L ndétectable Trimestriel du CHU Saint-Pierre - Pédiatrie Sommaire Edito : Trouver la motivation pour avaler sa pilule 1 À coeur ouvert : Cher Journal 2 Entre nous : Just toooooooooooo late 3 Dossier : Zoom sur les médicaments 4-6 Futur : Et le vaccin contre le sida, c est pour quand? 7 Jeu : Mots croisés 8 Edito Trouver la motivation pour avaler sa pilule Prendre des médicaments quand on en a besoin est important pour la santé, ça on le sait! Surtout quand on est infecté par le VIH. Mais ce n est pas pour cela que c est facile pour tout le monde. Heureusement, on peut mettre des choses en place pour les aider. Il peut s agir de trouver des astuces pour s en rappeler. Parfois ils ont mauvais goût, ou donnent mal au ventre, et on peut réfléchir à comment faire pour éviter cela. Parfois on a envie de sortir, de dormir chez des copains, d aller en voyage scolaire, et on n a pas envie que les autres sachent qu on doit prendre des médicaments, on ne veut pas qu ils posent des questions. On peut alors trouver des trucs pour faire tout cela, tout en continuant à prendre tous les jours son traitement. Et puis il faut aussi que chacun comprenne pourquoi c est important de les prendre, et trouver la motivation pour y arriver. Certains outils permettent d y réfléchir ensemble, en partant de ce que la personne ressent. Enfin, il y a la recherche qui progresse, les scientifiques et les médecins réfléchissent à des stratégies pour simplifier les traitements. Mais pour savoir si cela fonctionne, il faut faire des études. C est un des moyens de s assurer que ce que le médecin prescrit à son patient est le mieux pour sa santé. Il est donc primordial de participer à ces recherches aujourd hui, pour être mieux soigné demain. Evelyne Van Der Kelen, infirmière Pédiatrique L ndétectable N 3 - septembre 2013 1
A cœur ouvert Cher Journal, Je voulais te dire que je ne sais pas pourquoi je prends des médicaments. Personne ne sait me dire pourquoi... C est peut-être parce que j ai 15 ans?! Pourquoi dois-je aller tous les mercredis dans un groupe à Bruxelles? Pourquoi dois-je aller tous les mois à Bruxelles pour faire des prises de sang? Pourquoi ne suis-je pas comme tous les autres gens? Comme mes amies? Pourquoi suis-je dans une école spécialisée? Est-ce à cause de la maladie que j ai? Est-ce que je pourrais aller un jour dans une école normale? Journal, dis-moi, est ce que je suis normale? Est-ce qu un jour je pourrais arrêter mes médicaments? Journal j ai tant envie que ma mère soit à mes côtés pour me soutenir! Pourquoi, Journal, est-elle partie sans moi? Pourquoi je ne suis pas partie avec elle? Clara (Quand elle avait 15 ans) «J ai compris que je devais prendre mes médicaments pour garder la santé!» Me voilà déjà plus grande! J ai compris que je devrais prendre des médicaments toute ma vie pour ce que j avais. Plusieurs fois j ai essayé de les arrêter Juste pour voir si un jour je pourrais les arrêter pour toujours. Dernièrement, j ai vu les résultats de la prise de sang et j ai compris que je ne pouvais vraiment pas arrêter de les prendre! J ai compris que je devais les prendre pour garder la santé. Mais c est si dur de les prendre tous les jours... Clara (18 ans) 2 N 3 - septembre 2013 L ndétectable
