Association Promotion Autonomie et Santé 82 Le film «Regardez Moi» "Je suis là, j'existe dans ma vie faite d'hier Entre aujourd'hui et demain Jalonnée de souvenirs, riche et entière Nourrie de rencontres et d'autres chemins..." Atelier mémoire Paroles de résidents atteints de la maladie d Alzheimer. ASSOCIATION PROMOTION AUTONOMIE ET SANTE 82 34/36 BOULEVARD DU 4 SEPTEMBRE - 82100 CASTELSARRASIN Tél 05 63 32 71 80 - mail contact@apas82.fr - site www.apas82.fr
UN REGARD FACONNE PAR LE METIER Accompagner des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer est une richesse tant humaine que professionnelle. La confiance que nous accordent les familles et leur proche malade en nous livrant leur désarroi, leur souffrance et leurs difficultés, nous conduit sur le chemin de la tolérance, de la compréhension et du respect. La maladie n est pas une différence, c est une épreuve. Le regard que l on pose trop souvent sur cette épreuve peut la rendre encore plus difficile à traverser. Pourtant, même privés de leur mémoire, les personnes n en demeurent pas moins des êtres animés d émotions : tendresse, amour, joie, tristesse, peur, doute, Leur rire, leur sens de l humour et de la répartie, leur affection en témoignent et nous aimerions vous faire partager tout cela. Jusqu au bout, tous, nous ressentons la vie Jusqu au bout, tous, bon gré mal gré, nous avançons les uns avec les autres. Ensemble. L intention du projet «Regardez Moi» est de révéler toutes ces empreintes d humanité afin de modifier ce regard porté sur les personnes malades et adoucir ainsi leur épreuve, tout en préservant leur dignité et leur place dans la société. C est ensemble et en intégrant dans cette démarche les personnes directement concernées que nous donnerons une dimension simplement humaine et non tragique au parcours qui est le leur. De nombreux films, documentaires ou livres témoignent avec beaucoup de justesse de ce parcours douloureux. «Regardez Moi» offre une approche à la fois différente et complémentaire : l émotion positive (plaisir, joie, rire, ) est au cœur de sa démarche. Celle-ci se veut essentiellement artistique afin de conduire chacun d entre nous sur une nouvelle ouverture, autrement sensible, autrement humaine teintée d humour, de poésie et de musique. L aboutissement du projet sera la réalisation d un film artistique et, ultérieurement, d un recueil de photographies artistiques également. Ce film servira ensuite de support lors d organisations de réunions publiques d informations, de débats, d échanges. OBJECTIFS GENERAUX DU PROJET Valoriser les personnes en leur rendant leur identité sociale, Donner la parole aux soignants, aux familles, aux malades, Sensibiliser autrement, Favoriser l échange entre les professionnels. CONTEXTE DANS LEQUEL S INSCRIT LE PROJET Présentation de la structure APAS 82 L'Association Promotion Autonomie et Santé 82 est une association de l Economie Sociale et Solidaire. Créée le 26 février 1975, elle a pour objet notamment de venir en aide aux personnes âgées, et plus généralement, aux individus en perte d'autonomie. Ces personnes, pour qui même les tâches les plus simples du quotidien deviennent difficiles, souhaitent pour autant rester le plus longtemps possible à leur domicile, auprès de leurs proches. Cependant, la dépendance étant chaque jour grandissante, une aide extérieure devient nécessaire et l'apas 82, avec ses services, est une bonne solution pour le maintien à domicile. Bien sûr, tout est mis en place pour le bien-être des personnes prises en charge.
Ainsi, l'apas 82 compte actuellement 150 salariés et gère à Castelsarrasin, un Centre de Santé Infirmiers, un Service de Soins Infirmiers A Domicile, une Equipe Spécialisée Alzheimer, un Accueil de Jour, un Service d'aide A Domicile, un Bureau itinérant, un Organisme de formation continue et une Habilitation ANESM pour réaliser des évaluations externes. Montauban, un Accueil de Jour et une Plateforme d'accompagnement et de répit. Caussade, un lieu d accueil pour les personnes, des formations et accompagnements. Les activités et services plus directement concernés par le projet L atelier «Mémoire et partage» accueille, les après-midi, les personnes en début de maladie Alzheimer et a pour objectif principal de maintenir leurs capacités cognitives. L atelier «Journée intermédiaire» est proposé à un groupe plus restreint de bénéficiaires (6 / 7) en stade modéré de la maladie. Une Aide Médico-Psychologique (AMP) les accompagne et rythme cette journée en fonction de leurs goûts et attentes, par des activités tour à tour cognitives, artistiques, créatives et de gymnastique douce. Les Accueils de Jour, lieu de vie et de rencontre où les personnes (une vingtaine) peuvent être accueillies du stade modéré au stade plus sévère de la pathologie. Une équipe pluridisciplinaire travaille toujours dans le même