Un progrès majeur dans le traitement du psoriasis repose sur une technique permettant de tenir compte au mieux des besoins spécifiques de chaque patient. Cette technique repose sur une prise en charge en quatre temps : le questionnement, les explications, la négociation et le choix thérapeutique partagé. Le questionnement est la phase de la consultation où le médecin essaie de comprendre comment ce psoriasis est survenu, dans quel contexte, et quel est son retentissement sur la qualité de vie du malade. Il cherche également à comprendre ce que le patient pense des traitements qu il a déjà reçus. Les informations données par le patient sont essentielles dans le choix de son traitement. Il est donc important que ce dernier prépare sa consultation pour expliquer le retentissement de la maladie et des traitements sur sa vie quotidienne. Le second temps comprend les explications sur le psoriasis, sa physiopathologie, c està-dire comment fonctionne la peau psoriasique, ainsi que sur les différents traitements qui peuvent être proposés, avec leur degré d efficacité, leurs contraintes, leur surveillance éventuelle pour éviter les effets secondaires. Idéalement, au terme de ces phases de questionnement et d explications, le patient est informé et connaît bien sa maladie. Ensuite, un choix partagé sera négocié parmi les possibilités thérapeutiques actuellement à notre disposition ; une stratégie thérapeutique adaptée au psoriasis du patient sera déterminée avec lui. Ainsi, progressivement, de consultation en consultation, les traitements utilisés sont ajustés à chaque situation particulière. Il arrive qu un patient soit déçu par son traitement, il est nécessaire alors qu'il explique à son médecin pourquoi il est déçu, pourquoi il n a pas le temps, en quoi il trouve le traitement non adapté, pourquoi il a peur de tel autre, etc. C est ainsi que, petit à petit, le patient peut, avec son médecin, trouver le traitement sur mesure qui lui convient le mieux parmi les nombreuses options thérapeutiques désormais disponibles. Le traitement qui est le plus adapté à un moment de la vie peut l être moins à un autre. Dans le choix des traitements, l état de santé général du patient est évidemment très important, et l existence d une hypertension, d un diabète, d une obésité, d accidents vasculaires, d une augmentation du taux de cholestérol va bien sûr inciter à proposer plutôt tel traitement que tel autre, pour éviter des effets secondaires. Ainsi, le choix thérapeutique est un choix partagé entre le patient et le médecin. Il est donc essentiel de trouver le médecin avec qui ce dialogue va pouvoir s établir, progressivement, dans le respect de chacun. La relation avec le médecin n est pas la seule relation importante. Elle s intègre dans l ensemble des relations sociales du patient. L Association de Lutte Contre le Psoriasis (APLCP) peut aider à ne plus subir sa maladie, mais à la gérer. Le psoriasis est une maladie que l on ne peut soigner qu'avec la participation active du patient. Professeur Louis Dubertret professeur à l'université Paris VII Hôpital Saint-Louis PARIS Directeur de l'institut de la recherche sur la peau.
le foulard rouge Le psoriasis Pr Louis DUBERTRET Professeur à l'université PARIS VII Hôpital Saint-Louis PARIS Scénario : Jean-Louis FONTENEAU Dessin et mise en couleur : Lisandru RISTORCELLI Maquette : Eliot CAZALET Collection créée et dirigée par Hugues BARDET et Michel SOUCHARD
Tous droits de traduction, d adaptation et de reproduction par tous procédés réservés pour tous pays. En application de la loi du 11 mars 1957, il est interdit de reproduire, même partiellement, la présente publication sans l autorisation de l éditeur ou du Centre Français d Exploitation du Droit de Copie. All rights reserved. In application of the French law articles of March 11, 1957, no part of this publication may be translated, reproduced (even partially), stored in a retrieval system or transmitted in any form or by any other means without prior authorization from the publisher or from the French Center for Use of Copyrights. édition Bardet - Souchard pour Narratives www.narratives.fr 4