Entre nous Just toooooooooooo late Chaque décision que l on prend a des conséquences. Certaines décisions sont plus faciles à prendre que d autres, mais ce n est pas pour autant que les conséquences en sont moins lourdes. J ai refusé de croire que la maladie existait réellement et que si j arrêtais de prendre les médicaments je pouvais en mourir. Il y a 5 ans, j ai pris une décision qui me semblait simple et facile. Je n avais pas vraiment réfléchi aux conséquences, à quoi bon puisque j étais persuadée d avoir raison. Il est très facile d arrêter les médicaments. Au début, je n avais aucun symptôme, je me sentais en pleine forme. Lorsque les symptômes sont arrivés, je me trouvais des excuses. Je me persuadais qu ils n étaient pas liés au VIH. Mais lorsque j ai attrapé des choses vraiment bizarres et que je n ai plus trouvé d excuses et aucune explication à ce qu il se passait, je me suis rendue compte de mes erreurs. Evidemment, il était déjà trop tard. Trop tard pour se dire que les médecins avaient raison, trop tard pour se dire que maintenant je les prendrai correctement. Non il est juste trop tard! Just toooooooooo late! «Il est trop tard pour se dire que maintenant je les prendrai correctement» Assise dans mon lit d hôpital à attendre que l on trouve ce qui me rend si malade, je stresse. Peut-être que ce sont les médicaments que mon corps ne supporte pas, puisque cela faisait 5 ans que je ne les prends plus? Ou peut-être est-ce une maladie opportuniste qui profite de ma faiblesse immunitaire pour s emparer de mon corps? Je me morfonds dans le regret. Je regrette d avoir été aussi stupide, égoïste. Et surtout d avoir laissé tomber plutôt que de me battre pour mes enfants, ma famille et tous ceux qui m entourent. Arrêter votre traitement peut vous coûter la vie et alors vous sombrerez à votre tour, comme moi, dans le regret et vraiment cela n en vaut pas la peine! J aime terminer mes récits par une définition à la Gia (Gia, c est moi!!!) Voici donc celle que je vous ai concoctée : HIV = Homme Inconsciemment Vénere (en verlan vénere veut dire énervé) donc HIV = Homme inconsciemment énervé Le VIH est une maladie qui vous rend dépendant d un traitement pour vivre et face à laquelle on ne peut se sentir qu impuissant. Inconsciemment face à la maladie on est toujours «énervé» Gia L ndétectable N 3 - septembre 2013 3
Dossier Zoom sur les médicaments Parce qu ils font partie du quotidien, qu ils ne sont pas toujours faciles à avaler et qu ils rappellent constamment le VIH, les médicaments font partie des sujets sensibles. Et si, malgré tout, on essayait d en savoir plus? Les réponses du Dr Hainaut. Est-ce que les médicaments nous fragilisent? Les médicaments ont des effets secondaires et des effets associés qui peuvent être plutôt désagréables mais pas dangereux. Il s agit notamment de fatigue, de perturbations du sommeil, de maux de ventre ou de vertiges. Plus précisément, il y a deux sortes d effets secondaires : ceux qui arrivent rapidement après le début du traitement (maux de ventre, troubles du sommeil ) et qu on peut gérer assez facilement. Soit ils disparaissent d eux-mêmes quand le corps s habitue aux médicaments, soit on change le médicament en cause. ceux qui arrivent plus tard, après une longue utilisation du médicament. Ceux-là sont parfois plus difficiles à détecter parce qu on ne les sent pas toujours mais ils sont importants à surveiller. C est pourquoi les prises de sang sont très importantes, même quand on prend très bien les médicaments. Elles permettent de s assurer que le corps supporte toujours bien les médicaments. La bonne nouvelle, c est que de manière générale, les médicaments récemment mis au point sont mieux supportés que les plus anciens. Que se passe-t-il si on oublie de prendre ses médicaments? Si on oublie de prendre son traitement, le virus risque de pouvoir à nouveau se multiplier et de devenir résistant au traitement que l on prend. Le traitement pourrait donc devenir inefficace. L idéal c est de ne jamais oublier de prendre son médicament. On sait, en effet, que quand on le prend à la perfection il ne peut pas y avoir de soucis. Bien sûr une heure à deux heures de retard ce n est pas grave. La règle quand on a oublié son médicament : le reprendre le plus vite possible et décaler la prise suivante pour petit à petit revenir à l horaire habituel. Attention, il ne faut surtout pas doubler sa dose et se rattraper en en prenant deux fois plus! Pourquoi y a-t-il un horaire pour la prise des médicaments? On doit respecter un horaire précis car le médicament a une durée de vie bien précise, et le médicament doit donc être efficace tout au long de cette durée de vie. Est-ce qu il est possible de faire une overdose de médicaments? Oui, si on en prend trop, on prend des risques. Mais c est valable pour presque tout les médicaments. 