nfocancer Le cancer de l'ovaire Une initiative bénévole universitaire

Transcription

1 Le cancer de l'ovaire Informations médicales clés Options thérapeutiques et leur suivi Recherche clinique Infos pratiques et carnet d'adresses Démarches à suivre, les administrations Une initiative bénévole universitaire et totalement indépendante pour informer en langage clair les patients et leur entourage ainsi que les professionnels de santé non spécialistes sur les différents types de cancers et leurs traitements Une initiative bénévole universitaire d ARCAGY - GINECO

2 Mise à jour 13 Févier 2012 Cancer de l'ovaire Guide pratique sur le cancer de l'ovaire Sommaire Informations médicales clés Page 3 Options thérapeutiques et leur suivi Page 23 Recherche clinique Page 45 Infos pratiques et carnet d'adresses Page 46 Démarches à suivre, les administrations Page 50 Présentation du site Page 55 Autres localisations du site Page 57 Partenariat & réalisation du site Page 59 Ce livret PDF est un résumé des différents chapitres développés sur le site InfoCancer. Il pourra vous être utile pour vous informer sur les différentes étapes de votre traitement ainsi que sur les démarches à suivre. Ces livrets PDF sont mis a jour régulièrement. REDACTEUR Auteur et rédacteur bénévole : Dr Bernard Poletto RELECTEURS BÉNÉVOLES Nous remercions pour leur contribution : M. Jean Pierre Leclère Pr. Eric Pujade Lauraine conception et réalisation de cette brochure Graphiste multimédia : M. Bruno Poletto 2

3 Informations médicales clés LA MALADIE La maladie en bref... Bien que sa fréquence augmente depuis quelques années, le cancer de l ovaire (cancer ovarien) est une maladie peu fréquente. Sa cause ou ses causes précises sont encore, actuellement, mal connues. Le cancer de l'ovaire résulterait de la transformation maligne des cellules constituant le tissu de surface de l'ovaire, un épithélium, dont la caractéristique anatomique est d'être en contiguïté avec le péritoine. SON ÉPIDÉMIOLOGIE En France, avec près de nouveaux cas estimés en 2008, le cancer de l ovaire se situe au 7ème rang des cancers féminins. Le taux annuel d incidence standardisé pour femmes est de 8,1. Durant son existence, environ une femme sur soixante dix développera la maladie. L âge médian de découverte est de 65 ans. Le cancer de l ovaire est plus fréquent après la ménopause avec un maximum chez les septuagénaires. Ainsi, pour les femmes âgées entre 75 et 79 ans, l'incidence annuelle pour est de 54 femmes. 3

4 LES OVAIRES LEUR SITUATION Les ovaires se trouvent latéralement à gauche et à droite dans la cavité pelvienne. Ce sont deux petits organes ovoïdes aplatis en forme d'amande, de 4 cm de long et 1,5 cm d'épaisseur. Ils sont situés, en regard des trompes de Fallope. La face interne de l ovaire correspond au pavillon de la trompe de Fallope, et grâce à trois ligaments, les ovaires sont maintenus en place dans l abdomen. Le poids des ovaires est variable en fonction de l âge. Chez la petite fille, l'ovaire pèse de 2 à 3 g. Chez la femme adulte, il pèse de 6 à 8 g. Durant le cycle menstruel, il peut doubler ou tripler de volume quand l'ovule arrive à la maturité. Après la ménopause, l ovaire pèse 1 à 2 g et tend à s'atrophier et à devenir lisse et dur. LES FOLLICULES La surface de l'ovaire chez l'adulte est irrégulière et mamelonnée. Les saillies correspondent aux follicules sous-jacents de De Graff et les dépressions sont les cicatrices post-ovulatoires. L examen de l ovaire d une femme âgée permet d apercevoir à la surface de celuici des cicatrices, témoins des traces d anciens ovocytes libérés. L'ovulation La sortie de l'ovocyte hors du follicule, dépend de la rupture de la paroi du follicule et de la paroi de l'ovaire. Quelques heures après le pic de LH et FSH on observe une vascularisation renforcée et une modification œdémateuse des alentours du follicule dominant. Il migre vers la surface de l'ovaire où il forme une protubérance. Après l ovulation, certaines cellules du follicule débarrassées de l ovocyte se transforment en corps jaune. C est une glande endocrine temporaire. Elle sécrète de la progestérone et des œstrogènes. Ce corps jaune finit par disparaître avec le temps. 4

5 LES TUMEURS DE L OVAIRE LES TUMEURS BENIGNES Les tumeurs ovariennes bénignes les plus communes sont appelées «kyste de l ovaire». On parle de «kyste» car la plupart de ces tumeurs contiennent un liquide. Elles sont beaucoup plus fréquentes que les tumeurs malignes. En France, le nombre d hospitalisations pour tumeurs bénignes de l'ovaire concerne plus de femmes, dont plus de sont opérées. LES TUMEURS MALIGNES Dans l évolution du cancer de l ovaire, les spécialistes décrivent 4 phases qui sont la base de la classification FIGO : Au stade 1, le cancer est contenu dans l ovaire ou dans les deux ovaires selon les cas, localement, la tumeur évolue en augmentant de volume. Au stade 2, il se propage à d autres organes pelviens comme l utérus, les trompes, la vessie ou le rectum. Au stade 3, il s étend au-delà de la région pelvienne pour affecter le péritoine et les ganglions lymphatiques. Au stade 4, les cellules tumorales se sont disséminées au-delà de l ovaire (métastases) dans d autres organes tels le foie ou la plèvre qui entoure les poumons. La dissémination de la maladie aux ganglions lymphatiques signifie que certaines cellules cancéreuses ont eu la capacité de sortir de l ovaire pour former d'autres colonies tumorales. C'est pourquoi il est important de déterminer si le cancer de l ovaire s'est étendu aux ganglions lymphatiques afin de mettre sur pied le meilleur traitement. C est pourquoi lors de l intervention pour un cancer de l ovaire, les ganglions sont enlevés (curage ganglionnaire) et analysés. Les métastases du cancer de l ovaire se font par migration des cellules tumorales soit par voie lymphatique soit par voie sanguine. Le péritoine, l épiploon et la surface des viscères abdominaux et pelviens sont les sites communs d atteinte. Les localisations pulmonaires et pleurales ainsi que des atteintes ganglionnaires rétropéritonéales sont également fréquentes. 5

6 FACTEURS DE RISQUE DEUX types DE FACTEUR DE RISQUE LES FACTEURS CONSTITUTIONNELS Des cas dans la famille Une hérédité est retrouvée dans 5 à 10 % des cancers de l ovaire. Dans ce cas, la maladie apparaît en moyenne dix ans plus tôt, souvent avant 50 ans. Une femme peut hériter d un risque accru de cancer de l ovaire de ses parents, du côté du père ou de la mère. Le risque est plus grand chez les femmes dont un parent du premier degré (mère, sœur ou fille) a, ou a eu, jeune, un cancer de l ovaire, ou a développé un cancer du sein. Le risque est moindre si un parent du premier degré a présenté un cancer du côlon ou du pancréas. Une mutation des gènes BRCA1 et BRCA2 Des études ont prouvé qu un défaut héréditaire (mutation) dans les gènes BRCA1 et BRCA2 peut faire accroître le risque de cancer de l'ovaire et du sein. Approximativement 2 femmes sur sont concernées par une mutation de ces gènes. Elles ont un risque accru de cancers du sein, de l ovaire et des deux localisations à la fois. Le risque est beaucoup plus élevé en cas de mutation du gène BRCA1. Une patiente présentant une mutation du gène BRCA1 à un risque d'environ 40 % de développer un cancer épithélial de l'ovaire. Dans le cas d'une mutation BRCA2, le risque est plus faible, de l'ordre de 10 %. Une mutation de ces gènes est observée chez 10 à 15 % des patientes. En revanche, elle est présente dans 90 % des cas de cancer héréditaire de l ovaire. Une consultation d'oncogénétique peut vous être proposée... En cas d'association d'un cancer du sein et de l ovaire ou d'un cancer du sein avant 35 ans ou d'un cancer du sein chez un homme (probabilité de détection < 25 %) Deux cas de cancers chez des apparentés au premier degré dont au moins un cancer de l ovaire (probabilité de détection de 25 %) Deux cas de cancers du sein, dont un masculin au premier degré Deux cas de cancers du sein, dont un avant 40 ans au premier degré Au moins 3 cas de cancers du sein ou de l'ovaire dans la même branche parentale premier ou second degré (probabilité de détection de 25 %) 6

7 L âge Le cancer épithélial de l ovaire est rare chez la jeune femme mais le risque s accroît après la ménopause et augmente avec l âge. L'âge moyen de diagnostic est 60 ans. La moitié des cancers de l ovaire sont détectés chez la femme de plus de 65 ans. LES FACTEURS GYNECOLOGIQUES Les femmes, ayant eu leurs premières règles avant l âge de 12 ans ou leur ménopause après 52 ans, présentent un risque légèrement augmenté en raison d un nombre accru de cycles menstruels. A l inverse, l hystérectomie (ablation de l utérus) et la ligature des trompes après des grossesses semblent être des facteurs réducteurs de risques en diminuant le nombre de cycles menstruels. Tous ces facteurs peuvent légèrement modifier le risque en modulant le nombre possible d ovulations. La prise de contraceptifs oraux pendant une période d au moins 5 ans, même discontinue, diminue le risque de cancer de l ovaire d'environ 50 %. Plus une femme a eu d enfants, moins elle risque d'avoir un cancer de l ovaire. Il est classique de dire que chaque grossesse réduit le risque de cancer de l'ovaire de 10 %. Les femmes n ayant jamais eu d enfant et dont l ovulation n a jamais été interrompue, ou celles qui ont un enfant après 30 ans sont plus exposées que celles qui ont eu des grossesses. L allaitement diminue également légèrement le risque de cancer de l ovaire, probablement parce qu un certain temps est nécessaire pour que les femmes reprennent leurs menstruations après leur allaitement. L infertilité due à un facteur ovarien ou hormonal est un facteur de risque de cancer de l ovaire. Le traitement hormonal substitutif la ménopause induit une légère mais significative augmentation du risque de développer la maladie. 7

8 SYMPTOMES & DIAGNOSTIC Les symptomes Ils sont tardifs, ce qui explique que le diagnostic est souvent tardif. De ce fait, on ne doit pas négliger l apparition, après 50 ans, de certains symptômes banals qui se retrouvent assez fréquemment associés avec la maladie, tels que : Une sensation de gonflement ou de ballonnement permanente et inhabituelle du ventre, Une modification récente du transit intestinal, comme l apparition d une constipation, sans raison apparente, sans saignement rectal extériorisé ou occulte, L apparition récente de petites douleurs inhabituelles du bas ventre ou du dos, Une fatigue inhabituelle, Des envies pressantes d'aller uriner. Lorsque la tumeur atteint une taille de 10 à 12 cm, d'autres signes peuvent apparaître comme des besoins urgents d uriner ou l impression d une compression sur le rectum. LE DIAGNOSTIC La consultation initiale L examen comporte un examen clinique et un examen gynécologique. Celui-ci comprend le toucher vaginal qui permet de détecter des anormalités dans la forme ou la taille de l utérus, des trompes de Fallope, des ovaires ainsi que la vessie et le rectum. Au cours de cet examen, le médecin peut être alerté s il découvre une grosseur ou un kyste d apparence solide d un côté de l utérus. Pour s'assurer de la persistance du «kyste», le médecin pourra vous proposer de vous réexaminer à la fin des règles suivantes. Un examen complet sera systématiquement pratiqué comprenant, en outre, une palpation de l'abdomen et des aires ganglionnaires. Un frottis est souvent pratiqué au cours de l examen. C est un bon test de dépistage du cancer du col de l utérus, mais il n est pas utile pour le diagnostic du cancer de l ovaire. 8

