la grossesse de la grossesse Ce qui a précédé Les débuts Les conditions de «mise en route» de la grossesse

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1 FICHE ACTION N o 1 Ce qui a précédé la grossesse Les débuts de la grossesse Comprendre pour agir Les conditions de «mise en route» de la grossesse D après l enquête nationale périnatale 2003 (1), quand on demande aux femmes combien de temps s est écoulé entre le moment où elles ont arrêté leur contraception et le début de la grossesse, 26,8 % déclarent avoir été enceintes dès le premier mois, 46,3 % entre le 2 e et le 6 e mois ; au total 85 % ont été enceintes dans un délai maximum d un an. Près de 5 % des femmes ont eu un traitement de l infertilité : fécondation in vitro (FIV) avec ou sans ICSI, insémination artificielle, ou inducteur de l ovulation utilisé seul. D après le rapport 2006 de l Agence de la biomédecine (2), l activité d assistance médicale à la procréation (AMP) a été relativement stable au cours de ces dernières années avec environ tentatives réalisées en 2006 réparties comme suit : 45 % d inséminations, 43 % de FIV (17 % de FIV «classiques» et 26 % de FIV avec ICSI) et 12 % de transferts d embryons congelés. Les tentatives de l année 2006 ont conduit à la naissance d environ enfants, soit 2,4 % des naissances enregistrées par l INSEE la même année en France. Des entretiens réalisés auprès de femmes ayant eu recours à la FIV montrent que ce parcours long et difficile génère de multiples émotions : désespoir, peur, solitude, injustice, anxiété, colère, culpabilité, mais aussi espoir et détermination (3). À l inverse, et de façon stable depuis les années 1990, environ 1 grossesse sur 3 n est pas prévue en France (i.e. mal planifiée ou non désirée) (4) ; dans 60 % des cas, elle n est pas menée à terme (5). La mise en balance d aspects affectifs, économiques, médicaux, moraux et sociaux oriente cette décision. On constate cependant que «le contexte relationnel dans lequel survient la grossesse apparaît être la dimension la plus structurante de la décision. ( ) Si, pour quelques femmes, le choix de mener la grossesse à terme, éventuellement hors d un cadre conjugal établi, semble répondre positivement à un manque de reconnaissance sociale et personnelle, il s inscrit la plupart du temps dans le cadre d un projet de couple, à un moment de la trajectoire où la vie familiale est, sinon prioritaire, du moins importante» (6). Parmi les autres vécus influençant ce choix, citons également la nature de la relation de la mère à ses parents, le vécu de gestes intimes sans consentement, des violences (verbales, physiques ou sexuelles), la précarité. Les facteurs de risques obstétricaux, psychologiques ou sociaux préexistants Qu il s agisse d une première grossesse ou non, le passé obstétrical de la femme oriente et conditionne en partie les modalités de suivi de la grossesse et les pratiques des professionnels de santé. «Le déroulement normal de grossesses et d accouchements précédents, avec naissances d enfants sains et non traumatisés, est un des plus simples et des meilleurs éléments du pronostic. Au contraire, l existence d une maladie abortive doit tout de suite faire réserver le pronostic, conduire à des examens, instituer un traitement. Celle d interruptions volontaires de grossesse doit évoquer l existence possible de séquelles traumatiques, inflammatoires, psychiques. Les accidents au cours d accouchements antérieurs, dus à [ ] une mort in utero, une présentation anormale du fœtus, la mort de l enfant au cours de l accouchement ou dans les premiers jours de sa vie, la naissance d enfants malades, handicapés ou porteurs d une tare génétique, la prématurité, la grossesse prolongée, [ ], autant de faits passés qui doivent être étudiés, précisés, pour essayer d éviter, par les moyens thérapeutiques dont nous disposons, leur récidive ou leurs méfaits.» (7) Les conséquences psychologiques de ces événements sont très variables d une femme à l autre (perte de confiance en soi, en sa capacité à donner la vie, peur d un nouvel échec, appréhension des douleurs de l accouchement, etc.) et peuvent avoir des répercussions sur le vécu d une nouvelle grossesse et sur les liens mère-enfant qui s établiront à cette occasion.

2 L incertitude des premiers mois et le risque de fausse couche D après la littérature, 15 à 20 % des grossesses n arrivent pas à terme et la majorité des fausses couches surviennent avant la fin du 1 er trimestre. L inquiétude que peuvent manifester les femmes au cours des premiers mois de leur grossesse est donc légitime et amène nombre d entre elles à différer le moment de l annonce à leur entourage. Cette inquiétude est accentuée chez les femmes ayant un ou des antécédents de fausse couche. Le vécu des femmes et des couples, leurs besoins L angoisse d une grossesse non prévue : lorsque le couple fait le choix de poursuivre une grossesse non prévue, les sentiments tels que l appréhension ou l inquiétude peuvent être plus marqués. Il convient alors de rappeler aux futurs parents qu il existe de nombreux interlocuteurs pouvant leur apporter aide et soutien pour faire face à cette situation imprévue (associations, lieux d accueil enfants-parents, professionnels de santé, du social, etc.). La prise en compte par le professionnel de traumatismes antérieurs pouvant affecter le vécu de la grossesse : l accompagnement que peut proposer le professionnel est axé sur l écoute, le repérage et la compréhension des éléments passés qui peuvent être un frein au bon déroulement de cette grossesse. Les femmes seront encouragées à évoquer ces éléments traumatisants, sans brusquerie, dans le respect de leur intimité. Certaines auront envie d en parler, d autres non. Le professionnel ne doit pas hésiter, que le besoin soit exprimé ou non, à proposer une orientation vers un groupe de paroles, une association de parents, un accompagnement par une sage-femme ou la rencontre d un psychologue. Il est aussi souvent utile de donner la parole au père qui peut avoir un autre vécu des épisodes antérieurs. Le vécu des précédentes grossesses : l expérience de précédentes grossesses conduit les femmes à s interroger sur les choix qu elles ont faits précédemment et qu elles souhaitent ou non renouveler pour cette nouvelle grossesse. Cela peut concerner : leur participation aux séances de préparation à la naissance et à la parentalité (PNP), le choix de pratiquer des tests de dépistage, les modalités d accouchement (péridurale, césarienne, naissance programmée, etc.) ou encore le mode d alimentation de l enfant. L appréhension des premiers mois : les femmes redoutent parfois d annoncer leur grossesse avant les «trois mois réglementaires». Cette appréhension quant au démarrage de la grossesse est plus ou moins marquée en fonction de leur passé (fausses couches, IMG ). Elle peut se traduire par des consultations plus nombreuses chez le médecin, des demandes d examens complémentaires. Ne voir dans ces symptômes que la traduction des angoisses des femmes, c est non seulement faire fi de leurs inquiétudes mais aussi prendre le risque de passer à côté de quelque chose de grave sur le plan médical. Les bonnes pratiques, les recommandations «Suivi et orientation des femmes enceintes en fonction des situations à risque identifiées» (HAS, mai 2007) Apprécier le niveau de risque le plus précocement possible, autant que possible avant la grossesse dans le cadre du suivi gynécologique de la femme quand elle exprime son désir de grossesse (principe d une consultation préconceptionnelle) ou lors de la première consultation de suivi de grossesse avant 10 SA. Cette anticipation vise à recommander précocement des changements dans les comportements à risque, à prévenir certains risques, notamment infectieux, et éventuellement des troubles métaboliques au cours de la grossesse. «Comment mieux informer les femmes enceintes» (HAS, avril 2005) Repérer, dès le début de la grossesse, des difficultés psychiques, comme les troubles avérés préexistants, une anxiété avec manifestations somatiques, une dépression ou un antécédent dépressif, des troubles du sommeil. Pertinence et importance des séances de PNP, et notamment de l entretien prénatal précoce, pour ouvrir un temps de parole et aborder ces thématiques. Au besoin, et le plus précocement possible, envisager des interventions adaptées (orientation vers un psychologue, un psychiatre).

