Magazine gratuit Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels N 48 Colin-Maillard Jeux paralympiques : l'argent pour l'équipe de France de cécifoot Le journal des donateurs Janvier 2013 Sport Jeux paralympiques Londres 2012 Être bénévole! SANTÉ La tournée du Bus du Glaucome L'Aide à la recherche
Édito Chères Donatrices, chers Donateurs, La retransmission en direct d une épreuve sportive réservée aux personnes aveugles sur une chaîne nationale, et une Médaille d argent aux Jeux paralympiques de Londres : voilà qui est nouveau dans le paysage audiovisuel français! Tout cela est dû au mérite de nos sportifs et aussi, en partie, aux actions que nous entreprenons dans le domaine de la sensibilisation au handicap visuel auprès des particuliers, des entreprises et des institutions publiques. Félicitations à tous. Ces résultats de «haut niveau» ne doivent cependant pas masquer le travail effectué au quotidien par nos équipes, professionnelles et bénévoles, lequel peut exister grâce au soutien constant de nos nombreux donateurs sans qui rien ne serait possible. Vous trouverez dans ce numéro les prévisions de tournée de notre Bus du glaucome pour le premier trimestre 2013 qui, rappelons-le, vous propose une grande campagne nationale de prévention. Pendant que notre nouveau Bus s installe dans les plus grandes villes de France, l ancien se consacre à une série de visites aux entreprises et collectivités locales afin d élargir les publics rencontrés. Nous dévoilons dans cette édition le résultat d un intense travail de recherche et de développement dont nous sommes fiers, travail entrepris avec une société partenaire, grâce au soutien de nos donateurs, qui va nous permettre de mettre très prochainement à la disposition des personnes déficientes visuelles un nouvel instrument innovant qui va améliorer considérablement leur autonomie. N oublions pas les programmes que France 5 vous proposera au cours du premier trimestre 2013 dans le cadre de son émission mensuelle «À vous de voir» dont nous sommes toujours les partenaires actifs. Pour terminer, chères Donatrices, chers Donateurs, j ai le plaisir de vous adresser les meilleurs vœux de notre Conseil d administration, de tous nos adhérents, de tous nos professionnels et de moi-même pour la nouvelle année 2013. Sincèrement vôtre, Sommaire René Breton Président de l UNADEV 3. SPORT Jeux paralympiques de Londres 4. 6. Être bénévole! L'Aide à la recherche France 5 : Le programme des émissions «À vous de voir» du 1 er trimestre 2013 5. SANTÉ La tournée 2013 du Bus du Glaucome 7. Votre Poster 12 Rue de Cursol CS 80351-33002 Bordeaux Cedex Fax : 05 56 33 85 90 e-mail : unadev@unadev.com Directeur de la publication : René BRETON Rédaction : Jean PhIlippe CROS Exécution graphique : SYSTEM MD 21, rue Thalès, Mérignac (33) Impression : Imprim'33 Gradignan (33) Communication, publicité : Directeur de la communication : Jean Philippe CROS N ISSN : 1261 1190 - Dépôt légal : à parution Publication : Janvier, Avril, Juillet Crédit photos : fotolia
Sport Jeux paralympiques Londres 2012 ici un véritable outil de développement personnel qui va permettre à la personne déficiente visuelle d améliorer son autonomie et de créer de nouveaux liens sociaux. Des aveugles jouant au football, cela apparaît dans l'inconscient collectif comme une image impossible. Et pourtant Les Français ont découvert le cécifoot lors des Jeux paralympiques. Ce football joué par des non-voyants, dont les yeux sont bandés durant le match, à l exception du goal, vient de faire sensation à Londres. Les matchs de l équipe de France retransmis en direct à la télévision, l équipe reçue par le Président de la République à l Élysée Autant de signes d une prise de conscience par le grand public de la présence dans la communauté nationale des personnes handicapées visuelles. Tout cela fut possible non seulement grâce aux efforts et aux talents de nos sportifs et de leur encadrement technique, mais aussi grâce à l aide efficace apportée par nos donateurs, qui nous permet de développer la discipline aussi bien en sport loisir qu en sport de haut niveau. L UNADEV soutient à la fois le sport loisir et le sport de