Décembre Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes

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1 Décembre 2005 Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes

2 Colophon Dialogues autour du TDA/H Synthèse des différentes étapes Une publication de la Fondation Roi Baudouin rue Brederode 21 à B-1000 Bruxelles Auteur Karin Rondia, JOURNALISTE SCIENTIFIQUE Donat Carlier, AGENCE ALTER Xavier Bodson, AGENCE ALTER Paula Fuks, ASBL FARCE Coordination pour la Fondation Roi Baudouin Gerrit Rauws, DIRECTEUR Brigitte Duvieusart, CONSEILLER DE PROGRAMME Pascale Prête, ASSISTANTE Collaboration Stéphane Delberghe, ATHANOR, Florence André Dumont, ATHANOR Barbara De Radigues, ATHANOR Donat Carlier, AGENCE ALTER Xavier Bodson, AGENCE ALTER Paula Fuks, ASBL FARCE Paskall Geuzaine, ASBL YOUPLABOUM Micha Wald Graphisme Tilt Factory, BRUXELLES Illustrations Cécile Bertrand Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes Cette publication peut être téléchargée gratuitement sur nos sites et ou peut être commandée gratuitement sur notre site par à l adresse [email protected] ou auprès de notre Centre de contact par tel ou par fax ISBN: Dépôt légal: D/2005/2848/32 Décembre 2005 Avec le soutien de la Loterie Nationale 2

3 Table des matières Introduction de la Fondation Roi Baudouin Trajet du projet Ð 7 Journée de rencontre avec les parents Notre première rencontre.ð 11 Des parents journalistes..ð 12 Question 1 Le diagnostic du TDA/H Question 2 Le traitement du TDA/H Question 3 La scolarité de notre enfant TDA/H Question 4 Que savons-nous des causes du TDA/H Question 5 L impact du TDA/H sur la vie de notre famille Question 6 Les messages que nous voudrions envoyer Forum des soignants ð 21 Une rencontre virtuelle entre soignants Question 1 Dans ma pratique quotidienne avec des enfants turbulents Question 2 Dans ma relation/collaboration avec les parents Question 3 Dans ma relation/collaboration avec d autres soignants Messages des soignants..ð 30 Points de vue d enseignants.....ð 39 Introduction Ð 41 Représentations Ð 42 Diagnostic Ð 45 Médication Ð 48 Gestion de la classe.....ð 51 Equipe pédagogique.....ð 54 Système éducatif ð 56 Parents Ð 58 Cpms et autres intervenants déductifs Relations avec les autres intervenants médicaux, psy, éducatifs Messages Ð 63 Annexe 1: Méthodologie..Ð 65 Annexe 2: Guide d entretien

4 Rencontre du 8 octobre Ð 69 La grande journée de dialogue er chantier:. Améliorer l information e chantier: Impliquer l école e chantier: Structurer la multidisciplinarité e chantier: Renforcer le soutien aux parents et aux familles e chantier: Elargir la réflexion Rencontre avec des enfants et adolescents TDA/H Programme de la journée du 28 août Déroulement de la journée Evaluation des animateurs Ð 81 Rencontre avec quatre adolescents Autoportrait en dessin - consignes Témoignages d adultes TDA/H...Ð 89 Pierre Ð 91 Isabelle Ð 93 Nigelle Ð 94 Hubert Ð 96 Charlotte Ð 98 Kevin Ð 100 Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes 4

5 Introduction Le projet de la Fondation Roi Baudouin A partir d expériences individuelles et de réalités de terrain, établir un partenariat entre les acteurs clé que sont les parents, les enseignants et les soignants de manière à - rendre apparents les champs de tension liés au problème du TDA/H, - permettre un partage des points de vue des uns et des autres, - amorcer un large débat de société, - mettre la question à l agenda des décideurs et stakeholders. Trouble, maladie, souffrance, différence... Le diagnostic de TDA/H a tendance à être plus souvent posé aujourd hui qu auparavant, et d aucuns estiment que ceci est dû à des raisons davantage liées à la société qu aux progrès de la médecine. Certains se demandent si nous ne vivons pas dans un monde dans lequel il est plus facile de considérer qu un enfant a un problème médical plutôt que d accepter qu il diffère quelque peu de la moyenne. Une société qui aurait tendance à surmédicaliser les problèmes et exercer une pression pour que tout ce qui s écarte de la norme fasse l objet d un diagnostic et d une prise en charge médicale. Cette évolution génère des tensions car, en même temps, beaucoup d enfants doivent attendre de longues années avant d être reconnus TDA/H et se voir proposer un traitement adapté. Ces questions sont actuellement encore souvent confinées à la sphère privée, familiale. Mais on ressent dans ce domaine de plus en plus de questionnements qui touchent les médecins, les soignants, le monde de l éducation et aussi le grand public. Dans un premier temps, nous avons récolté témoignages et impressions sur le site web Un parcours analogue a été lancé par la Fondation Roi Baudouin en Communauté flamande en septembre Pour plus d informations, consulter le site Nous avons ensuite organisé des dialogues entre parents, entre soignants et entre professeurs. Nous avons interviewé certains adultes hyperkinétiques et donné la parole à des enfants, lors d ateliers créatifs. Nous avons décidé de réunir ensuite une vingtaine de ces personnes, prêtes à s engager plus loin et à envisager ensemble quels grands chantiers pourraient/devraient démarrer pour améliorer les choses. Il nous a donc semblé que le moment était opportun de porter ces questions dans un débat public, pour (faire) prendre conscience des pressions qui s exercent et surtout des possibilités de choix qui existent. C est ainsi que nous avons lancé, il y a un an, un grand projet de dialogue autour du TDA/H, en Communauté française. 5

