L'adhésion au port d'aides auditives chez les personnes âgées : Un défi pour les professionnels de la santé auditive Jean Pierre Gagné, Centre de recherche de l IUGM École d orthophonie et d audiologie, Faculté de médecine, U. de Montréal jean pierre.gagne@umontreal.ca Tony Leroux, Kenneth Southall, Martine Gendron, Sylvie Belzile, Luc Dargis Damphousse, Micheline Petit, Institut Raymond Dewar, Montréal Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation de la région de Montréal Martine Lagacé, Université d Ottawa Kadia Saint Onge, Université de Montréal Aides auditives et personnes âgées Plan 1. Déficience auditive et vieillissement 2. Effet de la DA 3. Conséquences psychosociales de la DA 4. La stigmatisation et l auto stigmatisation 5. Pistes de solution 1
Presbyacousie Presbyacousie: Déficience auditive (DA) qui apparaît graduellement et qui accompagne le vieillissement. Dégénérescence graduelle du système nerveux central, incluant : Audition, vision, toucher, Système moteur Habiletés cognitives, etc. Presbyacousie Déficience auditive associée au vieillissement Après l arthrite et l hypertension, la déficience auditive est la troisième forme d incapacité chronique la plus importante chez les personnes aînées 2
Presbyacousie Déficience auditive associée au vieillissement D ici 2030, 1 personne sur 5 de 65 ans et plus Approx. 30 35 % des personnes de 65 à 75 ans Approx. 40 50 % des personnes de 75 ans et plus Approx. 80 % des personnes aînées qui vivent en milieu institutionnel * Implication pour les services à la clientèle auprès des personnes âgées. Les causes de la presbyacousie Les facteurs principaux de la presbyacousie : L âge Facteurs génétiques Médicaments ototoxiques Exposition au bruit Autres 3
Système auditif Presbyacousie La perte de sensibilité auditive associée à la presbyacousie est généralement plus grande pour les sons de hautes fréquences que les sons de basses fréquences. 4
Acuité auditive en fonction de l âge Sensibilité auditive typique associée à la presbyacousie?? 5
Les effets de la déficience auditive La perte de sensibilité auditive particulièrement en hautes fréquences. Les sons semblent souvent moins clairs et d intensité plus faible. La parole des autres semble marmonnée. Les sons de haute fréquence comme s, t, et ch sont difficiles à entendre et à distinguer. Les effets de la déficience auditive Les conversations sont difficiles à comprendre, notamment quand il y a du bruit de fond Communication dans des situations sociales (bruyantes) est difficile Obstacle à certaines relations interpersonnelles Ennemi #1 = LE BRUIT 6
Les effets de la déficience auditive Perception sonore (sons non verbaux: alarmes) Perception de la parole Communication dans des situations sociales (bruyantes) Obstacle à certaines relations interpersonnelles Ennemi #1 = LE BRUIT Conséquences psychosociales de la DA associée au vieillissement 7
Conséquences psychosociales de la DA associée au vieillissement Isolation sociale Solitude Dépression Réduction de la qualité de vie en lien avec la santé Stigmatisation et Autostimatisation La stigmatisation: Un phénomène sociale 8
La stigmatisation Réaction d'un groupe ou d'une société envers des personnes ou des groupes minoritaires qui sont différents ou défavorisés. à qui on attribut une étiquette qui les catégorisent comme déviants La stigmatisation 9
Stigmatisation C est le nom qu on utilise pour caractériser une personne à travers l attribution de déterminants perçus comme négatifs par la société et qui conduit à la discrimination La stigmatisation Stigmate : Qui dévie de la normalité Stéréotypes négatifs Préjugés défavorables Il s agit d un stigmate lorsque la différence entraîne un discrédit de la personne 20 10
Stigmate et déficience auditive La déficience auditive est associée au vieillissement et aussi à la démence. C est invisible. On peut choisir de ne pas la dévoiler; de ne pas y faire face. On peut nier le problème pour préserver une image de soi plus positive (c est un mécanisme de défense très commun). 21 Stigmate et déficience auditive Perception des autres : Il (elle) est bizarre Il (elle) est antisocial On l ignore Ça devient un cercle vicieux : Plus la personne est bizarre, plus on l ignore. Plus on ignore la personne, plus elle développe des comportements bizarres. 22 11
L auto stigmatisation L auto stigmatisation Se produit lorsque la personne stigmatisée: Possède (consciemment ou inconsciemment) les mêmes préjugés défavorables et les mêmes stéréotypes négatifs que la société envers son attribut stigmatisant Croit (endosse) les opinions négatives à son sujet Pense qu elle mérite de se faire injurier 12
