Isabelle Gallay Guide du patient Vos droits et vos démarches Groupe Eyrolles, 2005, ISBN 2-7081-3576-7
Chapitre 1 Les droits fondamentaux du malade Le droit à la protection de la santé Le droit au respect de la dignité Le principe de non-discrimination Le droit au respect de la vie privée Le droit au soulagement de la douleur Le libre choix de votre médecin La charte du patient hospitalisé
L a loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé consacre les droits fondamentaux de la personne dans ses relations avec le système de santé, dans un volet intitulé «Démocratie sanitaire».
Le droit à la protection de la santé Si vous êtes malade, votre premier droit est de pouvoir accéder aux soins que votre état nécessite, quelle que soit votre situation financière. Ce libre et égal accès aux soins pour tous est garanti par le système de protection sociale mis en place en France en 1945, fondé sur la solidarité. La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a inscrit ce droit à l article L1110-1, en tête du Code de la santé publique. Le droit au respect de la dignité Différents textes affirment et confortent le droit fondamental de toute personne malade au respect de sa dignité. Ainsi, le droit au respect de la personne et de son intimité est inscrit dans : la Charte du patient hospitalisé (1995) : «Le respect de l intimité du patient doit être préservé lors des soins, des toilettes, des consultations et des visites médicales, des traitements pré et postopératoires, des radiographies, des brancardages et à tout moment de son séjour hospitalier. La personne hospitalisée est traitée avec égards et ne doit pas souffrir de propos et d attitudes équivoques de la part du personnel» ; le Code de déontologie médicale (article 2) : «Le médecin, au service de l individu et de la santé publique, exerce sa mission dans le respect de la vie humaine, de la personne et de sa dignité. Le respect dû à la personne ne cesse pas de s imposer après la mort» ; le Code de la santé publique (article L 1110-2) : «La personne malade a droit au respect de sa dignité». Par ailleurs, le Conseil constitutionnel lui a reconnu une valeur constitutionnelle (décision n 94-343/344 DC du 27 juillet 1994).
12 G U I D E D U P A T I E N T Le principe de non-discrimination Toute personne malade doit être protégée contre les discriminations. Cette non-discrimination concerne non seulement l accueil des patients dans les structures de soins mais également l accès aux soins. Au niveau de l accueil Les établissements de santé qui assurent le service public hospitalier accueillent toutes les personnes, quels que soient leur origine, leur sexe, leur situation de famille, leur âge, leur état de santé, leur handicap, leurs opinions politiques, syndicales, philosophiques ou religieuses, leur nationalité (y compris les étrangers en situation irrégulière). Au niveau de l accès aux soins Selon l article 7 du Code de déontologie médicale, «le médecin doit écouter, examiner, conseiller ou soigner avec la même conscience toutes les personnes quels que soient leur origine, leurs mœurs et leur situation de famille, leur appartenance ou leur non-appartenance à une ethnie, une nation ou une religion déterminée, leur handicap ou leur état de santé, leur réputation ou les sentiments qu il peut éprouver à leur égard ( )». Le principe de non-discrimination est également inscrit dans le Code de santé publique (article L 1110-3) : «Aucune personne ne peut faire l objet de discriminations dans l accès à la prévention ou aux soins». L article 225-1, alinéa 1 er du Code pénal précise les cas de discrimination pénalement sanctionnés : «Constitue une discrimination toute distinction opérée entre les personnes physiques à raison de leur origine, de leur sexe, de leur situation de famille, de leur apparence physique, de leur patronyme, de leur état de santé, de leur handicap, de leurs caractéristiques génétiques, de leurs mœurs, de leur orientation sexuelle, de leur âge, de leurs opinions politiques, de leurs activités syndicales, de leur appartenance ou de leur non-appartenance, vraie ou supposée, à une ethnie, une nation, une race ou une religion déterminée».
