14 questions, 14 réponses

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1 Editeur responsable: Pfizer S.A./PPG, 17 Boulevard de la Plaine, 1050 Bruxelles. Brochure réalisée en collaboration avec Ligue Alzheimer asbl 4b, Montagne Ste-Walburge, 4000 Liège N d appel national gratuit: 0800/ Tél.: 04/ Fax: 04/ henry.sabine@skynet.be www. lademence.be ARI05F4941 La maladie d Alzheimer 14 questions, 14 réponses

2 Sommaire 14 questions, 14 réponses Qu est-ce que la maladie d Alzheimer? 5 Comment la maladie d Alzheimer affecte-t-elle le cerveau? 6 Cette maladie atteint-elle uniquement la mémoire? 6 A quel âge cette maladie peut-elle apparaître? 7 Existe-t-il des facteurs de risque? 7 Connaît-on les causes de cette maladie? 8 Cette maladie est-elle héréditaire? 8 Quels sont les premiers signes de cette maladie? 9 Comment cette maladie évolue-t-elle? 10 Quand la maladie est-elle diagnostiquée? 12 Comment est-elle diagnostiquée? 13 Existe-t-il un traitement? 13 Quel est l impact de la maladie d Alzheimer sur la famille? 14 Qu est-ce que la Ligue Alzheimer? 15 Les Dix commandements nécessaires pour aborder le malade atteint de la maladie d Alzheimer et pour communiquer 18

3 4 5 1 Qu est-ce que la maladie d Alzheimer? La maladie d Alzheimer est une maladie complexe, éprouvante, dont les manifestations varient d une personne à l autre. Cette maladie suscite de nombreuses interrogations auxquelles il n est pas toujours facile de répondre. En effet, les causes de cette affection neurologique, qui touche plus de personnes en Belgique, sont encore inconnues et il n existe toujours pas de traitement curatif. Toutefois, les découvertes se succèdent. Aujourd hui, il existe des médicaments qui peuvent atténuer les symptômes et, donc, ralentir leur évolution, procurant dès lors à la personne qui souffre de cette maladie et à son entourage une meilleure qualité de vie. Un diagnostic précoce de la maladie d Alzheimer revêt donc une importance capitale. La maladie d Alzheimer est une maladie qui touche le cerveau, en provoquant une dégénérescence lente, progressive et irréversible des cellules nerveuses, que l on appelle neurones. Pour mieux comprendre cette pathologie, il est indispensable de savoir comment fonctionne le cerveau. Le cerveau régit toutes les fonctions de l esprit et du corps, entre autres la pensée, les sentiments et les comportements. Différentes régions du cerveau régissent différentes fonctions. Certaines régions gouvernent des facultés purement intellectuelles (mémorisation, concentration, jugement adapté, prise de décisions,...); d autres envoient des messages et des instructions aux différentes parties du corps concernées par le biais d un réseau complexe de neurones. Les messages sont transmis d une cellule à l autre par l intermédiaire des substances chimiques appelées neurotransmetteurs. Parmi ces neurotransmetteurs, l acétylcholine participe principalement au processus de transmission.

4 6 7 2 Comment la maladie d Alzheimer affecte-t-elle le cerveau? 4 A quel âge cette maladie peut-elle apparaître? Les personnes qui souffrent de la maladie d Alzheimer ont moins d acétylcholine dans leur cerveau que les autres. Les cellules du cerveau ont alors du mal à communiquer entre elles et cela explique en partie pourquoi les personnes atteintes de cette pathologie ont des difficultés à se souvenir et à raisonner correctement. Progressivement, ces troubles se font de plus en plus importants et affectent les capacités de la personne à faire face aux activités de la vie quotidienne. Cette maladie doit son nom à Aloïs Alzheimer, neuropsychiatre allemand qui, en 1906, a décrit pour la première fois ses symptômes et ses caractéristiques. Il est rare que cette maladie se déclare chez des personnes jeunes. Elles survient en général après 65 ans. En raison du vieillissement de la population, un nombre croissant de personnes seront touchées par la maladie d Alzheimer. Elle atteint autant les hommes que les femmes (mais comme la population âgée compte plus de femmes que d hommes, celles-ci sont donc plus nombreuses à souffrir de cette maladie). 5 Existe-t-il des facteurs de risque? La maladie d Alzheimer est une maladie du cerveau, et non un vieillissement normal. Cependant, l âge est le principal facteur de risque: cette maladie touche le plus souvent des personnes de plus de 65 ans, et plus on vieillit, plus le risque d en souffrir augmente. Il est vraisemblable que le développement de la maladie découle d une combinaison de facteurs de risque: âge, risque cardiovasculaire augmenté (hypertension, cholestérol, diabète,...). 3 Cette maladie atteint-elle uniquement la mémoire? La maladie d Alzheimer atteint non seulement les facultés intellectuelles, comme la mémoire, et les capacités fonctionnelles, comme marcher ou manger; elle provoque aussi des troubles du comportement, des émotions et de l humeur. Cette perte des capacités acquises entraîne une diminution progressive de l autonomie de la personne atteinte. Atteint 5 à 7% des personnes de plus de 65 ans (moins que 1 sur 10) Atteint 30% des personnes de plus de 90 ans (plus ou moins 1 sur 3)