haut niveau en accueillant à Bordeaux la plateforme nationale d entraînement de l équipe de France de cécifoot. La participation aux activités internationales (Championnat d Europe rappelons que depuis quatre ans l équipe de France est championne d Europe, Championnat du Monde et Jeux paralympiques) nous permet de nous situer face aux autres nations, des plus proches (Angleterre, Espagne ) aux plus lointaines (Argentine, Brésil, Chine ). Pour porter le drapeau national avec efficacité, il faut jouer selon les mêmes règles : le Brésil, champion du Monde et Médaille d or paralympique, aligne sur le terrain des joueurs professionnels. Cela reste un débat dans notre pays où la question du statut des sportifs de haut niveau se pose en général, et d autant plus lorsqu il s agit des personnes handicapées. Il en va de même pour les dirigeants des clubs, y compris ceux de l équipe de France : médecin, kiné, directeur technique national, entraîneur, tous bénévoles! L UNADEV et ses nombreux partenaires techniques engagent une réflexion approfondie sur ces sujets. Nous avons toujours besoin du soutien financier de nos donateurs car les rendez-vous sont déjà pris pour les prochaines étapes, Championnat d Europe, Championnat du Monde et, surtout, dans quatre ans, les prochains Jeux paralympiques de Rio de Janeiro, au Brésil. Le cécifoot est un sport procurant une augmentation de la capacité d'autonomie et une ouverture sur un espace social plus important. Le cécifootballeur est un sportif pour qui la maîtrise de l'environnement revêt une importance toute particulière : en effet, il s'agit pour lui de faire des choix prioritaires parmi les sources d'informations dans cet environnement sonore varié. Il faut suivre le son du ballon équipé de clochettes et les bips sonores placés derrière chaque but, situer la position de ses partenaires et détecter les déplacements de ses adversaires, tout en gardant une oreille attentive pour recevoir et appliquer les consignes prodiguées par le gardien de but et l'entraîneur. Le sport devient Colin-Maillard - Janvier 2013 3
Être bénévole! Dr Daniel Meric Prépare l' un des gardiens de l'équipe de France Que vous soyez en activité ou à la retraite, quelle que soit votre compétence, nous avons nous aussi besoin de vous! Une association fonctionne avec des dirigeants, des adhérents, des salariés, et aussi avec des bénévoles. Véritables piliers des associations, le bénévolat est aussi un lieu d expression pour tous ceux qui font de la solidarité une valeur essentielle de leur vie. Citons le cas du Docteur Daniel MERIC qui cumule les fonctions de médecin et d ostéopathe au sein de l équipe de France de cécifoot. «Tous les jeudis j'ai une plage horaire qui est réservée aux joueurs. Mon travail consiste à les soigner - je suis médecin et ostéopathe - à les réparer au fur et à mesure qu'ils se «cassent» et à les préparer pour qu'ils soient à leur maximum pour les grandes occasions» Si ses frais de déplacement et d hébergement sont pris en charge par le Fédération Française de Handisport, il doit prendre des vacances personnelles à chaque déplacement de l équipe. Grâce à lui, tous les petits bobos des joueurs s évaporent grâce à une compétence médicale et au prix d un engagement personnel! «Alors, c'est vrai que c'est beaucoup de temps, beaucoup d'énergie qui sont dépensés quand on est bénévole. Mais incontestablement, on reçoit plus qu'on donne... C'est une aventure humaine extraordinaire» «C'est ce travail d'équipe de tout le monde : les joueurs, les clubs, les entraîneurs, les sponsors, qui a permis qu'on revienne de Londres avec une splendide Médaille d'argent. En fin de compte, on est tous largement gagnants!» Nous devons à Daniel MERIC un petit bout de la Médaille d argent des Jeux paralympiques de Londres et de tous les titres européens remportés par l équipe de France de cécifoot. Que vous soyez en activité ou à la retraite, quelle que soit votre compétence, suivez son exemple, nous avons nous aussi besoin de vous! 4 Colin-Maillard - Janvier2013
