LES MATINALES DE LA FONDATION «De quelques apories en médecine» Conférence du Professeur Amine BENJELLOUN, Pédopsychiatre à Casablanca, Docteur en Ethique Médicale, Chercheur Associé à l'umr 7268 Anthropologie-Droit- Ethique-Santé, Aix Marseille Université, CNRS-EFS. + En préambule : Vendredi 19 novembre 2014 Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France Mon travail en éthique médicale est né de la rencontre avec les patients. De nombreuses discussions avec des patients greffés, avec des parents d enfants greffés ont abouti à une série de questions : Que dit la médecine sur l identité des enfants suite à un don de spermatozoïdes ou d ovules? Qu est-ce que le don d organe? Qu implique-t-il? Jusqu où va le don? Qu est-ce que l anonymat? Que répondre aux parents d enfants morts, et qui ont acceptés de donner en urgence - les organes de leur enfant pour sauver d autres enfants? Que deviennent ces organes vivant dans un autre corps? Quelle est leur identité? Dans ces situations, l imaginaire des parents prend le pas sur la réalité. Pour la médecine, ce sont de questions sans réponses. Aucune réponse, aucune bibliographie, aucune formation sur les questions de don, sur l anonymat, sur l identité et les troubles de l identité dans la sexualité. Il s agit d apories, ou d impasses dans la réflexion. «La réalité ne peut être franchie que soulevée» René CHAR. Les apories traversent tous les évènements de la vie. L aporie suprême serait la mort : on peut la définir, la ressentir, la penser, croire à un avant et un après, en tout cas, c est toujours quelque chose de complétement incompréhensible. Jean Luc Marion : décrit les «certitudes négatives» : on ne peut pas les définir mais juste les admettre. Toutes les choses avec lesquelles nous vivons du matin au soir, que l on est obligé d admettre. Au mieux, on arrive à les ressentir et à les vivre : La naissance, l amour, l amitié, le don... L exemple d une photo abstraite nous force à admettre l évidence, à admettre qu il y a une image devant soi même si nous n en comprenons pas le sens. 1
+ L attente infinie de l autre chez les patients greffés Greffe d organes, greffe d utérus, don de sperme, don de gamètes, don d ovocytes le développement de ces pratiques pose de nombreuses questions. Est-ce que cet humain est de moi, de l autre dans mon ventre? Dans le ventre de l autre? Chez ces patients greffés, en attente de matériel biologique, il y a une attente infinie de l autre. Au point que certains praticiens, qui connaissent bien ces services parlent même que cette attente confine à des instincts cannibaliques, où on va introjecter l organe de l autre pour devenir vivant.. Ce matériel biologique est également porteur de vie, ce n est pas que seulement un matériel biologique. Se décentrer de la photo, de 5m, permet de comprendre la lagune, le bras de mer, la dune de sable. Il fallait se décentrer un peu pour que l image prenne sens. + 3 concepts qui sont autant d impasse pour la pensée : le don, l anonymat, l identité. Réflexion d autant plus nécessaire aujourd hui à un moment ou désacralisation du corps humain et de la personne, pour ne plus aller que vers l matériel biologique que cela représente, à un moment donné où on a accès à un savoir illimité et immédiat partout mais aussi à un moment où l on veut rester secret. Nous sommes passé d une «Médecine de l espoir à une médecine de l attente». «je veux tout savoir sur toi mais je ne veux surtout pas que tu saches où j habite» Passage de la chair à la sexualité. Sensualité, caresse Des références Filmographie «Tout sur ma mère»,p. Almodovar. «Le mépris», M. Godard. «Et mon tout est un homme», P. Boileau & T.Narcejac «Crash», D. Cronenberg. «21 grammes», A. Gonzalez. «Ecoute moi», M. Mazzantini. «Frankenstein», Shelley. «Créance de sang», M. Connelly, C. Eastwood. «Le bras du démon», Godard & Clavé «L intrus», J.L Nancy. 2