5 8 9 6 Connaît-on les causes 8 de cette maladie? Quels sont les premiers signes de cette maladie? La véritable cause de cette maladie demeure encore inconnue mais les causes en sont sûrement multiples. Plusieurs hypothèses ont été formulées, évoquant diverses origines, mais aucune d entre elles n a pu être confirmée de façon absolue. 7 Cette maladie est-elle héréditaire? La maladie d Alzheimer n est généralement pas héréditaire. Il existe cependant de très rares cas de formes familiales de cette maladie, qui débutent avant l âge de 65 ans. POURQUOI PARLE-T-ON DE DEMENCE EN CAS DE MALADIE D ALZHEIMER? Le terme démence désigne un ralentissement des facultés intellectuelles, dû aux lésions des cellules nerveuses. La maladie d Alzheimer est la forme la plus courante de démence chez les personnes âgées (environ 3 patients sur 4). En général, les premiers signes de la maladie d Alzheimer s installent progressivement et, souvent, ne se remarquent pas immédiatement. Certains signes peuvent attirer l attention de l entourage. Les pertes de mémoire immédiates sont le plus souvent les troubles qui se manifestent en premier. Au début, ce sont des oublis bénins portant sur des faits courants de la vie quotidienne. Nous oublions tous un numéro de téléphone usuel ou le nom d une personne connue. Rien de plus normal. Chez la personne atteinte de la maladie d Alzheimer, les troubles de la mémoire sont plus fréquents: elle ne se souvient plus du lieu où elle a rangé ses clés ou ses lunettes, s étonne de l endroit où elle les retrouve et ne sait pas ce qu elle doit en faire. Les oublis peuvent également porter sur des tâches quotidiennes (téléphoner, cuisiner). Ainsi, la personne malade peut oublier un rendez-vous important mais aussi ne plus se souvenir d avoir mis de l eau à chauffer. Autres signes précoces de cette maladie: au cours d une conversation, la personne atteinte oublie des mots simples ou les utilise dans un contexte inadapté, si bien que les phrases qu elle prononce deviennent incompréhensibles. Parallèlement, des troubles du comportement peuvent apparaître, insidieusement. Ces troubles suscitent d ailleurs plus d inquiétude dans l entourage que les pertes de mémoire. La personne atteinte peut présenter des changements d humeur brusques et imprévisibles, une agitation inhabituelle, une méfiance et une agressivité excessive, un désintérêt progressif pour les tâches ménagères, le travail et les obligations sociales, parfois un état dépressif. IMPORTANT Si toutes les pertes de mémoire ne sont pas synonymes de maladie d Alzheimer, l apparition de tels signes doit inciter ces patients à consulter un médecin.

