Au-delà de l information, la prévention

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Hélène Sancho-Garnier Au-delà de l information, la prévention Par l équipe du département de prévention Épidaure

Hélène Sancho-Garnier Département de prévention Centre régional de lutte contre le cancer Val d Aurelle Paul Lamarque Parc Euromédecine 34298 Montpellier Cedex 05 ISBN : 978-2-287-33280-7 Springer Paris Berlin Heidelberg New York Springer-Verlag France, Paris, 2007 Imprimé en France Springer-Verlag France est membre du groupe Springer Science + Business Media Cet ouvrage est soumis au copyright. Tous droits réservés, notamment la reproduction et la représentation, la traduction, la réimpression, l exposé, la reproduction des illustrations et des tableaux, la transmission par voie d enregistrement sonore ou visuel, la reproduction par microfilm ou tout autre moyen ainsi que la conservation des banques de données. La loi française sur le copyright du 9 septembre 1965 dans la version en vigueur n autorise une reproduction intégrale ou partielle que dans certains cas, et en principe moyennant le paiement des droits. Toutes représentation, reproduction, contrefaçon ou conservation dans une banque de données par quelques procédé que ce soit est sanctionnée par la loi pénale sur le copyright. L utilisation dans cet ouvrage de désignations, dénominations commerciales, marques de fabrique, etc. même sans spécification ne signifie pas que ces termes soient libres de la législation sur les marques de fabrique et la protection des marques et qu ils puissent être utilisés par chacun. La maison d édition décline toute responsabilité quant à l exactitude des indications de dosage et des modes d emplois. Dans chaque cas il incombe à l usager de vérifier les informations données par comparaison à la littérature existante. SPIN : 11733331 Maquette de couverture : Jean-François Montmarché

Liste des auteurs Équipe d Épidaure Azorin Jean-Christophe Bousquet Muriel Carles Émilie Clavel Suzanne Moussaoui-Bournane Farida Nguyen Catherine Sancho-Garnier Hélène Stoebner-Delbarre Anne Département de prévention Centre régional de lutte contre le cancer Val d Aurelle Paul Lamarque Parc Euromédecine 34298 Montpellier Cedex 05 Enseignement Primaire Maître Formateur Enseignement Secondaire Docteur en STAPS Stagiaire en DESS Sciences de l Information Chargée de Marketing Chargée de Communication Chargée de projet recherche - Tabacologue Professeur de Santé publique Médecin de Santé publique Tabacologue Remerciements aux relecteurs et soutiens : Éric Benavenq, Françoise Chataignier, Jean-Jacques Chevallier, Valérie Demoulin, Françoise Margaillan.

Sommaire Préface... 9 H. Pujol En guise d introduction... 11 H. Sancho-Garnier Épidaure : de l antique à l actuelle... 17 H. Sancho-Garnier, J.-C. Azorin, M. Bousquet, S. Clavel, F. Moussaoui- Bournane, C. Nguyen, A. Stoebner-Delbarre La communication : un des piliers de la prévention... 19 F. Moussaoui-Bournane, S. Clavel Connaissances, attitudes et comportements en santé : comment les acquérir?... 35 A. Stoebner-Delbarre L éducation promotrice de la santé des enfants de 3 à 11 ans... 39 J.-C. Azorin, A. Stoebner-Delbarre L éducation pour la santé en collèges et lycées... 53 M. Bousquet L éducation pour la santé en milieu du travail : expérience d Épidaure auprès des adultes... 79 A. Stoebner-Delbarre, E. Carles, C. Nguyen Évaluation «La prévention fondée sur les preuves»... 95 H. Sancho-Garnier Réflexions stratégiques... 105 H. Sancho-Garnier Postface... 111 J.-B. Dubois