4 N 3 - septembre 2013 L ndétectable
Est-ce qu un jour on pourra arrêter de prendre son traitement? J espère de tout cœur que oui. Mais ça n arrivera pas demain Ce n est pas pour maintenant, ni pour dans un an ni pour dans deux ans. Il faut d abord que les chercheurs trouvent une piste de traitement définitif. À partir du moment où ils auront trouvé quelque chose de cet ordre, il faudra attendre encore au minimum cinq ans pour que ce soit disponible pour tout le monde. En attendant Prenez bien le traitement que votre médecin vous a prescrit! Pourquoi certaines personnes ont des problèmes de reins à cause des médicaments? Certains médicaments peuvent provoquer des soucis aux reins, ils peuvent par exemple favoriser la création de pierres dans les reins. Mais ce n est pas le cas de tous les médicaments, heureusement. Quel que soit votre traitement, il est conseillé de boire beaucoup d eau. Cette question est d ailleurs l occasion de rappeler que le mode de vie joue beaucoup sur la santé et ce pour tout le monde : il vaut mieux limiter sa consommation d alcool, ne pas fumer et surtout, ne pas prendre de drogue. Comment agissent les médicaments? Les médicaments ne permettent pas de tuer le virus. En revanche, ils peuvent le bloquer, l empêcher de fonctionner. Grâce aux traitements, le virus n est plus capable d attaquer les T4, ni de devenir résistant aux médicaments. En effet, c est uniquement quand il se multiplie que le virus peut s habituer aux médicaments. L ndétectable N 3 - septembre 2013 5
Entre nous Trouver sa place Pendant quelques temps, je ne suis plus venu discuter avec les autres jeunes le mercredi après-midi J ai lâché! Aujourd hui, je suis de retour et j ai décidé de vous expliquer pourquoi j avais lâché. Tout d abord, je ne trouvais pas que j étais comme les autres participants. Et je ne trouvais donc plus ma place au sein du groupe. Je ne comprenais pas non plus à qui j étais utile lors de ces rendez-vous. Finalement, quelle était mon utilité au sein de ce groupe? Et puis, pour tout vous dire Ce n est pas dans ma nature de parler de moi et de mon état physique et moral aux autres. Je suis plutôt discret et calme. En particulier sur ce sujet. Mais il y avait autre chose : à cette époque-là, je ne me sentais pas malade car je prenais des médicaments contre le VIH. Dans ma tête, c était comme quand on prend de l aspirine : on a mal à la tête, on prend un cachet et le mal de tête s envole. Il disparaît pour de bon. Mais pour le sida, c est différent! Les médicaments que je prends permettent d affaiblir l activité du virus mais pas de le supprimer. Ce n est que quand j ai compris ça, que j ai compris que j étais malade et que j avais ma place dans ce groupe. Mister x Grâce à mes médicaments, je vais bien! Parfois même quand je suis mal, j assume.et je vais mieux. Car je sais qu en prenant bien mes médicaments, je vais bien. Cela me permet de tout faire et de vivre de façon normale Reira 6 N 3 - septembre 2013
