Vieillir et s épanouir en Pays de Redon AIDER UN PROCHE ÂGÉ Charteterritoriale En France, 3,4 millions de personnes apportent un soutien à un proche âgé. La présence d un aidant constitue souvent une condition indispensable au maintien à domicile. De la réalisation de tâches quotidiennes à la présence rassurante et chaleureuse, les rôles des aidants sont très divers. Leur fonction cependant peut se révéler éprouvante et porter atteinte à leur santé physique et psychique. Comment aider les aidants? L ENTOURAGEFORTEMENTMOBILISÉ En 2008, en France, 3,4 millions de personnes apportent un soutien à un proche de 60 ans ou plus, à domicile, dans les tâches de la vie quotidienne 1 : les aidants sont âgés en moyenne de 59 ans, 53 % sont des femmes, pour la moitié, il s agit des enfants de la personne âgée, un tiers d entre eux est le conjoint de la personne âgée, les autres aidants sont d autres membres soit de la famille (frères, sœurs ), soit de l entourage (amis, voisins ). l expression «aidants informels» désigne les proches (famille, voisins, amis) et les distingue des «aidants formels» (professionnels). la formule «aidants familiaux» reflète la grande majorité des aidants non professionnels que sont les membres de la famille à proprement parler. les expressions «aidants familiers», «proches», «de l entourage», permettent d insister sur la proximité des aidants (famille, voisins, amis) avec la personne aidée et sur la régularité de l aide apportée. FOCUS définition Valérie Luquet, chargée d études au CLEIRPPA, propose de retenir la défi nition suivante des «aidants familiers» : «les personnes qui aident régulièrement des membres de leur entourage, dépendants (du fait d un handicap, de leur âge avancé, d une maladie ou d un accident) pour les actes de la vie quotidienne». LESDIFFÉRENTESNOTIONSD AIDANTS Valérie Luquet 2, chargée d études au CLEIRPPA détaille ainsi les différentes expressions utilisées au sujet des aidants : les «aidants naturels» sont les aidants familiaux ayant obligation de soutenir les membres de leur famille de par l obligation alimentaire inscrite au code civil, Note : 1 DRESS, ETUDES et RESULTATS, n 799 mars 2012, Aider un proche âgé à domicile : la charge ressentie. 2 CLEIRPPA : Centre de Liaison, d Etudes d Information et de Recherche sur les Problèmes des Personnes Agées. Valérie Luquet, Les aidants et l aide aux aidants, 2011
Aider un proche âgé Les expressions désignant les aidants, citées cidessus, sont surtout utilisées par les professionnels. Ceux qui aident une personne de leur entourage se désignent avant tout comme «la fille», «le conjoint», «le voisin» de la personne qu ils aident. UNLEVIERÉCONOMIQUE La possibilité de soutenir le choix des personnes âgées de rester à domicile après la survenue de la dépendance repose en grande partie sur la présence d un aidant proche pour les actes de la vie quotidienne. Les aidants représentent ainsi une ressource économique majeure dans la prise en charge de la dépendance. En France, cette fonction d aide, réalisée gratuitement, a une valeur économique estimée à près de 7 milliards d euros 3. soutenus» eux-mêmes par d autres membres de leur famille, des voisins ou des amis. L accompagnement est très récent pour certains. Pour d autres, il est installé depuis longtemps «dans le prolongement de leur fonction d époux (ses)» ou de parents. La majorité (16) habite avec la personne aidée, les autres sont très proches (moins de 5kms), un seul est éloigné (100 kms). SOUTENIRLESAIDANTS L activité d aide a des conséquences sur le quotidien, la vie sociale, l activité professionnelle des aidants. La fonction d aidant peut engendrer un sentiment de «charge», basé sur deux types de fatigues ressenties, physique et morale. La «charge» ressentie est synonyme de fatigue et de dépression 4 : 83% des aidants qui ressentent une charge lourde évoquent le sentiment de solitude. 56 % disent que l activité d aide affecte leur santé. SURLESCANTONSDEGUÉMENÉET DESAINT-NICOLAS-DE-REDON Des aidants interrogés sur les cantons de Guémené et de Saint-Nicolas-de-Redon ont exprimé leurs besoins et attentes en termes de soutien : leprofildespersonnesinterrogées: 22 aidants familiaux se sont exprimés 5 : il s agit pour la plupart de conjoint(e)s (12) mais aussi d enfants s occupant d un de leurs parents (6), de maman pour leurs enfants handicapés (1), de sœur (1), de grand-mère (1) et de voisine (1). Ces aidants sont dans la plupart des cas «aidés, Christophe Bidaud - Etang Aumée L aide aux aidants Engagés dans une relation d aide auprès d un proche depuis longtemps et de manière progressive, les aidants n imaginent que rarement demander de l aide pour eux-mêmes. Il existe pourtant des acteurs qui mettent en place des actions dites «d aide aux aidants», répondant à des attentes et des besoins identifiés. 2 Note : 3 Société et vieillissement, Rapport du groupe n 1, IGAS juin 2011. 4 DRESS, ETUDES et RESULTATS, n 799 mars 2012, Aider un proche âgé à domicile : la charge ressentie. 5 Enquête réalisée en 2011 dans le cadre d une démarche pilotée par la MSA Loire-Atlantique - Vendée jusqu en 2013. Les acteurs engagés dans