9 L'IMAGERIE MEDICALE L échographie L échographie pelvienne est un examen indolore qui permet de localiser la tumeur et de donner des informations précieuses sur ses dimensions, sur la nature de son contenu. Elle précise aussi l existence d une ascite (liquide dans la cavité abdominale), de la présence ou non de métastases hépatiques, voire d adénopathies lombo-aortiques. L échographie transvaginale permet d avoir une meilleure approche de l anatomie des ovaires. Le principe est le même que pour l échographie pelvienne (utilisation d ultrasons). Cet examen est indolore, il peut provoquer une légère sensation de froid à cause de l utilisation d un lubrifiant sur le préservatif. L écho doppler explore la vascularisation de la tumeur et de ses végétations. De fait, la néo-vascularisation qui accompagne les tumeurs malignes se caractérise par une hypervascularisation et des vitesses de circulatoires élevées. L'IRM L imagerie à résonance magnétique est une technique d'imagerie médicale qui permet de faire des coupes d organes. Contrairement au scanner, aucune radiation n'est utilisée. Le scanner Le scanner pelvien et abdominal peut aider à préciser si la tumeur s est étendue aux organes de voisinage, pelviens et abdominaux. La radio des poumons C est un examen important dans le bilan du cancer de l ovaire. Elle permet de rechercher la présence d une localisation secondaire de la maladie (métastase). Elle permet d éliminer un épanchement pleural qui sera soumis le cas échéant à une ponction. LE DOSAGE DES MARQUEURS TUMORAUX Le CA125 est un marqueur tumoral que l on trouve dans le sang. En dehors de cas précis, son dosage sera effectué, après un examen approfondi, lorsque le gynécologue considère qu une maladie de l ovaire est possible. Dans certaines circonstances, on dosera d autres marqueurs tumoraux, comme le CA-19.9 et/ou l antigène carcino-embryonnaire (ACE). Pour les femmes jeunes, lorsque l on soupçonne une tumeur affectant les cellules germinales, on vérifie dans le sang le taux de l alpha-foetoprotéine (AFP) et le taux de gonadotrophines chorioniques (β-hcg). 9

10 LE BILAN D'EXTENSION LE BILAN STANDARD S'il existe une forte suspicion de cancer de l'ovaire, on vous demandera de compléter le bilan par un scanner thoraco-abdomino-pelvien avec injection de produit de contraste. La tomodensitométrie par émission de positons (TEP-FDG) a certaines indications mais ne fait pas partie du bilan standard. S'il existe une ascite, l'examen du liquide sera utile pour rechercher des cellules tumorales. Enfin, un bilan biologique standard, pré-opératoire, sera demandé. RAREMENT ACTUELLEMENT La cœlioscopie SON INTÉRÊT Elle a pour objectifs de permettre une observation directe des ovaires et des autres organes génitaux internes et de pouvoir réaliser des biopsies (prélèvements de tissus pour analyse). La cœlioscopie n est requise qu en cas de présomption de lésion bénigne ou lorsqu il existe une tumeur solide, unilatérale, sans végétation extrakystique. Chez la femme jeune, cette technique permet l inspection des ovaires, l exploration du pelvis, de l abdomen, des coupoles diaphragmatiques, la biopsie, voire une chirurgie réglée. EN PRATIQUE Cette intervention est bien supportée grâce à ses petites incisions. La laparotomie exploratrice DE QUOI S'AGIT-IL? C est une intervention chirurgicale qui nécessite une incision abdominale et qui consiste à regarder les organes dans le ventre. Elle est souvent la première étape d une chirurgie portant sur les organes de l abdomen ou du petit bassin. Dans le cadre d un bilan de cancer de l ovaire, la laparotomie sera pratiquée lorsque tous les autres examens auront été effectués. 10

11 Dépistage & prévention Le dépistage DANS LA POPULATION GÉNÉRALE CE QUE DISENT LES EXPERTS... Il n y a pas de méthode validée permettant un dépistage organisé du cancer de l ovaire. L'échographie transvaginale Les premières études portant sur un dépistage par échographie transvaginale et/ou par la mesure du marqueur tumoral CA-125 n ont pas débouché sur des résultats concrets, même lorsqu elles ont ciblé des populations à risque. Une nouvelle étude, UKCTOCS portant sur femmes ménopausées, est en cours pour valider ou infirmer l utilité de l échographie associée ou non au dosage du CA-125 dans le dépistage précoce des cancers de l ovaire. La valeur du dosage du CA-125 pour le dépistage Le CA-125 a globalement une sensibilité de 80 % et une spécificité de 97 % dans les cancers épithéliaux de l ovaire. Sa sensibilité n est que de 30 à 50 % dans les stades I et son élévation peut être liée à de nombreuses autres causes malignes ou bénignes. De ce fait, les spécialistes considèrent que la spécificité et la sensibilité du CA-125 sont insuffisantes pour l utiliser comme seul marqueur dans le dépistage. CHEZ LES FEMMES À HAUT RISQUE Ce sont des patientes chez lesquelles on a mis en évidence une mutation génétique et celles, qui ayant une hérédité familiale, n ont pas fait l'objet de tests génétiques. Il s agit essentiellement des femmes ayant : Des cas familiaux de cancers de l ovaire Une mutation BRCA1, surtout, ou BRCA2 Un cancer colorectal non polyposique, HNPCC ou syndrome de Lynch II. Ces patientes peuvent bénéficier, à partir de 35 ans, d examens de dépistage annuels comportant une échographie pelvienne et un dosage du CA-125. Les recommandations actuelles A ce jour, aucune donnée validée ne permet d envisager un dépistage organisé. Cette position est commune aux différents organismes nationaux et internationaux s occupant de la santé publique. 11

12 Le National Institute of Health (NIH - USA 1994) Dans la population générale Toutes les femmes doivent avoir un examen gynécologique annuel. Cependant, il n y a pas d argument pour proposer un dépistage systématique chez les femmes n ayant pas d antécédents familiaux ou un seul antécédent au premier degré. En cas d antécédents familiaux Une femme ayant un antécédent familial au premier degré et qui ne participe pas à un essai randomisé, pourra considérer que son risque est suffisant pour qu elle soit dépistée malgré l absence de données prospectives. Pour les femmes ayant des antécédents familiaux, au premier degré de deux ou plus de cas de cancer, il n existe pas de données prouvant que le dépistage est bénéfique. En raison du risque de cancer héréditaire un conseil d oncologie génétique peut être proposé afin d estimer leur risque individuel. Pour les patientes ayant un syndrome de cancer héréditaire (avec une pénétration autosomique dominante de 80 %) le risque atteint 40 %. Il n existe pas de données démontrant la réduction de mortalité grâce au dépistage. Cependant, un dosage annuel des CA-125 et une échographie endovaginale annuelle sont recommandés. Après 35 ans ou après les grossesses, une ovariectomie bilatérale est proposée. Il persiste cependant un risque de carcinomatose péritonéale. La Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer FNCLCC et de la Société Française d Oncologie Gynécologique (SFOG 1999) Pour les femmes sans histoire familiale d adénocarcinome de l ovaire Le dépistage systématique de masse ou individuel d adénocarcinome de l ovaire par échographie et/ou le dosage du CA 125 n est pas indiqué. Pour les patientes ayant des antécédents familiaux d adénocarcinome ovarien Une consultation d oncologie génétique peut être proposée. Chez les femmes présentant un risque de cancer défini génétiquement et dans le cadre des formes familiales de cancer ovarien, les experts recommandent de mettre en place un dépistage ciblé et évalué dans le cadre d une étude prospective organisée. La prévention Peut-on eviter un cancer de l'ovaire Il n y a pas de recommandations spécifiques pour éviter un cancer de l ovaire. Si vous pensez encourir un risque accru, il serait important d en parler à votre médecin. Les méthodes suivantes semblent être associées à la diminution d un risque de déclarer la maladie. 12

13 MANGEZ MOINS, MANGEZ MIEUX Plusieurs études semblent montrer un bénéfice d une telle stratégie dans la réduction du risque de cancer de l ovaire : Un régime riche en légumes et plus particulièrement riche en tomate et carotte, Une lutte contre la prise de poids, La pratique régulière d activités La limitation dans le temps du traitement substitutif de la ménopause (THS). Un certains de facteurs diététiques pourraient être aussi utiles pour prévenir contre la maladie : Les caroténoïdes : tomates, carottes Les vitamines A, C, de D et E Les régimes riches en fibres Les régimes riches en légumes et en fruits La volaille et le poisson L huile d olive Le calcium Les phytœstrogènes contenus dans les céréales complètes, les légumineuses, les haricots et le soja Les huiles ou les corps gras riches en oméga 3 Pour la population générale Les contraceptifs oraux On savait que la prise de contraceptifs oraux (pilule contraceptive) diminuait le risque relatif de développer un cancer de l ovaire de 40 à 50 %, surtout si celle ci est utilisée cinq ans ou plus. Il semble que cette protection puisse durer plusieurs années après l arrêt des contraceptifs. Ces résultats ont été confirmés par les résultats d une étude portant sur femmes et publiée, en 2008 dans la revue Britannique, The Lancet (2008;371:303-14). Selon cet article, la prise de contraceptifs oraux aurait permis d'éviter cancers de l'ovaire et décès, à l'échelle mondiale. Cependant, comme les contraceptifs oraux peuvent avoir d'autres effets secondaires, parlez-en à votre médecin! La grossesse et l allaitement La naissance d un ou de deux enfants, surtout si votre premier est né avant que vous n ayez 30 ans, ajoutée à l allaitement, peut aussi diminuer votre risque. Bien que la grossesse et l'allaitement réduisent très légèrement le risque, elles ne constituent pas une garantie contre le cancer de l ovaire. Les médecins ne recommandent pas de faire le choix de la période propice pour avoir un enfant avec pour seul propos de réduire le risque de cancer de l ovaire puisque l usage de contraceptifs oraux a le même impact sur le risque de cancer de l ovaire. 13

14 La ligature des trompes La ligature des trompes est une opération chirurgicale qui permet d éviter la grossesse en liant les trompes de Fallope. La ligature des trompes peut réduire le risque de développer un cancer de l ovaire. L hystérectomie Une hystérectomie avec l'ablation des ovaires (ovariectomie bilatérale) et des trompes, pour éliminer le risque de cancer de l'ovaire, est une option potentielle. Il faut insister sur le fait que ces opérations ne doivent être réalisées que s il existe des raisons médicales très valables et pas exclusivement dans l éventualité de minimiser un risque chez une femme dépourvue d hérédité de cancer de l ovaire. Si une hystérectomie est effectuée pour une raison médicale, vous pouvez envisager avec votre chirurgien l opportunité ou non de la suppression de vos ovaires à l occasion de l opération : Si vous n êtes pas ménopausée, vous pouvez souhaiter envisager une ovariectomie bilatérale (ablation des deux ovaires) comme partie intégrante de cette procédure Si vous êtes âgée de plus de 40 ans, vous devez discuter de l opportunité d une ablation des ovaires avec votre chirurgien Si vous êtes ménopausée ou en péri-ménopause (juste avant la ménopause), il est préférable que les ovaires soient retirés au moment de l hystérectomie En cas d une hérédité de cancer de l ovaire LA CONSULTATION D'ONCOGÉNÉTIQUE Elle permet d évaluer si une femme possède une des mutations génétiques responsable d un risque accru de cancer de l ovaire (BRCA1, BRCA2). Ce que suggèrent les travaux scientifiques Les tests génétiques sont une option si l étude des cas de cancers de l ovaire et du sein dans la famille suggère qu une femme puisse avoir une forme mutante de l un de ces gènes. Avant de subir des tests génétiques, une femme doit discuter avec son praticien des avantages et des inconvénients potentiels de ces tests. Ils peuvent déterminer si vous ou des membres de votre famille, êtes porteurs de certaines mutations génétiques entraînant un risque accru de cancer ovarien. 14