Futur Et le vaccin contre le sida, c est pour quand? Régulièrement, les médias se font échos de la possible arrivée d un vaccin contre le sida. Mais ce dernier n arrive toujours pas Qu en est-il vraiment? Si l on questionne un spécialiste sur la question, la réponse est loin de nos attentes : «La réalité c est qu on n en sait rien du tout. Il y a eu récemment des résultats encourageants dont on a d ailleurs parlé à la télévision mais la mise à disposition d un vaccin efficace pour tout le monde est encore loin. Il faudra encore certainement plusieurs années», explique le Dr Hainaut. Des morceaux de virus Ce qui nous laisse le temps de comprendre de quoi il s agit. Car oui, qu est-ce qu un vaccin au fond? Pourquoi se fait-il autant attendre? «Les vaccins sont des morceaux de virus construits en laboratoire pour ressembler au virus et apprendre au corps à se défendre contre celui-ci. Ce qui est compliqué avec le virus du sida c est qu il change à chaque fois qu il se multiplie. Chaque malade a donc un virus un peu différent de celui d une autre personne.» Difficile de copier parfaitement un virus qui change tout le temps. Par ailleurs, les chercheurs ne savent pas encore quel est le type de défense le plus indiqué pour maîtriser durablement le virus. «Les vaccins potentiels sont donc construits un peu à l aveugle, en espérant finir par trouver la bonne façon de le faire. Et tous ces essais de vaccins doivent d abord être testés pour voir s ils sont efficaces. Or, chaque étude prend des années.» Eviter la contamination et traiter? Si le vaccin a pour but premier d empêcher le virus de passer d une personne à l autre, il pourrait peut être aussi aider à soigner le sida. «En effet, on espère que si on arrive à mettre au point un vaccin, celui-ci nous apprendra comment combattre le virus chez les malades sans qu ils ne doivent prendre d autres médicaments». La recherche avance mais la prudence reste de mise «Il y a des avancées scientifiques mais on est encore loin du compte. Ce qu il faut garder à l esprit c est que personne ne guérit spontanément du sida. Malgré ce qu on peut entendre, dans certains journaux Une seule consigne à ce jour : prendre correctement son traitement et se protéger lors des relations sexuelles», conclut le Dr Hainaut. L ndétectable N 3 - septembre 2013 7
Jeu 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 Horizontal 1. Mesure de prévoyance, de prudence 4. Ensemble de personne ayant un lien de parenté 5. Actions thérapeutiques 9. Département, branche d activité d un hôpital 12. Le journal trimestriel de la pédiatrie Vertical 2. Décomposition d un tout en des éléments et leur mise en relation 3. Substance administrée dans un but thérapeutique 6. Syndrome d immunodéficience acquise 7. Réunion de personnes en un même lieu 8. Qui ne doit pas être connu par autrui 10. Virus de l immunodéficience humaine 11. Capacité physique ou morale dans l épreuve 13. Fait de soutenir, de secourir quelqu un Réponses 1. Précaution 2. Analyse 3. Médicament 4. Famille 5. Soins 6. Sida 7. Groupe 8. Secret 9. Service 10. VIH 11. Résistance 12. Indétectable 13. Assistance Editeur responsable Jack Levy Rue Haute, 322 1000 Bruxelles Coordination du groupe «Mots Maux» Ayala, Gisèle Frisch (psychologue) Gisele_FRISCH@stpierre-bru.be Photos et illustrations DR, 123rf Trimestriel L Indétectable est une publication du CHU St Pierre (Service de pédiatrie) Rue Haute, 322 1000 Bruxelles 8 N 3 - septembre 2013 Conception et réalisation Ayala, Gisèle Frisch Elise Dubuisson Coordination de la rédaction Elise Dubuisson elise.dubuisson@gmail.com Secrétariat de rédaction Margot Dubuisson Marie Céline Dilbeck (Assistante sociale) Marie-Celine_dilbeck@stpierre-bru.be Rédaction Bouba, Clara, Gia, Mister x, Natacha, Reira, Prescillia, Stéphanie, Sophie. Maquette et mise en page Dominique Mazy www.mazygraphic.be Tous droits de traduction, d adaptation et de reproduction réservés pour tous pays. L Indétectable est réalisé grâce au soutien financier de l ASBL Smiles