Comment annoncer de mauvaises nouvelles aux familles? En réanimation Ateliers médico-infirmier Jean-Marie Forel Réanimation Médicale Hôpitaux Sud AP-HM - Marseille
Déclaration d intérêt Je n ai aucune relation financière avec l industrie.
Que représente la famille? Principes éthiques et législatifs Protection des intérêts du patient Peu de directives anticipées (< 5 %) 65 à 95 % de patients non compétents Support 1995,Prendergast 1997, Hofmann 1997, Johnson 1198, Ferrand 2004 65 à 73 % des patients souhaitent que leur famille décident pour eux (+/- en accord avec soignant) Roupie 2000, Sjokvist 1999 Famille = principal interlocuteur des états critiques La famille représente le malade
Mauvaise nouvelle pas de recettes Une mauvaise nouvelle est «une nouvelle qui change radicalement et négativementl idée que se fait la personne de son être et de son avenir». (vie) Buckman. S asseoir pour parler. L art de communiquer de mauvaises nouvelles aux malades. 1994 «Il n existe pas de "bonnes" façonsd annoncer une mauvaise nouvelle mais certaines sontmoins dévastatricesque d autres» Moley-Massol I. L annonce de la maladie, une parole qui engage. DaTeBe éditions, 2004. N attendez pas de recettemais la possibilité d y réfléchir, d en parler, d échanger
Pourquoi êtes vous venus? Est-ce un problème pour les soignants? Annoncer une mauvaise nouvelle est toujours difficile Il est toujours difficile de dire à une personne que ses projets de vie sont remis en cause Renvoi à nos propres histoires et peurs L idée d un métier: Faire du bien faire du mal
Rencontre entre stressés / Famille
Des soignants. semblables et différents La fuite en avant La fausse réassurance Le mensonge -Décharge son fardeau -Espoir artificiel La dérision Banalisation LES MECANISMES DE DEFENSE des soignants La rationalisation L identification projective - Attribuer à l autre ses propres sentiments - Occulte totalement le vécu L évitement -Jargon -Hermétisme
Les principales craintes des soignants La peurde la maladie et la mort La peur d être désapprouvé, jugé La peur de faire le mal Le sentiment d'impuissance, le renoncement Le sentiment de culpabilité La peur de ne pas être à la hauteur La peur des réactions émotionnelles(cris, pleurs, malaise ) des familles (et de soi même ) Gargiulo M. L annonce d un diagnostic grave. Neurologie 2005. 45; 19-21
Des familles. Semblables et différentes L annulation Le déni L isolation La sublimation LES MECANISMES DE DEFENSE Le déplacement La projection agressive -Souvent sur l IDE = Cible -Ne pas se sentir visé perso -Cache souvent peur, angoisse La régression La maîtrise -Rationalisation -Attitudes obsessionnelles
Les principales réactions des familles Le déni: «non, ce n est pas vrai» La révolte: «Pourquoi lui?» Le marchandage: «qu a-t-il fait?» Le désespoir: «Tout est fichu, pourquoi continuer sans lui?» La peur: «Que vais-je devenir?» L acceptation: «C est terrible, mais je dois faire face» La sidération: silence E.Kübler-Ross, 1969 Ces différentes phases peuvent se succéder dans un ordre variable et fluctuer dans le temps
Des familles. Semblables et différentes Souhaits des familles / fin de vie d un parent 1% family decides (autonomy) 21% family decides, MD input 39% mutual (shared model) 24% MD decides, family input 15% MD decides (parental) 0 % < 5% 47% shared 30% 10-15% Heyland et al, Intensive Care Med 2003 Azoulay et al, Crit Care Med 2004
Pourquoi impliquer les familles? La famille protège les intérêts du patient Certaines familles le demandent JAMA 1990 10;264(14):1846-53 Réduction des séquelles psychologiques Sjokvist P. ICM 25(9):949-54 Robinson, Lancet 1998 Amélioration de la qualité du deuil Friedrichsen J Palliat Care 2001;17:241-7 Augmente la satisfactiondes familles Wasser, CCM 2001;29:192-96 Réduit les conflitset facilite le passage du curatif au palliatif Breen J Gen Intern Med 2001 Lilly AM J Med 2000 Rivera, Chest 2001
Avez-vous bien compris? 40 à 50 % de mauvaise compréhension L'important c'est ce qui est compris, pas ce qui est dit En rapport avec le temps accordé lors du 1er entretien Rôle clé du 1 er entretien Améliorée par un livret d accueil Azoulay AJRCCM 2002
Avez-vous des questions? Je peux répéter si c est nécessaire.