6 L équipe de projet Pour mener à bien une telle entreprise, la Fondation Roi Baudouin a réuni une équipe multidisciplinaire, qui a contribué à construire le projet d étape en étape. Cette équipe se compose des personnes suivantes: Coordination générale: Journaliste scientifique: Expert méthodologique: Fondation Roi Baudouin: Karin Rondia Stéphane Delberghe, Athanor Brigitte Duvieusart, Pascale Prête Appui communication: Communication vers les parents et professeurs: Communication vers les professeurs: Communication vers les soignants: Le Ligueur Communauté française Le Journal du Médecin Appui interviews et ateliers: Ateliers avec les enfants et interviews ados: Interviews des écoles et cpms: P. Fuks - asbl Farce et P. Geuzaine - asbl Youplaboum D. Carlier et X. Bodson - Agence Alter Le document Le présent document Les grands chantiers du TDA/H: Agir ensemble pour améliorer la situation réunit les synthèses de dialogues: entre parents, entre soignants et dans les écoles. Il comprend aussi le compte-rendu de la journée de rencontre du 8 octobre 2005 entre toutes les parties concernées, les textes des interviews des adultes et un résumé de l atelier des enfants. Ces brochures peuvent être gratuitement soit téléchargées à partir du site de la Fondation Roi Baudouin soit commandées au Centre de Contact Tel [email protected]. Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes Une brochure intitulée Dialogues autour du TDA/H: les grands chantiers à démarrer sera disponible fin décembre Elle exposera les principaux résultats du travail effectué tout au long de l année en se centrant particulièrement sur les grandes actions à entreprendre pour améliorer la situation des enfants concernés par le TDA/H en Communauté française. Enfin, la publication Mes Neurones et moi - Sciences du cerveau et questions de société, éditée par la Fondation Roi Baudouin en octobre 2004 comporte deux chapitres sur le TDA/H. 6

7 Trajet du projet TDA/H de la Fondation Roi Baudouin Phase 1 fin 2004 Réactions et témoignages récoltés via nos partenaires médias Phase 2 janvier à sept Parents Février 2005 Professeurs Juin à sept Enfants et jeunes Août 2005 Soignants Juin 2005 Phase 3 octobre 2005 Dialogue entre les différents acteurs Phase 4 décembre 2005 Communication et valorisation des résultats 7

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9 Dialogues autour du TDA/H Journée de rencontre avec les parents par Karin Rondia, journaliste scientifique Février 2005

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11 Notre première rencontre! Une trentaine de parents d enfants TDA/H ont répondu à l invitation de la Fondation Roi Baudouin à venir échanger leurs points de vue et à définir leurs attentes, en vue d une rencontre ultérieure avec les enseignants et les soignants. Cette rencontre, qui, de l avis de tous, fut enrichissante, positive, constructive*, s est déroulée le 26 février 2005 à la salle de l Arsenal à Namur. Son but était de partager les vécus et de structurer les témoignages des uns et des autres, pour ensuite dégager les messages sur base desquels le dialogue pourrait s ouvrir avec les autres acteurs que sont les enseignants et les soignants, lors d une grande journée qui sera organisée par la Fondation Roi Baudouin en octobre * mais aussi conviviale, rassurante, instructive, remuante de l intérieur, tolérante, passionnante, questionnante, pleine d espoir, trop courte, optimiste, encourageante, structurante, total respect, surprenante, libre, franche, super-géniale, lâcher-prise... 11

12 Des parents journalistes Pour cette première rencontre avec les parents désireux de s impliquer dans ce projet de dialogue, la méthode de travail proposée était celle du journaliste. Il s agit de travailler d abord par petits groupes de 6 personnes. Chaque participant reçoit une question, et se met dans la peau d un journaliste pour interviewer les autres participants. Chaque participant est également interviewé par tous les autres membres de son groupe. De cette manière, chacun a l occasion de s exprimer sur toutes les questions. Dans un second temps, tous les participants ayant traité la même question se regroupent et mettent leurs reportages en commun. Voici la synthèse de ces travaux. Elle se veut aussi exhaustive que possible, ce qui implique que tous les participants ne partagent pas nécessairement l ensemble des opinions exprimées ici. L objectif de ce temps est de collecter l ensemble des idées qui ont été émises et ce, sans pondéra Les 6 questions étaient libellées comme suit: Question 1: Ce que j apprécie le plus / ce qui me pose le plus problème au niveau du diagnostic de TDA/H, c est... Question 2: Ce qui m aide le plus / ce qui me fait le plus difficulté dans le traitement du TDA/H, c est... Question 3: Ce que j apprécie le plus / ce qui me fait le plus difficulté dans la scolarité de mon enfant, c est... Question 4: En fonction de ce que je comprends et crois, la cause principale du TDA/H, c est... Question 5: Mon enfant TDA/H, cela signifie pour notre famille... Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes Question 6: Mon message le plus important à (choisissez deux personnes parmi cette liste) un enseignant un soignant un politicien la société ma famille les amis de mon enfant une firme pharmaceutique quelqu un d autre... 12