Les droits fondamentaux du malade 13 Le droit au respect de la vie privée Si vous êtes hospitalisé, vous pouvez demander à ce que votre présence ne soit pas divulguée. La chambre d hôpital est d ailleurs assimilable à un domicile privé. En effet, selon l article 1110-4 alinéa 1 er du Code de santé publique : «Toute personne prise en charge par un professionnel, un établissement, un réseau de santé ou tout autre organisme participant à la prévention et aux soins a droit au respect de sa vie privée et du secret des informations la concernant». Le droit au soulagement de la douleur Tout malade a droit au traitement de la douleur avec, si nécessaire, la possibilité d accéder à des soins palliatifs (voir page 127). Plusieurs textes font référence à cette question : le Code de santé publique (article L1112-4) considère que la prise en charge de la douleur est une des missions des établissements de santé : «les établissements de santé, publics ou privés, et les établissements médico-sociaux mettent en œuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu ils accueillent ( )» ; la Charte du patient hospitalisé de 1995 précise : «Au cours de ces traitements et ces soins, la prise en compte de la dimension douloureuse, physique et psychologique des patients et le soulagement de la souffrance doivent être une préoccupation constante de tous les intervenants. Tout établissement doit se doter des moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu ils accueillent et intégrer ces moyens dans son projet d établissement ( ). L évolution des connaissances scientifiques et techniques permet d apporter, dans la quasi-totalité des cas, une réponse aux douleurs, qu elles soient chroniques ou non, qu elles soient ressenties par des enfants, des adultes ou des personnes en fin de vie» ; l article 37 du Code de déontologie médicale indique que «en toutes circonstances, le médecin doit s efforcer de soulager les souffrances de son malade, l assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique».
14 G U I D E D U P A T I E N T Le libre choix de votre médecin Le système de santé français est caractérisé par le libre choix du médecin par le malade. Le Code de déontologie (article 6) l affirme : «Le médecin doit respecter le droit que possède toute personne de choisir librement son médecin. Il doit lui faciliter l exercice de ce droit» ; quant au Code de santé publique (article L1110-8, alinéa 1 er ), il précise : «Le droit du malade au libre choix de son praticien et de son établissement de santé est un principe fondamental de la législation sanitaire.» Cette affirmation du libre choix a pour conséquence de vous permettre de changer de médecin si vous êtes mécontent de lui. Ce libre choix s étend également au choix de l établissement où vous souhaitez être hospitalisé. Ainsi, vous n êtes pas obligé d être hospitalisé dans l hôpital le plus proche de chez vous ou dans celui qui vous a été recommandé par votre médecin : «Le droit du malade au libre choix de son praticien et de son établissement de santé est un principe fondamental de la législation sanitaire.» (Code de santé publique, article L1110-8). Le médecin traitant obligatoire Depuis le 1 er janvier 2005, chaque patient ou ayant-droit d au moins 16 ans doit désormais choisir un «médecin traitant», généraliste ou spécialiste, qu il exerce en cabinet, dans un centre de santé ou à l hôpital. Si ce dernier accepte de jouer le rôle de «médecin pivot», vous devez remplir et signer avec lui le formulaire de «déclaration de choix du médecin traitant» que votre Caisse d assurance maladie vous a adressé entre janvier et mars 2005 (ce formulaire peut également être téléchargé sur internet : www.ameli.fr, cliquez sur «la réforme en pratique», puis sur la rubrique «Médecin traitant»). Renvoyez ensuite le document à votre Caisse avant le 1 er juillet 2005. Vous êtes libre de changer à tout moment de médecin traitant. Il vous suffit de remplir et de signer, avec le nouveau praticien choisi, une nouvelle «déclaration de choix de médecin traitant» et de l adresser à votre Caisse d assurance maladie. Cette nouvelle déclaration annulera le choix précédent.
Les droits fondamentaux du malade 15 Ce praticien devient alors le coordinateur de vos soins et sera chargé de tenir le dossier médical personnel de chacun de ses patients (dont la mise en place est prévue pour 2007). Vous devez systématiquement passer par lui avant d aller consulter un spécialiste, sauf si la visite chez ce spécialiste est prévue dans un protocole de soins (par exemple, visite chez le cardiologue pour un cardiaque). En théorie, ce système n est pas obligatoire. Vous restez donc libre de ne pas choisir de «médecin traitant». Mais cette liberté sera au prix d une majoration de la part non remboursée par la Sécurité sociale restant à votre charge (le montant de cette majoration va être fixé par décret). Même sanction si vous allez consulter directement un spécialiste (ou si vous souhaitez en voir un autre que celui préconisé par votre «médecin traitant»). Par ailleurs, les spécialistes qui reçoivent des patients non envoyés par leur médecin traitant peuvent leur appliquer des dépassements d honoraires non remboursables (même s ils sont en «secteur 1», voir