Ministère de la Santé et de la Qualité de la Vie Colloque sur le prélèvement de tissus et d organes Humains Venue: Salle de Conférence Hôtel Gold Crest Quatre Bornes Jeudi 27 août à 14 heures 1
Miss How Fok Cheung, Chef de Cabinet du ministère Mr Vallimamode, Commissaire pour la santé et le sport de Rodrigues Mrs. Moorghen, Secrétaire Permanent Dr Timol, Ag Director Health Services Dr Ramen, Ag Director Health Services Dr Raj Purgus, Néphrologue Dr Noordally, Néphrologue Représentants du ministère, des ONGs, des associations religieuses Membres de la presse Mesdames et messieurs, Je salue la presence de mon collegue, le ministre Ivan Collendaveloo, qui vient d'arriver à l'instant. 2
Mon intervention aura pour thème, La vie après la mort... Je vous remercie pour votre présence à ce Colloque qui comme indiqué, est un Colloque. Aucune décision ne sera prise mais il est mon souhait qu on arrive à discuter et à débattre sur ce sujet en toute confiance, sérénité et franchise. Tous les arguments, commentaires, critiques sont les bienvenus et je vous saurai reconnaissant si vous vous exprimiez ouvertement sur tous les thèmes qui seront abordés. Il n y a pas de tabou et il est impératif que cette discussion soit totalement franche et sincère. Dans un esprit de pédagogie et de consultation large, nous avons voulu étendre ce colloque au public et autres stakeholders. Le Gouvernement souhaite que ce thème soit abordé sans passion et sans préjugés. Entre la raison et la passion je préfère la raison. Nous étudierons toutes les options et nous viendrons avec 3
des projets de réforme à la loi éventuellement après consultations. Le Colloque d aujourd hui est d une importance capitale pour celles et ceux qui souffrent et qui auraient pu mettre une fin à leur souffrance, si seulement il y avait la possibilité d avoir recours à une banque d organes humains. Le don d organes est une pratique très courante dans plusieurs pays tant de l'occident que des pays Orientaux. régulièrement. Le don de reins et du foie se fait En Inde également le don d organes prend un envol spectaculaire. Récemment, les organes d une personne qui est morte dans un accident de circulation dans une ville ont été transportés par avion à une autre ville pour sauver la vie d un patient. Le 24 juillet 2015 Neelakant Sharma, agé de 46 ans, était 4
dans un état de mort encéphalique. Sa famille a accepté de faire don de son Coeur. La personne qui devait recevoir le Coeur était à des centaines de kilometres et il fallait, selon les medecins, respecter le délai de 4 heures pour que l opération de transplantation soit un succès. Une ambulance aérienne a fait le déplacement et le Coeur de la personne décédée bat aujourd hui dans le corps d une autre personne. Donner la vie après la mort, c est le sujet de notre Colloque. Le corps humain est complexe mais qui fonctionne tant qu il y a la vie. Quand il y a décès, le corps est soit entérré, brulé ou laissé pour être mangé par les corbeaux. Est-ce que le cadavre peut être utile comme source de don d organes pour sauver des vies ou améliorer la qualité de vie de certains patients? C'est 5
une question qui comporte et qui suscite des réactions multiples. Ce Colloque d'aujourd'hui traitera des problèmes liés au prélèvement d organes et de tissus humains tant des donneurs vivants que des cadavres. Naturellement tout cela évoque des questions d éthique, religieuses, juridiques, les risques d'un commerce illicite, des crimes médicaux avec des médecins sans scrupules. Nous voudrions que notre Colloque s adresse à toutes ces questions. Si vous le permettez, je voudrais souligner quelques problèmes associés au prélèvement d organes d une personne pour les transplanter dans le corps d une autre personne. En ce qui concerne le don du sang, on est 6
d accord que c est accepté et que le fait que ce soit une propriété humaine qui est transmise d une personne à une autre ne pose pas de problème. On ne trouve rien d extraordinaire au sujet des dons de sang et nous ne posons pas de questions si le sang provient d une personne qui n appartient pas à notre groupe éthnique ou un autre groupe d'âge. Sauver une vie est primordiale. La Religion ne fait pas trop de cas autour des dons de sang et les religieux encouragent même les gens à donner leur sang pour sauver des vies. Est-ce qu on doit avoir dans nos esprits une différence fondamentale entre le sang et les organes? Il est certain qu il y a un manque de materiels humains destinés à la transplantation et quelles que soient les 7
