En savoir plus sur le psoriasis DD Les réponses à vos questions
G ous souffrez de psoriasis. Vous souhaitez en savoir V plus pour mieux vous soigner ou mieux comprendre cette pathologie qui touche l un de vos proches? Vous trouverez dans ce livret quelques explications, des conseils et des éléments de réponse aux questions que vous vous posez peut-être. Le psoriasis est une maladie inflammatoire chronique qui peut présenter une forme cutanée et/ou articulaire. C est une affection considérée comme bénigne mais comme toute maladie de peau, d évolution chronique de surcroît, elle est source de désagréments, voire d une souffrance physique et psychique. Cette souffrance mérite d être reconnue, expliquée à l entourage et prise en compte dans le choix du traitement. Chaque cas est particulier. Il n y a pas de traitement miracle MAIS il existe aujourd hui de multiples possibilités thérapeutiques permettant de contrôler la maladie tout en préservant votre qualité de vie. C est une maladie chronique avec laquelle il est possible de bien vivre si vous possédez les bonnes informations et si vous ne restez pas isolés. Sommaire Le psoriasis en questions 4 Les traitements 7 Les conseils 9 Une association impliquée à votre écoute : France Psoriasis 12 Rejoindre l association 13 N hésitez pas à en parler avec votre médecin, lors de la prochaine consultation, à votre entourage ou à d autres personnes atteintes de psoriasis. Documentation 14 Ce n est ni une maladie psychologique, ni une maladie contagieuse! Paroles de patients 15 2 Psoriasis 3
Le psoriasis en questions Qu est ce que le psoriasis? Il s agit d une maladie inflammatoire chronique caractérisée par des plaques, bien délimitées, rouges, en relief, et recouvertes de squames blanchâtres, ou d une fine pellicule argentée qui se détache facilement. Le psoriasis en plaques, forme la plus courante, se caractérise par des lésions, peu étendues, siégeant le plus souvent aux coudes, aux genoux ou aux tibias. Elles sont généralement symétriques. D autres localisations sont également fréquentes comme le cuir chevelu et le conduit interne de l oreille, les ongles, le haut des fesses, les organes génitaux, ou le pourtour de l ombilic. Plus rarement, les plaques se situent dans les plis (aisselles, sillons sous-mammaires, plis de l aine). Enfin, il existe des formes diffuses, disséminées sur tout le corps comme le psoriasis en gouttes, le psoriasis pustuleux qui atteint aussi les paumes des mains et les plantes des pieds, et des formes érythrodermiques rares mais plus graves. Est-ce une maladie fréquente? On estime aujourd hui que 2 à 3 % de la population mondiale est atteinte de psoriasis. En France, 1,5 à 3 millions de personnes seraient concernées, hommes et femmes à égalité. C est une maladie pouvant survenir à tout âge avec, semble-t-il, 2 pics plus particuliers de survenue : autour de l adolescence (12-15 ans) puis vers la cinquantaine. Est-ce une maladie exclusivement cutanée? Non. Dans certains cas (environ 30 %), le psoriasis se complique d une atteinte des articulations des membres, des doigts ou de la colonne vertébrale. On parle alors de rhumatisme psoriasique. Cette évolution peut se faire d emblée ou être tardive. Elle est imprévisible. L atteinte articulaire peut aussi précéder l atteinte cutanée. Peut-on en guérir? Le psoriasis est une maladie chronique évoluant différemment d un patient à l autre : psoriasis continu pour certains et évoluant par période de poussée puis de rémission pour d autres. On ne guérit pas aujourd hui le psoriasis mais on sait contrôler la maladie, c est-àdire blanchir les plaques voire obtenir de longues périodes de rémission. Lors des récidives, les plaques peuvent survenir au même endroit ou en d autres localisations. Squames Couche cornée Couche basale de l épiderme Que se passe-t-il au niveau des plaques? Les plaques correspondent à un renouvellement excessif et accéléré de la couche la plus superficielle de la peau - l épiderme - auquel s ajoute une réaction inflammatoire expliquant l aspect rouge et les démangeaisons. épiderme Il existe une prolifération des cellules superficielles de l épiderme vers la surface. Ces cellules se renouvellent en moins d une semaine au lieu de 28 jours habituellement et n ont pas