Loi LEONETTI du 22/04/2005. Décrets du 6/02/2006. Evaluation de NOVEMBRE 2008

Loi LEONETTI du 22/04/2005 Décrets du 6/02/2006 Evaluation de NOVEMBRE 2008 Dr HERMET CENTRE DE SOINS PALLIATIFS 5/10/2010

L AUTONOMIE DU PATIENT SE DEVELOPPE, DANS LES TEXTES, A PARTIR DES ANNEES 1990-1995 LOI du 9 juin 1999 sur le droit des malades et la fin de la vie ACCES AUX SOINS PALLIATIFS LOI du 4 mars 2002 sur la qualité du système de santé L INFORMATION DU PATIENT LA PERSONNE DE CONFIANCE LOI du 22 AVRIL 2005 S INSCRIT DANS LES SUITES DE LA LOI DU 22 MARS 2002

Des repères

Obstination déraisonnable Absence de définition - Définition de l acharnement thérapeutique «une obstination déraisonnable, refusant par un raisonnement buté de reconnaître qu un homme est voué à la mort et qu il n est pas curable» (CCNE avis 63). Maitre AM REGNOUX

Pour la personne L AUTONOMIE, c est la capacité à S AUTODETERMINER Ce qui ne dédouane pas les professionnels de santé de leur mission de soutien et de conseil

Les conditions de l autodétermination pour le patient Posséder l information. Avoir la liberté de décision et être dans une maitrise morale de la situation. Avoir la capacité de décision : capacités intellectuelles, cohérence, vigilance capacité d analyse critique. «Vouloir décider» c est-à-dire s investir réellement dans ce qui concerne sa maladie.

Les conditions de l autodétermination Présence d interlocuteurs. Existence d une autorité (la Société, la famille, les médecins) permissive, acceptant le dialogue, respectueuse et attentive à la personne. Des contraintes sociétales familiales économiques et sociales.

S autodéterminer : Ce n est pas faire abstraction des contraintes et des réalités. C est prendre des décisions qui peuvent comporter une acceptation de la dépendance, de la nécessité d aide et d assistance

L information «Si l information, en cancérologie, est ce que le médecin n a pas envie de dire à un malade qui n a pas envie de l entendre,on peut admettre que la communication soit difficile.» Nicole ALBY, psychologue

REPÈRES DÉONTOLOGIQUES Article 35 (8 septembre 1995) Le médecin doit à la personne qu il examine, qu il soigne ou qu il conseille, une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu il lui propose. Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension. Toutefois, dans l intérêt du malade et pour des raisons légitimes que le praticien apprécie en conscience, un malade peut être tenu dans l ignorance d un diagnostic ou d un pronostic grave, sauf dans les cas où l affection dont il est atteint expose les tiers à un risque de contamination. Un pronostic fatal ne doit être révélé qu avec circonspection mais les proches doivent en être prévenus sauf exception ou si le malade a préalablement interdit cette révélation ou désigné les tiers auxquels elle doit être faite.

LOI du 4 Mars 2002 relative aux DROITS DES MALADES et à la QUALITÉ DU SYSTÈME DE SANTÉ «Toute personne a le droit d être informée sur son état de santé Cette information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables. Seule l urgence ou l impossibilité d informer peuvent l en dispenser. Cette information est délivrée au cours d un entretien individuel». «La volonté d une personne d être tenue dans l ignorance d un diagnostic ou d un pronostic doit être respectée sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission En cas de litiges, il appartient au professionnel ou à l établissement de santé d apporter la preuve que l information a été délivrée à l intéressé dans les conditions prévues au présent article. Cette preuve peut être apportée par tout moyen».

Cette loi définit : Le refus de traitement en renforçant les droits du patient et en précisant la démarche à suivre pour le praticien Rend obligatoire la transparence et la collégialité concernant les processus de décision vis-à-vis de la limitation et l arrêt des traitements Il s agit au total d éviter l obstination déraisonnable

Article 1 : (en complément des articles L 1110-5 et L111-10 du Code de Santé Publique) «Compte tenu de son état de santé et de l urgence des interventions que celui-ci requiert, toute personne a le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire Les actes de prévention, d investigation ou de soins ne doivent pas, en l état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté». Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n ayant d autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant des soins palliatifs de qualité.

Article 2 : «Si le médecin constate qu il ne peut soulager la souffrance d une personne, en phase avancée ou terminale d une affection grave et incurable, quelle qu en soit la cause, qu en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d abréger sa vie, il doit en informer le malade, la personne de confiance, la famille ou, à défaut un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical.»

Le refus des traitements formulé par le patient Articles 3 et 4 : «Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d accepter les soins indispensables. Il peut faire appel à un autre membre du corps médical. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier médical. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de vie en dispensant des soins palliatifs.»

