AIDEZ VOS PROCHES À SURMONTER L ANOREXIE

Catherine Calippe AIDEZ VOS PROCHES À SURMONTER L ANOREXIE Mon Petit Éditeur

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Pour Cécile, Vanessa, Adeline et nos familles. Merci à tous les bénévoles et les belles rencontres qui m ont aidée à construire l association Enfine, combat de chaque instant contre les TCA. Pour Clara, petit grain de vent devenu grand.

Sommaire Avant-propos... 9 Avant le diagnostic... 11 1. L anorexie qu est-ce que c est?...11 2. Comprendre la maladie : définition succincte de la pathologie et reconnaissance des premiers signes cliniques...14 3. Comment comprendre ce trouble?...19 Quand peut-on exclure le diagnostic d anorexie?...20 4. Les signes qui doivent alerter...21 5. Qui est concerné?...23 6. Les causes : une origine multifactorielle...26 7. L évolution...35 8. Les conséquences physiques et sociales...38 Les conséquences physiques et les dangers vitaux...38 Les complications...39 Zoom sur...41 Conséquences sociales et économiques...41 9. Et quand le trouble est là...42 10. Les phases de l anorexie...44 Le temps de l euphorie de la perte de poids : entre contrôle et déni..45 Le temps de la perte de contrôle associée à une souffrance physique...47 Le temps d un début de prise de conscience...48 11. Comment pousser la personne à consulter?...48 12. Vivre avec une personne souffrant d anorexie : décrypter le comportement...52 13. En quoi la maladie risque-t-elle de modifier les relations avec l entourage?...56 7

AIDEZ VOS PROCHES À SURMONTER L ANOREXIE Quand le diagnostic est posé...61 14. Gérer les relations avec le malade, l aider à mieux vivre sa maladie, cadrer son quotidien.... 61 Accompagner, soutenir... 64 Répéter... 65 S investir sans être investi... 65 15. Comment peut-on guérir de ces troubles?... 67 La psychothérapie... 67 L importance de trouver le bon thérapeute... 70 Les thérapies... 70 L hospitalisation... 73 16. L attitude à adopter face à la personne malade... 77 17. Comment l aider à suivre son traitement?... 84 18. Quels gestes faire et ne pas faire (Ce qui dans l attitude de l entourage favorisera l amélioration du malade)?.85 Les mots à dire et à ne pas dire établir ou maintenir le dialogue avec le malade... 85 Freiner la perte de poids... 86 19. Ce qu il faut dire ou ne pas dire à l entourage plus large... 86 20. Soutien de l accompagnant... 87 21. Reconnaître les signes encourageants de sortie de maladie... 88 22. En conclusion : et après?... 91 La difficulté de reprendre du poids... 91 Conclusion...103 Les questions les plus fréquentes...105 En annexes...111 23. Associations... 111 24. Fédération... 118 25. Fondation... 118 26. Associations à l étranger... 119 27. Permanence téléphonique... 121 28. Bibliographie... 122 8

Avant-propos En 1992, je me suis retrouvée dans un couloir d hôpital, au service de réanimation, on venait de nous apprendre que ma sœur était décédée. Elle avait 16 ans, était anorexique depuis un an et demi, son cœur avait lâché parce que trop dénutrie Des sentiments se mélangeaient en moi comme l injustice, l incompréhension, la rage, la culpabilité, la solitude, l impossibilité d avoir sauvé ma petite sœur. Quand on est proche d un anorexique, on a tout à apprendre, on a besoin d être guidé pour ne pas perdre de temps et savoir comment se comporter. Que ce soit du côté de l anorexique ou du côté du proche, chacun essaie de communiquer des choses à l autre mais ils ne se comprennent pas. Tout est décalé, rarement le bon timing, trop de souffrance et de culpabilité et plus assez d énergie. Et pourtant, l anorexique et ses proches peuvent déplacer des montagnes en cherchant le moyen d aller mieux ensemble. En 1999, j ai eu l idée de créer une page personnelle sur internet afin de témoigner en tant que sœur, de prévenir du danger et aussi d essayer de comprendre cette maladie si complexe à mes yeux et difficile à gérer pour le monde médical. J y ai ensuite inséré un forum de discussion et là, des internautes malades ou leurs proches sont venus spontanément déposer leurs questions, angoisses, messages de soutien et aussi d espoir. 9

AIDEZ VOS PROCHES À SURMONTER L ANOREXIE Le premier message que j y avais déposé était : qu est-ce que représente le vide pour vous? Notre site internet peut constituer un premier élément de réponse quand tout va mal. En effet, très documenté et ludique, Enfine privilégie le dialogue avec un large espace consacré aux acteurs directs (patients, parents, amis, etc.), un forum de discussion et un chat animé ponctuellement par des Psychologues référents spécialisés en TCA. J appelais ce site Enfine, parce que je voulais un nom qui n existait pas, je me disais «enfin» une page en français qui parle d anorexie, je le féminisais en ajoutant un E car la maladie touche le plus souvent les filles, il y avait une allusion au mot «fine» et ««fine» en anglais. Puis, des bénévoles et des psychologues m ont rejointe et nous avons créé une association en 2003. Pourquoi une association supplémentaire? Parce qu il y a du travail et parce que la demande d aide existe et devient de plus en plus importante. Depuis, nous proposons des groupes de paroles, des ateliers d affirmation de soi, une ligne d écoute téléphonique, des interventions dans les écoles, des concerts Tous ces services peuvent redynamiser ceux qui ne sont pas bien pour finalement leur permettre de s engager dans la lutte active contre la maladie. 10

