DOSSIER DE PRESSE POUR UN REGARD PLUS DOUX SUR LE PSORIASIS Crédit photo : Graphic Obsession Pour ses 30 ans, l'aplcp devient France Psoriasis. 1 0 ème J o u r n é e M o n d i a l e d u P s o r i a s i s, l e 2 9 o c t o b r e 2 0 1 3.
SOMMAIRE Edito.P.2 Le psoriasis : mal connu, mal perçu, mal vécu...p.3 1/3 des Français savent sans savoir Plus de 4 Français sur 10 préfèrent garder leurs distances avec les patients Un poids social, professionnel et intime de la maladie reconnu par tous 29 octobre 2013 : 10 ème Journée Mondiale du Psoriasis..... P.7 Une campagne nationale mais également mondiale Mobilisation des bénévoles Le Pso donne la parole aux experts............. P.8 Les trois questions au Docteur Sandra Ly, Dermatologue - Le Psoriasis en bref ; qu est ce que c est? - Quels sont les traitements face à la maladie? - Comment vivre au quotidien avec son pso? Vrai / Faux : Stop aux idées reçues Partenaires.. P.14 France Psoriasis... P.15
EDITO 2,5 millions de personnes en France vivent avec une maladie qui, sous le regard des autres, constitue un véritable handicap. Cette maladie de peau, le psoriasis, fait subir à chaque personne atteinte une triple peine : La première est de savoir que l on n en guérit pas, même si elle se soigne ; La seconde tient dans les préjugés qui entourent la maladie : contagiosité, faiblesse psychologique ou manque d hygiène du patient sont parmi les plus courantes ; La dernière est la conséquence immédiate de la précédente : on évite les personnes atteintes de psoriasis, on les écarte du monde du travail tandis que l intimité, la tendresse, la vie sexuelle deviennent des graals difficiles, voire impossibles à atteindre pour le malade. Honte, culpabilité, mal- être, refus de soi voilà ce que nous entendons des patients qui nous interrogent au quotidien sur leur devenir dans ce monde où l apparence est reine. Depuis 30 ans, France Psoriasis se mobilise pour défendre les droits des patients, améliorer la prise en charge du psoriasis et du rhumatisme psoriasique et pour soutenir la recherche sur cette pathologie encore trop mal connue. Cette Journée Mondiale du Psoriasis est pour nous une nouvelle occasion de sensibiliser les pouvoirs publics, les professionnels de santé et le grand public avec une annonce presse et un film que nous avons voulu sensibles et esthétiques afin que chacun puisse être touché par la souffrance silencieuse des patients qui se reconnaîtront dans ces images. Rejoignez- nous dans cette campagne pour lever la triple peine des personnes atteintes de psoriasis, triple peine alimentée par toutes ces idées reçues qu il nous faut combattre Roberte Aubert Présidente de France Psoriasis 2
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29 OCTOBRE 2013 : 10 ÈME JOURNEE MONDIALE DU PSORIASIS Une campagne nationale Pour lutter contre les idées reçues face à la maladie, France Psoriasis lance une campagne d information et de sensibilisation sur le thème «Changer le regard des autres» menée au plan national par ses 20 associations locales et régionales. Avec plus de 125 millions de personnes atteintes de psoriasis dans le monde et près de 2,5 millions de personnes en France, l association souhaite faire en sorte que le psoriasis évoque au grand public la réalité de la maladie : une maladie inflammatoire, non psychologique et non contagieuse La campagne médias Douceur et esthétisme soutiennent un message pédagogique qui laisse clairement entendre la souffrance des patients. Tels sont les fers de lance de cette campagne qui se déclinera en affichage, annonces presse et spot TV diffusés gracieusement par les médias. Mais aussi mondiale Porte- parole en France des patients atteints de psoriasis, France Psoriasis ancre sa campagne dans une démarche mondiale dont le thème central est «donner l accès pour tous aux traitements». France Psoriasis, détourne cette problématique vers une réalité plus en adéquation avec le public et les patients Français. Son objectif principal est de lutter contre les idées reçues d une maladie incurable Mobilisation des bénévoles et professionnels Conférences, portes ouvertes, «Pso datings» Les 20 délégations régionales de France Psoriasis