MALADIE DE VERNEUIL / HIDRADÉNITE SUPPURÉE

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1 MALADIE DE VERNEUIL / HIDRADÉNITE SUPPURÉE Informations générales sur la maladie et conseils utiles Pour de plus amples informations sur l hidrosadénite, veuillez consulter le site Internet Parrainé par

2 Table des matières Chère patiente, Cher patient, Avant-propos 3 Qu est-ce que la maladie de Verneuil? 4 Fréquence de la maladie de Verneuil 5 Causes de la maladie de Verneuil 6 Symptômes de la maladie de Verneuil 8 Zones du corps affectées 9 Évolution de la maladie de Verneuil Maladies concomitantes pouvant être liées à la maladie de Verneuil 10 Récapitulation 12 La maladie de Verneuil (également appelée hidradénite suppurée) est une maladie inflammatoire chronique de la peau. Elle n est pas contagieuse. Une guérison définitive de cette maladie est actuellement impossible, mais un traitement adéquat permet d atteindre un soulagement considérable des symptômes. La présente brochure doit vous informer sur la maladie et vous donner des conseils utiles pour gérer la situation. Votre médecin traitant est votre interlocuteur privilégié pour toutes les questions relatives à la maladie de Verneuil. Les associations de patients et certains sites Internet peuvent vous aider à en savoir plus sur votre maladie et à découvrir comment mieux la gérer. Conseils pour gérer la maladie de Verneuil au quotidien

3 Qu est-ce que la maladie de Verneuil? La maladie de Verneuil (également appelée hidradénite suppurée) est une maladie inflammatoire chronique de la peau qui se manifeste par des inflammations localisées de la peau. Ces lésions inflammatoires apparaissent typiquement dans les grands plis du corps aisselles, fesses, aine mais peuvent aussi affecter d autres régions du corps. Les zones d inflammation présentent souvent des nodules, abcès, ulcères, fistules et durcissements cicatriciels. Elles sont généralement situées dans les parties du corps présentant une forte pilosité. On les trouve souvent aussi dans des zones du corps où la peau se frotte à la peau, par exemple sous les seins, en zone fessière et sur la face interne des cuisses. La sévérité de la maladie de Verneuil peut fortement varier. Tandis que les formes légères ne se manifestent que par de petits nodules, des points noirs (comédons) et quelques kystes isolés, les formes sévères sont caractérisées par la formation de fistules et d abcès. Des sécrétions purulentes peuvent s écouler des lésions et causer des odeurs désagréables. Les lésions cutanées dues à la maladie de Verneuil peuvent être très douloureuses et pénibles. Abcès: Accumulation de pus encapsulée dans le tissu, causée par une inflammation. Fréquence de la maladie de Verneuil La maladie peut apparaître à tout âge, mais affecte surtout les jeunes adultes au début de la vingtaine. La fréquence de la maladie de Verneuil diminue à partir de 50 à 55 ans. La maladie semble toucher plus souvent les femmes que les hommes. D après les estimations, la maladie de Verneuil affecte 0,5 à 1 % de la population suisse, mais on suppose que le pourcentage réel est encore plus élevé. Cela peut être dû au fait que le diagnostic n est pas toujours facile à établir et que les symptômes peuvent être confondus surtout au début avec les manifestations d un simple abcès, d une acné ordinaire sévère ou d une folliculite. De plus les personnes atteintes hésitent à parler de leurs symptômes et sont éventuellement trop gênées pour demander l avis d un spécialiste/dermatologue. Follicule pileux: Un follicule pileux, ou follicule pilo-sébacé est la poche cutanée entourant la racine capillaire et la tige capillaire. Folliculite: Inflammation de la partie extérieure du follicule pileux. Fistule: Conduit (canal) enflammé pouvant se former par exemple à partir de la cavité d un abcès. Kyste: Cavité tissulaire remplie de fluide. 4 5

4 Causes de la maladie de Verneuil Facteurs mis en rapport avec la maladie de Verneuil: On ne connaît pas encore les causes exactes de la maladie de Verneuil. On suppose cependant qu un dérèglement du système immunitaire et une obturation de follicules pileux pourraient être responsables des lésions cutanées typiques de la maladie de Verneuil. L obstruction de la racine capillaire peut entrainer le gonflement du follicule pileux, la partie qui enserre la racine. Il peut finalement rompre (éclater), former un abcès et devenir le point de départ d une forte inflammation. Âge: la maladie de Verneuil se manifeste particulièrement souvent au début de la vingtaine, tandis que la fréquence et l intensité de la maladie baissent à partir de 50 à 55 ans. Cela pourrait être lié aux hormones sexuelles, qui semblent jouer un rôle dans la maladie de Verneuil. Âge 20à55 ans Sexe: on estime que les femmes sont plus souvent atteintes de la maladie de Verneuil que les hommes. Rupture Facteurs génétiques: il semble que la prédisposition à la maladie de Verneuil soit héréditaire. Environ un tiers des personnes atteintes de la maladie de Verneuil ont un autre cas de cette maladie dans leur entourage familial. On suppose que la maladie de Verneuil n est pas due à un déclencheur unique, mais à plusieurs facteurs contribuant ensemble à sa survenue. L âge, le sexe de la personne ou certains facteurs hormonaux peuvent par exemple jouer un rôle. Facteurs hormonaux: Bien qu il n existe actuellement aucune preuve d un lien direct entre les hormones sexuelles et la maladie, on suppose que ces dernières pourraient jouer un rôle. Cette supposition repose sur le fait que la maladie de Verneuil est particulièrement fréquente chez les femmes en âge de procréer. Il est établi que contrairement à un mythe répandu, la maladie de Verneuil n est pas due à un manque d hygiène. Il semble aussi exister un rapport entre la maladie de Verneuil et le tabagisme ainsi que l excès de poids, mais les recherches à ce sujet sont encore incomplètes. Une transpiration accrue a également été mise en rapport avec la maladie. 6 7