3 FICHE ACTION N o 1 Ce que le professionnel peut faire La démarche éducative peut porter sur : le vécu de la «mise en route» de la grossesse (temps d attente entre l arrêt de la contraception et le début de la grossesse, traitement pour infertilité, grossesse imprévue, etc.) et ses conséquences (difficultés relationnelles au sein du couple, inquiétudes par rapport à l avenir, symptômes dépressifs, etc.) ; le vécu d une ou plusieurs grossesses précédentes, menées ou non à terme, et les répercussions que cela peut avoir sur la grossesse actuelle (souhait d un parcours de grossesse différent, appréhension de l accouchement, peur de refaire une fausse couche, etc.) ; le choix du moment de l annonce de la grossesse à l entourage, en particulier s il y a un antécédent de fausse couche. Voici des exemples de propos autour de la peur de faire une fausse couche. Axes d intervention possibles Favoriser l expression/proposer une écoute Exemples Favoriser l expression des attentes, des craintes, des difficultés par rapport à ce qui a précédé la grossesse : fausse couche, IVG, IMG, PMA, délai de conception, etc. Vous me dites que vous avez déjà fait une fausse couche il y a moins d un an. Comment avez-vous vécu ce moment? Êtes-vous inquiète aujourd hui? S il est présent, favoriser aussi l expression du père (se demander s il s agit du même père que les autres enfants éventuels). À défaut, demander à la mère. Proposer une écoute par rapport à un vécu qui n a pas été formulé jusque-là. Aborder/évaluer une situation Aborder des vécus qui peuvent avoir une répercussion au moment de la grossesse et de la naissance : viol, inceste, violence, déroulement de la grossesse précédente, etc. Repérer une grossesse non désirée. Repérer des signes d instabilité émotionnelle, de dépression, un stress ou des inquiétudes importantes. Comment avez-vous réagi à l annonce de votre grossesse? Informer/expliquer Informer sur les soutiens possibles : séances de PNP, suivi psychologique, recours à une assistante sociale, à un conseiller conjugal, etc. Lorsque cette question est posée, informer sur le risque de fausse couche au 1 er trimestre. Rassurer les femmes quant au fait que les fausses couches à répétition sont rares. Accompagner la réfl exion Aider la personne à faire face aux difficultés rencontrées, l aider à mobiliser ses propres ressources. Aider à choisir le moment pour annoncer la grossesse à l entourage et pour faire la déclaration légale. À quel moment pensez-vous annoncer votre grossesse à votre entourage? S y attendent-ils déjà? S engager Protéger l intimité de la personne (fausse couche ou IVG antérieure non dévoilée à l entourage). Je respecte votre choix de ne pas en parler. Mais je reste disponible pour en reparler une prochaine fois si vous le souhaitez. Être vigilant quant à une tendance naturelle à juger les choix des femmes selon ses propres représentations. Faire le lien avec les autres acteurs (professionnels, entourage) Si besoin et si la personne (père et/ou mère) est d accord, faire le lien vers un psychologue, un centre de planification (conseiller conjugal).

4 Ressources pour les femmes/les parents Dépliants «Projet de bébé?». Dépliant pour encourager les parents (particulièrement la mère) à consulter un médecin dans la perspective d une prochaine grossesse. Édité par l Office de la Naissance et de l Enfance (Belgique). En ligne : preconceptionnelle.pdf [dernière consultation le 18/06/09]. «Préparez votre prochaine consultation». Un feuillet pour inciter la femme à se poser des questions en début de grossesse. Édité par la CNAMTS. En ligne : documents/questionnaire_prochaine_consultation.pdf [dernière consultation le 18/06/09]. Ressources pour approfondir le sujet Articles Bajos N., Ferrand M., équipe GINE. De la contraception à l avortement. Sociologie des grossesses non prévues. Paris : Inserm, 2002 : 348 p. Philippe C. Les couples et la grossesse non prévue. In : Knibiehler Y., Neyrand G. Maternité et parentalité, Rennes : Éditions de l ENSP, 2004, 175 p. Coëffin-Driol C. L infertilité et le recours à la PMA. La grossesse non prévue et le recours à l IVG. Approche conjointe des expériences féminines. Spirale, 2004/4, n o 32 : pp Naudin-Rousselle P., Lazimi G. Violences envers les femmes : les sortir du silence. Le généraliste, 07/03/2008, n o (1) Blondel B., Supernant K., du Mazaubrun C., Breart G. Enquête nationale périnatale Situation en 2003 et évolution depuis Paris : ministère des Solidarités, de la Santé et de la Famille, Inserm, 2003 : 51 p. (2) Agence de la biomédecine. Bilan des activités de procréation et génétique humaines en France Saint-Denis La Plaine : Agence de la biomédecine, 2006 : 321 p. En ligne : [dernière consultation le 15/05/09]. (3) Allard M.-A., Sejourne N., Chabrol H. Vécu des différentes étapes d un processus de fécondation in vitro (FIV). Gynécologie obstétrique & fertilité, 2007, vol. 35, n o 10 : pp (4) Régnier-Loilier A, Leridon H. Après la loi Neuwirth, pourquoi tant de grossesses imprévues? Population & Sociétés, novembre 2007, n o 439 : pp (5) Bajos N., Moreau C., Leridon H., Ferrand M. Pourquoi le nombre d avortements n a-t-il pas baissé en France depuis 30 ans? Population & Sociétés, décembre 2004, n o 407 : pp (6) Donati P., Cèbe D., Bajos N. Interrompre ou poursuivre la grossesse? Construction de la décision. In : Bajos N., Ferrand M., dir. équipe GINE. De la contraception à l avortement. Sociologie des grossesses non prévues. Paris : Inserm, 2002 : pp (7) Merger R., Lévy J., Melchior J. Précis d obstétrique (6 e éd.). Paris : Éd. Masson, 2001 : 597 p. Mai 2010

5 FICHE ACTION N o 2 Le dépistage et le diagnostic de la trisomie 21 Comprendre pour agir Quelques chiffres sur la trisomie 21 en France (1) 1 re cause de déficit mental d origine génétique. Prévalence à la naissance : 1/ er facteur de risque : l âge maternel. Le risque devient supérieur à 1/250 à partir de 38 ans (1/1 500 à 20 ans, 1/900 à 30 ans, 1/350 à 35 ans, 1/100 à 40 ans) (2). Fiabilité et validité des différentes méthodes de dépistage et de diagnostic Stratégies de dépistage Différentes stratégies de dépistage ont été comparées et évaluées par la HAS et ont abouti à des recommandations publiées en 2007 (cf. ci-après). S appuyant sur celles-ci, l arrêté en date du 23 juin 2009 (JO du 3 juillet 2009), fixant les règles de bonnes pratiques en matière de dépistage et de diagnostic prénatals avec utilisation des marqueurs sériques maternels de la trisomie 21, prévoit désormais la possibilité pour les femmes enceintes d avoir accès, en première intention, au dépistage combiné du 1 er trimestre (prise en compte du dosage des marqueurs sériques maternels du 1 er trimestre et des mesures échographiques de la clarté nucale et de la longueur crânio-caudale pour obtenir un seul niveau de risque). Jusqu alors, la pratique la plus commune consistait à mesurer la clarté nucale puis à effectuer le dosage des marqueurs sériques du 2 e trimestre (dépistage séquentiel). Le calcul de risque combiné vise à améliorer la sensibilité et la spécificité du dépistage (diminution du nombre de prélèvements pour la même efficacité). L ensemble du dispositif requiert une très bonne coordination des professionnels de santé impliqués (biologistes, échographistes, médecins généralistes ou spécialistes, sages-femmes, etc.). En cas de découverte tardive de la grossesse, le dépistage par les seuls marqueurs sériques du 2 e trimestre reste possible, par défaut. Méthodes diagnostiques Deux méthodes de prélèvement, de nature invasive, peuvent être proposées aux femmes enceintes pour lesquelles les résultats des tests de dépistage indiquent un risque accru ( 1/250) : Prélèvement Nature Terme Amniocentèse Choriocentèse Liquide amniotique Villosités choriales Dès 15 SA Délai de rendu des résultats 12 j - 3 semaines Risque fœtal 0,5 à 1 % Dès 11 SA 1-2 j 0,5 à 1 % La cordocentèse (prélèvement de sang fœtal) n a actuellement plus d indication dans le cadre d un diagnostic cytogénétique (caryotype). C est avant tout la stratégie de dépistage mise en œuvre (1 er ou 2 e trimestre) qui oriente le choix du professionnel et de la femme vers l une ou l autre de ces techniques. Le vécu des femmes et des couples, leurs besoins Pour les femmes, être informées du choix qu elles ont de réaliser ou non le dépistage et le diagnostic de la trisomie 21. Il est important de leur expliquer qu il s agit d une démarche non obligatoire et volontaire de leur part, et de les aider à en comprendre les enjeux, afin qu elles puissent prendre une décision éclairée. Être informées des différentes étapes et des limites de cette méthode de diagnostic, en particulier les limites des différentes techniques, les risques associés, la fiabilité des tests, la signification des résultats. Être respectées dans leur décision quelle qu elle soit. À chaque temps de la procédure, les femmes doivent pouvoir changer d avis et être respectées dans ce changement. Ainsi, elles peuvent participer au dépistage et refuser l étape du diagnostic, ou lors d un résultat évoquant une pathologie revoir leur attitude vis-à-vis de l interruption de la grossesse. L équipe médicale doit aussi prendre en compte les avis divergents pouvant exister dans les couples et vérifier, autant que faire se peut, l opinion personnelle des femmes. Les femmes, qui subissent les investigations ou les actes médicaux, ont un vécu différent de celui des hommes qui peuvent se sentir moins impliqués ou démunis face aux difficultés ou aux conséquences pratiques de ces procédures.

