Les entretiens d HABEO

Les entretiens d HABEO Refus de soin de la part du patient à domicile : Cadre juridique et légal 16 novembre 2011 HABEO Hôpital Paul Brousse 12/14 avenue Paul Vaillant Couturier 94800 Villejuif www.habeo.org

L association HABEO a organisé le 16 novembre 2011 une matinée sur le thème «refus de soin à domicile». Cette matinée a réuni des professionnels autour de 3 intervenants : Nathalie Dourneau, directrice nationale du pôle soin de la société DOMIDOM. Nathalie DOURNEAU est depuis 2007 la Directrice Nationale du pôle soins de la société DOMI- DOM Soins et dirige plusieurs établissements médico-sociaux (SSIAD). Elle expérimente actuellement un modèle de SSIAD renforcé destiné à des patients poly-pathologiques et fortement dépendants et/ou en phase palliative de leur maladie. En parallèle, elle a participé aux travaux menés par l ANAP sur l amélioration du parcours de santé de la personne âgée. Sylvie Nicolas, directrice d un service d éducation et de soins spécialisés à domicile de l Association des Paralysés de France. Titulaire d un Master de droit de la santé «droit de la gestion des établissements sanitaires, sociaux et médico-sociaux», Sylvie Nicolas s intéresse aux droits des patients et, plus particulièrement, aux droits des enfants. Elle participe par ailleurs à l élaboration de documents de prévention de la maltraitance et anime diverses réunions sur ce thème avec professionnels, usagers, bénévoles... Josiane Vibert, ancienne directrice d une maison d accueil spécialisée. Intervenante auprès de services d aide à domicile, directrice adjointe d une maison de retraite, puis directrice d une Maison d Accueil Spécialisée durant 13 ans, Josiane Vibert a créé un organisme de formation en 2001 pour aborder des thèmes comme la personne polyhandicapée, la personne autiste, accompagner des personnes handicapées au domicile, le travail en équipe. A la retraite depuis quelques mois, elle est aujourd hui engagée auprès de l association HABEO. Ce document présente la retranscription des interventions et des extraits des échanges avec la salle, ce qui explique que le langage parlé soit marqué à certains moments. Caroline Lemoine - HABEO Introduction Tous les professionnels du domicile ont été, seront ou seront confrontés actuellement à une situation de refus que cela vienne d une personne âgée ou d une personne handicapée. Ce refus peut concerner différents points : refus d une aide matérielle, d une aide humaine, d une aide sociale. On sait aussi que ce refus, énoncé ici de manière très posée, peut être prononcé de manière très virulente voire violente, et que les manifestations du refus, si elles sont un droit que dans l absolu chaque professionnel peut comprendre, sont aussi un droit qui peut mettre les professionnels dans des situations extrêmement délicates : le respect de ce droit entraine parfois en effet un dilemme quand il semble empêcher d agir pour le bien-être de la personne. C est dans ce contexte que les interventions d aujourd hui vont avoir lieu : - Une première intervention concernera le contexte juridique et légal, la présentation des textes fondamentaux relatifs à ce sujet ; - Une deuxième intervention fera un point sur le refus provenant d une personne extérieur : le tiers de confiance, la famille ; - Une troisième intervention présentera différents types de refus entendus au quotidien et différentes pistes pour mieux les comprendre afin d y répondre. Le but de cette rencontre sera donc de donner du sens à ce refus pour ne pas s arrêter à un affrontement. 2

Sylvie Nicolas Contexte juridique Je vais vous donner quelques repères importants à avoir à l esprit, car toute notre action est sous-tendue par le respect de la personne mais aussi celui de la loi, dont le non-respect peut avoir des conséquences importantes. L encadrement du refus de soin est devenu une nécessité visible dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité, plus communément appelée loi Koucher. Cette loi a mis au centre de ses préoccupations l autonomie de la personne, du malade, du patient. Elle légalise le refus de soin à travers, en particulier, deux articles particulièrement importants, l article 1111.4 et l article 1111.2 du code de la Santé Publique. Elle a également établi le libre choix entre la prestation. Le patient a le droit de choisir entre tel et tel soin, telle et telle alternative, et corolaire à cela, il a le droit de refuser la prestation proposée. S il refuse tout traitement, ce refus pouvant entrainer une mise en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour le convaincre. Ce droit est donc lié au droit à l information. Le droit à l information Une personne malade, par rapport à une équipe de soin, est souvent dans un état d infériorité. Tout l enjeu de la relation soignant-soigné est que la délivrance de l information se fasse de la manière la plus adaptée et la plus «authentique» possible : si le patient a face à lui une équipe qui a déjà une idée préconçue de ce qui est de son intérêt, il est évident que l information va lui être délivrée de manière biaisée. On peut délivrer une information en faisant pression, voire en étant menaçant, comme malheureusement cela arrive encore «si vous refusez le traitement, vous quittez mon service et vous n y remettez pas les pieds». Ce comportement est aussi inadmissible qu illégal. Il faut également que l information soit claire et compréhensible, à la portée de l interlocuteur. Si la personne persiste dans son refus d accepter les soins, la démarche d accompagnement, de discussion, de dialogue, doit être tracée dans son dossier médical. Cela ne veut pas dire qu il faut demander à la personne de signer des documents : cette signature n a aucune valeur juridique, ce n est pas une décharge mais elle peut servir de preuve de la démarche d accompagnement. L information porte sur le traitement proposé (1111.2) mais aussi sur conséquences, sur leurs risques et les alternatives possibles. L information est absolument essentielle, elle est à la base du soin. Seule l urgence ou l impossibilité d informer la personne peuvent en dispenser. Dans le cas des mineurs ou des majeurs sous tutelle, les droits sont exercés par les titulaires de l autorité parentale ou par le tuteur. Seules les personnes sous tutelle complète voient leurs droits modifiés. En cas de curatelle ou de sauvegarde, les droits sont les mêmes : les personnes sont donc associées et décident de ce qu elles veulent pour elles, pour leur santé. Les personnes qui ont des droits restreints, ont cependant le droit de recevoir euxmêmes l information qui les concerne et de participer aux décisions. Là aussi, l information doit être adaptée à leurs capacités de compréhension. Le consentement Une fois les personnes informées, on doit impérativement recueillir leur consentement libre et éclairé. C était déjà présent dans le code de déontologie médicale en 1995 où il était indiqué qu il importait de porter la plus grande attention aux sentiments exprimés par l intéressé et d en tenir compte dans toute la mesure du possible. 3