SANTÉ La tournée 2013 du Bus du Glaucome Cherbourg Rouen Boulognesur-Mer Amiens Reims Saint-Malo Caen Paris Nancy Strasbourg Brest Rennes Auxerre Dijon Nantes Tours Bourges Poitiers Limoges Clermont-Ferrand Lyon Grenoble Bordeaux Toulouse Montpellier Avignon Marseille Nice Pau Perpignan Nous vous présentons ci-dessous les lieux et dates prévus de la tournée du Bus du Glaucome pour le début 2013. Il peut arriver que, pour des raisons indépendantes de notre volonté, certaines dates soient annulées ou reportées. N hésitez pas à appeler notre service de communication au 0811 703 300 pour vous renseigner sur une date, sur l organisation d un rendez-vous Tournée 2013 Poitiers : du 14 au 18 janvier Nantes : du 21 au 25 janvier Rennes : du 28 janvier au 1 er février Brest : du 4 au 8 février St Malo : du 11 au 15 février Le Mans : du 18 au 22 février Caen : du 25 février au 1 er mars Rouen : du 4 au 8 mars Amiens : du 11 au mars Boulogne : du 18 au 22 mars Reims : du 25 au 29 mars Nancy : du 8 au 12 avril Strasbourg : du 15 au 19 avril Dijon : du 22 au 26 avril suivez notre actualité sur : www.unadev.tv/presentation/ Colin-Maillard - Janvier 2013 5
L'Aide à la Recherche Après l examen des dossiers de candidature par le Conseil scientifique présidé par le Professeur Joseph Colin, chef du service ophtalmologique du CHU de Bordeaux, la commission financière de l UNADEV a décidé d attribuer ses bourses annuelles à la recherche médicale. Directeurs de Recherche Pr Hélène Dollfus Dr Cyril Goizet Pr Christian Hamel Dr Guy Lenaers Nora Mallen et Dr S. Baillif-Gostoli Pr Vincent Procaccio Dr Françoise Roux Dr David Touboul Laboratoires de Recherche Équipe AVENIR INSERM Strasbourg Laboratoire maladies rares Université Ségalen Bordeaux Laboratoire INSERM Hôpital Saint-Éloi Montpellier Institut des Neurosciences Montpellier Mutualité Française PACA & CHU de Nice Département de Biochimie Génétique CHU Angers Laboratoire CHU Montpellier Centre de Référence National pour le kératocône CHU Bordeaux Thèmes de Recherche Études précliniques de thérapie génétique et pharmacologique dans des cas de rétinopathie ciliaire Étude des dégénérescences spinocérébelleuses héréditaires avec rétinites pigmentaires Rétinites pigmentaires dominantes (suite du projet lancé en 2010) Recherche d un traitement pharmacologique pour les neuropathies optiques dominantes Étude épidémiologique sur les causes de la déficience visuelle des sujets âgés (suite projet lancé en 2011) Étude physiopathologique des neuropathies héréditaires et des dysfonctions visuelles liées à l âge Recherches thérapeutiques sur le syndrome d USHER Étude de la cornée des patients porteurs d un kératocône Dotations UNADEV 90 000 75 000 90 000 50 000 16 050 90 000 32 000 85 000 France 5 : Le programme des émissions «À vous de voir» du 1 er trimestre 2013 Le premier lundi de chaque mois à 8h25 et le samedi suivant à 23h, l émission «À vous de voir» présente sur France 5 un sujet sur le thème de la cécité. Partenaire de cette émission depuis septembre 2012, l UNADEV vous présente le planning des prochaines émissions. Vous pouvez à tout instant visionner celles-ci sur le site internet de l UNADEV (www.unadev.com) et celui de France 5 (www.france5.fr). > Janvier : «Le cécifoot» Réal. : Ion Babeanu Imagineriez-vous un match de foot où, au cœur de l action, le public massé sur les gradins resterait aussi silencieux que lors des échanges de Roland-Garros? C est pourtant ce qu exigent les rencontres de cécifoot qui se pratiquent avec un ballon sonore. > Février : «Le glaucome» Réal. : Philippe Dorison En janvier 2013 l UNADEV aura démarré un tour de France de sensibilisation et de dépistage du glaucome, pathologie souvent héréditaire pouvant entraîner la cécité lorsqu elle n est pas dépistée et traitée à temps. Un million de personnes sont touchées en France, c est la deuxième cause de cécité au niveau mondial. > Mars : «Tout petits dans le noir» Réal. : Agnès Holo 3 ans, 4 ans, 6 ans À l âge où l enfant qui voit commence à se reconnaître dans le miroir, qu en est-il du petit aveugle ou d un enfant malvoyant? Quand un enfant naît déficient visuel, ou le devient dans les tout premiers mois de sa vie, comment vit-il ce handicap, comment apprend-il à se développer et à grandir? 6 Colin-Maillard - Janvier 2013
Bonne année 2013!
