Centre National de Ressources Soin Palliatif Site internet www.soin-palliatif.org Tél 01 53 72 33 10 - Fax 01 53 72 33 01 35 rue du Plateau CS 20004 75958 Paris cedex 19 Sélection d ouvrages sur les soins palliatifs et la fin de vie La recherche a été faite sur la base de données Palli@Doc, base de données du CNDR SP. Tous les livres mentionnés dans cette bibliographie sont consultables sur place au centre de documentation sur rendez-vous. Le service Information Documentation ne prête pas les documents. Pour vous procurer ces ouvrages, vous pouvez les commander auprès de votre libraire.
1001 vies en soins palliatifs : ici, chaque homme est un roman / FOURCADE, Claire. Montrouge.- Bayard, 2012, 238 p. Médecin coordinatrice d'une équipe de soins palliatifs, l'auteure présente une série de portraits et paroles de patients en fin de vie. Le bénévolat en soins palliatifs ou l art d accompagner / SEVIGNY, Andrée ; CHAMPAGNE, Manon ; GUIRGUIS- YOUNGER, Manal, Editions Hermann, avril 2014 Les bien-veillants. Accompagner la fin d une vie / SACHET, André, Sully, novembre 2013 Cet ouvrage détaille les diverses formes et significations que peut revêtir le bénévolat en soins palliatifs, suivant l'engagement de chacun, le milieu d'intervention et le contexte social. Bien que variés, ces actes de solidarité sont toujours guidés par une volonté d'accompagner les malades et leurs proches, en respectant leurs choix et leur rythme de vie. Les bien-veillants sont les bénévoles qui, au sein d'associations, œuvrent dans le domaine des soins palliatifs en accompagnant, dans les hôpitaux, les personnes en fin de vie. 200 associations de ce genre regroupent 25.000 membres. L'auteur fait partager ici l'expérience vécue de ces accompagnants, leur quotidien, la satisfaction apportée par les rencontres, l'impuissance devant la maladie... CNDR SP Septembre 2014 Bibliographie sélective Ouvrages généraux sur les soins palliatifs et la fin de vie - 2 -
Juste deux petits pas de valse : accompagner jusqu à la fin de la vie / CHAPEL, Cendrine, L Harmattan, janvier 2014 L auteure raconte une année passée aux côtés de sa sœur, atteinte d une maladie incurable. Elle évoque, avec simplicité et sincérité, les épreuves auxquelles sont confrontés ceux qui accompagnent un proche en fin de vie. La maladie entre vie et survie : les mots de la maladie / HIRSCH, Emmanuel, De Boeck, janvier 2013 Les meilleurs soins possibles : un médecin veut transformer les soins palliatifs / BYOCK, Ira, Ada Editions, février 2014 L'auteur nous confronte à l'expérience humaine de la maladie grave en nous proposant une approche éthique et philosophique du parcours de la maladie grave. Au moment où les pratiques médicales, les réalités du soin et les conditions de fin de vie font l'objet de controverses, cet ouvrage permet de mieux comprendre le sens d'enjeux complexes face à la chronicité d'une maladie. Le docteur Byock aborde la dimension humaine des soins palliatifs en racontant des histoires émouvantes au sujet de vraies personnes durant les heures les plus difficiles de leur vie. CNDR SP Septembre 2014 Bibliographie sélective Ouvrages généraux sur les soins palliatifs et la fin de vie - 3 -
La mort accompagnée : la relation humaine, clé des soins palliatifs / MILLIOUD, Isabelle ; HIRSCH, Emmanuel ; GOUTIERRE, Marie- Dominique. Saint- Augustin, 05/2011, 133 p La mort apaisée : chroniques d'une infirmière en soins palliatifs / GAGNET, Elise ; GAGNET, Michaëlle. Paris.- Editions de la Martinière, 2007, 206 p. I.Millioud, infirmière, témoigne de son vécu d'accompagnement dans la mort. Elle tente de retranscrire le ressenti des personnes ayant vécu l'accompagnement en soins palliatifs et le décès à domicile d'un proche avant de conduire une réflexion autour de la personne humaine confrontée à la mort. Elle plaide ainsi pour une fin de vie dans le respect et la dignité. Comment accompagner un être cher jusqu'à la mort lorsque l'on sait qu'il est atteint d'un mal incurable? Avec justesse et sensibilité, Elise Gagnet, infirmière en soins palliatifs, et sa sœur Michaëlle, journaliste qui a recueilli ses propos, racontent vingtdeux fins de vie en vingt-deux chapitres, de la mort d'un enfant à celle d'une personne âgée isolée. Sans tabou, elles abordent toutes les questions qui naissent au cours de cette période douloureuse et donnent, aux travers de ces chroniques, des réponses aux familles, soignants et élèves infirmièr(e)s. CNDR SP Septembre 2014 Bibliographie sélective Ouvrages généraux sur les soins palliatifs et la fin de vie - 4 -
La mort intime : ceux qui vont mourir nous apprennent à vivre / HENNEZEL, Marie de ; MITTERRAND, François. Paris.- Robert Laffont Pocket, 1995, 231 p. L'auteur est psychologue dans une unité de soins palliatifs. Elle rapporte dans cet ouvrage différentes expériences d'accompagnement. Les mots clés des soins palliatifs / BENAMOU, Michel, DESFOSSES, Gilbert. Paris.- Sauramps médical, 2013, 137 p. Les mots des derniers soins : la démarche palliative dans la médecine contemporaine / MINO, Jean- Christophe ; FOURNIER, Emmanuel. Paris.- Les Belles lettres, 2008, 353 p. L'objectif de ce livre est de mettre à disposition un répertoire des " mots des soins palliatifs ", un petit lexique aisément consultable pour quiconque, professionnel ou non, ressent le besoin de comprendre une notion particulière. [Adapté du résumé éditeur] Cet ouvrage donne la parole aux soignants et aux malades. Il interroge ce qui se dit de part et d autre, libérant ainsi une autre voie, celle de l écoute comme possibilité et foyer de relations porteuses de sens. Il interroge également la mission même de la médecine. Cette dernière demande à être repensée afin de fonder une médecine de l incurable appelée à orienter la prise en charge d un nombre grandissant de patients âgés ou malades chroniques pour lesquels la médecine n a pas de CNDR SP Septembre 2014 Bibliographie sélective Ouvrages généraux sur les soins palliatifs et la fin de vie - 5 -
