en région bruxelloise

AFrAHM Section de Bruxelles Association de Parents de La Clairière Etat des lieux Centres de jour Centres d hébergement pour travailleurs et non travailleurs en région bruxelloise

2 Table des matières 1 INTRODUCTION... 3 MÉTHODE UTILISÉE... 3 2 PRESENTATION DE LA RECHERCHE... 4 2.1 AGREMENT... 4 2.2 PERSONNES PRESENTES... 4 2.3 LIMITES DE TRAVAIL... 4 3 LES CENTRES DE JOUR... 5 3.1 DEFINITION... 5 3.2 AGREMENT... 6 3.2.1 Capacité agréée... 6 3.3 NOMBRE DE PERSONNES PRISES EN CHARGE... 7 3.4 RÉPARTITION DE LA POPULATION DES CENTRES DE JOUR EN FONCTION DU TYPE DE HANDICAP... 7 3.5 RÉPARTITION PAR TRANCHE D ÂGE DE LA POPULATION DES CENTRES DE JOUR... 8 3.6 SUBVENTIONNEMENT... 9 3.7 CARTOGRAPHIE... 9 4 LES CENTRES D HEBERGEMENT... 12 4.1 DEFINITION... 12 4.2 AGREMENT... 12 4.2.1 Capacité agréée... 12 4.3 NOMBRE DE PERSONNES PRISES EN CHARGE... 13 4.4 RÉPARTITION DE LA POPULATION EN FONCTION DU TYPE DE HANDICAP... 14 4.5 RÉPARTITION PAR TRANCHE D ÂGE DE LA POPULATION... 14 4.5 SUBVENTIONNEMENT... 15 5 LES ECOLES... 16 5.1 OBJECTIF... 16 6 SYNTHESE... 17 6.1 CAPACITÉ AGRÉER... 17 6.2 NOMBRE DE PERSONNES PRISES EN CHARGE... 17 6.4 COMPARAISON ENTRE L OFFRE ET LA DEMANDE... 17 7 CRITERES DE SELECTION... 18 7.1 CENTRES DE JOUR... 18 7.2 LES CENTRES D HEBERGEMENT... 18 8. CONCLUSION... 19 ANNEE... 20

3 1 INTRODUCTION Nous entendons de plus en plus autour de nous des réflexions telles que : Que vais-je faire de mon enfant après l école? A partir de quel âge dois-je commencer à inscrire mon enfant sur une liste d attente? Y a-t-il une longue liste d attente? Il n y a plus de place dans les institutions spécialisées. Face à cette problématique, la Section de Bruxelles de l Afrahm en collaboration avec l Association de Parents de La Clairière a décidé de mettre sur pied un groupe de réflexion chargé d examiner la situation. L objectif premier du groupe est : de faire un état des lieux de la situation présente ; de mesurer l adéquation entre les conditions d agrément et le public présent ; de relever les sources de subventionnement ; de relever les besoins existants ; d analyser la situation. Méthode utilisée La méthode utilisée est celle du mailing. Un questionnaire a été réalisé par le groupe de parents et a été complété par les institutions. Une vérification par les diverses institutions fut demandée après récolte des premières informations. Outre le fait de vérifier les données, ce deuxième mailing avait pour but d essayer de relancer notre demande et de récolter les informations manquantes. Malheureusement les relances téléphoniques ensuite n ont pas permis d avoir l ensemble des informations souhaitées. C est pourquoi certaines informations sont manquantes. Fort heureusement, cela n a pas affecté l objectif de cette note.