Satisfaction (Même langue) Insatisfaction
Donner et expliquer le livret d accueil Number (%) or Median (ranges) Pas livret LIVRET P n=88 n=87 value Poor comprehension 36 (40.9) 10 (11.5) <0.0001 diagnosis 13 (14.7) 3 (3.4) prognosis 11 (12.5) 7 (8) treatment 31 (35.2) 6 (6.9) 0.02 0.20 <0.0001 Score satisfaction 23 (19-27) 21 (18-26) 0.08
C est de la communication mais aussi de l humanité Juniors (internes) séniors pour la compréhension, la satisfaction, les PTSD des familles
Brochure deuil Conférence fin de vie
Savoir écouter (entendre) Médecin : parle 75 % de l entretien, c est trop Famille écoutée = famille satisfaite
Savoir écouter (entendre) 26 % 12 % 10 %
Attitudes non aidantes Ne pas connaitre le dossier Rester debout Ne pas écouter Jugement des réactions de choc Etre pressé Communication = 70 % de non verbal (attitude!) Annoncer la nouvelle tout en faisant autre chose Changer de sujet lorsque la famille parle de ce qu elle vit Laisser en état de choc Humour déplacé Commentaires banals (C est la vie )
C est de la communication mais aussi de l humanité Qualité de la communication= à la phase palliative,c est l une des rares choses que le soignant a à offrir Comparée à beaucoup de thérapeutiques, la qualité de la communication a démontré son efficacité(elle réduit souvent et de manière significative des symptômes) Rapport bénéfices >>> Risques :l overdose est rare; on est plus souvent un sous-dosage Défaut de communication = indicateur de vulnérabilité médicolégale et de burn-out(individuel, équipe ) BUCKMAN R. BMJ 2002 325; 8
Les attentes des familles Information personnalisée Honnêteté et loyauté Équipe organisée ou l information circule même médecins / IDE pas d information contradictoire aide du médecin traitant livret d accueil et d accompagnement 1 er entretien très important Assez de temps Etre écouter, pouvoir s exprimer Salle d information, d attente
Une information globale orale Une information apportée à la famille des patients hospitalisé Une information apportée par une équipe structurée et visible La distribution du livret d accueil Pédagogie de l information apportée aux familles L information apportée aux familles d origine non française Accessibilité du service de réanimation Consultation avec le patient avant sa sortie de réanimation Recherche clinique et formation Information et accréditation
www.sfmu.org www.has-sante.fr
Communiquer c est d abord communiquer dans l équipe soignante Processus partagé entre professionnels de santé (chaine, circuit) Attention à : La dilution des responsabilités: absence d annonce, manque de référent, absence de soutien L incohérence des messages transmis: la parole de l'équipe médicale et soignante doit être cohérente Le retard à l information: une information progressive ne doit pas signifier rétention d information. Le rythme doit être adapté aux questions et aux besoins L oubli du malade lors de l échange avec la famille
Prendre soins de l équipe soignante «Résonnances affectives» Nécessité d un travail d équipe C est un temps de travail, de soins Démarche commune Concertation régulière, pas à pas Psychologue Groupes de parole Psychologue Absence de jugement Temps pour se poser, reformuler, analyser
Prendre soins du patient de sa famille de l équipe soignante Disponible sur http://www.srlf.org
L apprentissage des habiletés en communication Seulement 5% des médecins ont reçu une formation pour annoncer de mauvaises nouvelles Modalités : 178 cancérologues. Séminaire 1j1/2 ou 3 jours Méthodes : interviews, jeux de rôles, vidéos, discussion Résultats : Avant : Avec le temps, l ancienneté ou l expérience, ils n avaient pas l impression d avoir amélioré leurs compétences 998 types de difficultés différentes rencontrées (exemple: délivrer des informations complexes, recueillir un consentement éclairé, d adapter aux différences ethniques et culturelles,. Après Amélioration significative des principaux domaines de la communication Ainsi 3 mois après les séminaires : 95 % des médecins notent un changement de pratiques personnelles 65%avaient changer leur manière detransmettre dans ce domaineaux jeunes cliniciens Fallowfiled. Journal of Clinical Oncology 1998
L apprentissage des habiletés en communication Objectifs du programme : Enseigner aux étudiants en médecinecomment annoncer les mauvaises nouvelles aux patients et à leurs familles Modalités : 7 établissements universitaires de Toronto 3eme année Formation sur 2 demi-journées(vidéo, discussion puis d ateliers et jeux de rôle avec simulation de patients) Suivi de 5 ans Résultats : AVANT 68% des étudiants se disaient préoccupés par l annonce de mauvaises nouvelles 49 %ont une bonne façon de planifier leur entretien 23 %se disent compétent APRES 92 % ont une bonne façon de planifier leur entretien 74 % se disent compétent Garg, A.Canadian Medical Association Journal, 1997
Valoriser l accompagnement Exemple des soins palliatifs C est un temps de travail, de soins (Médecin = 16 min/j/patient (Famirea, Azoulay 2005) Valorisation dans une période difficile Pour les financements (T2A) Pour les effectifs Pour les conditions de travail Risques réels d une médecine de techniciens, d ingénieurs laissant de côté l humanisme Discutable aussi car c est la base
Conclusion Améliorer la communicationavec les familles c est une étape cruciale de l amélioration du devenirdes patients et familles L annoncede mauvaises nouvelles, n est que le début de l accompagnementet parfois de la prise en charge Transformer l annonce en dialogue «Si aucune recette miraclen existe pour annoncer une mauvaise nouvelle, il y a des ingrédients indispensables que sont le temps, l écoute et les mots choisis» Gargiulo M. L annonce d un diagnostic grave. Neurologie 2005. 45; 19-21
Merci de votre attention
Quelques propositions des réanimations vers les urgences Locaux spécifiques Temps dédiés Livret d accueil, salle d attente Personnels dédiés: agent d accueil, AS ou IDE formés, psychologues Réflexions d équipe, Valorisatioon Pouvoir en parler (staff, groupe de parole, psychologue, )
Les attentes des familles 1 Year later Malacrida CCM 1998 Cuthbertson, CCM 2000 Abbot CCM 2001
Annoncer c est aussi Partager A-pathie: «mmm-mmm» = Non prise en compte de la réaction émotionnelle ANTI-pathie : «mais non, ne pleurez pas» = Correction de la réaction émotionnelle SYM-pathie: «c est affreux» = Fusion et identification avec la réaction émotionnelle du patient EM-pathie: «je vous comprends bien, parlez moi de cela» =Reconnaissance, écoute et respect de la réaction émotionnelle