vont mobiliser toutes leurs énergies en mettant en place des conférences et des actions de proximité. Parmi celles- ci, des «Pso dating» seront organisés dans plusieurs régions : toutes les 20 minutes, un médecin spécialisé et un groupe de patients échangeront sur un thème, une spécialité concernée par le psoriasis : rhumatologie, dermatologie, endocrinologie, psychologie, podologie 1 000 pharmacies «Point Conseil Psoriasis» se mobilisent Le rôle des pharmaciens est important pour les personnes atteintes de psoriasis qui sont souvent en errance, sans espoir de traitement mais très en demande d écoute et de conseils. France Psoriasis en partenariat avec AbbVie) a donc développé dès 2012 les «Points Conseil psoriasis» en pharmacie. Plus de 10% des pharmacies françaises ont rejoint l opération et 1 000 d entre elles seront mobilisées à l occasion de la Journée Mondiale du Psoriasis et s engagent aux côtés de France Psoriasis à écouter, informer, orienter et aider les personnes touchées par la maladie. Pour plus d informations : francepsoriasis.org ou 01 42 39 02 55 7
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- Le psoriasis inversé : les lésions se situent alors dans les plis et se caractérisent par des plaques rouges, lisses non squameuses. Localisation : plis inguinaux, axillaires, sous- mammaires ou inter- fessier et nombril. - Le psoriasis érythrodermique : est la forme la plus rare mais la plus grave. Ce psoriasis est une inflammation de la peau combinée à une desquamation plus ou moins importante, parfois absente, étendue à l ensemble de la peau. Elle est généralement accompagnée de fièvres, frissons et nécessite une prise en charge rapide en hospitalisation. Jusqu à 7% des personnes atteintes de psoriasis peuvent également développer un rhumatisme psoriasique qui provoque des douleurs articulaires avec gonflements et raideurs. Dans 70% des cas, cette forme d arthrite apparaît dix à quinze ans après les premiers signes de psoriasis cutané. 9
Quels sont les traitements face à la maladie? Le psoriasis est une maladie dont on ne guérit pas, au même titre que l hypertension artérielle, l hypercholestérolémie ou le diabète. Mais c est une maladie dont on peut maîtriser les poussées. Les traitements ont pour objectif de lutter contre l inflammation et le renouvellement accéléré des kératinocytes, et d obtenir le «blanchiment» des plaques. Parallèlement, le patient retrouve un «bien- être» cutané, soulagé de ses démangeaisons, de ses douleurs et de la desquamation incessante de ses plaques. Il existe différents types de traitement, qui sont fréquemment associés car complémentaires : Les traitements locaux : en complément d une bonne hydratation de la peau, les traitements locaux agissent directement sur les plaques. Ces traitements dits «d attaque» permettent d atténuer les démangeaisons, le grattage entretenant eux- même les plaques. o o o Les dermocorticoïdes existent sous des formes galéniques multiples, pommade, crème mais aussi lotion, gel, shampoing ou mousse à adapter à chaque localisation. Leur action est rapide, en particulier sur l inflammation et les démangeaisons. Cependant, ce traitement doit être limité dans le temps. La surface cutanée traitée ne doit pas être trop étendue. L arrêt brutal du dermocorticoïde peut être suivie d un «effet rebond» récidive importante à l arrêt du traitement) ce qui implique une diminution progressive de la fréquence des applications. Les dérivés de la vitamine D sont utiles en traitement d entretien, en relais des dermocorticoïdes, car le délai d action est plus long. Ils sont parfois irritants sur les zones de peau fine. Les rétinoïdes locaux sont peu utilisés car souvent très irritants. L association de vitamine D et dermocorticoïde est, actuellement, le traitement local le plus souvent utilisé en première intention. La photothérapie et la puvathérapie : chez 9 patients sur 10, les rayons du soleil améliorent le psoriasis. Ces traitements sont adaptés pour reproduire les bienfaits du rayonnement solaire. Ils sont effectués sous surveillance médicale, avec un décompte du nombre de séances pour chaque individu. o o La PUVAthérapie traitement de courte