4 2 PRESENTATION DE LA RECHERCHE Ce travail est organisé sur la base des éléments suivants : 2.1 AGREMENT Les données concernant cet aspect du travail ont été répertoriées à partir des informations publiées par la Commission Communautaire Française et d autres publications pour les données bi-communautaires. Les institutions prises en considération sont les centres de jour, les centres d hébergement pour travailleurs et non travailleurs. 2.2 PERSONNES PRESENTES Il s agit des personnes présentes dans les institutions. Ces données ont été extraites des informations fournies par les directions d institutions lors du mailing. Ces données ont été répertoriées par les membres du groupe de parents. Ce mailing s est déroulé durant l année 1999 2.3 LIMITES DE TRAVAIL Les recherches sont orientées dans le secteur de la déficience mentale (recherche dirigée par la Section de Bruxelles de l Afrahm). Ces recherches sont également limitées au bi-communautaire et au communautaire francophone. L Afrahm se déclare incompétente dans les matières néerlandophones et fait référence dans ce cas à son association soeur la Vlaamse Vereniging voor Hulp aan Verstandelijke Gehandicapten (VVHVG). Le traitement de ces données a été effectué avec toute l attention voulue en fonction des données disponibles.

5 3 LES CENTRES DE JOUR 3.1 DEFINITION La mission du centre de jour est d assurer une prise en charge globale et de s inscrire dans une logique de développement psycho-médico-éducative et/ou pédagogique ainsi que de garantir une qualité de vie nécessaire à l épanouissement personnel de la personne handicapée. Destinés aux personnes handicapées qui ne peuvent envisager une occupation professionnelle. Chaque centre de jour a sa spécificité et selon son projet et les besoins des personnes handicapées, assure une prise en charge au moyen notamment : d activités sociales, créatives et récréatives ; d activités éducatives et d apprentissage ; d activités d adaptation et paramédicales ; de guidance médicale, psychologique et sociale ; de contact ou de soutien du milieu familial ; d aide à la vie journalière ; d aide à acquérir et conserver leur capacité dans les actes de la vie touchant notamment leur hébergement, leur prise en charge individuelle, leurs relations sociales ; d activités éducatives de type professionnel ou pré-professionnel ; d activités leur permettant de rendre des services à la collectivité ou de mettre une partie de leurs compétences au service de la collectivité, moyennant juste contrepartie ; des séjours extérieurs.

6 3.2 AGREMENT 3.2.1 Capacité agréée NOM Capacité agréer Sexe Age Type d handicap ESPOIR ET JOIE Déficience mentale sévère 18 M/F Adulte 11 (13) ou profonde FARRA-FORET Déficience mentale modérée 16 M/F Adulte 11 (13) et profonde à l exclusion de ceux qui nécessitent des soins de nursing L AUBIER Troubles graves de la parole, de la vue ou de l ouïe avec 10 M/F Adulte 7 1 11 (13) ou sans handicap mental ou moteur associé et inaptes à travailler dans le circuit ordinaire ou atelier LA FAMILLE Troubles moteurs, paralysie cérébrale, dysmélie, 15 M/F Adulte 1, 2, 5, 6, 8, 9 (13) poliomyélite, sclérose en plaque, spinabifia ou myopathie LA BRAISE Handicapés majeurs des 30 M/F Adulte (13) catégories 1 à 12 FACERE Troubles moteurs et/.ou 5 M/F Adulte paralysie cérébrale avec ou sans handicap associé LA FORESTIERE Déficience mentale 30 M/F Adulte 11 (13) LE GRAIN Handicapés majeurs des 20 M/F Adulte (13) catégories 1 à 12 LE PRETETE Epilepsie et/ou déficience mentale qui ne peuvent 20 M/F Adulte 10 11 (13) s intégrer de leur propre force dans la vie sociale LES PLATANES Déficience mentale modérée 94 M/F Adulte 11 (13) LES VRAIES RICHESSES et sévère Déficients mentaux qui ne peuvent s intégrer dans la vie sociale de leur propre force 20 M/F Adulte 11 (13) CENTRE DE VIE 25 M/F Adulte (13) DELTA Déficience mentale modérée, sévère ou profonde 20 M/F Adulte (13) HOME JEAN VELDEMANS MEDORI Déficience mentale 15 M/F Adulte (13) Déficience mentale modérée, sévère ou profonde 10 M/F Adulte (13) LE POTELIER Déficience mentale 15 M/F Adulte (13) LE CENTRE Déficience mentale 26 M/F Adulte 11-(13) SESAME TIMBER 20 M/F Adulte (13) Nous voyons donc que la capacité agréée est de 409 personnes