page 184). Ces mesures ne sont cependant pas applicables si la consultation d un spécialiste se fait loin de chez vous (alors que vous êtes en vacances, par exemple) ou «en cas d urgence médicalement justifiée». La convention médicale du 12 janvier 2005 définit l urgence comme «une situation non prévue plus de 8 heures auparavant, pour une affection (ou la suspicion d une affection) mettant en jeu la vie du patient ou l intégrité de son organisme, et entraînant la mobilisation rapide d un médecin». Le problème sera pour vous, néophyte en la matière, de savoir déterminer si la situation à laquelle vous être confronté remplit bien les caractéristiques de l urgence! À noter Certains spécialistes (pédiatres, gynécologues, ophtalmologistes, dentistes) peuvent toutefois être consultés directement sans «pénalité» de remboursement. La charte du patient hospitalisé L objectif de la charte du patient hospitalisé est de faire connaître les droits essentiels des patients accueillis dans les établissements de
16 G U I D E D U P A T I E N T santé. Ce document, inséré dans le livret d accueil, est remis à chaque malade dès son entrée dans l établissement. Elle porte sur les points suivants. L accès au service public hospitalier Les établissements de santé qui assurent le service public hospitalier doivent être accessibles à toutes personnes, quels que soient leur origine, leur sexe, leur situation familiale, leur âge, leur état de santé, leurs opinions politiques, syndicales, philosophiques ou religieuses. Ils doivent les accueillir de jour comme de nuit, éventuellement en urgence. À défaut, ils doivent tout mettre en œuvre pour assurer leur admission dans un autre établissement. Les établissements doivent réaliser les aménagements nécessaires à l accueil des personnes souffrant d un handicap physique, mental ou sensoriel. En cas de difficultés de nature linguistique, le recours à des interprètes ou à des associations spécialisées dans les actions d accompagnement des populations immigrées doit être recherché. L accès au service public hospitalier est garanti à tous, et, en particulier, aux personnes les plus démunies quand bien même elles ne pourraient justifier d une prise en charge par l assurance maladie ou l aide médicale. Les soins Les établissements de santé doivent garantir la qualité des traitements, des soins et de l accueil à tous les patients. La prise en compte et le soulagement de la douleur, physique ou psychologique, doivent être une préoccupation constante de tous les intervenants. Lorsque des personnes sont parvenues au terme de leur existence, elles reçoivent des soins d accompagnement qui répondent à leurs besoins spécifiques. Elles sont accompagnées si elles le souhaitent par leurs proches et les personnes de leur choix et, naturellement, par le personnel.
Les droits fondamentaux du malade 17 L information du patient et de ses proches Afin que le patient puisse participer pleinement, notamment aux choix thérapeutiques qui le concernent et à leur mise en œuvre quotidienne, les médecins et le personnel paramédical contribuent à l information du malade, chacun dans son domaine de compétences. L information donnée doit être intelligible, adaptée aux éventuelles difficultés de communication ou de compréhension des patients. Elle doit également être loyale, afin de permettre au malade de participer pleinement aux choix thérapeutiques de l équipe médicale. Le secret médical n est pas opposable au patient. Comme le suggère l article 4 de la charte de l enfant hospitalisé, les mineurs sont informés des actes et examens nécessaires à leur état de santé, en fonction de leur âge et de leurs facultés de compréhension, dans la mesure du possible et indépendamment de l indispensable information de leurs représentants légaux. Quant aux majeurs protégés, ils doivent bénéficier d une information appropriée. Pour des raisons légitimes et qui doivent demeurer exceptionnelles, un malade peut être laissé dans l ignorance d un pronostic ou d un diagnostic grave. Un pronostic fatal doit être révélé avec circonspection, mais, à moins que le patient n ait préalablement interdit, notamment au cours d entretiens avec le médecin, cette révélation ou désigné les tiers auxquels elle doit être faite, les proches doivent généralement en être prévenus. De même, la volonté du patient de ne pas être informé sur son état de santé doit être respectée. Le principe général du consentement préalable Aucun acte médical ne peut être pratiqué sans le consentement du patient, hors le cas où il n est pas à même de consentir à un acte que son état rend nécessaire. Le consentement doit être libre et renouvelé pour tout acte médical ultérieur. Il doit être éclairé, c est-à-dire que le patient doit avoir été préalablement informé des actes qu il va subir, des risques