15 Ce que vous devez prendre en compte Pour certaines femmes ayant une hérédité de cancer de l ovaire, le fait de savoir qu elles n ont pas de mutation qui augmente le risque de cancer de l ovaire peut être d un grand soulagement. Néanmoins, l état actuel des connaissances ne permet pas de certifier que lorsque les tests génétiques sont négatifs, la femme est totalement dépourvue d un risque de développer un jour un cancer de l'ovaire. Le fait de savoir que vous êtes porteuse d une telle mutation peut provoquer une grande tension. Cependant, de nombreuses femmes considèrent cette information comme étant très utile dans certaines décisions portant sur les modes de prévention. LES OPTIONS POUR UNE PRÉVENTION EFFICACE... L usage de contraceptifs oraux C'est l une des façons de faire décroître le cancer de l ovaire chez les femmes à haut risque et chez les porteuses de mutations génétiques. Une récente étude a montré que les contraceptifs oraux peuvent diminuer de moitié le risque de cancers de l ovaire. Cependant, il faut savoir que l'on se demande toujours si les contraceptifs oraux ne sont pas susceptibles d augmenter le risque de cancer du sein chez les femmes porteuses de mutations BRCA1 ou BRCA2. Des recherches supplémentaires sont donc nécessaires pour confirmer la place des contraceptifs oraux. Une ovariectomie prophylactique C est une intervention chirurgicale destinée à enlever les deux ovaires avant l apparition d un cancer. Chez les femmes non ménopausées, cette intervention est controversée car elle entraîne une ménopause précoce et qu elle peut être superflue. Elle n est généralement recommandée que chez certaines femmes à très haut risque et âgées de plus de 40 ans. Cette intervention élimine le risque de cancer de l ovaire. Néanmoins, chez certaines femmes à très haut risque de cancer ovarien (dû à une hérédité) et ayant subi une ablation des ovaires, des cancers peuvent encore se former à partir des cellules tapissant la cavité pelvienne ou abdominale (cancer péritonéal primitif). 15

16 FORMES DE LA MALADIE Les formes habituelles LES TUMEURS EPITHELIALES DE L OVAIRE LE CONTEXTE Elles représentent, dans le monde occidental, plus de huit cancers sur dix de l ovaire. Par ordre de fréquence, en fonction de l aspect des cellules au microscope, les spécialistes distinguent différents sous-types de tumeurs épithéliales. DIFFÉRENTS TYPES SONT DÉCRITS Selon l aspect au microscope, les spécialistes d anatomopathologie classent ces tumeurs en tumeurs séreuses et en tumeurs mucineuses. LES TUMEURS SEREUSES C est le type de cancer de l ovaire le plus répandu et qui correspond à environ 40 % des tumeurs épithéliales. La maladie touche, le plus souvent, les femmes âgées de 40 à 60 ans. Elles sont bilatérales dans environ un tiers des cas. LES TUMEURS ENDOMETRIOÏDES Elles constituent 20 % des tumeurs épithéliales communes et sont les plus courantes chez les femmes de 50 à 70 ans. Elles sont classées en tumeurs de type intestinal ou de type Müllerien. LES TUMEURS RARES DE L OVAIRE LES TUMEURS EPITHELIALES RARES DE L OVAIRE LES CARCINOMES à CELLULES CLAIRES Ces tumeurs constituent 6 % des tumeurs des cellules épithéliales et touchent le plus souvent les femmes de 40 à 80 ans. LES TUMEURS MUCINEUSES Ces tumeurs sont rares et ne concernent, approximativement qu'un pour cent des tumeurs épithéliales. Elles se rencontrent surtout chez la femme non ménopausée. 16

17 LES TUMEURS DES CELLULES GERMINALES ENVIRON 5 % DES TUMEURS MALIGNES DE L'OVAIRE Les tumeurs germinales ont une incidence annuelle en France de 0.5 pour femmes. On peut les retrouver à tout âge, mais le pic d incidence se situe autour de 20 ans. Ce sont des tumeurs à croissance rapide qui se développent à partir des cellules germinales primordiales issues de la gonade embryonnaire. Certaines tumeurs sont non sécrétantes, d autres sont caractérisées par la sécrétion de protéines qui sont des marqueurs tumoraux : alpha-foeto-protéine (AFP), bêta- HCG, LDH. Elles sont très chimiosensibles. LEUR TRAITEMENT Le traitement sera proposé après l avis d un centre expert, en raison de la rareté de ce type de tumeurs. Il comprend une intervention chirurgicale qui réalisera une annexectomie unilatérale. Chez les femmes jeunes, même dans les formes étendues et les stades avancés, on ne préconise pas une annexectomie bilatérale. Lorsqu elle est indiquée, la chimiothérapie adjuvante comprend bléomycine, étoposide et sels de platine. LES TUMEURS VITELLINES Ce sont des tumeurs agressives diagnostiquées chez des femmes jeunes de 18 à 25 ans. Il s agit du type histologique le plus péjoratif des tumeurs germinales malignes. L alpha-foeto-protéine (AFP) est le marqueur le plus utile dans le diagnostic et le suivi des tumeurs vitellines. Un taux élevé d AFP avant l'opération n a pas de valeur pronostique ; à l inverse, après, il s agit d un bon indicateur de présence d un résidu tumoral. La LDH peut être augmentée ainsi que le CA125. Les tumeurs vitellines ont une extension locorégionale (vessie, rectum, utérus et péritoine pelvien), ganglionnaire rétropéritonéale et hépatique dans les stades avancés. 17

18 TUMEURS STROMALES DES CORDONS SEXUELS UNE FORME RARE DE CANCER OVARIEN Ces tumeurs représentent environ 5 % des cancers de l ovaire. Elles se rencontrent chez la femme jeune et, plus rarement, après 50 ans. Certaines se révèlent par des manifestations endocriniennes comme, par exemple : Une hypersécrétion œstrogéniques responsable de saignements vaginaux à type de métrorragies survenant après la ménopause pour les tumeurs de la granulosa Une virilisation pouvant causer l apparition d'une pilosité faciale et corporelle (hirsutisme), pour les tumeurs à cellules de Sertoli-Leydig LA PRISE EN CHARGE Le traitement de base est la chirurgie qui sera radicale ou conservatrice, en fonction de votre âge et du stade de la maladie. Lorsqu une chimiothérapie complémentaire est indiquée, elle est similaire à celle utilisée pour les tumeurs germinales. Ces tumeurs nécessitent un suivi à long terme car des récidives de la maladie peuvent se voir au-delà de 10 ans... EN résumé, LES DIFFERENTS TYPES DE TUMEURS DE L'OVAIRE Tumeurs épithéliales 90 % des cas de cancer de l ovaire Point de départ : les cellules de la membrane qui recouvre l ovaire (épithélium) Tumeurs des cellules germinales 5 % des cas Tératomes, dysgerminomes, tumeurs du sinus endodermique, choriocarcinomes Point de départ : les cellules formant les ovules Tumeurs stromales des cordons sexuels 5 % des cas Point de départ : les cellules du stroma qui sécrètent la progestérone et les œstrogènes 18

19 LES FORMES FRONTIERES A FAIBLE POTENTIEL MALIN (BORDERLINE) DE QUOI S'AGIT-IL? Ce type de tumeurs représente 10 à 15 % des cas de cancers ovariens. Elles constituent un sous-groupe de tumeurs épithéliales. Elles prennent naissance à la surface de l ovaire. Les tumeurs «limites» n envahissent pas le tissu de conjonctif ou stroma. Si elles essaiment en dehors de l ovaire, elles ne touchent pas le péritoine. Comme elles n envahissent pas l ovaire, leur évolution est lente et leur pronostic est meilleur que celui des autres tumeurs invasives. On les retrouve surtout chez les femmes jeunes entre 20 et 40 ans. La dégénérescence possible en carcinome invasif surtout en cas d implant invasif explique que le traitement soit chirurgical. Pour les formes limitées à l ovaire, le traitement est conservateur chez les patientes jeunes sans indication de chimiothérapie complémentaire. En cas d'une extension péritonéale (implants), cette forme peut être invasive dans certains cas. Seuls les implants invasifs peuvent nécessiter une chimiothérapie complémentaire à la chirurgie. LA SURVEILLANCE Après l'opération, le suivi standard comprend : Un examen gynécologique Le dosage du CA 125 tous les 4 mois pendant 2 ans, puis tous les 6 mois les 3 années suivantes et ensuite tous les ans Une échographie abdomino-pelvienne tous les 6 mois pendant 5 ans puis tous les ans 19

20 LES STADES FIGO POUR LES CANCERS DE L'OVAIRE Les différentes valeurs de T, définies par l'ajcc (6ème édition), sont présentées dans le tableau synoptique ci-dessous : Tumeur T T1 T2 T3 Description T1a : Tumeur limitée à un seul ovaire, capsule intacte, sans tumeur à la surface de l ovaire T1b : Tumeur limitée aux 2 ovaires, capsules intactes, sans tumeur à la surface des ovaires T1c : Tumeur limitée à un ou deux ovaires avec soit, rupture capsulaire, tumeur à la surface des ovaires, cellules malignes présentes dans le liquide d ascite ou de lavage péritonéal T2a : Extension et/ou greffe utérine et/ou tubaire T2b : Extension à d autres organes pelviens T2c : Extension pelvienne (2a/2b) avec cellules malignes présentes dans le liquide d ascite ou de lavage péritonéal T3a : Métastases péritonéales microscopiques en dehors du petit bassin T3b : Métastases péritonéales macroscopiques en dehors du petit bassin > 2 cm dans leur plus grande dimension T3c : Métastases péritonéales extra pelviennes > 2cm dans leur plus grande dimension et/ou atteinte ganglionnaire régionale 20

21 La stadification est présentée dans le tableau ci-dessous : TNM Stade FIGO Description Stade 0 Stade I Ia Ib Ic Stade II IIa IIb IIc Stade III IIIa IIIb IIIc-p IIIc-g Tx T0 T1 T1a T1b T1c T2 T2a T2b T2c T3 T3a T3b T3c et/ou N1 Tumeur primitive non évaluable Pas de lésion ovarienne Tumeur limitée aux ovaires 1 ovaire, capsule intacte, pas d'ascite 2 ovaires, capsules intactes, pas d'ascite Limitée aux ovaires, ascite positive Tumeur limitée au pelvis Extension sur utérus/trompes Extension aux autres tissus pelviens Idem + ascite Tumeur limitée à l'abdomen Extension péritonéale microscopique Masses péritonéales < 2cm Masses péritonéales plus de 2 cm Ganglions sous péritonéaux ou inguinaux Stade IV M1 Métastase à distance Cytologie positive exigée pour un épanchement pleural 21

22 LES FACTEURS PRONOSTIQUES La recherche clinique a permis de mettre en évidence que le pronostic de la maladie dépendait de plusieurs facteurs indépendants : L'extension tumorale, selon le stade FIGO La taille du résidu tumoral après la chirurgie initiale Exérèse complète : pas de résidu macroscopique Exérèse optimale : résidu de moins de 2 cm Exérèse sub-optimale : résidu de plus de 2 cm D'autres facteurs comme : Le type histologique de la tumeur, Le grade histologique : est-elle de haut grade ou de bas grade, L'âge L'état général (PS) Pour les patientes traitées par chimiothérapie, l'évolution du taux du est très important. Les spécialistes s'accordent à considérer que les facteurs suivants sont des indicateurs d'un bon pronostic : L âge Un bon état général Un stade précoce de la maladie Une tumeur autre que mucineuse ou à cellules claires Une tumeur bien différenciée (bas grade) L absence d'ascite Une tumeur de petite taille avant chirurgie initiale L absence de tumeur résiduelle après cytoréduction par le chirurgien LE PRONOSTIC D après les données EUROCARE, pour les femmes diagnostiquées entre 1992 et 1994, la survie relative à 5 ans est de plus de 45 %, tous stades confondus, dans les huit pays européens de l étude, dont la France. Ces résultats s expliquent, en partie par le diagnostic tardif de la maladie. En revanche, la proportion est de 60 à 85 % pour les malades traitées aux stades I et II. 22

