Vulgarisation C est quoi la sclérose en plaques? Le cerveau contrôle tout ce que nous faisons, il agit comme une sorte d ordinateur. Dans un ordinateur il y a beaucoup de connections, de fils et de composantes, c est la même chose pour le cerveau. Dans le cerveau il y a beaucoup de neurones. Les neurones sont comme des petits filaments. Pour tout faire fonctionner dans ton corps, par exemple : de la simple pensée, à ressentir des émotions, à faire bouger tes orteils et même à voir ce que tu vois, il faut que ces filaments se regroupent et forment des circuits. Ces circuits ont pour buts, de faire circuler l information que l on appelle, l influx nerveux et de transporter les neurotransmetteurs. Ces circuits sont comparables à des circuits électriques. Les fils seraient les neurones et l influx nerveux, le courant électrique. Le neurone est entouré d une couche graisseuse et protectrice que l on appelle la myéline. Cette couche ou gaine accélère la vitesse à laquelle l influx voyage. Moins il y a de myéline, moins l influx circule rapidement. Le contraire va de soi, plus la myéline est en santé plus l influx voyage rapidement. On peut comparer la gaine de myéline par le caoutchouc qui recouvre et protège les fils électriques. La sclérose en plaques est une maladie qui attaque les neurones, en fait elle attaque la gaine de myéline. Pourquoi ça commence? Elle commence sa destruction quand ton corps détecte une menace. Cette menace est un signal mensonger envoyé par ton propre corps. Résultat, ton corps attaque ton corps. Ce phénomène est semblable au vers de gris qui s attaque aux fils électriques. Lorsque le vers de gris atteint assez gravement le caoutchouc, il laisse le fil à nue. Il devient de plus en plus vulnérable et vient qu à court-circuiter. C est la même chose qui se produit avec les neurones. Le court-circuit peut être petit et le courant peut continuer à passer, mais plus difficilement. Il peut aussi être gros et faire en sorte que le courant ne passe plus du tout. Pourquoi on dit qu elle est en plaque? Le mot «plaque» dans sclérose en plaques, veut dire qu il y a plusieurs fils dans la même zone, dont la gaine est détruite. Cela forme des plaques dans le cerveau. Tout dépendant où les plaques sont situées, une ou plusieurs choses vont soit, cesser de fonctionner, soit se détériorer. Elles peuvent être situées dans le cerveau, dans le cervelet (c est comme un petit cerveau sous ton cerveau, c est dans cette partie de ton corps qui régit ton équilibre, c est le «niveau» de ton corps), dans la moelle épinière (elle se situe à l intérieure de ta colonne vertébrale) et dans le nerf optique (optique=tout se qui attrait à la vision). Est-ce que ça peut aller vite? Ça dépend de chaque personne. Chacune d entre elles le vivent différemment et est unique. Les plaques ne se forment pas toutes en même temps. C est pour ça que les symptômes sont si différents d une personne à l autre. Tu peux avoir une seule plaque, comme tu peux en avoir pleins. Elles peuvent être très petites, de quelques millimètres. Comme elles peuvent être assez grandes pour se rejoindre et se toucher entre elles. Le nombre et la grandeur des plaques peuvent augmenter, baisser ou rester pareil. Des fois, la myéline se répare toute seule, ça peut arriver comme ça. On appelle ça la remyélinisation. Sauf que, ça se peut que la myéline revienne juste un peu ou même que ça n arrive pas du tout. Comment ça commence? Quand on a la sclérose on peut avoir plusieurs symptômes, ça peut différer d une personne à l autre. Si tu avais la sclérose, au tout début, tu pourrais ressentir beaucoup de fatigue et de tristesse. Tu aurais aussi des malaises d équilibre, des étourdissements, comme si tu avais pris un verre de trop.