7 3.3 NOMBRE DE PERSONNES PRISES EN CHARGE NOM Nombre de personnes Espoir et Joie 18 Farra Foret 16 L Aubier 10* La Famille 15* La Braise 30* Facere 5* La Forestière 54 Le Grain 23 Le Prétexte 22 Les Platanes 94* Les Vraies Richesses 20 Centre de Vie 22 Delta 20 Home Jean Veldemans 15 Médori 10 Le Potelier 17 Le Centre Sésame 26* Timber 18 * Etant donné le manque d information la capacité agréée à été prise en considération Cela nous amène donc à 435 personnes prises en charge dans les centres de jour 3.4 RÉPARTITION DE LA POPULATION DES CENTRES DE JOUR EN FONCTION DU TYPE DE HANDICAP Nom Total Léger Modéré Sévère Grave Polyhandica p Besoin en nursing F M F M F M F M F M Centre Espoir et 18 0 0 0 0 6 7 2 3 0 0 0 Joie Fara Foret 16 0 0 2 2 4 7 0 1 0 0 3 L Aubier La Famille La Braise Facere 0 0 0 La Forestière 54 4 9 5 9 7 10 3 4 1 0 2 Le Grain 23 0 1 0 0 3 2 3 5 8 1 Le Prétexte 22 Les Platanes Les Vraies 20 0 2 4 9 1 3 0 1 0 0 Richesses Centre et Vie 22 0 0 10 5 6 0 0 0 1 0 0 Delta 20 2 0 5 6 2 2 1 1 0 1 Jean Veldemans Medori 10 4 0 2 0 1 1 0 0 1 1 Le potelier 17 Le Centre Sésame Timber 18 0 4 0 14 0 0 0 0 0 0 0

8 3.5 RÉPARTITION PAR TRANCHE D ÂGE DE LA POPULATION DES CENTRES DE JOUR Nom 20 30 31 40 41 50 50 + F M F M F M F M Espoir et Joie 2 5 5 4 0 1 1 0 For a Foret 5 9 0 1 0 0 1 0 L Aubier La Famille La Braise Facere La Forestière 3 8 8 6 1 12 6 10 Le Grain 6 2 1 5 2 2 5 0 Le Prétexte 3 5 3 9 0 2 0 0 Les Platanes Les Vraies Richesses 2 8 3 7 0 0 0 0 Centre et Vie 9 3 6 2 2 0 0 0 Delta 4 4 3 0 2 5 1 1 Jean Veldemans Medori 3 2 1 0 3 0 1 0 Le potelier 7 4 2 1 1 2 0 0 Le Centre Sésame Timber 0 15 0 2 0 1 0 0

9 3.6 SUBVENTIONNEMENT NOM COCOF COCOM NEANT Espoir et Joie For a Foret L Aubier La Famille La Braise Facere La Forestière Le Grain Le Prétexte Les Platanes Les Vraies Richesses Centre et Vie Delta Jean Veldeman Medori Le potelier Le Centre Sésame Timber 3.7 CARTOGRAPHIE