23 Les options thérapeutiques et leur suivi TRAITEMENTS Le contexte LES OBJECTIFS DU TRAITEMENT En pratique... Selon le type de cancer de l ovaire, son stade, les traitements viseront à : Enlever la tumeur et ses extensions, en particulier péritonéales Réduire le risque de récidive après un traitement radical, par un traitement complémentaire (adjuvant) Contrôler l'évolution de la maladie en ralentissant le développement de la tumeur ou des métastases Traiter les symptômes engendrés par la maladie La concertation pluridisciplinaire Vous serez alors pris en charge par cette équipe pour déterminer précisément le stade d'évolution de la maladie et pour vous proposer les options de traitement les plus adéquates. L'équipe comprend, le plus souvent, un radiothérapeute, un oncologue et un chirurgien. Votre cas sera discuté lors d'une réunion regroupant les différents spécialistes. C'est la Réunion de Concertation Pluridisciplinaire ou RCP. La proposition de traitement Au terme de cette discussion, un Programme Personnalisé de Soins ou PPS sera élaboré par l'équipe médicale. Celui-ci vous sera expliqué en détail et remis par le médecin qui vous prendra en charge lors d'une consultation longue spécifique, appelée, consultation d'annonce. Au terme de cette discussion, une proposition de traitement sera formulée. Elle vous sera expliquée en détail par le médecin qui vous prendra en charge lors d'une consultation longue spécifique, appelée, consultation d'annonce. Vous pourrez, au terme de cette consultation, rencontrer d'autres membres de l'équipe soignante qui pourront vous expliquer certains points et vous orienter pour régler certains problèmes administratifs. 23

24 LA CHIRURGIE AVANT PROPOS La chirurgie est la première étape du traitement des cancers de l ovaire. Le type et l étendue de la chirurgie sont fonction de l extension de la maladie. Durant l intervention, le chirurgien va enlever la plus grande partie possible de la tumeur, procédé communément appelé exérèse tumorale, et les ganglions lymphatiques. Pour les stades I à IIIB Les techniques classiques Cette opération s appelle une hystérectomie avec salpingo-ovariectomie bilatérale. Une incision (laparotomie médiane xiphopubienne) sera pratiquée par le chirurgien. Vous devez savoir qu une extension verticale est possible et dépendra de l importance de la cytoréduction à réaliser. Cette incision permet d effectuer les temps chirurgicaux suivants : L ovariectomie retire les ovaires. La salpingectomie enlève la ou les trompe(s) de Fallope. L annexectomie est une opération qui retire les ovaires et la ou les trompe(s) de Fallope. L hystérectomie est une intervention qui consiste à retirer l utérus. Une omentectomie totale consiste à retire l épiploon qui est la fine membrane qui recouvre l estomac et le gros intestin. De plus la stadification, point très important pour la stratégie de traitement, nécessite des gestes complémentaires : La réalisation d'une appendicectomie, surtout pour les formes mucineuses Un curage ganglionnaire pelvien et aortique bilatéral Des biopsies péritonéales Une cytologie péritonéale Lorsqu une femme est en âge d avoir des enfants et si le cancer est localisé à un ovaire, le chirurgien exceptionnellement pourra ne retirer que l'ovaire touché et sa trompe. La voie cœlioscopique Elle n'est raisonnable que pour traiter les stades I, si le chirurgien peut réaliser une stadification complète. Les conséquences L ablation des ovaires et/ou de l utérus signifie que la femme ne pourra plus être enceinte et sera ménopausée si elle ne l est pas déjà. Cependant, si un seul ovaire est enlevé, une femme peut encore être enceinte. 24

25 Pour les stades IIIC et IV Dans Les Cas Favorables A ce stade d'évolution de la maladie, l objectif de la chirurgie est la résection complète, c'est-à-dire, qu'au terme de l'opération, il n'existe plus de résidu tumoral visible. DANS LES AUTRES CAS La chirurgie d'intervalle Si la résection complète ne peut techniquement être obtenue au terme du bilan d'extension de la maladie, une chimiothérapie néoadjuvante est proposée car l'objectif est de réaliser une résection complète. La chirurgie dite d intervalle est réalisée entre 2 cures de chimiothérapie, au plus tard après la 3ème cure. La réduction tumorale est incomplète lors d une première intervention Dans cette situation, une reprise chirurgicale pour obtenir une résection complète sera proposée, avant ou en cours de la chimiothérapie. Dans ce cas l'intervention est planifiée après 3 cures, si le traitement permet d'obtenir une réponse objective. Quelques spécificités La chirurgie de deuxième regard (second look) Elle peut être indiquée pour les patientes qui ont répondu à la chimiothérapie ce qui se traduit par un taux de CA-125 normal et la disparition des signes de cancer à l examen clinique et à l'imagerie médicale. Elle permet au chirurgien de prélever des échantillons de tissus (biopsies) dans la zone où la tumeur existait auparavant et dans tous les endroits suspects dans l abdomen. Ces fragments de tissus seront examinés par le médecin anatomo-pathologiste au microscope. L intervention peut être réalisée, selon les cas, soit par une laparotomie classique soit par une laparoscopie. 25

26 Les Tumeurs Borderline Pour les cancers de l ovaire à malignité atténuée, la chirurgie conservatrice (conservation de l utérus et d un ovaire) est souvent proposée car il s'agit de tumeurs de bon pronostic avec plus de 90 % des femmes en vie à 10 ans et un taux de rechute après traitement conservateur de l'ordre de 5 %. Pour les tumeurs de stade I, une annexectomie unilatérale reste le traitement de référence. La kystectomie est également envisageable pour les patientes très jeunes ou en cas d'atteinte ovarienne bilatérale. Il faut savoir que cette chirurgie minimale entraîne cependant un risque de rechute plus élevé. Le traitement conservateur demeure possible, même dans les stades avancés avec, cependant, un risque de récidive augmenté. L intervention chirurgicale et ses suites La durée de l'intervention dépend du type de chirurgie réalisée. Par exemple, une hystérectomie radicale dure deux heures environ. Le suivi immédiat Quand vous vous réveillez de l'opération, vous êtes placée en salle de réveil jusqu'au réveil. On vérifiera que vos signes vitaux, votre tension artérielle, votre pouls et votre respiration sont stables. Vous rentrerez dans votre chambre dans la journée. Les tuyaux Un ou plusieurs drains (tubes en plastique ou en caoutchouc) sont mis en place pour drainer le sang et la lymphe qui s'accumulent au cours du processus de cicatrisation. Les soins du drain comprennent l'évacuation des liquides et la mesure des quantités recueillies ainsi que la surveillance nécessaire par le médecin ou l'infirmière. La plupart des drains sont placés pendant quelques jours. Si la quantité de liquide drainé diminue jusqu environ 30 cc par jour, le drain est enlevé. La sonde urinaire sera enlevée au bout de quelques jours. Le lever Assez rapidement, les médecins demandent aux patientes de se lever pour éviter les phlébites qui seront prévenues par un médicament anticoagulant et le port de bas de contention. La durée de votre séjour à l'hôpital Les interventions par chirurgie traditionnelle ne nécessitent pas plus de 4 ou 5 jours d'hospitalisation. L'activité normale peut habituellement être reprise de quatre à huit semaines après. L'activité sexuelle peut être reprise de six à huit semaines après l opération. 26

27 LA CHIMIOTHERAPIE La chimiothérapie est administrée en cycles. Chaque période de traitement est suivie d'une période de repos thérapeutique, libre de tout traitement, de 3 à 4 semaines permettant la récupération des lignées cellulaires normales affectées par le ou les médicaments. Les cycles sont, en général, espacés de trois semaines. Il existe plusieurs modalités d'utilisation de la chimiothérapie. La chimiothérapie néo-adjuvante est délivrée avant tout autre traitement. La chimiothérapie adjuvante ou de prévention est prescrite à la suite d un autre traitement, dans le cas présent, après l intervention chirurgicale. La chimiothérapie de 1ère ligne est délivrée lors de la 1ère phase de traitement. La chimiothérapie de 2ème ligne est proposée en cas de récidive. LA CHIMIOTHERAPIE DANS LE TRAITEMENT DU CANCER DE L OVAIRE La chimiothérapie de première ligne La chimiothérapie de première ligne, qu elle soit néoadjuvante ou adjuvante, associe un sel de platine et un taxane. C est l'association Carbo-Taxol : Paclitaxel (Taxol ) en perfusion, à la dose de 175 mg/m² Carboplatine (Paraplatine et génériques) en injection à la dose AUC 5-7,5 [la dose est exprimée de la sorte car l aire sous courbe (AUC) tient compte de l élimination du médicament par le rein]. Le protocole est administré en ambulatoire sur une journée et est précédé d une prémédication pour prévenir les réactions allergiques et les nausées. Un cycle est administré tous les 21 jours. Vous recevrez six cycles, parfois huit, de chimiothérapie. Cette chimiothérapie dure, en moyenne 4 mois et demi. Le résultat du traitement est évalué tous les 2 à 3 cycles de chimiothérapie par un examen clinique, la mesure du taux de CA125 et/ou par un scanner abdominopelvien. 27

28 La chimiothérapie de deuxième ligne Dans quel contexte? Votre maladie est considérée comme récidivante si elle réapparaît après le traitement initial. Il s agit alors d une rechute qui peut être précoce ou tardive, ce qui influencera la stratégie thérapeutique. Si votre maladie récidive plus de 6 mois après la dernière chimiothérapie, cette rechute sera considérée comme tardive et la maladie comme «sensible» au platine. Un nouveau traitement à base de sels de platine pourra être mis en place. Si votre maladie récidive dans les 6 mois qui suivent la dernière chimiothérapie, cette rechute sera considérée comme précoce et la maladie comme «résistante» au platine. Un traitement à base de sels ne platine ne sera pas administré. Dans cette situation, il existe plusieurs médicaments (voir ci-dessous). Dans la plupart des cas, les rechutes, lorsqu elles surviennent, sont localisées dans l abdomen ou le pelvis. Il n est pas fréquent que les cellules de cancer de l ovaire métastasent dans d autres parties du corps. Dans ce cas, des guérisons sont encore possibles lorsque la récidive est limitée. Si ce n est pas le cas, les traitements auront comme objectif de contrôler le plus longtemps possible votre maladie. Comment? Il y a plusieurs médicaments de chimiothérapie qui peuvent être utilisés pour le traitement de deuxième ligne d un cancer de l ovaire récidivant. Le Caelyx C est une forme liposomale pegylée (pour allonger la durée d action) de la doxorubicine. Ce médicament a démontré son efficacité et sa relative bonne tolérance pour traiter les rechutes tardives ou précoces, résistantes aux médicaments à base de platine. Le topotécan (Hycamtin ) C est un inhibiteur de topo-isomérases-i. Il s administre en perfusion intraveineuse courte 5 jours consécutifs toutes les 3 semaines à la dose de 1,5 mg/m²/jour. La trabectedine (YONDELIS ) C est un médicament qui vient de la mer et qui est indiquée en association avec le Caelyx (doxorubicine liposomale pégylée) chez les patientes atteintes de cancer des ovaires récidivant sensible au platine. La dose recommandée est de 1,1 mg/m², en perfusion intraveineuse administrée sur une durée de 3 heures immédiatement après l'administration d'une dose de 30 mg/ m² de Caelyx. La prémédication consiste en 20 mg de dexaméthasone administrée par voie IV 30 minutes avant. Les effets secondaires attendus sont une myélosuppression et une toxicité hépatique. Durant le traitement la consommation d'alcool est interdite. 28

29 Les autres options L étoposide (Celltop, Vépéside ) est un inhibiteur des topo-isomérases-ii qui a l avantage d être actif par voie orale. Il s administre, en cycles, toutes les 3 semaines, à la dose de 50 à 100 mg/j pendant 10 à 14 jours. L ifosfamide (Holoxan ) est un agent alkylant actif par voie injectable. Il s utilise seul ou en association. Il s administre par perfusion intraveineuse 3 jours consécutifs. On prescrit du Mesna pour protéger la vessie. L altrétamine (Hexastat ) est un agent alkylant actif par voie orale en 2 ou 3 prises quotidiennes. La chimio - hyperthermie intra-péritonéale (CHIP) Cette nouvelle technique consiste, à faire suivre en moins de 30 minutes l'exérèse chirurgicale, de toutes les lésions visibles de la maladie résiduelle, d'une perfusion intra-péritonéale de chimiothérapie associée à une hyperthermie locale voisine de 43 C. C est une méthode thérapeutique proposée dans certains cas d atteintes localisées du péritoine, appelées carcinoses péritonéales localisées. Localisée veut dire qu il n y a pas d atteinte viscérale évolutive. LA CHIMIOTHERAPIE, AVANT Les précautions à prendre Au moment du diagnostic et avant d entreprendre le traitement de chimiothérapie, des examens sont nécessaires. Il est préférable d éliminer toute source d infection avant de débuter une chimiothérapie. La source d infection la plus fréquente est dentaire. Si votre traitement de chimiothérapie n est prévu que dans 2 ou 3 semaines, vous avez le temps de faire examiner et traiter vos dents chez votre dentiste, avant de débuter. Une prise de sang est indispensable avant la chimiothérapie dans le but de s assurer du bon fonctionnement d organes essentiels pour le métabolisme et l élimination des médicaments, tels que le foie et le rein. Certains médicaments de chimiothérapie peuvent présenter une toxicité orientée vers certains organes précis. Des examens peuvent alors être utiles pour vérifier que cet organe fonctionne de façon satisfaisante chez vous avant d administrer le médicament. 29

