RELATION D AIDE ET SOUTIEN DES AIDANTS FAMILIAUX Une formation expérimentale à destination des professionnels soin à domicile en soins palliatifs : Journée Régionale de Soins Palliatifs Cité des Congrès Le Mans Nelly LOQUET, Réseau Compas Benoit MAILLARD, Unité de Soins Palliatifs, CHU Nantes
Les enquêtes démontrent le désir de 70% des personnes malades de terminer leurs jours au domicile. Lorsqu une personne en fin de vie le souhaite et que sa famille est d accord, le maintien ou le retour à domicile permet de mieux supporter l évolution de la maladie et d approcher la mort avec moins d angoisse.
Si l on veut permettre à ceux qui le souhaitent de terminer leur vie chez eux, cela implique d assurer une formation et un accompagnement des familles et des aidants car leur place devient centrale et le domicile devient la «première unité de soins»[1]. [1] Cicely Saunders
Selon une enquête «REMEDE»[1] les médecins généralistes estiment en effet que : les aidants «participent au soutien et à l aide morale du patient dans 72% des cas, à l alerte en cas de problème aigu (66%), à l aide pratique dans la vie quotidienne (57%), constituent une présence rassurante (58%) ; le praticien estime même que l entourage contribue à l efficacité des soins». [1] étude «Remede» (Relation Médecin et Entourage du patient) service santé et proximologie -
Les proches et l entourage, qui constituent la principale source d assistance, ne sont cependant pas préparés à ces situations extrêmes. Evolution de la maladie, climat d incertitude 24 heures sur 24, des soins d hygiène quotidiens, assistance du malade en fin de vie.
Face ces éléments, les aidants se trouvent le plus souvent désarmés. Les réactions ne sont pas les mêmes pour chacun, les responsabilités impliquées créent parfois une insécurité qui peut faire reculer l entourage.
Comment réconforter le malade, le soigner? Comment maintenir une communication efficace avec lui? Comment apporter sa contribution dans la gestion de la douleur et des symptômes pour un meilleur confort?
Beaucoup souhaitent répondre au désir de maintien à domicile du malade qui refuse l hospitalisation, mais ils redoutent la responsabilité qu implique pour eux le maintien à domicile.
Par manque de connaissances ou de savoirs, l aidant se sent «incompétent» et risque de réagir de façon inadéquate pouvant nuire au confort du malade et plus généralement à la qualité de l accompagnement.
Les professionnels intervenant au domicile sont les plus proches de ces besoins par la connaissance qu ils ont des réalités rencontrées par les familles, au travers de la relation de confiance établie avec eux. Ils sont les plus à même, lorsqu ils fournissent les soins ou de l aide, d informer les proches des précautions, des raisons d agir et par la même de les soutenir.
Les professionnels du domicile sont ainsi les mieux placés pour effectuer ce travail de renforcement des capacités de l aidant lui apportant la réassurance et la sécurisation dont il a besoin tout au long de l accompagnement de son proche.
Néanmoins, le plus souvent, dans la situation d un malade en soins palliatifs à domicile, les familles sont épuisées. Le rôle des professionnels est alors de les décharger de certaines tâches et de les conseiller afin qu ils conservent ou reprennent leur «rôle de famille».
Cette formation action s inscrit directement dans le cadre de la mesure n 14 du programme national de développement des soins palliatifs : «Mettre en place un soutien des proches et des aidants en leur proposant un accompagnement et des formations en soins palliatifs»
Présentation du projet aux structures intervenant à domicile (SSIAD, HAD SAMSAH, association d AVS) Formation action : objectif de la formation Implication des participants dans leurs structures
Rappel sur la définition des soins palliatifs, curatifs, les textes qui régissent les soins palliatifs. Définition de l obstination déraisonnable, arrêt de traitement, refus de traitement, euthanasie, accompagnement
Mobilisation et transfert, gestes et postures: - Aide à la mobilisation : lever, coucher, - Utilisation du matériel médical type lit médicalisé électrique, lève-personne et autres matériels - Réfection d un lit avec un patient alité - Installation du bassin
- Accompagnement de l aide à la toilette - Soins de bouche - Installation en position 3/4 - Difficulté et enjeux de l alimentation et de l hydratation en fin de vie - Aide à l alimentation si risque de fausses routes..
