DROITS ET RESPONSABILITÉS

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1 CHARTE INTERNATIONALE DES DROITS ET RESPONSABILITÉS DES PERSONNES ATTEINTES DU DIABÈTE CHARTE INTERNATIONALE DES DROITS ET RESPONSABILITÉS DES PERSONNES ATTEINTES DU DIABÈTE - 1

2 Introduction Le diabète représente un véritable défi en matière de santé publique mondiale. La Fédération Internationale du Diabète estime que le diabète touche aujourd hui plus de 300 millions de personnes et que si rien n est fait, ce nombre passera à 500 millions en une génération. Ces chiffres sont semblables pour les personnes présentant un risque élevé de développer le diabète. Le fardeau de cette épidémie pèse de plus en plus sur les pays à faible et moyen revenu et pénalise de façon disproportionnée les groupes les plus défavorisés et les plus vulnérables, y compris les peuples autochtones et les minorités vivant dans les pays riches. Tout comme l impact au niveau humain, l impact sur le coût des services de santé est aussi très élevé. Les estimations actuelles indiquent que les dépenses de soins de santé au niveau mondial en matière de diabète s élèvent à 378 milliards de dollars en 2010, ce qui équivaut à 12% de toutes les dépenses de soins de santé de par le monde. Ce chiffre devrait encore s élever à 490 milliards en La résolution 61/225 de l ONU sur le diabète stipule que: «le diabète est une maladie chronique, invalidante et coûteuse, qui s accompagne de graves complications, fait courir de graves risques aux familles, aux États Membres et au monde entier et entrave sérieusement la réalisation des objectifs de développement convenus sur le plan international, notamment les objectifs du Millénaire pour le développement. Cette Charte des droits et responsabilités reconnaît que les personnes atteintes du diabète peuvent jouer un rôle essentiel dans la lutte contre ce tueur silencieux s ils disposent des droits et des possibilités d agir en partenaires égaux avec les prestataires de soins de santé et les gouvernements. Cette Charte souligne aussi qu ils partagent les mêmes droits humains et sociaux que les personnes qui n ont pas le diabète. Elle soutient le droit fondamental des personnes atteintes du diabète à vivre une vie pleine leur offrant des possibilités équitables en matière d apprentissage et de travail, mais elle reconnaît également que les personnes atteintes du diabète ont aussi des responsabilités. 2 - CHARTE INTERNATIONALE DES DROITS ET RESPONSABILITÉS DES PERSONNES ATTEINTES DU DIABÈTE

3 La Vision La vision de la Charte est: D optimiser la santé et la qualité de vie des personnes atteintes du diabète De permettre aux personnes atteintes du diabète d avoir une vie aussi normale que possible De réduire ou d éliminer les obstacles que peuvent rencontrer les personnes atteintes du diabète afin qu elles puissent s accomplir pleinement en tant que membres de la société La Charte Énonce les droits ainsi que les responsabilités des personnes atteintes du diabète Reconnaît la grande variété de par le monde de la qualité des soins de santé ainsi que des coutumes et des pratiques qui peuvent influer de différentes manières les personnes atteintes du diabète Représente la référence en matière de soins, de traitement, de prévention et d éducation à laquelle tous les pays et les peuples peuvent aspirer. CHARTE INTERNATIONALE DES DROITS ET RESPONSABILITÉS DES PERSONNES ATTEINTES DU DIABÈTE - 3

4 1. LE DROIT AUX SOINS Les personnes atteintes du diabète ont le droit: À un diagnostic précoce et à un accès abordable et équitable aux soins et aux traitements, indépendamment de la race, de l origine ethnique, du sexe et de l âge, y compris l accès à des soins psychosociaux et de soutien De recevoir régulièrement des conseils fiables, une éducation au diabète et un traitement conformément à la bonne pratique qui se focalisent sur leurs besoins, quel que soit le cadre dans lequel ils reçoivent les soins De bénéficier d un secteur de santé de proximité proactif, ainsi que des campagnes de prévention et d éducation dans chaque établissement de soins de santé À l accès aux services de haute qualité et à des soins pendant et après la grossesse et l accouchement À l accès aux services de haute qualité et des soins pendant l enfance et l adolescence, tout en reconnaissant les besoins particuliers de ceux qui ne sont pas nécessairement en mesure de se faire entendre À des soins de transition appropriés, portant sur la progression de la maladie et les changements qui surviennent avec l âge À la continuité des soins appropriés en cas de d urgence ou de catastrophe D être traitées avec dignité et respect - y compris le respect des convictions personnelles, religieuses ou culturelles et de la philosophie parentale - par les prestataires de soins de santé, et de ne pas hésiter à porter plainte concernant quelque aspect des services aux personnes atteintes du diabète sans que cela ne porte préjudice à leurs soins et à leur traitement À ce que les informations relatives à leur diabète soient gardées confidentielles et ne soient pas divulguées à des tiers sans leur consentement et d avoir le choix de prendre part à des programmes de recherche ou non, sans que cela porte préjudice à leurs soins et à leur traitement De défendre et faire la promotion, individuellement ou collectivement, de l amélioration des soins et services relatif au traitement du diabète auprès des prestataires de soins et des décideurs. 4 - CHARTE INTERNATIONALE DES DROITS ET RESPONSABILITÉS DES PERSONNES ATTEINTES DU DIABÈTE