le temps de se différencier. La peau ne joue plus son rôle de barrière protectrice et elle devient plus sensible encore aux agressions extérieures. Pourquoi développe-t-on un psoriasis? De nombreux facteurs interviennent de façon intriquée dans la survenue d un psoriasis. On considère aujourd hui qu il s agit d une maladie auto-immune se développant chez des personnes ayant un terrain prédisposé et sous l influence de certains facteurs dits favorisants. Une maladie auto-immune Certaines cellules immunitaires présentes au niveau de la peau, sont activées chez les patients atteints de psoriasis et jouent un rôle primordial, à la fois dans la prolifération des cellules superficielles de l épiderme mais aussi dans le déclenchement et le maintien des phénomènes inflammatoires. Une prédisposition génétique Le psoriasis est une maladie à composante héréditaire mais la transmission de génération en génération n est pas systématique. Tout au plus, hérite-t-on de gènes qui nous rendent plus susceptibles de développer un psoriasis. Des facteurs favorisants ou aggravants Le grattage, les traumatismes cutanés, certaines infections ORL, le stress, la prise de certains médicaments, le surpoids, l excès d alcool ou de tabac, les saisons peuvent être des facteurs déclenchant ou aggravant les poussées de psoriasis. TENDINITES Psoriasis 4 5
Le psoriasis en questions Quel est le rôle du climat et du soleil en particulier? Un milieu chaud et humide et le froid de l hiver aggravent l inconfort du psoriasis alors qu un climat sec et ensoleillé est bénéfique (sauf pour 5 à 10% des patients). On constate une amélioration, voire un blanchiment des lésions sous l effet du soleil et des UV. Le psoriasis est-il douloureux? Le psoriasis est à l origine d une souffrance physique : sécheresse cutanée, tiraillements, démangeaisons permanentes, localisations sensibles (psoriasis génital et anal, des plis, palmo-plantaire et atteinte articulaire ). Il est également à l origine d une souffrance psychique parfois importante (difficulté à accepter cette maladie «visible» et à assumer le regard des autres, découragement en cas de récidive ). Le psoriasis est-il d origine psychologique? Non, ce n est pas «dans la tête!» La visibilité de la maladie peut provoquer perte de confiance, repli sur soi, dépression, souffrance psychologique... Le choix du traitement dépendra tout autant de la souffrance morale que de l étendue des lésions. Les traitements Les objectifs du traitement sont de faire disparaître les plaques ou à défaut d en atténuer la visibilité, de réduire les phénomènes inflammatoires à l origine des symptômes, de diminuer la sécheresse cutanée, et bien sûr, d améliorer votre vie quotidienne. Les traitements locaux Les dermocorticoïdes (dérivés de la cortisone) sont la base du traitement dans les formes peu étendues (moins de 10 % de la surface du corps). Utilisés en cure courte, ils freinent le renouvellement des cellules, diminuent la rougeur et les démangeaisons. On obtient souvent de bons résultats et ils ont la particularité d être bien tolérés. En fonction de la nature et de la localisation des lésions, on utilise des corticoïdes plus ou moins puissants et des formes galéniques différentes : pommade, crème (dans les plis et les lésions suintantes), gel ou lotion (pour le cuir chevelu), film bioadhésif. Les analogues de la vitamine D ou les dérivés de la vitamine A en application locale peuvent être utilisés seuls, ou associés à d autres médicaments. Ils sont parfois jugés irritants. La photothérapie L amélioration lors de l exposition au soleil est bien connue et est à la base de la photothérapie. Deux types de rayonnement sont utilisés : les UVA (PUVAthérapie avec absorption d un cachet de méladinine) ou les UVB. La photothérapie se pratique uniquement sous contrôle médical, chez un dermatologue ou en milieu hospitalier. Les traitements par voie générale Ils sont réservés aux formes modérées à sévères ou ayant résisté aux autres formes de traitement. Ce sont : Les dérivés de la vitamine A (rétinoïdes) par voie orale, Le méthotrexate en injections intra -musculaires ou en comprimés, La ciclosporine, Les biomédicaments par voie orale en gélules (thérapies ciblées) sont un traitement réservé aux patients pour lesquels au moins deux des traitements ci-dessus ont échoué. TENDINITES Psoriasis 7 6 7