Avant le diagnostic 1. L anorexie qu est-ce que c est? «Je ne l avais pas vue depuis 2 mois, elle m attendait à la gare, j ai failli ne pas la reconnaître, j ai pensé qu elle avait grandi puis j ai vu ses joues émaciées et cet air grave. Je n ai pas osé lui dire qu elle avait terriblement maigri. Elle était dans le déni, se fâchait lorsqu on en parlait, faisait des crises de nerfs à chaque repas, nous mentait en se faisant vomir. Elle a perdu ses amis, ne pouvait plus suivre les cours et malgré le suivi du généraliste, l engrenage l a amenée à 26 kg.» Vous apprenez que votre enfant, ami(e), sœur, souffre d anorexie, un monde s écroule soudainement, vous pressentez que la bataille sera dure et ne savez pas comment l entreprendre. Pourquoi elle? Qu est-il arrivé? Comment l aider à guérir? Où s adresser? L anorexie est un trouble du comportement et non une maladie guérissable par médication. Les proches se sentent souvent désarmés face à ce trouble d où la nécessité de s informer rapidement sur le sujet. Une bonne compréhension de la situation et une prise en charge rapide permettent d éviter les risques vitaux, l anorexie peut en effet conduire à la mort. Perte de poids importante, déni, changement de comportement, enfermement, attitudes contradictoires, autant de signes et de situations qui doivent alerter l entourage. L anorexie n est donc pas seulement qu une privation de nourriture. 11

AIDEZ VOS PROCHES À SURMONTER L ANOREXIE «Se sentir mal, n avoir plus qu un seul but dans sa vie : arrêter de manger, pas forcément maigrir mais réussir son défi : ne plus avoir besoin de manger, se prouver qu on en est capable (et sûrement inconsciemment à ses proches). La vie est rythmée par cela : se coucher tard, se lever tôt, commencer à faire du sport jusqu à épuisement, se permettre quelques fruits puis recommencer. En arriver en un point où l on a l impression qu on le fait car on aime ça, que si l on ne le faisait pas on se sentirait mal. Ajouter des couches de vêtements pour aller courir sous le soleil, et en hiver, se mettre en tee-shirt et ouvrir les fenêtres. Se regarder dans la glace et se détester, détester qui l on est, éviter les regards des autres (on a l impression d être agressé lorsqu on nous regarde ou lorsqu on nous fait un compliment). Personne ne doit être au courant, on méprise les gens s ils nous disent qu on est anorexique mais on méprise ceux qui ne le remarquent pas. Puis, arriver un matin, voir réellement ce qu on est devenue : peser 45 kg pour 1.70! Choisir la vie ou la mort réfléchir mais pas trop car celle-ci peut arriver très vite J ai choisi la vie, tellement de choses à faire (aider les gens, se faire plaisir par des petites choses de tous les jours ).» Différents thèmes sont abordés dans le témoignage précédent : le contrôle, l hyperactivité, «le droit de», la balance, la perception du corps, le regard des autres : exister sans être. La difficulté de vivre avec une anorexique réside notamment dans son comportement paradoxal et ses paroles contradictoires. Difficile d établir une lecture aisée des attitudes, d autant plus lorsque les liens affectifs sont très forts. Comment un proche peut-il garder la tête froide dans ce dédale? Comment ne pas culpabiliser des deux côtés face à cette souffrance partagée? 12

AIDEZ VOS PROCHES À SURMONTER L ANOREXIE «À la suite d un régime, Christelle a perdu 11 kilos en trois mois. Elle ressentait une peur panique à l idée de regrossir alors elle sautait les repas du midi et le soir prétextait du travail en retard pour ne pas dîner avec ses parents et manger dans sa chambre. Il était hors de question pour elle de reprendre du poids et cachait la nourriture dans un sac plastique, puis le lendemain, le jetait sur le chemin du lycée. Ses copines, qui au début la félicitaient pour son régime, ont commencé à paniquer devant ce fantôme qui flottait dans ses vêtements mais Christelle ne se voyait plus et leur répétait qu elle devait perdre encore. En effet, elle se voyait vraiment flanquée d énormes bourrelets et se sentait constamment ballonnée.» Ici est abordée la vision déformée du corps. Il est évident que cette perception est involontairement faussée par l imaginaire de la jeune fille : elle, se croit réellement trop ronde. Qu est-ce qui fausse à ce point le jugement sur le poids et l apparence corporelle? Il y a un surinvestissement de cette croyance accompagné de cette peur de grossir. On remarque combien ses actes et son jugement sont contrôlés de façon tyrannique. La dissimulation est terrible pour le proche : se rendre compte que son enfant lui cache depuis des mois qu il ne mange plus et qu il jette la nourriture est traumatisant. «Je me pose des questions. Ma mère qui est infirmière ainsi que la psy de l école disent que je suis anorexique, je ne les crois pas car je suis bien dans ma tête et mon corps, je mesure 1.65 pour 47 kg et je me trouve trop grosse. Je fais souvent des malaises mais ce ne sont que des chutes de tension dues au stress, mon entourage dit que ce n est pas ça. Ils disent n importe quoi et ne comprennent rien. Toutes les personnes que je côtoie me surveillent, même mes amis.» 13