Préface On peut retenir trois idées-forces qui marqueront la cancérologie de la dernière décennie du XX e siècle. Le malade objet de soins est devenu sujet et parfois partenaire du soin. La consultation pluridisciplinaire s est imposée et le cancérologue n existe plus en une seule personne. Enfin, la prévention est considérée comme ayant un potentiel de réduction de la mortalité égal ou supérieur à celui obtenu par le développement thérapeutique. Pour autant, la prise de conscience de l importance de la prévention n entraîne pas une mobilisation suffisante de ressources, au même titre que la connaissance des risques encourus n est pas suffisante pour modifier les comportements. Il faut donc saluer l engagement dans la prévention, en 1986, du Centre de lutte contre le cancer de Montpellier et d une collectivité territoriale, le Conseil général de l Hérault, légitimée par la loi de 1982 qui lui transférait une compétence dans la prévention des fléaux sociaux. Ainsi naquit le centre Épidaure avec le soutien exceptionnel, et resté longtemps unique en France, de l Éducation nationale. La Ligue nationale est également intervenue comme membre fondateur de cette réalisation. Vingt ans après le début de l action, je recommande vivement l ouvrage d Hélène Sancho-Garnier et de son équipe. Il fera date car il n est pas un argumentaire sur la nécessité de prévenir mais il fait le bilan d un parcours innovant de la théorie vers le réel et des bonnes intentions vers l évaluation. On convient volontiers que la médecine ou la chirurgie ne peuvent s exercer avec la seule bonne volonté et le savoir. La démarche de prévention, elle aussi, nécessite apprentissage et savoir-faire. Plusieurs dizaines de milliers d enfants et d adolescents ont fréquenté Épidaure et suivi ses programmes. Il était logique qu un manuel au sens le plus vrai du terme nous restitue les cheminements et les perspectives avec précision et pragmatisme. Modifier les comportements dans un sens favorable à la santé implique des méthodologies diversifiées pour l enfant, l adolescent et l adulte. L expérience du terrain est irremplaçable et c est un plaisir de découvrir les textes des personnes qualifiées par l expérience acquise au fil des années. Le cancer est très rarement cité dans cet ouvrage. Qui s en étonnera puisqu il s agit de l éviter? D ailleurs, le cancer n est pas la seule pathologie prévenue par ce plaidoyer très convaincant pour la prévention de la santé par l éducation. La prévention n est pas une école buissonnière, c est une école de la vie, avec ses exigences. Félicitons sans réserve Hélène Sancho-Garnier, directeur scientifique du centre Épidaure, de nous transmettre, avec ses collaborateurs, une singulière rencontre entre un mot magique, la prévention, et les difficultés de sa mise en œuvre. On comprend bien à la lecture qu il ne suffit pas d être messager pour être acteur et qu il ne suffit pas d être acteur pour être efficace. Tous ceux qui veulent progresser sur un si long chemin trouveront ici mieux qu un traité un guide. Henri Pujol Président de la Ligue contre le cancer

En guise d introduction H. Sancho-Garnier La prévention est l ensemble des mesures visant à éviter ou réduire le nombre et la gravité des atteintes à la santé. On distingue, selon l Organisation mondiale de la santé, trois stratégies de prévention : la prévention primaire qui a pour but d éviter les atteintes à la santé (maladie, accident, etc.) en agissant sur les causes de ces atteintes ; la prévention secondaire qui a pour but de détecter les mauvais états de santé à un stade de plus grande curabilité ; la prévention tertiaire dont l objectif est de réduire les conséquences chroniques tant physiques que morales et sociales des problèmes de santé. Nombreuses sont les personnes, professionnelles de santé ou non, qui sont maintenant convaincues que la prévention primaire pourrait grandement contribuer à l amélioration de la santé des populations et qu une telle politique de santé pourrait être mise en place même dans les pays où les ressources sont limitées. Cependant, si certains pays ont depuis longtemps attribué à la prévention primaire une place importante dans leur politique de santé, d autres comme la France l ont longtemps considérée comme une arme mineure à confier aux éducateurs ou à la société civile. Cette position marginale par rapport au système de santé a souvent cantonné la prévention primaire dans des stratégies d information pure et, de ce fait, n a pas promu le développement de recherches tant stratégiques qu évaluatives dans ce domaine. On peut ainsi remarquer qu en France le code de Sécurité sociale ne prévoit pas clairement un financement de la prévention primaire. L objectif que nous poursuivons dans ce livre est de montrer que la prévention primaire ne peut en aucun cas se limiter à la diffusion d information, même si celleci est un élément stratégique essentiel. Nous nous intéresserons donc ici à une réflexion sur l ensemble des moyens utilisables pour que la prévention primaire soit la plus efficace possible et, puisque l on parle d efficacité, aux méthodes permettant de juger cette efficacité. Nous illustrerons nos propos grâce aux expériences menées par le centre Épidaure, premier département de prévention créé dans un cadre hospitalier spécifique : le Centre régional de lutte contre le cancer de Montpellier (CRLC) (cf. Évaluation «La prévention fondée sur les preuves»). La prévention primaire n est possible que si les causes des problèmes de santé ou tout au moins les facteurs de risque sont connus. L identification de ces facteurs pour de nombreuses maladies ou atteintes à la santé ouvre, à l heure actuelle,