Qui dit consentement dit, en face, possibilité d un refus éclairé. A partir du moment où il y a eu une prescription, s il y a ensuite refus, le cadre règlementaire est clair, la prescription doit être retirée. Sinon, l équipe est bloquée entre la prescription du médecin et le souhait du patient. Pour autant, la préconisation qui a conduit à cette prescription est maintenue, voire réexpliquée, pour donner le maximum d éléments de compréhension à la personne. On peut également refuser un jour et accepter, une semaine, un mois, six mois après, ce qui signifie que le refus doit être réinterrogé, pour savoir si la personne a encore le même avis. Là aussi, il faut garder des traces dans le dossier médical et dans le projet de soin de la personne. Le respect de la dignité Un autre principe fondamental : la personne malade a droit au respect de sa dignité. L article 1110.2 touche aux soins palliatifs. Ces soins sont des soins actifs qui visent à apaiser la souffrance tant physiques que psychiques, à sauvegarder la dignité, à soutenir l entourage. Quand ces soins peuvent être proposés à la personne, les refus de soin en tant que tels diminuent. Quelqu un qui a mal, qui souffre, n a qu une envie, que ça s arrête. Cependant, à partir du moment où l on peut soulager la souffrance, il peut alors voir les choses d une autre façon. Dans toutes nos structures, il n y a plus de service de soins palliatifs puisqu il est du ressort de toutes les équipes médicales mais aussi médicosociales, et donc du domicile, d assurer ces soins palliatifs. La personne de confiance La personne de confiance prend le pas sur toute autre personne proche, toute autre personne non médicale. Ceci est valable pour les majeurs, mais pas pour les personnes sous tutelle, quoi que le juge des tutelles puisse confirmer, ou pas, la mission de la personne de confiance. Dans les cas où le patient est hors d état d exprimer sa volonté, il faut que cette personne de confiance ou à défaut un de ses proches ait été consulté. Pour le mineur et le majeur protégé : la loi du 5 mars 2007 indique avec beaucoup de force que le consentement doit être recherché systématiquement si la personne est apte à exprimer sa volonté, à participer à la décision. Cependant, bien souvent dans les équipes on fait un raccourci : la personne est sous tutelle donc elle ne décide rien. Cette affirmation est fausse, puisque sous tutelle la personne est associée à tout ce qui la concerne, et on cherche son adhésion. Il ne faut pas oublier que nous avons également des droits constitutionnels concernant l inviolabilité et l indisponibilité du corps : nul ne peut être contraint de subir une atteinte sur son corps. Les situations d urgence Dans les situations d urgence, de danger vital immédiat, les refus sont extrêmement rares. La plupart du temps ils sont exprimés de manière anticipée. Chacun peut d ailleurs écrire ses directives anticipées, il faut que ce soit daté, signé et que le document ait moins de 3 ans à la date de la situation où la personne ne peut exprimer son avis. Ce danger immédiat met souvent les équipes de soin en porte-àfaux. D une façon générale, cette situation oblige tout citoyen à aider la personne en péril et à agir pour sauvegarder sa sécurité. Si la personne est dans le coma par exemple, il y a deux obligations, secourir, et consulter la personne de confiance. Si la personne est consciente et refuse les soins, il y a conflit entre le respect du refus de la personne (article 111.4) et le code pénal (non assistance à personne en danger). Le code de déontologie médicale impose à tout médecin d apporter assistance à une personne en péril. Le refus de la personne de confiance n est pas opposable à la décision du médecin. Concernant les témoins de Jehova, le Conseil d Etat, il y a une dizaine d années, a donné raison à un chirurgien qui avait pratiqué une transfusion sanguine alors que la personne avait explicité son refus avant. Le conseil d Etat s est appuyé sur le fait que le 4

devoir du médecin était de sauver ce patient et qu on ne pouvait pas prendre en compte le motif religieux, comme pour les maris ou les pères qui refusent que leur épouse / fille soit soignée par un médecin homme. La loi Léonetti Je peux difficilement parler du refus de soin sans parler de la loi Léonetti, relative à la fin de vie. C est une loi qui a été votée dans un contexte émotionnel très fort, la situation de la famille Humbert. Cette affaire a engagé un débat important autour de l euthanasie. Le droit français n est pas allé jusqu à autoriser à pratiquer un geste actif, mais il accorde le droit à laisser mourir : la loi autorise la suspension ou la non mise en œuvre d un traitement. Il faut évaluer le caractère raisonnable et proportionné du traitement, prendre en compte les volontés du patient, sauvegarder sa dignité et informer le patient et ses proches du «double effet». C est le cas par exemple pour l utilisation des morphiniques, qui apaisent la douleur mais peuvent aussi abréger la vie. Les discussions autour de cette loi ont suscité beaucoup de zones de tensions : - par rapport au droit français : dans la constitution de 1948 il n y a pas d existence du droit à mourir ; - par rapport à la religion : tu ne tueras point / tu n as pas le droit de te suicider. Cet évènement a beaucoup secoué les médecins puisqu accepter, respecter le choix du patient, c est renoncer à sauver le patient. C est parfois un dilemme, renoncer à être celui qui sait ce qui est bon pour le patient. Quand j avais 17 ans, je suis déjà mort Je vais finir en évoquant un jeune homme de 17 ans passés avec lequel j ai travaillé. Il présentait une déficience due à une maladie neuromusculaire très évoluée. Il pesait 30 kilogrammes, avait beaucoup d escarres. Il était à bout de vie, à bout de souffle. En toute connaissance de cause, il avait demandé à ne pas avoir de trachéotomie. Avec l appui de l équipe de soin, il avait convaincu ses parents. L équipe avait relayé sa parole auprès de du service de pneumologie. Le jour où il a été hospitalisé, pour une détresse respiratoire, l équipe a cependant pratiqué une trachéotomie et une gastrostomie. J ai retrouvé ce jeune homme plusieurs années plus tard, il vivait dans une résidence pour personnes en situation de handicap, il était reclus dans sa chambre, il vivait allongé, et il disait : «quand j avais 17 ans, je suis déjà mort». C est quelque chose qui m a fait beaucoup réfléchir, et m a sûrement conduite ici aujourd hui. 5