durée, associe une exposition au rayonnement UVA et la prise d un médicament photo- sensibilisant, le psoralène. Ce traitement apporte une amélioration significative des lésions au bout de deux mois à raison de 2 à 3 séances par semaine. La photothérapie UVB spectre étroit a pour avantage de ne pas nécessiter la prise d un psoralène. Ce traitement d une durée d un mois et demi à deux mois à raison de 2 à 3 séances par semaine permet le blanchiment des plaques au bout de 4 à 6 semaines. C est la photothérapie la plus utilisée actuellement. Quelle que soit la photothérapie, le nombre de séances doit être limité à 150 à 200 séances pour une vie, afin de prévenir l apparition de cancers cutanés à long terme. Les traitements systémiques par voix orale ou injection) : sont indiqués dans les psoriasis modérés ou sévères. Ces médicaments luttent contre l inflammation qui sous- tend le psoriasis et la prolifération kératinocytaire. o Les rétinoïdes oraux dérivés de la vitamine A : ils sont plus efficaces sur le psoriasis pustuleux ou érythrodermique que sur le psoriasis en plaques. C est un traitement de fond, souvent utilisé en complément de la puvathérapie. 10
o o o La ciclosporine orale est un traitement très efficace et d action rapide. Son utilisation doit cependant être surveillée et limitée dans le temps du fait de sa toxicité rénale et de nombreuses interactions médicamenteuses. Le méthotrexate est un traitement de fond. C est un médicament utilisé depuis longtemps, peu onéreux et très utile pour les psoriasis modérés à sévères, avec ou sans atteinte articulaire. Sa prise est hebdomadaire, soit par voie orale, soit en injection sous- cutanée. Les biothérapies : Anti- TNFα ou anti- IL12/IL23 sont les traitements les plus récents du psoriasis. Cette nouvelle classe de médicaments constitue un grand progrès pour les patients dont le psoriasis résiste aux traitements systémiques précédemment cités. Ils ont pour particularité de cibler une molécule précise de l inflammation. Administrés par perfusion ou le plus souvent en injection sous- cutanée, ils sont généralement bien tolérés à condition de pratiquer un bilan pré- thérapeutique et de bien surveiller les malades. LE CONSEIL EN PLUS : LA CURE THERMALE Il est conseillé de faire une cure de 3 semaines chaque année pendant trois ans. Loin du stress et des tracas du quotidien, la cure thermale rend «zen». On prend soin de soi et on se soigne Perspectives thérapeutiques De nouvelles biothérapies, ciblant cette fois l IL17 sont attendues très prochainement. Ce seront encore des molécules prescrites en injection sous- cutanée, qui semblent d une grande efficacité et d action très rapide. De nouvelles classes thérapeutiques, appelées «petites molécules» sont en développement. Ils s agit des anti- JAK anti- Janus Kinase) et des anti- PDE4 anti- phosphodiestérase 4). Elles auront pour avantage d être administrées par voie orale voire localement. Enfin, des extensions d AMM de biothérapies déjà utilisées sont à l étude, comme par exemple pour l ustekinumab, chez l enfant à partir de 12 ans ou dans le rhumatisme psoriasique. 11
Comment vivre au quotidien avec son Pso? Les 10 commandements d un patient atteint de Psoriasis 1- De crème hydratante il se tartinera Le premier traitement du psoriasis est l hydratation de la peau. Il est important de s appliquer de la crème matin et soir. Il n y a pas de crème spécifique, une crème hydratante adaptée à son confort sans parfum et sans conservateur suffira. 2- Des vêtements moulants, il ne portera pas Il est important d éviter les vêtements trop moulants car les frottements sur la peau favorisent l apparition du psoriasis. Pour les sous- vêtements, en contact direct avec la peau, il est préférable de porter des matières telle que le coton. 3- L eau chaude, il évitera L'eau chaude assèche la peau, il est donc préférable de se laver à l'eau tiède 38 degrés) avec des gels douche sans savon. Il est important de bien se laver après une activité physique ou un bain dans la mer ou à la piscine. 