L ndétectable Huit ans déjà Un groupe de jeunes démêle des pensées pour produire du texte. Ils se nomment «Mots-Maux». Au départ, ils sont sept enfants, de 7 et 8 ans, atteints du virus du SIDA, suivis dans le service des maladies infectieuses en pédiatrie. Ce groupe, qui reste ouvert, rassemble aujourd hui une dizaine de journalistes en herbe qui veulent travailler pour sensibiliser le public à leurs questions de vie. Les premiers textes étaient des haïkus révélant, le jeunes enfants. Ils en ont fait un petit recueil qu ils ont distribué au sein de l hôpital. En grandissant, ils ont constitué un atelier autour d une écrivaine, Evelyne Wilwerth. Ils ont entremêlé leurs différents chemins pour produire un roman de vie : «Sous le masque de la belle ébène», qui attend actuellement un éditeur. Aujourd hui, accompagnés par la journaliste Elise Dubuisson, ils continuent avec les mots et se lancent dans un travail journalistique. Encore des maux, toujours des mots mais aujourd hui, ils vous sont directement adressés. Tous les trimestres, vous retrouverez sur l intranet du CHU Saint-Pierre, le journal «L Indétectable». Nous le distribuerons également auprès des autres jeunes patients et de leurs parents. Le choix des thèmes abordés et les écrits viennent tous des jeunes journalistes. Nous vous souhaitons une belle lecture. Ayala - Gisèle Frisch (psychologue) L ndétectable N 1 - MARS 2013 1
Lettre ouverte à mon frère Avant, je ne savais pas que nous étions malades. Jusqu à ce que mon docteur me dise que c était le VIH. Au début, c était bizarre parce que je suis plus grande que toi et je ne devais pas prendre de médicaments. Alors que toi, oui. C est pas juste. Alors je me posais des questions mais je n ai pas eu de réponse à ces questions. Bref. Même toi tu te posais des questions. Tu disais : «Pourquoi moi je prends des médicaments, et pas Natacha?» Même chose, pas de réponse Et moi j étais triste de te voir prendre des médicaments tous les jours et pas moi. Même si je n aime pas prendre des médicaments. Maintenant moi aussi je prends des médicaments, comme toi. On est deux! Si jamais j oublie c est toi qui me le rappelles : «Natacha, t as pris tes médicaments aujourd hui?». Sinon maintenant c est bien. Enfin pas trop parce que tu ne sais toujours pas que tu as aussi le VIH. Mais moi, je suis certaine que tu sais. Parce que tu poses trop de questions sur la maladie. Moi, je suis certaine que tu sais que tu es malade. Natacha N 1 - MARS 2013 L ndétectable
? Avoir un bébé en étant séropositif, oui c est possible. Quelques précautions s imposent toutefois. A quoi faut-il penser? Quel est le risque de transmission? L accouchement aura-t-il lieu normalement? Grâce aux progrès de la médecine, le risque de transmission du virus du sida d une mère à son enfant est aujourd hui quasi nul.à condition que les bien entendu. Et en pratique, comment ça se passe? «Si c est le futur papa qui est séropositif et que la future maman ne l est pas, on recueille son sperme et on l envoie au laboratoire pour n en conserver que les spermatozoïdes. En effet, ceux-ci ne peuvent pas être contaminés par le virus. Ensuite, on fait une, explique le Dr Manigart. Dans le cas où c est la femme qui est séropositive, il est conseillé de recueillir le sperme du futur papa et pas risquer de contamination lors du rapport sexuel. «Lorsque sa charge virale est indétectable, la maman peut, sans problème, accoucher par voie basse» Une fois la femme enceinte, rien ne change. Comme toute femme enceinte, elle voit régulièrement son gynécologue et comme avant qu elle ne soit enceinte, elle continue à prendre son traitement. «Même si elle n en n a pas forcément besoin pour elle même, elle doit prendre ses médicaments car le traitement réduit très fort le risque de transmission du virus de la mère, poursuit le médecin. Par ailleurs, pour limiter le risque de transmission, son bébé prendra un sirop pendant ses 6 premières semaines et ne sera pas allaité au sein. «Les observations quant au vieillissement prématuré sont peu nombreuses et ne permettent pas de tirer de conclusions. En outre, il n y a pas d altération de la fertilité liée au VIH» Quant à l accouchement, tout dépend de la charge virale «Lorsque la maman a une charge virale indétectable, elle peut sans problème accoucher par voie basse. En revanche, si la charge virale est détectable, L ndétectable N 1 - MARS 2013
