«Soins palliatifs» «Alzheimer» «Proches aidants» Thierry Blanc Directeur du service de la planification et du réseau de soins, DGS 9 novembre 2012 12.11.2012 - Page 1
Soins palliatifs Maladie incurable : et maintenant? 12.11.2012 - Page 2
Soins palliatifs : quelques constats En Suisse, seuls 10 % des décès sont soudains et inattendus Les personnes gravement malades et les personnes en fin de vie ne bénéficient pas toujours de soins palliatifs En majorité, les gens souhaitent mourir chez eux Chacun veut décider comment il désire terminer sa vie 12.11.2012 - Page 3
Définition des soins palliatifs «Les soins palliatifs englobent le soutien et les traitements médicaux apportés aux personnes souffrant de maladies incurables, potentiellement mortelles et/ou chroniques évolutives. Bien qu ils soient introduits à un stade précoce, ils interviennent principalement au moment où le diagnostic vital est ou paraît engagé et où les soins curatifs ne constituent plus un objectif primaire. Ils offrent aux patients, compte tenu de leur situation, la meilleure qualité de vie possible jusqu'à leur décès, tout en apportant un soutien approprié à leurs proches. Les soins palliatifs visent à éviter la souffrance et les complications. Ils comprennent les traitements médicaux, les soins, ainsi que le soutien psychologique, social et spirituel.» Source : Directives nationales concernant les soins palliatifs (1 ère directive) 12.11.2012 - Page 4
Programme cantonal genevois de développement des soins palliatifs 2012-2014 Adopté par le Conseil d'etat en février 2012 Répond à la loi genevoise sur la santé Est un objectif du programme de législature S inscrit dans la stratégie nationale S appuie sur les structures, prestations et compétences présentes Propose des mesures d amélioration du dispositif actuel 12.11.2012 - Page 5
Etat de la mise en œuvre du programme GE Mise en œuvre progressive, en fonction des priorités, des ressources et de l'appui des partenaires Groupe d accompagnement partenarial Priorités : Soins (USPc) Information du public et des professionnels Formation de sensibilisation Proches aidants : renforcer les mesures de soutien 12.11.2012 - Page 6
USPc 12.11.2012 - Page 7
Unité de soins palliatifs communautaire (USPc) quelques chiffres au 11.10.2012 Nombre de demandes : 131 (dont 116 à domicile) Nombre de consultations : 274 (2 par patient) Âge moyen des patients : 74.5 ans Diagnostic : cancer (65), maladie neurologique (15), douleurs sévères (14), démence (7), etc. Auditée le 11.9.2012 : label qualité de palliative.ch 12.11.2012 - Page 8
Alzheimer : les enjeux Plus de 6'300 personnes touchées dans le canton de Genève (chiffres population 2010), dont 2/3 ont entre 70 et 89 ans La prévalence augmente fortement avec l âge : 5% pour les 75-79 ans (H) mais 18% pour les 85 89 ans (H) Estimation à l'horizon 2040 : entre 12'000 et 13'000 personnes Fort impact sur les personnes touchées et leurs proches, sur la formation, sur les coûts 12.11.2012 - Page 9
«Groupe de travail Alzheimer» Face à ces enjeux, proposer des mesures réunies dans un plan cantonal Mandat du à un groupe de travail partenarial Mission du GT : établir un rapport permettant la mise en place d'un «Plan Alzheimer» Il n existe pas encore de stratégie nationale Le GT a démarré ses travaux en septembre 2011 Analyse des prestations et des besoins, enquête par questionnaire 12.11.2012 - Page 10
Contenu du «Rapport d experts» Rapport en trois parties : 1. Contexte 2. Inventaire des prestataires et analyse des prestations 3. Besoins futurs et recommandations Rapport remis au Chef du Prochaine étape : élaborer un «plan cantonal Alzheimer» sur la base du rapport du groupe de travail et avec l appui de ses membres 12.11.2012 - Page 11
Proches aidants 12.11.2012 - Page 12
Quelques caractéristiques des Proches aidants Une population hétérogène avec des besoins variés : soutenir un enfant schizophrène, faire la toilette d'un parent âgé, vivre au quotidien avec un conjoint souffrant de troubles cognitifs, etc. Une population difficile à cerner et à dénombrer La majorité des aidants, c'est la famille, principalement des femmes Temps investi par les partenaires (77 ans en moyenne) : 99 heures par semaine (source : Etude AgeCare-SuisseLatine, février 2011) Temps investi par les enfants (57 ans en moyenne) : 58 heures par semaine (source : Etude AgeCare-SuisseLatine, février 2011) 12.11.2012 - Page 13
Pourquoi des mesures de soutien sont nécessaires? La charge est élevée et supérieure à ce qui est souhaité La santé des proches aidants est moins bonne que celle de la population générale Plus souvent chez le médecin, plus de médicaments Besoin urgent de relâche pour 2/3 des partenaires et 1/3 des enfants (source : Etude AgeCare-SuisseLatine, février 2011) Ils manquent de temps pour s'informer, se former, participer à des groupes de soutien ou se ressourcer Ils ne sont pas soutenus financièrement Limiter les risques : épuisement, maladie, conflit familial, isolement social, etc. Permettre aux proches d'anticiper et de prévenir des situations difficiles 12.11.2012 - Page 14
Importance des Proches aidants Pilier de la politique de maintien à domicile Principe de l'aide aux proches aidants ancré dans la LSDom Objectif du programme de législature 2010-2013 du Conseil d'etat Motion pour des mesures concrètes en faveur des proches aidants Des mesures de soutien existent déjà : accompagnement à domicile, UATR, foyers, etc. 12.11.2012 - Page 15
Commission consultative pour le soutien des proches aidants actifs à domicile Proposée aux députés par le Chef du Réunit l'ensemble des partenaires (18) et couvre toutes les situations (handicap, maladie et fin de vie) Mission générale : formuler des mesures concrètes de soutien et participer à leur mise en œuvre Mission à court terme : dresser un état des lieux et proposer un plan d'action pour la suite Organisation du travail fondée sur les domaines de prestations : 5 GT Rapport intermédiaire finalisé en octobre 2012 12.11.2012 - Page 16
Organisation du travail par domaine de prestations GT 1 GT 2 GT 3 GT 4 GT 5 Information à la population Information, formation, conseil (individuel) Soutien individuel et/ou groupes d'entraide Répit Soutien financier Prestations sociales Association des proches aidants Plate-forme des associations d'aînés Fondation des services d'aide et de soins à domicile Direction générale de la santé Département de la cohésion sociale et de la solidarité, Ville de Genève Croix-Rouge genevoise Le Relais Pro Senectute Association Alzheimer Fondation des services d'aide et de soins à domicile Association des proches aidants Insieme-Genève Ligue genevoise contre le cancer Le Relais Hôpitaux universitaires de Genève Cité Seniors Association genevoise des foyers pour personnes âgées Association genevoise des foyers pour personnes âgées ARFEC Insieme-Genève Association Alzheimer Hospice général Direction générale de la santé Pro Infirmis Pro Senectute Département de la cohésion sociale et de solidarité, Ville de Genève Direction générale de l'action sociale (SPC) 12.11.2012 - Page 17