Josiane Vibert Le refus d un tiers Je vais orienter mon intervention sur les personnes qui sont sous une mesure de protection juridique, notamment de tutelle, ce qui est le cas de personnes lourdement dépendantes. Dans certaines situations, le patient n est plus en mesure de pouvoir agir et de décider seul. Le grand âge, la maladie, les accidents de la vie, le handicap, la déficience intellectuelle peuvent mettre un individu en grande difficulté, dès lors qu il ne paraît plus avoir la capacité physique ou de l évaluation de ce qui est bon pour lui. Le législateur, depuis plus de 40 ans, a permis grâce à des mesures de protection, d éviter que la vulnérabilité de ces personnes majeures ne soit source d abus. Cette loi vient d être rénovée. Votée le 5 mars 2007, elle est entrée en vigueur le 1er janvier 2009. A travers ce texte, quelques principes forts sont clairement exprimés : Chaque situation de vulnérabilité est particulière et n appellera pas de réponse stéréotypée. Le type de protection doit donc s adapter à l état de la personne. Toute restriction à la liberté d agir et de décider par soi même doit être justifiée et proportionnelle aux besoins de la personne Il y a une ligne de partage entre altération des facultés mentales et difficultés sociales et économiques, donc des mesures de types différents. Les personnes protégées sont des citoyens à part entière, avec leur dignité, leur espace vital de liberté et leur marge d autonomie. La protection d une personne vulnérable est avant tout une affaire de famille, la loi privilégie donc le recours aux proches pour exercer les mesures de protection. La loi impose au juge un ordre de priorité (personne choisie à l avance par le majeur, conjoint ou concubin, partenaire pacsé, parent, allié ou personne entretenant des liens étroits avec le majeur) A défaut de ces personnes ou en cas de désaccord, un professionnel nommé «mandataire judiciaire à la protection des majeurs» sera désigné dans une liste tenue par le Préfet (anciennement «gérant de tutelle») Plusieurs types de mesures de protection existent ayant pour objectif de porter assistance, protéger ou encore prémunir de son comportement une personne majeure ne pouvant agir seule que ce soit temporairement ou durablement. Je vous propose ici de n évoquer que la mesure de tutelle, puisque c est le seul régime de représentation légal de la personne. A noter : Dans l attente de la mise en place d une mesure de protection, l entourage proche a un devoir d assistance notamment au niveau des soins à prodiguer, de l accompagnement dans la vie quotidienne, de l hygiène, de l entretien. Si cela n est pas assuré, les membres de la famille peuvent être mis en cause pour ne pas être intervenus ou ne pas avoir fait de signalement aux services compétents alors qu ils avaient connaissance de la situation. Droit à l information et consentement aux soins Sous tutelle, la personne majeure doit recevoir directement les informations, de façon adaptée à son état et à son degré de compréhension et participer à la prise de décision. Le tuteur reçoit également l information médicale. La décision est alors partagée. Si malgré toutes les informations adaptées qui lui ont été données et ce, à plusieurs reprises, et en utilisant divers codes de communication, le majeur est dans l incapacité d exprimer sa volonté, ou ne semble pas avoir compris ces informations, le tuteur seul peut alors décider des actes et consentir aux soins courants. La personne de confiance (code de la santé publique par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.) Chacun peut désigner une personne de confiance qui sera l interlocuteur d une équipe 6

soignante en cas d impossibilité à décider. Si la personne majeure est lucide et le demande, la personne de confiance (qu elle aura préalablement désignée par écrit, l identité et les coordonnées de celle-ci devant alors figurer dans le dossier du patient) peut l accompagner dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux afin de l aider dans ses décisions. Elle pourra donner un avis, conseiller le patient, mais en aucun cas parler ou décider à sa place. Si la personne n est plus en état d exprimer sa volonté, la personne de confiance devient quasiment incontournable : le médecin devra solliciter son consentement avant toute intervention ou traitement, sauf urgence ou impossibilité. Elle ne prend cependant pas le pas sur le tuteur si celui-ci existe. Notons que la personne de confiance peut être également le tuteur. A noter qu une personne sous tutelle ne peut désigner de personne de confiance postérieurement à son jugement de tutelle. A noter également qu un juge peut confirmer ou révoquer la personne de confiance qui aurait été désignée antérieurement à la mise sous tutelle. Le refus de soin Pour le majeur sous tutelle : après avoir reçu les informations nécessaires, il peut refuser un acte. FLe médecin est tenu de respecteur ce refus, sauf danger vital immédiat. Le tuteur (dans les cas où le majeur protégé ne peut pas expriser sa volonté) peut refuser les soins. Si soin refus de soins entraine des conséquences graves pour la santé du majeur, le médecin peut délivrer les soins indispensables et passer outre le refus du tuteur. Sauf risque vital : c est le refus du majeur qui prévaut sur le refus du tuteur. La loi ne rappelle cette obligation de respecter la volonté du l usager que pour le seul médecin. Elle doit être interprétée comme s appliquant à l ensemble des professionnels. Je voudrais évoquer maintenant deux cas de refus de soins dans deux contextes différents, pour deux personnes sous tutelle d un membre de leur famille. Pierre Pierre a 45 ans. Il souffre de grosses séquelles de traumatisme crânien à la suite d un accident de travail. Très peu de séquelles motrices (il est valide) mais quelques problèmes d équilibre, d attention, de concentration et de mémoire. L essentiel de ses troubles est comportemental. Il est sous la tutelle de sa sœur, les parents, âgés, lui ayant passé le relai. Pierre vit seul en appartement, ne peut plus travailler. Il occupe son temps à regarder la télévision et à faire des collages. Il bénéficie de nombreuses heures d aide à domicile dans le cadre de la prestation de compensation du handicap (PCH). Au début de l accompagnement de ce monsieur, l association intervenante est encore peu formée aux interventions auprès de personnes handicapées Les difficultés sont nombreuses, notamment Pierre accepte volontiers les interventions du matin, mais refuse presque systématiquement les interventions de fin de journée. Il refuse d ouvrir sa porte ou bien s il le fait, il peut être très coléreux, crie et terrifie les intervenantes qui le perçoivent comme menaçant. Sa sœur dans un grand souhait de «bien faire» et ne voulant pas que son frère manque de quoi que ce soit, est très mécontente envers l association lorsqu une intervention n a pu avoir lieu. Les intervenantes sont «les professionnelles» et doivent réussir à le convaincre d accepter l aide prévue. (Ce qu elle-même ne parvient pas toujours à faire c est une situation classique). Les aides à domicile sont tiraillées entre un employeur qui ne comprend pas toujours très bien les réalités de terrain, un tuteur qui exige une prestation et un patient qui la refuse Plusieurs d entre elles expriment tant à travers le refus de Pierre que l insistance de sa sœur la remise en cause de leurs qualités professionnelles. C est grâce à une formation sur la connaissance du handicap que la situation va peu 7

