenya: A qualitative study (Examen de l utilisation de la téléphonie mobile pour l amélioration de la prévention de la transmission du VIH mère-enfant à Nyanza, Kenya : étude qualitative)», Biomedical Central Public Health, vol. 13:1131, 5 décembre 2013. <www.biomedcentral.com/1471-2458/13/1131>, consulté le 31 octobre 2014. Odeny, TA et al., «Developing Content for a mhealth Intervention to Promote Postpartum Retention in Prevention of Mother-To-Child HIV Transmission Programs and Early Infant Diagnosis of HIV: A qualitative study (Le développement de contenu pour les interventions de téléphonie mobile liées à la santé (mhealth) pour encourager l observance après l accouchement dans les programmes de PTME et le diagnostic d infection à VIH chez le nourrisson : étude qualitative)», PLoS ONE, 9(9): e106383, 2 septembre 2014. <www.plosone.org/article/info per cent3adoi per cent2f10.1371 per cent2fjournal.pone.0106383>, consulté le 31 octobre 2014. Thirumurthy, Harsha et Richard T. Lester, «M-health for Health Behaviour Change in Resource-Limited Settings: Applications to HIV care and beyond (La téléphonie mobile à l usage de la santé (mhealth) pour changer les comportements liés à la santé dans les milieux à faibles ressources : applications à la prise en charge du VIH et audelà)». Bulletin de l Organisation mondiale de la santé, vol. 90, N 5, mai 2012, p. 321-400. <www.who.int/bulletin/ volumes/90/5/11-099317/en>, consulté le 31 octobre 2014. 18 Renforcer les liens entre communautés et établissements de soins pour le passage à échelle du traitement à vie des femmes enceintes et allaitantes vivant avec le VIH