Alzheimer et nouvelles technologies : Pistes de réflexion

Alzheimer et nouvelles technologies : Pistes de réflexion Pistes de réflexion en vue du colloque des 2 et 3 décembre 2011 P. 1

Sommaire Introduction... 3 Maladie d Alzheimer en chiffres... 4 Technologies en plein essor... 4 Gérontechnologie... 4 NBIC et nanotechnologies... 4 Un cadre conceptuel à définir... 6 Définition des enjeux et du cadre de réflexion... 6 Cognition et générations... 7 Temps et cible des technologies... 7 Contenu et ressources... 8 Les technologies de surveillance... 8 Les technologies d intelligence artificielle et de domotique... 8 Les NBIC... 9 Les questionnements éthiques posés par ces technologies... 11 Conclusion et synthèse... 12 Bibliographie et ressources web... 13 Bibliographie... 13 Ressources web... 13 P. 2

Introduction La maladie d Alzheimer peut être pensée comme la maladie de la communication et de la dépendance : fonctions cognitives touchées, diminuées, communication rendue difficile dépendance subie, du point de vue de la personne malade comme de celui des aidants, des proches et des soignants, mise en danger de la sécurité de la personne malade lors de la déambulation. Autant de concepts qui, semble-t-il, touchent directement les développements modernes et contemporains de la technologie : technologies de la communication, 1 de la géolocalisation (et par extension leur application à la surveillance), avancées des biotechnologies, convergence des nanotechnologies, des sciences cognitives... Si ce télescopage des problématiques et des nouvelles technologies semble fécond de promesses, un ensemble de raccourcis, confusions et oublis peut faire manquer les véritables enjeux des technologies contemporaines dans leur relation à la maladie d Alzheimer. Les nanotechnologies, la biotechnologie, l informatique peuvent-elles apporter des éléments de réflexion, des technologies d assistance à la personne malade Alzheimer? Dans quelle mesure, avec quelles limites? Avant de dresser les éléments conceptuels du cadre de réflexion, puis de présenter les ressources, acteurs et dynamiques en place aujourd hui et demain, nous présenterons quelques données de contextualisation. 1 Fréquemment appelées NTIC pour Nouvelles technologies de l information et de la communication. Elles regroupent un ensemble assez disparate de dispositifs et leur définition n est pas clairement établie. P. 3

Maladie d Alzheimer en chiffres En France en 2010 le nombre de cas de démence est évalué entre 750 000 et 850 000 cas selon les études, soit plus de 1,2% de la population totale. D ici 2050 ce chiffre devrait être multiplié par 2,4, soit plus de 1 800 000 cas, représentant près de 3% de la population. Au niveau mondial, le nombre de cas de démence a déjà dépassé 24 millions, et près de 4.6 millions de n ouveaux cas sont comptabilisés chaque année, correspondant à un nouveau cas toutes les 7 secondes soit plus de 80 millions de cas en 2040. 2 Technologies en plein essor Quelques chiffres situant les différentes technologies directement reliées à la maladie d Alzheimer (assistance cognitive, poids des nanotechnologies ), considérés à travers leur poids économique. Gérontechnologie Les technologies appliquées à la personne âgée sont en forte progression. En témoignent les indicateurs de l ASIPAG 3 concernant l activité des membres, en France et à l export, entre 2009 et 2010 : C.A. : 55,6 Millions d uros en 2010 (+ 62% entre 2009 et 2010*) Dont C.A. export : 10,8 Millions d uros en 2010 (+ 120% entre 2009 et 2010*) Nombre d unités vendues : 724 000 en 2010 (+ 26% entre 2009 et 2010*) Effectif : 256 salariés (+ 27% entre 2009 et 2010*) NBIC et nanotechnologies Les NBIC, convergence des nanotechnologies, des biotechnologies, de l informatique et des sciences cognitives, sont un domaine difficilement chiffrable. Citons simplement le poids économique, contesté, des nanotechnologies en 2015, estimé à 1000 milliards de dollars en 2015 4. 2 Source : Rapport du Dr Claudine BERR, Directeur de recherche Inserm, pour la Fondation Plan Alzheimer 3 Association Solutions Innovantes pour l Autonomie et Gérontechnologies 4 Estimation de la National Science Foundation, Washington. Cf Article de ParisTech Review P. 4