«La 4 ème main», J.Irving + un auteur : Maurice BLANCHOT + Comment définir le don Don de gamete, don d organe : attente immense à partir de ces dons. Marcel MAUSS : triptyque indépassable de toute société : il faut donner recevoir - rendre. «Je suis dans l obligation de donner - tu es dans l obligation de recevoir sinon c est une insulte pour le donateur rendre sous un autre circuit, directement ou indirectement». Le don serait un de dernier bastion d une espèce de solidarité sociale Maurice Godelier, pr EHESS : «L énigme du don». il y a le ssacras : «quand je donne, je garde un peu». On peut donner mais il y a toujours l esprit de l objet qui reste entre le donneur et le receveur. Pour un rein donné, un foi donné : le transfert se fait pour l usage mais pas completement la propriété. Quand des parents décident de donner un organe de leur fils (cornée, reins, foi), il y a comme un transfert. Le fils mort continue à vivre à travers cet organe. Est-ce que le don est un sacrifice : NON René Char / Jean Baudrillard / 60 s : apparition du concept de la «mort encéphalique». Arrive au moment des premières greffes, et donc du besoin d organes. Mort encéphalique permet de prélever des organes, de les donner à quelqu un et que la vie puisse continuer autrement. Roland Barthes : après la mort de sa mère : il dit : «j ai connu ma mère, j ai connu ma mère malade, j ai connu le corps de ma mère». 3
Brigitte Bardot dans «Le Mépris»: «tu aimes ma cheville, oui j aime ta cheville» elle s offre à lui comme partie d un tout mais jamais comme un tout. La méprise est là : elle engendre le commerce. Ron Harris : aucun respect pour le corps car pornographie : propose des ventes d ovocytes aux enchères pour des dizaines de milliers de dollars. On est plus dans la sacralité du corps. Ce n est par le sacrifice, ce n est par l échange, ce n est pas le commerce. Le don est qqch d incompréhensible, de violent, d impossible, qqch qui ne peut se construire que grace à l oubli. Il faut l oubli des deux parties dans le don. Don est enfermé dans l échange, mais ce n est pas ça : une aporie, une certitude négative. C est incompréhensible, car oon raisonne avec les outils à notre disposition : les outils du commerce, les outils de l échange Daniel SIBONY : une donneuse d ovule, qui va transmettre la vie, en retire un petit bénéfice : elle va en parler à son entourage, pour son narcissisme, dans son égé, dans son for intérieur. Donner la vie qans que rien ne lui en revienne : qqch d impossible. Jacques DERIDA : Donner l objet. Au fur et à mesure que l objet apparait, il disparait lors du don. Apparition et disparition de l un pour l autre au cours de la donation. Il suffit que l autre perçoive le don annule le don. Il ne faut même pas la reconnaissance pou rque le don soit complet. Il va oublier ce geste en même temps que je l oubli. Question de la reconnaissance va se poser : il suffit que l autre percoive le sens du don pour que le don soit annulé. Il ne faut même pas la reconnaissance sinon le don est annulé Le don nous rappelle le présent (étymologiquement : «devant l être». présentification à l autre. Le don nous inscrit dans la temporalité. Jean Luc MARION : ce qui est donné, pour etre vraiment donné, doit etre abandonné. Il n y a s de don s il n y a pas abandon. + L anonymat A-t-on le droit de tout dire, de tout révéler? Inquiétude quand un enfant ne ment pas. Chacun a son jardin secret, sa vie intime. Il faut qu on enfant se construise avec ce qu on ne sait pas de lui qui va aussi constituer son identité. Il n y a que le fou qui dit vraiment la vérité de ce qu il est vraiment. Le fou peut dire «je suis Bouddha» tel qu il croit vraiment qu il est. Quand les gens veulent lever le secret ; c est l intimité de chacun qui est en danger. 4
La société exige que tout soit disponible ou tout soit dit immédiatement, et pouratnt, on ne eut pas tout dire, tout donner. Jeu du taquin : les pièces peuvent bouger a condition qu il en manque une. Obligatoirement, il faut qu il y ait du manque. L humour est la pièce manquante dans le language, par ex. Les principes du fondement liés à l anonymat : strict respect du corps humain et oblativité du don. Certains veulent lever le don : les enfants nés par donneurs de gamète. Comment + Educatif toujours Les parents sont, par ne. + Pédagogique si possible Dans la lo ents. + Thérapeutique si nécessaire Si les difficultés sont tr n. - exemple, en inc Un documentaire d Es. Ce qu l autisme. 5