13 Question 1 Le diagnostic du TDA/H Les aspects positifs: Le fait de poser un diagnostic de TDA/H, c est avant tout mettre un nom sur des comportements de notre enfant auparavant incompréhensibles et difficilement acceptables. Cela nous permet alors de nous déculpabiliser ( ce n est pas notre éducation qui est en cause, nous ne sommes pas de mauvais parents ) et d entrer en phase d acceptation. pour nous, parents, d ailleurs. Une telle acceptation prend du temps pour être réalisée dans toutes ses dimensions. Le diagnostic de TDA/H soulève également beaucoup d inquiétudes chez nous en ce qui concerne l avenir: que deviennent ces enfants à l âge adulte? Certains médecins disent que cela passe avec la puberté, mais nous rencontrons de plus en plus d adultes TDA/H... La reconnaissance du trouble a aussi une grande valeur par rapport au monde extérieur car nous pouvons enfin expliquer à notre enfant, et à tous ceux qui le côtoient, ce qui se passe, et pourquoi. Le fait d avoir une réponse scientifiquement solide à nos questionnements nous rassure aussi par rapport à notre imaginaire ( ce n est pas nous qui fabulons! ), et apporte une confirmation à ce que nous pressentions confusément. A partir de là, nous pouvons regarder notre enfant avec d autres yeux, prendre du recul par rapport à son comportement, et envisager plus sereinement les aménagements que ce diagnostic va impliquer dans notre manière d être avec lui. Nous pouvons aussi trouver des repères pour une prise en charge et un traitement adaptés à notre situation. Quant à l enfant, il se sent compris, soutenu, aidé, ce qui en soi est déjà un grand pas en avant. Les avancées en matière de diagnostic de TDA/H représentent un grand progrès par rapport à la situation d il y a quelques années à peine, et leur médiatisation (quand elle est bien faite) éveille l intérêt du grand public, ce qui nous aide à nous affirmer et à faire entendre nos positions. Mais tout ceci n est évidemment que le début d un long cheminement avec notre enfant... Les aspects négatifs: Le fait de poser un diagnostic n a cependant pas que des avantages. En effet, un diagnostic médical, quel qu il soit, peut classer l enfant, lui coller une étiquette, et en l occurrence celle de TDA/H est difficile à porter. C est aussi un trouble difficile à expliquer et à bien faire comprendre à notre enfant, surtout quand il est petit. Quand il est plus grand, ce sont surtout les problèmes d acceptation de la réalité qui posent problème, de la même façon que Pour certains d entre nous, le diagnostic de TDA/H fait également naître une certaine culpabilité, ou à tout le moins un sentiment de responsabilité, d avoir mis au monde un enfant malade. Cette culpabilité n est pas contradictoire avec les sentiments de soulagement et de déculpabilisation (voir plus haut) qui sont davantage liés au fait que notre éducation n est pas en cause. Un diagnostic de trouble médical apporte souvent avec lui l espoir, voire la promesse d un traitement, ce qui a mené certains d entre nous à des désillusions: il n y a pas de traitement miracle pour le TDA/H! Sur le plan médical, le chemin vers le diagnostic de TDA/H ressemble généralement à un long parcours d obstacles, ponctué par les querelles d école entre neurologues et psychiatres. Il est difficile de trouver un praticien compétent, en qui nous puissions avoir confiance. Plusieurs d entre nous sont passés par des diagnostics multiples et erronés avant de découvrir l existence du TDA/H. Le TDA/H est un syndrome fort complexe et encore très mal défini. Il n y a aucun marqueur, aucune échelle d évaluation standardisée pour étayer et confirmer ce diagnostic, ce qui nous maintient malgré tout dans une grande incertitude. Le terme TDA/H est parfois employé comme un fourre-tout par certains praticiens mal informés. A l inverse, de nombreux médecins et psychologues nient encore son existence, ce que nous ressentons comme particulièrement blessant (voir plus loin). Le TDA/H est également très mal connu du monde enseignant, ce qui nous place dans une situation inconfortable vis-à-vis des enseignants de nos enfants (voir plus loin). Dans ce contexte, ce n est pas sans une certaine ambivalence que nous voyons les médias traiter le sujet. Nous avons besoin de la reconnaissance qu ils apportent à notre problème, mais nous sommes parfois très déçus de la manière dont ils s approprient le sujet. 13