En 2011, les principales entreprises de biotechnologies (Europe, Japon, Etats- Unis, Canada et Australie confondu) ont déclaré des profits de 4,7 milliards de dollars, en progression de 30% 5. 5 Rapport Ernst&Young sur les biotechnology Beyond borders : global biotechnology report 2011 P. 5

Un cadre conceptuel à définir Il semble presque entendu que la question de la prise en charge de la personne malade Alzheimer trouvera des éléments de réponse, partiels, dans la montée en puissance de ces technologies. Néanmoins, il s agit de préciser ce cadre conceptuel, car de ce rapprochement découlent plusieurs approximations et représentations erronées de l a spécificité de la maladie d Alzheimer. De plus, le terme de «Nouvelles technologies» est à définir, dans la mesure où cela permettra d éviter les erreurs d appréciation. En somme, il s agira, pour établir des pistes de réflexions, de prendre en compte la spécificité concrète de la maladie d Alzheimer, et certainement pas de la limiter à une «maladie de la vieillesse» (ce que les gérontechnologies supposent). De la même manière, une définition claire des «nouvelles» technologies dont il question s impose, ce qui évitera de traiter de pratiques qui ne rentrent pas dans ce cadre. Cela permettra également d ouvrir un volet prospectif sur les avancées technologiques qu il est possible de prévoir et qui n existent qu au stade de projet. Enfin, le terme de «nouvelle technologie» semble, dans la représentation commune, toucher principalement les technologies utilisables par des nonprofessionnels (bracelet GPS par exemple). Il peut être important de ne pas limiter la technologie à son aspect «utilisateur», au risque de ne pas prendre en compte les enjeux contemporains. Définition des enjeux et du cadre de réflexion Le Workshop préparatoire organisé par l Espace éthique Alzheimer a mis en avant le besoin fondamental d une définition claire des enjeux et des termes du débat. En effet, le risque est de traiter : 1. De la maladie d Alzheimer comme d un «exemple» de c ondition liée à l âge (d où le recours aux gérontechnologies). La personne malade Alzheimer ne serait qu une personne âgée, concernée par des dispositifs et technologies «génériques» (confort, hygiène, déplacement ) 2. De pratiques existantes assistées par des technologies «nouvelles». Par exemple, traiter de stimulation cognitive à travers des appareils tactiles ne touche pas à proprement parler une nouvelle technologie, mais un nouveau support, l exercice étant le même sur papier. Il semble que ce type de situation ne présente pas de problématique particulière, car elle n est qu une transposition de support. P. 6

3. Des technologies existantes, sans aspect prospectif, en en dressant un inventaire non structuré. Cognition et générations Prendre la question des technologies sous l angle de l âge présente de nombreux problème. Parmi eux, notons simplement la négation des malades jeunes, qui ne sont absolument pas concernés par la majorité des produits gérontechnologiques. Notons également la négation de la spécificité de la dépendance Alzheimer. L approche cognitive, dans la réflexion sur les nouvelles technologies, doit donc prévaloir sur l approche générationnelle. Temps et cible des technologies Traiter des «nouvelles technologies» implique, avant toute autre considération, que des pratiques, des systèmes et des méthodes jusque là impossibles, et souvent impensables, sont désormais rendus 1) accessibles ou 2) raisonnablement imaginables à court ou moyen terme. Il est donc important de garder à l esprit que les nouvelles technologies (NTIC, géolocalisation, ou nanotechnologies) doivent ouvrir des perspectives nouvelles et inédites (c est ce qui sera attendu par le public). Le volet des technologies dites émergentes ne doit pas être absent de cette réflexion. Il n est donc pas nécessaire de limiter les technologies à l existant, ni aux technologies connues du grand public, parmi lesquelles le bracelet semble être le mieux identifié. Les technologies peuvent être au moins de trois «familles» : 1. Les technologies grand public, du quotidien (perspectives en télésanté pour une personne malade très dépendance, par exemple). 2. Les technologies du soin, employées par les professionnel(le)s (problématiques liée à la surveillance automatisée, par exemple) 3. Les avancées technologiques dans la recherche (que peut-on raisonnablement imaginer quant à l impact des nanotechnologies, des nanomécanismes, de la fusion des technologies émergentes au service d une assistance cognitive?) P. 7