MY CAREPHONE ou «Le téléphone qui prend soin de moi» Le projet My CarePhone est porté par l UNADEV et par M2M Solution, entreprise spécialisée dans le développement de solutions nouvelles installée dans la technopole de Sophia Antipolis (Alpes Maritimes). My CarePhone est un dispositif de communication et de téléassistance innovant destiné aux personnes malvoyantes et aux personnes en perte d autonomie qui permet de créer une relation visuelle et sonore à distance avec les proches. Union Nationale des aveugles et Déficients Visuels VOS CONTACTS EN FRANCE Directeur du Club Colin-Maillard Responsable Nord et Est, Rhône, Méditerranée Xavier BARAKE 12 rue de Cursol CS 80351 33002 BORDEAUX CEDEX 05 56 33 85 85 x.barake@unadev.com Aquitaine, Limousin, Poitou-Charentes, Midi Pyrénées Sébastien PINAUD 12 rue de Cursol CS 80351 33002 BORDEAUX CEDEX 06 99 72 05 09 seb.pinaud@unadev.com My CarePhone se compose d un téléphone mobile à l ergonomie adaptée et d une base fixe connectée sur Internet. Cette solution innovante intègre un panel complet de fonctionnalités pour la compensation du handicap, aussi bien au sein du domicile qu en mobilité. Elle est proposée avec un service complet de téléassistance qui garantit une possibilité de contact humain à tout moment pour l usager. Le boîtier central qui reste à la maison prend en charge les fonctionnalités domestiques d assistance à domicile (intrusion, incendie, fuite d eau, chute, lecture de courrier et de documents, identification de médicaments, vérification des dates de consommation sur une boîte de conserve ). Il est relié sans fil à un ensemble de capteurs et de caméras disposés dans le logement qui assurent un lien permanent avec les proches et le centre d assistance. Il sert également de base téléphonique fixe, avec un clavier de numérotation en relief. Le boîtier mobile possède plusieurs fonctionnalités et peut être utilisé en dehors de chez soi ou à l intérieur du domicile. À la maison, il est connecté à la base et sert de combiné téléphonique et de caméra mobile pour l assistance. À l extérieur, il sert de téléphone mobile et il remplace les yeux de la personne déficiente visuelle : la caméra et le GPS intégrés lui permettent de s orienter vocalement et de se faire assister dans ses déplacements par le centre d assistance ou par un proche connecté aux applications My CarePhone qui aura la possibilité de voir ce qui entoure la personne déficiente visuelle et de suivre, s il le désire, ses déplacements à distance sur un ordinateur. Dans tous les cas, l outil vise à fournir un diagnostic complet de la situation de l usager. La vocation de My CarePhone est de recréer un niveau d autonomie satisfaisant pour ces personnes par un accompagnement humain au quotidien, visuel et sonore, assuré par des proches ou par nos centres d appel. L UNADEV souhaite distribuer cette solution à tous ses adhérents. Le projet vient de trouver un appui important de la part du Conseil Régional d Aquitaine qui en accordant une importante subvention va aider au financement de son développement. Citons aussi OSEO qui a accordé une subvention pour développer une étude de marché européenne. Alpes Philippe BOQUET Rue Amédée V 73630 Le Chatelard En Bauges 04 79 52 18 35 p.boquet@unadev.com Région Ouest, Paris, Ile De France Michel LETOURNEAU 27 Lot B rue du Domaine de la Croix 33310 Lormont 06 82 51 99 68 m.letourneau@unadev.com Picardie, Haute Normandie Richard GODARD Rue des Aires 80670 CANAPLES 06 99 98 06 09 r.godard@unadev.com Languedoc Roussillon Antoine ORTEGA 4 rue Duchartre 34500 BEZIERS 04 67 76 63 54 Pays de Nantes Kelly MABOTI Chez Melle Violin 8 rue Ernest Meissonnier 44000 NANTES 02 40 58 11 71 Yonne Frédérique MONTISCI 42 rue des Hauts Glaciers 89100 Saint Martin De Tertre 03 45 54 40 77 06 03 89 36 53 ANTENNE DE TOULOUSE 11 rue Moulin Bayard 31000 Toulouse 05 62 73 61 21 unadev31@wanadoo.fr ANTENNE DE ROUBAIX 84 Boulevard du Général Leclerc Immeuble Paraboles II A 59100 Roubaix 03 20 45 28 13 - unadev.roubaix@orange.fr ANTENNE DE PAU 4 rue Saint François d Assise 64000 PAU 05 59 12 21 36 - unadev.pau@orange.fr Pour plus de renseignements, n hésitez pas à contacter notre service d information au ANTENNE DE LYON 12, place Jules Guesde 69007 Lyon 04 37 37 89 47 - unadev.lyon@orange.fr Centre d'activité de Boulogne-Billancourt 41, avenue Edouard Vaillant 92100 boulogne billancourt 01 71 16 11 95 - boulogne@unadev.com