6 Les bonnes pratiques, les recommandations «Comment mieux informer les femmes enceintes?» (HAS, avril 2005) Expliquer la différence entre dépistage et diagnostic. Expliquer ce qu est un risque de trisomie 21, rappeler qu il ne s agit que d une probabilité. En particulier, si le risque est considéré comme faible, il ne permet pas d écarter complètement la probabilité d une anomalie à la naissance. En revanche, même si le risque est considéré comme élevé, le fœtus peut être indemne de toute pathologie. Alerter sur le fait que la réalisation du diagnostic (caryotype fœtal) peut mettre en évidence une anomalie impliquant non pas la paire de chromosomes 21 mais l une des 22 autres paires de chromosomes. Les analyses de cytogénétique ou de biologie en vue d établir un diagnostic sont soumises à un encadrement réglementaire strict comportant les éléments suivants : - information médicale préalable intelligible, loyale et adaptée à la femme enceinte ; - recueil de son consentement écrit sur un formulaire spécifique ; - dosage effectué par un laboratoire agréé ; - remise et explication des comptes-rendus des analyses à la femme enceinte par le prescripteur. «Évaluation des stratégies de dépistage de la trisomie 21» (HAS, juin 2007) Dépistage - Proposer un dépistage combiné du 1 er trimestre de la grossesse, réalisé entre 11 et j SA, associant mesure échographique de la clarté nucale et dosage des marqueurs sériques du 1 er trimestre. - Proposer un dépistage par les marqueurs sériques du 2 e trimestre aux femmes qui n auraient pu bénéficier du dépistage combiné du 1 er trimestre pour des raisons de délais ou parce qu une mesure adéquate de la clarté nucale n a pu être réalisée. Diagnostic - Une démarche diagnostique est proposée pour un risque supérieur ou égal à 1/250, sans obligation. - Il n est plus justifié de proposer d emblée un diagnostic prénatal aux femmes de 38 ans et plus, mais une offre préalable de recours au dépistage. - Les femmes doivent être en mesure de choisir, avec les conseils du praticien, la technique de prélèvement fœtal dans le cadre d un éventuel diagnostic prénatal : prélèvement de villosités choriales (si moyens locaux adaptés) à partir de 11 SA ou prélèvement de liquide amniotique à partir de 15 SA. Ce que le professionnel peut faire La démarche éducative peut porter sur : le choix de réaliser ou non les tests de dépistage de la trisomie 21 ; le choix de confirmer ou non l affection par un test diagnostique ; la possibilité, dans la démarche diagnostique, d être confronté à un résultat impliquant une anomalie portant sur un autre chromosome que le chromosome 21 ; le choix de poursuivre la grossesse ou non lorsque le fœtus est atteint de trisomie 21 ou à risque élevé de l être (distorsion des ressentis entre l homme et la femme) ; le vécu de l attente des résultats (accompagnement des couples bousculés émotionnellement depuis le début du dépistage jusqu à l annonce des résultats, écoute et soutien à l attachement parents-enfant).

7 FICHE ACTION N o 2 Voici des exemples de propos autour de l aide au choix concernant la réalisation des tests de dépistage. Axes d intervention possibles Favoriser l expression/proposer une écoute Exemples Favoriser l expression de la femme sur le dépistage de la trisomie 21 : son souhait, ses attentes, ses craintes. Proposer une écoute pendant l attente et au moment de l annonce des résultats des tests de dépistage ou de diagnostic. Encourager l expression autour des craintes et des inquiétudes liées à la poursuite d une grossesse en cas d anomalie avérée ou de risque important de trisomie 21. Aborder/évaluer une situation Évoquer la question du dépistage de la trisomie 21 dès la première consultation pour laisser le temps de la réflexion. Peut-être pouvons-nous réfléchir ensemble à ce que vous souhaitez connaître de votre fœtus. En particulier, quelle est votre position par rapport aux tests de dépistage de la trisomie 21? Aborder la question du diagnostic de la trisomie 21 (possible démarche diagnostique) dès le souhait/la décision de réaliser un dépistage. Informer/expliquer Apporter une information claire sur l ensemble de la chaîne (proposition de dépistage, le cas échéant proposition de diagnostic, le cas échéant proposition d interruption de grossesse). Apporter une information claire sur le sens du dépistage et sa fiabilité. Apporter une information claire sur les différentes méthodes diagnostiques et les risques associés. Rappeler le caractère facultatif de ces tests. Apporter des éléments d information sur la maladie, la variabilité d expression du handicap, sa prise en charge, l espérance de vie, etc. Accompagner la réfl exion Accompagner les couples dans leur choix de pratiquer ou non le dépistage de la trisomie 21. Pourquoi est-il important pour vous de réaliser ce test? Seriez-vous prêts à accueillir un enfant éventuellement porteur d une anomalie génétique? Quelles en seraient les conséquences dans votre vie, selon vous? Une fois les résultats du dépistage connus et si le risque est supérieur ou égal à 1/250, accompagner les couples dans leur choix de pratiquer ou non un test diagnostique. Quels sont pour vous les bénéfices à réaliser ce test diagnostique? Que faites-vous des risques de fausse couche? En cas d anomalie avérée, accompagner les couples dans leur choix de poursuivre ou non la grossesse, en particulier lorsque les deux parents ne sont pas d accord sur la décision. Avez-vous une position de principe (éthique, philosophique, religieuse) sur l IMG? Qu en pense votre compagnon? En avez-vous déjà parlé ensemble? S engager Respecter le choix des couples sans jugement. Sachez que toutes les décisions vous appartiennent. Il n y en a pas de bonne ou de mauvaise. Assurer un suivi des couples qui décident de pratiquer une IMG ou de poursuivre une grossesse avec un fœtus à risque élevé ou avéré de trisomie 21. Faire le lien avec les autres acteurs (professionnels, entourage) Proposer aux couples, qu ils soient indécis ou que leur choix soit déjà fait, de rencontrer d autres professionnels (de santé ou de l écoute), des associations de parents, etc. Aimeriez-vous rencontrer des parents d enfants trisomiques pour vous aider à prendre votre décision?