Le refus de soins du patient doit être respecté : Lorsqu il s agit d actes techniques, diagnostiques, de traitements Les conditions : Un patient libre, en possession de tous ses moyens psychologiques (sans contrainte). Une information complète, claire, concernant : * la maladie * le traitement proposé, ses avantages et ses inconvénients * les conséquences du refus. La possibilité pour l intéressé, à tout moment, de changer d avis. Peut-on arrêter les soins et les traitements de confort?

Que prévoit la loi pour la personne qui ne peut plus s exprimer? Article 5 : «Lorsque la personne est hors d état d exprimer sa volonté, la limitation ou l arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance, la famille ou un de ses proches, aient été consultés, ainsi le cas échéant que les directives anticipées. La décision motivée de limitation ou d arrêt de traitement est inscrite dans le dossier.»

PROCEDURE COLLEGIALE La décision est prise par le médecin en charge du patient après concertation avec l équipe de soins et sur l avis motivé d au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L avis motivé d un deuxième consultant est demandé par son médecin s il l estime utile. La décision prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier : - dans des directives anticipées, s il en a rédigé, - l avis de la personne de confiance qu il aurait désignée - ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d un de ses proches Lorsque la décision concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin recueille en outre, selon le cas, l avis des titulaires de l autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations où l urgence rend impossible cette consultation

ARTICLE 6 : «LORSQU UNE PERSONNE EN PHASE AVANCEE OU TERMINALE D UNE AFFECTION GRAVE ET INCURABLE, QUELLE QU EN SOIT LA CAUSE, DECIDE DE LIMITER OU D ARRETER TOUT TRAITEMENT, LE MEDECIN RESPECTE SA VOLONTE APRES L AVOIR INFORME DES CONSEQUENCES DE SON CHOIX. LA DECISION DU PATIENT EST INSCRITE DANS SON DOSSIER MEDICAL. LE MEDECIN SAUVEGARDE LA DIGNITE DU MOURANT ET ASSURE LA QUALITE DE SA FIN DE VIE EN DISPENSANT LES SOINS VISES A L ARTICLE L1110-10»

LES DIRECTIVES ANTICIPEES Article 7 : «toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas ou elle serait un jour hors d état d exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie, concernant les conditions de limitation ou d arrêt des traitements. Elles sont révocables à tout moment. A condition qu elles aient été établies moins de trois ans avant l état d inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d investigation, d intervention ou de traitement le concernant. Mais ces éléments ne sont pas opposables

Directives anticipées Les directives anticipées s entendent d un document écrit, daté et signé par leur auteur dûment identifié par l indication de ses nom, prénom, date et lieu de naissance Toutefois lorsque l auteur de ces directives, bien qu en état d exprimer sa volonté, est dans l impossibilité d écrire et de signer lui-même le document, il peut demander à deux témoins, dont la personne de confiance si elle est désignée, d attester que le document qu il n a pu rédiger luimême est l expression de sa volonté libre et éclairée. Ces témoins indiquent leur nom et qualité et leur attestation est jointe aux directives anticipées Le médecin peut, à la demande du patient, faire figurer en annexe de ces directives une attestation constatant qu il est en état d exprimer librement sa volonté

Directives anticipées décret n 2006-119 du 6/02/2006 Leur durée de validité, de trois ans, est renouvelable par simple décision de confirmation signée par leur auteur sur le document ou, en cas d impossibilité d écrire et de signer, Dès lors qu elles ont été établies dans le délai de trois ans, précédant soit l état d inconscience de la personne, soit le jour où elle s est avérée hors d état d en effectuer le renouvellement, ces directives demeurent valides quel que soit le moment où elles sont ultérieurement prises en compte. Les directives anticipées doivent être conservées selon des modalités les rendant aisément accessibles pour le médecin appelé à prendre une décision de limitation ou d arrêt de traitement, dans le cadre de la procédure collégiale (médecin traitant, personne de confiance, famille ou proche)

Il s agit donc: De respecter les volontés du patient, lorsque celui-ci les exprime, à partir de ses valeurs dans un cadre très précis, celui de son confort et du respect de sa Dignité Pour la personne qui ne peut plus s exprimer, que l équipe soignante réfléchisse au sens des traitements et à leur légitimité, toujours dans le même cadre de référence Dans les deux cas, l arrêt des traitements peut être une réponse légitime et humaniste, à la condition de poursuivre les soins nécessaires à son confort et à sa dignité

Evolutions de la loi LEONETTI

BILAN après 3 ans : Loi totalement méconnue tant par les professionnels de santé que par les français Loi non appliquée Médiatisation très orientée de la loi et de situations survenues après sa publication

Les nouvelles propositions : Création d un observatoire des pratiques médicales de la fin de vie, avec 2 missions, information et évaluation Favoriser les échanges entre juges et médecins

Les nouvelles propositions : Renforcer les droits des malades dans la continuité des lois de 2002 et 2005 : - mettre à l étude un congés d accompagnement rémunéré (déjà voté) - élargir le droit au recours à la procédure collégiale (autres professionnels de la santé, personne de confiance, directives anticipées,?) - nécessité de motiver les refus opposés aux directives anticipées et à la personne de confiance - faire appel à des médecins référents en soins palliatifs dans les cas litigieux ou complexes

