Gerontechnologies et protection des données Dominique Germann Directeur du CMS de Sierre
Introduction Le recueil d informations au moyen de technologies au service du maintien à domicile peut contrevenir à la protection des données personnelles. Les principes de base de la protection des données doivent être appliqués quel que soit le mode de recueil, de transmission, de stockage ou d archivage.
Législation La Loi fédérale sur la protection des données (LPD du 19.06.1992) s applique : à des personnes privées à des organes fédéraux Les organisations d aide et de soins à domicile sont donc régies par les législations cantonales Chaque canton a sa législation propre (sauf JU et NE : par Convention intercantonale, une loi commune!)
Protéger les données Protéger les données = protéger la personnalité. Autodétermination informationnelle : Chacun a le droit de décider par qui, quand et pourquoi des données le/la concernant sont traitées. Chacun est libre d apprécier et de décider comment il veut se présenter au monde et comment il veut que celui-ci le perçoive.
Données personnelles Toute donnée se rapportant à une personne physique identifiée ou identifiable (LPD) Lors du traitement de données à caractère personnel = toujours se poser la question de la protection des données
Données personnelles sensibles Données à caractère personnel Touchant la santé la sphère intime, les opinions ou activités de natures religieuses, philosophiques, politiques
Données sensibles Santé Informations => déductions quant à l état de santé physique ou psychique d une personne (conclusion médicale) Sphère intime Données qu une personne ne communique qu à un cercle restreint de personnes Profil de la personnalité Assemblage de données permettant d apprécier les caractéristiques essentielles de la personnalité
Croisement d informations Quel que soit le moyen utilisé, tous les enregistrements d informations sur la personne, sa santé, sa sphère intime (poids, tension, mobilité/agitation, errance nocturne ) permettent de faire des déductions quant à l état de santé de la personne, ses habitudes intimes, etc.
Principes généraux Légalité du traitement des données Protéger des données = protéger la personnalité Autodétermination informelle : chacun a le droit de décider par qui, quand et pourquoi des données le/la concernant sont traitées
Intérêts de la personne concernée Conflit entre la protection des droits et libertés fondamentales de chaque individu et la protection de l individu lui-même Exigences légales plus strictes pour le traitement de donnée à caractère personnel afin de protéger la sphère privée tout en offrant la possibilité de traiter ces données dans l intérêt des personnes concernées (sécurité, préserver l état de santé)
Consentement - Référence à la législation en matière de santé (ex. loi cantonale valaisanne) : consentement libre et éclairé du patient capable de discernement comme condition préalable
Transparence et acceptabilité - Informer de manière transparente le patient et ses proches préalablement sur : - Le but poursuivi par le traitement des données (enregistrement vidéo)? - Qu est-ce qui est enregistré? - Combien de temps les enregistrements sont-ils conservés? - Qui a accès aux enregistrements et pour l accomplissement de quelle tâche? - La transparence améliore l acceptabilité
Proportionnalité et nécessité - Examiner dans cas concret (ex. vidéosurveillance dans un appartement domino), quels avantages et quels inconvénients sont liés à l utilisation d un tel système? - Quels sont les objectifs à atteindre? - Ce moyen est-il adéquat pour atteindre les objectifs fixés? - Existe-t-il des alternatives moins invasives? => Implique une évaluation professionnelle!
Communication à des tiers - La communication des données, doit, comme leur récolte, se faire de manière légale - Principes à respecter (ex. loi valaisanne, art. 22) - Existence d une disposition légale - La personne concernée y a consenti expressément - La communication est nécessaire pour protéger la vie ou l intégrité corporelle de la personne concernée
Archivage - Selon les informations recueillies, rarement nécessaire de conserver les données personnelles - Sauf, s ils devaient être utilisés comme moyens de preuve
Cas de la vidéosurveillance - Espace privé - Consentement non seulement aux soins (cf loi cantonale valaisanne sur la santé) mais également à l usage des systèmes de surveillance et de sécurité - Usage proportionnel : sécurité de la personne? soulagement des proches? Soulagement du personnel de soins?
Cas de la vidéosurveillance - Balance entre intérêt privé et intérêt pour la personne d avoir sa santé protégée? - Permet aux professionnels de répondre à leur mission (maintien de la santé et de la sécurité)? - Soulagement du personnel et des proches (évite des présences, économie en ressources humaines)? - => moyen proportionnel et adéquat
Cas de la vidéosurveillance - Etre nécessaire et constituer le moyen le moins invasif pour atteindre le but fixé? - Offrir une sécurité, dans la mesure où une présence n est pas possible 24H/24? - L alternative «présence physique 24h/24» ne serait-elle pas plus invasive qu un système de vidéosurveillance?
Et le personnel. - Une vidéosurveillance installée chez un client, induit de tenir compte de la question de la «surveillance» du personnel de soins; - Les caméras visant à contrôler de manière ciblée le comportement des collaborateurs ne sont pas autorisées (art. 328b du CO) - Preuves non recevables en cas de conflit et conséquences pénales et civiles possibles si la personnalité et la sphère privée du coll, est touchée.
En conclusion - Données recueillies, quelles que soient leur forme, sont soumises à protection - Respect des principes de base de la protection des données - Autodétermination informationnelle => «tout» est possible avec le consentement éclairé et exprès de la personne concernée - Evaluation d alternatives moins invasives = le rôle des professionnels de la santé - Définir des procédures et un projet de déclaration de consentement.