Les traitements Il n existe pas de traitement standard du psoriasis mais des solutions adaptées à chaque patient. Les traitements doivent prendre en compte les spécificités de votre psoriasis, vos attentes. En complément de tout traitement : L hydratation Premier geste indispensable pour votre peau. Les produits hydratants (sous forme de crèmes, laits, beaumes, huiles pour le bain, savons) luttent contre la sécheresse et l inconfort, restaurent une certaine souplesse cutanée et contribuent à diminuer les démangeaisons. Ils hydratent la peau essentiellement par un effet occlusif en formant un film gras à la surface de la peau. Ils empêchent ainsi l évaporation de l eau. Les cures thermales Il s agit d un traitement complémentaire à ne pas négliger. Les eaux possèdent des propriétés différentes d une cure à l autre et les effets varient en fonction des patients. La rencontre avec d autres personnes atteintes de la même maladie, l apprentissage des soins et des émollients permettent de revenir à la maison avec des conseils utiles et pratiques pour mieux gérer son psoriasis. Les conseils Bien se soigner pour mieux vivre avec son psoriasis Préparez bien votre consultation Pour ne rien oublier, pensez à noter vos précédents traitements et répertorier toutes les localisations de votre psoriasis (pli interfessier, parties génitales, ongles ) et vos éventuelles douleurs articulaires. Ainsi, vous optimisez votre temps de consultation. N hésitez pas à interroger votre médecin Formulez vos contraintes personnelles et vos craintes à l égard de tel ou tel traitement afin que le médecin vous propose le plus adapté à votre cas. Vous seul savez ce que vous ressentez et quels sont vos besoins. Votre médecin en tiendra compte. Suivez scrupuleusement le traitement prescrit Ne brûlez pas les étapes en augmentant les doses de médicaments ou le rythme d administration sous prétexte que vous constatez une amélioration. à l inverse, soyez patient n abandonnez pas le traitement trop rapidement - il faut souvent quelques semaines avant que les lésions blanchissent - ni trop brutalement. Développez une attitude positive! Difficile de ne pas se décourager mais n hésitez pas à exprimer librement vos ressentis ou sentiments de déception à votre médecin afin de trouver avec lui la meilleure solution pour vous. Il faut parfois tâtonner et essayer plusieurs traitements successivement ou en association pour parvenir à contrôler certaines formes de psoriasis. Apprenez à bien vous connaître Lorsqu une poussée survient, essayez d identifier un éventuel facteur déclenchant (modification du mode de vie, fatigue, stress, infection, prise médicamenteuse). Peut-être pourrez-vous l éviter une autre fois. Ne vous repliez pas sur vous-même. Ne vous cachez pas Expliquez votre maladie et ce que vous vivez à vos proches, famille et amis. Ils seront plus à même de comprendre vos réactions et leur regard changera. 8 TENDINITES Psoriasis 9 8 9
Les conseils Depuis que j en parle ouvertement, je le vis mieux et me rends compte que les gens sont très compréhensifs N hésitez pas à demander un soutien Un accompagnement par un psychothérapeute peut vous aider à passer un cap difficile de la maladie D autres techniques peuvent être explorées avec succès (sophrologie, hypnose médicale ) Il existe une association de patients France Psoriasis (l Association Pour la Lutte Contre le Psoriasis) qui peut vous conseiller, vous soutenir et vous aider à apprendre à mieux vivre avec votre maladie. Les soins du corps N oubliez pas d hydrater quotidiennement votre peau Par ailleurs, ayez toujours sur vous un tube de crème hydratante à appliquer en cas de démangeaisons, en massant délicatement. Préférez les douches aux bains et une eau pas trop chaude Il est important de bien vous sécher - notamment si vous avez des lésions dans les plis - sans frotter, plutôt en tamponnant. Evitez les produits pour le corps à base d alcool, ils risquent d agresser votre peau sèche et de piquer en cas d application au niveau des lésions. Choisissez des savons doux ou des gels surgras. Trucs... Évitez de vous gratter : 5 minutes de grattage = 3 semaines de psoriasis Chez les personnes atteintes