5 Symptômes de la maladie de Verneuil Zones du corps affectées La sévérité de la maladie de Verneuil peut varier. Les dermatologues distinguent trois grades d intensité: légère, modérée et sévère. On parle aussi de stades I à III de Hurley parce que la sévérité de la maladie de Verneuil est déterminée à l aide de l échelle d évaluation de Hurley. Les formes légères de la maladie de Verneuil (stade I de Hurley) affectent des zones cutanées isolées. Il s agit généralement de boutons douloureux (de la taille d un petit pois), de nodules ou d abcès dans les zones du corps caractéristiques. Parce que ces lésions sont typiquement rouges, elles sont souvent prises pour une manifestation d acné vulgaire, pour un poil incarné ou pour une maladie sexuellement transmissible comme l herpès. Zones cutanées portant de nombreuses racines capillaires ou de nombreuses glandes sudoripares (par exemple aisselles et plis de l aine) Zones du corps où la peau se frotte à la peau, par exemple sous les seins, en zone fessière et sur la face interne des cuisses Dans la maladie de Verneuil d une sévérité modérée (stade II de Hurley), les lésions et ulcères reviennent régulièrement et affectent plusieurs zones du corps. Les inflammations récidivantes conduisent souvent à une formation de tissu cicatriciel et de fistules dans les zones atteintes. Les formes sévères de la maladie de Verneuil (stade III de Hurley) sont caractérisées par des ulcères de grande taille, reliés entre eux par des fistules et de grandes cicatrices. Les abcès, qui sont généralement douloureux, peuvent rompre et libérer du pus souvent malodorant. Évolution de la maladie de Verneuil Bien que le degré de sévérité de la maladie de Verneuil n augmente pas de principe avec le temps, on observe une réapparition des symptômes dans certains cas. Un traitement non adéquat de la maladie peut entraîner une détérioration de l état de santé. La pose du diagnostic dès que possible et l instauration rapide du traitement peuvent donc jouer un rôle important. 8 9

6 Maladies concomitantes pouvant être liées à la maladie de Verneuil Bien que la maladie de Verneuil se manifeste à la surface de la peau, il s agit d une maladie inflammatoire chronique pouvant affecter le corps entier. C est pourquoi elle est en rapport avec une série de maladies dites concomitantes. Il est donc important que les personnes atteintes de la maladie de Verneuil sachent que des troubles affectant des organes totalement différents peuvent avoir un lien avec la maladie de Verneuil. Il existe par exemple un risque accru de maladies en rapport avec le système immunitaire telles que la polyarthrite rhumatoïde, la maladie de Crohn et des cancers. Les personnes atteintes de la maladie de Verneuil souffrent également plus souvent de dépression. Si vous remarquez des signes d une de ces maladies concomitantes, il est important d en parler à votre médecin traitant. Il pourra prendre les mesures utiles en conséquence et (si nécessaire) vous adresser à un autre spécialiste. Dépression La maladie de Verneuil a un impact négatif considérable sur la qualité de vie et peut devenir un fardeau pénible. Des études suggèrent que les personnes atteintes de la maladie de Verneuil souffrent plus souvent de dépression. La dépression est une maladie causant un sentiment persistant de tristesse, une perte d intérêt et un état de désespoir. La sévérité des symptômes varie d une personne à l autre. Maladies cancéreuses Le risque de cancer peut être accru dans le cadre de la maladie de Verneuil. Cela concerne par exemple les cancers de la peau dans des zones cutanées longtemps soumises aux transformations dues à la maladie de Verneuil. Affecte généralement les voies digestives inférieures Polyarthrite rhumatoïde La polyarthrite rhumatoïde est une maladie inflammatoire rhumatismale conduisant à des inflammations articulaires. Il s agit d une maladie fréquente, affectant environ 1 % de la population. Chez les personnes atteintes de la maladie de Verneuil, le risque de développement d une polyarthrite rhumatoïde est plus élevé que dans la population générale. Maladie de Crohn La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique de l intestin. Elle cause des inflammations dans le tube digestif. Elle touche le plus souvent le dernier segment de l intestin grêle (iléon) ou le gros intestin (côlon), mais elle peut se déclarer à n importe quel endroit entre la bouche et le rectum (dernier segment du gros intestin). Avec le temps, l inflammation peut endommager des segments du tube digestif et entraîner ainsi des complications supplémentaires, par exemple une sténose (rétrécissement) de l intestin. Acné ordinaire sévère (acné conglobata) L acné sévère se caractérise principalement par la présence de nodules solides et profonds ainsi que d inflammations qui peuvent être très douloureuses. Non traitée, l inflammation des zones concernées peut entraîner la formation de cicatrices. Bien que dans des cas isolés, une acné sévère puisse être présente en même temps qu une maladie de Verneuil, il s agit de deux maladies différentes exigeant chacune un traitement spécifique. Les symptômes partiellement similaires de ces deux maladies peuvent toutefois faire confondre la maladie de Verneuil avec une acné sévère