Penser solidairement la fin de vie. Commission de réflexion sur la fin de vie en France / SICARD, Didier, collectif, La documentation française, mars 2013 Petit Futé : guide de la fin de vie, édition 2014 / Petit Futé, novembre 2013 certitude ou n a plus d espoir de guérison. La commission de réflexion sur la fin de vie en France fait un état des questions que posent et poseront à notre société l'accompagnement des personnes malades en fin de vie, de rechercher et d'ouvrir des pistes pour y répondre. Pour la commission, un véritable accompagnement de fin de vie ne prend son sens que dans le cadre d'une société solidaire qui ne se substitue pas à la personne mais lui témoigne écoute et respect au terme de son existence. Guide de la fin de vie 2014 Petit Futé (avec photos et avis des lecteurs). Aujourd'hui les Français vivent de plus en plus vieux. Afin de mieux accompagner cette fin de vie, des médecins, des psychologues, des sociologues, des hommes et femmes de loi, des associations, des sociétés de service travaillent au quotidien sur cette période ultime de notre vie. Ce Guide de la fin de vie, respectueux d'une déontologie, tentera de guider les pas de ceux qui un jour ou l'autre seront confrontés au "temps du départ". [Résumé éditeur] CNDR SP Septembre 2014 Bibliographie sélective Ouvrages généraux sur les soins palliatifs et la fin de vie - 6 -
Pourquoi des soins palliatifs? / BAUDRY, Patrick, Châtelet-Voltaire, septembre 2013 Cet essai sociologique fait apparaître les questions que tout le monde se pose sur les significations possibles des soins palliatifs. Les soignants et la mort / SCHEPENS, Florence (sous la dir.), éditions Erès, coll. «Cliniques du travail», février 2013 Récits de soi face à la maladie grave / MILEWSKI, Valéria ; RINCK, Fanny, Lambert- Lucas, coll. «Médecine et langage», juin 2014 L'autobiographie pour des personnes gravement malades est une démarche expérimentée depuis septembre 2007 dans le service d'oncologiehématologie du Centre hospitalier de Chartres. L'objectif de cet ouvrage est de comprendre les ressorts et les enjeux de cette pratique et de s'interroger sur les conditions qui en fondent la validité. Cette analyse des modes de gestion de la mort par les soignants explique pourquoi celle-ci peut être différemment tolérée suivant les types de service où elle survient et présente plusieurs modes de réaction selon les spécialités, entre violence, humour et dialogue. CNDR SP Septembre 2014 Bibliographie sélective Ouvrages généraux sur les soins palliatifs et la fin de vie - 7 -
Soins palliatifs : le dernier manteau. Une clinique du détail / LEBRUN, Jean- Pierre (dir.), l équipe DELTA (Collectif), Erès, coll. Erès poche, avril 2014 Les soins palliatifs...?. Merci, pas maintenant...! / BENEZECH, Jean- Pierre, Sauramps Médical, février 2014 Une équipe belge de soutien en soins palliatifs témoigne de sa pratique, sous la forme d un abécédaire. Elle rend compte du travail d ajustement permanent que l équipe met en œuvre pour accompagner dans sa singularité chaque patient en fin de vie. Le praticien s appuie sur son expérience pour aider les malades, mais aussi leurs proches et les médecins, à accepter le passage aux soins palliatifs. Les soins palliatifs : des soins de vie / BLANCHET, Véronique ; GASC- BRABANT, Agnès. Springer Publishing Company, 2009, 146 p. Ouvrage pratique de vulgarisation où les auteurs définissent pour le grand public ce que sont les soins palliatifs, son historique, son mouvement et ses structures dédiées. Par l'intermédiaire d'un dialogue avec François, un personnage fictif, elle tente également de répondre aux questions récurrentes que chacun se pose concernant la fin de vie, l'accompagnement, la dignité, l'euthanasie, la dignité, les lois, la douleur, l'agonie, le décès et le deuil. CNDR SP Septembre 2014 Bibliographie sélective Ouvrages généraux sur les soins palliatifs et la fin de vie - 8 -
Trajectoires / MARKYSE, Anne. Suresnes.- Les éditions du net, 2013, 279 p. L'auteure, médecin, présente de manière romancée, des situations cliniques réelles. Elle y décrit les trajectoires de vie et de fin de vie sur un an. Vivants jusqu à la mort accompagner la souffrance spirituelle en fin de vie / CHATEL, Tanguy, Albin Michel, janvier 2013 Les acteurs de l'accompagnement des personnes en fin de vie s'interrogent sur les différents types de souffrance auxquels ils ont à faire face. Un domaine est resté pratiquement vierge, celui de la souffrance spirituelle, provoquée par des interrogations sur le sens de la vie et de la mort. CNDR SP Septembre 2014 Bibliographie sélective Ouvrages généraux sur les soins palliatifs et la fin de vie - 9 -