Guy Dudzinski Responsable activité promotion de la santé Éviter l épuisement Causes et conséquences de l épuisement Renforcer les ressources
Contexte L évolution d un personne devenue dépendante dépend grandement de la qualité de soutien de son entourage. Son absence signifie que le patient sera placé en établissement de façon précoce (les programmes en cours retardent le placement). La famille demeure au premier plan de la solidarité (proximité, moyens financiers, rites familiaux).
Les niveaux d implication de la famille 4 niveaux d'implication de la famille : 1 Le niveau pratique il regroupe les contraintes de la réalité = contraintes matérielles, délivrance des soins 2 Le niveau de la relation avec des questionnements multiples responsabilités bouleversements des rôles : au niveau du couple, modifications des frontières de l'espace privé, confusion des générations.
Les niveaux d implication de la famille 3 Le niveau de l'affectif et de l'attachement Deuils multiples : deuil de la relation deuil du rôle et de la place familiale travail de séparation = il s'agit à la fois de perdre et de réinvestir l'autre. 4 Le niveau de l'histoire familiale concerne les ressources et les réactions de la famille.
Le vécu des familles Une des spécificités de la maladie démentielle est de créer chez les proches une situation psychologique quasi-obligatoire de perte, de renoncement, c'est à dire de deuil.
Le vécu des familles Le travail de deuil est consécutif à l'expérience de la perte. Il peut concerner : la perte d'une personne aimée (provoquée par la mort), la faillite d'un avenir, le renoncement à un état ou à une relation. Deuil anticipé : le parent est considéré comme s'il avait déjà disparu mécanisme de défense anticipation, reflet d'une impossibilité à supporter la maladie grave peut aboutir au deuil pathologique.
Le vécu des familles Les travaux Dr Kübler Ross sur le deuil s'applique aussi pour la maladie grave : refus ou déni colère = révolte «marchandage» dépression - culpabilité acceptation
LES AIDANTS FAMILIAUX... En questions Définition Une personne de la famille non formée, non rémunérée, non reconnue qui apporte une surveillance, un soutien, une aide, un soin à une personne en perte d'autonomie. Qui sont-ils? L aide repose généralement sur un aidant principal 48% conjoints souvent âgés 43% enfants qui peuvent être soumis à de multiples charges familiales et professionnelles 80% femmes
LES AIDANTS FAMILIAUX... En questions Comment se fait la désignation de l'aidant? La désignation est simple : conjoint de la personne dépendante est autonome enfant unique Dans le cas d'une fratrie, la désignation ne se fait pas au hasard : le sexe de l'enfant la disponibilité de l'aidant potentiel la proximité géographique l'histoire familiale
LES AIDANTS FAMILIAUX... En questions Quels rôles? - activités instrumentales : extérieur du domicile = courses au domicile : linge, ménage, gestion, préparation des repas - activités proches de la personne : aide à la mobilisation toilette - habillage prise des repas gestion de l'incontinence. - aide familiale assure 90 % du soutien - durée moyenne de travail d'aide par semaine est supérieure à 60 h. - aide dure longtemps = en moyenne 6,5 ans.
LES AIDANTS FAMILIAUX... En questions Cela n est pas sans conséquences Les aidants jouent de nombreux rôles (trop?) auprès de leurs proches malades Près de la moitié souffrent de troubles psychologiques ou somatiques notables durant le temps où ils prennent soin de la personne malade et même après le placement éventuel.