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12 4 LES CENTRES D HEBERGEMENT 4.1 DEFINITION Ces établissements procurent un hébergement et un encadrement médical, paramédical, social et éducatif aux personnes handicapées majeures qui travaillent en entreprises de travail adapté (ETA) ou dans le circuit professionnel ordinaire. Ils peuvent compléter leur prise en charge de nuit par un accueil occupationnel de jour. Ils sont animés par une équipe pluridisciplinaire comprenant notamment des assistants sociaux, des paramédicaux et des éducateurs. 4.2 AGREMENT 4.2.1 Capacité agréée NOM Capacité Sexe Age Type de Nontravailleurs Travailleurs Catégories agréer pers L Aubier 20 F/M 18 et HNT 1 20 13(1,7,11) plus Le Bois de Sapin 12 F HNT 12 13 (11) Centre espoir et 16 F/M 16 Joie Farra Derby 16 F/M 16 Les Fougères 15 F 15 Les Freesias 15 F/M 15 HAMA IV 17 F/M 17 la Bastide 20 F/M HNT/HT 5 15 La Forêt 16 Le Foyer Aurore 21 F/M 13 8 HADEP 26 F 20 6 13 (11, 10) HAMA I 20 M 8 12 13 (11) HAMA II 22 F/M 10 12 HAMA III 18 F/M 14 4 Pierre Jurdant 20 F/M 10 10 Maison du 18 F/M 8 Tropique Médori 15 Home Jean Veldemans 20 15 5 Non agréé L arche 29 13 (11) Nous voyons donc que la capacité agréée est de 356 1 HNT : Home pour non-travailleurs - HT : Home pour travailleurs

13 4.3 NOMBRE DE PERSONNES PRISES EN CHARGE NOM Nombre de personnes L Aubier 20* Le Bois de Sapin 12 Centre Espoir et Joie 16 Farra Derby 16 La Forêt 16 Les Fougères 15 Les Freesias 15* La Bastide 19 Le Foyer Aurore 21* HABEP 23 HAMA I 20 HAMA II 22 HAMA III 18 HAMA IV 17 Pierre Jurdant 17 Maison du Tropique 18* Médori 15 Home Jean Veldemans 20 L Arche 29 * Etant donné le manque d information la capacité agréée à été prise en considération Cela nous amène donc à 349 personnes prises en charge dans les centres d hébergement

14 4.4 RÉPARTITION DE LA POPULATION EN FONCTION DU TYPE DE HANDICAP Nom Total Léger Modéré Sévère Grave Polyhandicap F M F M F M F M F M L Aubier 20 Le Bois de 12 0 0 10 0 2 0 0 0 0 0 Sapin Centre Espoir et 16 0 0 0 0 5 3 1 5 2 0 Joie Farra Derby 16 0 0 0 0 0 0 7 9 0 0 La forêt 16 Les Fougères 15 Les Freesias 15 La Bastide 19 8 11 0 0 0 0 0 0 0 0 Le Foyer Aurore 21 HADEP 23 2 0 21 0 0 0 0 0 0 0 HAMA I 20 0 6 0 9 0 5 0 0 0 0 HAMA II 22 0 0 5 5 3 6 2 1 0 0 HAMA III 18 0 0 4 8 3 3 0 0 0 0 HAMA IV 17 Pierre Jurdant 17 2 15 0 0 0 0 0 0 0 0 Maison du 18 Tropique Médori 15 2 1 3 4 0 0 0 0 3 2 Home Jean 20 Veldemans L Arche 29 5 4 3 7 4 1 0 0 0 1 + 2 couples 4.5 RÉPARTITION PAR TRANCHE D ÂGE DE LA POPULATION NOM Total 20-30 31 40 41-50 50+ F M F M F M F M L Aubier 20 Le Bois de Sapin 12 3 0 3 0 6 0 0 0 Centre Espoir et 16 1 1 3 1 2 4 2 2 Joie Farra Derby 16 1 1 2 1 4 6 0 1 La Forêt 16 Les Fougères 15 1 0 10 0 3 0 1 0 Les Freesias 15 La Bastide 19 4 2 4 9 0 0 0 0 Le Foyer Aurore 21 HADEP 23 0 0 2 0 11 0 10 0 HAMA I 20 0 0 0 1 0 6 0 13 HAMA II 22 0 1 0 2 5 4 5 5 HAMA III 18 0 1 4 2 2 4 1 4 HAMA IV 17 Pierre Jurdant 17 0 5 1 4 1 2 0 4 Maison du 18 Tropique Médori 15 4 2 0 2 2 2 2 1 Home Jean 20 Veldemans L Arche 29 4 2 2 6 2 6 6 1