Repérages de la douleur et des symptômes pénibles Participation à l évaluation de la douleur en raison d une bonne connaissance du proche, d une présence quasi continue auprès de lui qui permet une bonne observation.
Pour le soignant ou l AVS: - Savoir reconnaître les facteurs de souffrances des proches - Repérer les signes de l épuisement et de la souffrance physique de l aidant, utilisation de la grille ZARIT - Connaitre les différentes ressources possibles - Connaitre les mécanismes de défense psychiques - Connaitre notion d écoute, reformulation, communication envers le proche
Pour les soignant et l AVS: - Savoir repérer les vulnérabilités (isolement, précarité, difficultés financières, enfants en bas âge, charge en soin..) - Savoir trouver les ressources, savoir orienter - Connaitre le congé d accompagnement, allocation journalière d accompagnement à domicile d une personne en fin de vie, - Connaitre les différents financements des aides à domicile (APA, PCH, FNASS)
Richesse dans les échanges entre les participants de chaque structure de soin Conception et animation d une intervention auprès des aidants : mise en situation Réflexion autour d outils pour aider les intervenants au domicile: Décision de créer fiches pratiques pour aidants comme support de formation pour les soignants de proximité Compagnonnage du réseau Compas
GRILLE MINI ZARIT Evaluation de la souffrance des aidants naturels dans le maintien à domicile des personnes âgées
Les questions à poser à votre proche Où a-t-il mal? Quand a-t-il mal? la nuit, le jour, après un soin, après un repas, après une mobilisation Comment a-t-il mal? brûlures, élancement, picotement, fourmillement, décharges électriques, la douleur est elle plus importante après à un effort Combien de temps a t-il mal? en continu, par crises Les questions à se poser lors de la prise d un traitement contre la douleur La douleur est-elle soulagée? L état de votre proche est-il amélioré? Votre proche est-il somnolent? Votre proche est-il constipé? NB : Si traitement morphinique, respecter les horaires de prises du médicament. Toutes ces observations sont à partager avec l équipe soignante et le médecin traitant.
Aides techniques possibles Paille, verre à encoche nasale, tablette pour s accouder Veiller à ce que l appareil dentaire soit en place et adapté. S assurer d une ambiance calme (sans télé, ni radio) Attitudes de l aidant pendant le repas Votre proche ne doit jamais rester seul pendant le repas. Expliquer à votre proche le déroulement du repas. S asseoir en face de lui et au même niveau pour lui éviter de relever la tête. Eviter de distraire votre proche. S assurer de la bonne texture des repas. Le temps du repas ne doit pas dépasser plus de 20 minutes. Fractionner les repas si toux et si fatigabilité. Adapter les quantités (environ ½ cuillère à soupe pour chaque bouchée). Laisser 5 à 10 secondes entre chaque bouchée et s assurer de la déglutition. Faire boire régulièrement les boissons préférées de votre proche selon la texture prescrite. A la fin du repas, s assurer de l absence de résidu alimentaire dans la bouche Si difficultés à la prise de médicaments, voir avec le médecin traitant pour adapter le mode d administration du traitement. Si inhalation, appelez le 15.
Noter vos expériences dans un journal si possible, cela vous aidera à libérer vos émotions. Accepter l aide extérieure Vous reposer pourrait vous aider «à recharger vos batteries» et à être mieux en mesure de faire face à la situation, que vous quittiez la maison physiquement ou non. Expliquez à la personne chère que vous avez besoin d aides supplémentaires pour continuer à le soigner à la maison. Demandez à votre entourage d être présent pendant vos absences (courses, rendez vous ) Echangez avec le soignant pour connaître les ressources possibles d aides à la maison (auxiliaires de vie, bénévoles ). Pouvoir envisager un séjour de répit si besoin. Soyez vigilant devant certains signes annonciateurs de votre épuisement comme : la perte de sommeil, la perte d appétit, la perte de poids, problème de concentration, humeur changeante, facilement irritable, la fatigue Il existe des aides financières possibles pour la prise en charge des auxiliaires de vie à la maison et des gardes de nuit. Renseignez vous auprès de vos soignants, des CLIC, des réseaux de santé, de l Hôpital A Domicile (HAD).
Pour consulter les fiches pratiques pour les aidants créées à l issue de la formation : Aller sur le site: Respavie.org Nom d utilisateur: respavie Mot de passe: reed Aller dans site adherent domicile guide pratique fiches aidants Merci de votre attention