8 Ressources pour les femmes/les parents Brochure «Informations concernant le dépistage de la trisomie 21». Brochure destinée aux parents pour les informer sur la maladie, le dépistage, le diagnostic ; un schéma récapitule les différents «parcours» possibles en fonction des décisions des parents. Éditée par l Office de la Naissance et de l Enfance (Belgique). En ligne : [dernière consultation le 18/06/09]. Sites Internet Orphanet : Portail européen des maladies rares et des médicaments orphelins. Il propose notamment un annuaire des professionnels impliqués dans les maladies rares, un annuaire des centres habilités à proposer des tests diagnostiques, les coordonnées d associations classées par types de maladie, etc. CIANE (Collectif interassociatif autour de la naissance) : Les missions principales du CIANE sont : - l information des personnes ; - la représentation des usagers dans les instances consultatives (agrément du ministère de la Santé, mai 2008) ; - la défense des intérêts et des droits des usagers du système de soins en général et du système périnatal en particulier ; -la définition de stratégies pour obtenir des améliorations dans l accueil et l accompagnement de la naissance quel que soit le type de structure. Le site Internet propose entre autres des documents sur et autour de la naissance, une base de données en ligne sur différents sujets-clés de la périnatalité (dont le dépistage et le diagnostic), un espace de discussion, des témoignages, une bibliographie, etc. Trisomie 21 France : Trisomie 21 France regroupe 61 associations départementales, réunissant parents, personnes porteuses de trisomie 21 et professionnels. Elles accompagnent les personnes porteuses d une trisomie 21 dès le plus jeune âge par des actions rééducatives et thérapeutiques. Leur action diversifie les choix et possibilités d insertion sociale : crèche, scolarité, formation professionnelle, travail, loisirs, culture, hébergement, etc. Valentin APAC (Association de porteurs d anomalies chromosomiques) : L association regroupe, soutient et informe les personnes touchées par une anomalie chromosomique. Une permanence téléphonique est proposée ( lundi, mardi, jeudi, vendredi : 9 h-11 h, 14 h-16 h, 17 h-19 h). Association française pour la recherche sur la trisomie 21 (AFRT) : =AFRT&np= HOME&g=m L AFRT est la première association française créée au début des années 1990 par un groupe de chercheurs de l hôpital Necker pour soutenir la recherche sur la trisomie 21. Son conseil d administration est composé de parents et bénévoles et son conseil scientifique de professionnels de la recherche et de la médecine. Ressources pour approfondir le sujet Articles Aymé S. Diagnostic prénatal : les tests génétiques doivent s accompagner d une information de qualité. Le Concours médical, 03/04/2008, vol. 130, n o 7 : pp Flori M., Goffette J. Réflexions éthiques sur le dépistage de risque de trisomie 21 par les marqueurs sériques. Exercer, novembre-décembre 2005, n o 75 : pp Rapport Diagnostics sur l embryon et le fœtus In : Agence de la biomédecine. Rapport annuel. Bilan des activités de l Agence de la biomédecine. Saint-Denis - La Plaine : Agence de la biomédecine, Site Internet Agence de la biomédecine : À consulter : le rapport annuel d activités de l Agence. Groupe de réflexion sur la trisomie 21 et les pathologies associées au chromosome 21 (GRT21) : La vocation du GRT21 est : - de favoriser le développement de la recherche dans ses composantes fondamentales, cliniques et thérapeutiques ; - d encourager et de permettre le rapprochement et les échanges entre chercheurs, cliniciens et fondamentalistes appartenant à la recherche institutionnelle, universitaire et industrielle. Le site propose un accès réservé aux membres du GRT21, et pour tous les actes des congrès et colloques du Groupe, des liens vers des sites d information et d associations. Mai 2010 (1) Orphanet : Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins [site Internet] En ligne : [dernière consultation le 15/05/09]. (2) Herman A., Dreazen E., Herman A.-M., Batukan C.-E.-M ; Holzgreve W., Tercanli S. Bedside estimation of Down Syndrome risk during first trimester ultrasound screening. The official journal of the International Society of Ultrasound in Obstetrics and Gynecology, novembre 2002 ; vol. 20, n o 5 : pp

9 FICHE ACTION N o 3 L interruption volontaire de grossesse Comprendre pour agir La situation en France Un rapport de la DREES (1) sur la situation en France en 2006 fait état des chiffres suivants : IVG (à peu près stable depuis 2002) ; 14,5 IVG pour femmes âgées de 15 à 49 ans ; 46 % d IVG médicamenteuses (18 % en 1996) ; femmes de 18 à 35 ans = 75 % des IVG. Le taux d IVG pour femmes augmente chez les ans et les ans : respectivement 8,9 et 21,6 en 2002 à 11,5 et 23,8 en Les raisons qui motivent le choix de pratiquer une IVG La décision de ne pas poursuivre la grossesse appartient à chaque femme qui estime être en situation de détresse. «Les éléments (objectifs et subjectifs) explicitement présentés comme ayant joué un rôle dans la prise de décision appartiennent à différents registres, et interagissent au moment de la décision. Ils peuvent avoir des poids spécifiques inégaux et jouent rarement de manière autonome. Ils correspondent à des logiques (affectives, économiques ) qui s opposent parfois de manière contradictoire et qui se hiérarchisent d une manière spécifique pour chaque femme.» (2) La question du désir d enfant, le primat du couple conjugal, les limites de l investissement maternel, l importance du travail professionnel, le poids du contexte matériel sont quelques-uns des motifs avancés dans le choix de recourir à l IVG. «Les raisons avancées dans la décision de poursuivre ou non la grossesse ne correspondent pas à différents types de femmes (désireuses ou non d enfant, opposant celles qui acceptent l imprévu de l accident contraceptif à celles qui ne le tolèrent pas ). En revanche, la diversité des processus décisionnels renvoie à des moments spécifiques du cycle de vie, des formes d organisation conjugale et familiale différentes, des contraintes matérielles plus ou moins fortes. ( ) Le type de relation au sein de laquelle survient la grossesse est la dimension la plus structurante dans la décision. ( ) Les relations définies comme éphémères et sans avenir sont la plupart du temps mises au premier plan des décisions d interrompre la grossesse. ( ) Dans les situations de couple récent, la priorité est donnée à la relation : le désir de conjugalité prime sur le désir d enfant.» (3) Des circonstances de conception particulièrement dramatiques (viol, inceste) peuvent également motiver cette décision. Ce que dit la loi Le délai de recours légal à l IVG est de 12 semaines de grossesse (14 SA). Elle ne peut être pratiquée que par un médecin, en établissement de santé public ou privé ou hors établissement de santé (dans un cabinet de ville, un centre de planifi cation ou un centre de santé) dans le cadre d une convention avec un établissement (4). Une mineure peut recourir à l IVG sans l autorisation de ses parents mais se fait accompagner dans sa démarche par l adulte de son choix. Deux consultations médicales sont obligatoires avant l IVG. La première a une visée essentiellement diagnostique et informative. La deuxième permet, après expiration d un délai de réfl exion de 7 jours (5), de recueillir l accord écrit de la patiente et d apporter toutes informations utiles pour l intervention (lieu, méthode, etc.). Une consultation médicale de contrôle est effectuée de 14 à 21 jours après l IVG. Avant et après l IVG, un entretien psychosocial est systématiquement proposé aux femmes et réalisé par «une personne ayant satisfait à une formation qualifi ante en conseil conjugal ou toute autre personne qualifi ée dans un établissement d information, de consultation ou de conseil familial, un centre de planifi cation ou d éducation familiale, un service social ou un autre organisme agréé» (article L du Code de la santé publique). Pour la femme mineure non émancipée, l entretien pré-ivg est obligatoire. N.B. : L IVG pratiquée en établissement est remboursée à 80 % par l Assurance maladie. L IVG médicamenteuse pratiquée en médecine de ville ou en consultation externe d un établissement hospitalier est prise en charge à 70 %. Les mutuelles prennent la plupart du temps en charge la part non remboursée. Pour les bénéficiaires de la CMU complémentaire et de l AME et les mineures non émancipées sans consentement parental, la prise en charge est de 100 %.

