DOSSIER DE PRESSE Contacts Presse : EFS Aquitaine-Limousin Laurence Guinaudeau, chargée de communication, tél. : 05.57.10.27.04. 06.08.94.08.74. Courriel : laurence.guinaudeau@efs.sante.fr Docteur Dominique Fizet, responsable du registre des donneurs de moelle osseuse en Aquitaine, tél. : 05.56.90.83.68. 06.14.71.22.38. / Courriel : dominique.fizet@efs.sante.fr
L Etablissement Français du Sang, un acteur stratégique de la santé Créé le 1er janvier 2000, l EFS est l opérateur civil unique de la transfusion sanguine en France. Sa mission principale est d assurer l autosuffisance nationale en produits sanguins dans des conditions de sécurité et de qualité optimales. Au-delà de cette activité historique bien connue des donneurs de sang, l EFS mène des activités de recherches et de formation, ainsi que des activités thérapeutiques. Une de ses activités prioritaires concerne la greffe de moelle osseuse pour les patients atteints de maladies graves du sang comme par exemple les leucémies. L EFS met son savoir-faire au service de la promotion et du recrutement des donneurs volontaires de moelle osseuse (DVMO). Mais son implication ne se limite pas à cela, il intervient à chaque étape clé de cette activité : Il recherche LE donneur compatible (après les analyses réalisées sur la fratrie du malade, les médecins greffeurs inscrivent des malades ayant besoin d une greffe de moelle osseuse sur le Registre patient afin de rechercher un donneur compatible), Il réalise les examens d histocompatibilité liés à la greffe, Il participe au prélèvement de cellules souches (effectué dans un centre de santé de l EFS. Le labo HLA identifie et réalise la numération des cellules souches du greffon collecté cf. paragraphe «Le prélèvement»), Il prépare et conditionne le prélèvement (après prélèvement, le service de thérapie cellulaire de l EFS assure, selon des bonnes pratiques très strictes, la transformation et la mise en forme du produit adaptée à l administration spécifique pour chaque patient). Après la greffe, les malades ayant été traités par chimiothérapie avant d être greffés ont besoin, avant et après la greffe, de transfusion de globules rouges et surtout de plaquettes. Certains patients immunisés ont besoin de concentrés de plaquettes HLA compatibles*. Le choix se fait par le laboratoire pour le service de délivrance à la demande des cliniciens. La poursuite des efforts de recrutement de donneurs volontaires de moelle osseuse pour intensifier les inscriptions au registre est d ailleurs inscrite dans le contrat d objectifs et de performance que l EFS a signé avec l Etat en 2010. C est la raison pour laquelle l EFS Aquitaine-Limousin et son directeur, le Dr Azzedine Assal, ont décidé d organiser une opération d envergure à Bordeaux pour faire connaître ce type de don et inscrire de nouveaux donneurs sur le registre français. *Compatibilité tissulaire HLA : (n a rien à voir avec la compatibilité des groupes sanguins) C'est la similitude biologique parfaite des tissus du donneur avec ceux du receveur. Chaque être humain possède des antigènes à la surface de toutes ses cellules qui constitue son «typage HLA» (Human Leucocyte Antigen). Ce système est extrêmement polymorphe d où la difficulté de trouver un donneur compatible quelque part dans le monde, et la nécessité des échanges internationaux. Page2
Sommaire I - PARTAGE DE VIE Page 4 : Un événement en deux temps, conviviaux et pédagogiques Page 5 : Quel public l EFS veut-il privilégier? Page 6 : Situation en Aquitaine et genèse de l opération Partage de Vie II LE DON DE MOELLE OSSEUSE Page 8 : Qu est-ce que la moelle osseuse? Page 9 : Les enjeux du don de moelle osseuse Page 9 : Et si on chassait les idées reçues? III ANNEXES Page 10 : Quand fait-on appel au registre des donneurs volontaires de moelle osseuse? Page 11 : Le rôle de l ABM dans la greffe de moelle osseuse Page 12 : Le parcours du donneur Page 13 : Le prélèvement Page 14 : Comment s inscrire? Page3
I L OPÉRATION PARTAGE DE VIE Vendredi 7 septembre dès 19h30 Soirée exceptionnelle à l UGC Ciné Cité de Bordeaux Diffusion du documentaire Lien de Sang (prix Gémeaux du meilleur documentaire nature et sciences en 2007) suivie d une discussion en présence : Du Dr Azzedine ASSAL, directeur de l EFS Aquitaine-Limousin Du Dr Dominique FIZET, responsable du registre des donneurs de moelle en Aquitaine, EFS Aquitaine-Limousin Du Dr Isabelle DESBOIS, directrice des activités associées au siège national de l EFS Du Dr Evelyne MARRY, Directrice du registre France Greffe de Moelle de l Agence de la biomédecine Du Pr Noël MILPIED, chef du service d hématologie clinique et thérapie cellulaire, CHU de Bordeaux Du Pr Yves PÉREL, Unité hématologie pédiatrique Hôpital des Enfants, CHU de Bordeaux De donneurs et de greffés (Sur invitation : places à retirer au guichet de l UGC Ciné Cité) Samedi 8 septembre 2012 de 10h30 à 19h Journée d informations et de recrutements place Saint Projet Informations : à la découverte du don de moelle osseuse en compagnie de donneurs et de greffés, inscription sur le fichier des volontaires au don de moelle osseuse (recueil d un échantillon salivaire pour analyse). Concerts et arts de rue (Fanfare C pas C, banda de l université Bordeaux 2 Los Teoporos, La Demoizelle Gabrielle, Association Jonglargonne) Point presse à 12h L opération Partage de Vie est parrainée par Monsieur Alain Juppé Page4