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Pour en savoir plus Professeur Louis DUBERTRET, professeur à l'université de Paris VII Symptômes du Psoriasis Le psoriasis se caractérise par des plaques rouges qui pèlent et sont souvent recouvertes de sortes d écailles que l on appelle squames. Très fréquemment, ces plaques démangent et peuvent être douloureuses. Elles peuvent être rosées, peu épaisses ou, au contraire, extrêmement denses, couvertes de squames épaisses. La peau peut devenir sèche et se fendre, en particulier au niveau des pieds et des mains. Le psoriasis peut apparaître à différents moments de la vie, être présent de façon continue ou évoluer par poussées et par rémissions prolongées. La partie superficielle de la peau humaine, l épiderme, se renouvelle en moyenne en 28 jours avec bien sûr des moments où elle se renouvelle plus vite, pour cicatriser par exemple. En cas de psoriasis, le renouvellement de l épiderme est accéléré (tous les 5 jours environ) ; la peau se met à peler et une inflammation se développe ; cette inflammation «agresse» la peau et entretient le psoriasis qui devient alors chronique. C est pourquoi, lorsqu on traite le psoriasis, il faut non seulement faire disparaître les plaques, mais poursuivre le traitement souvent longtemps après la disparition des lésions. Localisations du PSORIASIS Le psoriasis se localise plus souvent dans des zones où la peau se renouvelle déjà spontanément assez rapidement, comme le cuir chevelu, les coudes, les genoux, le bas du dos et les fesses. Cependant, les plaques peuvent atteindre tout le corps. Le psoriasis peut également atteindre d autres zones, particulièrement visibles ou sensibles telles que : les mains et les pieds, les ongles ; les régions génitales ; le visage. Il peut entraîner alors une gêne importante, voire un handicap, dans la vie quotidienne, les relations sociales, la vie affective et familiale. 29
Facteurs favorisant le PSORIASIS - Les changements de saison : le renouvellement de la peau s accélère au printemps et en automne, - les maladies infectieuses et en particulier les angines, - certains médicaments comme les antihypertenseurs, - l arrêt du sport et la prise de poids, - le tabac ne provoque pas de poussée de psoriasis, mais rend le psoriasis plus sévère, - l alcool, même en très petite quantité, peut déclencher des poussées chez une personne sur vingt et, en trop grande quantité, aggrave toujours le psoriasis. L abus d alcool est fréquent chez le patient psoriasique à cause de la dépression qui peut être entraînée par la maladie. Il faut donc en parler. - les démangeaisons et le fait de se gratter accélèrent le renouvellement de la peau et entretiennent le psoriasis, - toutes les émotions qui correspondent à un signal de danger concret (accident, deuil, etc.) ou plus inconscient accélèrent le renouvellement de la peau chez tout le monde mais beaucoup plus chez les patients psoriasiques. L aide d un psychologue ou autre professionnel de santé reconnu peut être extrêmement utile pour apprendre à mieux gérer ses émotions. Il est donc conseillé aux patients de repérer leurs propres facteurs déclenchants (variables d un patient à l autre) et d agir pour les éviter. Avoir une alimentation équilibrée et une activité sportive est également recommandé. Le saviez-vous? Psoriasis au-delà de la peau Lorsque le psoriasis est très étendu et qu il y a une forte inflammation, il est possible d observer certains troubles comme un cholestérol trop élevé, un foie qui a tendance à se charger en graisse, une tension artérielle qui augmente, des vaisseaux qui ont tendance à vieillir plus vite avec un risque d accident vasculaire plus important. Ces phénomènes sont très souvent associés à un surpoids, et le fait de retrouver un poids normal est un objectif majeur dans la prise en charge du psoriasis. Parfois la peau n est pas seule à être atteinte et les articulations peuvent l être également. Il s agit du rhumatisme psoriasique, qui se traduit par des douleurs au petit matin avec une sensation de raideur des articulations pouvant mettre une heure à disparaître. L inflammation de ce rhumatisme psoriasique commence autour des ligaments qui entourent les articulations. Puis, si on ne le soigne pas, les articulations elles-mêmes peuvent être progressivement atteintes. Il est donc essentiel de le prendre en charge précocement. 30