à peu se débloquer. Lors d une réunion de synthèse entre professionnels, chacun a pu à la fois exprimer ses craintes, son désarroi, son sentiment d échec et se trouver rassuré à travers les divers témoignages. Mais les intervenantes ont pu aussi dégager quelles étaient les pratiques qui «marchaient» parfois : apporter un magazine pour les collages dont Pierre est passionné, proposer de boire un thé ou un café ensemble, afin qu il accepte d ouvrir sa porte. Ces propositions étaient des biais pour ne pas dire «je viens vous aider pour la soirée», «je viens vous aider à préparer votre repas». Des petits subterfuges, un peu de manipulation, peut-être, mais surtout beaucoup de gentillesse, des actes bienveillants. Pierre avait ouvert la porte à plusieurs reprises avec des petites astuces comme ça. C est l observation des comportements de Pierre en fin de journée qui ont vraiment permis un réajustement des interventions. Vers la fin de l après midi, Pierre a de nombreux rituels : il ferme ses volets, tire les rideaux, ouvre son lit. Il se prépare pour la nuit. Nous avons alors essayé de donner du sens à ce qui passait pour des «manies.» Fermée, sa maison devient un cocon qu il souhaite sans doute hermétique, bien isolée de l extérieur. Il dit bien par ses actes son souci de protection et son angoisse face aux intrusions. Toucher à sa maison, c est comme toucher à son corps. Sa maison est son enveloppe, sa carapace protectrice, comme le serait une peau. Y faire intrusion, certains jours, c est pour lui insupportable. Pierre n est pas «méchant», contrairement aux propos véhiculés à son encontre, il dit juste son angoisse et son besoin de protection. Que se passe-t-il quand l intervention ne peut avoir lieu? En fait, rien de grave. Parfois Pierre peut dormir tout habillé, oublie parfois de manger ce qui lui a été préparé, ou bien il vide le frigo Mais jamais de conséquences fâcheuses dès lors qu il a une quantité de nourriture «raisonnable» à portée de main. La plus difficile à convaincre de repenser la répartition des heures d intervention sera la sœur de Pierre qui vit assez difficilement l idée que celui-ci soit seul durant de nombreuses heures. Mais avec du temps, des tâtonnements, un interlocuteur en qui elle a confiance, revoir le plan d aide a été possible en augmentant les heures du matin et en supprimant les heures de fin de journée. La démarche Eviter les jugements arbitraires : méchant, violent, agressif. Mais donner du sens aux comportements inhérents à la pathologie dont souffre la personne accompagnée. Rechercher des alternatives d accompagnement où chacun y trouvera son compte, sans se sentir malveillant ou négligent Comprendre le positionnement de la famille qui, souvent, n a pas été accompagnée, qui a des affects parfois ambigus et est fréquemment dans la méconnaissance des conséquences d une pathologie.soutenir les équipes pour lesquelles le refus de soins peut être vécu comme un échec, une remise en cause de leurs compétences. Carine Mme B. est la tutrice de sa fille Carine, jeune polyhandicapée de 25 ans. L accompagnement au domicile est assez pluri disciplinaire, bien que Mme B. souhaite participer à tous les actes de la vie quotidienne. Aussi son épuisement s accentue, sa patience s émousse Les intervenantes au domicile sont les témoins impuissants de cette situation. Les temps les plus pénibles sont ceux des repas, parfois donnés par les auxiliaires de vie sociale. Carine, du fait de ses importants troubles neurologiques, fait de nombreuses fausses routes. Des particules alimentaires passent alors dans ses voies respiratoires causant des affections pulmonaires à répétition. L état de santé de Carine est assez altéré, bien que l on ne puisse parler vraiment de risque vital imminent. Néanmoins le risque d accident d obstruction reste important. L équipe médicale sait que seule une intervention de gastrostomie et donc de nourriture par voie entérale serait la solution pour améliorer l état général de Carine et éviter les douleurs liées à l ingestion des aliments 8

(A noter que les repas peuvent durer parfois 1heure et demie ). La démarche Bien que le refus de Mme B. soit ferme au sujet de cette intervention, l équipe décide d entreprendre un travail d accompagnement auprès de cette maman afin de la convaincre du bien fondé de cette proposition. Cette démarche nécessite de la cohérence et une bonne répartition des interventions. Chacun venant avec sa compétence, sa technicité et ses arguments. Entendre les motifs qui justifient pour elle de continuer ce mode de nourriture (notion de plaisir, garder son rôle de «bonne maman», celle qui nourrit). L aider à comprendre les risques de continuer l alimentation exclusivement par voie buccale. L association d aide à domicile prend soin de faire signer une décharge à Mme B. pour ce qui concerne un éventuel accident obstructif lors d un repas donné par une auxiliaire de vie. avoir un langage simple et accessible. Anticiper ou répondre aux éventuelles questions : la sonde peut-elle tomber? se boucher? comment administrer les médicaments? peut-on continuer à manger par la bouche? Et pour la douche, comment faire? Donner la garantie de notre présence quelle que soit la décision prise Nous lui avons fait rencontrer une famille qui avait été «résistante» de nombreuses années avant d envisager une intervention de ce type. Le fait que cette famille puisse dire que si c était à refaire, elle l aurait fait 5 ans plus tôt, qu elle évoque la simplicité des manipulations, les douleurs diminuées, a été déterminant dans l acceptation de Mme B. Mais il aura fallu presque 3 années de négociations, de zones de tension, de craintes avant d apprivoiser l idée d un changement radical et irréversible de l alimentation. A noter : une décharge n a aucune valeur juridique. C est la personne qui fait l acte qui est responsable aux yeux de la loi. Néanmoins, un tel document permettrait à un juge d avoir la preuve que les risques étaient bien connus de la personne responsable légale. Avoir un discours loyal au niveau des risques éventuels autour de l intervention. Ne pas «noyer» sous les informations techniques mais 9

Nathalie Dourneau Comprendre les refus Mes équipes m interpellent régulièrement car elles sont confrontées à des refus de soin. J ai donc orienté mon intervention sur les refus de soins au quotidien qui nous «pourrissent» la vie, dirigeants ou équipes soignantes. Quelques refus Le refus de la toilette. Nous rencontrons régulièrement des personnes âgées qui ne veulent pas que la toilette soit faite par telle personne. Pourquoi cette personne? C est peut-être un homme, parfois ça ne plaît pas trop qu un homme fasse sa toilette à une femme ou vice versa. Parfois, c est une question de couleur de peau. On a fréquemment, je pense que vous connaissez cela par cœur, des refus dûs à la couleur de peau.. Ou alors, une personne ne veut que cette intervenante, parce qu elle est habituée à elle On se retrouve avec une personne âgée qui ouvre sa porte pour tel intervenant, et qui sinon, ouvre la porte, regarde l intervenant, dit «ah non», puis referme la porte. Le refus de prendre des médicaments. Les infirmières arrivent pour donner les médicaments, et la personne dit «j ai lu l ordonnance notice, j ai vu tout ce qu il y avait, je ne veux pas prendre tous ces médicaments là». L infirmière se retrouve embêtée, car la personne âgée sélectionne les médicaments qu elle accepte de prendre, et refuse certains autres. Quid du respect de la prescription médicale? Le refus de se conformer aux prescriptions médicales. Je prends l exemple d un patient diabétique qui est sous insuline. Nous savons très bien que si le régime alimentaire n est pas bien suivi, le traitement ne sera pas bien adapté, car c est une part importante de la prise en charge du diabète. Suite à une glycémie extrêmement haute, par exemple, on fait de l insuline, de l insuline rapide, mais quel intérêt? car lorsque l intervenant va quitter le domicile la personne va s empiffrer de confiture, de Nutella, de bonbons C est un petit refus, celui de se conformer au régime alimentaire qui fait cependant parti du soin. Le refus de l hospitalisation. Un jour mes équipes m alertent sur jeune patient paraplégique, qui perd du poids sans qu on comprenne pourquoi. Ce patient refusait catégoriquement d aller à l hôpital. On a essayé de négocier, de comprendre. Il a fallu enquêter un moment avant de comprendre que ce refus était dû au fait qu il consommait de la drogue. S il allait à l hôpital, il ne pourrait plus avoir la drogue qu il prenait tous les jours, apportée par les copains. Mais il se mettait en danger en refusant ces examens complémentaires. Le refus que le médecin traitant intervienne. Un soignant arrive au domicile, trouve la personne qui a fait un malaise, remarque que la tension n est pas bonne, dit qu il faut appeler le médecin. La personne répond «non, je refuse qu on appelle mon médecin, aujourd hui c est son remplaçant, je ne veux pas le voir» ou «non je refuse, je n ai pas les moyens de payer aujourd hui». Qu est-ce qu on fait dans ces cas-là alors que c est urgent? C est très compliqué à gérer. On rencontre de plus en plus cette question pécuniaire. Le refus d ouvrir la porte ou de répondre à l interphone. La personne ne répond pas du tout ou alors, elle répond un interphone et dit «non, aujourd hui je n ai pas envie, revenez demain». Le refus des aides techniques. Ce refus est embêtant pour les équipes soignantes. L équipe est face à une situation qui se dégrade, face à une personne qui devient de plus en plus dépendante, il faudrait mettre en place un lit médicalisé, un lève-malade. J ai eu le cas de la femme d un patient qui refusait qu on mette en place ces aides, parce que la couleur n irait pas avec son papier peint et que les roulettes du lève-malade allaient abîmer la moquette Que fait-on, alors que les équipes ont besoin de ce matériel? Nous sommes censés protéger nos salariés, en mettant en place des aides techniques permettant de déplacer le patient, de faire les transports, mais la famille est là, omniprésente, et refuse. 10