30 Les cathéters centraux Si un médicament doit être administré sur plusieurs heures et à fortiori sur plusieurs jours, si la durée de la chimiothérapie peut être assez longue, si les veines du (ou des) bras ne sont pas suffisantes ou si les injections précédentes de chimiothérapie ont entraîné une inflammation des veines (veinite), il peut vous être proposé la mise en place d un cathéter central pour la durée de la chimiothérapie. Ce type de cathéter est appelé central car une des extrémités du tube fin est située au niveau d une grosse veine centrale, avant que celle-ci rejoigne le cœur (veine cave supérieure). Avec un suivi approprié, ces cathéters peuvent rester placés aussi longtemps que nécessaire ce qui évite au patient d être piqué dans le bras à chaque séance de chimiothérapie. Les chambres implantables n ont pas leur extrémité qui ressort à travers la peau, car elles sont reliées à un réservoir ou chambre (Port-A-Cath, Infusaport, etc.) qui est inséré sous la peau. Le cathéter et la chambre sont implantés, au bloc opératoire, sous anesthésie locale ou sous anesthésie générale de courte durée. Une courte incision permet de découvrir une veine de la base du cou. La chambre est mise sous la peau du thorax, au-dessous de la clavicule, généralement assez loin du sternum pour des raisons esthétiques. Dans les 48 heures qui suivent la pose, une douleur à la base du cou est assez fréquente, on vous prescrira des médicaments contre la douleur pour cela. Le pansement peut être retiré au bout de quatre jours, les fils de la suture se résorbent habituellement tout seul. Par la suite, aucun pansement ne sera nécessaire. Vous pourrez mener avec ce dispositif une vie normale. Seuls les sports violents sont à éviter. Le port de la ceinture de sécurité reste conseillé. Un carnet de surveillance de la chambre vous sera remis afin de noter les gestes effectués à ce niveau. Une chambre peut être conservée pendant plusieurs années. 30

31 LES TRAITEMENTS SELON LE STADE Pour les formes localisées (stades I) Le traitement standard La chirurgie Pour les tumeurs de bas grade c est la chirurgie. Elle comporte une hystérectomie totale avec annexectomie bilatérale (HTAB) et omentectomie est le traitement standard. Les traitements complémentaires En cas de tumeur de stade IA ou IB de bas grade (G1), la chimiothérapie adjuvante n'est pas recommandée. En Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP), l'opportunité de ce type de traitement sera discutée en cas de tumeur de grade intermédiaire (G2). Le traitement conservateur Une option exceptionnelle... C est une option exceptionnelle qui sera discutée en RCP car son résultat est plus aléatoire. Il peut être proposé aux femmes jeunes désirant une grossesse, pour les stades IA à IC, avec une forme mucineuse ou endométrioïde et intégrité de l'ovaire controlatéral. En pratique... Dans ce cas, la chirurgie sera réalisée en deux temps. Dans un premier temps une annexectomie unilatérale est réalisée. Dans un second temps, après la grossesse ou dès l âge de 40 ans, l'annexectomie controlatérale et l'hystérectomie totale seront réalisées. Pour les formes plus avancées de la maladie AUX STADES II ET IIIB La chirurgie est un temps obligatoire du traitement. Elle sera associée à des traitements complémentaires, adjuvants ou néo-adjuvants. Traitement initial Le traitement initial consiste en une hystérectomie totale avec annexectomie bilatérale associée à une omentectomie et un curage ganglionnaire pelvien et lombo-aortique est le traitement standard. La technique sera choisie par le chirurgien, selon l'étendue des lésions et les possibilités d enlever en totalité ou en grande partie la tumeur. Une chimiothérapie adjuvante de type Carbo-Taxol est associée. Le traitement comprend 6 cures administrées tous les 21 jours. 31

32 Une éventuelle seconde séquence de traitement Une opération (laparotomie) de vérification souvent désignée par le terme anglais «second look» peut être proposée. Selon les lésions trouvées par le chirurgien plusieurs attitudes sont envisageables selon l opération réalisée lors de la première séquence de traitement. Si une chirurgie radicale a été réalisée au départ et que vous êtes en rémission clinique complète, 6 cycles de chimiothérapie de type Carbo-Taxol seront proposés. Si une chirurgie incomplète a été effectuée au départ et que vous êtes en rémission clinique complète, une exérèse chirurgicale complémentaire suivie de 6 cycles de Carbo-Taxol est l'option habituelle. Si votre maladie s est stabilisée ou est encore évolutive en dépit du traitement initial, la meilleure option est une chimiothérapie de deuxième ligne. AUX STADES IIIC & IV Le contexte À ce stade, il n'y a pas de traitement standard. Les options possibles seront discutées en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP), pour s adapter à votre cas particulier. Dans le cas général L objectif de la chirurgie demeure la résection complète, c'est-à-dire l'absence de résidu tumoral visible. Si la résection complète, à la suite du bilan d'extension ne peut techniquement être obtenue d emblée, une chimiothérapie néoadjuvante, avant l'intervention, est proposée. Dans ce cas, une chirurgie dite d intervalle, entre 2 cures de chimiothérapie, au plus tard après la 3ème cure, est ensuite envisagée, avec objectif de réaliser une résection complète. Les autres options Les autres options sont 6 cycles de chimiothérapie de première ligne Carbo-Taxol. En cas d échec, les alternatives possibles sont : Un protocole associant le Caelyx au paclitaxel (Taxol ) Un protocole de seconde ligne de chimiothérapie Une irradiation de l abdomen et du pelvis Une hormonothérapie à base de progestérone à forte dose ou le tamoxifène, La participation à un essai thérapeutique (étude scientifique sur des traitements prometteurs) au cours duquel un nouveau traitement sera évalué, est une option à considérer. 32

33 LE CANCER DE L'OVAIRE RECIDIVANT CE QU'IL NE FAUT PAS PERDRE DE VUE... Dans le cas d un cancer récidivant de l ovaire, des guérisons sont encore possibles lorsque la récidive est limitée. Si ce n est pas le cas, les traitements auront comme objectif de contrôler le plus longtemps possible la maladie. Les trois quarts des récidives surviennent durant les deux premières années suivant le traitement radical. La durée de la rémission est un paramètre important pour déterminer les options thérapeutiques. On distingue deux types de rechutes : Les rechutes précoces qui interviennent dans les mois qui suivent le traitement initial. Elles sont le plus souvent la conséquence d une chimiorésistance. Les rechutes tardives surviennent dans les années qui suivent le traitement initial. LES OPTIONS DE TRAITEMENT Les options de traitement sont encore nombreuses pour bien contrôler votre maladie. Elles varient selon que la rechute est précoce, dans les six mois suivants le traitement, ou tardive, au-delà de 6 mois. La chirurgie On peut considérer une option chirurgicale. Il peut s agir de retirer la tumeur avec les organes de voisinage touchés. La radiothérapie Si une tumeur pelvienne récidivante est importante et qu'elle entraîne des douleurs ou des symptômes de compression, la radiothérapie peut être utilisée pour réduire la taille de la tumeur et soulager les symptômes. La chimiothérapie de seconde ou de troisième ligne La chimiothérapie peut être utilisée pour le traitement de deuxième ligne d un cancer de l ovaire récidivant. 33

34 VOUS ÊTES ENCEINTE... Les cancers de l'ovaire sont très rares au cours de la grossesse et ne concernent qu'une grossesse sur environ. Seules 4 % des tumeurs ovariennes associées à la grossesse sont malignes... Ces tumeurs sont souvent découvertes lors d'une échographie, notamment au premier trimestre, la maladie est souvent limitée. Le bilan d'une tumeur suspecte de l'ovaire est le même que celui réalisé en dehors de la grossesse, avec quelques particularités. Le diagnostic d'un cancer ovarien devient de plus en plus difficile avec l'avancement de la grossesse. Le bilan repose sur l'échographie et sur l'irm car le dosage du CA-125 est sans valeur au cours de la grossesse. Pour les tumeurs évoluées, une laparotomie est réalisée sauf au troisième trimestre, laquelle sera faite au moment de la césarienne. Les indications de la chimiothérapie dépendent du type histologique de la tumeur, de l'évolutivité tumorale, du stade d'extension et du terme de la grossesse. Globalement, le pronostic des tumeurs dépistées pendant la grossesse est le même que celui des cancers de l'ovaire. POUR NOUS RESUMER... STADE CHIRURGIE CHIMIOTHÉRAPIE IV Stade Ia G1 Stade Ib G2 Stade Ia / Ib G3 Stade II à IIIb Oui Non Non Oui Option Non Oui Option Non Oui Oui Option Stade IIIc Oui Oui Option Stade IV/ récidive Option Oui Non CHIMIOTHÉRAPIE IP 34

35 LE SUIVI MEDICAL C'EST INDISPENSABLE... VOUS DEVEZ SIGNALER A VOTRE MEDECIN Un gonflement du ventre (liquide dans la cavité abdominale) Des troubles urinaires : douleur, cystite Des douleurs du rectum Des troubles respiratoires avec essoufflement, en raison d une pleurésie surtout si elle est du côté droit Une toux qui persiste Une sensation de fatigue qui persiste, une perte d'appétit Tout nouveau symptôme inhabituel persistant. LE SUIVI POST-THÉRAPEUTIQUE EN PRATIQUE LE CALENDRIER DES RENDEZ-VOUS... Les spécialistes considèrent que le rythme des visites de suivi le plus adapté pour détecter, le plus précocement possible une éventuelle récidive de la maladie, est le suivant : Tous les 4 mois, les deux premières années Tous les 6 mois, jusqu à la cinquième année Annuellement, après 5 ans LA VISITE DE CONTRÔLE Un examen clinique Au cours de ces visites, votre médecin s'informe sur les symptômes que vous ressentez. Durant la visite de suivi, l examen clinique est l élément le plus important. Il permet d examiner cliniquement l abdomen, les seins, les aires ganglionnaires et de pratiquer un examen gynécologique complet. Des examens complémentaires En général, on vous demandera une prise de sang pour mesurer le taux sanguin de CA-125, marqueur tumoral des cancers épithéliaux de l ovaire. Dans le cas de tumeurs des cellules germinales, on vérifiera dans le sang le taux d alpha-foetoprotéine (AFP) et le taux de chorionogonadotrophines (β-hcg). 35

36 Dans certains cas Parfois, le suivi peut aussi comprendre des examens tels qu une radiographie pulmonaire, un scanner, des échographies ou une IRM. Ces examens sont généralement prescrits en fonction des résultats de l examen clinique et du CA125. POUR CONCLURE... Premier point : la surveillance constitue un stress, une fois passée la visite confirmant que tout se passe bien, n y pensez plus jusqu à la visite suivante! Second point : soyez positive, dès la troisième année après la fin du traitement, le risque de récidive devient plus faible. 36