14 Question 2: Le traitement du TDA/H Les aspects positifs: Le traitement du TDA/H, c est un ensemble, qui comprend un médicament ET un suivi pluridisciplinaire. De toute évidence, le traitement médicamenteux nous apporte avant tout un immense soulagement, le plus souvent de manière quasi immédiate. Il favorise l intégration de notre enfant en diminuant les tensions dans son entourage, à la maison tant qu à l école. Ses relations sociales s en trouvent grandement améliorées. Sur le plan scolaire, nous observons le plus souvent que notre enfant est davantage capable de se concentrer sur ses tâches, qu il est plus attentif en classe, et que ses résultats deviennent nettement meilleurs. Tout cela concourt à reconstruire son estime de soi et son bienêtre général. Il devient alors possible de l aider à mieux comprendre son problème, et à gérer son comportement, avec notre aide et notre soutien. Les aspects négatifs: Dans l éventail complexe des médicaments et des thérapies possibles, il n est pas facile d arriver à trouver le bon traitement, c est à dire celui qui convient à notre enfant, car tous les enfants TDA/H sont différents et il n existe pas de formule applicable à tous. Il est également difficile de trouver de bons praticiens, dont nous attendons à la fois la compétence et le sens du contact humain. Donner des médicaments comme la Rilatine (et autres substances apparentées) à notre enfant n est pas anodin. Nous restons inquiets quant aux risques de dépendance et d effets secondaires. Nous ne savons pas jusque quand il devra continuer à en prendre, et nous craignons parfois qu il ne puisse jamais arrêter ce traitement. Pour certains d entre nous, cela suscite une culpabilité qui assombrit notre soulagement devant les résultats positifs immédiats. L ensemble des traitements nécessaires représente une charge financière importante. C est pourquoi nous nous battons pour obtenir un remboursement plus généreux non seulement des médicaments, mais aussi des interventions complémentaires, telles que la logopédie, les psychothérapies ou la psychomotricité. Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes 14 Ces divers traitements exigent également énormément de temps et de disponibilité, ce qui a des répercussions sur toute la vie de notre enfant, mais aussi sur la nôtre et sur celle de la famille entière. En outre, le fait de devoir prendre un médicament ou suivre des séances de thérapie est parfois source de stigmatisation sociale, pour notre enfant. Ceci le mène parfois à rejeter tout ou partie de son traitement. Enfin, le traitement n est pas toujours facile à accepter pour l entourage (reste de la famille, enseignants) auprès de qui nous devons alors nous justifier.

15 Question 3: Le traitement du TDA/H Les aspects négatifs: D abord une constatation: la scolarité de notre enfant est un combat quotidien. Pour lui, bien sûr, mais aussi pour nous. Il est très rare que notre enfant soit d emblée bien accepté dans son milieu scolaire, par manque de compréhension ou de connaissance de son problème de la part du monde enseignant. En effet, le TDA/H est encore très mal connu des enseignants, qui n ont à ce sujet que des informations partielles, voire fausses. Pour beaucoup d enseignants, le TDA/H n existe pas, et nous sommes perçus comme des mauvais parents, intrusifs, laxistes et /ou hyperprotecteurs. Il est également parfois difficile de faire accepter la médication par les enseignants. Même si les résultats immédiats sont de nature à les convaincre, ils sont nombreux à rester réticents, par principe, à une médication. Nous avons aussi l impression que l information sur le TDA/H- que nous sommes prêts à donner - doit être éternellement répétée. L hostilité latente du monde scolaire mène à une marginalisation de notre enfant, à son mal-être et à son isolement. Certains sont amenés à changer plusieurs fois d école, ce qui entraîne un manque de stabilité préjudiciable à leurs résultats et à leur intégration. Et en bout de course, il n est pas exceptionnel d assister à un épuisement de l enfant, qui se sent découragé, dévalorisé, démotivé, voire carrément dépressif. Les aspects positifs: Soyons honnêtes: le tableau noir de ce qui précède ne doit pas être généralisé. Nous avons tous eu le bonheur de rencontrer des enseignants formidables, capables d écouter nos enfants, de les comprendre, de les encadrer, et qui sont prêts pour cela à mouiller leur chemise. Nous apprécions aussi énormément les efforts des psychomotricien(ne)s et des logopèdes qui travaillent dans les écoles. Ils soutiennent nos enfants dans leurs efforts quotidiens malgré la maigreur des moyens mis à leur disposition. Nous savons qu il y a moyen, quand chacun y met du sien, d accompagner nos enfants dans leur (ré)insertion au sein de la classe et de l école, de faire accepter leur différence - et de l expliquer aux autres enfants. Nous encourageons toutes les initiatives de renforcement positif qui font appel à des activités mettant en valeur leurs capacités - bien réelles -, leur forme d intelligence, leur imagination, leur créativité, ainsi que tout ce qui fait la part belle à leur spontanéité corporelle. Nous savons enfin que les encouragements et les félicitations sont très porteurs pour eux, et qu il ne faut pas en être avare. Nous pensons que l école d aujourd hui n est pas adaptée à nos enfants. Elle est avant tout guidée par une exigence de résultats et elle ne tient pas compte des limites et des besoins spécifiques des enfants TDA/H. Cette attitude va à l encontre de notre souhait de donner à nos enfants toutes leurs chances d épanouissement, et met un frein à leur désir de bien faire et de donner le meilleur d eux-mêmes. Enfin, les difficultés à l école ont une répercussion sur la vie de famille, notamment à cause des devoirs -interminables- et des punitions et retenues à répétition. Sans parler de la mauvaise ambiance générale au sein de la famille (voir question 5). 15