15 4.5 SUBVENTIONNEMENT NOM COCOF COCOM L Aubier Le Bois de Sapin Espoir et Joie Farra Derby La Forêt Les Fougères Les Freesias La Bastide Le Foyer Aurore HADEP HAMA I HAMA II HAMA III HAMA IV Pierre Jurdant Maison du Tropique Home Jean Veldemans L Arche

16 5 LES ECOLES 5.1 OBJECTIF Le but est d évaluer le nombre de personnes handicapées dans les tranches d âge de 18 à 21 ans, étant donné que ce type de personnes représente les demandeurs potentiels pour avoir une place dans les centres d hébergement et centres de jour. Cette partie du recensement se base sur une étude réalisée dernièrement par L Association de Parents d enfants Trisomiques 21 (APEM) Cette étude avait pour objectif de cerner le nombre potentiel de bénéficiaires sortant de l enseignement spécial, susceptibles d avoir besoin de Services d accueil de jour ou de services résidentiels dans les 5 prochaines années. Cette étude s est basée sur les documents officiels de l Administration de l Enseignement Spécial. Cette étude n a tenu compte que des données incluant l enseignement de type 2 et 4 et de forme 1 et 2 (en annexe : explication des types et des formes d enseignement) A ces chiffres il faudra encore inclure ceux qui pourraient être fournis par les S.A.J.E. (Service d Accueil de Jour pour Enfants) non scolarisables. Voici les chiffres pour Bruxelles Nombres d élèves susceptibles de quitter l enseignement de Forme 1 à Bruxelles Année de sortie 18 ans 21 ans >21 ans TOTAL 1999 11 6 5 22 2000 9 13 6 28 2001 15 7 13 35 2002 10 11 7 28 2003 12 9 11 32 Nombres d élèves susceptibles de quitter l enseignement de Forme 2 à Bruxelles Année de sortie 18 ans 21 ans >21 ans TOTAL 1999 47 35 13 95 2000 58 45 35 138 2001 40 34 45 89 2002 54 47 34 135 2003 34 58 17 139

17 6 SYNTHESE 6.1 CAPACITÉ AGRÉER Type d institution Capacité d agréer Centres de jour 409 Centre d hébergement 323 6.2 NOMBRE DE PERSONNES PRISES EN CHARGE Type d institution Centre de jour 435 Centre d hébergement 316 Nbre pers. 6.4 COMPARAISON ENTRE L OFFRE ET LA DEMANDE Cette comparaison ne peut aujourd hui que reposer sur des hypothèses de travail, étant donné qu il n existe aucun recensement Ce type d information est disséminé entre plusieurs institutions et est protégé par la législation en matière de respect de la vie privée. Les hypothèses de travail peuvent être les suivantes : La population des personnes handicapées mentales représente le pourcentage de 1% de la population des villes industrialisées. Ces pourcentages sont publiés par l OMS. Nous nous sommes attachés cependant à comparer le nombre de personnes de 18 à 21 ans accueillies dans les institutions pour enfants par rapport aux places disponibles en institutions pour adultes. Les adultes restés en famille ne sont pas repris dans ces tableaux. Type d institution Centre de jour Centre d hébergement Nombre de places disponibles 0 Quelques unes Nombre de demandes dans les 5 ans 741