Quels publics l EFS veut-il privilégier? Les jeunes Ils sont les candidats potentiels idéaux. Ils peuvent s inscrire à partir de 18 ans. L inscription prenant fin à 60 ans, des centaines de volontaires doivent être retirées du registre chaque année. L inscription de jeunes donneurs est donc essentielle. Par ailleurs, plus on est jeune, moins il y a de contre-indications lors de l inscription. Les personnes issues de communautés ethniques sous-représentées dans les registres La diversité génétique HLA représente un objectif qualitatif majeur à atteindre pour tous les registres de Donneurs Volontaires de Moelle Osseuse (DVMO) de par le monde. Elle permet de donner une chance supplémentaire à tous les patients qui ont besoin d une greffe et n ont pas de donneur intrafamilial compatible. En France, la diversité de la population représente une richesse qui peut permettre d enrichir le fichier en typages HLA pas ou peu représentés, particulièrement issus du continent africain sur lequel il existe très peu de fichiers de donneurs. Page5
Situation en Aquitaine et genèse de l opération Partage de Vie Par le Dr Dominique FIZET, responsable à l EFS Aquitaine- Limousin du registre des donneurs de moelle osseuse en Aquitaine La situation du nombre d inscriptions de donneurs volontaires de moelle osseuse sur le registre France Greffe de Moelle est préoccupante* : ce chiffre diminue depuis 2009 (18 000 nouveaux donneurs en 2009, 16 000 en 2010, moins de 14 000 en 2011 et vraisemblablement 12 000 en 2012) alors que le nombre de demandes de greffe augmente, ce qui implique de plus en plus un appel aux donneurs inscrits sur les registres internationaux. Environ 60% des greffons proviennent de l'étranger. Le registre des donneurs de moelle d'aquitaine est connu pour son dynamisme depuis sa création, grâce au réseau associatif qui s'est tissé sur notre région. Il fait partie des trois gros fichiers français. Cependant, nous avons noté une nette diminution des inscriptions depuis deux ans. En 2009 et 2010, nous avons inscrit plus de 1 000 nouveaux donneurs, alors que nous avons péniblement atteint 650 inscriptions en 2011 grâce à des relances téléphoniques en fin d'année. L'objectif fixé par l'agence de la Biomédecine pour l'aquitaine est d inscrire 900 nouveaux donneurs en 2012. Le Centre d'hématologie de l hôpital Haut-Lévêque (Pessac) est le second centre français de greffe de cellules souches (120 allogreffes par an). Les greffons viennent majoritairement de l étranger de donneurs étrangers, en particulier d Allemagne, alors que les profils génétiques des registres sont identiques dans nos deux pays. La conséquence directe est un coût supplémentaire non négligeable et une complexité de l organisation de la greffe. Ce problème relève donc bien de la santé publique. En 2009, à la demande de l Agence de la Biomédecine, le laboratoire HLA de l'efs de Bordeaux a validé des opérations de «recrutement actif» de donneurs volontaires de moelle osseuse (DVMO) à l'aide, non pas de prélèvements sanguins, mais de «kits salivaires». Depuis, ces opérations ont pu être montées dans d'autres villes. Dans notre région, ce mode de recrutement a surtout été utilisé dans des collectes organisées avec les différentes mosquées de la région, en association avec l'amaf (Association de médecins Avicenne de France), lors d une importante opération des Scouts musulmans, Place de la Victoire et lors du Festival annuel "Solid'art hiphop" dans des quartiers de la rive droite, ce qui permet de diversifier le profil génétique des inscrits sur le Registre français. *Le Registre français ne compte que 190 000 donneurs. Un Plan greffe, financé par le Ministère, est fixé avec un objectif de 250 000 inscrits permettant de trouver un donneur compatible pour la moitié des patients français en attente atteints de ces terribles maladies du sang comme les leucémies. Page6