mesures qu on pourrait prendre, c est impossible de répondre aux attentes des patients chercheurs de dons d organes. A part le manque accru d organes, il y des problèmes de coordination et d infrastructure et de moyens. Pour qu on ait un système performant et efficace, il faut surmonter les considérations autres que religieuses, juridiques, de consentement éclairé et de question d éthique. Le nombre d organes à prélever n est connu que de l équipe de transplantation qui, seule, détient les informations sur les receveurs. Ethique quelles sont les considérations d éthique qui sont associées au don et au prélèvement d organes? Est-ce qu un donneur peut imposer des conditions concernant la personne qui pourrait recevoir ses organes? Est-ce, que par exemple, quelqu un peut 8
donner son consentement éclairé à condition que ses organes n aillent qu à une catégorie de personnes? Quelles catégories? Les jeunes, les sidéens, les personnes agées. L aspect juridique - le consentement éclairé est capital. Mais comment ce consentement doit être donné et quelles sont les conditions requises pourqu un consentement soit valable? Doit-on le faire par un affidavit ou autre moyen? Nous ne sommes pas les seuls, nous ne sommes pas le premier pays à discuter de ce problème. L'OMS, l'organisation Mondiale de la Santé a enuméré certain principes directeurs que je voudrais partager avec vous. Principe directeur 1 9
Des cellules, tissu et organes peuvent être prélevés sur le corps de personnes décédées aux fins de transplantation uniquement: (a) Si tous les consentements prévus par la loi ont été obtenus, et (b) S il n y a pas de raison de croire que la personne décédée s opposerait à ce prélèvement Principe directeur 2 Les médecins constatant le décès d un donneur potential ne doivent pas participer directement au prélèvement de cellules, de tissus ou d organes sur le corps du défunt ni aux étapes ultérieures de la transplantation, pas plus qu ils ne doivent être chargé de 10
soigner les receveurs potentiels de ces cellules, tissus ou organes. Principe directeur 3 Les dons d organes prélevés sur des personnes décédées doivent être développés au maximum des possibilities thérapeutiques, mais les adultes vivants peuvent également faire don de leurs organes dans les limites autorisées par une réglementation nationale. De manière générale, il doit exister un lien génétique, ou un lien légal ou sentimental, entre le donneur vivant et le receveur. Les dons par les donneurs vivants sont acceptables si le donneur a donné en toute connaissance de cause son libre consentement, s il bénéficie de soins 11
professionnels ainsi que d un suivi approprié et si les critères de sélection des donneurs sont scrupuleusement appliqués et surveillés. Les donneurs vivants doivent être informeés des risques éventuels et des avantages et conséquences du don d une manière détaillée et compréhensible: ils ne doivent pas être juridiquement incapables et être en mesure d apprécier l information fournie et d agir de leur plein gré sans être soumis à aucune influence ou coercition indue. Principe directeur 4 Aucun organe, tissu ou cellule ne doit être prélevé sur le corps d un mineur vivant aux fins de transplantation, en dehors des exceptions limitées autorisées par la législation nationale. Des mesures spécifiques doivent être mises en place pour protéger le mineur et, chaque 12
fois que cela est possible, recueillir son consentement avant un don. Les dispositions applicables aux mineurs sont également pour les personnes juridiquement incapables. Principe directeur 5 Les cellules, tissus et d organes ne peuvent faire l objet que de dons gratuits, sans aucune contrepartie pécuniaire ou autre récompense ayant une valeur marchande. L achat ou les offres d achat de cellules, de tissus ou d organes aux fins de transplantation, ou leur vente par des personnes vivantes ou par les proches de personnes décédées, doivent être interdits. L interdiction de la vente ou de l achat de cellules, de tissus ou d organes n empêche pas de rembourser dans 13