6 Stade précoce Comment cette maladie évolue-t-elle? Le premier stade est caractérisé par des problèmes modérés de mémoire concernant les événements récents: le malade égare des objets usuels, tels que ses clés et a du mal à se souvenir du nom des objets ou à prendre correctement ses médicaments. Les troubles de la mémoire sont aggravés par des difficultés d attention: le malade peut avoir du mal à suivre une conversation, à trouver ses mots, ou à téléphoner. L orientation dans l espace peut être affectée à ce stade: le malade se perd même dans un environnement familier, il a du mal à voyager seul. Enfin, le malade commence à avoir des difficultés d abstraction (l argent, par exemple, perd sa forme symbolique); il a des difficultés à réaliser des tâches complexes et à gérer ses finances. Test de cognition (MMSE) L'évolution de la maladie Stade précoce Stade intermédiaire Stade avancé Symptômes Diagnostic Perte d'autonomie fonctionnelle Troubles du comportement Placement dans une maison de repos Décès Années L évolution de la maladie est en général caractérisée par trois grands stades. Stade intermédiaire Au cours du deuxième stade, les facultés mentales se détériorent et le malade devient plus dépendant de son entourage, des membres de sa famille, de ses proches. Les problèmes de mémoire s aggravent. Le souvenir des événements même lointains s estompe progressivement. La personne atteinte ne reconnaît plus certains objets et oublie leur utilité. Elle peut avoir du mal à appeler par leur nom les membres de sa propre famille (le lien entre le visage et le nom ayant disparu). A cause de ces pertes de mémoire, le malade peut croire que ses proches ne lui ont pas rendu visite depuis longtemps alors qu il viennent juste de le quitter. Les notions de temps et d espace sont affectées et des problèmes d insomnie peuvent apparaître, puisque la distinction entre le jour et la nuit peut être inversée. Les mouvements sont de plus en plus imprécis et désordonnés et les activités quotidiennes comme la toilette et l habillage deviennent impossibles à accomplir seul. Il effectue sans cesse les mêmes gestes, déambule dans la maison, sans but apparent. La personnalité du malade se modifie également de façon significative: il peut devenir irritable, pleurer, rire ou se mettre en colère sans raison apparente, parler de moins en moins et se désintéresser de ce qui se passe autour de lui. De plus, il peut avoir des sautes d humeur brusques et fréquentes et se méfier de ses proches. Les problèmes de communication s aggravent: le malade a de plus en plus de difficultés à comprendre le langage parlé et écrit ainsi qu à écrire ou à tenir une conversation et à se faire comprendre. Il est fréquent qu à ce stade, il répète constamment les mêmes mots ou la même phrase.

7 12 13 Stade avancé A ce stade, le malade souffre de démence sévère, ne peut plus subvenir à ses besoins et devient tout à fait dépendant d autrui. Il perd la capacité de tenir une conversation et de comprendre ce qu on lui dit. Il ne reconnaît plus personne (mémoire à long-terme). L incontinence peut devenir totale. Une présence ou un accompagnement constant est nécessaire à ce stade. On ne meurt pas de la maladie d Alzheimer mais des complications d autres maladies mal gérées (pneumonie, décompensation cardiaque,...). 10 Quand cette maladie est-elle diagnostiquée? La maladie d Alzheimer est une affection insidieuse: au moment où les symptômes nécessitent une consultation médicale, la maladie a déjà, malheureusement, commencé à faire des ravages dans le cerveau. Souvent, la personne atteinte de la maladie d Alzheimer n est pas consciente de l ampleur de ses problèmes ou pense que ses troubles sont simplement liés à l âge. La famille aussi a tendance à banaliser les symptômes et à les mettre sur le compte de l âge. Ce sont surtout les troubles du comportement qui amènent la famille à consulter un médecin. Il faut donc consulter dès l apparition des premiers oublis qui, même s ils sont anodins ou passagers, peuvent cependant être les signes de la maladie d Alzheimer. Un diagnostic précoce permettra la mise en place rapide d un traitement qui peut retarder l évolution des symptômes pendant un certain temps. 11 Comment est-elle diagnostiquée? Le médecin commence par effectuer un diagnostic d exclusion, c est-à-dire par éliminer toute maladie pouvant être à l origine des troubles mnésiques et par examiner minutieusement l état physique et mental du malade. Un test appelé Mini-Mental Status Examination de Folstein est souvent utilisé: le malade doit répondre à des questions comme: quel jour sommes-nous? Dans quelle ville nous trouvons-nous? Comment s appelle cet objet? (En montrant l objet en question). Une autre partie du test consiste à faire exécuter une série d instructions simples (lire, écrire, faire de simples calculs). Il s agit d identifier les problèmes éventuels de mémoire, de langage et d attention. L entourage est aussi invité à fournir des observations très précieuses sur le comportement du malade dans la vie de tous les jours. L IMPORTANCE D UN DIAGNOSTIC PRECOCE En dépit de l absence d un traitement susceptible de guérir la maladie d Alzheimer, il existe néanmoins de bonnes raisons de consulter le plus tôt possible afin d obtenir un diagnostic précoce. En premier lieu, la recherche du diagnostic peut mettre au jour toute autre cause, réversible et curable, des symptômes (dépression, trouble du métabolisme, tumeur, etc...). Deuxièmement, le dépistage précoce de la maladie peut permettre la mise en place le plus tôt possible d un traitement susceptible de prolonger l autonomie de la personne atteinte et de mieux orienter les soins et les interventions psychologiques et sociales au profit du patient et de ses proches. 12 Existe-t-il un traitement? A ce jour, il n existe pas de traitement curatif de la maladie d Alzheimer. Par contre, il existe des médicaments qui atténuent les troubles cognitifs de cette maladie et ralentissent l évolution des symptômes, ce qui a pour effet d améliorer la qualité de vie du malade et de son entourage. Plus vite la maladie est traitée, moins vite se fait son évolution. Aujourd hui le traitement est remboursé selon une procédure impliquant le médecin traitant et le spécialiste.