10 Les conséquences psychologiques de l IVG Les résultats d une méta-analyse de 2008 (21 études) montrent la tendance suivante : plus les études sont de qualité (protocole, méthodologie), plus les effets psychologiques sur le long terme d une IVG semblent neutres, suggérant peu sinon aucune différence en termes de santé mentale entre des femmes ayant subi une IVG et leur groupe de comparaison (6). Des sentiments «négatifs» peuvent néanmoins affecter les femmes de façon temporaire : culpabilité, anxiété, colère Ils ne doivent pas être confondus avec des désordres mentaux sérieux (7). Le vécu des femmes et des couples, leurs besoins Être informées : sur les aspects médicaux de l intervention (techniques possibles, anesthésie, complications éventuelles ) et sur les sentiments qu elle peut éventuellement générer (culpabilité, colère ). Les femmes que le professionnel de santé identifie comme «à risque» (situation précaire, maladie psychiatrique, faible réseau social) doivent faire l objet d une information plus poussée et être encouragées à réaliser les entretiens pré- et post-ivg. Être respectées dans leur décision, quelle qu elle soit : il est important que les femmes puissent décider d interrompre ou de poursuivre la grossesse en fonction de ce qui compte pour elles, et non pas en fonction de motifs imposés par d autres. Il existe souvent un décalage entre la femme qui porte l enfant et le conjoint qui est plus distant. Les femmes n osent pas toujours affirmer leur choix de garder l enfant de peur d être abandonnées par leur conjoint. Être soutenues : avant et/ou après une IVG, il n est pas rare que les femmes expriment une certaine culpabilité, de l anxiété. Ces sentiments, souvent passagers, doivent pouvoir être exprimés et entendus par les professionnels et l entourage. Là encore, les entretiens pré- et post-ivg constituent des moments d expression et d échanges privilégiés. Les bonnes pratiques, les recommandations «Prise en charge de l interruption volontaire de grossesse jusqu à 14 semaines» (Anaes, mars 2001) La demande de prise en charge : toute patiente demandant une IVG doit obtenir un rendez-vous de consultation dans les 5 jours qui suivent son appel. L information : lors de la première consultation, des informations claires et précises sont apportées à la patiente sur les techniques possibles, les choix offerts de recours à l anesthésie, le délai de réflexion et les risques potentiels (remise d un dossier-guide). Après l IVG, une fiche de conseils sur les suites normales de l IVG et un numéro de téléphone à appeler en cas d urgence sont remis. L accompagnement : les entretiens pré- et post-ivg doivent être systématiquement proposés, même à des femmes qui n en manifestent a priori pas le besoin (l entretien pré-ivg est obligatoire pour les mineures). Ils sont réalisés par des professionnels qualifiés pour cet accompagnement. Le choix d une technique : jusqu à 9 SA, les deux techniques, médicamenteuse et chirurgicale, peuvent être utilisées indifféremment, selon les disponibilités et le choix de la patiente. Toutefois, au-delà de 7 SA, la technique médicamenteuse doit être pratiquée en milieu hospitalier. À partir de la 10 e SA et jusqu à la fin de la 14 e SA, la technique médicamenteuse n est plus recommandée, sauf cas particulier. Une réflexion sur la contraception (absence, mauvaise observance) sera menée en parallèle ; elle permettra de discuter et d orienter le choix de la patiente vers une contraception efficace, bien adaptée et de longue durée. Ce que le professionnel peut faire La démarche éducative peut porter sur : le choix de réaliser ou non une IVG ; le choix des modalités de l IVG (quand c est possible) ; le choix de réaliser ou non un entretien psychosocial (quand il n est pas obligatoire) ; le choix d en informer ou non l entourage (en particulier les parents pour une mineure).

11 FICHE ACTION N o 3 Voici des exemples de propos autour de l aide au choix concernant la réalisation d une IVG. Axes d intervention possibles Favoriser l expression/ proposer une écoute Exemples Favoriser l expression sur le vécu d une grossesse non désirée. Comment vivez-vous cette situation? Faire s exprimer la patiente sur ses représentations de l IVG. Quelle idée vous faites-vous de l IVG? Aborder/évaluer une situation Rechercher un antécédent d IVG. Identifier des motifs de recours à l IVG qui vont à l encontre de la volonté de la patiente (pression de l entourage, d un médecin). Repérer une vulnérabilité psychologique, avant ou après l IVG. Vous évoquiez tout à l heure le fait que vous ne vous sentiez pas «très bien» en ce moment. C est-à-dire? Depuis quand ressentez-vous cela? Repérer une grossesse à la suite d un viol, d un inceste. Pour une mineure, aborder la question des parents : sont-ils au courant? Sont-ils présents? Informer/expliquer Expliquer les démarches à suivre : délai de 7 jours, entretiens pré- et post-ivg, consultations médicales obligatoires. Informer sur les différentes techniques d intervention, les lieux où elles s exercent, sous quelles conditions, les suites opératoires, etc. S assurer de leur bonne compréhension. Avertir de l impact émotionnel que peut avoir un tel acte. Accompagner la réfl exion Accompagner la patiente dans son choix de recourir ou non à l IVG. Quelles seraient les conséquences pour vous si vous poursuiviez cette grossesse? Si vous ne la poursuiviez pas? Qu en pense votre conjoint? Favoriser la réflexion de la femme sur le choix d une technique d IVG (quand gestation 9 SA), le lieu de l intervention, le recours à l anesthésie. Dans le cas d une mineure, engager sa réflexion sur son souhait de tenir ses parents informés ou non, sur l adulte qui va l accompagner dans sa démarche. S engager S assurer que la patiente est sûre de son choix, qu elle a bien pris le temps d y réfléchir. J ai le sentiment que vous n êtes pas très sûre de votre choix. Souhaitez-vous que nous en rediscutions? Montrer sa capacité à entendre sans juger, à respecter les choix. S engager sur l intérêt de la (re)prise d une contraception efficace, bien adaptée et de longue durée. Faire le lien avec les autres acteurs (professionnels, entourage) Proposer systématiquement l entretien psychosocial, avant et après l IVG. Si vous le souhaitez, vous pouvez, avant et après l IVG, avoir un entretien avec une personne spécialisée dans l écoute et qui a l habitude de ces situations. Elle pourra vous aider à faire le point sur vos motivations, vos craintes, vos attentes, etc. Proposer un suivi psychologique lorsqu une détresse importante est repérée ou que la situation est «à risque» (viol, inceste, dépression, grande précarité). Dans certains cas, des examens médicaux complémentaires seront à proposer (test HIV notamment). Solliciter le soutien de l entourage. Qui pourra vous accompagner pour l intervention, venir vous chercher après, rester avec vous pour vous soutenir?

12 Ressources pour les femmes/les parents Guides «Interruption volontaire de grossesse. Dossier-guide». Guide d information sur la loi et les droits, les démarches, les délais, les techniques d IVG, le coût et la prise en charge. Édité par le ministère de la Santé et des Sports. En ligne : guide_ivg.pdf [dernière consultation le 19/11/09]. Sites Internet Ministère de la Santé et des Sports : À consulter : la rubrique «Les dossiers de la santé», lettres C (contraception) et I (IVG). Mouvement français pour le planning familial (MFPF) : Le site du MFPF propose une rubrique spécifique sur l avortement (démarches à suivre, techniques d IVG, éléments législatifs, modalités financières de prise en charge) ainsi que l annuaire en ligne des différentes antennes locales qui constituent des lieux de paroles, d échanges et de prescriptions autour de la sexualité et des relations amoureuses. Centre national d information sur les droits des femmes et des familles (CNIDFF): Le site du CNIDFF indique notamment les coordonnées du réseau des CIDFF (114 en 2007), dont le rôle est d informer, orienter et accompagner le public, en priorité les femmes, dans les domaines de l accès aux droits, de la lutte contre les violences sexistes, du soutien à la parentalité, de l emploi, de la formation professionnelle et de la création d entreprise, de la sexualité et de la santé. Service de téléphonie santé Numéros des plateformes téléphoniques régionales d information sur : rubrique «Adresses utiles». Ressources pour approfondir le sujet Ouvrages Avon B. À l écoute du symptôme IVG. Accompagner la relation. Lyon : Chronique sociale, coll. Comprendre les personnes, 2004 : 168 p. Pons J.-P., Vendittelli F., Lachcar P. L interruption volontaire de grossesse et sa prévention. Issy-les-Moulineaux : Masson, 2004 : 336 p. (1) Direction de la recherche, des études, de l évaluation et des statistiques. Les interruptions de grossesse en Études et résultats, septembre 2008, n o 659 : 6 p. En ligne : [dernière consultation le 15/05/09]. (2) Donati P., Cèbe D., Bajos N. Interrompre ou poursuivre la grossesse? Construction de la décision. In : Bajos N, Ferrand M., équipe GINE. De la contraception à l avortement. Sociologie des grossesses non prévues. Paris, Inserm, 2002, pp (3) Ibid. (4) Les médecins de ville ayant conclu une convention avec un établissement de santé sont autorisés à pratiquer des IVG par voie médicamenteuse, dans une limite de 5 semaines de grossesse (7 SA). (5) Délai ramené à 2 jours si l âge gestationnel est de 12 à 14 SA. (6) Charles V.-E., Polis C.-B., Sridhara S.-K., Blum R.-W. Abortion and long-term mental health outcomes: a systematic review of the evidence. Contraception, décembre 2008 ; vol.78, n o 6 : pp En ligne : [dernière consultation le 15/05/09]. (7) Stotland N.-L. Psychosocial aspects of induced abortion. Clinical obstetrics and gynecology, 1997 ; vol. 40, n o 3 : pp Mai 2010