Les nouvelles propositions : Aider les médecins à mieux répondre aux enjeux éthiques du soin : - mieux former les médecins à l éthique et aux soins palliatifs (développer la réflexion éthique lors des stages, questions d éthique lors de l examen classant national, créer des chaires de soins palliatifs) - préciser les modalités d application des arrêts de traitement de survie (modification en cours de l article 37 du code de déontologie)

Les nouvelles propositions : Adapter l organisation du système de soins aux problèmes de la fin de vie : - poursuivre le développement de l offre de soins palliatifs - rendre plus exigeants les indicateurs qualitatifs de soins - aménager le financement de la tarification à l activité

Expérimenter les maisons d accompagnement Structures de proximité, peu médicalisées, de type appartement thérapeutique pour les patients ne pouvant regagner leur domicile, mais dont la situation ne nécessite pas une hospitalisation. Les libéraux Une équipe d aides-soignant(e)s ou d auxiliaires de vie

Conforter la recherche clinique Adapter les dispositions de formation médicale Adaptation des dispositifs de formation des paramédicaux

SOUTIEN DES PROCHES Formation et soutien des proches Formation de 2 jours Hébergement temporaire du patient en E.H.P.A.D. de proximité Assurer la formation des bénévoles d accompagnement

APPLICATIONS

Congé d accompagnement Rémunéré pendant 3 semaines (environ 49 /j) lorsque le patient est accompagné à domicile («pour éviter l effet d aubaine!»)

Loi LEONETTI et code de déontologie Evolution de la pratique médicale

Code de déontologie (8.09.95) A R T I C L E 37 «En toutes circonstances, le médecin doit s efforcer de soulager les souffrances de son malade, l assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique.»

Article 37 du code de déontologie nouvelle version, en cours de légalisation «En toute circonstance le médecin doit s efforcer de soulager les souffrances du malade par les moyens appropriés à son état et l assister moralement. Il doit s abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n ont d autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie. Dans les cas prévus aux articles L.1111-4 et L.1111-13, lorsque le patient est hors d état d exprimer sa volonté, le médecin ne peut décider de limiter ou d arrêter les traitements dispensés sans avoir préalablement mis en œuvre une procédure collégiale dans les conditions suivantes. Cette procédure peut également être initiée dans le respect des directives anticipées du patient ou à la demande de la personne de confiance. La décision de limitation ou d arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l équipe de soins, si elle existe, et sur l avis motivé d au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L avis d un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l un d eux l estime utile.»

Article 37 du code de déontologie (suite) nouvelle version, en cours de légalisation La décision prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées s il en a rédigé, l avis de la personne de confiance qu il aurait désigné ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d un de ses proches. Lorsque la décision concerne un mineur ou un majeur protégé le médecin recueille en outre, selon les cas, l avis des titulaires de l autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations où l urgence rend impossible cette consultation.

Article 37 du code de déontologie (suite) nouvelle version, en cours de légalisation La décision est motivée. Les avis recueillis, la nature et le sens des concertations qui ont eu lieu au sein de l équipe de soins ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient. Lorsqu une limitation ou un arrêt de traitement a été décidé en application de l article L.1111-5,dans les conditions prévues au I et au II du présent article et lorsque la souffrance du patient ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral, le médecin a recours aux traitements antalgiques et sédatifs permettant d assurer la dignité de la fin de vie du patient

Apports de cette nouvelle rédaction de l article 37 1- Renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements 2- Traitements inutiles, disproportionnés 3- Promotion de la procédure collégiale et de la concertation avec l équipe de soins 4- Avis nécessaire d un médecin consultant, et possible d un second consultant 5- Apparition dans le code de la personne de confiance et des directives anticipées 6- Possibilité, à partir des directives anticipées ou de l avis de la personne de confiance, de réunir la procédure collégiale (qui ne dépend donc plus uniquement de la décision du médecin) 7- Les décisions prises doivent être motivées, notamment vis-à-vis des décisions du patient formulées dans les directives anticipées ou par la personne de confiance 8- En cas de doute du au fait que le patient ne peut plus s exprimer (son état cérébral dégradé) on doit assurer les traitements antalgiques et sédatifs

Des questions en suspend! La procédure collégiale pourra-t-elle se réunir à la demande de l équipe! La dignité du patient : de quoi s agit-il??? Quand commence la dégradation de l état cérébral : - quid de la confusion mentale et des propos ou conduites qui dérangent, «confusion ou ultime expression» «souffrance ou dernier sursaut d autonomie» - faut-il que tout soit «sous contrôle» et sous le contrôle de qui? ATTENTION A LA TENTATION DE «NORMALISER LE MOMENT DE LA MORT ET A MEDICALISER LE TEMPS DE L AGONIE»