Nous sommes parvenus à la conclusion suivante : - banaliser et multiplier ces campagnes qui sont une formidable opportunité pour le grand public d être informé et sensibilisé. - pouvoir suivre en totalité, immédiatement et plus facilement, le parcours d inscription de DVMO avec le recrutement sur place. C'est pour cette raison que nous avons décidé d organiser une opération bordelaise en septembre, avec comme objectif premier la sensibilisation du grand public, car ce don et son importance restent mal connus et suscitent peurs et craintes infondées. Un premier temps le vendredi 7 septembre à l'ugc Ciné Cité de Bordeaux, avec la projection d'un beau documentaire sur le sujet suivie d une discussion avec les cliniciens bordelais, la Directrice de France greffe de moelle, la Directrice des activités associées au siège nationale de l EFS, des donneurs et des patients greffés. Le lendemain, samedi 8 septembre, La Mairie de Bordeaux nous offre son soutien, en autorisant l organisation de l évènement sur la Place Saint-Projet, lieu convivial et de passage, surtout la semaine de la rentrée scolaire ; au-delà de l information, l'objectif est aussi de recruter pour augmenter rapidement le nombre de candidats volontaires au don de moelle inscrits.. Page7
II LE DON DE MOELLE OSSEUSE Qu est-ce que la moelle osseuse? C est dans la moelle osseuse que naissent et se différencient toutes les cellules du sang indispensables à la vie (globules rouges, globules blancs, plaquettes). Elle est située à l intérieur des os. Lorsque la moelle osseuse est défaillante suite à une maladie ou à des traitements lourds, il faut la remplacer par celle d un donneur sain. Page8
Les enjeux du don de moelle osseuse III ANNEXES Chaque année, 2 000 personnes sont atteintes de maladies graves du sang, comme les leucémies, les lymphomes, mais aussi d autres formes de pathologies sanguines moins bien connues. Aujourd hui, ces pathologies peuvent être traitées par une greffe de moelle osseuse, donnant aux malades une chance supplémentaire de guérison. Mais la compatibilité génétique nécessaire pour qu un malade puisse recevoir la moelle osseuse d un donneur reste très rare. C est pourquoi plus les donneurs seront nombreux et plus la probabilité de sauver un malade augmentera. Chaque malade doit avoir SON donneur identique. Par ailleurs, il faut diversifier le fichier français car ces patients ont chacun une complexité génétique qui s explique par leur histoire et par le brassage de populations. Plus nous aurons de donneurs inscrits, plus cette diversité s enrichira. Chacun d entre nous peut être compatible avec un patient. L objectif du registre France Greffe de Moelle est d atteindre le nombre de 240 000 donneurs inscrits d ici 2015. Nous pourrions ainsi greffer la moitié des malades français avec des donneurs français. Trouver un donneur compatible en France apporterait un gain considérable, tant dans la simplification de l organisation des prélèvements et donc du délai de réalisation des greffes, mais aussi d un point de vue d économie de santé en diminuant l importation de greffons en provenance de l étranger. Et si on chassait les idées reçues? - Moelle osseuse moelle épinière La moelle osseuse n a rien à voir avec la moelle épinière qui se trouve, elle, dans la colonne vertébrale et qui est liée au système nerveux. De la même façon, on confond souvent le prélèvement de moelle osseuse, avec la «ponction lombaire», un geste médical consistant à recueillir le liquide céphalo-rachidien par une ponction dans le dos, entre deux vertèbres. - Greffe = transfusion Le greffon de moelle osseuse ressemble à une poche de sang ; il est injecté au malade par voie veineuse dans les centres hospitaliers, et les cellules viendront spontanément s implanter dans les os du malade, pour progressivement reconstituer la moelle osseuse et produire les différentes cellules sanguines. Page9
Quand fait-on appel au registre des donneurs volontaires de moelle osseuse? Quand il n existe pas de donneur compatible au sein de la famille du malade. Grâce à l interconnexion du registre France Greffe de Moelle avec l ensemble des registres internationaux, les recherches s effectuent alors parmi les 19 millions de donneurs recensés dans le monde. La greffe de moelle osseuse ne peut être effectuée que si le donneur est compatible du point de vue tissulaire (HLA) avec le receveur. La probabilité que deux individus pris au hasard soient compatibles est faible (moins d une chance sur un million). C est la raison pour laquelle l EFS participe activement à la constitution d un fichier de donneurs volontaires de moelle osseuse. Page10