16 Question 4: Que savons-nous des causes du TDA/H? Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes Le TDA/H (Trouble d Hyperactivité avec Déficit d Attention) est un syndrome regroupant trois principales catégories de symptômes: 1. le déficit d attention 2. l hyperactivité 3. l impulsivité Soulignons que nous préférons l emploi de l abréviation TDA/H (ADHD en anglais) aux anciens termes hyperactivité ou hyperkinésie, car le trouble premier de ce syndrome est bel et bien le déficit d attention, et on ne peut en aucun cas le réduire au seul symptôme d hyperactivité, qui n est d ailleurs pas toujours présent. D après ce que nous en savons aujourd hui, le TDA/H est le résultat d un dysfonctionnement au niveau des neurotransmetteurs du cerveau (systèmes de la dopamine et de la noradrénaline). Il en résulte une certaine incapacité à sélectionner les bons stimuli dans le bruit de fond que constituent les innombrables informations que le cerveau reçoit à chaque instant via les organes des sens (vue, ouïe,...). Ce dysfonctionnement est présent dans le cerveau dès la naissance, mais il ne se révèle parfois qu à l occasion de la manifestation de troubles associés (une dyslexie par exemple) ou lors des premiers apprentissages scolaires. On a longtemps pensé que le TDA/H touchait principalement les garçons, mais cette affirmation doit peut-être être remise en question. En effet, il se peut que l expression du TDA/H soit simplement moins dérangeante chez les filles, ce qui entraînerait une sous-estimation du diagnostic. Plusieurs causes sont envisagées pour expliquer la survenue d un TDA/H: un certain degré de transmission génétique une grossesse vécue dans le stress physique (ex: travail lourd) ou psychologique (ex: angoisse) une naissance prématurée un accouchement problématique Mais l évolution du TDA/H est également influencée par les circonstances de vie, et notamment par l environnement familial. Certains thérapeutes voudraient faire de cet environnement familial la cause principale du problème, mais nous nous refusons à 16 admettre cette attitude culpabilisante qui fait fi des plus récentes découvertes scientifiques. Nous pensons par contre qu il est important de poser le diagnostic le plus tôt possible dans la vie de nos enfants, de manière à ce que nous puissions adopter envers eux une attitude constructive et structurante, pour qu ils se développent dans la sérénité... et nous aussi! Ceci étant, il est évident que d autres enfants peuvent présenter des symptômes en partie analogues à ceux du TDA/H, causés par des stress personnels ou familiaux. Il est important que ces enfants soient écartés du diagnostic de TDA/H et reçoivent l aide et le soutien psychologiques appropriés à leur cas particulier. Le traitement médicamenteux n est, en théorie, pas efficace chez cette catégorie d enfants, quoique cette affirmation soit battue en brèche par certaines études qui semblent montrer le contraire. Nous savons par ailleurs que nos enfants sont particulièrement exposés aux assuétudes (alcool, tabac, drogues) parce que ces produits leur procurent, plus qu à d autres, des effets qu ils apprécient. Leur impulsivité et leur attitude d opposition parfois systématique les poussent en outre facilement vers de mauvaises fréquentations. Nous en sommes bien conscients et nous y sommes extrêmement attentifs. Enfin, nous ne sommes pas loin de penser que certains soignants, par leur attitude de déni de cette affection et /ou leur volonté de l ignorer, ont pu faire plus de tort que de bien dans l évolution individuelle de certains de nos enfants. Quoi qu il en soit, il est clair que beaucoup de points d interrogation persistent, et que des études scientifiques supplémentaires sont nécessaires. Nous sommes particulièrement demandeurs d études portant sur l impact à long terme des traitements, et sur le devenir des enfants TDA/H à l âge adulte.

17 Question 5: L impact du TDA/H sur la vie de notre famille Nous voudrions avant tout insister sur le fait que notre enfant TDA/H, même s il empoisonne la vie de son entourage, ne le fait jamais exprès. C est le plus souvent un enfant très attachant, plein du désir d être aimé, du désir de bien faire. Un enfant en demande constante de contacts, de câlins, d amitié, et qui, hélas, est le plus souvent intensément frustré dans cette attente, soit parce que les autres se détournent de lui, soit parce que lui-même est incapable de recevoir les marques d amitié ou d amour. Ceci étant, force est de constater que le trouble de notre enfant est source de nombreux problèmes au sein du noyau familial, par les tensions incessantes et les conflits que cela suscite. Ces conflits parasitent toute la vie familiale; ils sont quotidiens ( le matin dès le réveil!») et perpétuels ( cela ne finira donc jamais? ). Nous pouvons dire sans exagérer que c est une souffrance qui nous fait perdre le plaisir de la vie de famille. Nos vies de couples en sont souvent mises en danger. Les divorces ne sont pas rares, quand il ne s agit pas de la fuite pure et simple d un conjoint. Mais il y a aussi des séparations plus insidieuses: un parent qui se désintéresse, qui surinvestit son travail, qui rentre de plus en plus tard pour éviter l atmosphère électrique de la maison... Les conflits qui surgissent immanquablement avec nos autres enfants sont terriblement difficiles à vivre, car nous nous sentons coupables envers eux de ne pas leur accorder toute notre attention, et en même temps, il nous est parfois impossible de faire autrement. Les sentiments de frustration, de détresse et d injustice sont parfois intenses chez les frères et sœurs, et nous ne pouvons leur en vouloir s ils sont parfois plus pressés que d autres enfants de quitter la maison. Bref, tout tourne autour du TDA/H, au détriment des rôles que chacun tient dans une vie de la famille normale. C est dans tous ces moments que nous nous rendons compte de l importance d une bonne communication au sein des familles... et que nous mesurons à quel point elle est difficile! Le plus frustrant est que tout cet investissement dans la communication, l éducation, l organisation stricte de la vie familiale... se fait parfois en vain, et nous sommes nombreux à avoir le sentiment désabusé que nous avons fait beaucoup d efforts pour un bien piètre résultat. Sur le plan personnel, chacun de nous fait tôt ou tard l expérience d une intense fatigue, d un découragement croissant, d une impression de burn out, quand nous ne sombrons pas carrément dans un état dépressif. Les sacrifices que nous consentons sont lourds. Notre vie sociale se réduit aux quelques vrais amis qui nous restent (voir plus loin). Le plus souvent, l un des conjoints doit renoncer à toute ambition professionnelle. Enfin, il n est pas rare que cela remette en question tous les projets de famille que nous avions échafaudés. Quand le trouble est détecté tôt, par exemple, nous hésitons parfois à avoir d autres enfants. Nous tenons cependant à ajouter à ce tableau assez sombre que c est dans de telles situations que l on découvre chaque jour, au fond de soi et de l autre, des richesses insoupçonnées de créativité et d imagination, pour inventer encore et toujours des solutions inédites aux innombrables embûches que notre enfant si particulier nous occasionne. Tout ce qui précède explique que nous vivons notre relation à cet enfant dans un inconfortable, douloureux et ambigu sentiment d amour /haine, qui nous laisse extrêmement frustrés car c est un sentiment bien difficile à vivre pour des parents. Quant à nos relations à l extérieur du noyau familial, elles sont le plus souvent réduites à leur plus simple expression. Peu d amis, peu de membres de la famille même, résistent au stress qu engendre notre fréquentation. Même les grands parents, parfois, se détournent de cet enfant trop difficile, trop différent de ses cousins et cousines. Par ignorance ou par désapprobation. Le regard des autres, le rejet, l intolérance de la société, s expriment à travers les petits riens de la vie de tous les jours. C est alors qu on découvre la nature profonde des gens qui nous entourent, qu on fait le compte de nos vrais amis, et qu on mesure l étendue de l hypocrisie de la société en général. Nous espérons cependant que tout ce parcours a fait de nous des personnes plus ouvertes d esprit que la moyenne, plus tolérantes envers toutes les formes de différence, et plus empathiques par rapport à la souffrance de nos semblables. 17