Comprendre ces refus Tous ces refus sont ceux qui sont le plus récurrent à domicile. Alors, pourquoi? Il y a beaucoup de refus par méconnaissance. Les gens ne comprennent pas pourquoi on veut leur faire faire un examen, pourquoi on peut leur faire prendre tel ou tel médicament, pourquoi l équipe a besoin d un lève-malade ou d un lit médicalisé : «vous n avez qu à envoyer deux infirmières, elles porteront bien mon mari». Un autre facteur est l angoisse : l angoisse d accepter qu on vieillit, qu on devient de plus en plus dépendant. Le fait de mettre en place des aides techniques montre un peu plus l état de dépendance. À chaque fois qu on apporte un matériel supplémentaire, c est une façon de dire que la situation se dégrade. Aujourd hui un matelas anti escarre, demain un lève-malade. C est difficile pour un patient et pour son entourage, et l entourage a d ailleurs parfois plus de mal à accepter que le patient lui-même. La cause peut être aussi simplement des troubles du jugement, des troubles cognitifs. Quelqu un qui refuse les soins parce qu il est atteint de la maladie d Alzheimer et qu il ne se rend pas compte de leur nécessité. Ces troubles font que le refus n est pas forcément motivé. La dépression est aussi une cause très fréquente. On voit souvent des syndromes de glissement chez un conjoint quand l autre est décède. Il va se laisser aller, refuse tout en bloc pour rejoindre son conjoint. Que faire? Que faire et que dire, comment peut-on agir face à tout ça? Avant tout, il est urgent de prendre du temps. Identifier les raisons du refus. Je reviens sur le cas de ce patient handicapé qui refusait l hospitalisation pour une histoire de drogue. On a quand même réussi à le faire hospitaliser après de longues discussions. Informer ou former. Par exemple dans lequel les patients diabétiques. Cela se fait sur du long terme évidemment. Il faut expliquer comment se passe le diabète, quel régime alimentaire suivre, quitte à donner des menus types au départ. Essayer de lui faire respecter ce régime et le soutenir : «vous voyez, comme cela, votre glycémie est meilleure, on n y arrive, cela nous permet de faire moins d insuline, cela vous permet d avoir moins de médicaments.» Cela, ce sont des choses qui sont sur le longtemps. Négocier. C est essentiel. Dans le cas de refus de la toilette, ce que je dis aux soignants c est que le patient a le droit de refuser sa toilette aujourd hui. Il n y a pas péril, il n y a pas danger. Ce que je leur conseille, c est de négocier que le lendemain la toilette soit acceptée, en disant par exemple «aujourd hui, vous n avez pas envie de toilette, c est votre droit, estce que demain, on pourra faire une douche?» Souvent, la personne accepte. S assurer de la compréhension du patient. Parfois on a un langage technique, un jargon médical. La personne répond «oui, oui» mais en fait elle ne comprend absolument pas ce que l on explique. Il faut aussi que nous soignants, nous adaptions à la compréhension du patient que l on a en face de nous. Proposer d autres alternatives. Par rapport au lève-malade, ce que je fais en ce moment, et qui ne marche pas trop mal, c est qu on procède par étapes. Lorsque l on se rend compte qu un patient a besoin d un lève-malade, on passe d abord par le verticalisateur. Ce qui va être moins contraignant pour lui, plus acceptable. On y va par étapes, en apportant l aide technique progressivement au domicile. Encadrer l équipe soignante. Lorsque l on peut, il faut faire des réunions d équipe le plus fréquemment possible pour parler d un patient qui pose problème. Toute l équipe est confrontée à la même situation, chacun va pouvoir apporter sa contribution pour trouver la solution afin de faire accepter tel ou tel acte. Faire intervenir un tiers. Quand on a la chance d avoir un psychologue dans l équipe, bien évidemment il va être extrêmement sollicité, aussi bien au niveau du patient que des aidants, 11

que des équipes. Les équipes doivent aussi accepter les refus, car pour elles c est insupportable d être confrontées à un patient qui refuse tout. Elles se disent «pourquoi on y va?» «Ça sert à quoi de négocier, ça fait une semaine, on n arrive à rien». Le psychologue va pouvoir expliquer, décrypter les comportements, va donner des conseils par rapport au cas du patient. Parfois, il est nécessaire de faire intervenir un psycho-gériatre, quand il y en a un dans le secteur. Quand l équipe est face à un mur, il est important de faire intervenir un tiers qui va dire «vous voyez, il faudrait plutôt faire comme cela, l équipe a raison». Ce tiers aide vraiment à faire bouger les choses. Comme tout à l heure, dans le cas que nous présentait Josiane Vibert, lorsque la famille a rencontré une famille qui avait vécu une expérience similaire. Se couvrir au niveau juridique. Si la personne n ouvre pas la porte, cela veut dire que le soignant ne peut pas écrire dans son dossier qu il est passé. Les soignants me disent «qu est-ce qui prouve que je suis bien allé chez Mme Dupont puisqu elle n a pas ouvert sa porte? Je n ai pas pu consigner mon un passage du jour, je suis embêté, qu est-ce que je fais?». Dans ces cas-là, on négocie avec le patient pour qu il ouvre au moins sa porte pour pouvoir noter dans le dossier ce refus de soins. Ce n est pas toujours évident. Parfois on ne peut le noter que le lendemain. Mais on a aussi les dossiers au bureau. Cela ne sert pas pour un juge, comme on le disait tout à l heure, mais si jamais il y a des problèmes après, cela peut donner une bonne image du contexte. Informer des conséquences du comportement du patient. L informer lui, informer son entourage. Apaiser les équipes. Souvent elles ne supportent pas de ne pas pouvoir soigner comme on leur a appris à l école, Je terminerai par une phrase de conclusion simple que je dis régulièrement : Prendre en charge un patient domicile, ce n est pas lui imposer un traitement, ce peut être l accompagner dans ses décisions. 12