12 Au-delà de l information, la prévention d immenses perspectives et ce d autant plus que certaines causes sont communes à diverses maladies. Ainsi, les actions visant à réduire tabagisme, alcoolisme, surpoids, sédentarité peuvent permettre de réduire la fréquence des cancers, des maladies cardiovasculaires, du diabète, mais aussi des accidents de la route, causes majeures de mortalité dans les pays industrialisés ; la vaccination anti-hépatite B permet dans les pays d endémies de se protéger non seulement contre l hépatite mais aussi contre le cancer primitif du foie. Les connaissances sur les causes ou facteurs de risque des atteintes à la santé des populations ne représentent pas à l heure actuelle un obstacle à la prévention, mais la connaissance ne suffit pas : il faut pouvoir supprimer ou réduire l exposition des sujets aux facteurs influençant l apparition de problèmes de santé. Ces facteurs peuvent être exogènes, de type environnemental (radon, pollution), comportemental (tabac, alcool), ou mixte (ultraviolet, surpoids, etc.). Ces facteurs externes interagissent avec des facteurs endogènes (âge, métabolisme, polymorphisme génétique, etc.) dont certains peuvent être prépondérants (mutation génique). Les effets des différents facteurs sont soit additifs, soit multiplicatifs. À l inverse, il existe aussi des facteurs protecteurs endogènes et exogènes. Au total, l apparition d un problème de santé chez un sujet est souvent la résultante de très nombreux mécanismes «pro et contra», ce qui explique la grande variabilité des circonstances d apparition des maladies en particulier. Le tableau I illustre la variation de la proportion de décès par cancer attribuable à différents facteurs exogènes, en France. On peut estimer la part attribuable aux différents facteurs identifiés dans la mortalité due aux maladies les plus fréquentes, mais cette estimation est sujette à de grandes variations car elle dépend de divers éléments, en particulier de la prévalence des expositions dans la population étudiée. Tableau I - Variation de la proportion de décès par cancer attribuable à différents facteurs exogènes (adapté de C. Hill et al. [1]). Facteurs Proportion de décès Intervalle d estimation (%) par cancer (%) Tabac 22 17 à 32 Alcool 12 8 à 16 Vie reproductive 7 1-13 Alimentation 35 10 à 70 Infection 9 5 à 20 Professions 5 2 à 10 Pollution air, eau 2 1 à 5 Radiations (UV et RI) 3 1 à 5 Pratiques médicales 1 < 1 à 3 Facteurs génétiques 5 0,5 à?

En guise d introduction 13 De plus, en termes de prévention, la part attribuable n est évidemment pas la part évitable qui, elle, dépend de la possibilité de soustraire les personnes à l exposition incriminée ou de supprimer l effet de ces expositions (par la vaccination par exemple). L efficacité de la prévention dépend donc de la possibilité de contrôler les expositions à risque pour la santé, qu elles soient environnementales ou comportementales. Le contrôle des expositions peut être de type collectif ou individuel. Le contrôle collectif peut se faire par des lois et des règlements et paraît, a priori, un moyen particulièrement efficace car il peut englober l ensemble de la population exposée et n a pas recours, en principe, à la bonne volonté individuelle ; encore faut-il que ces lois et ces règlements soient votés d une part et appliqués d autre part. Les difficultés d obtenir une législation concernant des expositions reposent sur les conséquences politico-économiques qu elle entraîne et sur la contrainte sur les libertés individuelles qu elle représente. De plus, ces risques concernent essentiellement les expositions professionnelles et la pollution environnementale qui, hors accident exposant toute une population, n intéressent qu une faible part des problèmes de santé d un pays. Le contrôle individuel concerne la modification de comportements qui sont le plus souvent acquis depuis plusieurs générations et qui représentent à l heure actuelle, dans les causes des maladies les plus fréquentes, la part la plus importante. L action sur les comportements individuels doit aller bien au-delà de la simple information sur des règles hygiéniques. Les nouveaux défis engendrés par la sédentarité, par une consommation trop élevée de graisse et de sucre sont similaires à ceux soulevés par l épidémie de tabagisme ou par les problèmes liés à l alcoolisme. Ces comportements sont souvent encouragés par l environnement socio-économique : intérêts économiques puissants, publicités à la télévision, gondoles de produits alimentaires dans les supermarchés, ascenseurs, escaliers roulants, voitures Tous ces facteurs environnementaux contribuent à un style de vie à risque pour la santé. Les messages de prévention sont noyés dans un océan d informations dont la plupart joue contre la santé. Aussi, seule l organisation de programmes globaux, comme le montre la lutte contre le tabagisme, permet de changer le contexte «sociétal» qui influence les comportements individuels. Le qualificatif global signifie que les programmes recouvrent diverses activités et approches stratégiques. Il repose sur une vaste coalition et sur une approche intersectorielle faisant appel à des acteurs dans et en dehors du secteur de la santé. Ces programmes doivent être fondés sur des ressources financières et humaines suffisantes, sur une infrastructure adéquate et se poursuivre sur une longue période de temps. Ainsi, la modification des comportements va de pair avec un changement socioculturel général et avec la création d un milieu sanitaire et éducatif adapté aux différents groupes sociaux. Il est important d identifier les actions qui permettent d agir sur les comportements et donc les déterminants de nos choix de vie en lien avec la santé. La réflexion dans ce domaine est encore peu développée en France. Les déterminants de la santé (plusieurs facteurs de risque pour une même pathologie), les conséquences sur la santé (diverses pathologies liées au même facteur), les comportements des individus et des populations (selon l âge, la culture, le niveau socio-économique, la géographie, etc.) sont autant de variables à gérer et à intégrer aux multiples modalités