QUESTIONS - RéPONSES Le psoriasis est-il contagieux? Non, il n'est pas contagieux. Le psoriasis n'étant pas lié à un agent infectieux,il ne peut pas être transmis par le contact entre individus. Au contraire, la peau produit au niveau des plaques de psoriasis des protéines antibactériennes naturelles. Les patients ne font donc courir aucun risque aux autres en allant à la piscine, par exemple. Je souffre de psoriasis, mes enfants auront-ils aussi du psoriasis? Le risque pour eux est légèrement plus important que pour les enfants dont les parents ne sont pas atteints par la maladie mais on ne connaît pas encore les gènes impliqués dans le psoriasis, et seulement 30% des psoriasis ont une composante héréditaire ou génétique. Est-ce que le psoriasis fait perdre les cheveux? La perte de cheveux est essentiellement liée au grattage des plaques épaisses que les patients arrachent régulièrement. Néanmoins, le bulbe du cheveu n'est pas affecté et les cheveux repoussent normalement si le patient traite correctement son cuir chevelu. Le psoriasis peut-il guérir? Les traitements actuels et ceux qui arrivent permettent de faire disparaître les plaques et d'espacer les poussées de psoriasis avec parfois des rémissions pendant de longues périodes. Ainsi, un traitement adapté à vos besoins et à votre cas particulier, vous permettra le plus souvent de retrouver une vie normale. 31
PRISE EN CHARGE du Psoriasis Mon médecin m a expliqué qu il ne pouvait pas me guérir définitivement de mon psoriasis, est-il utile de me soigner? Le psoriasis ne détruit pas la peau mais il peut engendrer, au-delà de la douleur, un handicap léger ou grave qui peut dégrader l'image de soi et rendre difficiles les relations avec les autres. Le but principal du traitement, quel qu il soit, est d améliorer la qualité de votre vie. Personne ne peut la décider à votre place, c est vous qui en êtes juge. C est pourquoi on ne peut vous soigner sans votre avis, sans votre participation au choix des traitements. Certaines personnes ne soignent que certaines plaques gênantes, d autres ne se soignent qu à certains moments de l année, certains sont pressés, d autres ont tout leur temps, certains ne supportent pas les traitements locaux, d autres ont peur des traitements par comprimés ou piqûres. Lorsque les plaques ont disparu, ce qui est très motivant, il est souvent nécessaire de poursuivre le traitement pour diminuer le risque de rechute immédiate. Certains patients ont besoin d un traitement continu qui freine en permanence cette peau qui se renouvelle trop vite. La commodité d'emploi du traitement, sa tolérance et son efficacité au cours du temps deviennent alors le point essentiel de l ajustement thérapeutique. Il faut donc trouver, avec son médecin, en fonction de ses symptômes et de son mode de vie, un traitement qui ne sera pas plus contraignant que le psoriasis. Les traitements sont-ils dangereux? Votre médecin est particulièrement soucieux de ne vous faire prendre aucun risque thérapeutique. Mais tous les médicaments peuvent provoquer des effets indésirables. Pour diminuer ce risque, il existe des règles d'utilisation simples et établies depuis longtemps qu'il est très important de respecter. Si votre médecin pense pouvoir vous aider avec un traitement dont il n a pas l habitude, il demandera volontiers l avis d un confrère plus spécialisé. Bien hydrater sa peau L hydratation cutanée est indissociable du traitement (10 min par jour pour tout le corps) car elle freine le renouvellement de la peau au niveau de la plaque de psoriasis. Bien sûr cela n est pas suffisant pour faire disparaître les lésions, mais la peau est ainsi plus souple, ce qui permet d éviter les fissures et de restaurer la fonction barrière de la peau qui la protège des agressions extérieures. La crème hydratante la plus adaptée est celle qui procure la plus grande sensation de confort. 32
Enfin, les effets secondaires des traitements disponibles peuvent être différents selon votre état de santé. Certains traitements peuvent interférer avec un désir de maternité, ne pas s associer avec d autres médicaments, être plus difficiles à utiliser chez les personnes âgées, contre-indiqués en cas d hypertension artérielle ou d abus d alcool. Votre médecin va procéder à un véritable ajustement sur mesure en tenant compte de votre état de santé, de vos objectifs et de vos souhaits. Quels sont les traitements locaux du psoriasis? Le traitement local est prescrit lorsque l'hydratation simple des plaques ne suffit pas pour soulager la peau. Les médicaments à usage local comme les dermocorticoïdes ou les dérivés de la vitamine D agissent directement sur les plaques, et leur application doit se limiter à celles-ci et ne pas déborder autour. Ce sont des médicaments, leur utilisation doit donc respecter la prescription et les conseils du médecin. Y a-t-il un bon usage des UV et du soleil? Il y a le soleil, les UVB d'une part, et la PUVA d'autre part. Le soleil et les UVB ont une action directe et presque identique sur la peau. On souhaite pouvoir les utiliser tout au long de la vie pour bénéficier sans réserve des bienfaits