Charteterritoriale lesdifférentesactivitésd aidesapportées La diversité des activités d aide accomplies par les aidants interrogés est fortement soulignée. Elle est un facteur important de la «charge» ressentie et de la fragilisation des personnes aidantes : repas (17), administratif (17), accompagnement pour les sorties ou les rendez-vous (17), ménage (15 ) relationnel -présence, soutien, écoute (13) activités diverses / occupationnel (9) toilette (9), lever / coucher / soins (8) prise de médicaments (1) Parmi les aidants rencontrés, certains (6) sont aussi aidants pour d autres : enfants, petits-enfants, entourage. Parolesd aidants L aide à un proche dépendant est un devoir moral et social souvent lié à une volonté de ne pas voir entrer son parent ou son conjoint en maison de retraite : «C est un choix, c est normal d accompagner notre père, on ira jusqu au bout pour qu il n entre jamais en maison de retraite». «Je vivrais mal que ma femme entre en maison de retraite. Je sais qu elle se laisserait mourir et qu elle accepterait difficilement que quelqu un d autre l aide». «C est un devoir même s il nous faut renoncer à nos loisirs ou nos sorties». «Je fais le maximum car c est mon épouse». «Aider mon mari, c est mon rôle d épouse, j ai accepté cette situation que j ai vu évoluer progressivement. Mon emploi du temps c est 24 H / 24 H. Il serait incapable de rester seul, si je n étais pas là». La santé de l aidant est mise au second plan, après celle de la personne aidée : Parmi les 22 aidants interrogés, 11 décrivent clairement une dégradation et une fragilisation de leur état de santé. «Je pense d abord au confort de l autre...tant que je peux». «Je me sens fatiguée, dépressive, je dors mal, parfois ça va bien et il y a des jours où je craque, je me sens à bout, je pleure». «Je me sens fragilisée, pas en mauvais état de santé mais moins brave, moins entreprenante». «Je me tracasse et m inquiète beaucoup, je me sens trop fatiguée pour mes activités habituelles de loisirs». «J ai la chance d avoir une bonne santé et un bon moral. C est diffi cile à supporter, mais ça ne démolit pas». Les aidants s accordent difficilement du temps pour eux-mêmes Les liens familiaux et sociaux, tissés à travers les sorties et les loisirs, sont très compliqués à maintenir pour plus de la moitié des personnes interrogées. «Notre vie a complètement changé». «J ai une activité à 100% sans aucun répit, je vis avec une horloge dans la tête tout est programmé en fonction de mon épouse». «Nous avons perdu nos amis qui ne s intéressent plus à notre vie nouvelle». «C est difficile de prendre des vacances, de rendre visite aux amis (appartement ou maison à étages)». «C est une surveillance de tous les instants. Il ne se repère nulle part, même pas dans notre maison. Il faut deviner les besoins car il s exprime très peu, le faire manger, le conduire aux toilettes». Ces difficultés sont aussi le fait d aides financières insuffisantes : «Il faut se battre pour la prise en charge de matériel». «Les prix sont exorbitants pour l adaptation au handicap dont on ne peut se passer. Une somme conséquente reste à charge et les travaux d aménagement de la maison ne sont pas tous pris en charge, des médicaments ne sont pas remboursés». «Les coûts des gardes sont trop importants, surtout celles spécialisées ou de nuit». cette démarche étaient les suivants : le CLIC du Pays de Redon, le CG de Loire-Atlantique, des services d aides à domicile (ADAR / ADMR / ADT / APS-AAD), la plateforme de répit Al Fa Répit, l EHPAD de Guémené, des aidant(e)s, des délégués MSA, le service sociale du CH de Redon, les Aînés Ruraux, certains CCAS des communes concernées et une infirmière libérale du territoire. 3
Aider un proche âgé Lorsque le besoin d aide devient indispensable, la prise en charge organisée pour l aidé change le quotidien de l aidant : Les services professionnels d aide à domicile et de soins à domicile viennent les premiers compléter les solidarités familiales et de voisinage pour : de la surveillance sur des périodes courtes mais aussi plus longues (des vacances par exemple), du transport et de l accompagnement à des rendez-vous médicaux, des activités de loisirs et des sorties, du ménage, des courses et de petits dépannages, et de la présence pour bavarder, jouer... «Lorsqu on arrive à en parler, on se rend compte que plein de gens autour de nous sont confrontés aux mêmes difficultés et on peut s aider mutuellement». «Mon mari est en maison de repos, je me suis remise à la lecture et je prends du temps pour moi. Je ne m ennuie pas, je suis soulagée de le savoir en bonnes mains». «J ai retrouvé une amie d enfance. Je suis enthousiasmée à l idée de la rencontrer». «Nous avions décidé ensemble que nous n entrerions jamais en maison de retraite. Mais ma vie était devenue insurmontable. J étais à bout, c était trop dur. Aujourd