Contenu et ressources Les questions posées par les nouvelles technologies doivent être spécifiques à la maladie d Alzheimer, l interroger tout particulièrement, et non des questions d éthique médicale appliquées à elle (annonce, décision, biomarqueurs). Il est important que les exemples identifiés répondent aux critères suivants : - Ils traitent spécifiquement de la maladie d Alzheimer ou apparentés, et ne sont pas à destination de l ensemble de la population âgée. Les technologies visent spécifiquement la spécificité de la maladie d Alzheimer (perte progressive d autonomie, notamment décisionnelle, par exemple, perte de mémoire immédiate) - Ils exploitent ou développent une technologie nouvelle de manière centrale (cette technologie n est pas un simple remplacement, comme la tablette tactile peut l être pour le papier) Les «familles» de technologies ci-dessous ne sont pas imperméables. Néanmoins, plusieurs tendances émergent depuis quelques années, sous la pulsion de deux dynamiques : - La nécessité (économique) de conserver la personne malade le plus longtemps à domicile - La convergence de différentes sciences et projets, comme les neurosciences, les bio et nano technologies, les sciences cognitives Les technologies de surveillance Technologie existante et disponible La surveillance géolocalisée (parfois à l insu de la personne atteinte) à l aide d un dispositif de type bracelet. Technologie existante, elle est semi-autonome (le bracelet peut par exemple émettre un signal si la personne sort d un périmètre défini par les proches). Les technologies d intelligence artificielle et de domotique Technologie en développement, disponible dans quelques années En développement depuis plus de 10 ans (notamment par IBM et les universités américaines), il s agit d une intelligence artificielle embarquée (dans un objet, dans un véhicule, répartie dans une maison ) qui guide et aide le patient dans P. 8

ses taches quotidiennes. Les différents projets visent moins à remplacer totalement les aidants qu à fournir une assistance aux personnes en début de maladie, permettant de retarder au maximum le placement en institution. A travers des outils de géolocalisation et de communication inter-objets, le système vise à prévenir le porteur d une tâche oubliée. Il s agit d une application des systèmes de «maison intelligente» (domotique) spécifique aux personnes atteintes de troubles cognitifs. Exemple d utilisation intelligente : - Le porteur entre dans la cuisine, se rapproche d une plaque et l allume. - La plaque communique avec le dispositif intelligent et l «informe» de son allumage - Il sort de la cuisine - Si, au bout de 20 minutes, il n est pas rentré dans la cuisine, le dispositif lui rappelle que la plaque est allumée, ou éteint la plaque pour lui. Cet exemple s applique également aux situations où la personne laisse couler l eau, laisse la porte ouverte : un dispositif intelligent communique avec la maison et guide, prévient et conseille la personne. Les bénéfices de cette technologie sont, selon ses développeurs, doubles : des aidants moins sollicités, et une «tranquillisation» de la personne malade grâce à un dispositif qui lui transmet des informations circonstanciées. Projet ATC (Assistive Technology for Cognition] En développement depuis une dizaine d année : un dispositif embarqué d assistance cognitive. Les NBIC Convergence de technologies existantes ou en développement, dont on pressent l intérêt fort mais qui demeurent extrêmement débattues. L acronyme NBIC regroupe les nanotechnologies, biotechnologies, l informatique et les sciences cognitives. Il ne désigne pas uniquement l ensemble disparate de ces champs de r echerche mais leur convergence et les applications qui en découleront. Parmi les applications de ces technologies, on peut citer les projets d implants cérébraux régulant les activités 6, permettant donc en théorie de r alentir les effets de la maladie d Alzheimer. Ceci est proche de la thématique du 6 Sur le sujet du recours aux NBIC pour détecter et ralentir les maladies d Alzheimer ou Parkinson, voir dans le Libération du 18 juin 2011 Transhumanistes sans gène, p. IV P. 9

transhumanisme 7, c est-à-dire de l amélioration des capacités physiques et mentales de l Homme, par des sciences et techniques. Ce champ de recherche est éthiquement extrêmement sensible (on y retrouve en grande partie les arguments et contre-arguments liés aux nanotechnologies). De plus, dans le cadre d un colloque, il devra être clairement situé dans un domaine prospectif et expérimental, mais il est évidemment fécond en réflexion éthique. 7 Sur le sujet : Demain les posthumains : Le fututr a-t-il encore besoin de nous? de Jean-Michel Besnier P. 10