Mais tout ça peut disparaitre en quelques jours, voir quelques semaines. Ensuite, tu pourrais commencer à voir double ou embrouiller. Tu pourrais avoir aussi des difficultés à mettre un pied devant l autre ou avoir des picotements dans tes membres. Ces troubles peuvent être temporaires ou permanents. Quand ça devient plus grave, les difficultés s aggravent aussi. Tu pourrais ne plus être capable de marcher du tout, tu pourrais avoir de la difficulté à t habiller seul et tu pourrais même paralyser (1 ou plusieurs membres). Il y arrive même que les gens atteints de sclérose deviennent incontinent, c est-à-dire, qu ils font pipi au lit. Quand tu es atteint gravement tu deviens comme un enfant, tu as besoin d aide pour tout, manger, boire, faire tes besoins, te déplacer etc. Tout dépend de, comment grande et comment forte sera ta poussée. C est quoi une poussée? Lorsque tu te réveilles et que tu as des symptômes que tu n avais pas la veille et que ça dure pour une période de temps et que tu en souffre, on appelle cela une crise ou une poussée. Tu sais quand tout va bien dans ton cerveau (le centre de distribution), le signal et les informations voyagent normalement. On peut voir ça comme quand tu appuies sur un interrupteur et que l ampoule s allume, le courant passe normalement et bien. Quand tu as une poussée par exemple, les fils qui partent de l interrupteur à l ampoule sont abîmés, donc quand tu appuies sur l interrupteur, l ampoule se met à clignoter ou ne s allume pas du tout, le courant à soit de la difficulté à passer, soit il ne passe plus. Comment on peut savoir comment sont les plaques dans notre cerveau? Et qui s occupe des gens qui sont malade de sclérose? La personne qui peut nous dire que nous avons la sclérose en plaques est le neurologue. Le neurologue est un docteur du cerveau. Il n étudie pas seulement le cerveau, il étudie les nerfs aussi. Pour pouvoir voir le cerveau sans ouvrir le crâne, le patient doit passer une IRM. L IRM veut dire : imagerie de résonnance magnétique. Pour faire cet examen, le docteur injecte le patient d un liquide qui permet de voir les contrastes, pour mieux voir les lésions, ensuite le patient doit se coucher sur une table qui entre dans un gros tube, le tube peut ressembler à une fusée. Ce tube permet aux docteurs de voir dans la tête du patient, il permet aussi de prendre des photos du cerveau. C est grâce à ces photos qu on peut voir ou sont les plaques, les anciennes et les nouvelles. À date, les docteurs n ont pas trouvé de solution, ni de médicaments qui règle toute la maladie. Les seuls médicaments de disponibles coûtent très cher, mais aide beaucoup à contrôler la maladie. Il y a des recherches qui se font, mais sans résultats concrets. Sclérose en plaques Traits ou critères diagnostiques : «Chez une personne en santé, la gaine de myéline s enroule autour des axones pour favoriser la transmission des impulsions nerveuses et permet ainsi à l organisme de propager l influx nerveux en économisant espace et énergie. Chez une personne atteinte de SEP, les cellules productrices de myéline, les oligodentrocytes, ne parviennent pas à reconstituer la gaine de myéline aussi rapidement qu elle se détériore. Étant altéré, les messages sont ralentis ou bloqués, ce qui provoque les nombreux et variables symptômes physiques. (Moore, 1998) 1» De nos jours, près d un tiers des adultes seront confrontés de près ou de loin par le biais d un proche (Spitz 2002). La SEP, Sclérose en plaque est l une des maladies chroniques définit 1 Revue québécoise de psychologie : Défis posés par la pathologie,2004, p.64.
comme étant une maladie dégénérative du système nerveux central (SNC). Celle-ci entraine de graves symptômes physiques et psychologiques. Cette maladie amène un défi de taille pour les intervenants et aux personnes qui en sont atteintes. Quelque soit la forme de la SEP, il faut apprendre à vivre avec les symptômes qui y sont reliés. À l heure, il est impossible pour la science d établir un pronostique exacte ou de prédire l évolution de la maladie. Le diagnostique dépend de l évolution des lésions du SNC et de l exclusion d autres causes. On peut donc donner une idée approximative du diagnostique à l aide de 3 critères; la dissémination des lésions dans le temps et dans l espace, l inflammation du SNC et l absence d autres maladies évolutives. Par contre, pour dépister la maladie tôt, il est possible de faire des examens complémentaires tels que; la résonnance magnétique, l étude des potentiels évoqués et l évolution de liquide céphalorachidien, amènent à voir la dissémination spatiale. Pour la plupart, la maladie sera rémittente. Malheureusement, après 10 ans, la moitié des patients présentent une forme progressive de la maladie. Cela donne lieu soit à une aggravation continue qui touche de 15 à 20% ou à une apparition de nouvelles poussées. La forme bénigne atteint de 10 à 15% soit un fonctionnement normal du système neurologique même 15 ans après l apparition de la maladie. À l opposé, la forme maligne est beaucoup plus rare et peut entrainer des