GOCE «GRAND OUEST POUR LES CANCERS DE L ENFANT»

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Lucienne Giroux
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1 Diapositive 1/12 «GRAND OUEST POUR LES CANCERS DE L ENFANT» 8ème Congrès régional FHF Pays de la Loire : Parcours de santé 3 et 4 septembre 2015

2 Diapositive 2/12 L oncologie pédiatrique en France Les cancers de l'enfant: Une maladie rare 1 à 2 % de l'ensemble des cancers nouveaux cas/ an Une thématique du plan cancer 3 Structuration : Niveau national : SFCE (Société Française des Cancers de ) Niveau interrégional : OIR (Organisations InterRégionales), RCP Niveau régional : Réseaux de cancérologie

2000 nouveaux cas/ an Une thématique du plan cancer 3 Structuration : Niveau national :

3 Diapositive 3/12 : Grand Ouest pour les Cancers de Organisation interrégionale (OIR) reconnue par l INCa en 2010 Coordinateur: Pr I.Pellier (CHU Angers) 7 CHU + 2 CLCC 400 nouveaux cas/an 1/5 du nombre total des cas diagnostiqués sur le plan national 2 ème interrégion après l Ile de France Objectif: garantir l équité d accès aux soins sur le territoire pour tous les patients de moins de 18 ans CHU Angers, CHU Brest, CHU Nantes, CHU Poitiers, CHU Rennes, CHU Tours, CLCC Nantes, CLCC Rennes 4 axes développés: RCP pédiatriques et soins Filières de soin Enseignement Recherche

Ile de France Objectif: garantir l équité d accès aux soins sur le territoire pour tous les patients de moins de 18 ans CHU Angers, CHU Brest,

4 RCP Interrégionales Mutualisation des outils Pratiques paramédicales Diapositive 4/12 Axe soins et RCP 2 RCP IR/ semaine depuis 2010 DCC Commun 90% des dossiers présentés en RCP Présence radiologues,oncopédiatres Chirurgiens, Radiothérapeutes Dispositif d annonce Programme Personnalisé de Soin (PPS) Suivi à long terme Un audit interne sur la traçabilité (tous les 2 ans) Livret de l infirmier Participation à des groupes de travail nationaux (SFCE, INCa)

Radiothérapeutes Dispositif d annonce Programme Personnalisé de Soin (PPS) Suivi à long terme Un audit interne

5 Axe filières de soin 4 filières organisées + 1 en discussion (tumeurs osseuses) Allogreffes T Cérébrales Radiothérapie Essais précoces Rennes Angers Nantes Nantes ITCC Nantes Rennes Tours Rennes CLIP 2 Nantes/Angers Intérêt Difficultés rencontrées Propositions Amélioration de l expertise et donc de la prise en charge des patients Investissement des membres de la SFCE sur le plan international (protocoles, recherche) Abandon de certaines activités pour certaines équipes Logistique pour les familles et les équipes Définition relevant de chaque établissement Accompagnement des familles et des équipes (IDE, médecin) Reconnaissance des OIR par les instances

patients Investissement des membres de la SFCE sur le plan international (protocoles, recherche) Abandon de certaines activités pour certaines équipes Logistique

6 Axe enseignement Cours aux internes Internes d oncologie pédiatrique, de pédiatrie, de chirurgie et de radiothérapie Formation aux CCA et jeunes PH CCA et PH en oncologie pédiatrique dont chirurgiens et radiothérapeutes Cours aux professionnels paramédicaux IDE, manipulateurs radiologie/ radiothérapie Les vendredis matin de 8h à 9h. 1 journée par an 4 sessions/an. 16 cours par les praticiens de l interrégion + 7 séances de cas pratiques/semestre Apport théorique + atelier pratique Cours théorique + échange de pratiques + présentation par une équipe d un projet réalisé. Conseil Scientifique Soutien à l interrégionalité 3 à 5 réunion par an en visio-conférence. - Validation DPC des RCP IR en cours - Livret pour les internes: terrains de M2/ doctorat/ liste des sujets de mémoire - Soutien d un méthodologiste/biostatisticien sur les thèses et mémoires - Valorisation interrégionale des publications (recensement, charte de signature) - Suivi des Internes engagés dans la filière oncohématologie pédiatrique