de la vie en plein air. Chacun a une capacité d adaptation différente au soleil et il faut gérer au mieux ce «capital soleil» avec l aide de votre médecin. Ainsi la dose raisonnable d utilisation des UVB pendant la vie diffère pour chacun et sera discutée au cas par cas avec votre médecin. La PUVA (Psoralènes + UVA) est différente. C'est un traitement chimique activé par la lumière. Les psoralènes sont inactifs dans le noir, ils sont activés par les UVA. Ce traitement est beaucoup plus agressif que les UVB. Il ne doit pas être utilisé de façon prolongée et est réservé à des demandes ponctuelles : le nombre de cures (3 fois par semaine pendant deux mois) est limité au cours de la vie pour éviter le risque de cancer cutané pouvant apparaître 20 ans après l arrêt. 33
Qu appelle-t-on «traitements systémiques» du psoriasis? Les traitements systémiques sont des traitements par voie générale (voie orale ou injection). Ils sont réservés aux patients ayant un psoriasis étendu ou handicapant ou un rhumatisme psoriasique. La plupart sont des traitements anti-inflammatoires ou immuno-suppresseurs. Leur action vise à bloquer l inflammation au niveau de la peau dans le psoriasis et/ou des articulations dans le rhumatisme psoriasique. Que sont les biothérapies? Contrairement aux traitements classiques qui, pour la plupart, sont des molécules chimiques, les biothérapies sont des protéines, ressemblant plus ou moins aux protéines du corps humain, produites pour bloquer certaines étapes de l inflammation responsable de la persistance des plaques de psoriasis. Bloquer une réaction inflammatoire, c est aussi bloquer un processus de défense immunitaire. C est pourquoi le risque, au regard des infections et des cancers, avant et pendant ces traitements, est évalué et surveillé de très près. Les biothérapies sont réservées aux patients psoriasiques chez lesquels les traitements classiques sont inefficaces, mal supportés ou contre-indiqués. En pratique, les biothérapies sont prescrites aux patients atteints de psoriasis chronique grave, en échec à 2 traitements systémiques classiques. Comment participer au choix thérapeutiques? En fonction de la gravité et l'impact du psoriasis sur votre vie. Votre médecin vous expliquera les avantages et inconvénients de chacun d eux. Vous ferez un premier choix avec lui, un premier essai. Puis vous recommencerez jusqu à trouver celui qui vous convient. Parfois le traitement le plus adapté varie au cours de la vie. Votre psoriasis peut se modifier en fonction des événements et il faut donc réajuster votre traitement. Le choix variera selon votre demande et votre état de santé : degré d urgence, temps disponible pour le traitement, capacité à se prendre en charge et à assumer une surveillance régulière. 34
Certains traitements agissent très progressivement et sont faciles à surveiller mais ne peuvent pas être prescrits chez une jeune femme pour éviter tout risque en cas d éventuelle grossesse; d autres agissent rapidement mais ne peuvent être donnés de façon continue très longtemps pour ne pas abîmer les reins; d autres, encore, sont incompatibles avec l abus d alcool. Tous ces traitements peuvent se succéder, s associer offrant de très nombreuses stratégies thérapeutiques et la possibilité de s adapter pas à pas à la demande de chacun. Il ne faut donc pas se décourager. Quand puis-je arrêter de me traiter? En accord avec votre médecin, chaque fois que vous en éprouvez le besoin et que celui-ci juge que ce ne sera pas dangereux. Il sera particulièrement prudent si vous avez eu une atteinte articulaire, un psoriasis pustuleux ou une atteinte généralisée. Le psoriasis peut parfois s'atténuer et certains essaient d arrêter les traitements de temps à autre, parfois l été L important est de toujours agir en accord avec votre médecin car un arrêt mal géré peut provoquer une poussée. 35
Les conseils de l APLCP pour la consultation de votre médecin Comment bien préparer ma consultation? écrivez chez vous toutes les questions que vous souhaitez poser à votre médecin pour ne rien oublier le jour de la consultation. Par exemple: qu est-ce que le psoriasis? Son évolution? Les traitements? Les règles d hygiène de vie à adopter Faites-vous un carnet de bord psoriasis (cahier) dans lequel vous indiquerez par exemple vos traitements, la durée de ces derniers, le nombre de semaines à partir desquelles vous avez observé un résultat, les avantages et/ou inconvénients vécus avec le traitement, et précisez les contraintes liées à votre traitement : peu pratique, sans