14 Au-delà de l information, la prévention d actions (information, communication, éducation, formation, législations, manifestations, etc.). Seules des actions communautaires peuvent faire évoluer les normes sociales, modification indispensable à l évolution des individus eux-mêmes. En termes d intervention, on peut dégager quatre grands axes d orientation représentant les quatre piliers de la prévention : la globalité de l appréhension du domaine, la multidisciplinarité et l intégration des actions, la cohérence des messages et des interventions, l évaluation des processus et des impacts. L approche globale consiste à mettre en perspective les déterminants de la santé, les caractéristiques des populations ciblées et les différentes possibilités d actions qui se complètent : un premier mode d action dans l approche globale a pour cible l individu et consiste à influencer son comportement par le biais de ses connaissances. Cela inclut les campagnes d information, les initiatives d éducation, les brochures, les lignes téléphoniques, les émissions de télévision, les sites internet, etc ; un deuxième mode d action concerne l environnement, les comportements étant aussi influencés par les changements contextuels. Les changements environnementaux peuvent être le fait de loi, de réglementation, de mesures économiques, de publicité, de promotion, etc. Les campagnes médiatiques peuvent mener à une coopération entre les leaders de la société civile, du monde du travail, des institutions religieuses, ces partenariats multiples ayant pour but un changement des conditions environnementales afin de favoriser des changements comportementaux. La multidisciplinarité permet l approche de la prévention par des acteurs différents appartenant à des champs complémentaires : santé, éducation, économie, culture, sport et de démultiplier les impacts. On peut ainsi agir à tous les niveaux des croyances et des environnements en prenant en compte les freins et en utilisant les leviers identifiés. Des actions intégrées dans les divers secteurs de la société favorisent la compréhension des messages, leur cohérence, l acquisition de savoirs et, in fine, leur appropriation (savoir-être). La cohérence des messages, des actions, des acteurs, des outils oblige à régler les controverses, évite les ambiguïtés et les informations erronées, relativise les scoops. Elle permet aussi de clarifier le rôle de chacun des acteurs dans l ensemble des territoires de vie, facilite la lisibilité et la compréhension et simplifie l appropriation. Organiser la prévention de façon cohérente est une priorité pour tous les pays! Enfin, l évaluation doit être prévue dès l élaboration de tout projet, car elle permet de vérifier si les objectifs de l action correspondent aux besoins mesurés ou ressentis, si les processus élaborés permettront d atteindre les objectifs, puis si ces objectifs ont été atteints et si les résultats peuvent être extrapolés à d autres cibles. Seule une balance coûts/bénéfices positive devrait permettre de généraliser des actions. L interprétation des résultats obtenus et leur diffusion aux différents acteurs devraient permettre de ne pas réinventer la roue de multiples fois et d améliorer progressivement, comme dans le domaine thérapeutique, l efficacité de la prévention. Choisir des interventions qui ont bien fonctionné dans un pays ou dans un contexte spécifique n est pas une garantie de succès si l on en change, c est pourquoi