Dossier Chef du service de pédiatrie au CHU St Pierre, le professeur Jack Levy s est très vite intéressé au sida. Il a vécu la découverte du virus et la révolution de la trithérapie. Retour sur le parcours d un médecin passionné! Pourquoi avez-vous choisi ce métier? Illustration : Patricia Barlow et Roland de Wind Tout petit déjà, j aimais les sciences et les questions sur la santé m intéressaient. Par ailleurs, j avais envie d être entouré dans mon travail, de pouvoir communiquer et échanger en permanence La médecine m offrait tout ça! J ai choisi la pédiatrie. Cette disipline s intéresse à une personne qui est en plein développement et à sa famille. Pourquoi avoir décidé de travailler sur le sida? Après mes études de médecine, je suis parti aux Etats-Unis faire une formation en infectiologie. C est là-bas, dans les années 80, où j ai entendu parler du sida pour la première fois. J ai vite compris qu en étudiant les divers processus du développement de la maladie, les malades. J en ai fait ma spécialisation. De retour à Bruxelles, j ai continué à travailler sur le sida au CHU St Pierre. Est-il facile de parler de la maladie avec ses patients? Pour parler aux patients, il faut créer une alliance entre la science et les émotions pour qu ils comprennent bien ce qui est important pour eux et qu ils suivent correctement leur traitement. Les patients savent des choses sur leur maladie, mon travail est de répondre à leurs questions et de corriger, ce qu ils n ont pas bien compris. Je pense que parler du sida avec mes patients autre maladie, en général. Il faut être clair : on ne dit pas la même chose à un enfant qu à un adolescent. D abord on parle des petits soldats qui se battent avec des ciseaux pour couper les chaînes de virus. Puis, petit à petit, on explique les choses de façon plus rationnelle et moins imagée. N 1 - MARS 2013 L ndétectable
«Mon métier est un Quel est le rôle des patients dans la recherche contre le sida? l impuissance face à la maladie. Au début, on ne savait pas soigner les patients. Maintenant, on a un arsenal de traitements pour attaquer le virus mais certains patients ne les prennent pas On est impuissant face à cela. Ce sont eux qui doivent se soigner, on ne peut pas les forcer. Quels sont les moments forts de votre carrière? Les challenges! Au début il n y avait pas de traitement, pas de médicament les patients allaient progressivement de plus en plus mal. Qu ils soient vieux ou jeunes, ils étaient perdus et mouraient. On ne savait pas faire grand chose, c était terrible. Mais en même temps, c était très pour protéger les patients des symptômes du sida. Et puis, en 1995, il y a eu la, c est-à-dire les premiers Les patients interviennent au stade de la recherche clinique. C est à ce stade qu on met en pratique les on s assure qu ils n ont pas d effets secondaires, etc. En acceptant de participer aux recherches qu on leur propose, les patients deviennent des acteurs de la lutte contre le sida. Bien entendu,. Qu est-ce qui vous motive à venir travailler tous les matins? D une part, j aime travailler dans un hôpital universitaire car on y fait de la recherche sérieuse. En outre, je peux y enseigner, y par les jeunes médecins. D autre part, recherche avance et que grâce à cela les jeunes patients des années une équipe pluridisciplinaire motivée et enthousiaste, c est très enrichissant. L ndétectable N 1 - MARS 2013