symptômes sévères d incapacité en moins de 5 ans et peut mener à la mort. Éthiologie : Il y aurait des facteurs tels qu environnementaux, génétiques et immunologiques qui auraient un rôle dans le développement de la maladie. La SEP affecterait les personnes avant l âge de 15 ans. Les adolescents qui immigrent avant l âge de 15 ans conserveraient la prévalence du pays d origine contrairement aux adultes qui ont celle du pays d accueil. Il s agirait d un virus spécifique qui frapperait à la puberté. (Ebers et Sadovnick, 1998) Les facteurs génétiques pour leur part amènent à s intéresser à la famille. Tout porte à croire que la SEP n est pas une maladie héréditaire mais qu elle se manifeste plus souvent dans certaines familles : 10 à 15% qui en sont atteint on quelqu un de leur famille qui en est atteint également. Ce risque augmente de 20 à 40 fois chez la famille d une personne atteinte. Finalement, les facteurs immunologiques amènent certains chercheurs à la considérer comme étant : «la démyélinisation inflammatoire propre à la SEP serait causée par un mécanisme immuno-allergique déclenché par une attaque virale non spécifique et impliquant plusieurs virus. Par contre, les raisons de cette attaque restent inconnues et l élaboration d un traitement pouvant corriger l erreur immunitaire est en cours. ( Ebers, 1998; Yanacopoulo, 1997) 2» Prévalence : Les causes de la sclérose en plaques sont inconnues pour l instant, nous ne pouvons que faire des hypothèses sur le sujet. Par contre, nous savons que la SEP est la maladie neurologique la plus répandue chez les jeunes adultes de notre pays. (Société canadienne de la sclérose en plaques 2002) Plus de 350 000 nordaméricains en sont atteints à ce jour. Ce sont les femmes qui semblent en être le plus affectées avec les 2/3 et âgées entre 20 et 40 ans. Rare sont celles qui se manifestent avant 16 ans et après 40 ans. Les difficultés cognitives vécues : On y retrouve des troubles de l attention et de concentration, un ralentissement de la vitesse de traitement de l information, des difficultés au niveau langagier au niveau 2 Revue québécoise de psychologie : Défis posés par la pathologie,2004,p. 67
expressif, des troubles de la mémoire et des mathématique. difficultés à résoudre des problèmes par exemple en Fonctions cognitives affectés et de quels façons : - Fatigue : plus en plus difficile d accomplir les tâches quotidiennes - Diminution de la force : membre supérieurs qui gagne le tronc - Incoordination motrice : problèmes pour marcher et contrôler les mouvements des bras et des mains - Fonctions sensorielles altérées : vertige et troubles de l équilibre - Vision : altération des couleurs, moins d acuité visuelle - Problèmes vésicaux : difficulté à contrôler la miction - Troubles de l humeur : Symptômes dépressif, euphorie - Troubles de l activité sexuelle : problème érectile, diminution de la sensibilité génitale peut amener l anorgasmie et entrainer à son tour la diminution du désir sexuel. Impact sur le fonctionnement psychosocial : L annonce d une maladie chronique peut engendrer 3 réactions; premièrement il y a le choc initial qui peut amener à la confusion, deuxièmement, il y a la rencontre avec la maladie qui accable le malade par la réalité de la maladie et troisièmement, la personne va se mettre en position de retrait pour éviter la confrontation : déni et évitement. L âge de la personne, le genre, la maturité et l estime de soi peuvent tous être des facteurs de protection et de risque à la fois. Tout dépend de la façon dont la personne va «rebondir» face à l adversité, on parle ici de résilience. Les facteurs environnementaux, ont eu aussi une grande place dans l impact de la maladie sur le patient. Une famille présente et le soutien social aident grandement la personne. Leur perception positive, leurs appuis et leurs encouragements pour le futur peuvent peser dans la balance et le contraire est tout aussi vrai. Pistes d intervention existante : Pour l instant, il n y a pas de remède pour enrailler la maladie complètement. Les pistes trouvées aident par contre, à améliorer la qualité de vie des patients plutôt que de garantir la guérison. Parmi celles-ci, nous retrouvons les traitements médicaux qui agissent sur le traitement des poussées, le traitement de fond et le traitement des symptômes. Pour les poussées, il y a des médicaments appelés corticoïdes, qui sont prit par voie orale ou intraveineuse. Ce médicament peut réduire jusqu à 40% la fréquence des poussées et ralentir la progression de la maladie. Le traitement de fond, pour sa part, agit sur la réponse immune de façon immunosupressive. Malheureusement, le coût de ces traitements est très élevé. C est pourquoi, il est suggéré d envisager une approche multidisciplinaire. La physiothérapie, les appareils orthopédiques, les méthodes diététiques, l acuponcture, la chiropractie, la réflexologie et certains utilisent même la marijuana. Le coping, est aussi une stratégie d ajustement utilisé car, centré sur le problème, elle vise à réduire les demandes de la situation stressante et d accroître les ressources pour vivre avec la réalité de la maladie. Cependant, le patient doit bien se renseigner auprès de son médecin, afin de savoir si ces pratiques lui conviennent selon son état. Il est donc impératif pour le patient, de se renseigner clairement sur la maladie afin d enrailler plusieurs fausses croyances face à la maladie. Ainsi, ils diminueront l anxiété et le stress par rapport à