4- Un shampoing doux, il utilisera Une irritation locale peut suffire à déclencher une poussée et relancer le processus du psoriasis. Il est donc conseillé d utiliser des shampoings doux, achetés en pharmacie ou parapharmacie. A la différence des produits en supermarché, leur base lavante mousse moins et irrite moins le cuir chevelu. 5- Sans se frotter, il se sèchera Après la douche il ne faut surtout pas se frotter On s'enveloppe dans une serviette ou un peignoir et on applique de la crème hydratante sur la peau encore humide. Le frottement de la serviette peut déclencher les démangeaisons et irriter la peau. 6- Contre le grattage, il luttera Plus l'on se gratte plus la peau s'irrite et plus ça démange. Il est important de ne pas retirer les squames qui reviennent plus nombreux lorsque l'on gratte ; il vaut mieux attendre qu elles partent d'elles mêmes. Petite astuce : mettre de l'eau froide sur les endroits qui démangent en tapotant ou appliquer des compresses d'eau froide sur les zones douloureuses. 7- Un mode de vie équilibré, il adoptera Les maladies chroniques demandent un suivi précis notamment dans la prise du traitement. Il est primordial d avoir un mode de vie sain et équilibré afin de stabiliser au mieux les poussées et donc l apparition des plaques. 8- Le regard des autres, il oubliera Le psoriasis est une maladie visible aux yeux de tous, à laquelle il est souvent difficile de faire face. Il faut s'armer de courage pour se protéger du regard pénible et embarrassant des autres et de leur rejet. 9- La confiance en soi, il retrouvera Exit peur, stress, anxiété... Retrouver son estime de soi devient la nouvelle quête pour vivre mieux On réapprend à gérer nos peurs et à penser "positif". En restant ouvert à toute discussion, on devient un maillon pour faire changer le regard des autres sur le psoriasis. 10- Son dermatologue, il vénèrera Le dermatologue doit devenir le meilleur ami des patients. A l'écoute, il prodiguera ses conseils de vie pour accepter sa maladie, grâce à des traitements adaptés à chacun, et à ses répercussions sur soi- même et son entourage. 12
Vrai / Faux : Stop aux idées reçues Le psoriasis est lié au stress et à des problèmes psychologiques FAUX / Le psoriasis n est pas une maladie psychologique. Elle se déclare généralement par une forte émotion positive ou négative) mais n est pas la cause de son apparition. Le psoriasis est une maladie contagieuse FAUX / Le psoriasis n est pas contagieux. Une personne atteinte de la maladie ne peut pas la transmettre, ni par le toucher, ni par les vêtements, ni par contact physique. Son origine est multifactorielle génétique, immunologie ). Le psoriasis peut être héréditaire VRAI / Pour 40% des patients, un ou plusieurs membres de leur famille sont atteints par la maladie. Si l'un des deux parents est atteint, le risque pour l'enfant de souffrir de la maladie varie de 5 à 10 %. Une personne peut souffrir de rhumatisme psoriasique sans avoir de psoriasis cutané VRAI / Il arrive, dans certains cas rares, que le rhumatisme psoriasique précède l apparition du psoriasis cutané. Le soleil avec modération) est efficace contre la maladie VRAI / Pour 90% des patients, des expositions courtes et régulières au soleil avec une protection solaire) peuvent limiter une crise de psoriasis. Mais attention aux coups de soleil et à une exposition trop forte qui peuvent aggraver les symptômes. La rémission, c est possible? VRAI / Grâce à la recherche, l impact du psoriasis peut désormais être diminué voir disparaître. On parle alors de blanchiment des plaques, et non de guérison, ce qui a pour effet d atténuer ou de supprimer les démangeaisons et la desquamation. Deux phases sont à prendre en considération dans le traitement de la maladie : la phase «d attaque» qui vise à réduire et éliminer les plaques existantes et la phase «d entretien» qui vise à empêcher l apparition de nouvelles plaques. Le psoriasis touche uniquement les parties externes de la peau FAUX / Les études actuelles semblent démontrer que le psoriasis, dans sa forme étendue, est associé à des facteurs de risque cardio- vasculaires, tels que l obésité, les dyslipidémies, le diabète Une prise en charge «globale» des patients est donc nécessaire et elle ne doit pas se limiter à la peau 13
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