13 FICHE ACTION N o 4 La perte du bébé pendant la grossesse Préambule terminologique : l acquisition de la personnalité juridique est liée à deux conditions cumulatives : que l enfant soit né vivant et viable (1). Dans le cas où l enfant est décédé avant que sa naissance ait été déclarée à l état civil, la production d un certificat médical, attestant qu il remplit cette double condition (né vivant et viable), est nécessaire pour établir la déclaration de naissance qui lui octroie alors la personnalité juridique. Dans les situations évoquées dans la présente fiche, cette condition n est pas remplie. Aussi, même si les rédacteurs de cette fiche, par empathie avec la souffrance de celles et ceux qui subissent la perte que représente une mort in utero, parlent d «enfant» sans autre précaution d écriture, le professionnel médical s obligera quant à lui à la prudence dans l usage des mots. Il utilisera le terme de «fœtus», éventuellement d «enfant à naître», c est-à-dire un enfant en puissance. De même, il évitera d employer les termes de «mère», de «père», de «parents» et tous ceux qui servent à désigner les relations de parenté quand l enfant à naître n est encore qu un fœtus ou quand il est né mais non viable. Comprendre pour agir L interruption médicale de grossesse (IMG) L IMG peut être pratiquée à tout moment lorsque la poursuite de la grossesse met en péril grave la santé de la femme (pathologie maternelle cancéreuse, cardiaque ou psychiatrique) ou lorsqu il existe une forte probabilité que l enfant à naître soit atteint d une affection d une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic (malformation ou syndrome malformatif, anomalie chromosomique). La demande de recours à une IMG émane systématiquement de la femme et fait l objet d une évaluation par une équipe pluridisciplinaire, qui peut l accepter ou la refuser. En 2006, les 48 centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal (CPDPN) ont délivré près de 6800 attestations en vue d une IMG, 43 % pour syndromes malformatifs ou associations malformatives et 36 % pour indications chromosomiques (2). La fausse couche La fausse couche correspond à l expulsion spontanée d un embryon ou d un fœtus : elle est dite précoce si elle a lieu avant le terme de la 14 e SA, tardive ensuite. Il n est pas possible de quantifier le nombre de fausses couches, car elles peuvent survenir très tôt, alors même que la grossesse n est pas encore connue, et passer totalement inaperçues. Sur 100 grossesses identifiées, 15 à 20 ne seraient pas menées à terme du fait d une fausse couche. Parmi les causes les plus fréquentes, on retrouve des anomalies chromosomiques, des malformations, des causes infectieuses (listeria, toxoplasmose), des facteurs immunologiques (3). La recherche de l étiologie d une fausse couche, au-delà de 2 fausses couches consécutives, est un élément important pour la prise en charge des grossesses ultérieures et permet d apprécier le risque de refaire une fausse couche. Un faible pourcentage de femmes (~1 %) sont susceptibles de connaître plusieurs fausses couches successives du fait de causes permanentes (malformations chromosomiques, thrombophilie, causes anatomiques, facteurs immunitaires, désordres métaboliques) (4). La mort fœtale in utero Le plus souvent, elle se produit au cours du 3 e trimestre. Une période de rétention d au moins 48 heures précède l expulsion naturelle du fœtus (qui peut être déclenchée au besoin). La majorité des morts fœtales in utero demeure inexpliquée (essentiellement par défaut d investigation plus poussée) ; parmi les causes connues on retrouve : une malformation fœtale, une infection congénitale, des facteurs immunitaires, une maladie maternelle, une complication obstétricale (prééclampsie, décollement placentaire). Un âge maternel avancé est associé à un risque accru de mort fœtale in utero (5). Faire le deuil d un enfant mort pendant la grossesse Les parents sont confrontés à «une forme inaccoutumée de deuil : c est le deuil d un être aimé mais virtuel, non fini. C est donc un travail de deuil complexe, douloureux.» (6) Un moyen légal pour les parents de faire reconnaître cet épisode douloureux, d en laisser trace dans leur vécu et donc de mieux l accepter est de faire établir par un officier d état civil un acte d enfant sans vie (article 79-1, alinéa 2 du Code civil). Cet acte peut être établi dès lors qu un certificat médical d accouchement peut être produit (7). La réalité d un accouchement relève de l appréciation médicale des praticiens. Les interruptions spontanées de grossesse précoce (en deçà de la 15 e semaine d aménorrhée) et les cas d IVG ne répondent pas en principe aux conditions d établissement d un tel certificat. L acte d enfant sans vie Il permet d inscrire l enfant sur les registres de décès de l état civil. Il est ainsi possible d attribuer des prénoms à l enfant (mais pas un nom (8) ), de désigner ses parents (mais pas d établir un lien de filiation (9) ), de l inscrire sur le livret de famille à titre de simple mention administrative, d avoir accès à certains droits sociaux (comme le congé maternité). Enfin, il donne la possibilité aux parents d organiser des obsèques.

14 Le vécu des femmes et des couples, leurs besoins Des vécus parfois différents : le travail de deuil n est pas forcément le même pour les deux parents. La mère, physiquement proche du bébé, a pu développer des sentiments d attachement plus forts que le père. Elle peut ainsi éprouver plus de difficultés à envisager une IMG ou à se remettre d une fausse couche. Être soutenus : en situation de deuil, les parents attendent du personnel soignant écoute et bienveillance. Ils ont besoin que leur souffrance soit entendue et reconnue, au besoin prise en charge. Pour cela, le professionnel peut leur proposer des consultations avec un psychologue, afin de les aider à surmonter l échec de la grossesse et à en envisager sereinement une nouvelle. Le soutien de l entourage familial et amical est également essentiel. Être déculpabilisées : certaines femmes peuvent éprouver un fort sentiment d échec, se sentir coupables de n avoir pas pu garder le bébé. Il est important de leur rappeler qu il s agit d événements qu elles ne peuvent pas contrôler, de les rassurer quant à leur capacité à pouvoir donner la vie. Partager son expérience : certains parents peuvent éprouver le besoin de partager leur expérience avec d autres personnes qui ont vécu la même chose, en rejoignant des associations ou des groupes de paroles. Prendre le temps de la réflexion (cas de l IMG) : l IMG résulte d un long cheminement intellectuel et émotionnel. Aucun délai n étant imposé, les couples ont tout le temps de réfléchir et de mûrir cette décision. La particularité même de cette démarche leur permet d envisager la mort de leur enfant, de s y préparer et de l organiser selon leurs souhaits. Faire le deuil de leur enfant : certains parents expriment le besoin de voir leur bébé après l accouchement, de prendre des photos, de le garder quelques heures ; ils peuvent ainsi mettre un visage sur leurs représentations, toucher et bercer leur bébé. L établissement d un acte d enfant sans vie leur donne la possibilité que l existence de leur enfant soit reconnue et que ses obsèques soient organisées. Exprimer certaines réticences : certaines femmes, et c est légitime, ne se sentent pas capables d accoucher d un enfant mort. Elles attendent alors du professionnel qu il comprenne et entende cette souffrance et y remédie dans la mesure du possible (proposition d anesthésie générale par exemple). Ce que le professionnel peut faire Les bonnes pratiques, les recommandations «Suivi et orientation des femmes enceintes en fonction des situations à risque identifiées» (HAS, mai 2007) Un antécédent de fausses couches répétées au cours du 1 er trimestre (avec étiologie SAPL (10) ), de fausses couches tardives au cours du 2 e trimestre ou de mort fœtale in utero d origine vasculaire nécessite un suivi de type B (i.e. par un gynécologue-obstétricien). Un antécédent d IMG nécessite un suivi de type A2 (i.e. par une sage-femme ou un médecin assorti de l avis d un gynécologue-obstétricien). Nécessité pour le médecin de rechercher à chaque consultation les bruits du cœur et les mouvements fœtaux. Leur disparition nécessite une prise en charge immédiate de la femme afin de confirmer le diagnostic de mort fœtale in utero. La diminution des symptômes de la grossesse peut être un signe d appel, pour la femme et le professionnel. «Évaluation des stratégies de dépistage de la trisomie 21» (HAS, juin 2007) Pratique de l IMG : nécessité d informer correctement les femmes sur les différentes stratégies de dépistage de la trisomie 21 et d autres malformations, les avantages et inconvénients des tests, les différentes techniques en matière de prélèvements pour le diagnostic prénatal, la possibilité de recourir à une IMG, etc. «Recommandations en matière d accompagnement du deuil périnatal» (Annexe 1 de la circulaire interministérielle d application DHOS/DGS/DACS/ DGCL/2009 du 19 juin 2009) Les établissements de santé s attacheront à créer les conditions d un suivi personnalisé et continu des parents confrontés à un deuil périnatal. À cet égard, le rôle de chaque membre de l équipe est bien entendu essentiel pour porter aux femmes et aux couples une attention chaleureuse et soutenue, tout en ajustant son attitude à chaque situation. Les principes fondamentaux qui devront les guider à chaque étape de cet accompagnement sont : l information et l association systématique des parents aux décisions concernant leur enfant ; la coordination nécessaire entre les différents partenaires et les parents ; l écoute, la disponibilité et le soutien ; la délivrance de conseils et l accompagnement dans les démarches administratives (déclaration à l état civil, information sur les démarches nécessaires aux funérailles, ouverture des droits sociaux, etc.). La démarche éducative peut porter sur : l écoute des difficultés exprimées par les parents et l aide au travail de deuil ; le choix de recourir ou non à une IMG ; le choix des modalités d expulsion du fœtus (quand c est possible) ; le choix de faire établir un acte d enfant sans vie.