hui je le sais en sécurité, il est mieux suivi et moi je peux souffler, je vis mieux, je n ai pas de culpabilité». Que ce soit pour l aidant ou l aidé, il existe néanmoins des freins importants à la mise en place de solutions d aide : La personne aidée a besoin de temps et d accompagnement pour comprendre l utilité des aides : elle compte sur ses enfants ou elle pense pouvoir faire par elle même, elle n accepte pas le changement de personnel, elle refuse d aller en accueil de jour. L aidant, quant à lui, est souvent pris par un sentiment de culpabilité à faire faire par d autres ce qu il fait déjà pour la personne proche. «Avec toutes les personnes qui interviennent à domicile, tu n es plus libre chez toi, alors je refuse les aides l après-midi et le dimanche». 3 types de besoins exprimés Du répit : pour se libérer, souffler, maintenir ses propres activités, avoir du temps pour des rendez-vous, pour l administratif, les loisirs et rester autonome / Besoin de temps libre et de remplacement en journée, en soirée, pour la nuit, sur plusieurs jours. De la formation et de l information : pour anticiper l évolution de la maladie, mettre en place les aides possibles. De l accompagnement, de la compréhension, du soutien, de la médiation : pour être rassuré, soutenu dans ses actes, aider à la prise de décisions, agir sans le consentement de l autre, mieux communiquer avec la personne aidée, mieux appréhender la peur du suicide de l autre, avoir confiance en soi, se sentir compris, se préparer pour l entrée en hébergement temporaire ou à la maison de retraite. / Besoin de ne pas rester seule, de discuter, d échanger avec d autres qui ont la même maladie ou qui ont les mêmes difficultés ou à l inverse pour parler d autre chose. 4
Charteterritoriale «J ai peur de le laisser seul». «Les soins sont trop techniques pour la famille, mais c est difficile de déléguer». «Dès que je m absente de la maison, mon épouse angoisse (peur de tomber, de se retrouver seule). Elle m appelle sans cesse sur mon portable.». «J ai de la difficulté à prendre du temps pour moi». «L entourage a du mal à comprendre ma situation». «Ma grand-mère aurait besoin d une aide ménagère mais elle n en veut pas, elle voudrait pouvoir choisir la personne qui l aidera». «Elle ne veut pas changer ses habitudes, car elle pense toujours qu elle va mourir demain». «Comment aller à la mer pique-niquer? Il ne veut pas sortir en dehors de la famille et des voisins. Pourtant notre voiture est équipée». «L aidant doit apprendre à lâcher, à se dire : «c est possible de prendre du temps pour moi, de laisser un peu mon conjoint...de reconnaître que c est trop lourd...il doit prendre conscience du bénéfice que peut lui apporter de se bouger, d aller aux rencontres mises en place, d agir pour lui, d échanger... il faut qu il soit prêt, et qui peut l aider?». DESSERVICESSURLETERRITOIRE... Les services répondant à ces besoins existent globalement sur le territoire du CLIC du Pays de Redon :...ÀMIEUXFAIRECONNAÎTRE Cependant, même si des services d aide aux aidants existent, ils peuvent être parfois méconnus et sousutilisés par les aidants. 5
Aider un proche âgé L ATELIER «AIDER UN PROCHE ÂGÉ» : MODE D EMPLOI La démarche «Vieillir et s épanouir en Pays de Redon» est engagée sur le territoire du CLIC du Pays de Redon jusqu en 2015. Elle s inscrit dans le cadre de la Charte territoriale des solidarités avec les aînés, initiée par le CLIC et la MSA. L enjeu de cette démarche est d associer les acteurs locaux à l élaboration d actions concertées avec et en direction des personnes âgées du territoire. Atelier Aider un proche âgé Conception et réalisation : MSA Loire-Atlantique - Vendée - Service Communication - Images : CCMSA - PHOVOIR _ MSA Loire-Atlantique - Vendée - Décembre 2013 Quatre champs d actions sont investis : La promotion de la santé, L adaptation de l espace de vie, La prévention de l isolement, L aide aux aidants. Des ateliers thématiques sont ouverts à la participation de toutes personnes concernées par la question du bien-être des personnes retraitées et des personnes âgées du territoire. Sur la thématique de l aide aux aidants, quatre ateliers co-animés par le CLIC et la MSA, sont proposés de janvier à avril 2014. ➊ Partage d une culture commune autour de la question de l aide aux aidants. ➋ Recueil des besoins auprès d aidants du territoire mais également des acteurs locaux (élus, professionnels, responsables associatifs, bénévoles...). ➌ Elaboration de réponses pour le territoire. ➍ Proposition d actions à valider par le comité de pilotage de la démarche 9. Le premier atelier se tiendra le : Mardi 4 février 2014 de 14 h à 17 h Inscriptions : À partir du 9 décembre 2013 lors de l évènement de lancement de la démarche. Renseignements et inscriptions : Antoine Chauvin Agent de développement MSA Loire-Atlantique Vendée 06 87 60 60 70 chauvin.antoine@msa44-85.msa.fr Note 9 Représentants du CLIC du Pays de Redon et des MSA Loire-Atlantique Vendée et MSA Portes de Bretagne