Echanges avec la salle Témoignage 1 : Protection de la personne / protection des biens Je suis enseignante pour former de futurs aides médicaux psychologiques. Avec mes élèves nous avons rencontré une juge de tutelle. Elle leur a raconté une anecdote qui m a semblé très pertinente pour montrer que la loi de 2007 est hautement adaptable. La juge a rencontré une personne qui était très désocialisée, vivait dans une caravane sur un terrain vague, était très en difficulté parce que très alcoolique, dépensant son argent sans compter. Quelqu un avait fait un signalement pour que cette personne bénéficie d une tutelle. Au cours de l entretien avec ce monsieur, la juge des tutelles a compris qu il avait un attachement affectif extraordinaire à sa caravane. Elle a donc mis ce monsieur sous tutelle pour la gestion de son argent et de ses biens, sauf pour toutes les décisions qui touchent à sa caravane, pour qu aucun tiers ne puisse atteindre ce qui faisait quasiment parti de son identité. C est au juge d apprécier la situation, tout est possible. Remarque de la salle Vous connaissez tous une personne qui bénéficie de deux tuteurs différents suivant s il s agit de la personne ou des biens : Liliane Bettencourt... Il faut dire aux familles qui ne veulent pas accepter cette charge lourde, la protection des biens, que ce sont souvent par contre les mieux placés pour la protection de la personne. Témoignage 2 : face au mur Suite au signalement d un CCAS, je suis allée au domicile d un monsieur avec une assistante sociale. Il y avait une déchéance visible de son état de santé, mais pas d altération de ses facultés mentales. Il y avait un réel problème au niveau de la gorge, perte de dents, perte de l alimentation, pas de médecin traitant. Il vivait dans un cabanon avec sa compagne. Il accepté de nous voir, mais refusé d aller à l hôpital, de voir un médecin traitant. Même s il n y avait pas d altération des facultés, nous avons vu quelqu un en pleine déchéance. Nous avons consulté la cellule du conseil général responsable des personnes particulièrement vulnérables. On nous a répondu qu à partir du moment où il n y avait pas d altération des facultés c était le droit au risque. Nous avons donc essayé de faire différemment, en faisant intervenir le médecin coordinateur d une maison de retraite qui a fait un travail avec le temps, afin que ce monsieur accepte d être hospitalisé. Ce sont des situations très douloureuses. Jusqu où peuton aller dans ces situations, même en tenant compte de la liberté et du droit au risque? Les intervenants C est dans ce type de situations que les professionnels se retrouvent face au fameux mur. Ils se disent je suis là pour soigner, je suis là pour aider, et la personne ne veut pas, pourtant je sais quelles sont les conséquences. Ce sont les situations les plus terribles à accepter pour les professionnels. Mais dans cette situation, vous y êtes arrivés, vous avez trouvé l autre alternative lorsque l on est dans l impuissance. Ce qu il faut, c est surtout ne pas s arrêter au refus : il faut l accompagner, travailler avec, voir si la personne a peur et de quoi, donner l information sur la pénibilité du traitement, accompagner la douleur, voir s il est dans une phase dépressive Et puis, il y a des personnes pour qui la seule liberté qui leur semble rester est le refus, dire non. Je m appuie sur quelqu un qu il est très intéressant de lire, Paul Ricoeur, qui dit que le refus est la plupart du temps un besoin de reconnaissance de la dimension humaine dans la situation de maladie. Si on interprète bien cela, on avance. Il faut aller trouver la personne qui aura parfois, le mot qu il faut, au moment qu il faut. Cela ne sera qu au prix de plusieurs tentatives. 13

C est un travail de fond qui implique toute l équipe, du médecin à la secrétaire médicale. Témoignage 3 Pour les personnes qui ont une suspicion d altération des facultés mentales qui n est pas encore diagnostiquée, dont le pronostic vital est mis en jeu, que faut-il faire? Je pense à une personne qui avait un diabète mais ne prenait plus son traitement. On a été au domicile, on a mis en place un suivi infirmier, mais cela était très compliqué, elle n ouvrait pas la porte, refusait de voir son médecin traitant. Nathalie Dourneau Tant que la personne n est pas sous tutelle, elle a encore la possibilité de dire non. Quand elle est éclairée des conséquences de son refus, on ne peut rien faire, c est terrible. Ce n est pas qu il y a un vide, c est la loi qui dit qu on ne peut pas forcer quelqu un à subir un traitement antidiabétique. J ai eu une patiente atteinte d un cancer du sein qui refusait tout traitement. On a vu grossir la tumeur jusqu à l éclatement. Elle a souffert jusqu à son décès (parce qu on en est arrivé là). Ce n est que deux jours avant qu elle nous a demandé de faire quelque chose. Mais c était trop tard l équipe était impuissante, on n a pas pu l opérer de force. On a juste pu la traiter pour la douleur, bien évidemment. Témoignage 4 : l hygiène Souvent, lorsque l on s aperçoit qu il y a des choses à faire, et que la personne ne veut pas, les équipes ne sont pas préparées à ce genre de choses. Même quand on est très ouvert à la décision individuelle, c est extrêmement difficile de faire passer ce message. On reçoit des personnes qui sont SDF et les équipes, malheureusement, veulent absolument les laver. Elles sont formées à l hygiène etc. Lorsqu un SDF qui arrive dans l institution, il y a tout un travail à faire avec des équipes pour leur expliquer que si c est une personne qui ne se lavait pas, il va falloir trouver des moyens pour maintenir des conditions d hygiène acceptables pour la collectivité, mais en même temps ne pas aller à l affrontement, par exemple en coupant les cheveux de force. Josiane Vibert Cette histoire me rappelle l histoire d un SDF qui est arrivé un jour à l hôpital. Le personnel soignant disait l avoir «gratté au couteau», c était leur expression. Le lendemain matin il était mort. Les SDF, quand ils l expriment, le disent bien «moi la crasse que j ai sur moi, c est une peau en plus, c est une carapace, et au moins je tiens les autres à distance». Je me rappelle un échange avec une jeune femme à la rue qui disait «au moins les hommes ne m approche pas. Je sais, je pus, mais au moins il dégage». Mon corps dégage de l odeur, mais au moins, ils dégagent. Ils ne s approchent pas. L autre n est pas moi, lui c est l enfer, moi je fais bien. C est une bonne idée puisque c est la mienne... Il faut travailler sur ces deux idées. Ne plus entrer chez quelqu un en disant «ça pue» mais en pensant «ça sent juste pas comme chez moi». Pour cette vieille dame, l odeur de son pipi de chat, c est son environnement. On ne peut pas aller jusqu à l excès, mais on peut travailler pour entendre que cela fait partie de son environnement depuis tant d année qu on ne peut pas l enlever cela comme cela, que peut-être on ne pourra jamais et que c est très bien comme ça. Si l autre ne veut pas se laver il faut l entendre. Même si les équipes sont formées pour maintenir une un certain niveau d hygiène. On peut essayer de débloquer les choses en faisant comprendre pourquoi quelqu un ne se lave pas, pourquoi quelqu un ne veut pas changer ses vêtements, pourquoi au domicile, une auxiliaire de vie n arrive pas changer les draps. J ai personnellement beaucoup travaillé sur l odeur. Si on met près d un petit bébé des choses qui ont l odeur de sa maman, il va s apaiser. Pour les personnes qui sont déficientes sur le plan psychique, tout ce qui tourne autour de l odeur n est à mon avis pas suffisamment utilisé. 14