Les questionnements éthiques posés par ces technologies Les différentes réponses technologiques aux situations liées à la maladie d Alzheimer représentent des problèmes éthiques de plusieurs natures. Nous en identifions au moins trois, toutes liées : - Problématiques de la surveillance : abordées au cours du workshop, ce sont les questions liées à la géolocalisation (bracelets notamment), à l acceptation de ces dispositifs (le patient doit-il être systématiquement prévenu, dans quelle mesure peut-on l aider sans qu il l accepte ) - Problématiques de la vie privée : également présente dans les cas de géolocalisation, ce type de question apparaît également dans le domaine de la domotique, de l a maison intelligente, qui communique des informations (activité, déplacement) pour assister le patient. Qui dispose de ces informations, quelle maîtrise peut-on avoir sur elles, touchent-elles à la vie privée de manière problématique. - Problématiques liées aux NBIC et aux nanotechnologies, qui interrogent la place globale de l Homme, les limites qu il doit ou non fixer à sa maîtrise technique, les problèmes liés aux intérêts financiers qui dirigent la recherche (qui est propriétaire de mes données) En sommes, les problématiques que l on retrouve dans les questions de t echnologies et nanotechnologies appliquées au corps humain. Il apparaît que les questions, si elles sont de natures diverses, se modifient en fonction de l avancée et de la disponibilité de la technologie (les technologies existantes ne posent pas les mêmes interrogations que les technologies émergentes et leur utilisation prospectives). P. 11

Conclusion et synthèse Il apparaît important de se baser sur une grille de critères pour établir les thématiques et questions traitées lors des conférences. Comme base de ces critères, nous proposons les suivants : - La maladie d Alzheimer doit être considérée comme maladie neurologique et non comme symptôme du vieillissement. A ce titre, il ne suffit pas qu une technologie appartienne au champ des gérontechnologies pour être pertinente. - Les «nouvelles» technologies doivent prendre en compte les technologies émergentes et leur aspect prospectif. Se limiter aux technologies disponibles sur le marché appauvrirait le débat et fermerait de nombreuses réflexions éthiques, parmi les plus actuelles et fécondes. - Les technologies abordées doivent présenter une profondeur éthique (dans leur application, les risques de dérives, les questions sociales qui en découlent) qui pourra être présentée et débattue. Les technologies nouvelles et émergentes peuvent être de plusieurs natures, qui illustrent l importance (économique, sociale, éthique) de la maladie d Alzheimer. Parmi elles : 1) Les technologies de surveillance (géolocalisation, bracelet, etc.) 2) Les objets intelligents, qui visent à pal lier aux déficiences cognitives et mémorielles des patients en faisant dialoguer entre eux des objets pour prévenir, aider et rassurer le malade 3) Les technologies nées de la convergence des NBIC (nanotechnologies, biotechnologies, l informatique et les sciences cognitives) qui visent à modifier le vivant pour supprimer ou ralentir les effets de la maladie. Il nous semble important d aborder au moins ces trois familles de technologies, qui représentent trois «temps» : 1) Les objets existants, connus et commercialisés 2) Les installations et développements en cours de déploiement (domotique, maison intelligente) 3) La prospective et la réflexion sur les technologies émergente (NBIC appliquées à la santé) P. 12

Bibliographie et ressources web Bibliographie Besnier, Jean-Michel, Demain les posthumains : Le fututr a-t-il encore besoin de nous?, Fayard, Paris, 2010 BRADDOCK, David, RIZZOLO, Mary C., THOMPSON, Micah, BELL, Rodney, Emerging Technologies and Cognitive Disability, Journal of Special Education Technology, Coleman Institute, 19(4), Automne 2004. Disponible en ligne. CORNU, Jean-Michel, Nouvelles technologies, nouvelles pensées? La convergence des NBIC, Fyp Editions, Paris, 2008 JOTTERAND, Fabrice, Emerging Conceptual, Ethical and Policy issues in Bionanotechnology, Springer, 2010 Ressources web [SITE] Site de l AgeLab, di Massachussets Institute of Technology (MIT), qui présente les avancées de leur laboratoire dans le domaine de la dépendance liée à l âge et à la maladie. http://agelab.mit.edu/ [SITE] Site du Coleman Institute for Cognitive Disabilities, établissement produisant notamment des notes de réflexion et études sur les nouvelles technologies et les déficits cognitifs. http://www.colemaninstitute.org/ [ARTICLE] Article sur le site de Forbes présentant plusieurs technologies liées à l âge. Angle économique sur le vieillissement global de la population. http://www.forbes.com/2010/07/01/technology-for-the-elderly-entrepreneurstechnology-mit.html Rédaction : Pierre-Emmanuel Brugeron pour l'erema P. 13