37 LES EFFETS SECONDAIRES Pourquoi? Tous les traitements visent à éliminer le maximum de cellules tumorales mais en faisant cela, ils peuvent provoquer des effets secondaires. Par exemple, la chimiothérapie peut être toxique pour certains tissus sains et provoquer des effets indésirables. Les effets secondaires des traitements dépendent principalement du type de traitement et de sa durée. Ils peuvent varier aussi d'une patiente à l'autre et d'un traitement à l'autre. Une partie importante du programme de traitement est la prise en compte et le contrôle des effets secondaires. Vos réactions au traitement administré seront recherchées systématiquement par l'équipe soignante. Les effets secondaires pourront être dépistés ou suivis grâce à des examens cliniques, des examens sanguins et d'autres examens plus spécialisés. DE LA CHIRURGIE Le contexte La chirurgie des cancers avancés de l'ovaire est une chirurgie lourde qui peut entraîner des complications : thromboemboliques, infectieuses, digestives, épanchements pleuraux LA DOULEUR La douleur est un effet secondaire évident après la chirurgie. Aussitôt après l'intervention on administre aux patientes des médicaments (analgésiques) pour combattre la douleur. Exceptionnellement, pour certaines patientes, il est très difficile de supprimer totalement certaines douleurs. Parfois, les patientes opérées d'un cancer de l ovaire se plaignent de douleurs persistantes à l'endroit de l'incision chirurgicale. Tous ces désagréments s estompent avec le temps! LE STRESS Le stress de la chirurgie, de l'anesthésie et de l'administration de médicaments lors de l'intervention est un effet secondaire non négligeable qui n'est pas souvent mentionné. Il faut savoir que le stress tend à diminuer la capacité de notre système immunitaire, en particulier dans sa lutte contre l'infection. 37

38 Les complications du curage ganglionnaire Un lymphocèle Un lymphocèle est une collection ou accumulation de lymphe au site de curage ganglionnaire (à l'endroit du curage). Son évacuation peut nécessiter un drainage souvent sous contrôle radiologique ou rarement une intervention chirurgicale. Un lymphoedème Un lymphoedème est une accumulation de lymphe dans les jambes qui augmentent de volume. Il peut nécessiter un traitement par drainage lymphatique manuel et/ou contention. DE LA CHIMIOTHERAPIE La baisse temporaire du nombre de cellules sanguines Un mot à connaître : le nadir... Cela comprend les cellules sanguines qui luttent contre les infections (globules blancs ou leucocytes), celles qui aident à la coagulation (plaquettes) et enfin celles qui transportent l'oxygène (globules rouges). Quand les cellules sanguines sont très diminuées en nombre, les patientes peuvent être plus sujettes aux infections, avoir des bleus et saigner facilement. Elles peuvent aussi se sentir particulièrement fatiguées. Au cours d un traitement de chimiothérapie standard, le taux des cellules sanguines baisse pour atteindre un minimum (nadir), le plus souvent entre le 8 et le 14 jour après le début du cycle. La surveillance Afin de surveiller l évolution des cellules sanguines dans le temps, votre médecin pourra vous demander de réaliser des prises de sang régulières entre chaque cycle de chimiothérapie. Généralement, il est demandé avant chaque cycle que le taux de polynucléaires neutrophiles (une forme de globules blancs ou leucocytes) soit supérieur à 1500/mm3 et que le taux de plaquettes soit supérieur à /mm3. 38

39 La fièvre La survenue d une fièvre au cours de la chimiothérapie n est pas un évènement très fréquent, mais qui mérite attention. Si vous vous sentez fébrile entre les cycles de traitement, il est utile de prendre sa température. Il est déconseillé de prendre la température avec un thermomètre standard (à mercure) au niveau de l anus, car, dans cette période de fragilité de certains tissus, vous risqueriez de vous blesser la muqueuse rectale. Plusieurs méthodes alternatives sont possibles, y compris la mesure de la température avec le thermomètre standard laissé 3 minutes montre en main sous le bras (sous l aisselle) qui donne une température à laquelle il faut rajouter 0,5 C pour avoir la vraie température du corps (température mesurée sous le bras = 37 5C, vraie température du corps = 38 C). Si votre température atteint ou dépasse 38 5C entre 2 cycles de chimiothérapie, et particulièrement si vous ressentez des frissons Il est important d appeler le médecin de votre équipe soignante. Il pourra vous demander de pratiquer une prise de sang (NFS + plaquettes) en urgence pour vérifier que vous n êtes pas en aplasie, c est à dire que votre taux de polynucléaires neutrophiles (une forme de globules blancs ou leucocytes) ne se trouve pas au-dessous de 1000/mm3 ou même 500/mm3. La survenue d une fièvre supérieure ou égale à 38 5C et d un taux bas de polynucléaires neutrophiles Elle peut faire craindre une infection alors que vos défenses contre les infections sont temporairement altérées. Dans ce cas, le médecin peut demander que vous soyez hospitalisée quelques jours pour administrer des antibiotiques à large spectre par voie intraveineuse. Dans certains cas, il vous demandera de prendre des antibiotiques par la bouche à la maison. Dans tous les cas, si vous avez de la fièvre ou des signes évoquant une infection, contactez rapidement votre médecin traitant ou l'équipe soignante. La fatigue Elle est très fréquente au cours des traitements par chimiothérapie. La fatigue est rapportée par les patientes dans près de 80 % des cas. Au cours de la chimiothérapie, elle peut s'intensifier environ 10 jours après le début de la cure. Une des raisons de la fatigue est la baisse du taux des globules rouges (ou du taux d hémoglobine) qui survient fréquemment au fur et à mesure des cycles de chimiothérapie. La fatigue est aussi favorisée par le changement de vie pour vous et votre entourage que représentent les traitements. Après le traitement, cet état de fatigue peut persister plusieurs mois, pendant lesquels elle va aller en diminuant; si cela arrive, ce qui est normal, il faudra continuer à «se ménager». La survenue et l'intensité de cette fatigue sont très variables selon les femmes. Soulignons que la fatigue n'est pas, en soi, un signe de gravité! 39

40 Que faire? Il faudra adapter votre activité aux capacités du moment, y compris vis-à-vis de la prise en charge des enfants. Il est important de ne pas aller au-delà de ses forces et de ne pas hésiter à se faire aider soit par des proches, soit par une aide-ménagère. La demande pourra être faite par l'intermédiaire d'une assistante sociale. DE LA CHIMIOTHERAPIE SUR LES ONGLES & LES CHEVEUX La peau et les phanères Les ongles La chimiothérapie peut entraîner une coloration des ongles et des stries bleuâtres. Avec certains produits, en particulier les taxanes (Taxol ou Taxotère ), les ongles peuvent devenir cassants. Il faut savoir qu il s agit d un phénomène transitoire, les ongles reprenant leur aspect normal en quelques mois. En pratique, maintenez les extrémités des doigts dans l eau glacée, ceci permet de protéger les ongles et appliquez du vernis à ongles qui renforce les ongles et évite qu ils ne se cassent. La peau La peau au cours du traitement peut devenir très sèche. Il existe parfois une hypersensibilité au soleil qui doit faire éviter toute exposition prolongée. En pratique, utilisez des crèmes hydratantes, évitez les expositions solaires prolongées et protégezvous du soleil avec un chapeau, des lunettes de soleil et un écran total. La perte des cheveux et des poils Pourquoi? Les cellules à division rapide dans les racines des cheveux et des poils peuvent être touchées par les médicaments de chimiothérapie. Ceci entraîne une chute transitoire des cheveux et des poils. Cette chute est plus ou moins importante selon les traitements et débute le plus souvent 2 à 3 semaines après le premier traitement. Ceci peut se voir avec de nombreuses molécules, mais cet effet secondaire est plus marqué si votre protocole comporte du Taxol, du Taxotère ou du carboplatine. Le casque réfrigérant Pour certains traitements, il est possible de diminuer l importance de la perte de cheveux en mettant un ou plusieurs casques froids sur la tête, pendant généralement 1 heure environ, le temps d administrer les médicaments les plus toxiques pour les cheveux. 40

41 Les perruques Vous demanderez au médecin s il existe un risque que vous perdiez suffisamment de cheveux pour nécessiter le port d une perruque. Dans ce cas, il peut être préférable d acheter une perruque avant que les cheveux ne tombent. Ainsi vous pourrez avoir une perruque avec des cheveux de votre couleur habituelle et qui soient coupés selon la coupe de cheveux que vous souhaitez. LES EFFETS SECONDAIRES DE LA CHIMIOTHÉRAPIE sur le système digestif Les troubles digestifs Les nausées et les vomissements Les vomissements «précoces» peuvent survenir surtout dans les heures qui suivent l administration de la chimiothérapie, plus rarement au cours des jours suivants. Des médicaments puissants vous seront proposés pour limiter les vomissements. Ce sont les corticoïdes à forte dose (Soludécadron, Solumédrol, etc.) associés à une classe de médicaments appelés «sétrons». Les médicaments de cette classe sont le Kytril, le Navoban et le Zophren. Les vomissements «anticipatoires» sont aussi influencés par votre attitude vis-à-vis du traitement. Plus vous êtes nerveuse, moins vous acceptez le traitement, plus vous êtes à risque d avoir des vomissements. Si vous n arrivez pas à vous décontracter suffisamment, demandez à votre médecin si vous pouvez prendre un calmant ou un anxiolytique la veille et/ou le matin de votre séance de traitement. Les nausées peuvent persister quelques jours après le traitement. Pour diminuer leur survenue, votre médecin vous proposera de prendre pendant quelques jours des médicaments anti-nauséeux (corticoïdes, Primpéran, Vogalène ou sétrons).l aprépitant (Emend ), est un médicament appartenant à la classe pharmacologique des inhibiteurs des récepteurs NK1. Ce médicament, actif par voie orale, en association avec la cortisone et les «sétrons», est efficace pour atténuer ce type de nausées. Les troubles du transit intestinal La diarrhée Certains médicaments de chimiothérapie peuvent provoquer de la diarrhée et des mesures spécifiques seront mises en œuvre. La constipation A l inverse, les «sétrons» donnés comme traitement préventif des nausées et des vomissements et certains médicaments de chimiothérapie comme les alcaloïdes de la pervenche (Navelbine ) favorisent la constipation. 41

42 L irrégularité du transit D une façon générale, la chimiothérapie entraîne une certaine irrégularité du transit intestinal. En fonction de la perturbation observée, vous pouvez être amenée à modifier votre régime alimentaire pour tenter de régulariser votre transit intestinal. La mucite et les aphtes La muqueuse de la bouche est souvent sensible à l action de la chimiothérapie. En effet, les cellules des muqueuses digestives sont parmi celles qui se divisent le plus vite des tissus de l organisme. De plus, lorsque le taux de globules blancs baisse, au cours de la chimiothérapie, la muqueuse à moins de défense contre les germes qui sont présents naturellement dans la bouche. Enfin, certains médicaments sont plus toxiques pour la muqueuse de la bouche que d autres (Fluorouracile, Méthotrexate, Xéloda, Caelyx ). Habituellement, ces désagréments sont temporaires et disparaissent lorsque le taux de globules blancs revient à la normale. VOTRE VIE INTIME, APRES... Elle ne s'arrête pas après le traitement! L harmonie, la confiance et une bonne communication entre les partenaires jouent un rôle essentiel dans la sexualité «après». Il est important que le couple intègre les éventuelles modifications physiques et psychologiques et que chacun reprenne confiance quant à son pouvoir de séduction. Il est nécessaire que les partenaires puissent se parler, s écouter et qu une compréhension existe de la part de celui qui n est pas traité. Il peut être parfois nécessaire d inventer un nouveau mode de rapports sexuels avec de nouvelles caresses et/ou moyens d excitation ou d obtention de l orgasme. Le retour à une activité sexuelle normale peut intervenir entre 4 à 8 semaines après la chirurgie lorsque la suture au fond du vagin est cicatrisée. Le désir et les rapports sexuels ne sont, en général, pas affectés par une hystérectomie. La chirurgie ne modifie pas votre capacité à ressentir du plaisir. Vous n avez pas besoin de votre utérus pour avoir un orgasme! «Régler les problèmes techniques» LE CONTEXTE Certains de ces troubles sont temporaires, d autres sont définitifs. Les troubles liés au stress et à l anxiété, perte du désir, pas ou peu d orgasme, peuvent trouver une issue favorable assez rapidement lorsque les traitements sont terminés et que la confiance et l espoir sont revenus. Il en est de même pour les réactions aiguës liées au traitement, irritation des organes ou inflammation des tissus, après une irradiation par exemple. 42