L auto stigmatisation Se produit lorsque la personne stigmatisée intériorise les attitudes négatives que la société manifeste envers son trait stigmatisant Ceci entraine: une menace à son identité sociale (comment on se voit/perçoit) une faible estime de soi une gêne face à soi même, une honte exclus, rejeté, ridiculisé, handicapé Stigmate et déficience auditive L auto-stigmatisation lié à la déficience auditive est le facteur (l obstacle) le plus puissant parmi ceux qui constituent une entrave à l adaptation ou à la réadaptation des personnes ayant une déficience auditive acquise Il est difficile d accepter de participer à un traitement si on nie (ou on cache) le fait qu on éprouve des difficultés à cause d une déficience auditive 26 13
traitement (solutions) Amplification Aides auditives Aides de suppléance à l audition Contrôle de l environnement Téléphone Télévision Grandes salles/auditoriums Entraînement de perception de la parole Entraînement à la conversation Stratégies de communication Anticipatoire récupération Amplification Aides auditives 14
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Intervention (solutions) Amplification Aides auditives Aides de suppléance à l audition Contrôle de l environnement Téléphone Télévision Boucles électromagnétiques Grandes salles/auditoriums Entraînement de perception de la parole Entraînement à la conversation Stratégies de communication Anticipatoire Récupération 16
Données Chez les personnes âgées: Seulement 50% des aînées qui ont un DA acceptent de se procurer des aides auditives (même lorsque celles ci sont offertes sans coût à l usagé) Des 50 % qui obtiennent des aides auditives, presque 50% ne les utilisent pas Pas de données concernant l utilisation de stratégies de communication qui impliquent révéler à l autre sa DA Le temps entre le moment ou on note des problèmes d audition et le moment ou l on consulte est d environ 7 à 10 ans L auto stigmatisation et la déficience auditive Le stigmate est l une des raisons principales données par les personnes pour expliquer pourquoi ils n acceptent pas de porter d aides auditives 40% des personnes ayant une déficience auditive et n utilisant pas d appareils auditifs identifient le stigmate comme l une des cinq raisons principales motivant leur choix. 17
Raisons données par les personnes ayant une déficience auditive* pour justifier le refus de porter des aides auditives : Un aperçu de l auto stigmate: l image que les personnes avec une déficience auditive ont d ellesmêmes (de leur propre identité) N admet pas sa déficience auditive en public 35% Perceptible (est remarquée) 35% Trop gêné pour les porter 34% Vous fait passer pour un handicapé 31% Vous fait paraître vieux 31% *Principalement des adultes âgés entre 35 et 65 ans Plus. Stigmate et déficience auditive Raisons données par les personnes ayant une déficience auditive* pour justifier le refus de porter des aides auditives : Trop fier pour les porter 29% Les personnes vous traitent différemment 28% Vous fait paraître faible 26% Les gens rient de vous 22% Vous fait paraître déficient 20 % 18
Auto-stigmatisation et DA Tout est fait pour maintenir une image positive de soi : On ne dévoile pas On minimise On normalise On préfère passer pour une personne antisociale et inintéressante, plutôt que de dévoiler ses problèmes d audition. 37 Auto stigmatisation: MM : Mais un jeune ça peut être un accident, donc c est pas Un jeune ça l identifie pas comme vieillard parce que y a un appareil auditif. Si y a 20 ans il pourrait avoir eu une infection des oreilles, heu MP : Okay. 19
Auto stigmatisation et auto âgisme La DA et le vieillissement MP : Heu Qu est ce qui fait qu on associe, heu avec le port de la prothèse, heu le fait d avoir vieillesse? Qu est ce qui fait que cela va ensemble selon vous? MM : Ben c est un trouble d la vieillesse, la surdité, c est sûr MP : Okay. MM : C est évident, heu. Quand ça arrive à 60 ans, c est, c est, on veut pas là. MP : Okay. MM : Heu bon, si ça arrive à 80, c est plus compréhensible là, heu MP : Okay. MM : Mais, heu, souvent je sais que les premiers appareils que j ai portés, heu je le disais pas. Ne pas dévoiler sa DA BB : Ah oui, ça devient surtout si on est tout seul le seul qui fait répéter, les autres euh ils, ils comprennent tous. MP : Oui, si on est tout seul de notre gang là, ça c est plus difficile encore, ok. Est ce qu on est diffèrent des autres? BB : Je euh, oui là. Un peu différent oui. 20
