PARTICIPATION DES PATIENTS

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1 Eurobaromètre étude qualitative PARTICIPATION DES PATIENTS Rapport complet Mai 2012 Cette étude a été commandée par la Commission européenne, Direction générale de la Santé et des Consommateurs et coordonnée par la Direction générale Communication. Le présent document ne représente pas le point de vue de la Commission européenne. Les interprétations et les opinions qu il contient n engagent que les auteurs. Étude qualitative TNS Qual+

2 Etude qualitative - T EUROBAROMÈTRE ÉTUDE QUALITATIVE Eurobaromètre étude qualitative Participation des patients Rapport complet Étude réalisée par TNS Qual+ à la demande de la Commission européenne, Direction générale de la Santé et des Consommateurs Étude coordonnée par la Commission européenne, Direction générale Communication (DG COMM Unité Research and Speechwriting ) 1

3 SOMMAIRE 1 PRINCIPALES CONCLUSIONS RESUME Opinion générale sur les soins dans chaque pays La responsabilité des soins Le contrôle et la confiance des patients Compréhension de la «participation des patients» Avantages et risques de la participation des patients aux soins Barrières et améliorations OBJECTIFS ET METHODOLOGIE Contexte et objectifs Méthodologie et échantillonnage ETAT GLOBAL ACTUEL DES SOINS DE SANTE Principaux résultats Opinions générales sur les systèmes de santé nationaux PERCEPTIONS DE LA RESPONSABILITE Principaux résultats Opinions sur la responsabilité Compréhension de la «participation des patients» LE CONTRÔLE ET LA CONFIANCE DES PATIENTS Principaux résultats Confiance Communication et dialogue Egalité Contrôle PARTICIPATION ACTUELLE DANS DIFFERENTS DOMAINES Principaux résultats Diagnostic Normes de qualité et de sécurité des patients Contrôle Questions et retours d informations Soins auto-administrés Utilisation d Internet Prise de décision Désaccord sur le traitement AUTRES ASPECTS DE LA PARTICIPATION Principaux résultats Surveillance Retours d informations Dossiers médicaux Organisations de patients BARRIERES ET AMELIORATIONS A LA PARTICIPATION DES PATIENTS Principaux résultats Barrières Améliorations ANNEXE 1 - METHODOLOGIE ANNEXE 2 - PROFIL DES REPONDANTS Praticiens Patients ANNEXES 3 GUIDES DE DISCUSSION Praticiens Patients

4 Abréviations des pays 1 Autriche Belgique République tchèque Finlande France Allemagne Grèce Hongrie Italie Lettonie Pologne Roumanie Espagne Slovaquie Royaume-Uni AT BE CZ FI FR DE EL HU IT LV PL RO ES SK RU 1 La liste des Etats Membres entre parenthèses ne signifie pas que le sujet a été limité à ces pays et n'est pas destinée à des fins comparatives. En revanche, elle indique où ce sujet a été le plus généralement exprimé parmi les répondants de ce pays en particulier. 3

5 1 PRINCIPALES CONCLUSIONS Le terme «Participation des patients» n est pas bien compris des patients ou praticiens et ne revêt pas le même sens pour toutes les personnes. Pour beaucoup de patients, ce terme est un concept nébuleux associé à une vie saine et le sens des responsabilités par rapport à sa propre santé. Pour les praticiens et les patients, il est souvent assimilé au respect du traitement médical et des ordres du médecin. La participation des patients est souvent comprise comme des informations générales sur des symptômes transmises par des patients à un professionnel médical ; en revanche, elle est moins souvent comprise comme un dialogue plus interactif, ou une occasion pour le patient de donner son avis. Si les praticiens et les patients voient les avantages d une plus grande implication et d une plus grande responsabilisation des patients par rapport à leur santé, ils ne mettent pas clairement en évidence les avantages plus concrets de la participation dans le processus de soins. Par exemple, l idée qu une meilleure coopération entre le professionnel de santé et le patient permette d arriver à de meilleurs résultats en matière de santé n a été mentionnée que par certains répondants. Pour beaucoup, la communication est au cœur 7de la notion de participation des patients. Pour les patients, cela signifie que les praticiens doivent leur expliquer le diagnostic et le traitement. Pour les praticiens, cela veut dire que les patients doivent décrire les symptômes et les tenir informés des progrès du traitement. La principale barrière à une communication efficace est le temps que les médecins peuvent consacrer aux patients. Patients comme praticiens décrivent le manque de temps dont les médecins disposent pour expliquer les options de traitement. Plusieurs patients décrivent un «rapport traditionnel médecin-patient», dans lequel le médecin est perçu comme une personne incontestable, et dans lequel les patients sont gênés de donner leur avis. Lorsque ce rapport est perçu sur une base plus égalitaire, les patients ont moins de mal à donner leur avis. Pour cette raison, certains patients estiment qu il est plus facile de communiquer efficacement avec les infirmiers qu avec les médecins, particulièrement dans les hôpitaux. 4

6 Si les professionnels de la santé tendent à être satisfaits du rapport qu ils entretiennent avec les patients, ces derniers souhaiteraient un rapport plus équilibré, notamment en matière d échange d informations. Même si les patients ne veulent pas être responsables de la décision à prendre, ils jugent important de pouvoir poser des questions et de comprendre comment les décisions sont prises. Pour certains patients, le choix représente également un aspect essentiel de la participation des patients. Le choix englobe plusieurs types de sujets, dont : pouvoir changer de médecins et connaître les traitements alternatifs. Le choix est un sujet plus problématique pour les praticiens, certains craignant que les patients ne soient désorientés face à des solutions de remplacement, ou aient moins confiance dans le traitement proposé. Bien qu associé davantage à la notion d acquisition de connaissances dans le domaine de la santé qu à la notion de participation des patients, Internet est généralement perçu comme le domaine où le développement est le plus significatif ; d ailleurs, presque tous les patients ont aujourd hui un meilleur accès aux informations concernant leurs symptômes et les soins (ainsi que les différentes options de soins). Cette évolution représente un élément positif du point de vue des patients mais certains praticiens sont plus ambivalents sur ce sujet. Les répondants estiment qu un plus grand nombre d informations réglementées serait un garde-fou utile contre le risque d «erreur de diagnostic sur Internet» par les patients. Les praticiens perçoivent les avantages de la «participation des patients» dans la mesure où les patients sont plus motivés et impliqués, et montrent une meilleure compréhension. Pour les patients, les avantages sont : plus d informations et d options sur le traitement, ainsi qu un dialogue plus ouvert avec les praticiens dans lequel on communique mieux et on peut poser des questions. Les deux risques majeurs de «la participation des patients» semblent être les besoins en ressources (par exemple, davantage de temps et de personnel) et l impact négatif qu elle pourrait avoir sur le rapport patient/médecin. Bénéficier d explications complémentaires sur les soins et discuter des options implique une plus grande contrainte de temps imposée aux médecins. 5

7 Une plus grande participation du patient - éventuellement basée sur des informations inexactes glanées sur Internet - pourrait entraîner un désaccord du patient avec le spécialiste de la santé et le refus du meilleur traitement. En outre, quelques divergences générales ont émergé entre les différents types de répondants. Les patients souffrant de maladies chroniques ont tendance à avoir plus d expérience dans l auto-surveillance et autres aspects et comprennent souvent plus concrètement la participation des patients. Les patients plus jeunes et ceux qui ont un plus haut niveau d instruction ont de plus grandes attentes quant à leur propre participation et sont généralement moins réticents à remettre en question les décisions prises concernant leurs soins. Enfin, si l on constate souvent des thèmes communs à tous les pays dans l étude, il y existe aussi des différences entre certains pays (désignés dans le rapport par commodité par «Est» et «Ouest»). En général, dans les pays de l Est (République tchèque, Hongrie, Lettonie, Pologne, Roumanie, Slovaquie et dans une moindre mesure la Grèce), l état actuel des infrastructures de soins est souvent décrit comme moins bien financé et de ce fait, il semble y avoir un rapport moins équilibré entre les médecins et les patients. Dans ces pays, les patients comprennent généralement moins bien ce que la participation des patients implique, et ils sont plus réticents à construire des rapports plus interactifs en matière de santé. Les résultats de cette étude qualitative montrent que la participation des patients, à savoir mettre les patients au cœur du processus de soins, est mal comprise de nombreux professionnels et patients dans l UE ; ils ont peu d idées et d activités concrètes susceptibles d étayer ce concept dans les pratiques de soins réelles. 6

8 2 RESUME Le but de cette étude était d examiner les opinions sur la participation des patients aux soins dans quinze Etats Membres européens. Des entretiens approfondis ont été effectués avec cinq praticiens et dix patients, dans chaque pays. Cette étude est de nature qualitative et n est donc pas censée être représentative des opinions des praticiens ou des patients dans les pays participants. Les conclusions reflètent l expérience et les opinions des personnes qui ont participé à l étude. 2.1 Opinion générale sur les soins dans chaque pays Afin de comprendre les avis sur la participation des patients dans un contexte de soins plus large, il a été demandé aux répondants leurs impressions générales sur le système de soins dans leur pays. Il est évident que les expériences de soins divergent considérablement d un pays à l autre parmi les quinze pays européens inclus dans l étude. Les répondants dans les pays d Europe de l Ouest ont tendance à mieux noter leurs systèmes de soins nationaux que les répondants des pays de l Est. Ces derniers indiquent que leurs systèmes manquent de fonds et parfois d infrastructures de base, notamment des hôpitaux, des cliniques et de des équipements. «Je pense que c est très insuffisant car l argent qui est collecté auprès de la population est d abord injecté dans le budget national et seulement après, une petite partie va au Ministère de la santé et ensuite aux hôpitaux ; au final, une somme minime va aux patients car il y a trop d intermédiaires». [RO, médecin, hôpital, cardiologue] En règle générale, les répondants jugent favorablement leurs systèmes de soins, en termes d accès pour tous aux soins de base (du moins sur le principe), et de personnel médical très qualifié et bien formé. Les patients valorisent également les bonnes communications entre les patients et les praticiens, lorsqu elles existent, en sachant que pour de nombreux répondants, cette communication est essentielle à leur notion de participation des patients. «J ai parlé à l infirmière [ ] et elle a toujours [ ] été d une aide précieuse, elle m expliquait plus mes résultats que mon généraliste». (RU, Patiente, femme, 18-44, PCT (Primary Care Trust, groupement de soins primaires), maladie chronique) 7

9 Beaucoup de répondants se plaignent du manque de temps accordé par les médecins et les infirmiers à chaque patient. Ce point est perçu comme l une des principales causes de mauvaise communication et de mauvais échanges d informations, et quelques praticiens font le lien entre cette contrainte de temps et des soins et résultats thérapeutiques de moins bonne qualité. Dans les pays de l Est, certains praticiens expliquent que le personnel médical est en nombre insuffisant et surchargé de travail, ce qui limite le temps disponible pour les patients. Les patients décrivent parfois des inégalités dans leur pays concernant les prestations de soins entre les zones rurales et urbaines, ou selon les régions. Dans certains pays d Europe de l Est, des patients citent l accès limité aux tests de diagnostic, aux médecins généralistes et aux spécialistes. Ce point est particulièrement marqué dans les zones rurales. Certains mentionnent également l argent en espèces, les «cadeaux» et «faveurs» en échange de rendez-vous avec des médecins. Pour cette raison, certains patients plus pauvres n ont pas les moyens d accéder aux soins. Des critiques ont été faites à l encontre des longues listes d attente des systèmes de soins, notamment pour obtenir des rendez-vous avec des spécialistes. Dans certains pays d Europe de l Est, les patients se sont plaints de la longue attente à l hôpital ou dans les cabinets médicaux. Les patients souffrant de maladies chroniques sont généralement plus critiques à l égard des systèmes de soins de leurs pays. Certains ont indiqué que le manque d empathie et de considération des médecins et des explications insuffisantes sur les traitements limitaient leur participation aux soins La responsabilité des soins Certains praticiens (particulièrement les médecins et les spécialistes) estiment qu ils sont responsables des soins de leurs patients. Lorsqu on le leur demande, ils admettent que les patients ont aussi une part de responsabilité : pour prévenir les problèmes de santé grâce à un mode de vie sain ; pour fournir des informations aux praticiens afin d établir un diagnostic ; et pour respecter les instructions des praticiens. «Oui, naturellement les patients ont une responsabilité personnelle par rapport à leurs soins. Ils doivent suivre le régime qui leur a été prescrit. Il y a toujours des groupes de patients qui arrêtent leur traitement en plein milieu». (FI, infirmier, urgences hospitalières) D autres praticiens considèrent que praticiens et patients partagent la responsabilité des soins. 8

10 Néanmoins, la responsabilité des patients est encore souvent perçue en termes de mode de vie, de prévention et de respect du traitement prescrit. Seuls quelques praticiens souhaitent que les patients jouent un rôle plus actif dans leurs soins, généralement en communiquant les symptômes. «Nous sommes un soutien mais leur santé leur appartient. Ils doivent communiquer avec nous sur leur santé» (FR, infirmier, clinique/chirurgie) Certains praticiens - particulièrement dans les pays d Europe de l Est - estiment que la responsabilité par rapport aux soins est partagée entre le gouvernement ou l autorité nationale de la santé et le patient. Le premier finance et contrôle le système national de santé, de ce fait, a plus d influence sur les soins de santé que les praticiens. Ces praticiens indiquent souvent qu ils se sentent limités dans leur pratique par des financements publics insuffisants et des infrastructures insuffisantes. En nette opposition avec les praticiens, un grand nombre de patients estiment qu ils ont la principale responsabilité sur leurs soins, en partie parce la plupart a du mal à faire la distinction entre les soins et la santé. La responsabilité signifie principalement être responsable de son mode de vie, et éviter les comportements comme e tabagisme et la consommation d alcool. Presque tous les autres patients estiment qu ils partagent la responsabilité de leurs soins avec les praticiens. Peu de patients considèrent que les praticiens portent seuls ou principalement la responsabilité. «On est totalement responsable de sa santé. Essayer de contrôler et de réajuster sa façon de vivre, et aller voir régulièrement des médecins pour effectuer un bilan médical régulier devraient aller de soi!» (AT, patiente, femme, 18-44, hôpital, maladie chronique) Les patients ayant un plus haut niveau d instruction, ceux ayant une plus grande expérience des soins de santé et ceux qui souffrent de maladies chroniques sont plus susceptibles d assumer une responsabilité plus active par rapport à leurs soins. Par exemple, certains patients diabétiques surveillent activement leur état, en faisant part aux praticiens de leurs commentaires de manière anticipée et en s impliquant dans les décisions sur le traitement. 9

11 «Oui! Pour preuve, je mesure ma glycémie et je note les résultats. J ai des problèmes de tension artérielle, du coup, chaque matin et chaque nuit je mesure ma pression artérielle!» [RO, patient, homme, 45 ans et plus, hôpital, maladie chronique] 2.3 Le contrôle et la confiance des patients Pour les patients, la confiance accordée aux praticiens est un préalable essentiel à une bonne relation. Ils estiment que la confiance découle d une bonne communication et d une bonne expertise. Cependant, les patients dans certains pays d Europe de l Est ont été freinés dans leur participation, et le manque de contrôle est souvent associé au manque de temps accordé en consultation avec les praticiens. «Non, je n ai pas une impression de contrôle. Les médecins font tout très vite. Il est difficile de maîtriser les choses quand les médecins vous voient seulement comme un numéro dans leur livre». (SK, patiente, femme, 18-44, PCT, maladie grave) Un sentiment d impuissance apparaît clairement dans les descriptions des soins de beaucoup de patients. Ce sentiment d impuissance est également associé à un manque d informations et de discussion sur les diagnostics et les traitements. Les patients se sentent plus en contrôle quand ils peuvent poser des questions, être écoutés, avoir suffisamment d informations, avoir le choix et être impliqués dans les décisions. «J ai un très bon rapport avec mon médecin généraliste, il me considère comme son égal, je peux lui parler de tout et il a toute ma confiance, parce que je sais que c est un spécialiste». (CZ, patient, homme, 45+, hôpital et PCT, maladie grave) «Mon généraliste a plus de temps, il est plus proche, et je sens que je suis entre de bonnes mains». (DE, patient, homme, 45+, PCT/hôpital, maladie grave) Certains patients recherchent des rapports plus équilibrés avec les médecins que ce qui se faisait par le passé. Par exemple, ils souhaitent avoir plus d informations et jouer un rôle dans la prise de décision. C est particulièrement vrai chez les patients d Europe de l Ouest, ayant un haut niveau d instruction, jeunes ou d âge moyen, ou atteints de maladies chroniques. Cependant, les patients affirment clairement qu ils ne souhaitent pas l «égalité» : les médecins ont plus de connaissances et d expertise que les patients. 10

12 Les patients dans plusieurs pays d Europe de l Est semblent accepter mieux que d autres que les médecins exercent davantage de contrôle sur leurs soins. Ils montrent une moindre connaissance des possibilités de prise de contrôle, et sont moins certains de pouvoir prendre le contrôle. «Je n ai pas le choix, je dois faire confiance à cette personne. Quand j ai un problème de santé, je vais le voir et je dois lui faire confiance. Soit j ai confiance, soit je n ai pas confiance, c est tout.» (LV, patiente, femme, 18-44, PCT, maladie grave) 2.4 Compréhension de la «participation des patients» Pour les répondants, la «participation des patients» est un concept large. Il est le plus souvent associé aux patients qui prennent la responsabilité d avoir un mode de vie sain et de rechercher des informations sur leur état. Les exemples de participation des patients aux soins se limitent le plus souvent à la transmission de détails simples aux médecins sur leurs problèmes de santé, au respect des instructions des médecins, au respect traitement et au respect des médicaments prescrits. La possibilité pour les patients d être impliqués dans la prise de décision concernant leurs soins est rarement citée. Seule une minorité de praticiens et de patients atteints de maladies chroniques mentionnent une participation plus active. Ils suggèrent par exemple la surveillance par les patients de l efficacité des traitements et des effets secondaires, la réalisation d analyses de sang, l acquisition de connaissances complètes sur la maladie et la manière de gérer cette dernière, ainsi que la possibilité de suggérer des traitements. «La participation des patients» est parfois interprétée comme quelque chose que les praticiens mettent en œuvre avec leurs patients plutôt que quelque chose que les patients font eux-mêmes : pour les praticiens, la participation consiste à informer les patients sur les diagnostics, leur expliquer les diagnostics, les maladies et les options de traitement, leur apprendre à avoir un mode de vie sain. «C est mon avis ; de ce point de vue, je suis paternaliste. Je suis votre père et je décide pour vous. Tout le monde le reconnaît, au fond, c est admis, et il y a des médecins, qui ne sont peut-être pas paternalistes, mais au fond, la personne qui prend la décision, c est moi ; qu ils aiment ou non le traitement que je leur prescris, ils me le diront. 11

13 Parler de leurs connaissances sur le traitement est une chose ; mais nous parlons de ce qu ils ne connaissent pas, ce n est pas comme s ils peuvent me dire : «Ne me dites pas de faire ceci parce que je l ai déjà essayé, et je ne me sens toujours pas bien». (ES, médecin, PCT) Les résultats montrent que la participation des patients aux soins a augmenté dans beaucoup de pays au cours des dix dernières années. Les praticiens décrivent des patients qui jouent un plus grand rôle dans la prévention et la recherche sur Internet d informations sur les symptômes, les maladies et les traitements. Être bien informé sur la santé et une plus grande participation des patients aux soins sont deux éléments reliés entre eux. Dans tous les pays, les praticiens et les patients indiquent que les patients sont aujourd hui mieux informés, surtout grâce aux progrès d Internet. Pratiquement tous les patients interrogés y ont accès. Presque tous les patients ont l habitude d utiliser Internet pour obtenir des informations sur les soins de santé, et certains ont trouvé de l aide dans les forums de patients en ligne. Les patients notent mieux leur capacité de discernement et de responsabilité par rapport aux informations obtenues sur Internet que les praticiens. Le degré de participation aux soins que préfèrent les patients varie d une personne à l autre. Cependant, nous avons constaté quelques tendances démographiques : les patients ayant un plus haut niveau d instruction, les patients atteints de maladies chroniques, et les patients plus jeunes ou d âge moyen souhaitent (et souvent attendent) plus de participation. «Il s agit d être actif, aller simplement voir le docteur sans lui parler, ne vous fera pas avancer. Les patients doivent apprendre à être proactifs, personne ne les empêchera de poser des questions et personne n essayera d éviter de répondre s il est interrogé». (CZ, patient, homme, 18-44, hôpital et PCT, maladie grave) 2.5 Avantages et risques de la participation des patients aux soins Beaucoup de praticiens, particulièrement dans les pays d Europe de l Ouest, estiment que la participation des patients améliore la qualité des soins et pose peu de risques. Les avantages de la participation des patients incluent notamment des patients plus motivés, qui prennent mieux soin d eux-mêmes, qui comprennent mieux leurs maladies et traitements, et qui surveillent eux-mêmes leur santé. 12

14 Pour les patients, les avantages concernent surtout l amélioration des diagnostics et des propositions de traitement par les praticiens et une plus grande efficacité des traitements, conséquences d une plus grande intervention des patients. Les principaux risques relatifs à la participation des patients, cités à la fois par les patients et les praticiens, portent sur les contraintes de temps plus importantes pour les praticiens, et la possibilité pour les patients d être en désaccord avec les avis des médecins. Les praticiens craignent que certains patients ne contournent les praticiens et essaient de faire leur propre diagnostic ou de se traiter eux-mêmes. «Les mères pourraient avoir le sentiment qu elles comprennent absolument tout, et devenir dangereuses pour leurs enfants. Elles pourraient par exemple commencer à croire qu il est préférable de traiter les laryngites à la maison». (CZ, médecin, hôpital et PCT, pédiatre) Les patients dans les pays d Europe de l Est sont les plus susceptibles d être insatisfaits par le niveau actuel de leur participation aux soins, et les plus désireux de s impliquer davantage. Cependant, cette réponse ne fait pas l unanimité. Ce sont le plus souvent les patients atteints de maladies chroniques qui souhaitent une plus grande participation à leurs soins. «Je veux participer à la prise de décision concernant mes soins. Je veux discuter de la nécessité de tel type de traitement Je veux qu on me montre différents modes de traitement, et pouvoir demander des précisions sur le meilleur traitement. Mais parfois, les médecins semblent avoir l impression que cela les dévaloriserait». (CZ, patiente, femme, 18-44, hôpital et PCT, maladie chronique) Beaucoup de patients souhaitent mieux comprendre les diagnostics et les traitements qu ils reçoivent, être informés des résultats possibles et des solutions alternatives, et avoir des choix à disposition. Ainsi, les patients pourraient participer davantage aux soins, ce qui augmenterait leur efficacité. Certains patients, particulièrement les plus jeunes et ceux atteints de maladies chroniques, voudraient être plus impliqués dans les décisions sur le traitement, mais ils doivent pour cela connaître les options qui sont disponibles. «Je ne connais pas les solutions alternatives qui existent, pour pouvoir refuser le traitement. Je ne peux pas non plus évaluer ce qui va se passer si je ne l accepte pas». (DE, patient, homme, 45+, PCT/hôpital, maladie chronique) 13

15 2.6 Barrières et améliorations Pour les répondants, les principales barrières à la participation des patients aux soins sont les attitudes des patients, leur manque de connaissances et de sensibilisation, et le manque de temps et de soutien des praticiens. Certains patients dans les pays d Europe de l Est sont gênés par le manque ou l inaccessibilité des services de santé de base, et manquent fondamentalement de confiance dans leurs systèmes de soins et dans leurs médecins. Les répondants pensent que les patients pourraient être plus impliqués dans les soins si les attitudes des patients et des praticiens changeaient. Beaucoup estiment qu il est nécessaire d améliorer la communication entre les praticiens et leurs patients, et qu il faut pour cela avoir plus de temps disponible. Les praticiens reconnaissent qu il faudrait pour cela des fonds considérables et du personnel supplémentaire. Les patients évoquent la nécessité d obtenir plus d informations, par exemple sur leurs maladies et sur les traitements alternatifs. Ils estiment que des informations écrites seraient particulièrement utiles. Elles pourraient mettre l accent sur le rôle des patients, et être par exemple incluses dans les ordonnances et les décharges écrites. Certains praticiens souhaitent un meilleur contrôle des informations disponibles en ligne, par le biais d un site Web de référence en matière de soins de santé. Tous les types de patients pourraient ainsi trouver des informations fiables et complètes sur la santé, au moment voulu. Les praticiens pourraient diriger les patients vers ces sites Web autorisés. Les répondants estiment que les politiques sanitaires nationales des gouvernements devraient insister davantage sur la responsabilité des patients dans les soins. Dans les pays d Europe de l Est, et pour les patients atteints de maladies chroniques, les organisations de soutien des patients pourraient également permettre de combler le fossé qui sépare les patients et les systèmes de soins. 14

16 3 OBJECTIFS ET METHODOLOGIE 3.1 Contexte et objectifs On estime que la relation entre les praticiens et les patients a une influence directe sur la qualité des soins. De nouvelles observations suggèrent qu une approche de gestion des soins qui inclut la participation des patients est plus efficace qu une approche standard qui ne prévoit pas cette participation. C est tout particulièrement le cas pour la gestion des maladies chroniques comme le diabète. Néanmoins, la «participation des patients» n est pas un concept bien défini ; elle est généralement décrite au sein d un même contexte par des termes qui se recoupent comme la participation des patients, la responsabilisation des patients, l approche centrée sur les patients, et l engagement des patients. La notion de participation des patients fait spécifiquement référence au droit qu ont les patients d avoir une position centrale dans le processus des soins, et aux avantages qui en découlent pour eux. Les avantages attendus sont de meilleurs résultats pour les patients, grâce à une meilleure interaction entre le professionnel de santé et le patient. La participation des patients dépasse le cadre de la mise à disposition d informations ou de connaissances dans le domaine de la santé. Le concept traite de l interaction entre le patient et le professionnel de santé, et englobe une variété d aspects. Plusieurs pays ont mis les patients au centre de leur politique de soins. Le NHS au RU, par exemple, a développé le concept de participation des patients en utilisant le slogan, «Aucune décision me concernant sans moi» (No decision about me without me) 2. Plusieurs définitions du concept sont données : certains désignent la responsabilité individuelle du patient ; par exemple, le Centre de promotion de la santé aux Etats-Unis définit l engagement des patients comme «des mesures que les personnes doivent prendre pour tirer le plus grand bénéfice des services de santé auxquels ils ont accès». 3 L élément déterminant du concept est l interaction entre le personnel soignant et les patients (ou les organisations représentantes), tel que présenté dans le modèle conceptuel par Longtin et autres. 4 Dans la présente étude, un concept général a été adopté pour permettre aux répondants d indiquer spontanément les éléments qu ils estimaient faire partie de la participation des patients. 2 NHS White Paper, Equity and excellence: Liberating the NHS (juillet 2010) 3 Une nouvelle définition de l'engagement des patients. Centre de promotion de la santé MayoClin Proc. 2010:85 :

17 Cette étude qualitative vise à examiner l hypothèse selon laquelle les répondants comprennent mal le sens de la participation des patients et,dans laquelle les principes de base ne sont pas uniformément compris ; elle explore pour cela les opinions et les perceptions des praticiens et des patients sur la question. Les aspects de la participation des patients ont fait l objet d études dans plusieurs pays, mais aucune information n est disponible sur les avis des patients et des professionnels de la santé dans plusieurs pays, y compris dans de nombreux Etats membres de l UE. La question de la participation des patients étant liée aux aspects de l organisation de la santé et à l attitude des patients et des professionnels de la santé, il y a des raisons de croire que la participation des patients est mise en œuvre de différentes manières dans les Etats Membres. Pour bien comprendre la participation des patients dans ce contexte, cette étude qualitative examine les idées et les convictions des professionnels de la santé et des patients à travers l UE. Au niveau de l UE, plusieurs initiatives sont menées dans le domaine de la sécurité des patients. Un renforcement de la participation des patients est considéré comme un élément susceptible de soutenir la sécurité des services de santé. Le partage de bonnes pratiques relatives à la participation des patients au niveau européen nécessite une prise de conscience des divergences d opinion, d attitudes et de pratiques à travers les Etats Membres de l UE. Les résultats de l étude devraient ajouter des informations précieuses pour les initiatives de l UE dans ce domaine. Si le but général de cette étude était d examiner les opinions sur la participation des patients aux soins, les objectifs détaillés consistaient à étudier : les opinions générales sur les services nationaux de santé les perceptions de la responsabilité par rapport aux soins de santé le contrôle et la confiance des patients les conceptions de la participation des patients les avantages et risques de la participation des patients la satisfaction par rapport à la participation des patients la participation actuelle des patients dans différents secteurs de soins de santé les barrières et améliorations à la participation des patients 16