Le rôle de l ABM dans la greffe de moelle osseuse L Agence de la biomédecine est un établissement relevant du ministère de la Santé, créé par la loi de bioéthique du 6 août 2004. Elle exerce ses missions dans les domaines du prélèvement et de la greffe d organes, de tissus et de cellules, ainsi que de la procréation, de l embryologie et de la génétique humaines. L Agence de la biomédecine met tout en œuvre pour que chaque malade reçoive les soins dont il a besoin, dans le respect des règles de sécurité sanitaire, d éthique et d équité. Son rôle transversal le lui permet. Par son expertise, elle est l autorité de référence sur les aspects médicaux, scientifiques et éthiques relatifs à ces questions. En matière de prélèvement et de greffe de moelle osseuse, l Agence de la biomédecine : donne des objectifs quantitatifs et qualitatifs de recrutement de donneurs non apparentés ainsi que de recueil et de conservation des unités de sang placentaire ; gère le registre des volontaires au don de moelle osseuse appelé registre France Greffe de Moelle, l inscription des volontaires, l inscription des malades, les demandes d interrogation de l ensemble des registres nationaux et internationaux de donneurs et des banques de sang placentaire, l organisation des prélèvements pour les médecins greffeurs ; assure l évaluation des activités de prélèvement et de greffe ; publie ses rapports d activités et les tient accessibles au public sur son site Internet www.biomedecine.fr ; contribue à l amélioration de la qualité de ces activités par des actions de formation des professionnels ; enfin, elle est chargée de développer l information sur le don, le prélèvement et la greffe de cellules, d organes et de tissus. www.agence-biomedecine.fr Page11
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Le prélèvement Il existe aujourd hui deux façons de prélever les cellules souches issues de la moelle osseuse : Le prélèvement dans les os postérieurs du bassin : Ce type de prélèvement se passe sous anesthésie générale. Il se fait par ponction dans les crêtes iliaques postérieures. Contrairement à une idée fausse, celle-ci ne comporte aucun risque de paralysie, puisqu elle n est pas localisée au niveau de la colonne vertébrale ou de la moelle épinière. Le prélèvement de moelle osseuse est sans danger. Toutes les précautions sont prises, plusieurs visites médicales sont prévues avant l intervention et les donneurs sont suivis après leur sortie d hôpital. Après le prélèvement, les cellules de moelle osseuse du donneur se reconstituent en quelques jours. Le prélèvement de cellules souches périphériques : Pendant les 5 jours qui précèdent le prélèvement, le donneur reçoit un médicament qui fait «sortir» les cellules souches présentes dans la moelle osseuse vers le sang. Ces cellules sont recueillies en 3 ou 4 h, via un prélèvement sanguin du donneur avec les techniques utilisées pour prélever les plaquettes sanguines (cytaphérèse). Ce don est ambulatoire (il ne nécessite pas d hospitalisation). Les cellules extraites constituent le greffon qui sera ensuite administré au futur greffé. Les autres éléments sanguins sont restitués immédiatement au donneur et sa moelle osseuse se reconstitue en quelques jours. Le prélèvement par cytaphérèse se déroule en une séance d une durée de trois à quatre heures, renouvelable une fois si la quantité de cellules souches prélevée n est pas suffisante. Cette intervention ne nécessite ni anesthésie générale ni hospitalisation. Une sensation d inconfort est possible, comparable au désagrément ressenti lors d une légère grippe lors des injections du médicament. A noter : c est le médecin greffeur qui choisit le type de don. Page13
Comment s inscrire? Le volontaire remplit une demande d inscription qu il peut obtenir à l EFS et la renvoie par courrier. Il peut aussi se connecter sur le site : www.dondemoelleosseuse.fr Chaque inscription sur le registre France Greffe de Moelle compte car elle représente une chance supplémentaire de guérison pour les malades qui ont besoin d une greffe de moelle osseuse. Devenir donneur est un acte d engagement qui peut un jour sauver une vie et faire renaître l espoir pour les malades et leur famille. Ce don est totalement désintéressé : il est bénévole, gratuit et anonyme. Ni le donneur, ni le receveur n auront connaissance de leur identité respective. Ils ne seront unis que par le seul témoignage de solidarité que représente un don de moelle osseuse. Remerciements : La Ville de Bordeaux et Monsieur Alain Juppé, l UGC Ciné Cité de Bordeaux et son directeur Monsieur Pierre Benard, Kéolis, Bionobis, Abott Molecular, GenProbe, La Ronde des quartiers et son directeur Monsieur Eric Malaizieux, la CPAM, le CHU de Bordeaux, Parcub, Clear Channel, le Musée National de l Assurance Maladie, l AMAF, les associations, les donneurs et les greffés qui ont accepté de partager leur expérience et tous ceux qui ont participé à la médiatisation de l événement. Page14