18 Question 6: Les messages que nous voudrions envoyer Les messages que nous voudrions envoyer aux enseignants: Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes 18 Nous aimons l idée de vous proposer une sorte de partenariat. Nous aimerions nous rendre utiles et constructifs pour inventer avec vous la meilleure façon de prendre en charge nos enfants, tout en respectant votre bien-être et celui du reste de la classe. Nous pourrions envisager une collaboration à deux niveaux: au niveau individuel, et au quotidien, dans chaque classe, avec les enseignants qui s occupent directement de nos enfants. En effet, nous savons généralement comment amadouer notre enfant, nous savons ce qui marche et ce qui ne marche pas avec lui. Nous sommes prêts à voir avec vous de quelle manière il est possible d adopter une ligne de conduite commune et cohérente à son égard. sur le plan collectif, nous sommes prêts à envisager de participer à des sessions de formation continuée qui délivreraient, sur un plan plus structurel, des informations sur le TDA/H et sur des expériences pédagogiques positives dont nous avons connaissance, en Belgique et dans d autres pays européens. Ceci, bien entendu, en collaboration avec les autres professionnels, soignants et pédagogues. Un tel partenariat nous semble souhaitable car nous avons constaté que le monde enseignant manque visiblement d informations sur le TDA/H. Or vous êtes parmi les personnes les mieux placées pour nous aider à cerner le diagnostic (en attirant notre attention sur ce qui ne se passe pas bien) et à évaluer l impact du traitement (une fois le diagnostic établi et l enfant traité) Nous comprenons que vous êtes déjà fort sollicités pour toutes sortes d autres problèmes, et nous avons le plus grand respect pour votre travail, que vous exercez le plus souvent dans des conditions difficiles, avec un manque criant de moyens. Mais vous avez certainement déjà constaté à quel point les cas de TDA/H sont en augmentation, et il nous semble difficile de continuer à faire l impasse sur cette problématique. Nous nous inquiétons aussi de savoir quelles sont les (in)formations sur le TDA/H délivrées aux centres PMS. Les expériences que nous avons de ces centres sont bien trop souvent négatives, alors qu ils devraient être nos tout premiers interlocuteurs communs, à vous comme à nous, pour discuter des problèmes d adaptation scolaire de nos enfants TDA/H. Nous sommes aussi très perplexes vis-à-vis de l enseignement spécialisé, dont nous ne cernons pas très bien les rôles et les limites. Les attitudes les plus contradictoires s y rencontrent; certains établissements revendiquent la présence de nos enfants, d autres au contraire nous disent qu ils ne sont pas concernés. Il y a là un manque évident de cohérence dans le message vers l extérieur (et dans le message interne aussi?). Pourtant, en théorie, l enseignement spécialisé ne manquerait pas d atouts pour accompagner nos enfants et les aider à reprendre pied dans l enseignement ordinaire. Nous aimerions enfin mettre sur le tapis certaines attitudes d enseignants que nous considérons comme blessantes ou inappropriées: le rejet et le déni de l existence même du TDA/H en tant qu affection neurologique, ce qui nous colle ipso facto une étiquette de mauvais parents et d emmerdeurs, le catalogage définitif de notre enfant dans la catégorie des enfants difficiles, et la difficulté pour eux de renverser cette opinion par la suite, l élitisme de certains établissements qui découragent l inscription de nos enfants, à tel point que nous en sommes encore à nous demander s il est indiqué de prévenir l établissement de l existence de ce problème chez notre enfant, l élitisme de certains enseignants qui visent les résultats avant tout, et qui refusent de d accorder la moindre facilité aux enfants à problèmes.