18 3.2 Méthodologie et échantillonnage La méthode utilisée dans cette étude repose sur une étude qualitative contenant des entretiens approfondis avec des patients et des praticiens de la santé. Quinze entretiens ont été effectués, dans chacun de ces 15 Etats Membres de l UE : l Autriche (AT), la Belgique (BE), la République tchèque (CZ), la Finlande (FI), la France (FR), l Allemagne (DE), la Grèce (EL), la Hongrie (HU), l Italie (IT), la Lettonie (LV), la Pologne (PL), la Roumanie (RO), l Espagne (ES), la Slovaquie (SK) et le Royaume Uni (RU). Les pays ont été sélectionnés de façon à obtenir une répartition géographique qui couvre toute l UE. Comme indiqué précédemment, par commodité et pour refléter la grande distinction géographique qui a émergé entre est/ouest dans les différents thèmes, ce rapport fait la différence entre les pays «de l Ouest» (Autriche, Belgique, Finlande, France, Allemagne, Italie, RU) et «de l Est» (République tchèque, Hongrie, Lettonie, Pologne, Roumanie, Slovaquie et dans une moindre mesure, la Grèce). Le projet détaillé est décrit dans le résumé technique joint en annexe. 17

19 4 ETAT GLOBAL ACTUEL DES SOINS DE SANTE Ce chapitre présente les opinions générales des répondants concernant le niveau des soins de santé dans leur pays. 4.1 Principaux résultats Les expériences de soins sont très variables. Les répondants dans les pays d Europe de l Ouest ont tendance à mieux noter leurs systèmes nationaux de santé que les répondants dans les pays d Europe de l Est. Ces derniers expliquent que leurs systèmes manquent de fonds et parfois d infrastructures de base, notamment des hôpitaux, des cliniques et des équipements. Les répondants jugent favorablement leurs systèmes de santé, en termes d accès aux soins de base fournis par ces derniers, et de personnel médical très qualifié et bien formé. Cependant, les longues listes d attentes des systèmes de santé sont critiquées. Une plainte commune, centrale à la notion de participation des patients, concerne le temps accordé par les médecins et les infirmiers à chaque patient. Ce point est perçu comme l une des principales causes de mauvaise communication et de mauvais échanges d informations, et est associé par certains répondants aux mauvais soins et résultats thérapeutiques. Les patients accordent de la valeur aux communications de qualité entre les patients et les praticiens. Les problèmes de temps et de communication sont considérés comme les principaux domaines de la participation des patients nécessitant des améliorations. Les patients atteints de maladies chroniques ont parfois l impression que les médecins ne tiennent pas compte de l impact «psychologique» des traitements et de leurs effets sur la vie quotidienne, qu il s agisse de la douleur ou des changements physiques. Pour certains professionnels soignants, renforcer la participation des patients est nécessaire pour faire face à un système de santé déjà sur-utilisé. 4.2 Opinions générales sur les systèmes de santé nationaux Les répondants ont dû dire si, sur la base de leurs expériences, ils jugeaient le système de santé dans leur pays bon ou mauvais. 18

20 4.2.1 Praticiens Les praticiens dans certains pays d Europe de l Ouest ont tendance à considérer que leurs systèmes de santé nationaux sont excellents ou très bons, certains (particulièrement les répondants de AT, BE, DE) les décrivant comme étant parmi les meilleurs d Europe voire du monde. Les praticiens d autres pays ont également tendance à décrire positivement leurs systèmes de santé, considérés généralement comme plutôt bons ou assez bons. «Je pense que la qualité du système de santé espagnol est assez bonne. J ai vu les résultats des articles publiés dans d autres pays comme les Etats Unis. Nous sommes au même niveau en ce qui concerne la gestion des maladies courantes qui touchent la population, comme l hypertension et le diabète. Leurs taux sont semblables aux nôtres» (ES médecin, hôpital, diabétologue). En revanche, dans certains pays, notamment la plupart des pays d Europe de l Est, les praticiens estiment que leurs systèmes de santé sont de qualité inégale, voire médiocre. «Ils s attendent à un service de qualité européenne, mais les conditions sont les mêmes que dans les Balkans!» (HU, infirmier, hôpital, infirmier en chef) Dans les pays où le système de santé est moins bien perçu, certains praticiens expliquent que le manque de fonds est le principal obstacle à une meilleure qualité de soins dans leur pays. Ce problème de financement est particulièrement marqué en Grèce et dans certains pays d Europe de l Est. «Je crois que la faible offre de services de soins ne doit pas être mise sur le compte de la formation scientifique des médecins. Elle doit être imputée aux lacunes existant au niveau des infrastructures, du personnel et des ressources pour traiter un patient. Les hôpitaux manquent d équipement de diagnostic et d opérateurs de machines, car il y a des machines mais aucun opérateur en raison du gel général des nouvelles embauches dans les hôpitaux». (EL, infirmier, hôpital, clinique ordinaire) «Concernant les soins que nous donnons, ils (les directeurs d un hôpital privé) nous forcent à faire des économies sur les produits pharmaceutiques, ils ne cessent de dire que nous ne faisons pas assez de bénéfices, etc. C est restrictif et stressant». (CZ, médecin, hôpital et PCT, pédiatre) 19

21 En France, certains praticiens se montrent très inquiets de la baisse importante de la qualité des soins ; ils relient cette baisse aux changements dans les politiques économiques et sociales au niveau national. Certains praticiens du RU rapportent également une baisse générale de leur service de santé, qu ils associent à une mauvaise gestion. Les points positifs des systèmes de santé nationaux qui sont cités par les praticiens, en fonction de leur pays, se concentrent essentiellement sur l accessibilité, le personnel et les infrastructures. De nombreux praticiens estiment que l accès pour tous aux soins de base, sans distinction de revenus, est un point fort essentiel du système de santé. L accès à un éventail complet de procédures, indépendamment du coût, de l âge ou du statut médical du patient, est également considéré comme un aspect positif «C est bien qu en Finlande, les professionnels de santé aient pour but d apporter des soins de bonne qualité à chaque patient. Le problème, c est que le nombre de patients a tellement augmenté que tous les patients ne peuvent pas obtenir ces soins suffisamment vite». (FI, médecin, PCT, médecin dans un centre de soins) Disposer de ressources suffisantes et d un personnel bien formé a également été jugé positivement. On peut ainsi offrir des soins rapides et personnels, un plus grand choix de médecins ou de spécialistes et une meilleure relation patient-praticien. «Les soins en Finlande sont bons. Ils sont fiables et nous soignons les patients aussi longtemps que c est nécessaire. Personne n est laissé sans traitement. Parfois, on a l impression de les soigner trop longtemps». (FI, infirmier, hôpital, urologie) Certains praticiens ont également des avis positifs sur les infrastructures, notamment les hôpitaux et les équipements ; ces praticiens citent non seulement les infrastructures physiques, mais également les procédures de soutien et l efficacité organisationnelle. Les praticiens dans certains pays d Europe de l Ouest s inquiètent de la manière dont vont continuer à être financées les normes élevées actuelles (avis exprimé particulièrement en AT, DE, RU). Ils lient «l excellence» de leurs systèmes aux attentes irréalistes des patients en matière de soins, et à leur méconnaissance du coût élevé et des efforts nécessaires. 20

22 «Je pense que les personnes reçoivent beaucoup et souvent gratuitement [ ] le problème, c est que les patients sont habitués à un certain niveau et n aiment pas le changement ; ils ne voient pas que certains changements vont en fait améliorer le système de santé». (RU, infirmière, PCT, général) «Il faudrait certainement se demander combien de temps ce système de soins va continuer à fonctionner financièrement!» (AT, médecin, hôpital, interne) Les aspects négatifs des systèmes nationaux de santé cités par les praticiens tournent souvent autour des mêmes questions - accessibilité, personnel et infrastructures. La plainte principale, en termes d accès, concerne la durée d attente souvent longue des patients, mais aussi d autres sujets liés au recrutement. «Je suis pathologiste dans un hôpital. Malheureusement, le système public de santé n est pas parfait car on assiste aujourd hui à une surcharge de travail et à beaucoup d interventions qui doivent être assurées aux urgences. Par conséquent, il est malheureusement normal qu un patient attende 2 à 5 heures avant d être soigné. L attente est longue car il n y a pas de principe de répartition des patients en fonction du niveau d urgence. Ce principe veut que les interventions d urgence soient précédées d une classification par accident. Peut-être que dans le secteur privé, la situation est meilleure». (EL, médecin, hôpital, pathologiste) L inégalité d accès est également critiquée en raison du coût croissant du traitement (et aussi de l absence de subventions ou de remboursements pour les patients plus pauvres). «Il y a ceux qui ont les moyens de payer les soins et les autres. L écart s agrandit de plus en plus. Il est de plus en plus difficile d offrir des soins de qualité à tous». (FR, infirmier, clinique/chirurgie) Le recrutement du personnel représente un problème pour beaucoup de répondants, avec pour conséquence une pression supplémentaire, notamment sur le personnel soignant. Le manque d infirmiers fait que ces derniers ont moins de temps à accorder à leurs patients dans les hôpitaux, et que le personnel médical est généralement surchargé. Pour certains professionnels soignants, le renforcement de la participation des patients est considéré comme une nécessité pour faire face à un système de santé déjà sur-utilisé. 21

23 «Il y a un manque de personnel. Nous devons apprendre aux personnes à se débrouiller seules, à se faire des piqûres parce que nous n avons plus le temps de le faire». (FR, infirmière, clinique/chirurgie) «la quantité de personnel n est pas toujours suffisante.je ne veux pas travailler moins, mais le bien-être du patient est en jeu ici, parce que dans un hôpital quand j ai moins de patients à ma charge, je peux leur accorder plus d attention, le patient est simplement mieux suivi» (PL, infirmier, hôpital). Les infrastructures sont particulièrement problématiques en Europe de l Est, où beaucoup de praticiens se plaignent d hôpitaux et d équipements vétustes et inadaptés. Les répondants évoquent également le manque de soins de base bien organisés et les systèmes inefficaces et mal organisés, de même que la bureaucratie et les formalités administratives.. En lien avec les problèmes d infrastructure, les répondants ont évoqué les manques de fonds en général, particulièrement dans les pays d Europe de l Est. Les problèmes de financement concernent les coupes budgétaires, l attribution des fonds, les bas salaires et la limitation imposée par les systèmes d assurance maladie. «Nous avons demandé une aide financière des fonds européens pour acheter de l équipement médical que nous ne pouvions pas obtenir avec des fonds publics, et ils nous ont aidés. Nous sommes très limités en raison du manque d argent, et je me sens mal quand je ne peux pas aider quelqu un seulement parce que nous n avons pas l équipement pour». (CZ, infirmier, hôpital, chirurgie) Le financement représente également un problème dans certains pays d Europe de l Ouest, certains praticiens mentionnant la fermeture des hôpitaux en raison des changements dans les politiques économiques et sociales. L incohérence des financements de la santé dans les systèmes de soins primaires représente une autre source d inquiétude, dans la mesure où l accessibilité aux soins varie souvent en fonction de l endroit où l on vit. Les recrutements non durables à long terme représentent également un problème. «Il faudrait certainement se demander combien de temps ce système de soins continuera à fonctionner financièrement!» (AT, médecin, hôpital, interne) 22

24 4.2.2 Patients Tout comme pour les praticiens, les répondants dans les différents Etats Membres ont des opinions partagées sur le système de santé. Certains patients interrogés considèrent que leur système de santé est excellent ou très bon. «Nous vivons dans un pays où le système de sécurité sociale est l un des meilleurs au monde». (AT, patient, 18-44, hôpital, maladie grave) Dans la majorité des pays, les patients ont tendance à exprimer des avis généralement positifs mais légèrement partagés. Même si les patients ont souvent une image positive de leur système de santé, ils critiquent néanmoins certains aspects spécifiques et fondamentaux. «Il est dépassé, il est très bon pour un service gratuit [ ] Je peux y voir le côté humain [ ] avec le NHS, on doit faire preuve de patience [ ] Je sais que si quelqu un a une très mauvaise nouvelle, vous ne pouvez pas lui accorder simplement 15 minutes [ ] Lee service ne fonctionne pas sur des délais ou des horaires, c est simplement à cause du grand nombre de personnes, et ont doit parfois gérer des sujets très sensibles». (RU, patiente, femme, 18-44, PCT, maladie grave) En Grèce et dans certains pays d Europe de l Est, les patients ont tendance à juger plus négativement leur système de santé, généralement à cause de problèmes de recrutement et de financement. «Vous plaisantez! Le système de santé en Grèce est mauvais. Je suis allée dans un hôpital public par hasard, pas pour une intervention prévue, et j ai attendu de 23h à 5h du matin sans être examinée par une seule personne. On m a donné un numéro [d attente] et on changeait de numéro toutes les heures et demie. Après toutes ces heures d attente, j ai finalement fait quelques tests qui se sont avérés faux et j ai dû les refaire. Alors, j ai fini par en avoir marre et je suis partie sans traitement (EL, patiente, femme, 18-44, hôpital, maladie grave) «Quand j ai besoin d un examen médical général, je vais dans une clinique privée parce que je ne vais pas attendre. Je prends rendez-vous à une heure donnée et j ai l assurance de ne pas devoir faire la queue» (PL, patient, homme, 45-65, hôpital, maladie chronique). 23

25 Les patients félicitent souvent les médecins praticiens qui les ont soignés, particulièrement les médecins généralistes, considérés comme amicaux et accessibles. Les médecins et autres praticiens sont généralement perçus comme très qualifiés et bien formés, donnant confiance aux patients, étant «compétents et fiables» et dévoués à leur profession. «Mon praticien de médecine interne est quelqu un de très compétent et qui sait écouter vraiment». (DE, patient, homme, 45+, PCT/HÔPITAL, maladie chronique) Les commentaires des patients sur les aspects positifs des soins de santé nationaux se concentrent moins sur les questions d infrastructure que ceux des praticiens. Les patients ont tendance à insister plus sur l accessibilité concrète des services de santé et sur leurs interactions avec les praticiens, particulièrement les médecins. Les aspects négatifs des soins de santé nationaux cités par les patients portent sur la longueur des listes d attente, particulièrement pour les rendez-vous avec des spécialistes. «Il peut se passer beaucoup de temps avant d obtenir un rendez-vous, parfois on doit le demander 6 mois à l avance» (BE, patient, homme, 18-44, PCT, maladie chronique) Le coût des soins est également une source de préoccupation très souvent citée, particulièrement en Europe de l Est. Les plaintes portent sur les prix élevés des services médicaux par rapport au salaire moyen des patients, et sur les différents traitements et la qualité des soins accessibles aux plus riches. «Je vais voir mon médecin généraliste et lui demande une ordonnance. Il dit : vous n en avez pas besoin. Pourquoi ne me donne-t-il pas une ordonnance si j estime que j en ai besoin? Je peux y aller [voir un spécialiste] et payer avec mon argent. Le coût de la consultation est de lats. Je ne peux pas me le permettre avec mon salaire.» (LV, patiente, femme, 45+, hôpital, maladie chronique) L inégalité des soins ne se limite pas aux patients en Europe de l Est mais se retrouve aussi dans d autres pays. L inégalité est généralement associée aux disparités géographiques entre les zones rurales et urbaines, ou aux différences régionales qui montrent que certains patients n ont pas reçu la même qualité de soins. 24

26 «Cela dépend du lieu où vous allez. La qualité est différente selon les districts. Aujourd hui, j utilise principalement les services de santé privés». (FI, patiente, femme, 18-44, hôpital/pct, maladie grave) Il a également été dit que les patients aux revenus élevés obtiennent ou ont accès à un meilleur traitement. Dans certains pays d Europe de l Est, la corruption, y compris les pots-de-vin et les «faveurs» pour avoir accès aux services, ont également été cités. «Que puis-je faire? [ ]. Quand je vais voir le médecin, je fais comme il dit. Mais, globalement, nous partageons la responsabilité. Nous donnons des enveloppes remplies d argent [en Grèce, il est fréquent d offrir, illégalement, de l argent au médecin pour le service médical qu il offre dans un hôpital public, même si le médecin est payé par le système national de santé]. Nous allons chez le médecin et nous lui demandons de nous mettre au début de la file d attente et nous avons d autres astuces pour être servis les premiers ; nous ne comprenons pas que cela prenne du temps même si la liste d attente est inévitable». (EL, patiente, femme, 45+, hôpital, maladie grave) «Le fait de devoir faire la queue longtemps m a énervé. OK, il y avait peut-être beaucoup d enfants malades, je peux comprendre. Mais certains sautaient la file d attente, ils connaissaient le docteur. Il les appelait par leurs noms. Je n ai rien dit pour le premier, le second, mais pour le troisième, je ne pouvais plus me taire. Je suis entré dans le cabinet, j ai sorti mon dossier médical, j ai signé pour clore mon dossier puis je suis allé voir un autre docteur». [RO, patient, homme, 18-45, PCI, maladie chronique] Certains patients se sont plaints que le manque de personnel a souvent pour conséquence un temps limité accordé aux patient, ou un défaut d informations et de traitement pour les patients. Le lien est souvent fait entre ce point et la question plus large du manque de financements, évoquée notamment par les patients des pays d Europe de l Est. «Ils n ont pas l équipement approprié! Vous allez dans un hôpital et vous voyez ce qu on trouve dans les musées dans d autres pays!» [RO, patient, homme, 45+, hôpital, maladie chronique] 25

27 Les problèmes de communication entre le patient et le praticien sont spontanément cités par certains patients, avec le sentiment que certains médecins et infirmiers ne sont pas toujours ouverts à la discussion ou à l amélioration de la communication avec les patients - paraissant parfois arrogants et antipathiques. Certains patients atteints de maladies chroniques ont tendance à critiquer davantage les systèmes de santé de leurs pays que les patients traités pour des maladies graves. Par exemple, les patients atteints de maladies chroniques se sont plaints spécifiquement du fait d être jugés inaptes à travailler «trop vite», d un accès inégal à certains traitements coûteux, du manque d empathie et de considération pour la douleur des patients, des explications insuffisantes sur le traitement et les changements de traitement. «A l hôpital, vous n obtenez pas beaucoup d informations si vous ne le demandez pas. Les médecins ne proposent volontairement aucune solution alternative». (HU, patient, homme, 18-44, PCT, maladie chronique et grave) «On ne peut pas avoir le contrôle. Pour avoir le contrôle sur ce qui m arrive, j aurais dû être très bien informé, à l avance, et mieux connaître mon état de santé afin de pouvoir avoir un avis et un certain contrôle sur ce qui m arrive». (EL, patient, homme, 45+, hôpital, maladie chronique) «Les médecins ne sont pas toujours suffisamment sensibles et intéressés par les problèmes du patient». (LV, patiente, femme, 45+, hôpital, maladie chronique) Les patients atteints de maladies chroniques ont parfois l impression que les médecins ne tiennent pas compte de l impact «psychologique» des traitements et de leurs effets dans la vie quotidienne, qu il s agisse de douleur ou de changements physiques. «Quand je dis qu il est difficile pour moi d accepter d avoir pris 20 kilos à cause de mes traitements, ils ne s en soucient pas. C est la même chose quand je dis que je suis fatiguée de tous les médicaments que je prends. Ils ne peuvent pas se mettre à la place du patient. Ils voient seulement une maladie». (FR, femme, 45+, >18, hôpital, maladie chronique) Les patients plus jeunes ont aussi tendance à plus critiquer la qualité et l expertise des soins de santé que les patients plus âgés. A l instar des praticiens, certains patients ayant accès à d «excellentes» prestations de soins sont inquiets de la façon dont ces normes élevées vont continuer à être financées. 26

28 5 PERCEPTIONS DE LA RESPONSABILITE Les répondants ont dû dire qui ils estimaient être responsables de la santé des patients, et si le patient devrait partager cette responsabilité. On leur a également demandé comment ils comprenaient le terme de «participation des patients». 5.1 Principaux résultats La responsabilité des patients est souvent associée par les praticiens à un mode de vie sain, la prévention et le respect du traitement prescrit. Les patients ayant un haut niveau d instruction, les patients ayant une plus grande expérience des soins et les patients souffrant de maladies chroniques, sont plus susceptibles d assumer une responsabilité plus active par rapport à leurs soins. Le terme de «participation des patients» est le plus souvent associé aux patients qui mènent un mode de vie sain et qui se procurent des informations sur leur état. Seule une minorité de praticiens et de patients atteints de maladies chroniques parlent d une participation plus active. Ils suggèrent que les patients surveillent l efficacité des traitements et les effets secondaires, effectuent des analyses de sang, améliorent leurs connaissances sur leur état et la manière de gérer la maladie, et proposent des traitements. Beaucoup de patients souhaitent mieux comprendre les diagnostics et les traitements qu ils reçoivent, être informés des résultats possibles et des solutions alternatives, et avoir des choix à leur disposition. Les patients pourraient ainsi participer davantage aux soins, ce qui améliorerait leur efficacité. Les principaux risques associés à la participation des patients, cités par les patients et les praticiens, concernent une plus grande pression exercée sur le temps des praticiens et le désaccord des patients avec les avis des médecins. 5.2 Opinions sur la responsabilité Opinions des praticiens sur la responsabilité Les perceptions des praticiens sur les personnes qui doivent être responsables des soins des patients se divisent en trois grandes catégories : les praticiens sont entièrement responsables la responsabilité est partagée entre les praticiens et les patients la responsabilité est partagée entre l état, l autorité nationale de la santé et le patient 27

29 Ces catégories ne correspondent à aucune configuration géographique particulière. En revanche, elles représentent les grandes écoles de pensée qui ont été exprimées dans la plupart des pays. 1 Les praticiens sont entièrement responsables Dans certains pays, les praticiens - particulièrement les médecins considèrent qu ils ont l entière responsabilité des soins des patients car ils prescrivent le traitement. Ces praticiens ne citent généralement pas spontanément la responsabilité des patients, ni en matière de sécurité du patient ni de qualité des soins. «C est le médecin qui est responsable au final de la sécurité des patients et de la qualité des soins : un médecin en chef dans une polyclinique ou un service spécifique. Si un infirmier fait des erreurs, c est quand même le médecin qui en prend la responsabilité». (FI, médecin, hôpital, hématologue) «Un patient malade devrait obtenir les soins appropriés. Sa responsabilité ou sa participation ne devrait jouer aucun rôle». (SK, hôpital, anesthésiste) Lorsqu on leur pose la question, la plupart de ces praticiens admettent que les patients ont une certaine responsabilité de leurs soins. La responsabilité des patients résiderait dans la prévention (particulièrement un mode de vie sain), l assistance au diagnostic en apportant des informations sur les symptômes et le respect des instructions médicales. Certains médecins généralistes reconnaissent plus facilement que ceux qui travaillent dans les hôpitaux que la responsabilité est partagée par le praticien et le patient. «Bien sûr qu ils sont très responsables. Tout d abord, ils ne devraient pas attendre jusqu à ce que la situation s aggrave pour consulter un médecin. Et puis, il faut établir une relation entre le médecin et le patient. Les patients doivent suivre les traitements prescrits et abandonner certains vices qui pourraient affecter leur santé. Il est extrêmement important que le patient comprenne la nécessité de prévenir les maladies et de traiter certaines maladies dès que les symptômes apparaissent». [RO, médecin, PCI, médecin généraliste] 2 La responsabilité est partagée entre les praticiens et les patients D autres praticiens ont répondu spontanément que la responsabilité des soins était partagée entre les praticiens, particulièrement les médecins, et les patients. 28

30 «Il n y a pas de responsabilité du médecin sans responsabilité du patient». (BE, médecin, sa propre clinique de soins primaires, généraliste) «Nous ne pouvons pas traiter quelqu un s il ne coopère pas avec nous» (HU, médecin, hôpital, pédiatre - immunologiste) Les médecins sont souvent considérés responsables du diagnostic et du traitement et, dans une certaine mesure, de l écoute des patients et du maintien du dialogue ; la responsabilité des patients par contre est plus généralement associée au mode de vie et aux comportements préventifs - en d autres termes, être responsable de sa santé au quotidien. «Dans l ensemble, un médecin est responsable de la qualité de l intervention, mais un patient est responsable de sont état ensuite». (CZ, médecin, hôpital, interne) «Je vais voir un patient 15 minutes, 3 fois par an et le reste des 365 jours, il sera livré à lui-même. Il est donc crucial qu il sache quoi faire pour rester plus longtemps en bonne santé, et vivre plus longtemps» (RU, médecin, hôpital, cardiologue) D autres estiment que les responsabilités du patient consistent à informer les praticiens dès l apparition des symptômes ou des problèmes, ou quand l intervention est nécessaire et après le traitement prescrit par le médecin. Si d autres évoquent une participation plus active, par exemple en s intéressant de plus près à leur traitement, en cherchant le meilleur traitement à leur problème et en recueillant des informations précises sur leur maladie, ou en prenant une certaine responsabilité dans le choix d un praticien approprié - en règle générale la responsabilité est décrite comme le respect des avis du médecin. «La responsabilité du patient consiste à se laisser soigner : quand il entre dans un hôpital, la responsabilité passe au personnel médical» (IT, infirmier, A&E) «Oui, naturellement les patients ont une responsabilité personnelle par rapport à leurs soins. Ils doivent suivre le régime qu on leur a prescrit». (FI, infirmier, urgences hospitalières) 29

31 Il a été reconnu que les patients atteints de maladies chroniques assument souvent la responsabilité de leurs propres soins. Dans le cas de certains patients, à savoir les patients âgés et handicapés, certains praticiens expliquent que les familles des patients devraient également assumer une certaine part de responsabilité dans le processus de traitement. En revanche, des praticiens ont critiqué les patients qui n étaient pas assez responsables de leurs soins et entravaient donc les résultats sur la santé. «Le médecin dit au patient qu il ne devrait pas manger de saucisses grasses en raison du taux élevé de cholestérol. Néanmoins, le patient répond qu il ne s en soucie pas car il prend des comprimés pour réduire son taux de cholestérol». (SK, infirmier, PCT, urologie) «Ils ne devraient pas attendre que la situation s aggrave pour consulter un médecin. Et puis, il faut établir une relation entre le médecin et le patient. Les patients doivent suivre les traitements prescrits et abandonner certains vices qui pourraient affecter leur santé». [RO, médecin, PCI, médecin généraliste] 3 La Responsabilité est partagée entre l Etat, l autorité nationale de la santé et les patients Certains praticiens pensent que la première responsabilité en matière de sécurité des patients et de qualité des soins est partagée entre les patients et l Etat, ou l autorité nationale de santé, plutôt qu entre les patients et les praticiens. Les praticiens ont souvent le sentiment que le gouvernement, les autorités nationales de santé, les groupes de pression et autres groupes d intérêt, prennent une plus grande responsabilité que les praticiens en matière de sécurité des patients et de qualité des soins, de part leur grande influence et leur contrôle du système de santé. Plus particulièrement, les autorités nationales prennent des décisions globales concernant le financement et sont chargées de créer et de conserver les infrastructures hospitalières, y compris les bâtiments et les systèmes, les cadres de santé et les règlementations en vigueur. Dans certains pays, essentiellement d Europe de l Est, les répondants critiquent les systèmes défectueux et le manque de soutien, de fonds ou d équipements des autorités nationales de santé. En conséquence, certains praticiens estiment qu ils ne peuvent pas être les premiers responsables de la qualité des soins. 30

32 Les répondants estiment que le gouvernement ou l Etat a la responsabilité d offrir un système de santé doté de ressources humaines suffisantes et accessibles à tous. Le gouvernement est également responsable du bon niveau d instruction et de formation des médecins, et doit permettre au grand public d accéder à la prévention et aux informations en matière de soins. «Normalement, si nous prenons un point de vue global, le gouvernement doit attribuer plus de fonds aux hôpitaux et au personnel médical. Tout commence par l argent. [RO, infirmier, hôpital, maladies internes] «Avec une seule loi, ils (le ministère) ont coupé des services et certains doivent faire 50km pour arriver à un autre hôpital. Les patients n obtiennent donc pas le traitement suffisamment vite». (SK, infirmier, PCT, urologie) «Finalement, l organisme le plus responsable [ ] serait le gouvernement car il tient les rênes des services qui sont disponibles et définit l infrastructure [ ] mais sur une base individuelle, le clinicien a la responsabilité finale». (RU, médecin, hôpital, cardiologue) «(Qui est responsable?) Tout d abord, le gouvernement...à travers le Ministère de la santé. Ils ont l obligation de créer et de financer tous ces programmes qui sont nécessaires aux patients». (RO, médecin, soins primaires, médecin généraliste) Opinions des patients sur la responsabilité Les patients dans tous les pays considèrent qu ils ont une certaine responsabilité sur leurs soins. Les perceptions de la responsabilité varient en fonction de la compréhension des «soins de santé» : certains patients estiment que les «soins de santé» sont synonymes de «santé». Pour la majorité des patients, l étendue de la responsabilité touche deux domaines principaux le mode de vie et le respect. D abord, les patients décrivent la responsabilité en termes de mode de vie sain, qui permet d éviter de tomber malade. Ils ont employé des termes comme régime, activité physique, et comportements ayant un impact sur la santé, comme le tabac et l alcool, pour prévenir les maladies. 31