18 G U I D E D U P A T I E N T normalement prévisibles en l état des connaissances scientifiques et des conséquences que ceux-ci pourraient entraîner. Tout patient, informé par un praticien des risques encourus, peut refuser un acte de diagnostic ou un traitement, l interrompre à tout moment à ses risques et périls. Il peut également estimer ne pas être suffisamment informé, souhaiter un délai de réflexion ou l obtention d un autre avis professionnel. Un consentement spécifique pour certains cas Un consentement spécifique est prévu : pour les patients qui participent à une recherche biomédicale, qui font don de leurs organes ou qui requièrent l assistance médicale à la procréation ; pour les actes de dépistage (notamment du virus de l immunodéficience humaine VIH). La liberté individuelle Le patient hospitalisé peut, à tout moment, quitter l établissement après avoir été informé des risques qu il encourt. Au préalable, il doit avoir signé une décharge. À défaut de cette décharge, un document interne est rédigé. Cette possibilité ne concerne pas les personnes ayant été hospitalisées d office ou à la demande d un tiers, en raison de troubles mentaux. Les personnes gardées à vues et les détenus hospitalisés disposent des mêmes droits que les autres patients hospitalisés, dans les limites prévues par la législation concernant, en particulier, les communications avec l extérieur et la possibilité de se déplacer à l intérieur de l établissement. Lorsqu un détenu ou une personne gardée à vue demande à quitter l établissement de soins, les mesures sont prises pour qu il soit remis à la disposition des autorités qui en ont la charge. Le respect de la personne et de son intimité Le respect de l intimité du patient doit être préservé lors des soins, des toilettes, des consultations et des visites médicales, des traitements pré et post-opératoires, des radiographies, des brancardages
Les droits fondamentaux du malade 19 et à tout moment de son séjour hospitalier. La personne hospitalisée est traitée avec égards et ne doit pas souffrir de propos et d attitudes équivoques de la part du personnel. Les patients hospitalisés dans un établissement assurant également des missions d enseignement donnent leur consentement préalable s ils sont amenés à faire l objet de ces missions, notamment lors de la présentation de cas aux étudiants en médecine. Il ne peut être passé outre à un refus du patient. Les mêmes prescriptions doivent être respectées en ce qui concerne les actions de formation initiale et continue des personnels médicaux et paramédicaux se déroulant auprès des patients. L établissement de santé doit respecter les croyances et convictions des personnes accueillies. Un patient doit pouvoir, dans la mesure du possible, suivre les préceptes de sa religion (recueillement, présence d un ministre du culte de sa religion, nourriture, liberté d action et d expression...). Ces droits s exercent dans le respect de la liberté des autres. Tout prosélytisme est interdit, qu il soit le fait d une personne accueillie dans l établissement, d une personne bénévole, d un visiteur ou d un membre du personnel. Les établissements prennent les mesures qui assurent la tranquillité des patients et réduisent au mieux les nuisances liées notamment au bruit et à la lumière, en particulier aux heures de repos et de sommeil des patients. Le droit à la vie privée et à la confidentialité Tout patient hospitalisé a le droit au respect de sa vie privée ainsi qu à la confidentialité des informations (personnelles, médicales, administratives, financières) qui le concernent. La personne hospitalisée peut recevoir dans sa chambre les visites de son choix en respectant l intimité et le repos des autres patients. Elle a le droit à la confidentialité de son courrier, de ses communications téléphoniques, de ses entretiens avec des visiteurs et avec les professionnels de santé. L accès des journalistes, photographes, démarcheurs publicitaires et représentants de commerce auprès des patients ne peut avoir lieu qu avec l accord exprès de ceux-ci et sous réserve de l autorisation
20 G U I D E D U P A T I E N T écrite donnée par le directeur de l établissement. Cet accès doit être utilisé avec mesure afin d éviter tout abus de l éventuelle vulnérabilité des patients. La personne hospitalisée peut, dans la limite du respect des autres patients et de l espace de sa chambre, apporter des effets personnels. Le régime de responsabilité, en cas de perte, vol ou détérioration de ces objets ainsi que des objets autorisés à être déposés, est défini par la loi n 92-614 du 6 juillet 1992 et ses textes d application. L accès aux informations contenues dans les dossiers administratifs et médicaux Le patient a droit à la communication des informations médicales contenues dans son dossier médical. Le directeur d un hôpital public dispose d un mois pour donner sa réponse. En cas de refus, ou d absence de réponse, l intéressé peut saisir la Commission d accès aux documents administratifs (CADA) dans les deux mois. Les voies de recours Le patient a la possibilité de faire part de ses observations sur les soins et l accueil : soit par l intermédiaire d un questionnaire de sortie remis avec le livret d accueil ; soit en s adressant directement au directeur de l établissement de santé. Si la personne hospitalisée ou sa famille estime avoir subi un préjudice lors du séjour dans l établissement hospitalier, elle peut déposer auprès du directeur de l hôpital une réclamation en vue d obtenir réparation. Si celle-ci est rejetée ou si l hôpital garde le silence plus de quatre mois, l auteur de la réclamation pourra alors saisir le tribunal administratif.