16 cours par les praticiens de l interrégion + 7 séances de cas pratiques/semestre Apport théorique + atelier pratique Cours théorique + échange de pratiques + présentation par une équipe d un projet

7 Axe recherche 1.Essais cliniques Nombre d essais cliniques interventionnels Nombre de nouvelles inclusions dans ces essais CI Nombre d essais cliniques non interventionnels Nombre de nouvelles inclusions dans ces essais CNI 168 (130 en 2011) 111 (110 en 2011) 65 (67 en 2011) 480 (322 en 2011) Evolution du nombre d inclusions depuis 2010 Stable Proposition d amélioration ou leviers à mobiliser - Augmenter le nombre de phase I/II aux centres labellisés ou aux centres avec filières de soins (ou améliorer la délégation dans les centres non ouverts) - CLIP pédiatrique Nantes - Angers - Plus de protocoles thérapeutiques ouverts

Nombre de nouvelles inclusions dans ces essais CNI 168 (130 en 2011) 111 (110 en 2011) 65 (67 en 2011) 480 (322 en 2011) Evolution du nombre d inclusions

8 Axe recherche 2. Outils et Projets Des outils structurants Base de données clinique (ReCaPGO) + suivi à long terme Tumorothéque (cancéropôle) Du personnel de recherche Du temps de TEC sur chaque établissement Un méthodologiste/ biostatisticien Une coordination IR Conseil scientifique Equipe de coordination de Des groupes de travail collaboratifs Sciences humaines et sociales (SHS) Radiologie Oncogénétique Diapositive 8/12 Financements obtenus : JOBADOC par le cancéropôle GO SPRInG par le GIRCI GO Projet en cours: Radioprotection: thèse SHS : Qualité de vie des soignants au travail Oncogénétique: ExoCaRe PRTK 2015

temps de TEC sur chaque établissement Un méthodologiste/ biostatisticien Une coordination IR Conseil scientifique Equipe de coordination de Des groupes de

9 Diapositive 9/12 Acteurs interrégionaux INCa Cancéropole GO Réseaux régionaux de Cancérologie HUGOPEREN Cancer Pédiatrie Recherche Hématologie GIRC Laboratoires de recherche IR FHU GOAL

10 Actions en lien avec le PK3 Contributions de l organisation interrégionale à la mise en œuvre des actions du plan cancer : Action 2.15 : «prendre en charge des cancers très rares ou complexes» discussions pluridisciplinaires et groupe expert. Action 2.3 : «prioriser la substitution TDM par l IRM» Etudes en cours sur IR. Action 5.2 : «adapter le dispositif d annonce» IDE et temps de secrétariat. Fiches prenant en compte la pluridisciplinarité de l annonce. Actions 5.3, 5.5, 5.6 : «liens avec les organisations mises en place pour le développement de la recherche en cancéropédiatrie» biothèque virtuelle du cancéropôle GO, GIRCI GO, mise à disposition des données cliniques de l OIR; organisation des CLIPs selon les filières de soins.

3 : «prioriser la substitution TDM par l IRM» Etudes en cours sur IR. Action 5.2 : «adapter le dispositif d annonce» IDE et temps de secrétariat.

11 Actions du PK3 (suite) Action 7.6 : «maitrise des techniques de prise en charge de la douleur de l enfant» action régionale. Actions 9.1, 9.2,9.3 : «permettre la poursuite de la scolarité et des études» projet AJA et recherche SHS.

12 Diapositive 12/12 Expérience de collaborations intercentres sur la durée ( ). Dynamisme interrégional Partage d expériences Modèle pour la structuration d autres réseaux. Forces Organisation reconnue Dynamique de collaboration IR Gouvernance alternée Chaque centre bénéficie du rayonnement de Opportunités Actions en phase avec le plan cancer 3 Soutiens IR (cancéropôle, RRC HUGOPEREN, GIRCI, HUGO, FHU GOAL) Faiblesses Personnel de recherche et secrétariat sur site non pérenne Menaces Fin du premier cycle de financement Peu de visibilité sur le nouveau contrat (missions, financements)

Forces Organisation reconnue Dynamique de collaboration IR Gouvernance alternée Chaque centre bénéficie du rayonnement de Opportunités Actions en phase

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