7 Récapitulation Zones affectées par la maladie de Verneuil Qui est atteint? On estime que la maladie de Verneuil affecte 0,5 à 1 % de la population en Suisse. La maladie de Verneuil se manifeste typiquement dans les zones cutanées qui portent de nombreuses racines capillaires ou sont soumises à une friction peau contre peau (par exemple aisselles, plis de l aine, fesses, face interne des cuisses ou chez la femme sous les seins). La maladie de Verneuil fait souvent l objet de diagnostics erronés. De plus, de nombreux patients hésitent à parler de leurs symptômes. Beaucoup de patients attendent longtemps avant de consulter un dermatologue. Le nombre de personnes chez lesquelles la maladie de Verneuil a effectivement été diagnostiquée est probablement beaucoup plus faible que le nombre de cas non diagnostiqués. La maladie de Verneuil peut apparaître à tout âge, mais elle affecte le plus souvent de jeunes adultes au début de la vingtaine, tandis que sa fréquence baisse avec l âge (à partir de 50 à 55 ans). Les femmes ont une plus grande probabilité que les hommes de développer une maladie de Verneuil. Qu est-ce que c est? Causes de la maladie de Verneuil Les causes exactes de la maladie de Verneuil sont encore inconnues. Les résultats de recherches laissent supposer que des modifications du follicule capillaire, dans lesquelles le système immunitaire joue un rôle, sont impliquées dans le développement de cette maladie. Un dérèglement du système immunitaire pourrait donc être à l origine de l inflammation des racines capillaires dans certaines zones cutanées. On suppose une prédisposition héréditaire à la maladie de Verneuil. Chez environ 30 % de tous les patients, il existe un autre cas de maladie de Verneuil dans la famille. Rupture Les zones d inflammation se situent généralement au niveau de l aisselle et de l aine La maladie de Verneuil (également appelée hidradénite suppurée, HS) est une maladie inflammatoire chronique de la peau qui se manifeste typiquement au niveau des aisselles, des plis de l aine, de la zone sous les seins, des fesses et de la face interne des cuisses. Ces zones d inflammation présentent souvent des nodules, abcès, ulcères, fistules et durcissements cicatriciels. Quand consulter un dermatologue? Si des nodules ou ulcères douloureux réapparaissent dans les zones typiques susmentionnées (aisselles, aine, zone fessière, cuisses, zone sous les seins), il est conseillé de consulter un dermatologue afin qu un diagnostic et le traitement correspondant puissent intervenir à temps

8 Conseils pour gérer la maladie de Verneuil au quotidien Portez des vêtements amples et légers et des sous-vêtements en coton pour éviter des irritations de la peau. Lavez vos vêtements à une température de 60 C au moins pour tuer les bactéries. Pour ne pas irriter encore plus la peau, évitez si possible d utiliser des parfums et des déodorants. Lavez deux fois par jour les zones affectées avec un savon antibactérien pour réduire la colonisation bactérienne. Un excès de poids ne cause pas la maladie, mais il peut contribuer à en aggraver les symptômes cutanés par une friction accrue entre les surfaces de peau en contact dans les plis cutanés et par une transpiration accrue. En cas de surcharge pondérale, une réduction du poids est donc conseillée. Une alimentation pauvre en graisses et en glucides, mais riche en protéines (régime méditerranéen), est généralement bénéfique et recommandée aux personnes atteintes de la maladie de Verneuil. Le tabagisme peut jouer un rôle dans le développement et l aggravation de la maladie de Verneuil. Il est donc recommandé d y renoncer. Évitez le rasage mécanique des zones affectées, car ceci pourrait causer une irritation supplémentaire de la peau. Utilisez plutôt une tondeuse électrique réglée à la plus faible hauteur. Ne tentez pas vous-même d ouvrir des abcès ou de vider des fistules. Demandez à votre dermatologue quelle est la marche à suivre en cas d urgence. Discutez avec votre dermatologue des possibilités d épilation au laser des zones non affectées. Cette mesure peut empêcher les lésions de s étendre davantage

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