esprit, maintenir l estime de soi. Des activités personnalisées et stimulantes dynamisent leur journée. Le Service d Aide A Domicile (SAAD) est spécialisé dans la maladie d Alzheimer et troubles apparentés, l accompagnement de fin de vie et la grande dépendance. La Plateforme d accompagnement et de répit des aidants offre sur le territoire de santé du Tarn-et-Garonne, en complément des services existants, une palette diversifiée de dispositifs de répit pour les aidants. Lutter contre l épuisement, favoriser le maintien de la vie relationnelle et sociale du couple aidant / aidé, sont les objectifs premiers de la plateforme d accompagnement et de répit des aidants. L Equipe Spécialisée Alzheimer (ESA) est composée d une cadre de santé, d une ergothérapeute, d une psychomotricienne et d assistantes de soins en gérontologie. L ESA intervient au domicile des personnes dans le cadre du maintien au domicile et de la préservation de l autonomie des personnes. Les personnes accueillies Aujourd hui, nous accueillons des personnes Très âgées en stade avancé de la maladie d Alzheimer, Avec une maladie apparentée (maladie de Parkinson, démence à corps de Lewy, démence frontale, maladie lobaire fronto - temporale, syndrome de Korsakoff), Jeunes (entre 60 et 65 ans) qui présentent une pathologie neurodégénérative et qui nécessitent un accompagnement psycho social précoce afin d éviter l apathie et l accélération des problématiques liées à la pathologie. Le point commun de ces pathologies est la manifestation de troubles cognitifs et de symptômes comportementaux et psychologiques. Tôt ou tard, la maladie d'alzheimer touche la manière de penser, de ressentir, d'agir et de réagir à l'environnement. Quelques symptômes Pertes de mémoire, Altération du jugement et du raisonnement, Difficulté à exécuter les tâches quotidiennes,
Problèmes de langage, Changements d humeur et de comportement. Ces symptômes se majorent avec le temps, mais l individu demeure un être. Besoins, désirs, émotions, pensées, l animent jusqu au bout. LES «ACTEURS» DU PROJET Les personnes touchées qui souhaiteront témoigner Leurs proches qui souhaiteront participer Les professionnels qui souhaiteront s y associer Des techniciens de l image Des compositeurs pour mettre les mots en musique MOYENS DE COMMUNICATION L image L image sert de vérité. Elle parle à la place des mots. Nous sommes tous influencés par l image. Elle permet en effet de transmettre très rapidement une énorme quantité d informations. Contrairement aux paroles et aux écrits, l image peut être directement interprétée par tout le monde. L image est le processus de communication le plus puissant et le plus chargé d émotions. Pourquoi? Parce que l image s appuie sur la réalité et permet de transmettre, en un clin d œil, une énorme quantité d informations, dont la plus grande partie sans que nous en soyons conscients! Dans le projet qui nous anime, l image sera un moyen de revalorisation. Elle se voudra discrète et respectueuse de la pudeur, de l intimité, de l unicité des personnes. Ainsi, nul visage ne sera montré. Seules les empreintes du temps, une démarche, une silhouette, un regard, des gestes, des attitudes, des voix, des rires,, seront autant de traces de vies capturées par une image dont la mission sera de véhiculer des émotions positives. L émotion est, en effet, la flamme intérieure qui nous fait réagir et agir. Chez les personnes malades elle est décuplée et devient à la fois le moteur de leur vie et leur moyen de communication essentiel. La musique La musique procure un état émotionnel favorable à la communication. En ce sens, elle apporte du bonheur, de l apaisement et contribue au bien-être. Elle influence notre humeur, nos sentiments, nos attitudes et notre comportement jusqu à pouvoir transformer notre façon de voir et de sentir. Tandis que les mots évoquent le sentiment, la mélodie véhicule l émotion qui lui est liée. Les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer, nous l observons régulièrement dans notre pratique professionnelle, aiment la musique et le chant qui tantôt les apaisent, tantôt réveillent en eux des souvenirs heureux et fait renaître l envie de danser, de se mouvoir, d applaudir, de rire, A l instar des premiers films muets, images et musique seront les principaux vecteurs d émotions. Il s agit également de montrer qu il est en effet possible de communiquer grâce à l émotion, sans autres messages que ceux véhiculés par le son et l image, comme lorsque nous communiquons avec une personne en stade avancé de la maladie d Alzheimer. Durée et déroulement du projet Il se déroulera sur l année 2015. Chaque service (Mémoire et partage, Journée intermédiaire, Accueils de Jour, ESA, Plateforme d accompagnement et de répit des aidants, SAAD) organisera, selon son rythme et ses centres d intérêts, des moments dédiés au projet.