15 FICHE ACTION N o 4 Voici des exemples de propos autour de l aide au choix concernant la réalisation d une IMG. Axes d intervention possibles Favoriser l expression/ proposer une écoute Exemples Favoriser l expression sur des craintes liées au déroulement de l IMG, à l expulsion du fœtus mort. Avez-vous des questions sur le déroulement de l IMG? Faire s exprimer la patiente/le couple sur ses craintes de concevoir à nouveau, d être confronté à un nouvel «échec». Proposer une écoute par rapport aux difficultés exprimées par la patiente/le couple à faire face au deuil de l enfant, à surmonter cette épreuve. Aborder/évaluer une situation Informer/expliquer Repérer des difficultés psychologiques. Expliquer, quand elles sont connues, les causes du décès de l enfant. Expliquer le déroulement d une IMG. Informer les parents de la possibilité d être entendus par l équipe pluridisciplinaire du CPDPN qui examine la demande d IMG. Informer sur les possibilités de prise en charge d un enfant atteint d une maladie grave dès la naissance, sur les procédures administratives, etc. Informer sur la possibilité de faire un examen fœtopathologique : son objectif, ses modalités et également ses conséquences au regard du corps du fœtus qui, selon le cas, ne pourra plus être présenté aux parents. Informer de la possibilité de faire établir un acte d enfant sans vie, des droits que cela ouvre. Accompagner la réfl exion Aider les parents dans leur choix de recourir ou non à une IMG. Étant donné les résultats du test diagnostique, plusieurs options sont possibles. Quelles sont pour vous les conséquences de ces différentes alternatives? Qu en pense votre conjoint? En avez-vous déjà parlé ensemble? Favoriser la réflexion de la femme et du couple sur le choix des modalités d accouchement pour une IMG ou en cas de mort fœtale in utero, sur la possibilité (non systématique) de voir le corps du fœtus après l accouchement. Si vous le souhaitez, vous pouvez demander à voir le corps de votre bébé après l intervention. Est-ce quelque chose à quoi vous avez réfléchi? Sachez que vous pouvez toujours changer d avis au dernier moment. Aider les parents à se positionner par rapport à l établissement d un acte d enfant sans vie. Aider le couple à identifier ses ressources (internes et externes). Comment faites-vous face à cette situation difficile? Quels sont vos atouts? Qu est-ce qui pourrait vous aider? S engager Respecter le choix des parents, quel qu il soit. Ne pas juger les parents qui décident d interrompre/de poursuivre une grossesse avec un risque élevé ou avéré de maladie. Soutenir les parents dans leur travail de deuil. Désirez-vous que nous nous revoyions d ici quelques jours afin de faire le point? Faire le lien avec les autres acteurs (professionnels, entourage) Proposer de rencontrer un psychologue. Indiquer les coordonnées d associations de parents d enfants porteurs d anomalies chromosomiques, de parents ayant subi un deuil précoce. Susciter le soutien de l entourage familial et amical.

16 Ressources pour les femmes/les parents Brochure «Quelques repères pour les parents en deuil». Brochure pour informer et aider les parents à faire des choix lors d une situation de deuil périnatal. Éditée par l association Naissance en deuil. En ligne : Quelques_Reperes.pdf [dernière consultation le 18/06/09]. Ouvrages Haussaire-Niquet C. L enfant interrompu. Paris : Flammarion, 1998 : 224 p. Garel M., Legrand H. L attente et la perte du bébé à naître. Paris : Albin Michel, coll. Comment faire face, 2005 : 250 p. Frechette-Piperni S. Les rêves envolés. Traverser le deuil d un tout petit bébé. Québec : Éditions de Mortagne, 2005, 464 p. Flis-Trèves M. Le deuil de maternité. Paris : Calmann-Lévy, 2004 : 165 p. Sites Internet Plusieurs sites d associations proposent aux parents qui sont confrontés à l annonce d un handicap ou d une maladie létale de leur bébé à naître, des adresses pour trouver des soutiens face au handicap ou au deuil, des témoignages, une description des soins palliatifs. Association SPAMA (Soins palliatifs en maternité) : Association Naissance en deuil : Ressources pour approfondir le sujet Articles Delaporte B., coor., Laine F., Papin C. Deuil périnatal [dossier]. Médecine & enfance, juin 2008, Vol. 28, n o 6 : pp Weber J.-C., Allamel-Raffin C., Rusterholtz T., Pons I., Gobatto I. Les soignants et la décision d interruption de grossesse pour motif médical : entre indications cliniques et embarras éthiques. Sciences sociales et santé, mars 2008, vol. 26, n o 1 : pp Ouvrage Lejeune V., Carbonne B. Fausses couches et morts fœtales : prise en charge des grossesses ultérieures. Elsevier-Masson, 2007 : 222 p. (1) C est-à-dire pesant plus de 500 g et/ou de plus de 22 SA (recommandation à visée épidémiologique, OMS, 1977). (2) Agence de la biomédecine. Bilan des activités de procréation et génétique humaines en France Saint-Denis La Plaine : Agence de la biomédecine, 2006 : 321 p. En ligne : [dernière consultation le 15/05/09]. (3) Brown S. Miscarriage and its associations. Seminars in Reproductive Medecine, septembre 2008 ; vol. 26, n o 5 : pp (4) Horne A.-W, Alexander C.-I. Recurrent miscarriage. Journal of Family Planning and Reproduction Health Care, avril 2005, vol. 31, n o 2 : pp (5) Pasupathy D., Smith G.-C. The analysis of factors predicting antepartum stillbirth. Minerva Ginecologica, août 2005 ; vol. 57, n o 4 : pp Mai 2010 (6) Papin C. Fratrie et interruption médicale de grossesse, le retour du fantôme. Médecine & enfance, juin 2008, vol. 28, n o 6, pp (7) Décret et arrêté du 20 août 2008 et circulaire interministérielle d application DHOS/DGS/DACS/DGCL/2009 du 19 juin (8) Seul l enfant né vivant et viable et disposant donc de la personnalité juridique bénéficie d un nom et d un lien de filiation avec ses parents. (9) Ibid. (10) Syndrome des antiphospholipides.