33 «On est totalement responsable de sa santé. Il devrait être évident que les personnes doivent essayer de contrôler et de réajuster leur façon de vivre, et aller voir régulièrement des médecins pour effectuer un bilan de santé!» (AT, patiente, femme, 18-44, hôpital, maladie chronique) «J ai clairement le sentiment d avoir une responsabilité personnelle sur mes soins. J ai la responsabilité de prendre soin de moi. Je ne fume pas et je mange sainement. De cette façon, je peux prévenir les maladies». (FI, patiente, femme, 18-44, hôpital/pct, maladie grave) «Vous devez vivre sainement et éviter de tomber malade, vos propres choix ont un impact». (FI, patient, homme, 18-44, PCT, maladie grave) Ensuite, beaucoup de répondants estiment que la principale responsabilité du patient réside dans le respect et le suivi du traitement prescrit par le médecin. Un grand nombre de patients décrivent ces point dans des termes si passifs qu ils donnent l impression d attribuer toute la responsabilité au médecin praticien. «Je prends mes médicaments, je fais ce que le docteur me dit de faire, les patients ne peuvent pas faire grand chose, ce sont eux les malades, ils ne peuvent pas faire grand chose». (ES, patiente, femme, 18-44, PCT, maladie grave) Les patients atteints de maladies chroniques, comme le diabète, ou les patients qui sont plus habitués aux services de santé, décrivent une plus grande responsabilité sur leurs soins que d autres patients. Leur responsabilité dépasse le cadre de la simple responsabilité du mode de vie. Avec le temps, ils ont acquis une grande expérience et se sont familiarisés avec leur maladie. Ils sont donc parfois mieux équipés pour surveiller leur état, faire des commentaires et des choix sur la façon de traiter leur maladie. «J ai une grande responsabilité. Je connais mon corps mieux que n importe qui. Je sais prendre soin de moi. Parfois les médecins font des erreurs. Nous sommes en meilleure position pour savoir ce qui nous convient pour gérer une grave maladie. Nous savons faire attention» (FR, femme, 45+, >18, hôpital, maladie chronique) 32

34 «Je suis convaincue d avoir la plus grande responsabilité sur mes soins de santé. D un côté, c est peut-être de ma faute si je suis malade. Mais d un autre côté, je dois m informer sur la façon d éviter de tomber malade et pour avoir un mode de vie qui ne provoque pas cette maladie». (AT, patiente, femme, 18-44, hôpital, maladie chronique) 5.3 Compréhension de la «participation des patients» Les répondants ont été spécifiquement interrogés sur leur compréhension du terme «participation des patients». Pour les praticiens, le terme «participation des patients» est le plus souvent associé à l attitude et aux connaissances des patients. Ils évoquent pour décrire cette participation des patients qui ont un intérêt accru pour leurs soins, qui posent des questions et s informent mieux. cette définition implique également la connaissance par les patients des éléments fondamentaux de leur santé, et une plus grande responsabilité dans l entretien de leur santé. Le respect est à nouveau le principal thème récurrent. Beaucoup de praticiens estiment que la participation des patients est passive, et qu elle implique simplement l observation des ordonnances et régimes prescrits par le médecin. «Le patient devrait accepter ce qui est proposé, il devrait respecter l ordonnance autant que possible» (Slovaquie, infirmier, hôpital, gynécologie) Pour les praticiens, la participation signifie aussi la transmission par les patients de toutes les informations pertinentes à leur médecin, par exemple, sur les symptômes et les résultats des tests précédents ; les patients doivent aussi tenir les médecins informés des progrès et de l efficacité du traitement reçu et de tous les effets indésirables notés. «C est seulement quand les patients me donnent les informations les plus précises possible sur leurs douleurs et les progrès de la thérapie et qu ils me donnent leur avis, que je peux être sûr de les traiter sans risque et de la bonne manière». (DE, médecin, ophtalmologue, PCT) «Cela veut dire que la participation active des patients au processus de diagnostic et de traitement est fortement souhaitable. Il est très important que les patients donnent toutes les informations aux spécialistes dans le domaine de la santé et jouent un rôle essentiel, le même que le médecin, pour s assurer que le dialogue entre eux est fondé sur la confiance et la confidentialité». [Roumanie, médecin, PCI, médecin généraliste] 33

35 Les praticiens reconnaissent également qu ils doivent prendre en compte les caractéristiques et les circonstances personnelles des patients, leurs besoins et leurs inquiétudes ; ils doivent leur accorder suffisamment de temps pour comprendre et examiner les informations, et rendre possible les prises de décisions bilatérales. Dans ce cadre, les médecins doivent informer les patients et leur expliquer les diagnostics, les maladies, et les options de traitement ainsi que leurs avantages et inconvénients, pour que les patients puissent prendre les décisions qui les concernent. «En les écoutant, en les faisant vraiment participer à la préparation de leurs soins quand ils arrivent à l hôpital, s ils peuvent, en les laissant faire autant qu ils peuvent par eux-mêmes». (RU, infirmière, hôpital, général) Beaucoup ont le sentiment que la participation des patients est essentielle pour arriver à une offre de soins efficace, et notamment pour la réussite du traitement des maladies des patients. Pour les praticiens, la participation des patients est très importante car elle permet d obtenir des retours d information sur la façon dont le système de santé fonctionne et de mieux utiliser des ressources limitées ; elle est aussi perçue comme un facteur accélérateur du rétablissement - plus le degré de participation est élevé, plus le rétablissement est solide et rapide. Certains praticiens ne sont pas satisfaits du niveau actuel de la participation des patients, et espèrent plus d engagement. «La plupart du temps, je souhaite vivement que les patients assument un rôle plus actif Il est frustrant de ne pas pouvoir améliorer leur état de santé sans leur participation». (RU, praticien, cardiologue dans un hôpital) Pour les patients, le terme «participation des patients» est synonyme de responsabilité. Ils citent le plus fréquemment les connaissances générales dans le domaine de la santé. Ce concept couvre les points suivants : les patients montrent plus d intérêt et font attention à leur santé, ils ont un mode de vie sain, dans le but de prévenir la maladie. Pour certains, cela implique également d être plus proactif, en se renseignant sur son état. «Ca signifie que vous prenez soin de votre personne et de vos traitements pour éviter que votre santé ne se dégrade. Je suis assez impliquée dans mes soins. Je peux consulter mon docteur quand je le veux, j obéis à ses recommandations et j essaie de rester en forme en perdant du poids et en faisant des exercices plus souvent». (FI, patiente, femme, 45+, hôpital, maladie chronique) 34

36 Le respect du traitement est régulièrement cité et souvent la «participation des patients» signifie simplement la transmission d informations par les patients aux médecins sur leurs problèmes de santé, l obéissance aux instructions, la coopération et l acceptation de la décision du médecin. «C est le docteur qui est responsable, après tout. Nous ne pouvons pas faire grand-chose à part prendre les médicaments et faire attention à ne pas trop grossir». (FR, femme, 45+, >18, hôpital, maladie chronique) La communication ouverte entre le médecin et le patient est perçue comme une composante essentielle de cette participation. Elle englobe le droit des patients à faire entendre leur voix, et la nécessité pour les praticiens de faire attention et d écouter les patients, et les considérer plus comme des partenaires égaux. «Le patient doit être éclairé sur son traitement médical, et il doit avoir le droit de poser des questions, voire de s opposer à toute procédure médicale!» (AT patiente, 18-44, femme, PCT, maladie grave) Pour les patients atteints de maladies chroniques, la «participation des patients» a une signification plus concrète. Ils déclarent souvent qu ils n ont «pas d autre choix» que d être activement impliqués dans leurs soins au quotidien, et pensent souvent qu ils connaissent leur corps et leur santé mieux que les médecins. Pour ces patients, la participation est plus proactive. Le respect de leur traitement en fait partie, tout comme pour les autres patients. Toutefois, la participation signifie aussi être à l affût des effets secondaires et des changements d état, vérifier ses symptômes, comprendre davantage son état et la façon de le gérer et rester informé des choix de traitement. «Je veux participer à la prise de décision concernant mes soins. Je veux discuter de la nécessité de ce type de traitement Je veux qu on me montre différents modes de traitement et je veux pouvoir demander des précisions sur le meilleur traitement. Mais parfois, les médecins semblent avoir l impression que cela les dévaloriserait». (CZ, patiente, femme, 18-44, hôpital et PCT, maladie chronique) En général, lorsque les patients souhaitent davantage de participation, ils souhaitent plus de choix (notamment d autres choix de traitement), plus de temps, plus d informations, plus de participation dans la prise de décision mais avec des limites à l étendue de leur participation. 35

37 «C est important d obtenir des informations, mais la participation des patients devrait être limitée. Je ne suis pas un spécialiste, je ne vais donc pas aller chez un médecin et lui dire mon diagnostic et le type de traitement que je voudrais. J aime autant lui décrire mon problème puis le laisser prendre la décision concernant le traitement». (CZ, patiente, femme, 18-44, PCT, maladie grave) 36

38 6 LE CONTRÔLE ET LA CONFIANCE DES PATIENTS Les patients ont été interrogés sur leurs perceptions de l équilibre dans la relation patient-praticien, spécifiquement en termes de confiance, d égalité, de pouvoir, d aide et de contrôle. 6.1 Principaux résultats Pour les patients, la confiance accordée aux praticiens est un préalable indispensable à une relation efficace et elle est souvent associée à une bonne communication et expertise. Les descriptions que font de bon nombre de patients des soins de santé font ressortir clairement un sentiment d impuissance. Ce sentiment est souvent lié à un manque d informations et de discussions concernant les diagnostics et les traitements. Les patients ont davantage une impression de contrôle quand ils peuvent poser des questions, quand ils sont écoutés, quand ils ont suffisamment d informations, quand ils ont le choix et quand ils sont impliqués dans les décisions. Certains patients recherchent une relation plus équilibrée avec les médecins que ce qui se faisait par le passé. Par exemple, ils veulent obtenir plus d informations et jouer un rôle dans la prise de décision. Cependant, les patients affirment clairement ne pas vouloir l «égalité» : les médecins ont plus de connaissances et d expertise que les patients. 6.2 Confiance Les patients pensent souvent que les relations qu ils entretiennent avec les médecins sont globalement bonnes ou très bonnes - elles sont fondées sur un niveau élevé de confiance, une communication ouverte et une approche bienveillante. «[Un médecin] vous parle intelligemment - en m expliquant pourquoi j ai un kyste dans mon nez. Un autre m a juste dit : oh, vous avez un kyste, vous êtes malade! Comme si vous ne serviez plus à rien - une attitude désagréable». (LV, patient, homme, 18-44, PCT, maladie grave) 37

39 «Vous êtes malade et inquiet sur votre santé ; ce n est pas agréable de rencontrer une personne qui n est pas aimable ou amicale. Ils doivent se mettre à notre place, on est préoccupé par notre santé, ils devraient faire preuve de psychologie, car on ne va pas chez le docteur parce qu on aime ça». (ES, patiente, femme, 45+, PCT, maladie grave) Quand les patients décrivent cette relation de façon négative, elle ils parlent souvent de méfiance, en partie à cause des défaillances du système global de santé et du manque d intérêt ou d envie du côté des médecins et des infirmiers de discuter, ou même d expliquer les maladies et les traitements en détail. Pour certains patients, la possibilité de trouver un médecin en qui ils ont confiance est fragilisée par une très grande méfiance à l égard de leur système global de santé et de sa mauvaise organisation. «Les médecins plus âgés ne sont pas très réceptifs à un patient qui souhaite poser des questions et co-décider. Ils les prennent tous pour des profanes. C est différent aujourd hui avec la jeune génération de médecins. Ils sont déjà plus ouverts». (CZ, patiente, femme, 45+, hôpital et PCT, maladie grave) «Nous faisions confiance au médecin. On nous a conseillé de ramener maman à la maison ; on lui a prescrit quelques médicaments. Cependant, quand la douleur n a pas disparu après deux jours, nous l avons ramenée à l hôpital. Le médecin l a hospitalisée. Après cette expérience, nous avons su que le premier médecin n était pas fiable». (SK, patient, homme, 45+, PCT, maladie grave) Les patients recherchent la confiance dans leur praticien comme préalable à une bonne relation. La confiance surgit quand les patients ont confiance dans le niveau d expertise des médecins, qu ils reconnaissent leurs compétences et connaissances, quand il y a de bonnes communications entre les praticiens et les patients, et que ces derniers peuvent s impliquer dans leurs soins, par exemple en participant à la prise de décision. «Le pédiatre de mon fils est excellent, je crois ce qu il dit, il doit avoir 55 ou 60 ans, il est très expérimenté». (ES, patiente, femme, 18-44, PCT, maladie grave) Les médecins généralistes sont souvent décrits comme étant les plus ouverts dans leurs communications avec les patients, et comme étant les plus fiables. Le fait que les praticiens connaissent leurs patients - des exemples ont été donnés de médecins de famille de longue date - engendre une plus grande confiance, une meilleure communication et attention et à une moindre inégalité entre le praticien et le patient. 38

40 «J ai de très bonnes relations avec mon médecin généraliste, il me considère comme son égal, je peux lui parler de tout et il a toute ma confiance, parce que je sais que c est un spécialiste». (CZ, patiente, femme, 45+, hôpital et PCT, maladie grave) «Mes relations avec mon docteur sont excellentes et confidentielles. C est une personne merveilleuse. Nous sommes aussi dans une relation «d égal à égal» où il écoute ce que j ai à dire et le prend en considération». (FI, patient, homme, 45+, hôpital/pct, maladie chronique) «Mon généraliste a plus de temps, il est plus proche et je sens que je suis entre de bonnes mains». (DE, patient, homme, 45+, PCT/HÔPITAL, maladie grave) Les infirmiers sont généralement perçus plus favorablement : ils seraient plus proches du patient et la relation est plus souvent caractérisée par la confiance et l égalité. «Tout le monde pense que les infirmiers sont un peu plus amicaux, un peu plus accessibles, un peu «sur le même niveau» [ ] ils sont perçus comme des personnes compatissantes, bienveillantes et serviables». (RU, patiente, femme, 18-44, PCT, maladie grave) «Les patients viennent chercher les infirmiers pour avoir plus de réponses» (ES, infirmier, A&E) Un grand nombre de patients estiment qu une mauvaise communication entraîne ou contribue à générer un manque de confiance,et empêche le développement d une bonne relation. «Je n aime pas les situations où je n ai pas assez d informations ou quand ils utilisent trop de termes techniques». (AT, patiente, femme, 18-44, hôpital, maladie grave) «Je comprends naturellement le diagnostic, mais je n ai jamais entendu parler jusqu ici de traitements alternatifs pour ma maladie. [...] Comme je ne comprends pas grand chose, quand il commence à utiliser des termes latins et veut me montrer son savoir, je lui dis d y aller doucement avec moi parce que je veux comprendre. 39

41 Pour ma maladie, il y a des thés et d autres choses de ce type, mais je ne sais pas s il y a des preuves de leur efficacité». [RO, patient, homme, ans, PCT/maladie chronique] 6.3 Communication et dialogue Pour certains patients, il est important que les praticiens semblent intéressés et prennent le temps d écouter les patients pour comprendre la situation dans son ensemble et connaître leurs avis. Autrement, les patients pourraient se sentir impuissants et manquer de contrôle. Ca les décourage ou les empêche de participer à leur propre processus de soins. Certains patients expliquent également qu une mauvaise communication pourrait les pousser à douter du sérieux des examens et du diagnostic des médecins. «Les praticiens à l hôpital étaient surchargés, tout a été fait très vite. J aurais espéré un peu plus de sensibilité». (DE, patiente, femme, 18-44, PCT/HÔPITAL, maladie grave) «Ils ne font que regarder l ordinateur, ils ne vous regardent même pas, ils sont très froids. Ils sont trop froids et je n ai pas envie de poser de questions». (ES, patiente, femme, 45+, PCT, maladie grave) «A l hôpital, vous n obtenez pas beaucoup d informations si vous ne le demandez pas. Les médecins sont peu disposés à proposer des solutions alternatives». (HU, patient, homme, 18-44, PCT, maladie chronique et grave) Les patients ont suggéré que les absences de communication avec les médecins praticiens étaient peut-être dues au manque de temps accordé aux communications, souvent en raison du manque de personnel mais aussi de formation. Culturellement, certains patients ont décrit une attitude distante ou officieuse, avec peu d intérêt pour ce que le patient dit ou aurait à dire. «C est lié à l éducation et la formation de nos médecins. Ils ne communiquent pas avec les patients et ils n ont pas d assistants ou de personnes pour faire les choses à leur place. Généralement, les patients communiquent entre eux dans la salle d attente. On y trouve plus d informations que chez le médecin. Et ce n est pas bon parce que tout le monde a une expérience différente, un contexte différent, on peut être induit en erreur. 40

42 Généralement, le médecin ne prend pas le temps de vous expliquer beaucoup». [RO, patient, homme, 18-44, PCI, maladie chronique] «S ils nous écoutent? C est une question intéressante. Depuis l introduction des PC dans le cabinet du médecin, je me sens oui, le docteur m écoute ; en revanche, il continue d écrire. Je comprends qu il gagne du temps quand il écrit pendant que je parle, mais il me manque alors le contact visuel». (SK, patiente, femme, 45+, PCT, maladie chronique) «Si je fais l effort d être polie, même après des heures d attente, je ne comprends pas pourquoi les médecins ne peuvent pas en faire autant». (HU, patiente, femme, 18-44, PCT, maladie grave) «Il ne me parle pas du tout bien. Je n ai aucun mot à dire non plus. C est toujours lui qui décide. Il n a donc pas besoin d expliquer les choses». (DE, patient, homme, 18-44, PCT, maladie grave) «Pendant la gastroscopie, le praticien était très superficiel, il a énuméré les résultats sans passion, il ne m a même pas regardée. J étais un simple numéro». (DE, patiente, femme, 45+, PCT/hôpital, maladie grave) «Vous êtes malade et inquiet sur votre santé ; ce n est pas agréable de voir une personne qui n est pas aimable ou amicale. Ils doivent se mettre à notre place, on est préoccupé par notre santé, ils devraient faire preuve de psychologie, car on ne va pas chez le docteur parce qu on aime ça». (ES, patiente, femme, 45+, PCT, maladie grave) Dans de nombreux pays, des patients ayant eu de mauvaises communications avec des praticiens ont déclaré avoir songé à changer de médecin. Cette réflexion est souvent motivée par un manque de confiance, le sentiment de ne pas être pris au sérieux, le mécontentement par rapport au diagnostic ou au traitement prescrit ou par rapport à la quantité d informations obtenues. «J avais des problèmes avec mon médecin et j ai décidé d en changer, elle n était ni attentive ni raisonnable, j ai dû changer de médecin». (ES patient, homme, 45+, PCT, maladie chronique) 41

43 Pour certains patients ayant décidé de changer de médecin, le changement n a pas toujours été simple. Il peut être difficile de trouver un autre médecin disposé à communiquer plus ouvertement avec les patients. Certains de ces patients ont le sentiment de ne pas avoir assez de pouvoir ou de contrôle sur leurs soins. Ils sont devenus prudents et suspicieux, et se sont tournés vers des amis et des parents plutôt que vers des praticiens pour obtenir des informations médicales. «J ai eu quelque chose, un problème gynécologique et je suis allée à l hôpital et le médecin m a renvoyée chez moi, trop occupée, disait-elle. J ai dû aller voir d autres personnes que je connaissais, et des proches pour en savoir plus». [RO, patiente, femme, 18-44, PCI, maladie grave] 6.4 Egalité Les patients ne s attendent pas à des rapports entièrement égaux avec leur praticien et ne les recherchent pas ; ils se justifient en expliquant que les médecins (en particulier) ont plus de connaissances et d expertise qu eux. La «confiance» est recherchée, davantage qu une pleine «égalité», le «pouvoir» ou le «contrôle». Cependant, les répondants souhaitent souvent trouver un rapport plus équilibré. C est tout particulièrement le cas pour les patients plus jeunes et instruits, ceux atteints de maladies chroniques et ceux le plus souvent situés dans les pays d Europe de l Ouest. Une communication de qualité, ouverte, posée, à double sens est considérée comme essentielle à la relation «plus équitable» recherchée par ces patients. Certains patients ont souligné une évolution claire de la relation praticienpatient dans leur pays ces dernières années, allant du «contrôle du praticien» à un «contrôle partagé». «Les médecins plus âgés ne sont pas très réceptifs à un patient qui souhaite poser des questions et co-décider. Ils les prennent tous pour des profanes. C est différent aujourd hui avec la jeune génération de médecins. Ils sont déjà plus ouverts. " (CZ, patiente, femme, 45+, hôpital et PCT, maladie grave) En revanche, les patients dans plusieurs pays d Europe de l Est semblent accepter davantage que les médecins exercent un haut degré de contrôle sur leurs soins. Pour ces patients, les relations «normales» avec les praticiens sont souvent décrites comme des médecins qui donnent des instructions et des patients qui se soumettent volontairement. 42

44 Les patients plus âgés, et avec un niveau d instruction plus faible, s attendent aussi davantage à ce que les praticiens maintiennent un contrôle sur les soins des patients, et sont plus susceptibles de décrire les attitudes et comportements suivants. «La relation est souvent inégale. Le médecin est un demi-dieu. On ne se sent pas au même niveau. Les médecins devraient mettre davantage l accent sur la communication. Parfois, ils te prescrivent simplement quelque chose sans explication puis te renvoient chez toi». (CZ, patiente, femme, 45+, PCT, maladie chronique et grave) «Au final, le praticien fait son diagnostic et décide ce qui doit être fait. Et c est ainsi que cela doit marcher». (DE, patient, homme, 45+, PCT/HÔPITAL, maladie chronique) 6.5 Contrôle De nombreux patients ont sous-entendu avoir l impression de manquer de pouvoir ou de contrôle. Les patients ont décrit un sentiment d impuissance quand ils ne peuvent pas maîtriser les temps d attente dans les hôpitaux par exemple. «Il peut se passer beaucoup de temps avant d obtenir un rendez-vous, parfois on doit le demander 6 mois à l avance» (BE, Patient, homme, 18-44, PCT, maladie chronique) Ce sentiment est pourtant plus généralement associé à un manque d informations, particulièrement sur les diagnostics et les traitements. Sont également inclus le fait de ne pas avoir accès à des choix de traitement alternatifs et de se sentir bousculé pendant la consultation. «On ne peut pas avoir le contrôle. Pour avoir le contrôle sur ce qui m arrive, j aurais dû être très bien informé, à l avance, et mieux connaître mon état de santé afin de pouvoir avoir un avis et un certain contrôle sur ce qui m arrive». (EL, Patient, homme, 45+, hôpital, maladie chronique) «J ai des regrets. Je voudrais être plus impliquée dans le choix des traitements». (FR, femme, 18-44, >18, soins généraux en chirurgie, maladie chronique) «Je fais ce qu on me dit. Si je n ai aucune autre option, j accepte ce qu on me donne». (LV, patient, homme, 45+, hôpital, maladie chronique) 43

45 Certains patients atteints de maladies chroniques décrivent leur fort sentiment d impuissance face à leur traitement médical de long cours, par exemple, quand on leur prescrit des médicaments sans les informer ou les consulter sur les effets secondaires, ou quand ils sont soumis à une approche «par tâtonnements» avec de nombreux tests et médicaments différents. Certains médecins ne tiennent insuffisamment compte de l impact de la maladie chronique sur la vie de tous les jours, psychologiquement et physiquement, ce qui renforce leur sentiment d impuissance dans leur vie au quotidien, au-delà des soins. «Les rapports sont très distants puisque mes médecins ne tiennent pas compte de ce que je leur dis ; ils m écoutent mais ne prennent pas compte ce que je dis. Je me suis toujours senti très impuissant et sans contrôle sur la situation. Par conséquent, je suis devenu beaucoup plus passif et j essaie actuellement d éviter d aller chez le médecin». (FI, patient, homme, 45+, hôpital, maladie chronique) Les patients ont décrit un sentiment de contrôle dans le domaine du choix. Beaucoup ont le sentiment qu ils ont le choix de l hôpital et du médecin, et qu ils peuvent changer de médecins s ils sont mécontents. Les choix concernant les options de traitement ne sont cités que de temps en temps. «Aujourd hui, il y a plus de choix entre les soins traditionnels ou officiels et d autres options comme l ostéopathie ou les traitements naturels recommandés par les pharmaciens». (FR, homme, 45+, >18, soins généraux en chirurgie, maladie grave) Certains facteurs démographiques - plus précisément le niveau d instruction, l âge et l expérience - sont considérés comme ayant un impact sur la sensation qu a le patient de pouvoir prendre le contrôle. Les patients avec un niveau d instruction inférieur ont tendance à être plus impressionnés par les médecins praticiens et prennent donc moins le contrôle de leurs soins. Les patients âgés sont également plus susceptibles de déléguer aux praticiens ou aux proches, sont plus confiants et moins informés et participent donc moins à leurs soins. «Il y a des gens qui participent plus, c est plus facile d avoir une meilleure relation avec un patient qui a un niveau socioculturel élevé qu avec un patient de 70 ans qui a un niveau d instruction moins élevé, et qui a été élevé dans un endroit différent. Les personnes qui ont moins de connaissances délèguent plus que celles qui sont plus renseignées». (ES, infirmier, hôpital, urgences). 44

46 Les patients ayant une grande expérience préalable des soins, de par leur traitement antérieur ou celui des membres de leur famille, sont plus déterminés à prendre le contrôle que les patients possédant une moindre expérience. Les praticiens n ont pas toujours un avis positif sur ce sujet. «Les patients qui ont une formation médicale ou un niveau d instruction supérieur sont les plus difficiles. Ils posent toujours beaucoup de questions et je dois leur consacrer plus de temps». (BE, médecin, hôpital, neurologue auxiliaire) Dans les pays d Europe de l Est, les patients sont moins susceptibles de penser qu ils peuvent prendre le contrôle de leurs soins (autrement qu en menant un mode de vie sain). Les concepts de «pouvoir» ou de «contrôle» des patients leur paraissent moins appropriés ou significatifs. «Je dois compter sur le médecin, je ne peux pas y arriver seul. On doit leur faire confiance au lieu d adopter une attitude négative» (PL, patient, homme, 18-44, PCT, maladie chronique). «Le patient ne peut pas être responsable s il est à la merci du médecin!» (HU, patient, homme, 45+, PCT, maladie grave) «Je n ai aucune option, je dois faire confiance à cette personne. Quand j ai un problème de santé, je vais la voir et je dois lui faire confiance. Ou je lui fais confiance, ou non.» (LV, patiente, femme, 18-44, PCT, maladie grave) Les patients insistent beaucoup sur la mauvaise infrastructure de soins, le manque d accès aux soins ou les piètres conditions socio-économiques. Ils sont sceptiques quant à la possibilité pour les patients de partager la prise de décision, et mentionnent des problèmes touchant au sentiment de «supériorité» des médecins. «Ce ne sera jamais d égal à égal. C est le médecin qui établit les règles. Nous demandons de l aide». (SK, patient, homme, 45+, hôpital, maladie grave) 45

47 7 PARTICIPATION ACTUELLE DANS DIFFERENTS DOMAINES Les répondants ont été interrogés sur certains aspects spécifiques des soins ; on leur a également demandé dans quelle mesure ils sont impliqués dans chacun de ces aspects. 7.1 Principaux résultats Les praticiens comme les patients ont le sentiment de comprendre le diagnostic et le traitement prescrits aux patients. Toutefois, les praticiens pensent que peu de patients comprennent parfaitement le diagnostic. En outre, les patients reçoivent rarement des informations sur les traitements alternatifs possibles. Le temps passé dans les consultations, le manque d informations et le manque de choix sont des thèmes qui ont de nouveau émergé. Peu de personnes ont des connaissances sur la sécurité du patient et les normes de qualité, et les patients sont généralement peu intéressés par le sujet. Les patients ont tendance à se concentrer davantage sur leur propre traitement et imaginent que les normes sont respectées. Les répondants ont du mal à cerner la notion de contrôle des patients, et l associent souvent à la signature de formulaires de consentement et au refus du traitement. Ils l associent également au choix, et c est justement dans ce domaine que les patients souhaitent avoir plus de contrôle. Les patients ont l impression d être impliqués dans une certaine mesure dans les questions et le retour d informations - cependant, le manque de temps que les médecins peuvent consacrer aux patients, limite les occasions que cela se produise. Les aspects culturels de la relation médecin/patient font également que certains patients hésitent à poser des questions, particulièrement en Europe de l Est. De même, si les patients peuvent sur le principe être en désaccord avec le traitement, en réalité, ils n ont pas le sentiment que cela se produise. Les soins auto-administrés sont souvent associés au «respect des consignes du médecin», autrement dit à la conformité ; ce sujet transparaît dans tous les résultats. Certains patients atteints de maladies chroniques ont indiqué plus pratiquer l auto-administration. 46