leur futur avec la maladie. Finalement, dans le meilleur des monde, pour aider la personne à vivre avec la SEP, il faudrait l amener à avoir recourt à la méthode médicale et aux alternatives moins couteuses. Cela amènerait de meilleur résultats si, également, l environnement soit la famille et les proches de la personne sont présentent pour le patient. Présentation de la problématique À la lecture du livre d Oliver Sacks, «L homme qui prenait sa femme pour un chapeau», nous avons relevé des similitudes entre certains cas cliniques décrits par Sacks et la sclérose en plaques. Il nous a été ardu de faire des liens entre ceux-ci, dût au fait qu il n y avait pas de maladie qui s apparentait à la notre. Luriia écrivait à Sacks «Un homme n est pas seulement constitué d une mémoire. C est un être de sentiment, de volonté, de sensibilité, un être moral» Une des premières ressemblances relevées était celle décrite par Sacks, en parlant de sa patiente, Madeleine J. : «Je m attendais à trouver une femme à la fois arriérée et régressive. [ ] et s avérait être une femme d esprit, d une intelligence et d une culture exceptionnelles.». 3 L étiquette que l on appose sur les gens atteints de la sclérose fait en sorte que certains s attardent davantage aux incapacités. Ils en oublient l essentiel, soit de miser sur leurs forces et leur intellect. Leur identité propre en vient qu à disparaitre au détriment de la maladie. Ils sont sains d esprit, ne sont pas des enfants et n ont pas besoin qu on les traite ainsi. La sclérose génère plusieurs symptômes qui créer de l angoisse et de la peur. Ces apparitions décuplent pour certain et s aggrave pour d autre. Leurs habitudes de vie sont hypothéquées et leur mode de vie chamboulé. De multiples autres maladies telles que les calculs biliaires, la cécité et les maladies connexes comme la spasticité et l athétose provoquent chez les patients que Sacks suivait les mêmes impressions que ceux atteints de sclérose. Ils ont l impression que certains de leurs membres ne leur appartiennent plus, ainsi qu une absence de contrôle sur les mouvements volontaires. Cela s apparent aussi au cas du «membre fantôme» : tout comme cette anomalie, la sclérose en plaques, amène le malade à voir son corps comme s il était étranger. C est une réalité qui les effraye, car après des poussées puissantes, il est possible que leurs capacités physiques ne reviennent pas à leurs pleines capacités. Avec ce diagnostic, ces gens ne peuvent que vivre et accepter leur destin. Les attitudes qui aident les patients à mieux vivre avec la sclérose sont, l humour, le positivisme et la résilience. Étant donné, que la médecine contemporaine n est pas encore à offrir la guérison, aussi bien apprendre à mieux vire avec la maladie. Car, comme le citait Sacks, «Ces incidents se multipliaient et suscitaient l embarras, la perplexité, la peur- et parfois le rire.» 4 Il existe de multiples conséquences telles que, porter des couches à cause de l incontinence. Cela amène l humiliation et la honte chez les patients. Selon la responsable de l organisme communautaire de la sclérose en plaques, madame Monique, l humour est primordial. «Vaut mieux en rire, qu en pleurer, il faut tourner leurs malchances en blagues.» La maladie et ses conséquences se manifestent chez certaines personnes, en détresse psychologique. Si elle n est pas bien entourée et/ou documentée sur le sujet, son état peut se détériorer rapidement. 3 Sacks, Oliver, (avril 1988). L homme qui prenait sa femme pour un chapeau, éditions du seuil, p.83. 4 Sacks, O., Op. cit., P.23
Des phénomènes étranges se produisent autant dans l esprit que dans l organisme. Malheureusement, le corps et l esprit sont souvent étudiés séparément alors qu ils ne peuvent fonctionner l un sans l autre, ce qui est le cas pour la sclérose. Le corps a des conséquences sur l esprit et l esprit a des conséquences sur le corps. L auteur s interroge souvent sur cette frontière et les liens qui les rattachent. Références Sacks, O., (avril 1988). L homme qui prenait sa femme pour un chapeau, édition du Seuil. Devine, M. (M.Ps. et psychologue), (1998). Perds pas l équilibre, des adolescents, ayant un parent atteint de la sclérose en plaques se racontent, Société canadienne de la sclérose en plaques, série myéline. Girard, M. (Dr, neurologue), (2006). Le diagnostic de la sclérose en plaques, Société canadienne de la sclérose en plaques, 3 e édition. Entrevue avec Madame Monique Boissy, coordonnatrice de l Association sclérose en plaques de Lanaudière. Travail de session rédigé par Alexie-Anne Côte et Laurie Guinard-Gélinas dans le cadre du cours de «problèmes cognitifs» à l UQTR.