DROIT DES PERSONNES EN FIN DE VIE Réalisé par la sous-commission éthique du Centre Gérontologique Départemental des Bouches du Rhône. Auteurs : BECHU Alice (psychologue) BERNARD Cécile (médecin) FAVIER Marie (cadre supérieure de santé) PONTMOREL Natacha (IDE)
Origines et Contexte La Loi Leonetti est issue d une réflexion faisant suite à l affaire Vincent Humbert, qui a ré-ouvert le débat sur la question de l euthanasie (2003). Une longue élaboration préliminaire a précédé la promulgation de cette loi.
Repères Historiques 1986 : Instauration des Soins Palliatifs par la circulaire Laroque. 1999 : Les Soins Palliatifs et l accompagnement en fin de vie deviennent un droit. 2002 : Renforcement du droit des malades (respect de la volonté du patient, personne de confiance ). 2005 : La Loi Leonetti définit et renforce les droits des malades en fin de vie. 2010 : Le décret n 2010-107 du 29 janvier 2010 précise les conditions de mise en œuvre des décisions de limitation ou d arrêt de traitement ; congés d accompagnement d un proche en soins palliatifs.
Les soins palliatifs et l accompagnement sont donc inscrits dans la loi au titre des droits du patient et font partie des obligations de tout service de soins.
Principes de la loi Léonetti
5 Principes clefs : L obstination déraisonnable est interdite. Elle est définie comme tout «acte inutile, disproportionné, ou n ayant d autre effet que le seul maintien artificiel de la vie». Information et respect de la volonté du patient, qui est au centre de sa prise en charge. Préservation de la dignité du patient, et obligation de lui dispenser des soins palliatifs. Le recours à la collégialité et la traçabilité des procédures suivies assure le soutien et la protection des différents acteurs de soin. La loi maintient l interdit fondamental de donner la mort à autrui.
Ce que dit la loi : Article 1 : Refus et interdiction de l obstination déraisonnable. Article 2 : Viser à soulager le patient de toute douleur ou symptôme inconfortable. Notion de double-effet.
Articles 3 et 4 : Information et libre choix du patient Limitations et Arrêts de Traitement (LAT). Prise de décision collégiale Article 6 : Arrêt de traitement arrêt de soins
Article 5 et 9 : Que faire lorsque la personne soignée est hors d état d exprimer sa volonté? -> Respect de la volonté préalablement exprimée (directives anticipées, personne de confiance, proches) -> Décision collégiale
Article 7 : Les Directives Anticipées Article 8 : La personne de confiance
Les soins palliatifs sont un droit. Chacun doit pouvoir y avoir accès. Les articles 10 à 15 définissent la création d un volet «activité palliative» à élaborer par les établissement relevant du secteur médical et médico-social, ainsi que les moyens nécessaires à cette activité.
Procédure de limitation ou d arrêt de traitement applicable à la personne consciente en fin de vie Respect de la volonté Information des conséquences Inscription dans le dossier médical Soins palliatifs et accompagnement
Hiérarchie des avis dans la prise de Le médecin a pour obligation de recueillir et tenir compte de l avis du patient, en s appuyant par ordre de priorité sur : 1- La volonté du patient, s il est en état de l exprimer 2- Les directives anticipées rédigées par le patients au préalable 3- La personne de confiance désignée par le patient au préalable 4- La famille les proches du patient décision En tenant compte de cet/ces avis, et en concertation avec son équipe, le médecin prend une décision médicale, transcrite dans le dossier. Il engage sa responsabilité.
Procédure de limitation ou d arrêt de traitement applicable à la personne inconsciente en fin de vie Procédure collégiale Consultation des directives anticipées Consultation de la personne de confiance, la famille ou les proches Inscription dans le dossier médical Toujours soins palliatifs
Une question centrale dans la démarche palliative : l intentionnalité 2 questions à se poser : Pour qui? Pourquoi? Les objectifs des soins palliatifs sont : - Soulager la douleur - Apaiser la souffrance - Sauvegarder la dignité de la personne malade - Soutenir son entourage
Propositions évolution de la loi Léonetti 2015 Directives anticipées plus contraignantes avec proposition d un «canevas» Précisions sur le cadre et les objectifs d une sédation en phase terminale Loi toujours en discussion
Pour résumer : La priorité est d assurer le confort et de préserver la dignité du patient. Interdiction de toute obstination déraisonnable. Respect du libre choix et de la volonté du patient. Interdiction de l euthanasie. Les soins palliatifs sont un droit pour le patient, et font partie des missions de tout service médical ou médico-social.