43 LES SYMPTÔMES LIÉS À UNE MÉNOPAUSE PRÉCOCE Pourquoi? Après une ovariectomie, ou lorsque l activité ovarienne est arrêtée par chimiothérapie ou par radiothérapie pelvienne, le manque d œstrogènes va provoquer des bouffées de chaleur et une atrophie vaginale. Les bouffées de chaleur sont surtout ressenties la nuit. Le désintérêt pour le sexe est davantage lié à l inconfort produit qu à une modification hormonale. Les femmes qui ont une ménopause induite ont parfois un faible taux d androgènes ce qui peut affecter la libido. Si leur taux est très bas, un traitement peut être utile tout en sachant qu une masculinisation, voix grave et augmentation de la pilosité est possible. La sécheresse vaginale La sécheresse vaginale pourra être atténuée par l utilisation d un gel lubrifiant sans colorant et sans parfum. Des produits locaux (ovules) à base d œstrogènes peuvent être prescrits s il n y a pas de contre-indication médicale sous forme de crème vaginale ou d ovule contenant un estrogène comme la promestiène (Colpotrophine ou Colposeptine ) ou l estriol (Trophigil ou Florgynal ). Souvent, on vous proposera de l associer à un antiseptique au début. La vaseline, elle, n est pas recommandée car elle peut favoriser une infection vaginale. La dyspareunie C'est une douleur qui apparait au moment des rapports sexuels. C'est l une des plaintes les plus fréquemment évoquées par les femmes. Pourquoi? Des modifications de la muqueuse vaginale peuvent apparaître après une chirurgie pelvienne ou lors d un traitement modifiant l équilibre hormonal se traduisant par des douleurs. Elle est parfois due aux changements de position du vagin, en cas de chirurgie sur le petit bassin et à la sécheresse vaginale. Elle peut rendre inconfortables certaines positions que vous aviez l habitude de prendre lors des rapports. Après une radiothérapie, il peut y avoir une atrophie vaginale : le vagin peut devenir plus étroit et plus court. Des douleurs et une sensation de brûlure peuvent apparaître lors des rapports sexuels. Le risque d infection urinaire existe, mais peut être minimisé par une habitude simple : vider sa vessie immédiatement après chaque relation sexuelle. 43

44 Comment y faire face? D abord, il faut se rappeler que la lubrification vaginale ne devient maximale qu après une phase d excitation. De ce fait, un rapport sera d autant moins douloureux que la phase d excitation sera longue. Parfois la douleur est liée à une contracture involontaire et invincible de l entrée du vagin : le vaginisme, empêchant toute pénétration. Cette phobie (peur intense) de la pénétration peut être traitée par des thérapies cognitives et comportementales chez un sexologue. Parlez-en à votre médecin car cette difficulté n a aucune tendance à guérir seule avec le temps! Un dilatateur vaginal est souvent utilisé après une irradiation du pelvis, du col de l utérus ou du vagin afin d éviter qu il ne s atrophie avec accolement définitif de ses parois. Il s agit d un mandrin en plastique de taille variable selon les anatomies. L utilisation du mandrin est associée parfois à une crème à base d œstrogène pour lutter contre l atrophie vaginale. Il est conseillé soit d utiliser le mandrin avec un lubrifiant à base de gel, trois fois par semaine pendant quelques minutes, soit d avoir des rapports sexuels réguliers. 44

45 La recherche clinique LES études dans LE CANCER De l'ovaire SOURCES Toutes les informations concernant les essais ouverts dans le cancer de l'ovaire sont accessibles sur les sites suivants : Le site Internet de l Institut National contre le Cancer INCa Site Internet : Registre des éssais cliniques français en cancérologie Les éssais ouverts dans le cancer de l'ovaire Site Internet : gane=31&etat=2 Le site Internet américain du NCI (National Cancer Institute) qui collige tous les essais thérapeutiques en cours dans le monde Site Internet : 45

46 Infos pratiques et carnet d'adresses POUR VOUS AIDER Quelques infos pratiques, pour commencer... En France, pour connaître vos droits en matière d'aides ainsi que les organismes à contacter et les démarches à suivre, vous pouvez faire appel à : L'assistante sociale de l'établissement dans lequel vous êtes soigné Le service social de votre mairie La Direction de la santé et de l'autonomie du Conseil Général de votre département Votre centre communal d'action social (CCAS) L'Union Nationale de l'aide, des soins et des services aux domiciles (UNA) Le site du Service Public, rubrique "Social - Santé" Pour la prise en charge... AIDEA Accompagnement et Information pour le Droit à l Emprunt et l Assurabilité C est une émanation de la Ligue contre le Cancer qui a été créée pour aider dans toutes ses démarches. Vous pouvez appeler du lundi au samedi de 8 heures à 20 heures au (prix d un appel local). Site Internet : AGEFIPH Association Nationale De Gestion Du Fonds Pour l Insertion Professionnelle Des Personnes Handicapées 192, av. Aristide Briand Bagneux cedex Tél. : (coût d'un appel local) Site Internet : CNAMTS Caisse Nationale d Assurance Maladie pour les Travailleurs Salariés Assurance Maladie Site Internet : 46

47 FNATH Fédération Nationale des Accidentés du Travail et des Handicapés Association des accidentés de la vie Site Internet : INRS Institut National de Recherche et de Sécurité pour la prévention des accidents du travail et des maladies professionnelles Site Internet : inrs.dev.optimedia.fr/mp3/ Les organisations de lutte contre le cancer ARC Association pour la Recherche sur le Cancer 9, rue Guy Moquet Villejuif CEDEX Tél. : Allo Cancer du lundi au vendredi de 9 à 13h et de 14 à 17h30 Courriel : [email protected] Site Internet : FNCLCC Fédération des Centres de Lutte Contre le Cancer (France) 101, rue de Tolbiac Paris CEDEX Site Internet : INCa Institut National du Cancer 52, avenue André Morizet Boulogne-Billancourt CEDEX Courriel : [email protected] Site Internet : Ligue Nationale Contre le Cancer 14, rue de Corvisart Paris Tél. : (standard ouvert du lundi au vendredi) Site Internet : Cancer Info Service Service d'information et d'écoute ouvert du lundi au samedi de 8h à 20h Tél. (numéro Azur)

48 Fondation contre le Cancer (Belgique) Chaussée de Louvain Bruxelles Tél. : Courriel : [email protected] Fondation Luxembourgeoise Contre Le Cancer 209, route d'arlon - L-1150 Luxembourg Tél. : (352) Courriel : [email protected] Site Internet : La Ligue Suisse contre le Cancer Case postale Berne Tél. : 031/ Fax 031/ Courriel : [email protected] Site Internet : La ligue Vaudoise contre le cancer (Suisse) Avenue Gratta-Paille 2 Case postale Lausanne 30 GREY Tél. : 021/ Courriel : [email protected] Site Internet : Cancer assistance (Suisse) Forum de discussion sur le cancer Français : ; italien : ; allemand : Courriel : [email protected] Société Canadienne contre le Cancer 10, avenue Alcom Bureau 200 Toronto (Ontario) M4V3B1 Tél. : (416) ) Courriel : [email protected] 48

49 Quelques organismes officiels... ANAES Agence Nationale d'accréditation et d' Évaluation en Santé Recommandations et rapports d experts Site Internet : AFSSAPS Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé , boulevard Anatole France Saint-Denis CEDEX Tél. : Site Internet : APHP Assistance Publique - Hôpitaux De Paris 3, avenue Victoria PARIS Tél. : Le site Internet permet d obtenir l adresse et les numéros de téléphone des différents services des hôpitaux de l AP. Site Internet : Conseil National de l Ordre des Médecins Site Internet : INRS Institut National de Recherche et de Sécurité pour la prévention des accidents du travail et des maladies professionnelles Site Internet : inrs.dev.optimedia.fr/mp3/ 49

50 Les démarches sociales, les administrations, l'affection de Longue Durée (ALD) LES DEMARCHES Les services administratifs à connaître... La Sécurité Sociale Le terme Sécurité Sociale recouvre l ensemble des régimes obligatoires de protection sociale qui assurent les bénéficiaires et les ayants droit pour les risques de maladie, de maternité, d invalidité, d accident du travail et de maladie professionnelle. La Caisse d Allocations Familiales (CAF) C est un organisme qui analyse et alloue aux familles, sous certaines conditions, différentes prestations en fonction de critères sociaux, familiaux et de ressources. Pour les travailleurs agricoles, ces prestations sont gérées par la Mutuelle Sociale Agricole (MSA). LE 100 % L'ALD30 Les cancers et les hémopathies malignes sont considérés comme des Affections de Longue Durée (ALD) ouvrant droit à une exonération du ticket modérateur c est-à-dire la prise en charge à 100 % de certaines dépenses liées ces maladies. Cette procédure est définie par l article D du Code de la Sécurité Sociale au titre de la «maladie 30». L établissement du protocole de soins La loi du 13 août 2004 relative à l'assurance Maladie a modifié la procédure permettant l'obtention du 100 %. Maintenant, un protocole de soins est établi par votre médecin traitant, en concertation avec les autres médecins qui suivent votre cancer. Il définit l'ensemble la stratégie thérapeutique et mentionne les médecins et professionnels de santé para-médicaux qui vous suivront dans le cadre de votre affection : c'est le parcours de soins coordonnés. Il précise les autres médecins qui vous suivront dans le cadre du traitement de votre maladie, ainsi que leur spécialité. Il précise les actes et les prestations pris en charge à 100 % dans le cadre de votre maladie. Point important, le protocole de soins a, maintenant, une durée déterminée. 50

51 Le protocole de soins est un formulaire nécessaire à l ouverture des droits à la prise en charge à 100 % sur la base du tarif de la Sécurité Sociale. Il se compose de trois volets : Un pour votre médecin traitant Un pour le médecin conseil de l'assurance Maladie Un pour vous que vous devrez signer et présenter à chaque médecin consulté pour bénéficier de la prise en charge à 100 % pour les soins liés à votre maladie Le protocole de soins est établi par votre médecin traitant en concertation avec vous et avec le ou les autres médecins correspondants qui interviennent dans le suivi de votre cancer. Ce dossier est ensuite étudié par le médecin conseil de l'assurance Maladie. Celui-ci donne son accord pour la prise en charge à 100 % d'une partie ou de la totalité des soins et des traitements liés à votre maladie. Votre médecin traitant vous remet ensuite, lors d'une prochaine consultation, le volet du protocole de soins qui vous est destiné. Vous le signerez avec lui. Un fois votre dossier accepté, le remboursement à 100 % des frais occasionnés par les soins en rapport direct avec l'affection de Longue Durée sera possible. Il faut savoir que la prise en charge à 100 % ne concerne que l'affection de Longue Durée elle-même, excluant les pathologies associées, sauf si elles découlent directement de l'ald. Les médicaments dits de confort à vignette bleue ne sont remboursés qu'à 35 % si leur prescription n'est pas liée au traitement du cancer. Dans tous les cas, le forfait hospitalier, en dehors de l hospitalisation de jour et de l hospitalisation à domicile, reste à votre charge ou à celle de votre mutuelle personnelle. 51

52 L ARRET DE TRAVAIL Les salariés du régime général ou agricole La survenue d'un cancer vous ouvre le droit à recevoir des indemnités journalières correspondant à la moitié du salaire de base, pour une durée maximale de 3 ans, sous certaines conditions administratives définies par l' Assurance Maladie. Pendant 6 mois, les arrêts de travail successifs, continus ou discontinus, donnent droit au versement d'indemnités journalières. Après 6 mois, les arrêts de travail rentrant dans le cadre d'une Affection de Longue Durée (ALD), permettent de poursuivre le versement d'indemnités journalières jusqu'à 36 mois (demi-salaire de base). Pour avoir droit aux indemnités journalières, vous devez justifier de 12 mois d immatriculation, en tant qu assuré social, à la date de l'arrêt de travail. Vous devez également justifier avoir travaillé au moins 800 heures au cours des 12 mois précédant l arrêt de travail, dont 200 heures au moins pendant les 3 premiers mois et avoir cotisé sur un salaire au moins égal à 2030 fois le montant du SMIC horaire au cours des 12 mois précédant l arrêt de travail, dont 1015 fois au moins le montant du SMIC horaire pendant les 6 premiers mois. Après 36 mois ou à tout moment, avant cette date, plusieurs options sont possibles : Une reprise du travail: aménagée (mi-temps ou temps partiel) ou à plein temps La mise en invalidité avec pension variable et réversible si la capacité de travail est réduite d'au moins 2/3 si vous avez moins de 60 ans La mise à la retraite anticipée, au titre de l'inaptitude au travail, si vous avez plus de 60 ans Il faut savoir que les indemnités journalières peuvent être versées pendant une nouvelle période de 3 ans s il y a eu reprise du travail d au moins un an. Le montant de l indemnité journalière est égal à 50 % du salaire journalier de base, calculé sur la moyenne des salaires soumis à cotisations pris en compte dans la limite du plafond mensuel de la Sécurité Sociale, des 3 mois précédant l arrêt de travail. Le montant maximum de l indemnité journalière maladie est de 48,08 Euro par jour (au 1er janvier 2010). Les indemnités journalières, liées à une ALD ne sont soumises à l'impôt sur le revenu mais sont soumises aux prélèvements sociaux. 52