résultats, incompatible avec votre vie professionnelle, sociale ou familiale Indiquez toutes les parties de votre corps atteintes, y compris les parties génitales, endroits plus fragiles pour lesquels des traitements adaptés existent. Si vous avez lu sur Internet ou autres des informations qui vous ont inquiété, parlez-en à votre médecin qui vous donnera une réponse validée et claire. Que faire après ma consultation? Suivez bien le traitement et, en cas de doute, rappelez votre médecin ou posez des questions à votre pharmacien. Si le traitement ne vous convenait pas, appelez votre médecin pour lui en faire part afin de trouver avec lui une solution : évitez l'automédication! Respectez certaines règles d hygiène de vie : Lavez-vous avec une eau tiède (37 ) et un gel douche sans savon. Séchez-vous avec un peignoir sans vous frotter et appliquez une crème hydratante sur la peau encore humide. Utilisez quotidiennement une crème sans parfum en complément de votre traitement ; la souplesse de votre peau sera retrouvée, les démangeaisons seront moins intenses et disparaîtront petit à petit; une peau bien hydratée résiste mieux aux agressions extérieures et les poussées de psoriasis peuvent donc être plus rares et/ou plus espacées. évitez de vous gratter car «se gratter 5 secondes, c est 2 semaines de psoriasis à la clé» : toute irritation de votre peau active votre psoriasis. Au lieu de vous gratter, remettez de la crème en vous massant délicatement, cela vous soulagera plus longtemps (par exemple, ayez toujours un petit tube de crème hydratante sur vous). évitez les vêtements irritants, privilégiez le coton, le lin. Osez parler de votre psoriasis à votre entourage et appelez l association si vous souhaitez partager votre expérience, demander un conseil ou simplement être écouté. Osez poser vos questions au médecin et lui expliquer la difficulté que vous avez à vivre avec votre psoriasis si tel est le cas. Le médecin ne peut pas le deviner ; le traitement pourrait alors être mal adapté à votre cas particulier. Votre dermatologue doit être votre allié pour une prise en charge réussie. La relation de confiance est indispensable dans les maladies chroniques telles que la vôtre. 36
Psoriasis et soleil, quelques recommandations pour en profiter pleinement : Appliquez une crème solaire toutes les deux heures avec au moins un indice 30 les premiers jours. Ne vous exposez pas entre 12 h et 16 h comme pour tout le monde. évitez une exposition trop prolongée qui pourrait avoir un effet contraire et provoquer une recrudescence du psoriasis. L eau de mer peut soulager les démangeaisons (pas les plaies ouvertes) et améliorer les lésions à condition de ne pas y rester trop longtemps, de se rincer la peau après le bain car le sel peut être parfois irritant. Hydratez-vous bien le soir après la douche avec une crème hydratante ou un baume. N'oubliez pas de vous laver les cheveux régulièrement car la transpiration favorise l inflammation responsable de la survenue des plaques. N arrêtez pas vos traitements pour le psoriasis brutalement sans avis médical et emportez les quantités nécessaires pour la durée de vos vacances. L APLCP, en quelques mots Fondée en 1983 et reconnue d utilité publique depuis 1999, l'association Pour La Lutte Contre le Psoriasis (APLCP) a pour objectif d informer, de soutenir les patients et leur entourage pour apprendre à mieux vivre avec la maladie et organise avec le concours des professionnels de santé des conférences régionales d information, un congrès tous les 2 ans, des permanences régionales, des rencontres avec les infirmières, les étudiants L APLCP met en place des projets et participe activement à différentes études pour permettre une meilleure reconnaissance du psoriasis et du rhumatisme psoriasique. Nous disposons d un site internet et d'une permanence téléphonique nationale : www.aplcp.org. Contact : Dalila SID-MOHAND, Directrice APLCP Email : aplcp@hotmail.fr Depuis 2008, l APLCP s est dotée d un point jeunes avec un téléphone et un email dédiés. Mélanie coordonne avec les jeunes des différentes régions la mise en place de rencontres autour d ateliers d'éducation dédiés aux 16/30 ans pour leur apprendre à bien comprendre leur maladie, mieux la soigner et mieux la vivre au quotidien. Pour créer un véritable réseau national d amitié et d échanges, pour ne plus se sentir seul face au psoriasis, rejoins le Point Jeunes sur son groupe «caché» Facebook. N Indigo 0 820 201 130 Pour t'inscrire, envoie un mail à: melanie.aplcp@gmail.com Téléphone : 06 84 46 21 43 37