8 Quel est l impact de la maladie 14 d Alzheimer sur la famille? Qu est-ce que la Ligue Alzheimer? IMPORTANT Si vous pensez qu une personne de votre entourage pourrait être atteinte de la maladie d Alzheimer, veillez à ce qu elle consulte un médecin le plus tôt possible, afin qu elle puisse profiter d un traitement, des soins et de l accompagnement adéquats. Vivre quotidiennement avec une personne atteinte d une démence n est pas facile et demande à l entourage familial (souvent l épouse, le conjoint, une fille ou un fils) de grands efforts d adaptation. La perte progressive d autonomie de la personne, ses troubles de comportement, ses difficultés grandissantes à communiquer, ses besoins permanents d attention, de sécurité et de soins représentent une lourde tâche pour celui ou celle qui l accompagne tout au long de la maladie. Cette prise en charge peut avoir comme conséquence un découragement moral voire un épuisement chez l aidant principal ou soignant familial. En effet, celui-ci n a plus ou peu de temps pour lui-même (d où un sentiment d insatisfaction et d isolement), voit changer la relation avec l être cher (changement de rôle et de perspective de vie) et doit assumer un travail physique inhabituel de même qu une charge financière et des responsabilités juridiques importantes. A tout cela s ajoute le sentiment de perdre la personne telle qu elle était avant et l obligation de l accepter telle qu elle devient, transformée par la maladie. Il est donc compréhensible que des problèmes apparaissent et que des questions se posent dans ce vaste champ de la prise en charge familiale. Mais où trouver des solutions, des réponses, du soutien? La Ligue Alzheimer, association de familles et des personnes concernées par une démence, veut et peut aider. La Ligue Nationale Alzheimer Liga asbl/vzw/voe (LINAL) est une ASBL composée de familles et de professionnels concernés par la maladie d Alzheimer ou d autres formes de démence. Elle bénéficie d un réseau régional de groupes d entraide et d antennes téléphoniques qui offrent une information spécifique aux familles et soignants professionnels ou non. La Ligue Alzheimer fait partie de la Ligue Nationale Alzheimer, l association belge possédant des antennes francophones, néerlandophones et germanophones. Toutes sont accessibles, via le numéro d appel gratuit 0800/ Quels sont ses objectifs? Les objectifs de la Ligue Alzheimer se résument en un mot: AIDE. Accompagner la famille et les malades en étant présent et attentif. Si nécessaire, la Ligue peut assister les malades tout en préservant au maximum leur autonomie. Informer les familles et le grand public pour mieux faire connaître la maladie d Alzheimer et permettre ainsi aux familles qui y sont confrontées de pouvoir agir de façon appropriée. Par le biais de l information, la Ligue souhaite aussi stimuler les initiatives sociales. Défendre les droits physiques, moraux et économiques du malade et favoriser les recherches sur la maladie et ses conséquences. Ecouter de façon inconditionnelle et sans prétention afin de mieux savoir éviter l épuisement des soignants familiaux et professionnels. En tant qu association nationale, la Ligue Alzheimer souhaite en outre représenter la cause Alzheimer au niveau fédéral belge et européen, tout en encourageant les initiatives spécifiques à chaque branche linguistique. Comment s organise l aide apportée par la Ligue Alzheimer? Les antennes téléphoniques et groupes d entraide organisés par la Ligue sont composés de volontaires et de professionnels qui offrent un support précieux aux familles et soignants.