Auto stigmatisation CT : je pense dans ça aussi, c est que, t sais nos petits enfants, évidemment euh, on veut garder une bonne relation avec eux, t sais. C est si il dit «Grand papa il est sourd, on lui parlera plus là», c est fatigant ça. MP : Ok CT : «On va, on va lui parler moins, il comprend pas!» MP : Ok, fait qu il y aurait une menace, de mettons. Non, mais on.. on est dans les hypothèses là mais, ça pourrait aussi être de l ordre de de de de on veut pas perdre une relation qui est importante et on voudrait surtout pas qu un élément d information viendrait faire en sorte que ça peut paraître plus lourd, pis qu il y aurait une distance qui pourrait se créer? CT : [inaud.] ouais ouais ouais CT : Ouais, parce qu eux autres, évidemment, s ils se rendent compte qu ils disent quelque chose pis, je réponds tout à fait autre chose, t sais euh, c est des enfants, hein Audition et vieillissement MP : Okay. Pis est ce que vous diriez que, par rapport à votre relation avec vousmêmes, hen, heu le fait d avoir, un moment donné, bon, eu l incident que vous avez mentionné, heu l audition qui a changé, les situations de communication qui sont plus difficiles. Comment est ce que ça a changé le regard que vous aviez par rapport à vous mêmes? Est ce que Qu est ce que ça a changé? [Pause] MM : Ben, je sais pas quoi répondre (rires). MP : (Rires). Est ce que vous MM : Ben parce que là là, le regard, que je, que je je réalise, je réalise, moi ce que je réalise là que je, je suis vieille. Je viens juste de réaliser ça y a quelques mois. MP : Okay. Est ce que y a un lien avec cette réalisation là, le sentiment d apathie qui vous habite? MM : Ouais, probablement. MP : Okay. MM : Depuis quelques mois, 3 4 mois. Heu que je m en vais vers la maladie. Les, les incapacités. 21
Auto stigmatistion MM : Au lieu Moi j fais mes longueurs pis je m occupe de personne. J ai l air d une asociable [en raison de son retrait envers les autres conséquent à ses problèmes d audition] là. MP : Okay. MM : Bon, y en a heu Je sais pas si elles les savent toutes là, mais y en a au moins une coupe à qui je l ai dit [qu elle avait un problème de surdité ], donc heu. J ai l impression que tout le monde le sait maintenant (rires). MP : Okay. MM : Mais moi, ça non, ça me fait rien qui le sachent, mais heu Tsé je peux pas me mêler à leur conversation, je peux pas participer heu La stigmatisation et l auto-stigmatisation L obstacle le plus important à la réadaptation La personne: N accepte pas admettre qu il y a des problèmes Accepte pas d informer les autres N accepte pas les traitements recommandés Utilisation des aides auditives Utilisation des stratégies de communication efficace exigeant d informer l autre de sa DA 44 22
Pour que les personnes âgées adhèrent aux traitements proposés Il faut dé-stigmatiser la déficience auditive pour qu elle soit perçue comme toutes les autres déficiences (ex : vision). Changer l image de soi de la personne qui a une DA afin: d éliminer la menace à son identité rehausser l estime de soi Augmenter la confiance en elle-même 45 Processus de stigmatisation (Hétu 1996) Personne ayant un problème auditif Entourage sans problème auditif Problème auditif Comportement déviant de la norme Jugement porté sur le comportement déviant Honte Culpabilité Menace identitaire Estime de soi Stigmatisation Retrait Retrait et et isolement isolement social Dissimulation Dissimulation du du problème problème Stress ou anxiété Stress ou anxiété 46 23
Processus de normalisation Étape I: interaction avec d autres personnes ayant une d/a Personne ayant un problème auditif Pairs ayant un problème auditif Problème auditif Comportement normal Problème auditif Support Perte du sentiment de culpabilité Regain d une identité sociale positive Meilleure estime de soi Partage des difficultés Participation Sentiment de partenariat 47 Processus de normalisation du stigmate Étape II: interaction avec d autres personnes dont l entourage familier et moins familier Personne ayant un problème auditif Entourage sans problème auditif Problème auditif Identité normale Explication de la limitation Reconnaissance de la limitation Adaptation (selon les bénéfices attendus et l effort à fournir) Une meilleure compréhension de la différence Utilisation de moyens pour faciliter la communication Demandes d accommodement Participation 24
L effet de la stigmatisation associée à la déficience auditive Semblable a l effet observer pour d autres traits.. d autres conditions de santé Obésité dépression VIH épilepsie, santé mentale Pour d autres conditions, les programmes d intervention sont efficaces Intervention (souvent de groupe) visant: l auto efficacité, ++ estime de soi, ++ identité sociale plus favorable Intervention Campagne nationale de santé publique (sensibilisation de la population) Intervention auprès des individus/groupes manifestant de l auto stigmatisation = Meilleure adhérence aux traitements Meilleure participation sociale Meilleure santé physique et psychologique 25
Merci pour votre attention et votre intérêt! 26