Qu as-tu pensé de moi quand je t ai dit que j étais séropositive? Pour certains jeunes, parler du VIH à ses amis est inenvisageable. Pour d autres, c est quelque chose qui se doit d être partagé avec les personnes qui ont gagné pense qu ils auront. Et en vrai, comment ça se passe? Témoignages! «Quand tu m as dit que tu étais séropositive, j etais triste pour toi. J ai même eu les larmes aux yeux! Mais je m en fiche de ta séropositivité : pour moi tu es toi et un point c est tout. Ce n est pas ça qui va m empêcher de te voir», Pierre «Pour moi tu es toi et un point c est tout» Pierre Parler ou pas... «Je n ai jamais parlé de ma séropositivité à un de mes amis, car je ne veux pas savoir leurs réactions. Je préfère vivre dans l ignorance que de savoir» Sophie «Je me suis sentie à la fois mal et triste parce que je ne m y attendais vraiment pas du tout. Ça m a choqué pendant un petit temps parce que ça ne m était pas venu une seconde à l esprit que tu puisses être séropositive. Et finalement, ça n a rien Ce que je pense de toi n a pas changé, je trouve toujours que tu es une fille gentille pleine de vie, souriante et super serviable!», Mohamed changé à ce que je pense de toi», Sabine «J ai d abord cru que c était une blague! «Quand je l ai dit, ça a été un soulagement» Stéphanie N 1 - MARS 2013 «Je l ai dit calmement après m être assurée que c était une personne de confiance et compréhensive. Quand je l ai dit, ça a été un soulagement car cacher ma maladie, c est cacher une part de moi. Mais j avais un peu peur qu ils me jugent. Je veux montrer au monde que même avec la maladie on a une vie normale, si pas plus géniale que les autres», Stéphanie
Parler de sa séropositivité au sein de sa famille, n est pas toujours simple. Pourtant, ce ne sont pas les questions qui manquent. Interview croisée entre Prescillia et sa mère. Comment as-tu contracté le VIH? Est-ce que tes frères et sœurs savent que tu es séropositive? Pourquoi ne leur as-tu pas dit? Tu n as jamais eu envie de leur dire que tu es séropositive? Quels doutes avais-tu? Arrives-tu à vivre avec le VIH? Et moi, comment trouves-tu que je vis avec le VIH? Trouves-tu qu on parle souvent du VIH ensemble? Quel genre de questions? Et avec papa, tu parles souvent du VIH? «Je trouve que tu le vis plus ou moins bien» L ndétectable N 1 - MARS 2013
Moi Si à Saint Pierre, les jeunes ont la possibilité de participer à un groupe de parole avec d autres jeunes, ce n est pas le cas partout. Serena, par exemple, n avait pas cette possibilité. Depuis peu elle a rejoint l un des groupes du CHU St Pierre et dresse la liste de ses motivations. Pour rencontrer d autres jeunes qui ont la même maladie que moi. Pour ne plus me sentir seule. Pour en savoir plus sur le VIH. Pour me sentir mieux. Pour que je me pose moins de questions sur ma maladie. Pour pouvoir parler de la maladie avec d autres jeunes. Pour être rassurée SIDA GLOBULE BLANC ROUGE PRESERVATIF MEDICAMENT SANG CONTAMINATION SECRET ANALYSE PRECAUTION PEDIATRIE ENFANT DIAGNOSTIC CHOLESTEROL TRANSITION CONSULTATION PARENT MALADIE VIH F W D L T T E G O R Y T J T E R E D T X A E Q A E N N T O M T K N N O T N A R T L A Y Q O N K L G N E G K L O N L F J N K L J A N O T T J K Q W T O R N D G F A T N A W E A E A T R T A E D G X R E M F E A J L M E A O L Q R Q A M D N R A D L E A T F W G E Q L K A O A T T J M E N Y M D R E N A N O E D L D A D E O N Y E T F R E D E F Y M N N G F N A Q M K Y O D T W K N L O N A W A N A L Y E T Q E R T T L L Indétectable est une publication du CHU St Pierre (Service de pédiatrie) Rue Haute, 322 1000 Bruxelles N 1 - MARS 2013 Jack Levy Rue Haute, 322 1000 Bruxelles Ayala Gisèle Frisch Elise Dubuisson Elise Dubuisson elise.dubuisson@gmail.com Gisele_FRISCH@stpierre-bru.be sociale) Clara, Natacha, Prescillia, Stéphanie, Sophie Dominique Mazy www.mazygraphic.be Patricia Barlow et Roland de Wind, 123rf Trimestriel Tous droits de traduction, d adaptation et de reproduction réservés pour tous pays. L Indétectable est réalisé grâce au