48 Internet et l accès aux informations de santé sont perçus comme de grands progrès pour la participation des patients. Si les patients trouvent ces options stimulantes, les praticiens se montrent souvent négatifs et inquiets des risques de désinformation et d anxiété croissante chez les patients. La possible mise à mal de l autorité du médecin a également été évoquée. Les patients souhaitent être impliqués dans la prise de décision ; ils souhaitent être informés des raisons d une décision plutôt que d être responsables de la décision elle-même. Pour les patients dans certains pays (principalement en Europe de l est), cela revient à obtenir plus d informations. Dans d autres pays, il s agit plutôt d avoir un choix. 7.2 Diagnostic Les répondants ont dû dire si les patients connaissaient et comprenaient le diagnostic et le traitement qu ils recevaient, et s ils connaissaient les traitements alternatifs possibles. On leur a également demandé s ils devraient être davantage impliqués dans ce domaine. Les praticiens et les patients dans la plupart des pays pensent que les patient connaissent et comprennent généralement le diagnostic et le traitement qu ils reçoivent. Cependant, les praticiens se demandent si les patients comprennent toujours entièrement le diagnostic et le traitement, ainsi que l impact probable. Cette situation semble provenir du manque de temps à la disposition des praticiens pour aider les patients à comprendre parfaitement ; certains patients paraissent toutefois moins intéressés par cette compréhension et sont contents de se fier aux jugements des médecins. «Les patients comprennent, au moment précis, les procédures médicales qui doivent être suivies. Mais ils oublient souvent les détails dès qu ils quittent l hôpital ou le cabinet du médecin. Il y a trop d informations dans un temps trop court». (AT, infirmier, hôpital, gynécologie) Selon certains praticiens, les patients âgés et ceux qui ont un faible niveau d instruction comprennent moins bien, tout comme certains patients gravement malades qui se présentent aux urgences. Certains praticiens indiquent également avoir dissimulé des informations plus complexes par crainte d une mauvaise compréhension de la part des patients. Quelques praticiens ont dissimulé des diagnostics complets, par exemple de cancer en phase terminale, par peur que les patients «ne puissent pas le supporter» ; 47

49 la quantité et la qualité des informations fournies par différents praticiens peut également varier. «Il n y a que 24 heures dans une journée et cela dépend de la façon dont nous la partageons. Si le patient est intéressé et capable de comprendre, nous l informons (des traitements alternatifs). Mais parfois les explications sont une perte de temps». (CZ, médecin, interne des hôpitaux) Certains patients qui ont affirmé avoir obtenu des informations insuffisantes au moment du diagnostic, ont décrit avoir par la suite ressenti un sentiment d impuissance et d anxiété. Certains répondants s attendent à ce que les médecins généralistes expliquent les diagnostics et les traitements de façon plus complète que les spécialistes, et ces derniers semblent mieux convenir pour cette tâche. Certains praticiens déclarent apprécier les questions et l intérêt actifs des patients : la coopération en matière de traitement est plus facile à réaliser avec des patients éclairés et informés. Cependant, certains précisent bien que les patients en sauront toujours moins et comprendront toujours moins bien que les médecins : même si des améliorations sont possibles, les praticiens - en tant qu experts - ont besoin de garder un certain contrôle sur les informations que les patients obtiennent. «Il y a des personnes qui sont bien informées. Elles font des recherches sur le web, parfois même essaient de proposer leur propre diagnostic initial. Et il y a aussi des personnes qui sont du genre «je n en ai aucune idée»». (PL, médecin, PCT, généraliste). «Ils connaissent leur diagnostic et comprennent avec précision le traitement prescrit et quand ils ne comprennent pas, j essaie de les aider. Il est dans leur intérêt de suivre les prescriptions médicales car cela signifie améliorer leur qualité de vie et aussi leur espérance de vie». [RO médecin, PCI, médecin généraliste] Dans de nombreux pays, les praticiens et les patients aimeraient généralement que les patients soient plus impliqués dans la connaissance et la compréhension de leur diagnostic et traitement. Les patients pourraient alors participer davantage à leurs soins de santé même s ils ne sont pas des «experts». 48

50 «En tant que profane, je ne peux pas évaluer le traitement approprié ; en revanche, si je connaissais les solutions alternatives, je pourrais choisir entre un traitement est plus ou moins coûteux ou plus ou moins long» (SK, patiente, femme, 45+, PCT, maladie chronique) Même s il est globalement entendu que les patients connaissent leur diagnostic et leur traitement, plusieurs praticiens estiment que les patients ne sont souvent pas informés des traitements alternatifs possibles. Les praticiens expliquent qu ils n ont pas assez de temps pour discuter des solutions alternatives, qu ils décident à l avance du meilleur traitement et le proposent au patient, sans évoquer de solutions de remplacement ; ou bien ils estiment qu il n est pas nécessaire - ni même utile - que les patients aient par défaut connaissance de ces alternatives, même s ils peuvent en faire la demande. Certains médecins ne veulent pas compliquer les choses pour les patients, ou ne veulent pas qu ils aient des doutes sur le traitement recommandé. «Il ne faut pas toujours présenter ouvertement les traitements de remplacement possibles. On pourrait donner l impression de ne pas être convaincu par l efficacité du traitement prescrit». (BE, médecin, hôpital, assistant en neurologie) De même, beaucoup de patients, principalement mais pas exclusivement dans les pays d Europe de l Est, ont signalé ne pas connaître pas l existence de traitements alternatifs. Aucune solution de remplacement ne leur a été présentée. Cependant, certains patients expliquent que s ils en faisaient la demande explicitement, les praticiens leur présenteraient les solutions alternatives. Les patients atteints de maladies chroniques ont tendance à mieux connaître les traitements alternatifs. Certains patients ne semblent pas saisir le concept de «traitements alternatifs», et pensent qu il n y a qu un traitement possible. Le terme «traitements alternatifs» est parfois assimilé à tort aux traitements non conventionnels, non-médicaux ou non-cliniques, tels que l homéopathie. Certains praticiens sont particulièrement réticents à mentionner ou à discuter des «traitements alternatifs», particulièrement s ils sont considérés comme peu conventionnels ou chers. «Ils ne présentent pas les solutions de remplacement possible, ils parlent de ce qui est facile pour eux et intéressant sur le plan économique» (IT, patiente, femme, 18-44, hôpital, maladie chronique) Par définition, il les patients ont du mal à savoir s il leur a été présenté un ensemble complet des solutions de remplacement, mais beaucoup aimeraient que cela change. 49

51 «Le médecin m a tout dit ; je pense que tout était correct. Je ne suis pas compétent. Il y a justement un médecin qui est compétent en la matière. Il dit ce qui conviendrait le mieux pour moi». (LV, patient, homme, 45+, hôpital, maladie chronique) De nombreux patients voudraient s impliquer plus pour connaître les traitements alternatifs. Les répondants soulignent que les praticiens ont besoin de plus de temps avec les patients afin d apporter des améliorations dans ces domaines, et d autres craignent que cela ne compromette l efficacité perçue du traitement prescrit. «Plus la personne en sait, plus elle devient anxieuse, suspicieuse et donc indécise et méfiante. Une grande quantité d informations n est pas toujours bénéfique. Mais ils doivent comprendre un minimum de choses pour pouvoir prendre des décisions». (LV, médecin, hôpital, urologue) 7.3 Normes de qualité et de sécurité des patients Les répondants ont dû dire si les patients connaissaient les normes de qualité et de sécurité des patients en vigueur dans les établissements de santé, et s ils pensaient que les patients devraient être plus impliqués dans ce domaine. Dans presque tous les pays, la majorité des praticiens et des patients pensent que les patients ne connaissent pas les normes de qualité et de sécurité des patients en vigueur dans les établissements de santé. Quand les patients en ont connaissance, il est probable qu ils aient des informations basiques ou minimales. Certains praticiens pensent que ce manque d informations détaillées n est sans doute pas important. «Il est inutile (pour un patient) de savoir qu une infirmière doit changer de gants et que le sol doit être nettoyé avec un liquide spécifique mais l accès aux normes générales devrait être possible pour les personnes qui s y intéressent Il n est pas nécessaire que les patients les connaissent ou signent un formulaire stipulant qu ils les connaissent». (CZ, médecin, PCT, gynécologie) «Le plus souvent, le patient n est intéressé que par ce qui le tracasse sur le moment et ce qui le dérange dans le processus de traitement». (AT, médecin, hôpital, interne) 50

52 «Ils ne devraient pas se soucier de savoir si les normes sont respectées. ils sont trop malades. Ils doivent concentrer leurs efforts pour aller mieux». (RU, médecin, hôpital, cardiologue) «Je ne pense pas qu il soit nécessaire que les patients connaissent les normes de sécurité et de qualité. Les médecins doivent les connaître et les patients doivent leur faire confiance». (SK, médecin, hôpital, anesthésiste) De nombreux praticiens et patients estiment que la plupart des patients ne sont pas intéressés par ces normes. Les patients se concentrent sur leurs propres soins et ce qui leur arrive, et sont prêts à partir du principe que les normes sont respectées. Cependant, certains patients atteints de maladies chroniques ont un désir plus fort de savoir si les praticiens respectent ou non les normes associées aux aspects concernant spécifiquement leurs soins. «Des choses comme stériliser les instruments chirurgicaux, porter des gants, porter une attention particulière aux piqûres» (DE, patiente, femme, 18-44, PCT/HÔPITAL, maladie chronique) Dans certains pays, les informations de base sur les normes de sécurité des patients et de qualité sont accessibles aux patients, par exemple, à travers des affiches accrochées sur les murs de l hôpital. «En règle générale, elles sont affichées dans les hôpitaux. On voit bien les chartes en évidence sur le mur». (FR, homme, 45+, >18, soins généraux en chirurgie, maladie grave) «C est affiché sur le mur là. Ils peuvent lire s ils le souhaitent et poser des questions au conseiller des patients, mais nous n avons pas les compétences pour ce type de travail!» (HU, infirmier, hôpital, infirmier en chef) «J aimerais bien savoir qui fera cela. Car les infirmiers ne peuvent malheureusement pas fournir autant d informations, parce qu il y a un grand nombre de patients dans le service hospitalier avec à peine 2 infirmiers. Il est difficile de courir après chacun des patients pour tout leur dire il pourrait y avoir des personnes qui traitent exactement de ce sujet». (LV, infirmier, hôpital, chirurgie des vaisseaux sanguins) 51

53 En revanche, la plupart des patients ont admis qu ils ne les lisaient pas. Dans d autres pays, les normes de sécurité et de qualité sont jugées inaccessibles aux patients - elles ne sont en aucune façon affichées ou présentées aux patients, qui ne savent pas comment en savoir plus. «Je ne pense pas que mes patients les connaissent puisqu elles ne sont affichées nulle part». (FI, médecin, PCT, médecin dans un centre de soins) Les normes sont parfois décrites verbalement aux patients en ce qui concerne les procédures ou les traitements spécifiques. «Les patients sont informés, si on leur installe un cathéter intraveineux à l hôpital, cela peut durer 72 heures, ensuite il doit être remplacé. Les patients le savent et le demandent». (LV, infirmier, hôpital, chirurgie des vaisseaux sanguins) «Les patients signent un formulaire de consentement pour les rayons et la chimiothérapie, qui stipule qu ils connaissent la thérapie qu ils reçoivent et la sécurité de cette thérapie. Ces formulaires de consentement concernent aussi les opérations les normes de sécurité - oui, je pense que nos patients sont au courant nous garantissons la confidentialité». (LV, médecin, hôpital, oncologuechimiothérapeute) Certains praticiens connaissent également malles normes de qualité et de sécurité des patients dans leurs établissements, ou s interrogent sur leur responsabilité d informer les patients. «Nous ne lisons même pas les papiers de l hôpital» (IT, généraliste) «Ce n est pas vrai puisque nous-mêmes ne les connaissons pas toutes». (FI, infirmier, urgences hospitalières) «Est-ce que je dois les informer [les patients] personnellement? Est-ce que je dois dire que nous désinfectons les instruments, par exemple? Ou que j ai un diplôme? Je ne sais pas». (LV, médecin, hôpital, urologue) Parfois, les patients comprennent peu les normes de sécurité et de qualité. Les normes de qualité et de sécurité des patients ne sont appréhendées qu en termes de normes d hygiène et de qualité de l équipement ou d apparence de l environnement hospitalier. 52

54 Certains patients ont du mal à imaginer ce que peuvent être les normes de qualité et de sécurité des patients. «Je suppose que les normes sont définies dans le cadre de l assurance, mais en réalité, je ne sais pas ce qu elles couvrent». (HU, patient, homme, 18-44, PCT, maladie chronique et grave) La plupart des répondants pensent qu il n est pas important d améliorer l implication des patients dans la connaissance des normes de qualité et de sécurité des patients. Les réponses types révèlent que les patients sont contents de faire confiance aux praticiens ou d écouter le bon sens et la rumeur pour découvrir les normes des établissements de santé. «Je ne tiens pas vraiment à en savoir plus puisque je crois que les principes fondamentaux sont en règle». (FI, patient, homme, 18-44, PCT, maladie grave) «Nous ne sommes pas bien informés, mais ça nous est égal». (FR, femme, 45+, >18, hôpital, maladie chronique) «Il est difficile de parler de ces normes Je ne les connais pas. Je ne m y suis pas intéressé. Je sais que ça fait mal là, je dois éliminer la douleur. Ces normes ne m intéressent pas». (LV, patient, homme, 18-44, PCT, maladie grave) Pourtant, certains praticiens et patients voudraient voir des améliorations dans ce domaine. Les patients souhaiteraient avoir une référence pour comparer la qualité des soins reçus, ce qui augmenterait les attentes par rapport aux établissements de santé et aux services publics. Le fonctionnement des établissements de santé s améliorerait. Les patients respecteraient davantage les procédures médicales et le fonctionnement des établissements de santé s améliorerait. Ils sont intrigués par les normes de qualité et de sécurité des patients, et se sentiraient plus en sécurité et mieux informés s ils en savaient plus. «Ce serait bien d avoir un classement des cliniques. Je pense que cela existe déjà, mais ce n est pas clair. (FR, femme, 18-44, >18, hôpital, maladie chronique) «J ai fait des radios de ma main, et si je n avais pas demandé un gilet de sécurité, je n en aurais pas eu». (SK, patient, homme, 18-44, hôpital, maladie grave) 53

55 7.4 Contrôle Il a été demandé aux répondants dans quelle mesure les patients ont le sentiment de maîtriser ce qui est fait pour leur santé. Les répondants ont des avis partagés sur la question du contrôle des patients par rapport à leurs soins, dans une certaine mesure. Les patients sont plus susceptibles de penser qu ils maîtrisent les choses que les praticiens, mais la signification du terme «contrôle» utilisé par les répondants dans leurs réponses varie considérablement. Les réponses des patients d Europe de l Est montrent une compréhension assez basique du concept. Par exemple, certains patients pensent que «le contrôle» consiste simplement à obtenir des informations sur le diagnostic et la santé par exemple, à respecter le traitement, à signer les formulaires de consentement, à s auto-surveiller et à pouvoir refuser le traitement ou aller voir un autre médecin. «Oui, en suivant exactement la médication et les indications que le médecin leur a prescrit». [RO, médecin, PCI, médecin généraliste] Les répondants dans la plupart des pays - particulièrement les praticiens - ne veulent pas plus de participation des patients au contrôle des soins. Le contrôle que les patients ont déjà est jugé suffisant. Certains praticiens pensent qu il n est pas souhaitable de donner aux patients plus de contrôle. Le fait que les patients puissent poser des questions et obtenir des réponses ou choisir d accepter les médicaments ou non est suffisant. Le contrôle est également perçu comme un moyen pour les patients d aller voir ailleurs s ils ne sont pas satisfaits. «Les patients maîtrisent essentiellement leurs soins en décidant où aller et ne pas aller». (CZ, médecin, PCT, gynécologie) «Les gens deviennent des consommateurs. Au lieu d aller consulter le médecin, ils consomment de la médecine [ ] C est un peu comme aller au magasin ou chez le coiffeur et ils se plaignent s ils n obtiennent pas ce qu ils veulent». (RU, médecin, hôpital, généraliste) Certains praticiens décrivent l étendue du contrôle des patients comme quelque chose de nécessairement limité voire «illusoire». Le contrôle des patients n est pas toujours possible ou souhaitable, sinon toutes sortes de complications pourraient surgir. 54

56 Les patients ne peuvent pas contrôler les temps d attente ou les rendez-vous chez les spécialistes et les praticiens. Il se pourrait que les patients fassent obstruction au traitement. «Il y a aussi les gens qui ne lisent pas. Ils ont donc le contrôle car c est eux qui signent, mais dans le même temps, ils ne savent pas ce qu ils signent» (PL, médecin, hôpital, pneumologue). «Il y a un exemple où la participation du patient pourrait dégrader la qualité des soins : le médecin perd du temps si le patient suggère d innombrables traitements alternatifs». (FI, infirmier, urgences hospitalières) Quelques praticiens souhaitent plus de participation des patients dans le contrôle des soins. En Autriche et en Lettonie, les praticiens expliquent qu il serait souhaitable qu un plus grand nombre de patients adoptent une attitude responsable tout au long du processus de soins, et soient plus engagés. Ils ont l impression qu un tel contrôle profiterait à la santé des patients. Certains patients aimeraient également plus de participation dans le contrôle de leurs soins. Plus précisément, ils expliquent qu ils voudraient plus de contrôle en termes de choix de traitement et de participation aux décisions, et aimeraient avoir plus d occasions de faire des retours d informations et de dialoguer. Les temps d attente sont les principaux domaines que les patients estiment ne pas contrôler. Les patients plus jeunes en particulier, voudraient plus de contrôle sur ce qui est fait pour leur santé, notamment recevoir plus d informations et jouer un rôle plus actif dans la prise de décision. Les patients plus âgés, par contre, sont souvent satisfaits de leur situation actuelle ; ils pensent avoir suffisamment la parole et recherchent moins de «contrôle». Les patients avec un plus haut niveau d instruction ont aussi parfois le sentiment d avoir plus de «contrôle». Les patients avec un niveau d instruction inférieur, les patients hospitalisés ou qui vont subir une opération, ceux qui sont atteints de maladies graves, ceux qui connaissent moins bien leur maladie ou le système de santé, et ceux qui ont moins d informations, ont tendance à penser qu ils ont moins le «contrôle». Plusieurs répondants ont suggéré que les patients atteints de maladies chroniques, comme le diabète, ont voulu et ont développé un niveau de contrôle plus élevé, dans la mesure où ils surveillent et gèrent constamment leur santé et leurs soins. 55

57 «Je peux choisir mon médecin moi-même. Si jamais j avais l impression de perdre le contrôle sur ce qui m arrivait, je rechercherais immédiatement un autre médecin». (patiente, femme, 45+, PCT, maladie chronique) 7.5 Questions et retours d informations Il a été demandé aux répondants dans quelle mesure les patients pouvaient poser des questions et faire des retours d informations sur les soins qu ils recevaient. Les praticiens et les patients dans la plupart des pays indiquent que les patients ont le sentiment de pouvoir poser des questions et faire des commentaires sur les soins qu ils reçoivent. Beaucoup déclarent que, «naturellement» ou «bien sûr», les patients peuvent poser des questions. Cependant, dans certains pays, il a parfois été affirmé qu il était plus difficile pour les patients de donner leur avis. Dans la pratique, de nombreuses raisons limitent la participation des patients aux questions et aux retours d informations. Tous les pays ont évoqué des limitations, même si les barrières fondamentales et culturelles sont le plus souvent citées dans les pays d Europe de l Est. Les praticiens, principalement dans ces pays, expliquent parfois que ce que les patients pensent ou disent au sujet du traitement est souvent «hors de propos», et les patients sont souvent perçus comme n ayant qu une capacité limitée de compréhension. «La «participation des patients» est une question de bon sens ; nul ne peut être forcé à le faire». (SK, médecin, hôpital, anesthésiste) «Les patients veulent avoir des avis clairs. La plupart d entre eux veulent être orientés, ensuite ils concentrent leurs efforts pour mettre en application mon conseil». (DE, médecin, ophtalmologue, PCT) «Je peux suggérer mais ils ne l acceptent pas, ils disent : non, non, non, on va le faire de cette façon». (RU, patient, homme, 18-44, PCT, maladie grave) Les praticiens comme les patients citent une limitation essentielle, à savoir que les praticiens accordent peu ou pas du tout de temps aux questions et aux avis des patients. 56

58 «Chaque fois que vous allez chez un médecin, il est très occupé ou du moins, mon médecin l est beaucoup. Alors, vous devez être bref parce qu il y a encore dix patients qui attendent pour le voir. Pour cette raison, vous ne vous sentez pas écouté». (RO, patient, homme, 18-44, soins généraux/hôpital, maladie grave) «Il n y a que 24 heures dans une journée et cela dépend de la façon dont on la divise. Si le patient est intéressé et capable de le comprendre, nous l informons, mais parfois les explications sont une perte de temps». (CZ, médecin, hôpital, interne) Les patients évoquent souvent l attitude des praticiens qui limite les occasions de poser des questions - souvent les spécialistes, dans les soins secondaires, paraissent distants et fermés à la discussion. Dans certains pays d Europe de l Est, les patients craignent d être pénalisés s ils font un commentaire «négatif» - le praticien pourrait d une certaine façon leur refuser les bons services ou traitement. Les patients n ont pas l habitude de «se plaindre» ou de poser des questions et ont du mal à faire preuve de courage - particulièrement dans le cas des patients hospitalisés où il est difficile de trouver la bonne personne à qui parler. Certains patients se demandent si leurs commentaires seraient pris en compte. «Faire la leçon à un médecin et lui dire vous devriez faire ceci, mais est-ce que ce médecin ne risque pas de me renvoyer chez moi et de me dire : pourquoi estce que vous me faites perdre mon temps si vous êtes aussi futé» [RO, patient, homme, ans, PCT/maladie chronique] «Une personne qui s oppose beaucoup risque de rencontrer des difficultés. Le praticien dira : si vous savez tout mieux que quiconque, on n a qu à laisser tomber». (DE, patiente, femme, 45+, PCT/HÔPITAL, maladie chronique) Les répondants ont souvent le sentiment que les patients obtiendraient une réponse incohérente s ils essayaient de poser des questions, et que les occasions de le faire varient souvent selon le type de praticien ou d établissement de soins. Les médecins généralistes sont généralement considérés comme plus ouverts aux questions et aux retours d informations que les médecins travaillant dans les soins secondaires et les hôpitaux. Dans l environnement hospitalier, les infirmiers sont considérés comme plus ouverts aux questions des patients que les médecins, mais ont souvent trop peu de temps à consacrer au dialogue. 57

59 «Ils (les généralistes) nous posent beaucoup de questions mais il y a plus de retenue chez les spécialistes». (IT, généraliste, soins généraux) Il a été constaté les mêmes différences démographiques récurrentes selon le type de patient. Les patients atteints de maladies chroniques sont plus motivés et plus engagés à poser des questions et à faire des commentaires que les patients gravement malades. Les patients avec un plus haut niveau d instruction trouvent également plus facile de poser des questions et de donner leur avis que ceux qui ont un niveau d instruction inférieur. «Plus les patients sont indépendants et avec un niveau d instruction élevé, plus ils veulent des informations et mettre des barrières plus ils sont âgés et physiquement limités, moins leur voix est entendue sur les soins donnés» (IT, infirmier, salle d hôpital, médecine générale) Seuls quelques praticiens ou patients souhaitent une plus grande participation des patients aux questions et aux retours d informations. Parmi ces derniers, certains praticiens expliquent qu ils voudraient que leurs patients posent plus de questions car cela les aiderait à mieux comprendre leur traitement et à améliorer les services de santé. Certains patients expliquent qu ils souhaiteraient que leur avis soit pris en compte. 7.6 Soins auto-administrés Les répondants ont été interrogés sur le rôle des patients dans les «soins autoadministrés» dans le traitement ou le rétablissement. On observe un consensus quasi unanime à travers tous les pays, parmi les praticiens et les patients, à savoir qu il est évident que les patients doivent jouer un rôle dans les «soins auto-administrés». Les soins auto-administrés ont été présentés aux répondants comme suit : «On vous attribue un rôle dans les «soins auto-administrés» pendant le traitement ou pendant la période de rétablissement (par exemple : faire des exercices, prendre les médicaments)» et les répondants ont généralement décrits ces soins en termes d obéissance médicale - les termes suivants sont souvent utilisés pour décrire l implication des patients dans les soins auto-administrés : aller aux rendez-vous médicaux, prendre les médicaments ou effectuer les exercices prescrits par des physiothérapeutes. Dans d autres pays, les soins auto-administrés sont décrits en termes de régime et de mode de vie sains. 58

60 «Oui! Car ils jouent un rôle pivot pour adopter un mode de vie sain, en arrêtant de manger du sel et du gras et aussi en respectant la médication prescrite par le médecin». [RO médecin, PCI, médecin généraliste] Pour les praticiens comme pour les patients, le rôle des soins auto-administrés est particulièrement évident et important pour les patients atteints de maladies chroniques, par exemple les diabétiques. Ils sont plus actifs dans leurs soins auto-administrés et font le lien entre ces actions et leur capacité à devenir plus indépendants, par exemple, en surveillant leurs taux de sucre dans le sang à la maison. Il a été jugé important que les patients atteints de maladies chroniques soient aidés de manière à être aussi impliqués qu'ils le souhaitent dans les soins auto-administrés. Certains patients atteints de maladies chroniques pensent qu il serait bénéfique de pouvoir avoir plus de traitements à la maison, pour réduire leur temps passé à l hôpital. «Oui, j aide le médecin car je vis avec ma maladie et je la connais bien. Je l ai depuis des années. Je connais mon problème, je me connais et je connais mon corps, j évoquerais tout élément nouveau ou différent qui pourrait aider le médecin». (EL, patiente, femme, 45+, hôpital, maladie chronique) «Je lis moi-même des ouvrages de médecine, autant que je peux, autant que je le veux et je le fais. En fait, j ai toujours fait des exercices le matin à la maison, plus ou moins quand je suis d humeur». (LV, Patient, homme, 45+, hôpital, maladie chronique) «Pour moi en tant que personne, c était merveilleux lorsqu ils m ont donné des séances de kiné et que j ai pris l engagement d y aller [...] J ai senti que cela se rapprochait d une relation à double sens [ ] J ai senti que j apportais une grande contribution à mon rétablissement [.] Je me suis senti plus fort. (RU, patient, homme, 45+, PCT, hôpital, maladie grave/chronique) Les praticiens et les patients dans les pays d Europe de l Est sont les plus susceptibles de n associer les soins auto-administrés qu à un mode de vie plus sain, et au respect des instructions des praticiens, par exemple en prenant les médicaments comme prescrit. Dans ces pays, peu de répondants mentionnent la possibilité pour les patients d effectuer plus de soins eux-mêmes, et seulement sous stricte surveillance. 59

61 «Oui, nous donnons des recommandations en tenant compte du fait que ces séquelles sont assez nombreuses après le traitement, mais ces recommandations sont davantage associées aux médicaments qu ils doivent prendre, et ce qu il faut faire si des symptômes spécifiques apparaissent après le traitement». (LV, médecin, hôpital, oncologue-chimiothérapeute) Tous les patients estiment qu il est normal d assumer la responsabilité des soins autoadministrés. Cependant, certains praticiens critiquent certains patients pour leur manque d engagement ou de capacité, leur manque de fiabilité, leur manque de discipline ou de volonté et la non exécution des tâches. La capacité et l engagement dans les soins autoadministrés varient d un patient à l autre, certains soulignant que quelques patients semblent démotivés par la vieillesse ou à force de vivre seuls sans famille ni proches. «Plus les patients peuvent être indépendants, plus rapide sera leur rétablissement. Et si nous ne pouvons pas les obliger à jouer un rôle dans leur rétablissement, nous ferons peut-être participer un membre de la famille pour les aider car ils peuvent sentir qu ils ont plus de contrôle sur ce qui leur arrive. (infirmier, PCT, général) «Si le patient ne prend pas soin de lui-même, il ne peut pas espérer que le système de soins prenne soin de lui». (SK, médecin, hôpital, anesthésiste) Les praticiens dans certains pays, notamment en Europe de l Est, voudraient voir une plus grande participation des patients aux soins auto-administrés. Les praticiens d Europe de l Est expliquent que cela améliorerait l état de santé général, faciliterait le rétablissement et améliorerait les résultats de traitement, en particulier grâce à l amélioration du mode de vie des patients. D autres praticiens souhaitent que les patients mesurent davantage leur tension artérielle à la maison, et que ceux qui prennent des anticoagulants enregistrent leurs valeurs sanguines. Cependant, il a été dit que les patients n avaient pas les moyens ni l équipement pour ce faire. «Beaucoup de patients faisant de l hypertension n ont pas d appareil de mesure personnel. Ils vont chez le praticien de temps en temps et lui font porter toute la responsabilité». (DE, médecin, diabète/spécialiste en médecine interne, hôpital) 60