Parfois quand je parle de la toilette, j utilise le mot «décapage» : on enlève aux personnes leur odeur, et on vient y mettre à la place l odeur du «bon» savon, l odeur de l eau de Javel de l établissement, de tous les produits de soin alcoolisés. Toute une réflexion sur l odeur amènerait à se dire qu on peut y aller petit à petit, on peut imaginer de laver le corps par petits morceaux. D autant qu il y a des générations de personnes qui ne connaissaient pas la douche. Même si on imagine que dans 10 ans cela n existera plus on peut imaginer d y aller doucement. On a géré ainsi la situation complexe de quelqu un qui ne voulait pas enlever ses vêtements, qui ne voulait pas se laver, qui ne voulait pas changer son lit. Nous lui avons laissé la nuit un vêtement de corps du jour, qui avait son odeur, et on mettait le vêtement propre pardessus, ce qui fait en dessous, il y avait l odeur de quelque chose de connu, donc de rassurant. On a peut-être l habitude de changer le lit en entier, d un seul coup, mais on peut laisser la taie d oreiller par exemple. Témoignage 5 : le parcours de santé Dans les institutions, il est difficile d entendre que la personne puisse décider pour elle-même, même si cela paraît conduire vers une détérioration physique ou mentale voire la mort. J ai l exemple d une personne qui avait des directives anticipées. Dans l établissement, nous avions fait en sorte que ces informations soient connues, mais à chaque fois qu elle a été hospitalisée à l extérieur, l information n est jamais passée. Elle était souvent hospitalisée pour des problèmes cardio-vasculaires, des problèmes pulmonaires. L information était transmise par les documents au service des urgences, mais à chaque fois il fallait téléphoner et réexpliquer ce qu elle avait décidé. Malgré cela il y avait des soins qui étaient pratiqués alors qu elle ne voulait pas qu on aille jusque-là. Cette personne faisait parti de l association Droit à Mourir dans la Dignité, la famille était d accord avec elle et a fait bloc autour d elle, pour qu elle finisse ses jours comme elle le souhaitait. Nathalie Dourneau L ANAP mène actuellement des travaux sur le parcours de santé car on se rend compte qu il y a de nombreuses ruptures de transfert dans les informations entre les différentes structures. Le dossier médical partagé va notamment apporter une amélioration. Je sais que mes équipes suivent les patients lorsqu ils sont hospitalisés. Les coordinatrices téléphonent, ne serait-ce que pour dire «on le connaît, si vous avez besoin d aide, nous sommes là». J ai eu le cas d une patiente qui avait été hospitalisée pendant un mois pour des problèmes respiratoires. Nous l avons retrouvée à sa sortie. Le problème venait du domicile qui était complètement insalubre, c était donc des allers-retours incessants. Il a fallu nettoyer le domicile, le rendre acceptable pour sa santé. A partir de là, les hospitalisations ont été terminées. Le lien est important entre l hôpital et le domicile. Sylvie Nicolas Il ne faut pas se leurrer, dans les services d urgence, les médecins n ont pas le temps de prendre connaissance des informations, même s il leur est demandé de le faire, de contacter la personne de confiance, de prendre connaissance des demandes anticipées C est le drame de nos services d urgence. La question qu il faut se poser pour cette dame est de savoir pourquoi, connaissant ses demandes anticipées, l établissement a décidé de la faire hospitaliser, sachant ce qu il allait vraisemblablement se passer. C est aux directions et aux équipes des établissements de travailler ces questions. La formation est essentielle, car ces événements font violence. C est de la responsabilité du directeur (je ne parle pas du gestionnaire, mais du manager) de travailler sur l accompagnement jusqu au bout, pour éviter les services d urgence, où finalement, la personne va mourir dans le couloir, seule. 15

Intervention de Martine Chriqui-Reinecke La connaissance des droits Martine Chriqui-Reinecke a co-piloté et coordonné la mission ministérielle sur la bientraitance, dont le rapport «promouvoir la bientraitance en établissements de santé» est paru février 2011. J ai été nommée par Mme Bachelot pour piloter la mission sur la bientraitance dans les établissements de santé. Tout ce que vous avez dit entre dans le champ de cette mission qui s inscrit sous l égide de «2011, année des patients et de leurs droits». Quelqu un a dit tout à l heure que la question centrale était «qu est-ce que le bon soin?». C est tout à fait cela. Qu est-ce que le bon soin, en détachant deux points de vue, celui du patient et celui du soignant, pour montrer que le point de vue du patient peut être fort différent de celui du soignant. Le soignant reste très souvent dans une problématique du bien faire qui est tout à fait fondée, mais derrière ce bien faire, il peut y avoir des représentations de toute-puissance du soignant, le soignant qui pense savoir à la place de l autre ce qui est bon pour lui. On s est rendu compte dans les enquêtes faites que beaucoup de soignants disaient vouloir le bien du patient, mais sans se poser la question de savoir ce que la personne pense de ce bien. Le bon soin est ce qui répond à un besoin du patient, à un moment T de l évolution de sa maladie, de son contexte etc. Vous avez aussi largement évoqué la connaissance des droits du patient. Je crois qu il y a beaucoup à faire. La mission bientraitance était une de trois missions. La mission sur les droits du patient s est penchée sur les changements entre les relations du malade et de l équipe soignante. Le développement d Internet vient changer les règles du jeu, on se retrouve dans des relations thérapeutiques hautement problématiques, où le malade est parfois l expert de sa pathologie et met en difficulté le médecin. D autre part, les droits ne sont pas si bien connus que cela. Je vous encourage à aller voir deux sondages faits en mars 2010, le sondage BVA et le sondage SOFRES sur «les Français connaissentils leurs droits?». Non, ils ne les connaissent pas. Mais les soignants, connaissentils des droits des patients? Quand on a parlé de la personne de confiance, des directives anticipées, quel pourcentage des professionnels connaissent ces droits? Le centre hospitalier régional et universitaire de Toulouse a mené une enquête auprès de 1 492 soignants en posant des questions pour savoir la connaissance qu ils avaient des droits des patients. Il semblerait que moins d un soignant sur deux connaissait les droits du patient. Je crois que le premier combat est que les soignants connaissent ces droits, pour pouvoir prétendre informer le malade. Je crois qu on discuterait moins alors du refus de soins car la connaissance du droit éclaire autrement la décision du malade de dire oui ou de dire non. La fin de vie Je suis psychologue clinicienne, spécialisée sur la fin de vie, j ai essentiellement piloté le groupe 2 sur les soins de confort, hygiène, l aide aux repas et le groupe 5 sur l accompagnement de fin de vie. Depuis 1999, la loi dit que la liberté d accès aux soins palliatifs doit être la même partout en France, mais elle ne peut pas l être puisqu il n y a pas assez de lits sur tout le territoire. Les soins palliatifs doivent être proposés suffisamment en amont, car il ne faut pas qu ils se fassent au dernier moment. Ce sont des soins actifs longs qui ne s opposent pas aux soins curatifs, mais s inscrivent dans leur continuité lorsque ceux-ci n ont plus lieu d être. Ces soins sont mieux accueillis quand on explique que la morphine bien dosée ne va pas provoquer l inconscience ou de problèmes respiratoires, mais que le double effet, c est-à-dire qu on doit soulager la douleur, même si la dose qui est prescrite peut potentiellement entraîner la mort, est bien inscrit dans la loi. 16