Les conséquences négatives la relation d aide Repli sur soi, «exclusion» Stigmatisation du patient mais aussi de l aidant en raison de représentations sociales négatives, effrayantes des maladies Représentations partagées par le proche avec honte, peur de la contamination, angoisse d effondrement Risque d engloutissement dans la relation d autant plus grand que les ressources internes et externes ne sont pas connues ou mal perçues
Les conséquences négatives de la relation d aide Détresse Psychologique (55%) Anxiété, stress Dépression Surconsommation de psychotropes Santé altérée Épuisement Baisse immunitaire Pathologies rhumatologiques Chutes Affections cardiovasculaire Isolement social Vie personnelle altérée Activités de loisirs réduites Risque de difficultés financières
Les facteurs de risque RELATIFS AU PATIENT RELATIFS A L AIDANT Troubles du comportement Age de l aidant Gravité de l état de santé Sexe Troubles de mémoire Niveau de dépendance physique Nombre d heures d aides Lien affectif avec la personne soignée Qualité de la relation antérieure Vécu de la relation d aide Isolement
Déterminants de l épuisement de l aidant Niveau organisationnel Carence réseau social, familial Épuisement de l aidant Niveau relationnel Conflits interpersonnels Niveau psychique Investissement dans la relation Idéalisation, non acceptation de la dépendance Stress de la confrontation avec la maladie Stress lié à l anticipation de la séparation
Des conflits internes Déséquilibre grandissant entre investissements dans la relation et intérêts personnels Culpabilité Antagonisme entre besoin de se préserver et sentiment d obligation envers l autre Contradiction entre la volonté de maintenir le lien et le travail de détachement à l égard de certains aspects de la relation
Des conflits internes L aidant doit pour accepter le présent, opérer un deuil partiel à l égard d une image idéalisée du proche mais aussi de la relation. Il lui faut du certaine façon renoncer à investir celui qui évolue dans la démence tout en maintenant l attachement à ce qu il a été et représente encore
Impact des pensées dysfonctionnelles et des croyances Les pensées dysfonctionnelles («pensées négatives») se centrent sur les déficiences du patient et de... l aidant! Elles sont génératrices d affects dépressifs «Il me rendra folle!» «Je ne suis pas à la hauteur» «J aggrave ses problèmes» «Personne ne peut me comprendre!» «J irai jusqu au bout!»
La notion de fardeau Deux composantes : Objective Délivrance de soins en continu Subjective Réaction émotive notamment face aux troubles du comportement Adaptabilité
Fardeau subjectif Le fardeau subjectif correspond au vécu interne de la relation d aide : -Risque d épuisement est : - Plus élevé chez ceux qui considèrent les tâches d aide comme stressantes ou s évaluent avec un faible niveau de compétences, se sentent piégés, confinés - Plus bas chez ceux qui perçoivent leur rôle comme subjectivement satisfaisant ou trouvent un sens à ce rôle [ le don, le devoir, l estime de soi, «rendre une dette», trouver un plaisir de fonctionnement dans une relation «autre», ]
Définitions de l épuisement [burn-out] «L épuisement est un état causé par l utilisation excessive de son énergie et de ses ressources et qui provoque un sentiment d avoir échoué, d être exténué» «Je me suis rendu compte que les gens sont parfois victimes d incendie tout comme les immeubles; sous l action des tensions, leurs ressources internes en viennent à se consumer comme sous l action des flammes ne laissant qu un vide immense à l intérieur alors que l extérieur semble plus ou moins intact» «L épuisement des ressources internes de l individu, la diminution de son énergie, de sa vitalité, de sa capacité à fonctionner et à s adapter, qui résultent d un effort soutenu déployé par cet individu pour atteindre un but irréalisable en contexte de travail, et plus particulièrement dans les professions de l aide» Herbert Freudenberger, 1976 [ psychanalyste américain]
Évaluer Fardeau objectif Met en évidence le temps passé à l aide et l ensemble des tâches réalisées par la personne malade et son aidant (Échelle : SMAF : Système de mesure de l autonomie fonctionnelle de Hébert) Mesure les AVQ, la mobilité, communication et fonctions mentales, tâches domestiques 4 niveaux (0 : autonome, 1 : supervision, 2 : aide, 3 : aide totale) Compensation de l autonomie par quoi et par qui.