de psoriasis tout traumatisme cutané (blessure, coup de soleil, grattage) peut être à l origine de nouvelles plaques. En cas de démangeaisons, appliquez simplement une pression sur la zone qui «démange» ou massez-vous avez une crème hydratante. Le traitement prescrit par votre dermatologue agira également sur vos symptômes Préférez les vêtements amples aux vêtements trop serrés Les textiles synthétiques favorisent la transpiration et la macération. Privilégiez les matières comme le coton, le lin, la soie. Adoptez un régime alimentaire équilibré Le psoriasis n étant pas de nature allergique, aucun régime particulier n est préconisé. Toutefois, il est recommandé d éviter la consommation excessive de boissons alcoolisées ou d excitants pouvant favoriser la survenue de poussées. L obésité est également un facteur favorisant ; la perte de poids peut être bénéfique. Pratiquez une activité physique régulière : marche, cyclisme, yoga... Cela permet d entretenir votre forme et de vous détendre Le soleil? oui mais sous conditions! L exposition naturelle aux UV (UVA ou UVB) améliore souvent les lésions. Attention, n oubliez pas la protection solaire et évitez de vous exposer aux heures où le soleil est le plus fort (11h-15h). Quant à la photothérapie, elle se pratique sur prescription et dans un cadre médical strict (cabines spéciales chez des dermatologues) et pas dans les centres esthétiques....et astuces 10 TENDINITES Psoriasis 11 10 11
Paroles de patients Recevoir une documentation Ma peau n a pas eu ma vie Je vis avec un psoriasis depuis près de 25 ans sur les mains, les pieds et le cuir chevelu. J ai vécu un enfer au collège, au lycée, au travail à cause de mon psoriasis. On se cache, on se déteste! Il y a des périodes très difficiles et d autres plus heureuses. J ai beaucoup souffert mais j ai des parents formidables qui ont tout fait pour m épauler et trouver des solutions pour moi. La musique à été un remède merveilleux : j ai exprimé mes émotions en toute liberté : en chorale, en solo, avec ma guitare, en concert, en public, seule dans ma chambre : un véritable exutoire! De nature joyeuse et optimiste, j ai trouvé la force de transformer ma vie. j ai rencontré l Amour de ma vie et j ai aujourd hui une fille de 7 mois. J aime la vie malgré mon pso! Amina, 32 ans Il a eu ma peau mais pas mon moral! Après 3 ans de complexe, 3 ans de fond de teint sur mes bras, 3 ans de traitements super contraignants en vain, 3 ans à bouillir sous UV, j ai décidé de ne plus laisser le pso guider ma vie! Il est là, il ne partira pas alors co-habitons! Oui, j ai des croûtes et alors? Oui, je me gratte! Mais n aie pas peur, ce n est pas contagieux. Arrête de me regarder, c est lourd, allons plutôt boire l apéro ensemble! Mutant? Humain, what else? Marine 25 ans Le psoriasis est mon compagnon de route depuis une bonne dizaine d années, je n en veux pas! Mais il s accroche! Cette maladie est d une fidélité incroyable. Elle m a épousé, pourtant!! J ai pris rendez-vous chez un spécialiste : LE DERMATOLOGUE, cet avocat qui me permettrait de divorcer de mon «amie», mais rien n y fait elle m aime, parfois j ai l impression qu elle m adore même, elle veut prendre possession de mon corps. Euh! Ca Non, va falloir arrêter alors quand est-ce qu on divorce? Faut bien en rire! L humour est la seule arme qui me permette de survivre, c est ce qui me sauve personnellement. Gérald, 45 ans La tendresse, mon remède contre le pso! Après 35 ans de vie commune avec le psoriasis, je devrais vivre ma vie sans m en soucier mais pourtant il est là tout le temps et je n y arrive pas vraiment. Sans traitement efficace pendant longtemps, je me suis cachée y compris auprès de ma famille et de mes petits-enfants auxquels je ne voulais pas faire de peine. J avais envie d être belle pour mes enfants et petits-enfants et le psoriasis ne me le permettait pas. L amour de ma petite-fille, ses papouilles soignent mon moral. Les conseils de France Psoriasis m ont permis de retrouver une deuxième jeunesse! Françoise, 71 ans Collection Apsolu 1 : Vivre avec un Psoriasis : quel quotidien, quel avenir? 2 : Psoriasis : mal à ma peau, mal dans ma peau 3 : Psoriasis : quel traitement pour faire peau neuve 4 : Psoriasis : quand les articulations s en mêlent 5 : Psoriasis et nouvelles thérapies : trop «bio» pour être vrai 6 : Psoriasis, les autres et moi : un tiercé gagnant 7 : Je suis jeune et j ai du pso Demande à envoyer sur papier libre accompagné d une participation forfaitaire de 3 timbres tarif lettre par livret de la collection APSOLU La Malpeau avec une participation de 10 Le foulard rouge avec une participation de 8 Une revue réservée à nos adhérents PSO fait le point sur l actualité médicale, sociale et culturelle du psoriasis et du rhumatisme psoriasique. Avec PSO, vous ne serez plus jamais en retard sur l information! 12 TENDINITES Psoriasis 13 12 13