Salle Les gens qui sont en refus de soins viennent finalement nous interpeller, nous, professionnels, sur nos pratiques. On voit bien lorsque l on s adresse à des personnes fragiles qu il est facile d être dans la toute-puissance, de vouloir le bien, mais c est le sien, pas forcément celui de l autre. Au lieu de passer autant de temps sur elles, sur leur situation, il faudrait peut-être passer du temps à nous interroger nous-mêmes, sur notre accompagnement, la façon que nous avons parfois de nous positionner face aux gens que l on dit vulnérables. Josiane Vibert Le refus c est parfois l arbre qui cache la forêt. Si l on s arrête à cela, on ne comprend pas grandchose. Il faut aller chercher derrière ce refus ce qui peut se cacher. Cela devient vraiment intéressant, pour les professionnels, c est une vraie réflexion sur sa pratique. Nathalie Dourneau La formation qui est donnée aux soignants doit être également interrogée. On apprend à une infirmière en formation les protocoles etc. Après son diplôme, quel que soit l endroit où elle travaille, l infirmière découvre qu il y a une grande différence entre ce qu elle a appris et ce qu elle va véritablement pouvoir faire. En vieillissant, avec l âge, avec l expérience, on se rend compte que l on ne peut pas tout faire, on n est plus dans cette puissance que l on a lorsque l on sort de l école. Il faut se réinterroger sur la formation des professionnels de santé mais également sur les représentations de chaque professionnel face au vieillissement. Sylvie Nicolas L éthique personnelle et professionnelle doivent pousser à se poser la question : «qui je suis moi, pour essayer de convaincre cette personne?». J ai parlé tout à l heure de travail d accompagnement, mais je pense que ce sont des questions à débattre en équipe et que chacun d entre nous, nous avons nos propres réponses, nos propres valeurs. La difficulté arrive lorsque ces valeurs se heurtent aux valeurs de l autre. Salle Mais la réalité de nos structures à domicile, c est le manque de temps, le manque d argent pour organiser des réunions de synthèse, les contraintes budgétaires qui empêchent de faire correctement son travail, les budgets qui rétrécissent d année en année, mais les contraintes qui augmentent Témoignage : le sens de l honneur Diégo Pollet, avocat au barreau de Paris Les personnes vulnérables sont des personnes comme les autres, elles ont un sens de l honneur qui consiste à avoir le souci de ne pas perdre la face. Lorsque l on souhaite convaincre, on peut avoir la crainte de manipuler, mais c est en fait une sorte de partie de théâtre qui s engage, pour la meilleure cause possible. Il faut trouver le moyen que l autre dise oui après avoir dit non, sans avoir le sentiment de perdre la face. D autant qu une personne vulnérable a une susceptibilité bien normale, mais avivée, en raison de sa position difficile dans la société. Sa logique de l honneur est particulièrement sensible, mais elle n est pas très difficile à «dorloter» il faut cependant beaucoup d écoute. Témoignage : demande de mise sous protection Diégo Pollet, Un élément important est intervenu au début de l été. Jusqu alors, pour protéger une personne dans le cadre judiciaire, il suffisait de saisir le procureur et de lui apporter des éléments montrant que cette personne avait sans doute des altérations de ses facultés intellectuelles, même si on ne réussissait pas à obtenir un certificat médical de circonstances. Depuis un arrêt de la Cour de Cassation, qui a étonné tout le monde, à commencer par les magistrats, la Cour de Cassation a affirmé encore plus fort le principe d autonomie de la loi de 2007. 17

Aujourd hui, et jusqu à un retournement de la jurisprudence, on ne peut plus protéger quelqu un par un système de sauvegarde ou de curatelle si la personne refuse de se soumettre à l examen d un médecin sur la liste des experts. L autonomie du sujet est devenue pour l instant un repère extrêmement fort. La Cour de Cassation dit au Procureur qu un signalement sans certificat médical circonstancié, ne lui permet pas de saisir le juge des tutelles pour lui recommander de mettre la personne sous protection. C est un avantage sur la clarification du paysage juridique, mais malheureusement pas sur le terrain. Dès lors que la personne ne veut pas aller voir le médecin, on ne peut pas la mettre sous protection. C est un cas qui embarrasse la justice, mais il ne faut pas le dire trop fort... Il n y a pas de moyen de coercition légaux. Si une personne ne veut pas, on ne sait pas l obliger sinon par des moyens détournés. La seule possibilité, c est qu il y ait un début de drame, et à ce moment-là, il y a une voie détournée, mais c est la pire des solutions. Lorsqu il n y a pas de certificat médical circonstancié, il faut faire une demande au Procureur pour une enquête, et non une demande de mise sous protection. En forme de conclusion Josiane Vibert : Cela peut déranger que l on mette la notion de service en lien avec les professions d accompagnement. Poutant, on est prestataire de services, parce que l on vend quelque chose, mais aussi, parce qu à côté de cela il y a véritablement un service. Je fais le parallèle avec le chevalier servant (pardon pour le sexisme de l image). Le chevalier servant, c est celui qui est juste à côté, en arrière de la princesse. La jeune femme avance, et si elle fait tomber son mouchoir, il va lui ramasser. S il y a un petit écueil, un petit rocher sur lequel il faut passer, il va soutenir le coude la princesse et va l aider. Pour moi, l accompagnement, c est un peu ça : J entends ce que cette personne veut, je l accompagne, je la préviens s il y a un danger, par là-bas dans la forêt, mais si elle décide d y aller, tant pis, je l accompagne. Ressources Retrouvez des ressources utiles sur le site d HABEO : www.habeo.org Rubrique documentation / base de données, puis recherche par thème : refus de soin Documents mentionnés lors des interventions : Arrêt de la Cour de Cassation du 29 juin 2011 Article 431 du Code Civil : Mise en place d une mesure de protection Dossier de presse, année des patients et de leurs droits Bilan et propositions de réformes de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé Guide du tuteur familial La bientraitance et la qualité de service à l hôpital Les français et les droits des patients. 2010 Les nouvelles attentes du citoyen Les parcours de personnes âgées sur un territoire Documents complémentaires «Il va mourir de faim, il va mourir de soif» : Que répondre? 2007 - SFGG SFAP Le refus alimentaire chez la personne âgée en fin de vie. 2007 - SFGG SFAP Le refus de soin conscient ou inconscient Grégoire Moutel Les droits du patient dans la loi du 4 mars 2002, Guide méthodologique - FHF Les spécificités du refus de soins en gériatrie EREMA Refus de traitement et autonomie de la personne - Comité Consultatif National d Éthique pour les Sciences de la Vie et de la Santé 18