62 Les patients ont tendance à être satisfaits de l étendue actuelle de leur rôle dans les soins auto-administrés ; ce résultat est pourtant largement dû à l association faite entre soins auto-administrés et respect ou «l obéissance» aux instructions médicales, plutôt qu à l association avec une responsabilité plus active. «Oui, on m a donné un rôle dans les soins auto-administrés et j ai toujours assumé mes responsabilités en m y conformant». (FI, patiente, femme, 18-44, PCT, maladie grave) 7.7 Utilisation d Internet Tous les praticiens et patients rapportent que les patients utilisent Internet pour trouver des informations en matière de soins. L utilisation varie selon le type de patient avec l impression générale que les patients plus jeunes et ceux qui souffrent de maladies chroniques utilisent le plus Internet. Quelques patients plus âgés demandent à leurs proches et à leurs amis de les aider. Les praticiens sont généralement critiques face à l utilisation d Internet par les patients. Ils s inquiètent surtout du risque de désinformation et de l impact que cela pourrait avoir. Ils craignent pour la plupart que les patients reçoivent fréquemment des informations «erronées» ou «incomplètes», en raison des forums sur Internet qui fournissent des conseils et soutiens provenant de personnes inexpérimentées et non autorisées. Indépendamment de l exactitude des informations, une autre inquiétude concerne l effet sur les patients de la disponibilité des informations sur Internet - certains praticiens craignent que l autodiagnostic renforce l hypochondrie, et rende les patients plus anxieux ; ils craignent aussi que les patients soient submergés d informations et déroutés. «Il n existe aucun portail qui soit totalement fiable Pour choisir ce qui est juste, on doit avoir au moins des informations de base Internet n est utile que pour ceux qui sont intelligents et il est dangereux pour les gens stupides. Il peut les égarer et les pousser à donner toutes sortes d avis insensés». (CZ, médecin, hôpital, interne) Outre l impact sur les patients, les informations non réglementées auxquelles les patients ont accès sur Internet, risquent aussi, selon les praticiens, d affecter leurs rapports avec les patients. Avec l autodiagnostic, il peut être difficile et long pour les praticiens de persuader les patients de changer d avis, ou de les corriger. 61

63 Les patients risquent de se méfier davantage de leur médecin ou de développer des attentes peu réalistes en matière de services de santé, particulièrement si les traitements ou les marques spécifiques de médicaments qui existent (et qui sont publicisés en ligne) ne sont pas disponibles ou sont trop chers. «D un côté, c est bien qu ils soient bien informés. De l autre, cela nous met une charge supplémentaire quand nous devons leur dire que : oui, c est écrit ainsi, mais Chaque cas est pratiquement unique même quand les patients ont la même maladie. Nous devons trouver une approche personnelle pour chaque patient, quand toute la thérapie s oriente vers l oncologie - cette médecine personnalisée à cette médecine individualisée. Nous ne pouvons pas travailler selon un schéma érigé comme norme comme s il n y avait qu une situation La tactique de cette thérapie est recherchée individuellement pour chaque patient». (LV, médecin, hôpital, oncologue-chimiothérapeute) Cependant, certains praticiens ont admis qu Internet pouvait être utile pour les patients, particulièrement dans les domaines du soutien communautaire apporté aux patients atteints de maladies chroniques, des recherche d informations après le diagnostic et de l encouragement des comportements préventifs. «Internet rend les patients plus actifs et responsables. Ils vont voir leur médecin plus souvent, font des autocontrôles médicaux et ainsi de suite». (CZ, infirmier, PCT, médecine générale) «Je pense qu Internet a changé beaucoup de choses. Quand des patients sont confrontés à un diagnostic, ils commencent souvent par rechercher des informations sur Internet. Les conséquences en sont à la fois bonnes et mauvaises». (AT, médecin, hôpital, interne) «Il arrive que le patient trouve quelque chose sur Internet et vienne me voir pour suggérer un diagnostic et un traitement. Le patient a parfois une idée fixe et ne veut pas en changer, et je ne veux pas me battre avec lui». (SK, médecin, PCT, médecin généraliste) Certains praticiens aimeraient que les patients consultent des sites web officiels et fiables, contenant des informations correctes sur leurs maladies et leurs traitements. Ces sites pourraient être choisis et recommandés par les praticiens. 62

64 Certains praticiens suggèrent de créé un site web de référence, qui répondrait de façon exhaustive aux questions des patients. Les patients ont tendance à juger favorablement leur utilisation d Internet. Les patients estiment qu Internet est un outil très utile, rapide et assez facile qui permet de recueillir des informations et des avis sur n importe quelle maladie mais aussi sur les médicaments et les traitements proposés par les praticiens. Certains patients en Europe de l Est utilisent Internet pour trouver des informations qu ils ne peuvent pas obtenir auprès de leurs praticiens par exemple, en raison de leur manque de temps. Beaucoup expliquent simplement qu ils utilisent Internet pour avoir des informations «complémentaires». Les patients ont généralement l impression de pouvoir utiliser Internet de façon responsable et constructive tandis que les praticiens sont beaucoup plus sceptiques. Cependant, certains patients reconnaissent également que les informations disponibles en ligne ne sont pas toujours fiables. Certains patients savent qu ils doivent faire preuve d un certain discernement pour vérifier la source d informations - par exemple, les textes et les articles scientifiques sont jugés plus fiables que les informations postées sur les tableaux d affichage en ligne. L exacerbation de l hypochondrie et l anxiété sont également considérées comme des risques. Certains patients affirment que jamais ils ne s appuieront uniquement sur Internet comme source indépendante, et qu ils consulteront toujours leur médecin à propos des informations de santé obtenues sur Internet. Cependant, une minorité de patients reconnaît que des informations obtenues sur Internet pourraient les convaincre de ne plus consulter un médecin pour leurs symptômes. «Internet peut nuire à la qualité des soins, à moins d utiliser un site officiel. On ne peut pas toujours faire confiance aux conseils donnés sur Internet, on n est pas sûr de la source» (BE, patient, homme, 18-44, PCT, maladie chronique) 7.8 Prise de décision Il a été demandé aux répondants si les patients participaient de plus en plus à la prise de décision. Les perceptions concernant le degré d inclusion du patient dans la prise de décision sur les traitements sont partagées. La majorité des praticiens et des patients estiment que les patients sont inclus dans la prise de décision sur le traitement. En revanche, pour certains autres, les patients ne sont généralement pas inclus. 63

65 Les patients dans les pays d Europe de l Est en particulier semblent moins activement impliqués dans la prise de décision et dans ces pays, les patients sont également plus nombreux que les praticiens à affirmer que les patients ne sont pas inclus, ce qui suggère une divergence d opinion entre les praticiens et les patients sur les expériences des patients dans ces pays. «Si le médecin me propose quelque chose, je ne peux pas le contredire : je suis déjà impliqué dans mon traitement par accord. Je suis un profane, le médecin lui, est le spécialiste». (CZ, patient, homme, 45+, hôpital et PCT, maladie chronique). Les répondants ont donné une variété d exemples pour définir, selon eux, l inclusion des patients dans la prise de décision. Ces exemples ont tendance à souligner davantage les informations obtenues que la responsabilité dans la décision elle-même. Il y a également des différences d interprétation de la prise de décision entre les Etats Membres d Europe de l Est et de l Ouest. Dans certains pays d Europe de l Est, les patients et les praticiens pensent que la «participation des patients à la prise de décision» est composée d informations de base et de compréhension - c.-à-d. connaître et comprendre son diagnostic et son traitement, recevoir des informations sur le traitement, les procédures ou les médicaments et pouvoir être d accord ou opposé au traitement proposé. «Je suis ce que le docteur dit. Chacun est bon dans un domaine spécifique et je ne suis pas un spécialiste de la santé. Je sais que c est moderne d avoir quelque chose à dire sur tout, même les choses que je ne maîtrise pas, mais ce n est pas mon cas». (CZ, patiente, femme, 45+, hôpital et PCT, maladie grave) «Non! Je m en remets à mon médecin parce qu il a fait six ans d études pour avoir ce niveau!» [RO, patient, homme, 45 ans et plus, Hôpital, maladie chronique] Dans d autres pays, la participation a été davantage associée au choix : être tenu informé des traitements récents ou alternatifs, avoir le choix des options de traitement, engager un dialogue et fournir des informations sur son état pour identifier le traitement le plus approprié. 64

66 «Disons que ça ne va pas très loin. Peut-être sur le dosage ou sur la façon de prendre les médicaments, mais c est tout». (FR, homme, 45+, >18, soins généraux en chirurgie, maladie grave) Certains praticiens et patients indiquent que les patients ne peuvent avoir qu un rôle limité dans la prise de décision. Les patients manquent d expertise ou ne sont pas assez informés ; de ce fait, la prise de décision est principalement le rôle des praticiens qui «savent mieux». «Je pense qu ils savent mieux, pas besoin [pour elle de participer au processus décisionnel] s ils savent ce qui est le mieux pour moi». (RU, patiente, femme, 18-44, PCT, maladie grave) Certains praticiens ont indiqué que les patients âgés souffrant de démence, les patients psychiatriques et psychiques ainsi que les enfants, n avaient généralement pas les connaissances nécessaires pour jouer un rôle dans la prise de décision sur les traitements. Le degré auquel les patients souhaitent être impliqués dans la prise de décision est variable. Beaucoup de patients âgés sont contents d être relativement passifs tandis que les plus jeunes sont souvent plus proactifs et prêts à prendre l initiative en posant des questions sur les traitements proposés. Les patients atteints de maladies chroniques se considèrent mieux informés que d autres patients, et sont plus disposés à s impliquer dans la prise de décision. En revanche, les patients atteints de maladies chroniques regrettent parfois que les praticiens ne soient pas toujours réceptifs à leurs tentatives de s impliquer dans la prise de décision. «Il y a des gens qui acceptent les choses et ceux qui sont proactifs. C est quelque chose de personnel». (BE, infirmier, hôpital, diabétique) «Le médecin devrait fournir plus d informations sur les traitements alternatifs et discuter plus en détail des effets secondaires que nous sommes prêts à accepter» (FR, femme, 18-44, >18, soins généraux en chirurgie, maladie chronique) Certains types de patients veulent davantage participer à la prise de décision sur les traitements. Les plus jeunes patients ont également tendance à être moins satisfaits de leur degré de participation à la prise de décision, et en veulent davantage. 65

67 «Il s agit d être actif, aller simplement voir le docteur sans lui parler ne vous fera pas avancer. Les patients doivent apprendre à être proactifs, personne ne les empêchera de poser des questions et personne n essaiera de ne pas répondre s il est interrogé». (CZ, patient, homme, 18-44, hôpital et PCT, maladie grave) 7.9 Désaccord sur le traitement Il a été demandé aux répondants si les patients se sentaient capables de s opposer au traitement qu ils recevaient. Les praticiens et les patients dans la plupart des pays pensent que les patients ont le droit de s opposer aux traitements proposés. Seuls les praticiens et les patients de quelques pays ont affirmé que ce n est généralement pas le cas. Toutefois, les clarifications apportées par les praticiens et les patients montrent que, même si en principe, les patients peuvent être en désaccord avec le traitement proposé, dans la pratique, ils ne montrent pas souvent leur désaccord de façon directe. Les répondants décrivent plusieurs raisons justifiant le fait que les patients sont rarement en désaccord avec les traitements proposés. Les patients n ont généralement aucune raison d être en désaccord et pensent souvent qu on ne leur offrirait pas d alternative. «Le médecin est un spécialiste et quand je vois qu il se soucie de moi, je n ai pas de raison d être en désaccord avec le traitement». (SK, patiente, femme, 18-44, PCT, maladie grave) «Je ne connais pas les solutions alternatives qui existent, pour pouvoir refuser le traitement. Je ne peux pas non plus évaluer ce qui va se passer si je ne l accepte pas». (DE, patient, homme, 45+, PCT/hôpital, maladie chronique) Les patients sont nombreux à penser qu ils n ont pas l expertise médicale nécessaire pour être en désaccord. Cette idée est souvent associée à un manque de confiance ou à la crainte de défier le médecin, particulièrement dans les pays d Europe de l Est. Dans ces pays en particulier, les patients estiment que les praticiens ne toléreraient pas le désaccord, ou pensent qu ils seront mal perçus par les praticiens en conséquence. Si un patient voulait s opposer à un traitement, beaucoup pensent qu ils ne pourraient le faire que de façon indirecte, en changeant de médecins. «Souvent, les patients ne montrent pas directement leur désaccord. Au lieu de cela, ils se plaignent, se mettent en colère, partent et changent de médecins». (CZ, infirmier, PCT, médecine générale) 66

68 8 AUTRES ASPECTS DE LA PARTICIPATION Les répondants ont été interrogés plus en détail sur d autres aspects des soins de santé et sur le rôle des patients. 8.1 Principaux résultats La surveillance par le patient (en termes de communication des complications, auto-mesure, respect du traitement) est considérée comme bénéfique pour l efficacité du traitement comme pour la gestion des ressources. Les patients savent moins bien ce que cette responsabilité pourrait impliquer, et craignent parfois de ne pas recevoir assez de soutien. Les patients atteints de maladies chroniques ont une idée plus claire sur de ce qu implique le suivi, et le pratiquent déjà. Les retours d informations des patients sur le traitement qu ils suivent sont jugés positivement, mais les praticiens ont exprimé des inquiétudes sur la façon dont ces retours pourraient être utilisés, et ils craignent une augmentation des litiges. Le respect culturel pour le médecin, exprimé par beaucoup de patients, est également cité ici, et certains patients sont peu disposés à se plaindre. Les patients pensent qu ils peuvent avoir accès à leurs dossiers médicaux mais peu ont essayé de se les procurer. Les praticiens ont une attitude ambivalente par rapport à l accès total, car ils s inquiètent de l impact psychologique sur les patients. Il existe une certaine connaissance des organisations de patients, mais celle-ci se limite la plupart du temps à quelques infirmiers et patients atteints de maladies chroniques. Ces connaissances sont moins répandues dans les pays d Europe de l Est et peu de répondants ont eu affaire avec ces organisations. 8.2 Surveillance Il a été demandé aux répondants si le patient devait être responsable de la surveillance de l efficacité de n importe quel traitement régulier qu il suit. En règle générale, les praticiens estiment qu il est important que les patients participent au processus de surveillance. Les patients estiment également qu il est de leur devoir personnel de contrôler ou d aider à gérer leurs soins, et pensent qu ils sont souvent les mieux placés pour surveiller leur réaction au traitement. 67

69 Les praticiens, en particulier, associent l auto-surveillance active des patients à un plus grand respect et une plus grande coopération, ainsi qu à une plus grande efficacité du traitement. «Ce serait souhaitable, pour que le médecin et le personnel soignant puissent obtenir plus d informations et donner un meilleur traitement». (FI, patiente, femme, 18-44, PCT, maladie grave) Le principal avantage de l auto-surveillance cité par les praticiens et les patients est son utilité pour garantir l efficacité un rôle plus actif participe à l amélioration des résultats du traitement et de la santé, car il permet de trouver le meilleur traitement tout en minimisant les effets secondaires. Les patients et les praticiens y trouvent également des avantages concrets. Les patients n ont pas besoin d aller à l hôpital aussi souvent, et une partie de la charge des praticiens est déléguée, ce qui permet de gagner du temps et des ressources. Cependant, certaines inquiétudes ont été citées. Les patients doivent faire preuve de responsabilité pour s engager dans la surveillance de leur traitement ou état de santé, et il a été indiqué qu il ne fallait pas que l auto-surveillance remplace l implication des infirmiers et des médecins. «Tant que cela ne mène pas à des ordonnances non contrôlées, c est positif. Mais ils ne doivent pas sortir de leur rôle de patients et essayer de jouer au médecin de famille» (FR, médecin, hôpital, médecin généraliste) Quand les patients, ou les pharmaciens ou les opticiens mesurent des valeurs, cela peut mener à des interprétations illusoires des résultats. Un résultat numérique très précis est souvent trop déroutant pour les patients». (DE, médecin, ophtalmologue, PCT) Il est important que les patients restent sous la surveillance des médecins et ne se sentent pas abandonnés. Il a également été souligné que l auto-surveillance convenait plus à certains types de patients qu à d autres notamment les patients atteints de maladies chroniques et avec un niveau élevé d instruction qui sont plus engagés et plus consciencieux dans leur rôle en matière de surveillance. 68

70 «Oui. J aide mon docteur parce que je vis avec ma maladie et j en ai l habitude, je suis malade depuis des années. Je connais mon problème, je me connais, et je connais mon corps. J informerai le docteur de tout fait nouveau ou différent qui l aiderait». (EL, patiente, femme, 45+, hôpital, maladie chronique) A l inverse, si certains pensent que l auto-surveillance devrait inclure tous les types de patients, l opinion la plus largement partagée est qu elle n est pas du tout adaptée à certains patients (par exemple, les enfants, les personnes souffrant de maladies psychologiques et psychiatriques). «Avec les patients mariés, c est plus facile qu avec les patients qui vivent seuls. C est important que quelqu un prenne soin du patient à la maison. Avec les patients âgés, cela pourrait également devenir un peu plus compliqué». (FI, médecin, hôpital, cardiologue) Un grand nombre de patients restent vagues sur les tâches liées aux soins qui pourraient entrer dans le cadre de l auto-surveillance. Les praticiens par contre donnent plusieurs exemples concrets généralement liés à la tenue des dossiers et aux commentaires réguliers sur les symptômes et le traitement - par exemple : communiquer les changements, les effets secondaires, les progrès de la réadaptation, archiver les dossiers, mesurer la tension artérielle ou la glycémie à la maison, ajuster les médicaments en fonction des indications médicales. «La médecine actuelle essaye d être centrée sur les patients, avec de l aide médicale mobile, par exemple, un patient peut mesurer lui-même son électrocardiogramme. Certains appareils de mesure sont si sophistiqués et faciles à manipuler, qu ils donnent des algorithmes précis pour calculer le niveau mesuré». (CZ, médecin, hôpital, interne) D une manière générale, les praticiens et les patients ne sont pas favorables à l idée d utiliser Internet pour recevoir les commentaires des patients en matière de surveillance. Et ce pour deux raisons principales. D abord, les rencontres en face-à-face et personnelles des praticiens et des patients sont considérées comme extrêmement importantes, et parfois irremplaçables par un autre moyen. Ensuite, les praticiens craignent que la fourniture d un moyen de communication en ligne à leurs patients n augmente, au lieu de diminuer, leur charge de travail. 69

71 «C est trop compliqué. Cela exige de la psychologie. Un vrai contact est nécessaire». (FR, médecin, clinique/chirurgie, dermatologue) 8.3 Retours d informations Les répondants ont été interrogés sur l importance des retours d informations des patients. Beaucoup - particulièrement les patients - ont interprété «les retours d informations des patients» comme des plaintes faites par les patients. Beaucoup de praticiens pensent que les commentaires des patients sont d une importance ou de valeur essentielle, et précisent qu ils les encouragent vivement. Pour ces répondants, les retours d informations des patients montrent combien les processus de soins fonctionnent bien et les domaines qui pourraient faire l objet d améliorations pour renforcer la qualité du service offert aux patients. «Si vous fermez les yeux sur votre mécontentement, cela n aidera personne. J aimerais le savoir dès que quelque chose tourne mal. C est seulement de cette manière que je peux éviter les erreurs». (BE, médecin, chirurgien/spécialiste des transplantations, hôpital) Cependant, certains praticiens estiment que les retours d informations des patients n ont pas leur place, en raison du déséquilibre dans les rapports praticien/patient : les médecins sont des experts et le rôle des patients est d être d accord. D autres décrivent un système de santé touché par d importants problèmes financiers et de ressources, et expliquent qu ils ne peuvent pas gérer les commentaires des patients ou utiliser les informations fournies pour apporter des changements ou des améliorations. Certains craignent qu une culture procédurière croissante ne fasse pression sur les praticiens. «Je n y suis pas vraiment favorable. Les médecins sont des êtres humains et peuvent faire des erreurs, sauf dans des cas comme un chirurgien ivre, évidemment. Mais les plaintes à l encontre des obstétriciens parce que le bébé a le syndrome de Down sont ridicules» (FR, infirmier, clinique/chirurgie) Dans certains pays d Europe de l Est, les praticiens ont indiqué que, culturellement, leurs patients n étaient pas habitués à faire des retours d informations, et certains soutiennent l idée que les plaintes des patients ne seraient peut-être pas prises au sérieux ; elles sont parfois aussi décrites comme «non légitimes» ou «très irritantes». 70

72 «Je ne suis pas sûr que les patients sont disposés à se plaindre. Il est difficile de formuler une plainte. Les patients ne veulent pas nuire aux médecins et les respectent. La relation empirerait.» (SK, patient, homme, 45+, PCT, maladie grave) Les patients en Europe de l Est s accordent également à dire qu ils ne feraient pas de commentaires négatifs sur leurs soins. En revanche, ils font des commentaires positifs quand ils sont satisfaits de leurs soins, par exemple, sous forme de notes de remerciement aux médecins. Quand ces patients n ont pas été satisfaits, ils ont eu tendance à ne pas se plaindre et parfois, ont préféré changer simplement de médecins plutôt que d exprimer leur mécontentement. «Je n ai jamais essayé de contredire un médecin. Les médecins ne vous voient pas d égal à égal. Il est inutile de les contredire : ils vous disent simplement que vous ne comprenez pas et que vous n avez aucun droit de contester». (CZ, patiente, femme, 45+, PCT, maladie chronique et grave) Les praticiens dans certains pays d Europe de l Ouest ont déclaré vouloir mettre en place des systèmes officiels de plaintes en matière de soins, faciles à utiliser. Cependant, même dans ce cas, les patients ne sont pas toujours sûrs que leurs plaintes seraient prises au sérieux, ou ils pensent que les plaintes officielles seraient très longues à être traitées. Plutôt que de passer par un système officiel de plainte, certains patients préfèreraient parler de leurs reproches à un ami ou à un parent. En revanche, certains patients - généralement dans les pays d Europe de l Ouest - trouvent qu il est assez facile de faire des commentaires de façon plus officieuse, y compris des commentaires négatifs, à leurs médecins ou infirmiers pendant leur consultation. Certains praticiens déclarent demander activement des retours d information des patients, dans le cadre de leurs consultations habituelles. «Chaque commentaire négatif ou positif est utile pour l amélioration de la qualité du service». (RO, infirmier, PCI, gynécologie) Certains praticiens ont expliqué que, pour être efficace, toute procédure formelle de traitement des commentaires des patients doit trier et prioriser ces commentaires, de manière efficace et rapide. Les commentaires sélectionnés pourraient alors être traités dans le cadre de réunions d équipe régulières par exemple, et utilisés pour apporter des changements et des améliorations à la prestation des soins à l avenir. 71

73 Cependant, une partie de ce travail nécessite un changement culturel afin de s éloigner du sentiment qu il s agit toujours de plaintes ou de litiges et réaliser qu il est possible d utiliser ces commentaires pour améliorer les processus. «Vous devez comprendre que ce sont des commentaires et pas seulement des critiques». (AT, médecin, hôpital, interne) 8.4 Dossiers médicaux Les répondants ont été interrogés sur l accès des patients aux dossiers médicaux. La plupart des praticiens s'accordent à dire que les patients devraient avoir accès à leurs dossiers médicaux. De nombreux patients ne savent pas vraiment s ils ont accès à leurs dossiers médicaux mais ils partent du principe que c est le cas. Très peu de patients ont choisi d accéder à leur dossier médical, mais en général, ils supposent que la liberté d accès à leurs dossiers médicaux est un droit démocratique. «Il s agit de leur santé. C est leur dossier. Ils ont le droit de consulter leur dossier». (BE, patiente, femme, 18-44, hôpital, maladie grave) Aucun des patients interrogés n a décrit d expérience de refus d accès au dossier, même si le manque de connaissances sur la question montre clairement que cet accès n est pas activement encouragé. «J ai demandé à jeter un coup d œil à mon dossier médical. On ne le reçoit pas automatiquement et personne ne semble enchanté par votre question». (AT, patiente, 18-44, femme, hôpital, maladie chronique) Même si la plupart des praticiens pensent qu il est juste que les patients aient accès à leurs dossiers, beaucoup - et c est également le cas de quelques patients - ont une vision ambivalente ou incertaine des avantages de cet accès. «Beaucoup de diagnostics sont souvent considérés comme incurables. Un patient qui prend connaissance de ce diagnostic dans son dossier médical sera sûrement effrayé et désorienté! Ce patient ne saura probablement pas gérer ce diagnostic!» (AT, médecin généraliste, PCT) 72

74 Les deux principaux avantages de l accès des patients aux dossiers médicaux se concentrent surtout sur le droit d accès au dossier et sur la question plus large de l information aux patients - les informations concernent le patient, par conséquent, il doit avoir le droit de les voir. Si les patients - en accédant à leurs dossiers médicaux sont mieux informés sur leur état, alors l accès peut être utile, notamment pour les patients atteints de maladies chroniques. Ils comprendront mieux leur état mais aussi la raison du traitement qui leur a été prescrit. «Ils devraient avoir accès à leur dossier médical car cela pourrait être utile pour que les patients comprennent mieux leurs maladies». (FI, médecin, PCT, médecin dans un centre de soins) Les principaux risques associés à l accès aux dossiers médicaux ont trait à l état de confusion des patients ; ils peuvent ne pas comprendre correctement, ou devenir anxieux ou bouleversés - non seulement par le diagnostic mais aussi par toute autre information concernant la perception de leur état émotionnel ou mental. Certains praticiens s inquiètent également du temps qu il faudrait consacrer à l explication des dossiers médicaux aux patients. «Beaucoup de diagnostics sont souvent considérés comme incurables. Un patient qui prend connaissance de ce diagnostic dans son dossier médical sera sûrement effrayé et désorienté. Le patient ne saura probablement pas gérer ce diagnostic». (AT, médecin généraliste, PCT) Les praticiens ont tendance à désirer un accès limité, et souhaitent limiter les aspects de la maladie mentionnés dans les dossiers médicaux, afin de réduire le risque d alarmer les patients. Pour la même raison, certains praticiens refuseraient l accès à leurs dossiers médicaux à certains patients présentant des diagnostics sérieux. Certains praticiens souhaitent que d autres types de patients n aient pas accès à leurs dossiers, à savoir ceux qui souffrent d une certaine forme de démence ou de maladie psychique. 8.5 Organisations de patients Il a été demandé aux répondants leurs avis et expérience concernant les organisations de patients. En règle générale, les praticiens et les patients pensent que les organisations de patients sont utiles voire essentielles, et les approuvent. Les praticiens et les patients dans certains pays d Europe de l Ouest ont plus de connaissances de ces organisations, et plus d occasions de traiter avec ces dernières. 73

75 Néanmoins, même dans ces pays, le degré de connaissance est variable - les infirmiers sont plus susceptibles d avoir des contacts avec ces organisations que les médecins, et plus susceptibles de les connaître. De même, les patients atteints de maladies chroniques connaissent plus souvent ces organisations «Je ne connais pas bien ces associations. Je n ai jamais pensé à mettre mes patients en contact avec elles». (FR, médecin, clinique/chirurgie, dermatologue) «Ils (les infirmiers) savent très bien gérer les problèmes des patients et le côté plus social et émotionnel des choses par opposition au côté médical». (RU, médecin, hôpital, cardiologue) Les praticiens et les patients (particulièrement dans les pays d Europe de l Est) sont souvent vagues ou ignorent l existence des organisations de patients. Certains ont indiqué qu aucune organisation n existait dans leur pays. Ces répondants ont tendance à croire que leur rôle consiste à recueillir des fonds, ou à soutenir ou conseiller les patients sur des questions juridiques. «Ca n existe pas en Lettonie, je n ai jamais rien vu de tel, qui pourrait être défini ainsi [comme organisation de patients]». (LV, médecin, PCT, médecin généraliste) En dépit de ce manque général de connaissances et d expérience, les répondants ont souligné plusieurs aspects positifs des organisations de patients, principalement associés à l offre de soutien et d informations complémentaires sur les maladies et sur les traitements qui existent. Ils ont aussi l impression qu elles représentent les intérêts des patients et aident à mettre en contact des personnes souffrant des mêmes maladies. «Elles font des conférences, dont certaines ouvertes au grand public. Elles sont très utiles». (FI, patiente, femme, 45+, hôpital, maladie chronique) «Ce groupe de soutien a publié un dossier avec des numéros de téléphone dans notre service. Il existe aussi un psychologue clinicien. Les organisations de patients sont très pratiques. Nous avons des centres spécialisés où il est possible d obtenir des informations sur les services et la surveillance sur les médecins qui travaillent et les infirmiers qui ont des qualifications spécifiques». (AT, infirmière, hôpital, gynécologie) 74