9 16 17 L écoute téléphonique: 0800/ La Ligue Alzheimer offre une écoute téléphonique mise en œuvre par des anciens soignants familiaux ou professionnels, en toute confidentialité. Le non-jugement, la disponibilité et l empathie sont les maîtres mots de cette écoute, l objectif étant de répondre le mieux possible aux demandes de l appelant. L entretien individuel A la demande des familles ou de toute autre personne intéressée, la Ligue peut organiser un entretien individuel ou familial. Ce type de rencontre permet de considérer de façon plus personnelle le problème vécu, de mieux percevoir l historique de la vie du patient, le contexte social et familial. Les craintes et les attentes peuvent dès lors être abordées plus concrètement, le contact visuel facilitant encore plus la communication. Les groupes de soutien psychologique Ces groupes réunissent, dans un cadre structuré, les aidants de malades qui souhaitent exprimer en toute liberté leurs souffrances, leurs émotions, leurs difficultés. Les groupes d entraide Les groupes d entraide de la Ligue Alzheimer organisent régulièrement des réunions à l attention des familles des malades et des soignants professionnels. Elles peuvent être axées sur un thème précis et prédéfini ou sont simplement informelles. Dans l esprit d aider à s aider, les animateurs de ces réunions favorisent les échanges d idées et d astuces visant à faire face aux difficultés de la vie quotidienne avec un malade. L Alzheimer Café L objectif principal de l Alzheimer Café est d informer les patients et les familles sur les aspects médicaux et psychosociaux de la démence d une manière informelle. Il permet en outre de rompre l'isolement social et de favoriser la convivialité. Les rencontres de l Alzheimer Café débutent par une discussion informelle, l animateur principal intervenant ensuite brièvement pour présenter le thème prédéfini. La rencontre se poursuit ensuite par une séance de questions-réponses. Les publications de la Ligue Alzheimer La Ligue publie ses propres ouvrages destinés à venir en aide aux personnes concernées par la maladie. L association possède aussi un catalogue de publications explicatives tant pour les enfants que pour les adultes, que l on peut commander via la Ligue Alzheimer. La formation pour les familles Circle of Care (Cercle de Soins). Ces groupes de formation et de parole, destinés aux proches de malades d Alzheimer, se déroulent par cycles de 6 modules, répartis sur environ un an, selon les cas. L objectif de cette formation est de soulager les aidants dans leur accompagnement de la personne démente, avec en toile de fond, le maintien à domicile favorisé autant que possible. La formation pour les professionnels ACCORDÉ (Accompagner, Communiquer dans la Relation avec les personnes Démentes). Cette formation cherche à promouvoir la qualité de vie de la personne démente, à travers une philosophie mettant en avant le rôle de la famille du malade dans la prise en charge, la communication sous toutes ses formes, la prise en compte des règles éthiques et déontologiques. Elle a pour but d apprendre aux professionnels à mieux communiquer et à mieux travailler avec la personne âgée désorientée ou démente hébergée en institution. Les formations à la carte Très souples, adaptées selon les souhaits des demandeurs: institutions, MRS, services d aide à domicile, écoles,...). Les conférences à thèmes pour le grand public La Ligue Alzheimer tente de toucher un public le plus large possible et de se faire connaître pour ainsi offrir ses services au plus grand nombre. Pour tout renseignement et information Ligue Alzheimer asbl Montagne Sainte-Walburge 4b, 4000 Liège N D APPEL NATIONAL GRATUIT: 0800/ Tél.: 04/ Fax: 04/ N compte: henry.sabine@skynet.be Website: Ligue Alzheimer asbl

10 18 Les Dix commandements nécessaires pour aborder le malade atteint de la maladie d Alzheimer et pour communiquer: Pour aborder le patientt Pour communiquer avec le patient Près de la personne, tu te tiendras. Lentement et distinctement, tu parleras. Son nom tu diras. Des mots simples et concrets, des phrases courtes, tu emploieras. Son corps, tu toucheras. Avec des gestes et le toucher, tes paroles, tu compléteras. A sa hauteur et face à lui, tu te tiendras. Un message à la fois, tu donneras. Un contact visuel, tu établiras. Aux énoncés affirmatifs, tu recourras. Nadine JACQMIN