17 FICHE ACTION N 0 5 Les «petits maux» de la grossesse Comprendre pour agir Prévalence et étiologie des «petits maux» de la grossesse Rares sont les femmes enceintes qui ne souffrent pas à un moment donné de «petits maux» de la grossesse : nausées, vomissements, lombalgies, troubles du sommeil, constipation, crampes, pyrosis, etc. Ces troubles fonctionnels apparaissent à différents moments de la grossesse et ne donnent qu exceptionnellement lieu à des complications graves (les vomissements incoercibles de la grossesse concernent ainsi 1 à 2 % des femmes enceintes). Les nausées et vomissements débutent généralement entre 4 et 6 SA, atteignent un pic vers 8 à 12 SA, et disparaissent entre 15 et 17 SA ; les lombalgies et troubles du sommeil qui se manifestent plus volontiers au cours du dernier trimestre se résolvent au cours des semaines qui suivent l accouchement. Les facteurs étiologiques de ces maux sont multiples (métaboliques, organiques, psychologiques) et parfois inconnus. Les nausées et les vomissements résultent d une stimulation excessive du centre bulbaire du vomissement. Ont été mis en cause : un taux excessif des sécrétions de hcg, des troubles du métabolisme des œstrogènes au niveau hépatique, un terrain psychologique prédisposé (anxiété, grossesse non désirée), un terrain somatique prédisposé (sensibilité aux médicaments, vomissements faciles, faible IMC) (1). Les lombalgies sont généralement liées à la modification de l équilibre postural de la femme enceinte (déportement vers l avant du centre de gravité) et peuvent être soulagées par des mouvements de rétroversion du bassin (2). Quant au sommeil de la femme enceinte au cours du dernier trimestre, il subit des modifications de sa composition (moins de phases de sommeil lent profond, plus de phases de sommeil lent léger), de sa durée (diminuée par rapport à avant la grossesse) et de sa qualité (parasomnies, dyssomnies). Les facteurs avancés par les femmes enceintes comme altérant la qualité de leur sommeil sont : les autres petits maux de la grossesse (crampes, mictions fréquentes, douleurs lombaires), les mouvements actifs fœtaux, l asthénie, l anxiété, les cauchemars, ou encore la situation d hospitalisation (3). Le vécu des femmes et des couples, leurs besoins Sentiment d inutilité et désarroi de l entourage et du conjoint : souvent perturbés par ces manifestations, ils ne savent pas toujours comment réagir ni que faire pour aider et soulager la femme enceinte. Le professionnel peut leur suggérer quelques gestes simples comme : apporter le petit déjeuner au lit, préparer les repas, faire des massages pour soulager les maux de dos, etc. Être encouragées par le professionnel à parler de ces «petits maux» : les femmes enceintes n osent pas toujours évoquer les maux dont elles souffrent et ce pour différentes raisons : «Tant que le bébé va bien, le reste n est pas important», «Ma mère et ma grand-mère ont également souffert de nausées, je suis comme elles», «J ai déjà essayé tel traitement qui n a pas marché», «Mon médecin ne prend pas le temps de m écouter», etc. Le professionnel incitera donc la femme à signaler les symptômes ressentis ; il pourra également favoriser l expression du conjoint sur son vécu, ses sensations. Avoir le sentiment que leurs «plaintes» ont été entendues : malgré le terme générique qu on leur donne, ces «petits maux» constituent de réelles gênes qui peuvent avoir un impact sur la qualité de vie de la femme et du couple. L accompagnement du professionnel portera donc sur la mise en discours, l écoute et la prise en compte des inconforts exprimés par la femme. Il est par ailleurs important de ne pas minimiser ces troubles ; les troubles du sommeil sont par exemple très révélateurs de l état psychique de la personne et sont parfois un signe d appel de la dépression.

18 Les bonnes pratiques, les recommandations «Comment mieux informer les femmes enceintes?» (HAS, avril 2005) Les thérapeutiques validées scientifiquement dans la «prise en charge des symptômes courants de la grossesse» sont : - pour les nausées : les antihistaminiques, le gingembre, l acupuncture ; - pour les lombalgies : les exercices dans l eau, les massages, les séances d éducation individuelles ou en groupe ; - pour la constipation : des changements apportés au régime alimentaire (apport accru en fibres, bonne hydratation), les laxatifs osmotiques si aucune amélioration n est observée ; - pour le pyrosis : des changements apportés au régime alimentaire et au mode de vie (position verticale après les repas, diminution des apports en graisses, caféine et boissons gazeuses, repas fractionnés), les antiacides si le reflux gastro-œsophagien persiste, en dernier recours les antisécrétoires gastriques ; - pour les crampes : la consommation d aliments riches en magnésium ou la supplémentation en lactate ou en citrate de magnésium. Automédication Pour remédier à ces «petits maux», les femmes enceintes peuvent être tentées de recourir à l automédication. Une information simple sur les dangers de l automédication, en particulier sur les risques liés à la prise d aspirine et d anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) au cours des quatre derniers mois de la grossesse, est donc à délivrer.

19 FICHE ACTION N 0 5 Ce que le professionnel peut faire La démarche éducative peut porter sur : la possibilité pour les femmes de pouvoir exprimer leurs ressentis ; le choix d une thérapeutique pour remédier/soulager ces troubles ; le changement d habitudes de vie (notamment alimentaires). Voici des exemples de propos autour de la prise en compte des «petits maux» et sur les moyens de les soulager. Axes d intervention possibles Favoriser l expression/ proposer une écoute Exemples Encourager la femme à évoquer ses troubles, la façon dont elle les vit. Depuis que vous êtes enceinte, comment vous sentez-vous? Souffrez-vous de troubles particuliers? Comment cela se manifeste-t-il? À quelles occasions? À quoi sont-ils dus selon vous? Repérer d éventuelles craintes pour la santé de l enfant. Aborder/évaluer une situation Repérer les éventuelles conséquences de ces troubles sur la vie quotidienne de la femme et de son entourage. Quels sont les retentissements de ces troubles sur votre vie de tous les jours? En quoi cela vous gêne-t-il? Comment votre entourage le vit-il? Repérer les éventuelles conséquences de ces troubles sur la construction du lien mère-enfant. Certaines femmes sont parfois en colère contre leur bébé et le tiennent pour responsable de tout ça. Est-ce quelque chose qu il vous arrive de penser? Informer/expliquer Expliquer que les «petits maux» de la grossesse sont des manifestations fréquentes et normales, qu ils ne sont dangereux ni pour la mère ni pour le bébé. Informer sur les causes possibles mais aussi sur le fait que la médecine n explique pas tout et a ses limites. Informer sur les solutions qui ont prouvé leur efficacité. Informer sur les dangers de l automédication et notamment sur l usage des AINS. Accompagner la réfl exion Encourager la réflexion sur le choix d une «thérapeutique» (mesures hygiénodiététiques, médicaments, acupuncture, etc.), en fonction du vécu de la femme et de ses expériences. Identifier les difficultés et les échecs éventuellement rencontrés dans la mise en œuvre de recommandations ou de solutions plus personnelles. Qu avez-vous déjà tenté pour atténuer vos nausées? Qu est-ce qui marche? Qu est-ce qui ne marche pas? Aider à trouver des solutions. Mettre en place un «plan d action». Je conseille souvent à mes patientes qui souffrent de remontées acides de ne pas s allonger après les repas. Avez-vous déjà essayé? Qu en pensez-vous? Encourager la réflexion sur l aide que peut apporter l entourage. Comment pensez-vous que votre entourage peut vous aider à soulager certains de ces maux? Que fait déjà votre conjoint? Qu aimeriez-vous qu il fasse d autre? S engager Faire le lien avec les autres acteurs (professionnels, entourage) Ne pas sous-estimer la portée psychologique de ces maux (nécessité pour la femme de sentir que ses plaintes sont prises en compte, écoute très importante). Les patientes n osent pas toujours me dire à quel point elles sont gênées par ces manifestations. Voulez-vous que nous prenions un peu de temps pour en parler? Encourager la participation de l entourage. Au besoin, orienter vers un spécialiste : acupuncteur pour les nausées, kinésithérapeute pour les maux de dos, etc.

20 Ressources pour les femmes/les parents Guides «Le guide nutrition pendant et après la grossesse». Guide d informations et de conseils sur l alimentation et l activité physique, destiné aux femmes enceintes et qui allaitent. Édité par l Inpes (septembre 2007). En pages 20 et 21 sont donnés quelques conseils pour aider à lutter contre les troubles digestifs (nausées et vomissements, constipation). En ligne : pdf/1059.pdf [dernière consultation le 19/06/09]. «Nausées et vomissements de la grossesse». Dépliant d éducation publique de la Société des obstétriciens et gynécologues du Canada (SOGC). En ligne : [dernière consultation le 19/06/09]. Ressources pour approfondir le sujet Article Comte F., Viseux-Wahl E. Les petits maux de la grossesse. 5 e journée CNSF. 5 février 2005 : 11 p. En ligne : petits_maux_de_la_grossesse_florence-comte.pdf [dernière consultation le 11/06/09]. Guide «Livret d accompagnement du Guide nutrition pendant et après la grossesse destiné aux professionnels de santé». Édité par l Inpes (septembre 2007). En ligne : pdf/1060.pdf [dernière consultation le 19/06/09]. Mai 2010 (1) Thoulon J.-M. Les petits maux de la grossesse. EMC-Gynécologie-Obstétrique, 2005, n o 2 : pp (2) Ibid. (3) Dubosc M., Guyard-Boileau B., Emmery B. Le sommeil dans le dernier trimestre de la grossesse. La Revue Sage-femme, 2007, vol. 6, n o 2 : pp