76 Seuls quelques praticiens reconnaissent que les organisations de patients pourraient aider aussi bien les praticiens que les patients, en leur fournissant des informations spécialisées mises à jour et en organisant des conférences, ou en réduisant la charge des praticiens en fournissant des informations et des soins pastoraux aux patients. Il semble que les infirmiers ont parfois plus de contact avec ces organisations de patients que les médecins, et sont plus susceptibles de mentionner ces organisations aux patients. «Je conseille toujours aux nouveaux patients souffrant de diabète de contacter des associations de maladies chroniques. Je ne suis pas diabétique et je ne connais donc pas leurs douleurs au quotidien». (BE, infirmière, hôpital, diabétique) «Ce groupe de soutien a publié un dossier avec des numéros de téléphone Les organisations de patients sont très pratiques. Nous avons des centres spéciaux où il est possible de trouver des informations sur les services et la surveillance les médecins qui interviennent et les infirmières qui ont des qualifications spécialisées». (AT, infirmier, hôpital, gynécologie) «Je sais qu il existe une organisation comme cela et qu ils viennent ici et vérifient parfois des choses. Ils se promènent parfois dans les services et demandent aux patients de compléter des questionnaires sur les soins des patients». (LV, infirmier, hôpital, chirurgie des vaisseaux sanguins) «Ils sont bien, parfois ils nous donnent des brochures très utiles. J ai aussi participé à certaines de leurs conférences». (FI, infirmier, urgences hospitalières) Très peu de praticiens ou patients ont indiqué avoir eu un quelconque contact personnel avec des organisations de patients - les personnes atteintes de maladies chroniques ont le plus de contacts directs et de nombreux patients pensent qu ils prendraient contact avec une organisation de patients s ils avaient une maladie grave ou chronique ou qui nécessitait une aide juridique. «Personnellement, je penserais à contacter une organisation de patients en cas de maladie chronique, si je devais réorganiser ma vie, afin de comprendre comment mieux vivre avec cette maladie». (AT, patient, 18-44, homme, hôpital, maladie grave) «Ces organisations sont utiles pour soutenir les patients directement et peut-être établir une base de confiance, traiter les problèmes, échanger les expériences et venir en aide, de la meilleure manière possible». (AT, patiente, femme, 45+, PCT, maladie chronique) 75

77 9 BARRIERES ET AMELIORATIONS A LA PARTICIPATION DES PATIENTS Les répondants ont été interrogés sur les possibilités d améliorer et de renforcer la participation des patients. 9.1 Principaux résultats Les répondants estiment que les principaux obstacles à la participation des patients aux soins sont les attitudes des patients, leur manque de connaissances et de sensibilisation, et le manque de temps et de soutien des praticiens. Certains patients dans les pays d Europe de l Est sont gênés par le manque ou l inaccessibilité des services de santé de base, ainsi que par un manque de confiance dans leurs systèmes de soins et leurs médecins. Beaucoup estiment qu il est nécessaire d améliorer la communication entre les praticiens et leurs patients, et qu il faut pour cela accorder plus de temps pendant les consultations. Les praticiens ont reconnu que cela demandait des fonds considérables et du personnel supplémentaire. Les patients aimeraient obtenir plus d informations, par exemple sur leurs maladies et les traitements alternatifs. 9.2 Barrières La discussion initiale s est concentrée sur les barrières qui peuvent empêcher les patients de participer à leurs propres soins. Pour les praticiens et les patients dans presque tous les pays, les principales barrières à la participation des patients à leurs soins résident surtout dans les attitudes des patients et l absence de volonté de participer. «Les patients devraient connaître le diagnostic et ce qu il signifie mais si une personne n est pas intéressée par sa santé, rien ne peut aider». (CZ, infirmier, hôpital, chirurgie) Ce problème est souvent associé à un défaut général de connaissances et de sensibilisation parmi les patients concernant leurs soins et leur propre participation à ce processus global. Les praticiens décrivent souvent cette situation dans les termes suivants : manque de motivation ou d engagement, manque d intérêt et passivité, refus de la maladie et manque d engagement dans un mode de vie plus sain. 76

78 En revanche, les patients parlent davantage des attitudes qui limitent la participation en termes de manque de confiance, d inquiétude ou de gêne, de honte des piètres conditions de vie et de certaines maladies, comme certains cancers ou le VIH, d insécurité et de tendance à se sentir dépassés. Les praticiens et les patients s accordent généralement à dire qu il existe une tendance naturelle au déni des problèmes de santé. «Certains ne font pas les examens préventifs parce qu ils ont peur qu une maladie grave soit diagnostiquée. Sans un tel examen, les patients sont heureux de ne pas souffrir de maladie». (SK, infirmier, Hôpital, Chirurgie plastique) «Il peut y avoir une politique de l autruche, la crainte de se confronter à la maladie» (IT, patiente, femme, 45+, hôpital, maladie grave) Les répondants ont également évoqué une timidité ou réticence plus importante chez des patients à discuter de tels sujets personnels notamment chez les patients âgés et pauvres. «Je n aime pas parler de mes problèmes personnels à n importe qui, c est une barrière». (FI, patiente, femme, 45+, hôpital, maladie chronique) A cela s ajoute la situation culturelle de certains pays - principalement mais pas exclusivement des pays d Europe de l Est - dans lesquels le médecin a un statut élevé et beaucoup de patients éprouvent trop de respect pour s impliquer davantage. De nombreux patients voient les praticiens en tant qu autorité incontestable et pensent que cela représente une barrière à leur participation. Ils ont l impression de manquer d assurance, en raison de leur manque de connaissances des soins en général et de la terminologie médicale. Les patients ayant des niveaux d instruction plus faibles ont le sentiment de manquer de compétences pour établir un dialogue avec les médecins ou effectuer leurs propres recherches. Leur manque de connaissances et de compétences les empêchent de faire des choix avisés. Certains praticiens expliquent que les patients ignorent souvent les occasions qu'ils ont de s impliquer davantage. Les patients dans les pays d Europe de l Est en particulier expliquent que leur manque de confiance dans les médecins ou leurs systèmes généraux de santé les empêchent de participer aux soins. «Il y a une réticence quand ils nous parlent de leurs douleurs. Souvent, nous découvrons une anémie qui provient d une carence alimentaire et un patient admet très rarement cela». [RO, médecin, hôpital, interne] 77

79 Les praticiens mentionnent fréquemment le manque de temps pour impliquer les patients dans leurs soins, soit à cause de leur propre manque de temps, soit à cause du manque de personnel ou de «ressources». «L organisation de ce système médical public est très importante. Si les patients deviennent plus exigeants et pressent cette organisation publique, ils [les fonctionnaires] seront obligés d y penser. Parce que ces personnes, elles ne demandent pas Mais il faut qu il y ait des fonds, cet accès. L Etat devrait prendre soin de sa population. Parce que le nombre de professionnels de la santé est aussi élevé. Ces choses sont interdépendantes, tous en pâtissent». (CZ, médecin, hôpital, oncologue-chimiothérapeute) «Encourager les patients obèses à faire plus d exercice, nécessite beaucoup d efforts. C est moins cher d établir une ordonnance». (DE, médecin, diabète/spécialiste en médecine interne, hôpital) «Si le patient n accepte pas ce que nous proposons, alors que nous sommes sûrs d avoir les bonnes informations, c est compliqué d insister. Les informations peuvent mener à une perte de confiance». (FR, infirmier, clinique/chirurgie) «Je pense que les patients sont mal informés, on n a pas le temps de s asseoir avec le patient et ( ) expliquer. Ensuite, une fois qu il est mieux informé sur la maladie ou les mesures préventives, le patient prend plus de responsabilités. Une fois que les patients sont mieux informés - ils peuvent assumer davantage de responsabilités» (PL, médecin, hôpital, cardiologue). Parfois, le manque de soutien du praticien au renforcement de la participation des patients aux soins est associé au manque de temps que ces derniers peuvent accorder aux patients et à l échange d informations, au manque de formation pour rendre les praticiens plus à l écoute des besoins du patient, et au sentiment d ordre culturel que le patient est un cas plutôt qu un participant. «Les médecins le prendraient comme une façon de rabaisser leur niveau, parce qu ils perçoivent les patients maintenant comme un maçon perçoit une brique». (CZ, patiente, femme, 18-44, hôpital et PCT, maladie grave) «Une partie de notre formation médicale repose aujourd hui sur cette attitude que les patients doivent être impliqués. Vous devez leur dire tout ce que vous pouvez, c est une stratégie gouvernementale» (RU, médecin, Hôpital, cardiologie) 78

80 «C est lié à l éducation et la formation de nos médecins. Ils ne communiquent pas avec les patients et n ont pas d assistants ou de personnes pour faire ces choses à leur place. Généralement, les patients communiquent ensemble dans la salle d attente. On y trouve plus d informations que chez le médecin. Et ce n est pas bon parce que tout le monde a une expérience différente, un contexte différent, on peut être induit en erreur. Généralement, le médecin ne prend pas le temps de vous expliquer beaucoup». [RO, patient, homme, 18-44, PCI, maladie chronique] «Je ne veux pas qu on me donne l impression d être juste un numéro, si cela se produit, ma motivation baisse beaucoup». (DE, patient, homme, 45+, PCT/hôpital, maladie chronique) Le soutien est également décrit comme le maintien d un rapport avec le patient. Certains patients craignent que «la participation des patients» signifie que l on s occupe moins d eux qu actuellement, ou qu on leur donne plus de responsabilités que ce qu ils peuvent supporter. «Les patients devraient être impliqués davantage, mais cela ne veut pas dire que nous devons nous débrouiller seuls» (FR, homme, 45+, >18, soins généraux en chirurgie, maladie grave) 9.3 Améliorations Les répondants ont été ensuite interrogés sur les améliorations qui pourraient être apportées pour faciliter la participation des patients. Beaucoup de praticiens pensent que si les attitudes des patients changeaient, leur participation aux soins se renforcerait. Il citent plus précisément le cas des patients qui prennent sciemment plus de responsabilités dans leurs soins et s engagent à mener un mode de vie plus sain. Les répondant ont également cité l éducation des patients pour les rendre plus sensibles aux questions de santé, ainsi que les encouragements. Des incitations financières pourraient être offertes, pour arrêter de fumer ou perdre du poids par exemple, ou bien les traitements pourraient être suspendus jusqu à ce que les patients accomplissent ces changements. Ces réflexions entrent dans le cadre de réflexions plus générales sur les patients qui adoptent une approche préventive de la santé, dans leur mode de vie mais aussi à travers des contrôles et dépistages plus réguliers, y compris un système de rappel. 79

81 «Beaucoup de patients pourraient être plus impliqués dans des contrôles médicaux, une nutrition saine et le sport. Ca se rapporte beaucoup à la participation des patients». (AT, médecin, hôpital, interne) «Les messages déprimants sur les paquets de cigarettes sont inutiles. Il faut des cours dès l école primaire pour marquer les très jeunes enfants. Nous avons de mauvais résultats en termes de prévention en France. Nous sommes bons pour traiter mais pas pour prévenir. La médecine scolaire et la médecine du travail ont un rôle important à jouer». (médecin, hôpital, médecin généraliste) Les patients, en revanche, expliquent que l attitude des praticiens devra changer si les patients sont plus impliqués dans les soins. Ils devront accepter plus volontiers de laisser les patients s impliquer, les écouter plus attentivement et les laisser poser des questions. Ils devront également être plus ouverts avec les patients et communiquer plus d'informations, pour leur permettre de comprendre pleinement le diagnostic et les options de traitement disponibles. Un grand accent est mis (particulièrement chez les patients) sur le besoin d une meilleure communication entre les praticiens et leurs patients, pour adapter les informations aux besoins de chaque patient (par exemple, concernant la terminologie et le niveau de langage utilisés) mais aussi pour renforcer le dialogue à double sens, et pour laisser plus de place aux questions et aux commentaires des patients. «Nous ne sommes informés que sur le traitement. Les instructions de soins, par exemple, pourraient prévoir une section qui explique le diagnostic». (FR, homme, 45+, >18, soins généraux en chirurgie, maladie grave) D une manière générale, les répondants pensent que si les patients devaient être davantage impliqués dans leurs soins, il serait nécessaire d y consacrer plus de temps. Allouer plus de temps nécessiterait des fonds considérables, particulièrement pour recruter du personnel supplémentaire dans les environnements des soins primaires et secondaires. «Le temps consacré à une conversation avec le médecin, devrait être plus long et plus intense. Tout devrait être discutable avec le docteur ; le docteur devrait connaître son patient ainsi que ses faiblesses et ses forces» (AT, patiente, femme, 45+, PCT, maladie chronique) 80

82 «A mon avis, le gouvernement ne dit pas la vérité sur le système de soins. Il n y a pas assez d argent et on ne peut nous obliger à travailler seulement à cause du serment d Hippocrate». (SK, infirmier, PCT, urologie) Certains praticiens s inquiètent du temps excessif passé avec les patients pendant les consultations ; ils craignent que la participation des patients ne mènent à des disputes et une perte de temps, ainsi qu à des patients qui s opposeraient aux diagnostics et aux propositions de traitement des médecins. Beaucoup de patients et de praticiens pensent que les patients doivent obtenir des informations plus claires pour encourager la participation des patients. Si les patients demandent plus d informations, celles-ci ne concernent pas seulement le contenu mais aussi la manière dont les informations sont présentées, et les patients veulent des informations plus claires sur leurs maladies et les options alternatives de traitements. Les praticiens estiment aussi que ces informations devraient être disponibles «Il faudrait expliquer que si vous avez ce cancer, cela ne veut pas dire que vous devez tout de suite aller vous tuer, mais qu il y a des méthodes de traitement qui permettent de le combattre avec succès». (LV, médecin, hôpital, oncologuechimiothérapeute) «Une partie de notre formation médicale repose aujourd hui sur cette attitude que les patients doivent être impliqués. Vous devez leur dire tout ce que vous pouvez, c est une stratégie gouvernementale» (RU, médecin, hôpital, cardiologie) Certains ont indiqué que des sites web gouvernementaux ou officiels en matière de soins devraient être créés et soutenus pour protéger des risques provoqués par les patients qui utilisent Internet pour rechercher des informations sur les soins. Ces sites «autorisés» pourraient être recommandés aux patients par leurs praticiens. Les répondants ont également proposé que les politiques nationales de santé mettent davantage l accent sur la responsabilité des patients par rapport à leurs propres soins. Les décideurs pourraient attribuer plus de responsabilités aux patients, afin de les inciter à mieux comprendre l importance d un mode de vie sain, l importance du respect du traitement, les coûts de traitement et l impact en cas de manque de participation ou d engagement des patients. On pourrait également informer les patients de la qualité des services de soin à laquelle ils peuvent s attendre, pour que les patients soient mieux à même de se faire une idée éclairée quant à la qualité des soins reçus. 81

83 «Etant donné que beaucoup de Roumains ont accès à Internet, il devrait y avoir des sites Web d informations supervisés par des organismes professionnels de médecins. Comme ça, vous êtes sûr que les informations obtenues ont déjà été vérifiées par eux». [RO, patient, homme, 18-44, PCI, maladie chronique] A un niveau plus élémentaire, certains répondants des pays d Europe de l Est pensent que leurs gouvernements devraient développer et mettre en œuvre une stratégie de soins et des normes de qualité, en y intégrant les avis des patients. Dans ces pays, les structures de base de soins font souvent défaut, empêchant fondamentalement la participation des patients aux soins Certains répondants pensent que les organisations de soutien aux patients pourraient contribuer davantage à la participation des patients aux soins, notamment pour les patients souffrant de maladies chroniques. Elles pourraient soutenir les patients, leur fournir des informations et intervenir comme une passerelle reliant les patients et les praticiens. Les organisations de soutien pourraient élargir les informations qu elles diffusent actuellement, dans des brochures et sur des sites web, et rechercher une plus grande couverture médiatique. 82

84 10 ANNEXE 1 - METHODOLOGIE La méthode utilisée pour cette étude repose sur des entretiens approfondis avec des patients et des praticiens de la santé. Quinze entretiens ont été effectués dans chacun de ces 15 Etats Membres de l UE : Autriche (AT), Belgique (BE), République tchèque (CZ), Finlande (FI), France (FR), Allemagne (DE), Grèce (EL), Hongrie (HU), Italie (IT), Lettonie (LV), Pologne (PL), Roumanie (RO), Espagne (ES), Slovaquie (SK) et Royaume Uni (RU). Les entretiens ont été menés à l aide de guides de discussion préparés en étroite collaboration avec l équipe projet de la DG Santé et Consommateurs et de la DG Communication, et sur la base de publications existantes dans le domaine de la participation des patients5. Le schéma général se présente comme suit. Nombre Répartition détaillée d entretiens par Etat Membre 10 Patients Temps de l entretien : 60 minutes Les répondants étaient allés à l hôpital au cours des 5 dernières années ou avaient fait l expérience d un système de soins au cours des 12 derniers mois 5 x hommes 5 x femmes 5 x ans 5 x 45 ans et plus Mélange de soins primaires/hospitaliers Mélange de maladies graves/chroniques 5 Praticiens Temps de l entretien : 45 minutes Médecins ou infirmiers dans les hôpitaux/cliniques/cabinets de consultation/tout établissement de soins 5 Les guides de discussion se trouvent dans l'annexe 3 83

85 Les entretiens ont été réalisés entre le 14 avril et le 12 mai Tous les entretiens ont été réalisés en face-à-face au domicile ou sur le lieu de travail du répondant. Les répondants ont été sélectionnés par les instituts locaux suivant les procédures qualitatives standards de recrutement. Les spécifications étaient relativement claires et aucune difficulté majeure n a été rencontrée au cours de la sélection des répondants. Tous les instituts satisfont à la norme ISO 9001 (ou une norme professionnelle équivalente) ou travaillent activement à la mise à jour de leurs normes conformément à la nouvelle norme ISO La procédure qualité des enquêtes qualitatives d Eurobaromètre se compose d un ensemble uniforme de procédures de vérification, qui tiennent compte de la production standardisée d études et garantissent le caractère comparable des résultats. Ci-dessous les différentes vérifications effectuées pour les enquêtes qualitatives d Eurobaromètre. Recrutement Les feuilles de présence et de renseignements individuels signées permettent de vérifier que les personnes sélectionnées correspondent bien aux profils sur la feuille de recrutement préparée par le centre de coordination. L éligibilité des participants est vérifiée au moment du recrutement et confirmée immédiatement avant le groupe ou l entretien. La traduction des documents La traduction de tous les documents concernant les études qualitatives d Eurobaromètre suit les procédures qualité normales précisées dans le contrat d Eurobaromètre. La double traduction est effectuée par des traducteurs expérimentés, parlant couramment le français et/ou l anglais, et est suivie d une rétro-traduction (back-translation) du projet final par le réseau des traducteurs du centre de coordination. 84

86 Organisation Les modérateurs chargés des enquêtes qualitatives d Eurobaromètre reçoivent leurs instructions directement du centre de Coordination via TNS 6dTV et le directeur d études local. Un enregistrement de la session de TNS 6dTV est disponible. Tous les entretiens sont enregistrés et sauvegardés sur un CD audio ou vidéo. Les praticiens étant généralement très occupés, l option du téléphone a parfois été utilisée - au lieu du face-à-face - pour conduire quelques entretiens avec des praticiens. Analyse L analyse est effectuée au niveau local à l aide de méthodes d analyse thématique qui se servent d un ensemble de notes et de transcriptions. Les résultats sont synthétisés dans un rapport national qui est d abord vérifié au niveau central, puis les principaux résultats sont intégrés dans un rapport global. 85

87 11 ANNEXE 2 - PROFIL DES REPONDANTS Les tableaux ci-dessous présentent les profils complets des répondants qui ont participé aux entretiens, pays par pays : 11.1 Praticiens 86

88 Austria Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5 Date of interview Tuesday, April 19 Tuesday, April 26 Wednesday, May 4 Friday, May 6 Thursday, May 5 Time of interview 14:00 12:00 15:00 12:00 10:00 Duration of interview 50 minutes 1 hour 45 minutes 1 hour 45 minutes Type of interview Phone Face-to-face X X X X X If face-to-face Type of venue Gallup Institute Vienna General Hospital medical practice Gallup Institute Vienna General Hospital Location of venue Vienna Vienna Vienna Vienna Vienna Key details of the interview Q2 Type of institution Primary health care X X Hospital X X X Q3 Occupation Doctor X X X Nurse X X Key responsibilities Healthcare specialism - types of illness (OPEN) head nurse, gynecology internist general practitioner midwife cardiologist Types of patients deal with (OPEN) cardiac diseases Brief comment on recruitment process Easy, difficult, why and how solved etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Any technical issues regarding the conduct of the Your overall comments No issues No issues No issues No issues No issues interview 87

89 Belgium Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5 Date of interview Wednesday 4th of May Wednesday 4th of May Thursday 12th of May Tuesday 3rd of May Tuesday 3rd of May Time of interview 15:00 17:30 19:15 17:15 10:00 Duration of interview 45 min 45 min 45 min 45 min 45 min Type of interview Phone Face-to-face X X X X X If face-to-face Type of venue Central Location In-Office In-Office Central Location In-office Location of venue Antwerp Antwerp Antwerp Namur Namur Key details of the interview Q2 Type of institution Primary health care X X Hospital X X X Q3 Occupation Doctor X X X Nurse X X Key responsibilities Healthcare specialism - types of illness Nurse specialised in Independent home nurse Family Doctor Neurologist (OPEN) diabetology Lung specialist Types of patients deal with (OPEN) All kind of patients All kind of patients Neurosis Diabetes Lung problems Brief comment on recruitment process Easy, difficult, why and how solved etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Any technical issues regarding the conduct of the Your overall comments No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. interview 88

90 Czech Republic Parameters Nurse 1 Nurse 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5 Date of interview Monday 18th April Tuesday 19th April Tuesday 19th April Tuesday 19th April Thursday 21th April Time of interview 14:00 15:00 16:45 18:00 9:00 Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour Type of interview Phone Face-to-face X X X X X If face-to-face Type of venue In the studio In the studio In the studio In the studio In the studio Location of venue Prague Prague Prague Prague Prague Key details of the interview Q2 Type of institution Primary health care X X X Hospital X X X Q3 Occupation Doctor X X X Nurse X X Key responsibilities Healthcare specialism - types of illness (OPEN) Surgery Gynaecology General Practitioner Paediatrician Internist Types of patients deal with (OPEN) adults 18+ women 15+ adults 18+ children 0-19 older patients, chronic and heart deseases Brief comment on recruitment process Easy, difficult, why and how solved etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Any technical issues regarding the conduct of the Your overall comments No issues No issues No issues No issues No issues interview 89

91 Finland Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5 Date of interview Tuesday 26th April Tuesday 26th April Wednesday 27th April Monday 2nd May Tuesday 3rd May Time of interview 13:00 14:30 19:00 15:45 16:00 Duration of interview 45 minutes 45 minutes 45 minutes 45 minutes 45 minutes Type of interview Phone Face-to-face X X X X X If face-to-face Type of venue TNS Gallup Premises TNS Gallup Premises TNS Gallup Premises Health care center Health Care Center Location of venue Espoo Espoo Espoo Espoo Helsinki Key details of the interview Q2 Type of institution Primary health care X X Hospital X X X Q3 Occupation Doctor X X X Nurse X X Key responsibilities Healthcare specialism - types of illness (OPEN) Internal medicine, surgery haemorrhagic diseases urology internal medicine general Medicine Types of patients deal with (OPEN) Internal medicine haemorrhagic patients adults mainly adults, all kinds of patients all kinds of patients Brief comment on recruitment process Easy, difficult, why and how solved etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Any technical issues regarding the conduct of the Your overall comments interview No issues. 90

92 France Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5 Date of interview Friday 29th April Tuesday 26th April Thursday 22th April Thursday 21st april Thursday 21st april Time of interview 16:00 14:00 15:00 15:15 9:30 Duration of interview 45 minutes 45 minutes 45 minutes 45 minutes 45 minutes Type of interview Phone X X X X X Key details of the interview Face-to-face If face-to-face Type of venue Location of venue Q2 Type of institution Primary health care X X X X Hospital X X Q3 Occupation Doctor X X X Nurse X X Key responsibilities Healthcare specialism - types of illness (OPEN) Pediatrist Dermatologist General practicioner General public Types of patients deal with (OPEN) Elderly persons Difficult to find time to do the Difficult to find time to do the Difficult to find time to do the Difficult to find time to do the Difficult to find time to do the interview as very busy. interview as very busy. interview as very busy. interview as very busy. interview as very busy. Brief comment on Easy, difficult, why and how solved etc Wanted to do the interview by Wanted to do the interview by Wanted to do the interview by Wanted to do the interview by Wanted to do the interview by recruitment process phone. phone. phone. phone. phone. Any technical issues regarding the conduct of the Your overall comments No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. interview 91

93 Germany Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5 Date of interview Wednesday 11th May Monday 2nd may Friday 6th May Friday 6th May Tuesday 10th May Time of interview 17:00 19:00 15:30 17:30 18:30 Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour Type of interview Phone Face-to-face X X X X X If face-to-face Type of venue at home Eyes ambulance in studio in studio in studio Location of venue Munich Munich Munich Munich Leipzig Key details of the interview Q2 Type of institution Primary health care X X X Hospital X X X Q3 Occupation Doctor Physical therpist X X X X Nurse Key responsibilities Healthcare specialism - types of illness (OPEN) surgeries, orthopedics Ophthamologist Internist Surgeon Internist practitioner Types of patients deal with (OPEN) Diabetic renal transplantation lifestyle diseases Brief comment on recruitment process Easy, difficult, why and how solved etc Easy to recruit easy to recruit easy to recruit easy to recruit easy to recruit Any technical issues regarding the conduct of the Your overall comments No issues. no issues No issues. No issues. No issues. interview 92

94 Greece Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5 Date of interview Monday 2nd May Tuesday 3rd May Tuesday 3rd May Wednesday 4rd May Friday 6th May Time of interview 14:00 17:00 19:00 18:00 17:00 Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour Type of interview Phone Face-to-face X X X X X If face-to-face Type of venue office Euaggelismos hospital office Erithros stauros hospital KAT hospital Location of venue doctor's office Athens doctor's office athens athens Key details of the interview Q2 Type of institution Primary health care X X Hospital X X X Q3 Occupation Doctor X X X Nurse X X Key responsibilities Healthcare specialism - types of illness Working on the cardiological Working on the neurological Pathologist Pathologist Pathologist (OPEN) department department Types of patients deal with (OPEN) all illnesses all illnesses all illnesses deals with cardiological deals with neurological problems problems Brief comment on recruitment process Easy, difficult, why and how solved etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Any technical issues regarding the conduct of the Your overall comments No issues No issues No issues No issues No issues interview 93

95 Hungary Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5 Date of interview Tuesday, 19th April Tuesday, 26th April Thursday, 28th April Thursday, 28th April Wednesday 4th May Time of interview 9: :30 14:00 12:00 Duration of interview 94mins 64mins 53mins 88mins 63mins Type of interview Phone Face-to-face x x x x X If face-to-face Type of venue TNS Hoffmann TNS Hoffmann Private med. center Hospital Szt.Laszlo doctor's office Location of venue Budapest Budapest Budapest Budapest village Key details of the interview Q2 Type of institution Primary health care x x Hospital x x x x Q3 Occupation Doctor x x X Nurse x x Key responsibilities Healthcare specialism - types of illness director of nursing at a (OPEN) hospital matron at a hospital paediatrician at a hospital internist family doctor Types of patients deal with (OPEN) no patients adult / pulmonology dep. children / immunology dep. adult / contagion dep. all type of local patients Brief comment on recruitment process Easy, difficult, why and how solved etc We could achieve her via a common friend One respondent recommended her, and helped us to recruite She was recruited via our operators. We could achieve her via a common friend She was recruited via our operators Any technical issues regarding the conduct of the Your overall comments interview She was thinking seriously about the advantage of Patiente Involvment She thinks about only prevention regarding to our topic Her top of mind thought is the He was very reflexive and prevention regarding to our informative topic She was very helpfull and informative 94