53 Les fonctionnaires Le Congé Longue Maladie concerne les fonctionnaires si la maladie met l'agent dans l'impossibilité de travailler, l'oblige à des soins prolongés et à un caractère invalidant et grave. La durée d'un congé longue maladie est de 3 ans maximum. Ce congé est renouvelé par période 3 ou 6 mois. En pratique, vous devez envoyer à votre administration un certificat médical du traitant qui doit obligatoirement précisé que vous êtes susceptible de bénéficier d'un congé longue maladie. Attention, le certificat est transmis à l'employeur. En aucun cas, ne doit être fait mention de la pathologie. Le dossier est transmis par vos soins à l'administration auprès du comité médical dont vous dépendez. Il est utile que le médecin référent transmette au comité médical des justificatifs complémentaires. A la réception du dossier, le secrétariat du comité médical procède à une contre visite. Cette visite est faite par un médecin agréé. Suite à la contre visite, le dossier est transmis auprès du comité médical qui émet un avis. La décision du comité vous est alors transmise à l'agent. Si vous contestez la décision prise par le comité médical, vous pouvez déposer un recours devant le comité médical supérieur. La demande de renouvellement doit être transmise un mois avant la fin de la période d'arrêt. L'agent en longue maladie conserve la totalité de son traitement pendant un an. A partir de la 2ème année et 3ème année, vous recevrez un demi traitement. Le congé de maladie longue durée ne concerne exclusivement cinq maladies, dont le cancer. Il peut être de 5 ans et n'est valable qu'une seule fois dans la carrière d'un fonctionnaire pour une même maladie. Vous devez transmettre à votre administration une demande de congé longue durée accompagnée d'un certificat médical de votre médecin traitant qui précise que vous êtes susceptible de bénéficier d'un congé longue durée. Pour des raisons de confidentialité, le certificat médical ne doit pas mentionner la pathologie. En revanche, le médecin traitant peut transmettre au secrétariat du comité médical les justificatifs nécessaires à la demande. Une contre visite est alors demandée par le comité médical. Un médecin agréé est diligenté auprès du patient. En fonction de l'avis rendu, le comité médical émet un avis. La réponse est transmise auprès de l'agent et de l'administration concernée. 53

54 Les travailleurs non salariés Depuis le 1er juillet 2006, le régime d Assurance Maladie des Professionnels Indépendants (AMPI) a laissé la place au Régime Social des Indépendants (RSI) qui ne modifie pas les prestations et les droits des assurés et regroupe les trois réseaux : La Caisse nationale d'assurance maladie des professions indépendantes (CANAM) La Caisse nationale d'assurance vieillesse, invalidité et décès des travailleurs indépendants du commerce, de l'industrie et des services (ORGANIC) La Caisse nationale de compensation d'assurance-vieillesse des artisans (CANCAVA) Les professions libérales conservent leurs caisses de retraite spécifiques. Si vous exercez une profession libérale, rapprochez-vous de la section professionnelle dont vous dépendez au sein de la Caisse nationale d'assurance vieillesse des professions libérale (CNAVPL). Si vous êtes affilié au RSI depuis 1 an, vous pouvez bénéficier jusqu'à 3 ans de versement des indemnités journalières. Il vous faut être à jour de vos cotisations. Votre arrêt de travail est à adresser dans les 48 heures au RSI. Depuis le 1 er octobre 2002, si vous avez cotisé auparavant à un autre régime d'assurance maladie, il en sera tenu compte pour le calcul de vos indemnités journalières. Il ne doit pas y avoir eu d'interruption de travail entre les deux affiliations. Si vous ne pouvez pas reprendre votre activité professionnelle, et après l'avoir officiellement cessée, par une radiation du registre du commerce, vous pouvez bénéficier d'une pension d'invalidité dans la mesure où vous êtes à jour de vos cotisations et après accord du médecin conseil. 54

55 Présentation du site une initiative bénévole universitaire et totalement indépendante Pour informer, en langage clair les patients et leur entourage ainsi que les professionnels de santé non spécialistes sur la plupart des cancers Une rédaction indépendante universitaire, mise à jour très régulièrement, à partir de : L expérience du département d oncologie médicale de l Hôtel Dieu de Paris, L interprétation des données scientifiques publiées et validées et en conformité avec : Les recommandations de l'institut National du Cancer (INCa), Les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) Le libellé de l autorisation de mise sur le marché (AMM française) pour les informations relatives aux médicaments cités. De l aide fournie bénévolement par certains spécialistes, Pour répondre, le plus exactement possible, en fonction de l évolution des connaissances scientifiques, aux questions que les patients et leur entourage peuvent se poser, afin de faciliter leur dialogue avec les équipes soignantes. C est le recueil, en toute confidentialité, de témoignages, Ce sont des réponses, dans les meilleurs délais, aux courriels des internautes, en respectant scrupuleusement la déontologie et en assurant une stricte confidentialité. Un glossaire de plus termes médicaux, pour une meilleure compréhension Plus de liens Internet régulièrement vérifiés Plus de visiteurs par mois Un label de qualité régulièrement renouvelé : HonCODE (HONConduct439659), attribué aux sites de santé par l Université de Genève et reconnu par la Haute Autorité de Santé 55

56 un des rares sites Internet, en langue française, portant sur la plupart des cancers InfoCancer : 36 types de cancers regroupés en 8 grands domaines Voies aériennes : larynx, cancers ORL, poumon, y compris le mésothéliome et les thymomes Appareil digestif : oesophage, estomac, colorectal, foie, voies biliaires, pancréas Urologiques : rein, vessie Cancers féminins : sein, ovaire, utérus (endomètre et col) et tumeurs rares gynécologiques Cancers masculins : prostate et testicule Autres tumeurs : tumeurs cérébrales, de la peau, mélanome, cancer de la thyroïde, sarcomes et cancers des os Hémopathies (cancers du sang) : leucémies aiguës et chroniques, lymphomes, maladie de Hodgkin et myélome multiple (maladie de Kahler), syndromes myélodysplasiques et syndromes myéloprolifératifs Oncopédiatrie : cancers de l enfant Chaque cancer est présenté à travers sept chapitres très régulièrement mis à jour, pour connaître l essentiel de ce qu il faut savoir. En savoir plus, Traitements et Info pratiques : Pour apporter des informations plus développées sur certains des aspects de la maladie et des différents types de traitements Pour informer sur certains aspects de la maladie Pour guider et faciliter les démarches administratives et professionnelles. 56

57 Autres localisations du site 36 types différents de cancers développés Voies aériennes Cancers féminins Cancers du larynx & du pharynx Cancer du sein Autres cancers ORL Cancers du poumon Mésothéliome pleural Appareil digestif Cancer de l Œsophage Cancer de l estomac (gastrique) Cancer du côlon & du rectum Autres cancers du tube digestif Cancer du pancréas Cancers du foie Cancers voies biliaires & vésicule Urologiques Cancer du Rein Cancer de la Vessie Cancer de l ovaire Cancer du col de l utérus Cancer du corps de l utérus Autres cancers gynécologiques Cancers masculins Cancer de la prostate Cancer du testicule Autres tumeurs Tumeurs cérébrales Cancer de la thyroïde Mélanome Autres cancers de la peau Sarcomes des tissus mous Ostéosarcome Cancers secondaires des os 57

58 Les cancers développés sont regroupés en 8 familles de cancer. Hémopathies (cancers du sang) : Leucémies Aiguës Cancers de l enfant Oncopédiatrie Leucémie Myéloïde Chronique Leucémie Lymphoïde Chronique Maladie de Hodgkin Lymphomes non hodgkiniens Myélome Multiple Post-scriptum... Chaque maladie est présentée à travers sept chapitres très régulièrement mis à jour, pour connaître l essentiel de ce qu il faut savoir sur : la maladie, les facteurs de risque, les symptômes & les méthodes diagnostiques, Le dépistage & la prévention, les formes de la maladie, les traitements & le suivi, l avenir et les espoirs soulevés par la recherche fondamentale & clinique. 58

59 Partenariats & réalisation du site FINANCEMENT du site InfoCancer est une initiative entièrement bénévole qui n a pu être menée à bien que grâce au soutien financier de l association ARCAGY et des contributeurs bénévoles scientifiques. InfoCancer, à ce jour, n a bénéficié d aucune subvention publique. InfoCancer à en 2008 reçu des Laboratoires Chugaï et Cephalon une donation sans restriction pour la réalisation technique et la maintenance du site. Aucune publicité commerciale ne figure sur le site InfoCancer. Cephalon est une société biopharmaceutique mondiale qui a pour but d'étendre les limites de la science pour améliorer la santé humaine. Une société avec des traitements de première classe, une implication dans la recheche en oncologie et de médicaments pour traiter les troubles du système nerveux central, le cancer et la douleur. Chugai est un des laboratoires japonais leaders dans le développement et la production de médicaments issus des biotechnologies, doté d une plateforme pour le développement et la production de nouvelles thérapies telles que les anticorps monoclonaux. FINANCEMENT de cette brochure Livret réalisé grâce au soutien institutionnel de Pharmamar Pharma Mar Grupo Zeltia a été fondée il y a plus de 60 ans. Depuis sa création le groupe a toujours été impliqué dans le secteur chimique et pharmaceutique. Depuis plusieurs années le groupe c est ramifié en plusieurs filiales. De plus, le groupe c est impliqué dans d autres sociétés (antibiotiques, SA 1949 et a participé à des Joint Ventures avec des multinationales différents (ICI Zeltia, SA, ICI Pharma, SA et Cooper Zeltia, SA)). RÉALISATION DU SITE Conception & développement du site be-pôles Le studio be-pôles est dédié à la représentation graphique des marques. Par son approche globale "Graphik Design, Identité & Culture" be-pôles TM réalise, dans le respect de l'univers de ses clients, des identités visuelles qui s'inscrivent dans le temps. Site Internet : 59

60 Source principale du fond iconographique scientifique du site Service radiologique de l'hôtel Dieu à Paris Collaboration avec ce service sur l'iconographie du site. BSIP BSIP est une agence d'illustrations et de photographies médicales et scientifiques. Créée en 1986, l'agence photographique BSIP s'est très vite affirmée comme l'agence de référence en matière d'illustration scientifique médicale et santé. Des relations étroites avec les milieux scientifiques et médicaux, tout comme son réseau d'agences photographiques à l'international, lui permettent d'enrichir régulièrement sa collection de nouvelles images, de suivre les évolutions scientifiques." Site Internet : Istockphoto Photos, illustrations et autres fichiers libres de droits Site Internet : 60

61 InfoCancer est une initiative entièrement bénévole universitaire qui n a pu être menée à bien que grâce au soutien de ARCAGY. InfoCancer en conformité avec le HONcode ARCAGY - GINECO Association de Recherche sur les CAncers dont GYnécologiques Groupe d Investigateurs Nationaux pour l Étude des Cancers Ovariens et du sein Association sans but lucratif régie par la loi de 1901 Déclarée à la préfecture de police de Paris le 18 Août 1993 SIRET : ARCAGY - GINECO Hôpital Hôtel Dieu - Oncologie Médicale 1, Parvis Notre-Dame - Place Jean-Paul II Paris - France Tél. : +33 (0) (du lundi au vendredi de 9 à 18 heures) Fax : +33 (0) [email protected] 61