La participation des personnes touchées Les personnes seront les décideurs du message qu ils voudront transmettre en nous confiant, s ils le souhaitent, leurs souvenirs, leurs idées, leurs souhaits. Ils seront également invités à choisir les photos, à participer au montage. Ils pourront participer à toutes les étapes du projet. La participation des familles Les familles qui le désirent pourront témoigner de leur accompagnement quotidien sur la base de lettres, d écrits émanant d eux. La participation des AMP Recueil de paroles et création de chansons et de textes poétiques avec les résidents sur le thème central du projet. Ces textes seront ensuite mis en musique par le compositeur Monsieur Patrick Doublé, Participation au tournage avec deux référents du projet (au domicile des personnes et à l Accueil de Jour) pourront capturer, avec un caméscope mis à leur disposition, des gestes, des regards, des postures (mais jamais les visages), Participation à l écriture du scénario, Participation à la prise de photographies, Rencontres et échanges avec les différents intervenants pour participer au montage, au scénario La participation du club «Midi Vidéo Créations» Réalisation d une bande-annonce (teaser), Aide à la construction du scénario, Tournage et montage. La participation du club «Photographie création communication» Participation à la prise de photos et au montage du livret, Rencontres avec les personnes et l équipe encadrante pour le choix des photos, Réalisation d une exposition ouverte au grand public sur le marché de Montauban afin de sensibiliser des personnes qui n ont pas l habitude de voir des expositions. Les différents aboutissements du projet Réalisation de la bande annonce, Réalisation d un film (master DVD), Création de textes chantés, Création d un CD de chansons, Réalisation d un recueil de photographies artistiques, Exposition de photographies. Le film réalisé sera une histoire racontée. Un fil conducteur apportera une dynamique et suscitera un intérêt suffisamment fort pour que le potentiel humain des personnes rejaillisse en émotion positive sur le grand public. La participation d artistes au niveau national Les différents textes recueillis et mis en musique par Monsieur Patrick Doublé seront chantés par un ou des artiste(s) reconnu(s) au niveau national et ce, afin de sensibiliser un plus large public.
Calendrier Il sera défini ultérieurement en accord avec les intervenants afin de planifier leurs venues et les différents temps de rencontre. Les services œuvreront indépendamment les uns des autres pour faciliter et préserver le fonctionnement habituel de chacun. Les échanges inter services de l APAS 82 pourront se faire de manière formelle ou informelle selon l évolution et les besoins du projet. Il y aura un AMP référent par service, notamment pour la coordination. Matériel utilisé par l équipe soignante Caméscope, Appareil photo. Coût estimé du projet 20 000 euros T.T.C. LES INTERVENANTS EXTERIEURS Midi Vidéo Créations Adresse 25, grand rue Sapiac à Montauban. Président Monsieur Francis Moran-Sanchez - Tél 06 62 69 26 16. Animateur (effets spéciaux), réalisateur du teaser Monsieur Christophe Beau - Tél 06 31 88 80 57. Réalisation Post-Production Scénario (en collaboration avec l'équipe) : Christophe Beau - www.studio82.fr Animée par des professionnels, l association Midi Vidéo Créations accueille tous ceux qui souhaitent progresser dans leur pratique, aussi bien débutants que confirmés. L association regroupe des vidéastes amateurs souhaitant mettre en commun leur créativité, leurs connaissances et leur passion pour réaliser des vidéos (fictions, voyages, reportages, documentaires, etc ). Basée essentiellement sur l échange d expériences et sur la convivialité, Midi Vidéo Créations a pour objectif de permettre aux adhérents d apprivoiser leur matériel et les techniques numériques pour que la vidéo soit un véritable plaisir tout en réalisant des œuvres de qualité. Leurs compétences Réalisation/Tournage Scénarios/scripts Post-production/Montage Motion Design 2D et 3D Films institutionnels, Films touristiques et patrimoniaux, Documentaires, Reportages/Interviews, Formations aux logiciels, etc
Compositeur Monsieur Patrick Doublé est compositeur, arrangeur et musicien. Il a créé plusieurs musiques de films, publicités et a participé à environ 300 compositions et / ou arrangements ainsi qu à 1 400 concerts, galas, etc Photographie Création Communication (PCC) du pôle technique de l image de la ville de Montauban Situé Passage René Daynes à Montauban, son Président est Monsieur Jean Portes. Le club «Photographie Création Communication» est une association dont les deux objectifs principaux sont l éducation populaire et l organisation de formation qui en découlent, la mise en avant de l image pour que chacun puisse faire voir sa production. Ainsi, PCC a été le mouvement fédérateur des «Semaines de la Photographie en Tarn et Garonne». PCC a développé un réseau diversifié de lieux d exposition sur le département et entretient une dynamique locale autour de la photographie comme moyen d expression. Prospecter, installer, informer, animer, communiquer, sont autant de tâches nécessaires riches de contacts et d enseignements. Les moyens sont au niveau des ambitions un laboratoire (avec plusieurs postes) de développement des photos argentiques, une salle informatique avec ordinateurs et une imprimante professionnelle, un studio de prise de vue avec un matériel récent, une salle de réunions/projection/cours, un site internet pour informer et stimuler la création photographique. ENSEMBLE, CHANGEONS LE REGARD => 40 % des personnes atteintes de la maladie Alzheimer ou d une maladie apparentée disent avoir été rejetées ou considérées différemment après le diagnostic Une personne sur quatre déclare cacher son diagnostic en raison des préjugés => Il n'est qu'à regarder les émissions de télévision aux heures de grande écoute ou qu'à feuilleter les magazines de la grande presse pour constater que la maladie est systématiquement évoquée en termes dramatiques Avec ce projet de film, nous avons l ambition de changer les choses!!! «Regardez Moi regardons nous, nous avons besoin l un de l autre».