des limites raisonnables les frais vérifiables encourus par le donneur, y compris les pertes de revenue, ou de régler les dépenses liées au prélèvement, au traitement, à la preservation et à la mise à disposition de cellules, de tissus ou d organes humains aux fins de transplantation. Principe directeur 6 La promotion du don altruiste de cellules, de tissus ou d organes humains par la publicité ou par des appels au public peut être faite dans le respect de la loi. Toute publicité faisant état d un besoin de cellules, de tissus ou d organes, ou de leur disponibilité dans le but d obtenir une rémunération, ou proposant de l argent à des personnes en échange de leurs cellules, tissus ou 14
organs ou à la famille de ces personnes si elles sont décédées doit être interdite. Les activités d intermédiaire dans le cadre desquelles de l argent est versé à de telles personnes ou à des tiers doivent également être interdites. Principe directeur 7 Les médecins et les autres professionnels de santé ne doivent participer à aucune des phases des transplantations, et les compagnies d assurance et autres bailleurs de fonds ne doivent pas couvrir ces procédures si les cellules, tissus ou organes concernés ont été obtenus par des moyens relevant de l exploitation ou de la coercition, ou moyennant le paiement d une somme d argent à un donneur vivant ou à la famille d un donneur décédé. 15
Principe directeur 8 Aucun professionnel de santé et aucune structure participant au prélèvement et à la transplantation de cellules, de tissus ou d organes humains ne doivent recevoir de rémunération dépassant le montant justifié pour les services rendus. Principe directeur 9 L attribution des organes, cellules et tissus donnés doit être dictée par des critères cliniques des normes éthiques et non pas par des considérations financières ou autres. Les règles d attribution, définies par des comités constitués de manière appropriée, doivent être équitables, objectivement justifiés et transparentes. 16
Principe directeur 10 La qualité, la sécurité et l efficacité des procédures sont essentielles, aussi bien pour les donneurs que pour les receveurs. Les résultats à long terme du don et de la transplantation de cellules, de tissus et d organes doivent faire l objet d une évaluation, tant pour le donneur vivant que pour le receveur, afin de les informer sur les avantages et inconvenients. La sécurité, la fonctionnalité et la qualité des cellules, tissus et organes humains destinés à la transplantation, en tant que produits sanitaires à caractère exceptionnel doivent être maintenues en permanence à un niveau optimal. Cela suppose la mise en place de systèmes de contrôle de la qualité, de traçabilité et de vigilance, et la 17
notification des effets et réactions indésirables, tant au plan national que pour les produits humains exportés. Principe directeur 11 L organisation et l exécution des activités de don et de transplantation ainsi que leurs résultats cliniques doivent être transparents et doivent pouvoir être contrôlés de près, tout en assurant en permanence la protection de l anonymat et de la vie privée des donneurs comme des receveurs. Nous avons dans notre loi qui s'intitule Human Tissue Removal Preservation and Transplant Act (2006) incorporé dans la mesure du possible ses principes dans cette loi. Mais Il y a 10 ans que cette loi a été votée mais elle n'est pas encore en vigueur. 18
La qualité de la vie des personnes peuvent être grandement améliorer si nous arrivons après ce colloque dégager une politique de don d'organes et de transplantation d'organes. Il faut que ce colloque arrive à des résultats sur la politique à suivre. Il y a d'autres aspects que nous allons aborder lors de ce colloque. Il y a la possibilité de la coopération régionale, parceque les organes ne peuvent être gardés longtemps et il faut privilégier un transport efficace aérien entre La Réunion et Maurice pour qu'une transplantation se fasse dans les meilleures conditions. Comme nous avons constater, nous sommes à la croisée des chemins. Je souhaite que nos discussions soient franches et modernes. Il faut dégager une politique qui soit rationnelle, durable, éfficace et qui 19
réconcilie tous les aspects de cette problématique. Nous ne saurons jamais quelle est la solution idéale ou optimale mais ce que nous savons aujourd hui, ne rien faire n est plus une option. Je vous remercie pour votre attention. 20