Évaluer Fardeau subjectif - Témoigne de la façon dont l'aidant ressent cette prise en charge, il est dépendant : des ressources psychologiques propres de l'aidant des ressources sociales - Échelle du Burden Inventory de Zarit : La plus utilisée validée en langue française par Hébert explore en 22 items les conséquences de l'aide sur la vie de l'aidant score témoigne de la souffrance de l'aidant : - fardeau absent à léger S < 2 - fardeau léger à modéré 21<S<40 - fardeau modéré à sévère 41<S<60 - fardeau sévère S>60
Un cercle vicieux PRISE EN SOINS TROUBLES DU COMPORTEMENT AGGRAVATION de la DEPENDANCE ATTITUDES INADAPTEES EPUISEMENT DE L AIDANT
Quels besoins? Formation; information; sensibilisation Appui «technique»; comprendre pour mieux prendre en charge Échanges d expérience; entraide Groupes de parole; appui émotionnel, soutien moral et psychologique Répit Soutien à domicile Accueil de jour Hospitalisation Hébergement temporaire en EHPAD
Prévenir l épuisement Un travail sur les ressources internes et externes
Travailler ses ressources internes Pour : Identifier les problèmes Comprendre les signes, les dédramatiser Apprendre à «vivre avec» Accepter l évolution des relations pour maintenir une relation «harmonieuse» avec le patient Mais aussi apprendre à se préserver
Travailler ses ressources internes Comment? S informer sur la maladie en général [ impact, répercussions dans la vie quotidienne, ] Comprendre les troubles du comportement dûs à la maladie [apprendre à analyser les situations qui posent problème puis à rechercher des solutions] Repérer ses propres signaux d alerte pour prévenir son épuisement => ACCEPTER DE L AIDE
Prévenir l épuisement les signes d alerte (non spécifiques) Signes physiques Fatigue permanente, céphalées, troubles gastrointestinaux, troubles du sommeil, douleurs articulaires, musculaires Signes psychiques Épuisement mental, baisse de l estime de soi, irritabilité inhabituelle, hypersensibilité à la frustration, promptitude à la colère, aux larmes, conflits au travail et dans la vie privée, perturbations cognitives
Prévenir l épuisement les signes d alerte (non spécifiques) Comportement Sentiment de devenir inefficace, attitude déprimée, abus d alcool, de psychotropes, de calmants Se sentir «vidé», à «bout» à la fin de la journée Être fatigué quand on se lève le matin Être épuisé par les relations sociales ou amicales Se sentir devenir insensible aux gens, état émotionnel «endurci»
Prévenir l épuisement Comment? Repérer les lieux, les moments qui constituent des temps de ressourcement Les comportements de santé : préserver son état de santé (activité physique, alimentation, ) Activités personnelles Préserver les relations sociales (pas seulement familiales) S octroyer des jours de repos
Prévenir l épuisement Comment? Accepter ses limites (reconnaître les signes d alerte de l épuisement, s écouter, ) Échanges avec d autres familles Comprendre les situations de crise pour mieux les prévenir S informer (symptômes et leur évolution) Retrouver sa place au sein de la famille et de la société Retrouver le côté positif de l aide : augmenter l estime de soi, trouver du sens
Prévenir l épuisement Comment? Communiquer avec son proche : importance du dialogue, et de l expression des ressentis (du proche mais aussi de l aidant) Être à l écoute de son proche : expliquer, écouter, respecter l autonomie, encourager les capacités restantes (importance de la reformulation, écoute active, ) Aider à maintenir l autonomie : dans la mesure du possible encourager les gestes, les décisions, Veillez à ne pas infantiliser votre proche
Comprendre les troubles du comportement Stratégie de résolution de problèmes Noter et décrire la situation qui pose problèmes Identifier les éléments déclencheurs et les conséquences Imaginer des solutions En choisir une La mettre en œuvre et l évaluer IMPORTANCE DES LIEUX DE REFLEXION, PARTAGE D EXPERIENCES
Les intérêts de l étayage en groupe Modification du regard sur soi même : modulation des représentations péjoratives de la maladie Sortir du discours médical pour aller vers des pensées qui laissent apparaître le positif, ce qui reste Aide ainsi à percevoir ce que la relation peut avoir de gratifiant
Guide de l aidant familial Vous informer sur vos droits Vos interlocuteurs (CCAS, CLIC, PIF, ) Votre proche et ses droits (APA, ) Vous et vos droits (CESU, Mutuelles, statut de salarié, congés familiaux, ) Fiche APA p. 51 Vous accompagner au quotidien Votre situation Votre carnet (organiser votre semaine, organiser vos activités, ) Votre environnement (associations, groupes de parole, professionnels, ) Fiche solutions de répit p.123