L association France Psoriasis Une association de patients au service des patients France Psoriasis est la seule association en France dédiée exclusivement au soutien des personnes atteintes de psoriasis et/ ou de rhumatisme psoriasique et de leurs proches. Créée en 1983 par Michèle Corvest, elle même touchée par les deux maladies, France Psoriasis se bat pour permettre une meilleure compréhension de nos maladies, améliorer les traitements proposés, encourager la recherche et redonner de l espoir à tous ceux qui sont concernés. Nous œuvrons pour que les malades vivent mieux avec ces maladies, souvent mal comprises, voire taboues, en leur apportant, ainsi qu à leurs proches, une écoute personnalisée, une information claire, fiable validée par nos dermatologues et rhumatologues experts. Nous menons également de nombreuses actions de sensibilisation auprès des professionnels de santé, des politiques et du grand public sur nos maladies qui touchent plus de 2 millions de personnes en France. Des patients bénévoles, formés et experts de leur maladie, se mobilisent sur plusieurs régions de France pour porter haut et fort la voix des malades et de l association. Vous vous sentez seul(e) et désemparé(e) face à votre maladie? France Psoriasis peut vous aider à mieux vivre avec votre maladie et à re-prendre votre vie en main! Comment nous contacter? Permanence nationale : 01 42 39 02 55 Email : Infopsoriasis@aplcp.org Point Jeunes : melanie.aplcp@gmail.com Adresse postale : France Psoriasis - 53 rue Compans - 75019 PARIS Allez plus loin : Site internet : www.francepsoriasis.org Psoriasis, ensemble on aura sa peau! Rejoindre l association Je souhaite adhérer à France Psoriasis (un an) : Cotisation Annuelle : 40 - Journal Pso gratuit Je bénéficie du tarif réduit (chômeur, handicapé, étudiant, non imposable) : 20 > Je joins un justificatif Je souhaite faire un don : Le saviez-vous? Vos cotisations, vos dons vous permettent de déduire 66% de vos impôts grâce au reçu fiscal annuel que nous vous adresserons. Ex: un don de 100 euros vous revient à 37 euros. Don régulier J autorise l établissement teneur de mon compte à prélever, au plus tôt le 10 du mois, en faveur de : France Psoriasis Numéro national d émetteur : 621600 Votre banque (merci de joindre un RIB) : Nom de l agence :... Adresse complète :... Chaque mois : La somme de 5 10 15 Autre, précisez :... Date : Signature : > Je recevrai un reçu annuel Ex : un don régulier de 5 vous revient à 1, 85 /mois après déduction fiscale. Don par chèque (un reçu vous sera délivré) Vous souhaitez faire un don d un montant de : 20 50 100 Autre, précisez :... Legs-Assurance-Vie Vous souhaitez faire bénéficier France Psoriasis d une succession ou d une assurance-vie, parlez-en avec nous. Contact : Roberte AUBERT, Présidente : 01 42 39 02 55 Vos coordonnées : Nom :...Prénom :... Adresse complète :...... Email :...Téléphone :... Année de naissance :... Vous êtes : Malade atteint de : Psoriasis Rhumatisme psoriasique Proche de malade Autre :... Le bulletin d adhésion et/ou de dons est/sont à envoyer, accompagné(s) du/des règlement(s) par chèque à l ordre de l Association France Psoriasis à l adresse suivante : France Psoriasis - 53, rue de Compans - 75019 Paris Les données de notre fichier restent à usage exclusif de l association et ne peuvent être cédées, vendues ou échangées. Conformément à la loi «informatique et libertés» du 06/01/1978, vous disposez d un droit d accès, de suppression et de rectification des données personnelles vous concernant en vous adressant à l association. 14 TENDINITES 15 14 15
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