96 Italy Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5 Date of interview Monday 2nd May Tuesday 3rd May Thursday 5 May Friday 6th May Wednesday 11 May Time of interview 15:00 15:00 12:00 10:00 17:00 Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour Type of interview Phone Face-to-face X X X X X If face-to-face Type of venue TNS TNS Consulting room TNS Consulting room Location of venue Milan Milan Milan Milan Milan Key details of the interview Q2 Type of institution Primary health care X X Hospital X X X Q3 Occupation Doctor X X X Nurse X X Key responsibilities Healthcare specialism - types of illness GP (specialist: haematology GP (specialist in food A & E (OPEN) & nephrology) science) General ward Neurology Types of patients deal with (OPEN) Emergency General population General population diabetics, cardiovascular Neurological diseases in an orthopaedic hospital Brief comment on recruitment process Easy, difficult, why and how solved etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Any technical issues regarding the conduct of the Your overall comments traditional up/down approach traditional up/down approach sympathetic approach patient-oriented approach patient-oriented approach interview 95

97 Latvia Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5 Date of interview Friday 22nd April Monday 2nd May Monday 2nd May Thursday 28th April Tuesday 10th May Time of interview 15:00 17:00 14:00 10:00 14:00 Duration of interview 1 hour 6 min 50 min 1 hour 15 min 50 min 1 hour 50 min Type of interview Phone Face-to-face X X X X X If face-to-face Type of venue At TNS Latvia office Hospital Gailezers Hospital Stadini At TNS Latvia office At TNS Latvia office Location of venue Riga Riga Riga Riga Riga Key details of the interview Q2 Type of institution Primary health care X X Hospital X X X Q3 Occupation Doctor X X X Nurse X X Key responsibilities Healthcare specialism - types of illness Nurse in blood-vessel surgery General practicioner Urologist Oncologist-chemotherapist Nurse in primary healthcare (OPEN) unit Types of patients deal with (OPEN) Adults and children Mostly men Mostly women Adults, eldery people Adults and children Brief comment on recruitment process Easy, difficult, why and how solved etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Any technical issues regarding the conduct of the Your overall comments No issues No issues No issues No issues No issues interview 96

98 Poland Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5 Date of interview Wednesday April 20 Wednesday April 20 Thursday April 14 Thursday April 14 Monday April 18 Time of interview 9:00 10:45 13:00 15:30 11:00 Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour Type of interview Phone Face-to-face X X X X X If face-to-face Type of venue At work At work Central location Central location Central location Location of venue Lubartow Lubartow Warsaw Warsaw Warsaw Key details of the interview Q2 Type of institution Primary health care X X Hospital X X X Q3 Occupation Doctor X X X Nurse X X Key responsibilities Healthcare specialism - types of illness (OPEN) without secialization Pulmonology Cardiology Physician without secialization Types of patients deal with (OPEN) Brief comment on recruitment process Easy, difficult, why and how solved etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Any technical issues regarding the conduct of the Your overall comments No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. interview 97

99 Romania Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5 Date of interview Wednesday April 27th Thursday, May 5th Monday May 2nd Friday, April 29th Thursday, April 28th Time of interview 10:00 9:00 17:00 12:00 10:00 Duration of interview 0:40 hour 0:35 hour 0:45 hour 0:40 hour 0:40 hour Type of interview Phone Face-to-face x x x x x If face-to-face Type of venue Clinical Hospital Coltea County Emergency Hospital County Emergency Hospital GP practice Bucharest of Ploiesti of Ploiesti PLUS MEDICA Clinic Location of venue Bucharest Craiova Ploiesti Ploiesti Craiova Key details of the interview Q2 Type of institution Primary health care x x Hospital x x x Q3 Occupation Doctor x x x Nurse x x Key responsibilities Healthcare specialism - types of illness (OPEN) Cardiologist General practitioner Internist Primary nurse Gynaecology nurse Types of patients deal with (OPEN) patients with both acute and all kind of patients with patients with both acute and patients with all kind of acute patient women of different chronic cardiac illnesses different diseases chronic internal illnesses and chronic illnesses ages Brief comment on recruitment process Easy, difficult, why and how solved etc Relatively easy to recruit. Relatively easy to recruit. Relatively easy to recruit. Relatively easy to recruit. Relatively easy to recruit. Any technical issues regarding the conduct of the Your overall comments No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. interview 98

100 Slovakia Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5 Date of interview Monday 2nd May Monday 2nd May Tuesday 3rd May Tuesday 3rd May Thursday 5th May Time of interview 13:00 15:00 15:30 9:00 14:00 Duration of interview 1:30 hour 1:00 hour 45 min 45 min 45 min Type of interview Phone Face-to-face x x x x x If face-to-face Key details of the interview Brief comment on recruitment process Type of venue Departmental Hospital with Policlinic 'Milosrdny bratia' Departmental Hospital with Policlinic of St. Cyril and Metod Kysuce' Departmental Hospital with Policlinic in Cadca Policlinic 'ZILPO' Departmental Hospital with Policlinic of F.D. Roosevelt Location of venue Bratislava Bratislava Zilina Zilina Banska Bystrica Q2 Type of institution Primary health care x x Hospital x x x Q3 Occupation Doctor x x x Nurse x x Key responsibilities Healthcare specialism - types of illness (OPEN) General practitioner Haematology, Carcinology Anaesthetist Urology Plastic surgery Types of patients deal with (OPEN) Easy, difficult, why and how solved etc general patient, adult, with general health problems 70% of the patients suffer from leukaemia, the rest of the patients suffer from other cancer types patients undertaking surgery, patients in coma adult men with urological problems patients with injuries, burns, scars, birthmarks Overall, the practitioners were easy to recruit. Some practitioners were not willing to take part because they were overloaded and did not want to spend their free time by participating in our research. Any technical issues regarding the conduct of the Your overall comments interview no issues 99

101 Spain Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5 Date of interview Tuesday 26th April Thursday 29th April Thursday 29th April Tuesday 3 May wednesday 4th May Time of interview 17:00 17:00 11:00 12:30 10:00h Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour Type of interview Phone Face-to-face X X X X X If face-to-face Type of venue At home address Primary health centre TNS Spain Central Location Fundación Jiménez Díaz Centro de salud Montesa Hospital (specialities centre) Location of venue Madrid Madrid Madrid Madrid Madrid Key details of the interview Q2 Type of institution Primary health care X X X Hospital X X Q3 Occupation Doctor X X X X Nurse X Key responsibilities Healthcare specialism - types of illness (OPEN) Geriatric care family doctor Medical Emergencies. Urologist Diabetologist Types of patients deal with (OPEN) Elderly people Broad spectrum of patients Any kind of patient in a Adult men (prostate Patients with diabetes, amergency disfunction, etc.) obesity, etc. Brief comment on recruitment process Easy, difficult, why and how solved etc Easy to recruit. Easy to recruit. Easy to recruit. Easy to recruit This respondant works in a speciality centre (where patients receive attention of any specialized doctor, such as dermatologist, psychiatrist, neurologist,etc). We agreed with TNSopinion that specialities centres would be considered primary health care, as they are not hospitals. Any technical issues regarding the conduct of the Your overall comments No issues. No issues. No issues. No issues. Easy to recruit. interview 100

102 United Kingdom Parameters Practitioner 1 Practitioner 2 Practitioner 3 Practitioner 4 Practitioner 5 Date of interview Tuesday 26th April Tuesday 26th April Thursday 28th April Wednesday 4th May Thursday 5th May Time of interview 12noon 7.30pm 3pm 4.30pm 7pm Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour Type of interview Phone Face-to-face x x x x x If face-to-face Type of venue Home Home Hospital Office Office Location of venue London London Kings College (London) London (MLP) London (MLP) Key details of the interview Q2 Type of institution Primary health care x Hospital x x x x Q3 Occupation Doctor x x x Nurse x x Key responsibilities Healthcare specialism - types of illness (OPEN) Cardiology Dr in A&E (training to be GP) Dr in A&E?? All Types of patients deal with (OPEN) All All All?? All Brief comment on recruitment process Easy, difficult, why and how solved etc Fairly difficult to recruit Fairly difficult to recruit Fairly difficult to recruit More difficult than normal to More difficult than normal to recruit but not as hard as Dr's recruit but not as hard as Dr's Any technical issues regarding the conduct of the Your overall comments interview Was difficult to get Dr's to fit in within their busy schedule's Was difficult to get Dr's to fit in within their busy schedule's Was difficult to get Dr's to fit in within their busy schedule's 101

103 11.2 Patients Austria Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10 Key details of the interview Brief comment on recruitment process Date of interview Wednesday, Monday, April Thursday, April Monday, April Tuesday, April Wednesday, Wednesday, Tuesday, April Friday, April 29 Monday, May 2 April April 27 April Time of interview 10:00 12:00 11:00 10:00 13:00 12:00 11:00 15:00 14:00 13:00 Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour Type of interview Phone Face-to-face X X X X X X X X X X If face-to-face Type of venue Gallup Institute Gallup Institute Gallup Institute Gallup Institute Gallup Institute Gallup Institute Gallup Institute Gallup Institute Gallup Institute Gallup Institute Location of venue Vienna Vienna Vienna Vienna Vienna Vienna Vienna Vienna Vienna Vienna Q3 Gender Female X X X X X Male X X X X X Q4 Age Q5/6 Recent contact with health service Primary health care in the last 12 months X X X X X Hospital within the last five years X X X X X Type of illness (OPEN) hypertension hand fracture pneumonia eye disease ligament breast thyroid arm injury endometriosis dental rupture reduction dysfunction operation Chronic X X X X Acute X X X X X X Procedure / type of care received medical medical medical surgery surgery surgery surgery (OPEN) treatment treatment treatment surgery surgery Duration of care regularly 4 days 1 weeks 3 days 1 week 2 weeks regularly 1 week 3 days Q7 Age of education 16 or under X X X X Over 16 X X X X X X Q8 Currently work Yes - SPECIFY OCCUPATION office office technician office clerk cleaning lady (OPEN) employee employee No - unemployed / retired X X No - student X X X No - other Easy, difficult, why and how solved etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Any technical issues regarding the conduct of Your overall comments No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues the interview 102

104 Belgium Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10 Date of interview Tuesday 3rd of Tuesday 3rd of Wednesday 4th Wednesday 4th Tuesday 10th of Wednesday 4th Wednesday 4th Monday the 9th Monday the 9th Monday the 9th May 2011 May 2011 of May of May May 2011 of May of May of May 2011 of May 2011 of May 2011 Time of interview 18:30 19h45 17h15 19h45 14h 14h 16h 14h 15h 16h Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour Type of interview Phone Face-to-face X X X X X X X X X X If face-to-face Type of venue Central Location Central Location Central Location Central Location Central Location Central location Central location Central location Central location Central location Location of venue Namur Namur Namur Namur Namur Antwerp Antwerp Antwerp Antwerp Antwerp Q3 Gender Female X X X X X X Male X X X X Q4 Age Key details of the interview Q5/6 Recent contact with health service Primary health care in the last 12 months X X X X X X X X X X Hospital within the last five years X X X X X X X X X Type of illness (OPEN) Osteoarthritis Diabetes Discal hernia Polyarthritis Acute Hernia Multiple Diabetes Intestine Taking a cyst Chronic X X X X X Acute X X X X X Procedure / type of care received (OPEN) Surgery & Surgery & Surgery & Surgery & Surgery & Surgery & Surgery & Surgery & Surgery & Surgery Hospital Hospital Hospital Hospital Hospital Hospital Hospital Hospital Hospital Duration of care 2 years 3 years 2 years 8 years 1 year 3 months 1 week 1 week 5 days 1 day operation Q7 Age of education 20 or under X X X X Over 20 X X X X X X Q8 Currently work Yes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) Employee Employee Employee Employee Employee No - unemployed / retired X X X X No - student X No - other Brief comment on recruitment process Easy, difficult, why and how solved etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Any technical issues regarding the conduct of the Your overall comments No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. interview 103

105 Czech Republic Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10 Date of interview Monday 18th Monday 18th Tuesday 19th Tuesday 19th Wednesday 20th Wednesday 20th Wednesday 20th Thursday 21st Thursday 21st Thursday 21st April April April April April April April April April April Time of interview 15:15 16:45 14:00 15:15 14:00 15:15 16:45 14:00 15:15 16:45 Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour Type of interview Phone Face-to-face X X X X X X X X X X If face-to-face Type of venue In the studio In the studio In the studio In the studio In the studio In the studio In the studio In the studio In the studio In the studio Location of venue Prague Prague Prague Prague Prague Prague Prague Prague Prague Prague Q3 Gender Female X X X X X Male X X X X X Q4 Age Q5/6 Recent contact with health service Primary health care in the last 12 months X X X X X X X X X X Key details of the interview Hospital within the last five years X X X X X X X Type of illness (OPEN) allergy eczema/ovaritis disc herniation psoriasis/disc Carpal tunnel dental caries thrombosis pneumothorax insomnia/mood thrombosis Chronic X X X X Acute X X X X X X X X Procedure / type of care received (OPEN) diagnose, ointment/antibiot computed diagnose and dental surgery, conservative diagnose and surgery ultrasound vaccination, ics tomography physiotherapy mouthpiece and physiotherapy treatment monitoring Duration of care continual 1 year/2 months 3 months 1 month / 2 2 days 6 months 6 months 10 days 6 months 8 days Q7 Age of education 16 or under Over 16 X X X X X X X X X X Q8 Currently work Brief comment on recruitment process Yes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) No - unemployed / retired No - student No - other financial controller accountant head of operations - digitizing maternity leave retired IT project manager facility manager IT development operator - telecommunications civil servant Easy, difficult, why and how solved etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Any technical issues regarding the conduct of the Your overall comments No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues interview 104

106 Finland Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10 Date of interview Tuesday 26th Tuesday 26th Wednesday 27th Wednesday 27th Thursday 28th Thursday 28th Monday 2nd Wednesday 4th Thursday 5th Thursday 5th April April April April April April May May May May Time of interview 11:00 16:30 14:00 15:30 15:00 17:00 18:00 12:30 12:00 13:30 Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour Type of interview Phone Face-to-face X X X X X X X X X X If face-to-face Type of venue TNS Gallup TNS Gallup TNS Gallup TNS Gallup TNS Gallup TNS Gallup TNS Gallup TNS Gallup TNS Gallup TNS Gallup Location of venue Espoo Espoo Espoo Espoo Espoo Espoo Espoo Espoo Espoo Espoo Q3 Gender Female X X X X X Male X X X X X Q4 Age Q5/6 Recent contact with health service Primary health care in the last 12 months X X X X X X X X Key details of the interview Hospital within the last five years X X X X X Type of illness (OPEN) Depression acute acute flu, chronic heart arrhytmia inflammation chronic diabetes, bad leg operation acute flu acute flu breast cancer mild heart defect Chronic X X X X X X Acute X X X X X X Procedure / type of care received (OPEN) Medical care, anesthesia, medical care for Medical care, Operation, antibiotics and Operation, antibiotics nothing continuous electric shock / flu / continouos continuous Physiotherapy, allergy tests cytostatic Check up Duration of care continuous 1 week 15 hours 1 week / continouos / 4 months / 1 year 1 week sick leave continouos awaiting knee continuous 1 hour Q7 Age of education 16 or under Over 16 X X X X X X X X X X Q8 Currently work Yes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) Teacher Sales consultant Computer peace officer nursemaid, cook No - unemployed / retired X X X X No - student X No - other Brief comment on recruitment process Easy, difficult, why and how solved etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Any technical issues regarding the conduct of the interview 105

107 France Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10 Date of interview Thrusday 21st Tuesday 26th Wednesday 20th Tuesday 26th Wednesday 20th Thursday 21th Friday 22nd april Friday 29th april Friday 22nd april april april april april april april Friday 29th april Time of interview 11:00 12:15 13:30 14:00 10:00 11:30 18:00 15:30 12:30 11:30 Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour Type of interview Phone Face-to-face X X X X X X X X X X If face-to-face Type of venue At home At a café At home At home At home At home At a café At home At a café At a café Location of venue Paris Pavillon sous Paris Nancy Lyon Paris Asnières sur Nancy Paris Lyon Q3 Gender Female X X X X X Male X X X X X Q4 Age Q5/6 Recent contact with health service Key details of the interview Primary health care in the last 12 months X X X X X X X Hospital within the last five years X X X X Type of illness (OPEN) Gastric band / Persistant Sarcoïdosis and Endocrinian Diabetes and Bronchitis and General Appendicitis and flu symptoms, Diabetes asthma coughing and cardiac issue hyper-tension twisted ankle checking knee surgery feet and pelvis Chronic X X X X X X Acute X X X X X X Procedure / type of care received (OPEN) Surgery No surgery Regular treatment Duration of care 1 week single day Regular Regular 1 week Regular Occasional 1 consultation 1 week regular Q7 Age of education 18 or under X X X X Over 18 X X X X X X Q8 Currently work Yes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) cafeteria accountant Administration Engineer magistrate Electrical No - unemployed / retired X X No - student X X No - other Brief comment on recruitment process Easy, difficult, why and how solved etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Any technical issues regarding the conduct of the Your overall comments No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. interview 106

108 Germany Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10 Date of interview Monday 2nd Thursday 5th Tuesday 10th Tuesday 10th Tuesday 10th Thursday 12th Friday 6th may Friday 6th may Friday 6th may Friday 6th may May may may may may my Time of interview 8:00 20:00 9:30 11:00 16:30 18:30 Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 75 minutes 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour Type of interview Phone Face-to-face X X X X X X X X X X If face-to-face Type of venue at home at home in studio in studio in studio in studio in studio in studio in studio at home Location of venue Munich Munich Munich Munich Munich Munich Leipzig Leipzig Leipzig Munich Q3 Gender Female X X X X X Male X X X X X Q4 Age Key details of the interview Q5/6 Recent contact with health service Primary health care in the last 12 months X X X X X X X X X X Hospital within the last five years X X X X X X X X X Type of illness (OPEN) injury of the hip arthritis shoulder diabetic, venous diabetic, chronic neurolocig thyroid gallbladder ankle fracture allergies und foot insuffiency arthritis,high headache, patient dysfunktion stones, Chronic X X X X X X Acute X X X X Procedure / type of care received (OPEN) diagnosis, surgery insulin therapie, surgery, pain surgery, medical surgery physiotherapie,physiotherapy lymphatic physiotherapie manegement therapie Duration of care 3 months 2 months 9 years 15 years 6 months 2 years since years 6 years 2 years 4 months Q7 Age of education 16 or under X X X X Over 16 X X X X X X Q8 Currently work X X X X X X X Yes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) engineering electricians independent someliere photovoltaic cook bank officer No - unemployed / retired X X X No - student No - other Brief comment on recruitment process Easy, difficult, why and how solved etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Any technical issues regarding the conduct of the Your overall comments No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. interview 107

109 Greece Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10 Date of interview Monday 18th of Monday 18th of Monday 25th of Tuesday 26th of Tuesday 26th of Tuesday 26th of Friday 29th of Friday 29th of Friday 29th of Monday 2nd of April April April April April April April April April May Time of interview 14:00 15:00 17:00 17:00 15:00 15:00 14:00 19:00 18:00 15:00 Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour Type of interview Phone Face-to-face X X X X X X X X If face-to-face Type of venue offices offices offices offices offices offices offices offices offices offices Location of venue TNS permises TNS permises TNS permises TNS permises TNS permises TNS permises TNS permises TNS permises TNS permises TNS permises Q3 Gender Female X X X X X Male X X X X X Q4 Age Q5/6 Recent contact with health service Key details of the interview Primary health care in the last 12 months X X X X Hospital within the last five years X X X X X X Type of illness (OPEN) Broken leg gynecological Dermatological problems with gynecological cardiological diaphragm slipped disk hernia gynecological Chronic X X X Acute X X X X Procedure / type of care received (OPEN) Surgery Surgery Surgery Duration of care 2 weeks 5 days 1 week 4 days 2 weeks 1 month 3 days 2 weeks 1 week 2 days Q7 Age of education 16 or under X Over 16 X housewife X X X X X X X X Q8 Currently work Yes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) civil servant free lance teacher working in civil servant civil servant No - unemployed / retired No - student student student No - other housewife housewife Brief comment on recruitment process Easy, difficult, why and how solved etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Any technical issues regarding the conduct of the Your overall comments No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues interview 108

110 Hungary Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10 Date of interview Wednesday, Wednesday, Tuesday, 26th Monday, 2th Thurday, 28th Friday, 29th Friday, 29th Friday, 29th Wednesday, 4th Wednesday, 4th 20th May 20th May April May April April April April May May Time of interview 10:00 15:30 17:00 17: :30 15:00 17:00 14:00 15:30 Duration of interview 78mins 59mins 55mins 64mins 61mins 58mins 15+31mins 45mins. 48 mins. 69 mins. Type of interview Phone Face-to-face x x x x x x X x X X If face-to-face Type of venue TNS Hoffmann TNS Hoffmann TNS Hoffmann at home TNS Hoffmann at home at home TNS Hoffmann at workplace at home Location of venue Budapest Budapest Budapest Budapest Budapest Budapest Budapest Budapest village village Q3 Gender Female x x x x X Male X x X x x Q4 Age Q5/6 Recent contact with health service Key details of the interview Primary health care in the last 12 months x x x X x X x x X Hospital within the last five years x x X x X X x X Type of illness (OPEN) accident, neurological broken arms, heart attack, childbirth, heart disease, tonsillitis colds, cancer flu, broken finger Flu diabetes problems, reflux hypertonia haemorrhoids cancer Chronic x x X x X X Acute x x x X x x X x X X Procedure / type of care received (OPEN) medication family doctor Brief comment on recruitment process surgery, bloodsugar controll, family doctor, surgery medication, insuline surgery, medicine surgery, medicine surgery, PCT, gynecologist family doctor, surgery Duration of care Q7 Age of education 16 or under Over 16 x x x X x X x x x X Q8 Currently work Yes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) hotel - policeman logistics school director No - unemployed / retired x retired X No - student No - other Easy, difficult, why and how solved etc We found her via our operators x We found her via our operators We found her via our operators x rokkantnyugdíjas x x maternity leave rokkantnyugdíjas surgery, oncology, We found him We found him We found her via We found her via We found him We found him We found him via our operators via our operators our operators our operators via our operators via our operators via our operators Any technical issues regarding the conduct of the Your overall comments interview She was She was He took it very opened, and had She was opened reticent, uncommunicative seriuosly positive thinking He was opened She was very kind and helpful There were some difficulties becouse of her crying baby He was very kind He was opened and helpful He was kind and opened 109

111 Italy Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10 Date of interview Tuesday 3rd Wednesday 4th Wednesday 4th Wednesday 4th Thursday 5th Thursday 12th Thursday 12th Thursday 12th Friday 6th May Friday 6th May May May May May May May May May Time of interview 10:00 16:00 18:00 19:00 14:00 14:00 15:00 14:00 15:00 18:00 Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour Type of interview Phone Face-to-face X X X X X X X X X X If face-to-face Type of venue TNS TNS TNS TNS TNS TNS TNS TNS TNS TNS Location of venue Milan Milan Milan Milan Milan Milan Milan Milan Milan Milan Q3 Gender Female X X X X X Male X X X X X Q4 Age Q5/6 Recent contact with health service Primary health care in the last 12 months X X X Key details of the interview Hospital within the last five years X X X X X X X X X X Type of illness (OPEN) Vertiginous Torn meniscus in Malleolus Torn ligament in Ovarian cyst Allergy Prostate cancer Radiculopathy Inguinal hernia Allergy syndrome knee fracture (ankke) thumb and wrist Chronic X X X X Acute X X X X x X Brief comment on recruitment process Procedure / type of care received (OPEN) Admitted for tests and pharmaceutical treatment Admitted for an operation Pharmaceuticals Admitted for surgery + physiotherapy Plaster + physiotherapy Admitted for surgery Physiotherapy planning tests and surgery tests and plaster + surgery pharmaceuticals Duration of care 5 days 2 days 2-4 months 3 days months days 2 weeks 1 month each season 6 months Q7 Age of education 16 or under X X X X X Over 16 X X X X Q8 Currently work Yes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) secretary Bank clerk ballet teacher employee insurance employee No - unemployed / retired X X X No - student X No - other Easy, difficult, why and how solved etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Any technical issues regarding the conduct of the Your overall comments Anxious woman No issues No issues.. No issues No issues No issues No issues No issues No issues interview incorrect indications about the treatment have made the problem chronic and made movement difficult for the respondent 110

112 Latvia Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10 Date of interview Monday 18th Tuesday 19th Wednesday 20th Wednesday 20th Wednesday 27th Thursday 12th Tuesday 10th Friday 6th May Friday 13th May Friday 13th May April April April April April May May Time of interview 17:00 12:00 18:00 19:30 13:00 14:00 18:00 14:30 16:00 11:00 Duration of interview 1 hour 5 min 1 hour 1 hour 1 hour 55 min 1 hour 20 min 1 hour 7 min 55 min 1 hour 1 hour 10 min Type of interview Phone Face-to-face X X X X X X X X X X If face-to-face Type of venue At TNS Latvia At TNS Latvia At TNS Latvia At TNS Latvia At TNS Latvia At TNS Latvia At TNS Latvia At TNS Latvia At TNS Latvia At hospital Location of venue Riga Riga Riga Riga Riga Riga Riga Riga Riga Riga Q3 Gender Female X X X X X Male X X X X X Q4 Age Q5/6 Recent contact with health service Primary health care in the last 12 months X X X X X X X X X X Hospital within the last five years X X X X X Key details of the interview Type of illness (OPEN) Toothache, a Mastopathy, Heart arrhythmia Erysipelas, Acute Diabetes Stomach Chronic, allergic Chronic back Oncologic metal shaving in acute problem lymph stasis, respiratory mellitus, heart problems, heavy rhinitis problems, diagnosis Chronic X X X X X X Acute X X X X Procedure / type of care received (OPEN) Therapy, removing the Therapy Therapy Therapy Therapy Therapy, surgery Therapy Therapy Therapy Chemotherapy Brief comment on recruitment process Duration of care At the dentist's - regular visits in 2 4 days at month time, in hospital case of the Several days in hospital, regular visits at the general 4 days in hospital (in relation to pregnancy), In each case one/ several visits Regular check up at the general 2 months practitioner (5 years), several Regular Sustained exacerbations 3- therapy for 22 4 times a year years Q7 Age of education 16 or under X X Over 16 X X X X X X X X Q8 Currently work Yes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) National Armed Forces Guard of Honour Vice Commander of art model bank branch manager cleaner IT specialist clerk in the kindergarten No - unemployed / retired X X X No - student X No - other Therapy in the form of a course - second course Member of Board at garage co-operative Easy, difficult, why and how solved etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Any technical issues regarding the conduct of the Your overall comments No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues interview 111

113 Poland Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10 Date of interview Wednesday Wednesday Thursday April Thursday April April 20 April Monday April 18 Monday April 18 Friday April 15 Friday April 15 Friday April 15 Friday April 15 Time of interview 10:45 9:00 10:00 11:30 9:00 15:00 14:30 16:00 12:00 11:00 Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour Type of interview Phone Face-to-face X X X X X X X X X X If face-to-face Type of venue At home At home Central location Central location Central location Central location Central location Central location Central location Central location Location of venue Lubartów Lubartów Warsaw Warsaw Warsaw Warsaw Warsaw Warsaw Warsaw Warsaw Q3 Gender Female X X X X X Male X X X X X Q4 Age Q5/6 Recent contact with health service Primary health care in the last 12 months X X X X X X X X X X Key details of the interview Hospital within the last five years X X X X X X Type of illness (OPEN) High blood Problems with Bicycle pressure, prostate, loungs, Tonsillitis Bunion Diverticulosis Emphysema accident, problems with blood pressure bruises spinal cord Laryngitis Tonsillitis Cold Chronic X X X X Acute X X X X X X Procedure / type of care received (OPEN) Antibiotics Antibiotics, injections Surgery Surgery tests Surgery first aid help Antibiotics Antibiotics Antibiotics Duration of care 1 week 1 week 1 week 1 hour 2 weeks in 6 days 2 hours 15 min 1 week Q7 Age of education 16 or under X X X X X X X X Over 16 X X Q8 Currently work Brief comment on recruitment process Yes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) No - unemployed / retired No - student No - other X Saleswoman on leave part-time Librarian Taxidriver Salesman Office worker TV production Cook Economist Easy, difficult, why and how solved etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit x Any technical issues regarding the conduct of the Your overall comments No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. interview 112