5 2. LE DROIT À L INFORMATION ET À L ÉDUCATION Les personnes atteintes du diabète et les parents ou les soignants de personnes atteintes de diabète ont le droit : À l information et à l éducation en matière de diabète y compris la façon dont on peut prévenir le diabète, l avantage d une détection précoce chez les personnes à risque élevé, comment la maladie peut être gérée de façon efficace et comment accéder à des ressources éducatives et cliniques À une éducation de haute qualité en matière d autogestion du diabète au moment du diagnostic. Et si besoin est, à une éducation qui intègre aussi les aspects cliniques, comportementaux et psychosociaux du diabète dans un groupe ou individuellement À participer à l évaluation, la planification, la mise en œuvre ainsi qu au suivi de leurs propres soins de santé et de leurs objectifs À des informations fiables sur les noms et la posologie des traitements et des médicaments ; sur leurs actions et leurs effets secondaires potentiels, et sur les interactions avec d autres affections médicales et / ou d autres thérapies propres à l individu soigné. À un accès personnel à leurs dossiers médicaux et autres renseignements pertinents à leur demande et le droit à ce que ces informations soient partagées avec les personnes de leur choix sous réserve de leur autorisation. CHARTE INTERNATIONALE DES DROITS ET RESPONSABILITÉS DES PERSONNES ATTEINTES DU DIABÈTE - 5

6 3. LE DROIT À LA JUSTICE SOCIALE Les personnes atteintes du diabète ont le droit: D être des membres de plein droit de la société, traités avec respect et dignité et sans éprouver le besoin de dissimuler le fait qu ils soient atteints du diabète À des médicaments et des technologies de monitoring du diabète abordables À être traitées équitablement dans leur emploi et tout au long de la progression de leur carrière tout en reconnaissant qu il existe certaines professions où des risques identifiables peuvent limiter l emploi de personnes atteintes du diabète D être traitées avec respect et dignité quel que soit le milieu dans lequel elles évoluent De ne pas être victimes de discrimination dans la fourniture toute forme de couverture d assurance et dans la demande d obtention d un permis de conduire D être pleinement prises en charge dans les activités préscolaires, les écoles, pendant les activités extra-scolaires et les clubs sociaux ainsi que sur le lieu de travail et de se voir donner le temps d assister aux entretiens médicaux ainsi que de pouvoir réaliser les autotests dans l intimité et s administrer les médicaments dans un endroit propre et sûr. De créer et / ou de participer à une association de patients représentatifs et de solliciter l appui d organisations de santé ou liées à la santé et à la société civile. 6 - CHARTE INTERNATIONALE DES DROITS ET RESPONSABILITÉS DES PERSONNES ATTEINTES DU DIABÈTE

7 4. RESPONSABILITÉS Les personnes atteintes du diabète ont la responsabilité: De partager les informations avec leurs prestataires de soins de santé sur leur état de santé, les types de médicaments qu ils utilisent, leurs allergies, leur milieu social, leur mode de vie ainsi que toute information qui peut s avérer pertinente pour faire des recommandations médicales et déterminer le traitement le plus approprié De gérer leurs soins et leur plan de traitement D adopter, de mettre en œuvre et de surveiller des habitudes de vie saines dans le cadre de l autogestion de leur diabète De faire part à leurs prestataires de soins de santé de tous les problèmes qu ils éprouvent concernant le plan de traitement qui leur a été recommandé, y compris les obstacles à sa bonne mise en œuvre D informer la famille, l école, l employeur et les collègues qu elles ont le diabète de façon à ce qu elles puissent être aidées et soutenues en cas de nécessité De montrer de la considération et du respect envers les droits des autres personnes atteintes du diabète et envers leurs prestataires de soins. Cette Charte comprend les principes de santé et des droits de l homme de la Déclaration Universelle des Droits de l Homme, et s appuie sur les principaux instruments relatifs aux droits de l homme tels que la Convention relative aux droits de l enfant (CRC), la Convention sur l Élimination de toutes les Formes de Discrimination à l égard des Femmes (CEDAW) et la Convention relative aux Droits des Personnes Handicapées. Nous exhortons toutes les organisations de patients et toutes les organisations professionnelles ainsi que les États à travailler sur l intégration de ces principes dans les plans nationaux de soins, de prévention, de recherche et d éducation en matière de diabète et de veiller à ce que leur mise en application soit régulièrement contrôlée et passée en revue. CHARTE INTERNATIONALE DES DROITS ET RESPONSABILITÉS DES PERSONNES ATTEINTES DU DIABÈTE - 7

8 Fédération Internationale du Diabète (FID) 166 Chaussée de la Hulpe B-1170 Bruxelles Belgique tél Fax CHARTE INTERNATIONALE DES DROITS ET RESPONSABILITÉS DES PERSONNES ATTEINTES DU DIABÈTE