18 7 CRITERES DE SELECTION Nous avons essayé de connaître les critères qui régissent l accueil d une personne handicapée sollicitant une place dans une institution. 7.1 CENTRES DE JOUR Le type de handicap est bien entendu le premier critère de la sélection. Il s agit d évaluer le degré d handicap présenté par la personne handicapée. Certains centres limitent l accès des personnes handicapées mentales profondes, n étant pas équipées pour les accueillir ou pour maintenir une certaine homogénéité à l intérieur du groupe ou pour maintenir un équilibre entre les personnes présentant un handicap mental léger, modéré ou profond. D autre part, le niveau de handicap physique est également pris en compte : certains centres de jour occupent des bâtiments organisés de telle façon qu ils ne peuvent accueillir des personnes se déplaçant en chaise roulante par exemple. La capacité d intégration dans un groupe existant est également un critère. 7.2 LES CENTRES D HEBERGEMENT Les critères pour les centres de jour sont également utilisés pour décider de l accueil ou non d une personne handicapées dans un centre d hébergement : - la catégorie de handicap - le niveau de handicap - la capacité d intégration dans le groupe de vie Deux autres critères sont également pris en considération : 1/ le sexe : certains centres d hébergement n accueillent que des femmes, d autres souhaitent avoir un équilibre entre hommes et femmes dans l institution. 2/ la présence d un trouble se marquant par un risque de violence importante.

19 8. CONCLUSION Le groupe de Parents souligne la complexité à voir clair dans le fonctionnement de ces institutions, la difficulté à récolter des informations utiles aux parents face à la problématique de faire un choix (pour autant qu un choix puisse se faire) pour l avenir de leurs enfants. Nous constatons malheureusement que les rumeurs relayant les informations concernant la problématique du manque de place dans les cinq années à venir sont bel et bien exactes. De plus il ne faut pas oublier la spécificité de certaines institutions. Toutes n offrent pas de possibilité pour les personnes lourdement handicapées. Si les personnes «normales» ont la possibilité de choisir l orientation de leur avenir suivant un large panel il en est tout autrement pour la personne handicapée.

20 Annexe L enseignement spécial est organisé en 8 types Enseignement de type 1 Enseignement spécial adapté aux besoins éducatifs des enfants et des adolescents atteints d arriération mentale légère Enseignement de type 2 Enseignement spécial adapté aux besoins éducatifs des enfants et des adolescents atteints d arriération mentale modérée ou sévère Enseignement de type 3 Enseignement spécial adapté aux besoins éducatifs des enfants et des adolescents atteints de troubles caractériels Enseignement de type 4 Enseignement spécial adapté aux besoins éducatifs des enfants et des adolescents atteints de déficiences physiques Enseignement de type 5 Enseignement spécial adapté aux besoins éducatifs des enfants et des adolescents malades Enseignement de type 6 Enseignement spécial adapté aux besoins éducatifs des enfants et des adolescents atteints de déficience visuelle Enseignement de type 7 Enseignement spécial adapté aux besoins éducatifs des enfants et des adolescents atteints de déficience auditive Enseignement de type 8 Enseignement spécial adapté aux besoins éducatifs des enfants et des adolescents atteints de troubles instrumentaux

21 Au niveau secondaire il existe 4 formes Enseignement de forme 1 Enseignement spécial secondaire d adaptation sociale peut accueillir des élèves relevant des types 2 et 4 vise au développement des possibilités sensori-motrices des élèves et de leurs possibilités de communication et de socialisation. Vise l intégration dans un milieu de vie protégé. Enseignement de forme 2 Enseignement spécial secondaire d adaptation sociale et professionnelle Peut accueillir des élèves relevant du types 2 et 4 Vise à l intégration dans un milieu de vie et de travail protégé Enseignement de forme 3 Enseignement spécial secondaire professionnel Vise à l obtention d un certificat de qualification Vise à l insertion dans un milieu de travail ordinaire Enseignement de forme 4 Enseignement spécial secondaire de transit et de qualification Propose un programme similaire à celui de l enseignement général, technique ou artistique de l école d enseignement ordinaire mais qui a été adapté aux besoins particuliers des adolescents handicapés concernés.