114 Romania Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10 Date of interview Wednesday Thursday, April Friday, April Saturday April Saturday April Wednesday May Monday 2nd Monday 2nd Monday 2nd Sunday May 1st April 27th 28th 29th 30th 30th 4th May May May Time of interview 11:00 13:30 15:00 12:00 16:00 14:00 15:00 13:30 14:30 16:00 Duration of interview 1:19 hour 1:04 hour 1 hour 0:50 hour 0:46 hour 0:47 hour 1:04 hour 0:50 hour 0:49 hour 0:46 hour Type of interview Phone Face-to-face x x x x x x x x x x If face-to-face Type of venue CURS HQ CURS HQ CURS HQ At home At home At home CURS HQ At home At home County Emergency Location of venue Bucharest Bucharest Bucharest Craiova Craiova Craiova Bucharest Procedure / type of care received (OPEN) Duration of care Surgery and examination Examination, treatment Examinations and medical consultation 3 weeks 1 week hospitalized for hospitalized and Continous examination and continous treatment continous treatment treatment Examinations and prescription ECG and supervized treatment 2 weeks 3 months 2 weeks Medical Examinations, consultation and consultation, prescription prescriptions. 4 months and will continue for another 2 months Bucov village, Prahova county Surgery 1 week Brazi village, Prahova county Q3 Gender Female x x x x x Male x x x x x Q4 Age Q5/6 Recent contact with health service Primary health care in the last 12 months x x x x x x x x x Hospital within the last five years x x x x x x x Key details of the interview Sinusitis and Hepatitis type Diabetes and Fluctuating Respiratory Virus infection Adenoma Diabetes, Type of illness (OPEN) Flu Diabetes high blood B+D heart attack blood pressure infection ( lime ) prostate hepatitis type C Chronic x x x x x Acute x x x x x x Brief comment on recruitment process Examination, prescription Continous treatment Q7 Age of education 16 or under x x x x Over 16 x x x x x x Q8 Currently work Yes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) Accountant Univsersity pofessor Retiree Water operator Governess Retiree Self-employed Retiree Retiree Retiree No - unemployed / retired No - student No - other Ploiesti Examination, prescription Continous treatment Easy, difficult, why and how solved etc Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Easy to recruit Any technical issues regarding the conduct of the Your overall comments No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. interview 113

115 Slovakia Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10 Date of interview Monday 2nd Monday 2nd Tuesday 3rd Tuesday 3rd Tuesday 3rd Thursday 5th Thursday 5th Thursday 5th Friday 29th April Friday 29th April May May May May May May May May Time of interview 10:00 13:00 10:00 11:30 10:15 11:30 13:00 8:50 11:30 13:00 Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour Type of interview Phone Face-to-face x x x x x x x x x x If face-to-face Type of venue TNS office TNS office TNS office TNS office Hotel Hotel Hotel TNS office TNS office TNS office Location of venue Bratislava Bratislava Bratislava Bratislava Zilina Zilina Zilina Banska Bystrica Banska Bystrica Banska Bystrica Q3 Gender Female x x x x x x Male x x x x Q4 Age Q5/6 Recent contact with health service Primary health care in the last 12 months x x x x Hospital within the last five years x x x x x x edema on intervertebral beginning problems with urological Type of illness (OPEN) acute tooth ache disc; pins and problems with pain in backbone seizure intervertebral broken arm thyroid problems apoplectic disc problems Key details of the interview needles in thyroid broken arm extremities Chronic x x x x Acute x x x x x x Brief comment on recruitment process Procedure / type of care received (OPEN) hospitalization; medicine treatment cleaning, painkilling shot, treatment, filling Duration of care 14 days 30 min 7 days hospitalization; medicine treatment examination, hospitalization; setting medicine medicine treatment treatment 30 min; plus 5 days repeated check- examinations and setting treatment to hospitalization; lessen the pain medicine in the backbone, treatment patient refuses 3rd backbone surgery 30 min; plus repeated check- 9 days 5 days medicine 2 surgeries treatment and within half a year rehabilitation 30 min; plus repeatedcheck- Q7 Age of education 16 or under Over 16 x x x x x x x x x x Q8 Currently work Yes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) zoo-technician self-employee public servant sales manager teacher teacher No - unemployed / retired x x No - student x x No - other Easy, difficult, why and how solved etc Overall, the patients were easy to recruit. 2 surgeries within half a year 2 weeks Any technical issues regarding the conduct of the Your overall comments interview There were 3 out of the 10 recruited respondents who had to cancel their participation at the last minute (the evening before, or the morning before the ID) due to illness, work obligations. In order to keep the timing and conduct the IDs in the set locations we recruited substitute respondents and, thus, were not able to have 10 different types of illnesses. 114

116 Spain Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10 Date of interview Friday 29th April Friday 29th April Friday 29th April Friday 29th April Friday 29th April Tuesday 3 May Tuesday 3 May Wednesday 4th Wednesday 4th Wednesday 4th May May May Time of interview 10:00 11:00 12:00 13:00 14:00 10:00 11:00 16:00 17:00 19:00 Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour Type of interview Phone Face-to-face X X X X X X X X X X If face-to-face Type of venue TNS Spain TNS Spain TNS Spain TNS Spain TNS Spain TNS Spain TNS Spain TNS Spain TNS Spain TNS Spain Central Location Central Location Central Location Central Location Central Location Central Location Central Location Central Location Central Location Central Location Location of venue Madrid Madrid Madrid Madrid Madrid Madrid Madrid Madrid Madrid Madrid Q3 Gender Female X X X X X Male X X X X X Q4 Age Q5/6 Recent contact with health service Primary health care in the last 12 months X X X X X Hospital within the last five years X X X X X Key details of the interview Pustules in the Type of illness (OPEN) asthma throat hepatitis Hernia Angina pectoris Viral infection Flu Asthma Depression hysterectomy Chronic X X X X X Acute X X X X X Brief comment on recruitment process Procedure / type of care received (OPEN) Outpatient clinic Primary care: visit to the doctor Family doctor firts, then hepatologist. Duration of care Continuous 30 min Continuous 1 day Surgery Surgery Hospital 15 days of hospital admission/ continous Family doctor visit/chest x-ray 2 days 2 weeks Hospital care and medication 1 day of hospital admission 1 day Hospital admission Q7 Age of education 16 or under X X Over 16 X X X X X X X X Q8 Currently work Yes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) No - unemployed / retired No - student No - other X Administrative assistant Air conditioning salesman Administrative assistant Police civil servant continous Surgery 1 week Graphic artists Accountant Civil servant Housewive Easy, difficult, why and how solved etc Easy to recruit.. Easy to recruit.. Easy to recruit.. Easy to recruit.. Easy to recruit.. Easy to recruit.. Easy to recruit.. Easy to recruit.. Easy to recruit.. Easy to recruit.. X Any technical issues regarding the conduct of the Your overall comments No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. No issues. interview 115

117 United Kingdom Parameters Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient 4 Patient 5 Patient 6 Patient 7 Patient 8 Patient 9 Patient 10 Key details of the interview Brief comment on recruitment process Date of interview Tuesday 3rd Wednesday 4th Wednesday 4th Wednesday 4th Wednesday 4th Thursday 5th Tuesday 10th Tuesday 10th Wednesday Thursday 12th May May May May May May May May 11th May May Time of interview 1;00pm 1:00pm 3.30pm 5.45pm 7pm 5.30pm 10.45am 12noon 4.30pm 5.15pm Duration of interview 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour 1 hour Type of interview Phone Face-to-face x x x x x x x x x x If face-to-face Type of venue Office (MLP) Office (MLP) Office (MLP) Office (MLP) Office (MLP) Office (MLP) Office (MLP) Office (MLP) Office (MLP) Office (MLP) Location of venue London London London London London London London London London London Q3 Gender Female x x x x x Male x x x x x Q4 Age Q5/6 Recent contact with health service Primary health care in the last 12 months x x x x x x x Hospital within the last five years x x x Type of illness (OPEN) Sleep Apnia & cemcal problem Abnormal smear test Type 2 Diabetes/ Bursitis Shoulder Arthroscopy/ subacromial decompression Knee replacement & wrist fracture Ovarian Cysts (Previously had cancer) Latent TB Testicular Cancer (Currently checking for bowel cancer) Brain hemorrhage Chronic x x x x x x Acute x x x x x Procedure / type of care received (OPEN) Surgery Laser treatment Key-hole surgery Key-hole surgeery Surgery & Physio Surgery Surgery Surgery Duration of care 1 week on-going on-going 1 week On -going On - going On - going On-going 6 monthly check On-going ups Q7 Age of education 16 or under x x x Over 16 x x x x x x Q8 Currently work Yes - SPECIFY OCCUPATION (OPEN) x x x x x x x x x No - unemployed / retired x No - student No - other Easy, difficult, why and how solved etc Average Average Averagre Average Average Average Average Average Average Average Asthma Additional breathing equipment given (Asthma pump) Any technical issues regarding the conduct of the Your overall comments No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues No issues interview 116

118 12 ANNEXES 3 GUIDES DE DISCUSSION Les guides de discussion ont été mis au point en collaboration avec l'équipe de projet de la Direction générale de la Santé et des Consommateurs et de la Direction générale de la Communication, Unité «Recherche et Speechwriting» et en référence à la littérature existante sur la participation du patient. Les guides de discussion finaux en Français sont inclus ci-dessous. Ils ont été traduits dans les langues locales par TNS opinion et des révisions finales ont été entreprises par les instituts locaux. La conduite de ces entretiens était relativement simple et aucun problème particulier ne s est posé. 117

119 12.1 Praticiens PARTICIPATION (IMPLICATION) DES PATIENTS EUROBAROMÈTRE QUALITATIF GUIDE DE DISCUSSION PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ - VERSION FINALE La Commission européenne lance cette année un projet visant à renforcer la coopération entre les États membres sur la sécurité des patients et la qualité des soins de santé (dans le cadre du Programme pour la santé de l UE). Ce projet a notamment pour objectif de permettre aux États membres de s'inspirer des bons exemples / des bonnes pratiques d'autres pays de l UE et de faire en sorte qu ils tirent mutuellement les leçons de leurs approches respectives. Les partenaires potentiels ont exprimé leur souhait que la participation (l implication) des patients soit intégrée parmi les thèmes essentiels de ce projet. Le but de cette étude consiste à examiner les idées, les comportements, les attentes et les envies des patients et des professionnels de la santé en ce qui concerne la participation (l implication) des patients dans le processus de soin. Le présent guide de discussion a été élaboré pour les professionnels de la santé. À l instar de tous les guides de discussion qualitatifs, ce document ne prétend pas constituer un questionnaire exhaustif, mais se veut plutôt un repère pour le modérateur sur les sujets à aborder, le temps approximatif à consacrer à chaque partie de la discussion et la formulation de propositions sur les domaines d étude potentiels. Il s accompagnera d un briefing approfondi à l intention des modérateurs, afin qu ils comprennent pleinement le programme et ses objectifs. 1) INTRODUCTION (5 minutes) À cette étape, le modérateur définit les principes de l entretien approfondi et commence à tisser une relation avec les répondants, en les mettant à l aise et en faisant progressivement leur connaissance. Modérateur - Présentation personnelle - TNS Qual+ / Institut local - Indépendant Méthode - Enregistrement audio - Pas de bonnes / mauvaises réponses - Confidentialité - Opinions personnelles et opinions des confrères en général 118

120 Sujet - Comprendre les avis et les attentes des professionnels de la santé sur la participation (l implication) des patients - Examiner la portée de la participation (l implication) des patients dans le processus des soins de santé - Comprendre les avantages et les difficultés pour les professionnels de la santé - Entretiens similaires avec des professionnels de la santé et des patients dans d autres États membres de l Union européenne Répondants - Nom - Fonction (médecin ou infirmier / infirmière) ; soins de base extrahospitalier en cabinet / hôpital) - Principales responsabilités (spécialisation médicale / types de patients) 2) État général actuel de l expérience en matière de soins de santé (10 minutes) D après votre expérience, diriez-vous que les soins de santé en France sont bons ou mauvais? Pourquoi dites-vous cela? À votre avis, qui assume la principale responsabilité de la sécurité des patients et de la qualité des soins en France? CREUSER : gouvernement, hôpitaux, personnel médical, autre acteur? Pensez-vous que les patients assument / ont une responsabilité personnelle dans les soins de santé qu ils reçoivent? Pourquoi dites-vous cela? 3) ATTITUDES ACTUELLES À L ÉGARD DE LA PARTICIPATION (L IMPLICATION) DES PATIENTS (15 minutes) Dans cette section, nous étudions les opinions des professionnels de la santé sur l importance et les avantages d une participation (implication) accrue des patients. À votre avis, que signifie «la participation (l implication) des patients» par rapport aux soins de santé? D une manière générale, dans quelle mesure estimez-vous important que les patients participent à / soient impliqués dans leurs propres soins de santé? Pourquoi dites-vous cela? La participation (L implication) des patients a-t-elle évolué au cours des 10 dernières années? De quelle manière? 119

121 Dans quelle mesure vos patients souhaitent-ils participer aux soins de santé / être impliqués dans les soins de santé? Certains types de patients (p. ex. d âgé ou de milieux socio-économiques différents, etc.) sont-ils plus désireux que d autres de participer (d être impliqués)? Dans quelle mesure êtes-vous satisfait(e) du niveau actuel de participation (d implication) des patients dans leurs soins de santé? Pourquoi dites-vous cela? Dans quelle mesure les patients participent-ils (sont-ils impliqués) actuellement? De quelle manière? CREUSER POUR CHAQUE AFFIRMATION DE LA LISTE CI-APRÈS EN POSANT DEUX QUESTIONS : 1. D une manière générale, estimez-vous que cette affirmation s applique à vos patients à l heure actuelle? Pourquoi? Pourquoi pas? 2. Voudriez-vous que les patients participent (davantage) / soient (davantage) impliqués dans ce type de situation? 1. Les patients connaissent et comprennent le diagnostic et le traitement qu ils reçoivent et ils ont conscience des traitements alternatifs possibles. 2. Les patients connaissent les normes de qualité et de sécurité en vigueur dans les établissements de soins de santé. 3. Les patients ont le contrôle de ce qu il se passe dans leurs soins de santé. 4. Les patients estiment qu ils peuvent poser des questions aux médecins et au personnel infirmier et émettre des commentaires sur les soins qu ils reçoivent. 5. Un rôle de «soins autonomes» est attribué aux patients au cours de la période de traitement ou de convalescence (par exemple, réalisation d exercices ou prise de médicaments). 6. Les patients utilisent Internet pour s informer sur leurs soins de santé. 7. Les patients participent à la prise de décision sur leur traitement / sont impliqués dans la prise de décision sur leur traitement. 8. Les patients peuvent exprimer leur désaccord sur un traitement proposé. Estimez-vous que les patients peuvent contribuer à améliorer la sécurité et la qualité des soins de santé? o De quelle manière? o CREUSER : pouvez-vous citer un exemple sur la base de votre expérience / pratique? Comment informez-vous vos patients sur le traitement et les soins que vous leur donnez? Appliquez-vous une procédure standard pour ce faire? 120

122 À votre avis, quels sont les principaux risques, le cas échéant, d une plus grande participation (implication) des patients dans le processus de soins de santé? Avez-vous une expérience personnelle de relation avec des organisations (ou associations) de patients? o Lesquelles? o De quelle manière gérez-vous ces relations? D après vous, quel est le rôle des organisations (ou associations) de patients? Impliquez-vous ces organisations (ou associations) dans le processus de soins de santé? De quelle manière? Dans quelle mesure les organisations (ou associations) de patients sont-elles utiles? Comment leur rôle pourrait-il être amélioré? 4) ASPECTS SPÉCIFIQUES DE LA PARTICIPATION (L IMPLICATION) DES PATIENTS (15 minutes) Dans cette partie, nous examinons les attitudes des professionnels de la santé à l égard de la participation (l implication) des patients dans des aspects spécifiques des soins de santé. SURVEILLANCE Si un patient a besoin d un traitement de longue durée, comment faut-il contrôler si le traitement et le processus de soin sont satisfaisants et efficaces? Dans quelle mesure le patient devrait-il assumer une responsabilité à cet égard (pensez au signalement des complications, aux mesures autonomes, au respect du traitement, etc.)? Pourquoi dites-vous cela? o Est-ce avantageux pour les patients? o Est-ce avantageux pour les professionnels de santé? o Cela devrait-il s appliquer à tous les patients? Certains patients devraient-ils être exclus? Percevez-vous une valeur ajoutée dans l utilisation de technologies / de solutions de santé électronique (comme la communication à distance via Internet)? COMMENTAIRES Pensez-vous qu un critère de soins de santé de bonne qualité doit être l écoute et l utilisation des commentaires des patients? Les patients sont-ils incités à émettre des commentaires sur le traitement/les soins qu ils reçoivent et sur le processus de prestation des soins? Ces informations sont-elles utilisées pour apporter des changements/des améliorations? 121

123 Pensez-vous que ce soit une bonne chose que les patients puissent émettre une plainte contre un médecin ou un autre prestataire de soins / professionnel de santé? Pourquoi? Dans quelles circonstances? D après vous, existe-t-il une raison pour laquelle ce ne serait pas une bonne chose que les patients puissent émettre une plainte? Existe-t-il une procédure dans votre hôpital/votre cabinet permettant aux patients de se plaindre ou de témoigner d une erreur médicale? SI OUI : quels sont les avantages? SI NON : pourquoi? DOSSIERS MÉDICAUX Pensez-vous que les patients devraient avoir accès à leur dossier médical? o Est-ce avantageux pour les patients? De quelle manière? o Est-ce avantageux pour les professionnels de la santé? De quelle manière? o Cela devrait-il s appliquer à tous les patients? Certains patients devraient-ils être exclus? o Cela devrait-il s appliquer à tous les aspects du dossier médical? Ou l accès devrait-il être limité? Les patients ont-ils accès à leur dossier médical dans votre hôpital/votre cabinet? Ont-ils le droit de faire une copie de leur dossier médical? Pensez-vous que les organisations (associations) de patients ont un rôle à jouer dans la formation des professionnels de la santé? Pourquoi dites-vous cela? 5) AMÉLIORATIONS DE LA PARTICIPATION (L IMPLICATION) DES PATIENTS (10 minutes) Dans cette partie, nous examinons si les professionnels de la santé estiment qu il existe une opportunité d accroître la participation (l implication) des patients. Estimez-vous que les patients participent suffisamment à leurs soins de santé / sont suffisamment impliqués dans leurs soins de santé, ou devraient-ils davantage participer / être davantage impliqués? Pourquoi dites-vous cela? Dans quels domaines? Quels sont d après vous les principaux obstacles à une plus grande participation (implication) des patients dans les soins de santé? Quelles mesures pourraient être prises pour améliorer la participation (l implication) des patients? 122

124 Dans quels domaines pensez-vous qu une participation / implication accrue des patients serait opportune? Existe-t-il certains domaines dans lesquels vous estimez qu une plus grande participation (implication) des patients créerait une difficulté pour les professionnels de santé? - Quelles sont les difficultés pour les professionnels de santé? - Existe-t-il des moyens de résoudre / surmonter ces difficultés? Si les politiques en France et dans l Union européenne devaient prendre une mesure pour améliorer la participation des patients aux soins de santé (améliorer l implication des patients dans les soins de santé), quelle serait-elle? Remercier les participants pour le temps accordé et clôturer l entretien. 123

125 12.2 Patients ÉTUDE SUR LA PARTICIPATION (L IMPLICATION) DES PATIENTS GUIDE THEMATIQUE POUR LES PATIENTS - VERSION FINALE La Commission européenne lance cette année un projet visant à renforcer la coopération entre les États membres sur la sécurité des patients et la qualité des soins de santé (dans le cadre du Programme pour la santé de l UE). Ce projet a notamment pour objectif de permettre aux États membres de s'inspirer des bons exemples / des bonnes pratiques d'autres pays de l UE et de faire en sorte qu ils tirent mutuellement les leçons de leurs approches respectives. Les partenaires potentiels ont exprimé leur souhait que la participation (l implication) des patients soit intégrée parmi les thèmes essentiels de ce projet. Le but de cette étude consiste à examiner les idées, les comportements, les attentes et les envies des patients et des professionnels de la santé en ce qui concerne la participation (l implication) des patients dans le processus de soin. Le présent guide de discussion a été élaboré pour les patients. À l instar de tous les guides de discussion qualitatifs, ce document ne prétend pas constituer un questionnaire exhaustif, mais se veut plutôt un repère pour les modérateurs sur les sujets à aborder, le temps approximatif à consacrer à chaque partie de la discussion et la formulation de propositions sur les domaines d étude potentiels. Il s accompagnera d un briefing approfondi à l intention des modérateurs, afin qu ils comprennent pleinement le programme et ses objectifs. 1) Introduction (5 minutes) À cette étape, le modérateur définit les principes de l entretien approfondi et commence à tisser une relation avec les répondants, en les mettant à l aise et en faisant progressivement leur connaissance. Modérateur Lui-même TNS Indépendant Méthode Confidentialité Pas de bonnes ou de mauvaises réponses Tous les avis ont la même importance Les avis sur les soins de santé personnels sont écoutés, mais aussi les avis plus généraux 124

126 Sujet Soins de santé et participation (implication) des patients Répondant [ces informations seront obtenues au stade du recrutement] Nom, âge, profession, niveau d études, résumé succinct des contacts récents avec les services de santé, type de maladies, traitements reçus, types de soins reçus, durée des soins. 2) État général actuel de l expérience en matière de soins de santé (10 minutes) Attitudes générales sur la relation avec les prestataires de soins professionnels de santé et l amélioration de l expérience en tant que patients D après votre expérience, estimez-vous que les soins de santé en France sont bons ou mauvais? Pourquoi dites-vous cela? Êtes-vous satisfait(e) des soins de santé que vous avez reçus récemment? Comment qualifieriez-vous la relation que vous entretenez avec votre médecin ou les autres spécialistes médicaux à qui vous avez déjà eu affaire? Pourquoi dites-vous cela? CREUSER : Dans quelle mesure leur faites-vous confiance? Est-ce une relation «d égal à égal»? Est-ce qu ils écoutent ce que vous dites? Avez-vous déjà connu une situation, dans votre propre parcours médical, dans laquelle vous avez eu l impression d être impuissant(e) ou de ne pas avoir assez d informations/de soutien/de contrôle? SI OUI : DEMANDER DES EXEMPLES - Qu avez-vous fait? SI NON : CONSIGNER DE QUELLE MANIÈRE LES RÉPONDANTS ESTIMENT QU ILS ONT LE POUVOIR, LE CONTRÔLE, ETC. Pensez-vous que vous assumez / avez une responsabilité personnelle dans vos propres soins de santé? Pourquoi dites-vous cela? ORGANISATIONS DE PATIENTS Connaissez-vous des organisations (ou associations) de patients? DEMANDER DES EXEMPLES SPÉCIFIQUES Que font ces organisations (ou associations)? Avez-vous déjà eu un contact avec l une de ces organisations (ou associations)? SI OUI, DEMANDER DES PRÉCISIONS - SI NON, DEMANDER POURQUOI Dans quelle mesure ce contact a-t-il été utile? CREUSER : soutien, conseils 125

127 Quels ont été les avantages / les inconvénients de ce contact? 3) Attitudes et comportements actuels à l égard de la participation (l implication) (15 minutes) Attitude globale à l égard de la participation (l implication) des patients dans les décisions sur les soins de santé À votre avis, que signifie «la participation des patients (l implication des patients)» en ce qui concerne les soins de santé? Dans quelle mesure diriez-vous que vous participez actuellement à vos propres soins de santé (que vous êtes actuellement impliqué(e) dans vos propres soins de santé)? Cette participation (implication) a-t-elle évolué au cours des 10 dernières années? Dans quelle mesure êtes-vous satisfait(e) de votre niveau actuel de participation (d implication) dans vos propres soins de santé? Pourquoi dites-vous cela? CREUSER POUR CHAQUE AFFIRMATION DE LA LISTE CI-APRÈS EN POSANT DEUX QUESTIONS : 1. Estimez-vous que cette affirmation s applique à vous à l heure actuelle? Pourquoi? Pourquoi pas? 2. Voudriez-vous être (davantage) impliqué(e) dans ce type de situation? 9. Vous connaissez et vous comprenez le diagnostic et le traitement que vous recevez et vous avez conscience des traitements alternatifs possibles. 10. Vous connaissez les normes de qualité et de sécurité des patients en vigueur dans les établissements de soins de santé. 11.Vous estimez que vous exercez le contrôle sur ce qu il se passe dans vos soins de santé et vous êtes impliqué(e) dans la prise de décision / vous participez aux prises de décision. 12.Vous estimez que vous pouvez poser des questions aux médecins et au personnel infirmier et émettre des commentaires sur les soins que vous recevez. 13. Un rôle de «soins autonomes» vous est attribué au cours de la période de traitement ou de convalescence (par exemple, réalisation d exercices ou prise de médicaments). 14.Vous utilisez Internet pour vous informer sur votre santé ou la santé d autres personnes. 15.Vous êtes impliqué(e) dans la prise de décision sur votre traitement / vous participez aux prises de décision sur votre traitement. 126

128 16.Vous estimez que vous pouvez exprimer votre désaccord avec un traitement qui vous est proposé. Pensez-vous que la participation (l implication) des patients pourrait être bénéfique pour la qualité des soins? De quelle manière? En quoi pensez-vous que la participation (l implication) des patients pourrait nuire à la qualité des soins? 4) Attitudes à l égard d aspects spécifiques de la participation (l implication) (15 minutes) Attitude globale à l égard de l idée d une participation (implication) dans des aspects spécifiques des soins de santé SURVEILLANCE Lorsque vous avez eu/lorsqu un patient a besoin d un traitement de longue durée, devriez-vous/le patient devrait-il veiller à ce que le traitement et le processus de soin soient satisfaisants et efficaces et en parler avec le médecin/le personnel infirmier? Dans quelle mesure le patient devrait-il assumer une responsabilité à cet égard? Pourquoi dites-vous cela? Accepteriez-vous de surveiller votre propre santé et de faire appel au médecin si vous constatiez un quelconque changement? Dans l affirmative / la négative, pourquoi? Vous plairait-il de le faire sur Internet, par courrier électronique, par téléphone, etc.? Dans l affirmative / la négative, pourquoi? COMMENTAIRES Avez-vous déjà émis des commentaires (positifs ou négatifs) sur le traitement ou les soins que vous avez reçus? SI OUI : Vous a-t-il paru facile de le faire? Votre interlocuteur a-t-il écouté vos remarques? SI NON : Pourquoi? Avez-vous déjà ressenti un risque de subir du tort ou de vivre une expérience négative à cause de soins de santé? De quelle manière? Pourquoi? Comment avez-vous réagi? Avez-vous déjà émis une plainte sur contre le traitement que vous avez reçu d un médecin ou d un autre prestataire de soins / professionnel de santé? 127

129 Si oui, quelle était la raison de cette plainte? Pourquoi avez-vous estimé que vous aviez le droit de vous plaindre? Vous a-t-il paru facile de formuler cette plainte? Votre interlocuteur y a-t-il prêté attention? Si non, pourquoi? Pensez-vous qu il s agisse une bonne chose que les patients puissent émettre une plainte contre un médecin ou un autre prestataire de soins / professionnel de santé? Pourquoi? Dans quelles circonstances? D après vous, existe-t-il une raison pour laquelle il ce ne serait pas une bonne chose que les patients puissent émettre une plainte? Si vous souhaitiez vous plaindre d un médecin ou d un prestataire de soins / professionnel de santé, sauriez-vous comment faire? À qui vous adresseriezvous? Vous est-il déjà arrivé de ne pas croire ce qu un médecin vous avait dit ou de penser qu il se trompait dans son diagnostic/son traitement? Qu avez-vous fait? Le cas échéant, chercheriez-vous un deuxième avis? DEMANDER DES PRÉCISIONS : COMMENT ET DANS QUELLES CIRCONSTANCES? DOSSIERS MÉDICAUX Savez-vous si vous avez accès à votre dossier médical personnel? Et si vous avez le droit d obtenir une copie de votre dossier médical? Pensez-vous que vous devriez y avoir accès? Quels seraient les avantages pour vous de pouvoir consulter votre dossier médical personnel? 5) Améliorations à venir et obstacles à la participation (l implication) (5 minutes) Facteurs qui pourraient empêcher la participation (l implication) des patients Quelles mesures pourraient être prises pour améliorer la participation (l implication) des patients? Dans quels domaines souhaiteriez-vous être davantage impliqué(e)? Comment souhaiteriez-vous être davantage impliqué(e)? Qu est-ce qui vous inciterait à refuser de participer à vos propres soins de santé / d être impliqué(e) dans vos propres soins de santé? CREUSER : manque de confiance / de capacités Préférence pour laisser cela aux spécialistes / risque de commettre des erreurs 128

130 Quels éléments vous encourageraient à jouer un plus grand rôle dans vos soins de santé à l avenir? (Exemples : soutien de professionnels des soins de santé, plus grande incitation de professionnels des soins de santé, soutien d organisations ou d associations de patients) Si les politiques en France et dans l Union européenne devaient prendre une mesure pour améliorer la manière dont participez à vos soins de santé / vous êtes impliqué(e) dans vos soins de santé, quelle serait-elle? Remercier et clôturer. 129