AIDEZ VOS PROCHES À SURMONTER L ANOREXIE Ne vous attendez pas à ce que la personne anorexique vous informe spontanément de ce qu elle traverse, elle n a pas immédiatement conscience de son état et traverse alors une phase normale de déni*. Parallèlement, il existe aussi un déni de la part des proches qui, dans un premier temps, ne vont pas accepter l anorexie de leur enfant ; ils veulent croire que ce n est pas si grave et qu il s agit juste de soucis passagers entraînant des troubles digestifs, des allergies à certains aliments. Par ailleurs, la qualification d «anorexie mentale» reste encore très vague voire tabou dans la société actuelle. *Déni : Terme employé par Freud = mode de défense consistant en un refus par le sujet de reconnaître la réalité d une perception traumatisante. «Je ne pense qu à moi, toute la journée j y pense, j ai l impression de leur faire du mal, je me sens responsable de ce qui ne va pas dans ma famille.» La culpabilité est la «nourriture» prédominante des anorexiques, la dissimulation et le mensonge sont les moyens trouvés pour donner le change et faire semblant d être heureux pour ne pas inquiéter ses parents. 2. Comprendre la maladie : définition succincte de la pathologie et reconnaissance des premiers signes cliniques Appelée plus particulièrement anorexie mentale* (différenciée de l anorexie qui peut survenir à la prise de médicament ou pendant une maladie) ou anorexia nervosa*, ce trouble se traduit par un refus de manger qui entraîne une perte de poids souvent 14

AIDEZ VOS PROCHES À SURMONTER L ANOREXIE considérable ainsi qu une aménorrhée* chez les filles. Il y a deux types d anorexie : restrictive (jeûne) et une comportant des accès de boulimie* (50 % des cas). L anorexique se trouve trop grosse, alors que son entourage dit le contraire, elle devient hyperactive, obnubilée par les calories et nie son anorexie. On parle alors de la «Triade des 3A» : Anorexie, Amaigrissement Aménorrhée. Historique : L anorexie a été identifiée au siècle dernier sous l appellation d «anorexia nervosa» mais elle a toujours existé indépendamment de l époque. Définition de l anorexie : Maurice Corcos, (Pédopsychiatre du Département Psychiatrie de l Adolescent de l Institut Mutualiste Montsouris, Paris) définit l anorexie comme une «restriction alimentaire» active, volontaire et consciente. *Anorexie mentale Définition [VIDAL de la famille] : Absence ou perte d appétit pouvant conduire à une dénutrition grave. L anorexie mentale est d origine psychologique : elle se caractérise par un refus de manger ou des vomissements provoqués volontairement et se manifeste particulièrement chez l adolescent. Chez la jeune fille, elle s accompagne d une absence de règles. Pour en savoir plus : *Anorexia Nervosa : Définition du DSM-IV, 1993 (Diagnostic and Statistical Manual) A. Refus de maintenir un poids égal ou supérieur au poids minimum compte tenu de l âge et de la taille. 15

AIDEZ VOS PROCHES À SURMONTER L ANOREXIE B. Peur intense de prendre du poids ou de devenir gros, même avec un poids anormalement bas. C. La forme et le poids du corps sont perçus de façon anormale, le jugement porté sur soi-même est indûment influencé par la forme et le poids du corps, ou il existe un déni des conséquences du bas poids corporel. D. Chez les femmes pubères, aménorrhée, c est-à-dire absence de règles durant au moins 3 cycles consécutifs. On distingue 2 types d Anorexia nervosa : Type boulimies/vomissements : la personne présente des hyperphagies incontrôlées accompagnées de comportements compensatoires pour prévenir une prise de poids, tels des vomissements provoqués, des prises abusives de laxatifs ou de diurétiques. Type restrictif : la personne ne présente ni épisodes d hyperphagies incontrôlées, ni comportements compensatoires pour prévenir la prise de poids. *La boulimie Les personnes qui se "gavent" souvent à l abri des regards peuvent souffrir de boulimie. Signes de la boulimie : Avaler des quantités de nourritures impressionnantes Manger en dépit du bon sens Se cacher pour manger Se faire vomir pour ne pas grossir Prendre des laxatifs et des produits coupe-faim Faire de l exercice Une fois le refus de se nourrir avéré, les médecins constatent le seuil d amaigrissement en calculant l IMC (Indice de Masse Corporelle). En dessous d un IMC de 17,5 on parle 16