19 Les messages que nous voudrions envoyer aux soignants : En confrontant tous nos vécus individuels, nous constatons que nous avons tous eu, à l un ou l autre moment de notre parcours, des expériences négatives, voire traumatisantes, avec le monde médical et paramédical. Est-ce bien normal? Nous avons besoin d écoute et d empathie, et nous ne les trouvons pas toujours auprès de vous, alors que vous êtes les personnes les mieux placées pour tenir ce rôle. Nous aimerions que vous nous écoutiez et que vous preniez en compte ce que nous ressentons, car c est nous qui vivons avec notre enfant au jour le jour, et qui le connaissons le mieux. Nous avons aussi besoin de pouvoir faire confiance à votre compétence, or nous sommes choqués de constater votre division. Vos querelles d école nous semblent se dérouler au dessus de nos têtes, et ne pas prendre en compte notre détresse quotidienne. Pourriez-vous vous mettre d accord de manière à ne pas nous désespérer avec des avis contradictoires? Pourriez-vous avoir l humilité de vous remettre en question et de vous mettre au courant des dernières avancées scientifiques? Nous aimerions notamment que certains points fassent l objet d approches scientifiques objectives et consensuelles: les critères de diagnostic, la démarche à suivre, les spécialistes qu il faut consulter, le rôle des centres pluridisciplinaires, le rôle (et la formation) des médecins généralistes, le rôle (et la formation) du personnel des centres PMS et / ou de l ONE les influences réelles des facteurs favorisants (grossesse, hérédité), les effets secondaires à long terme des traitements médicamenteux, la durée du traitement médicamenteux, le bon moment pour arrêter, les perspectives d avenir pour nos enfants. Les messages que nous voudrions envoyer à la société: Nous aimerions que nos enfants ne soient pas mal jugés car, malgré les apparences, ils ne sont pas fautifs. Nous aimerions que vous ne nous étiquetiez pas comme mauvais parents sans avoir connaissance de tout que nous mettons en place pour encadrer et soutenir notre enfant. Nous aimerions que vous preniez conscience des exigences, règles, demandes,... que vous, société, imposez à nos enfants qui n ont pas la capacité de s y conformer et qui étouffent sous une telle pression. Qu un peu plus de souplesse et d ouverture à la différence feraient du bien à tout le monde. Nous aimerions que vous vous laissiez sensibiliser à notre situation pour que nous nous sentions moins isolés et mieux compris. Nous espérons pouvoir compter sur les médias pour cela. Les messages que nous voudrions envoyer au monde politique: Nous demandons que vous débloquiez une aide financière plus importante pour les traitements de nos enfants, qu il s agisse des remboursements de médicaments, mais aussi des interventions financières pour les diverses thérapies nécessaires. Nous aimerions que vous preniez conscience du fait que les problèmes de logopédie, par exemple, ne prennent pas fin en deux ans (limite de remboursement). Nous souhaitons aussi que l on organise et favorise l accès à des aides plus structurelles (logopédie à l école par exemple). 19

20 Les messages que nous voudrions envoyer aux mutuelles: Nous espérons vous convaincre de la nécessité des thérapies individuelles dans le suivi de nos enfants, et espérons que vous nous les rendrez accessibles. Nous attirons aussi votre attention sur l importance des approches préventives, car vous savez autant que nous qu un adulte TDA/H vous coûtera plus cher, à long terme, qu un enfant dont on aura pu cadrer les symptômes dès le jeune âge. Les messages que nous voudrions envoyer aux firmes pharmaceutiques: Nous attendons de vous que vous nous fournissiez une information claire et honnête sur vos produits, sur leurs effets secondaires, sur la durée du traitement, sur les risques à long terme. Nous comptons aussi sur vous pour comprendre que vos produits nous sont nécessaires au quotidien, et que leur prix doit donc rester accessible à tous ceux qui en ont besoin. Les messages que nous voudrions envoyer aux membres de nos familles: Nous voudrions que vous compreniez que notre situation est très particulière, et que nous avons besoin de votre soutien, plutôt que de vos critiques. Il est primordial que nous allions tous dans le même sens, pour offrir à notre enfant un environnement familial uni et structuré. Nous sommes tous le temps soumis à l imprévu, et c est important que vous en teniez compte dans vos relations avec lui et avec nous. Après tout, c est pour son bien que nous nous démenons, autant le faire tous ensemble! Les messages que nous voudrions envoyer aux amis de notre enfant: Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes Chapeau! Vous êtes chouettes car vous l accueillez, vous le mettez cadeau de votre amitié profonde et durable. Sachez que cela en valeur, vous lui rendez confiance en lui. Nous espérons que compte énormément pour lui... même s il n est pas toujours capable vous resterez ses copains, et même que vous oserez lui faire le de vous le faire comprendre et qu il réagit parfois de façon Merci d exister! Nous avons besoin d endroits où nous puissions soutien, de réassurance, d encadrement. Nous avons besoin de nous rencontrer, vider notre sac sans crainte d être jugés, sortir de notre isolement Nous avons aussi parfois besoin de échanger nos expériences positives comme négatives, nos bonnes adresses et renseignements utiles. Nous avons besoin de souffler... Merci pour le site et le forum de Pascale Poncelet! ( 20 Les messages que nous voudrions envoyer aux associations de parents:

21 Dialogues autour du TDA/H Forum des soignants par Karin Rondia, journaliste scientifique Juin 2005

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23 Une rencontre virtuelle entre soignants! Une vingtaine de soignants confrontés dans leur pratique quotidienne à la problématique du TDA/H ont répondu à notre invitation à échanger leurs points de vue et à définir leurs attentes. Cet échange s est déroulé en juin et juillet 2005, sous la forme d un forum . Voici la liste des questions qui ont été soumises aux soignants: Question1. Dans ma pratique, avec des enfants turbulents, a. ce qui me fait problème, c est... b. ce qui m aide le plus, c est... La répartition des réponses entre catégories professionnelles se répartit comme suit: 6 neuropédiatres 4 pédopsychiatres 4 psychologues 4 neuropsychologues 2 psychomotriciens / kinésithérapeutes 3 logopèdes 1 kinésiologue 1 infirmière scolaire 1 médecin généraliste Question 2. Dans ma relation/collaboration avec les parents, a. ce que j apprécie le plus, c est... b. ce qui me fait le plus difficulté, c est... Question 3. Dans ma relation/collaboration avec d autres soignants, a. ce que j apprécie le plus, c est... b. ce qui me fait le plus difficulté, c est... Question 4. Mon message le plus important aux autres acteurs (choisissez-en deux parmi cette liste) les parents les enfants les enseignants le monde politique la société les autres soignants (identifiez-les) les firmes pharmaceutiques quelqu un d autre... Message à: Message à: 23

24 Question 1.1: Dans ma pratique avec des enfants turbulents, ce qui me fait problème... Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes Les soignants n apprécient guère quand le diagnostic de TDA/H est posé d avance, de manière péremptoire, par les parents et/ou par l école, ni quand cela s assortit d une exigence de prescription médicamenteuse. Ils regrettent que des a priori subjectifs viennent perturber l établissement du diagnostic professionnel, qui est en grande partie basé sur la collecte d informations auprès de l entourage de l enfant. La grande variabilité des critères de turbulence selon les parents, les enseignants et/ou les soignants est également soulignée. Il est souvent difficile pour les soignants qui reçoivent l enfant de faire, en peu de temps, la synthèse de toute l histoire de la famille et de l enfant pour y discerner l implication des éléments organiques et psychoaffectifs. Mais ce temps est nécessaire et il faut le prendre. Plusieurs soulignent également que, malgré la précision croissante des terminologies et des classifications, le diagnostic reste un exercice difficile et délicat pour les cas qui ne sont pas manifestes, avec comme conséquences le risque de médications inutiles ou abusives, ou inversement, d absence de suivi thérapeutique. Ainsi par exemple, les examens standardisés qui permettent d objectiver le diagnostic sont souvent rendus difficiles par le comportement hyperactif et les difficultés d attention des enfants, lorsqu ils ne sont pas sous médication. Par contre lorsqu ils sont sous médication, les troubles liés aux capacités attentionnelles sont impossibles à évaluer, alors que les autres fonctions peuvent être appréciées plus facilement. Il n y a donc pas de conditions d examen idéales. Jamais cependant, s étonne un soignant, les symptômes ne semblent abordés comme un message que l enfant envoie pour exprimer un malaise. L âge de plus en plus précoce (3 ans, voire moins) auquel ces enfants sont évalués et pris en charge inquiète également plus d un participant à ce forum... S agit-il là de parents qui n ont pas connaissance de l hyperactivité physiologique que présentent beaucoup d enfants entre 2 et 5ans? Et d ajouter qu il devient parfois nécessaire, pour les nouvelles générations, d apprendre à être parents, tandis qu un autre précise: Malgré une bonne volonté évidente, les parents sont mal préparés à accueillir et éduquer un enfant quand sévissent laxisme, violence verbale, individualisme, stress... Mais cette réticence à la prise en charge précoce inquiète à son tour d autres soignants, qui pensent au contraire que lorsque le trouble 24 est dépisté précocement, il a de meilleures chances d évoluer positivement. En effet, disent-ils, le diagnostic n est souvent établi que vers l âge de 6-7 ans (voire plus tard) ce qui a des conséquences sur la scolarité (retard important dans les apprentissages dès la première année) et sur l adaptation sociale de l enfant. Une fois le diagnostic de TDA/H posé, il est parfois vu comme une étiquette qui donne aux parents et aux enfants un sentiment d angoisse, de culpabilité et d anormalité, et qui influence la façon dont l enfant se sent perçu. Une personne fait d ailleurs remarquer que les diagnostics cherchent toujours à se confirmer eux-mêmes : un nouveau-né taxé de colérique à la naissance par le médecin ou l infirmière a de solides chances de le devenir... L effet de mode et la vulgarisation de mauvaise qualité sont pointés du doigt. Les excès d idéologie en sens divers, les idées toutes faites par rapport aux traitements (notamment des pharmaciens et des médecins traitants) irritent. Comme l explique un répondant, ceux qui disent je ne vais pas droguer mon enfant! alors que l enfant a vraiment besoin de médication font autant de dégâts que ceux qui surmédicalisent et engendrent par là un comportement d assisté ( c est pas moi qui réussis, ce sont les médicaments, sans eux je suis nul... ) et donc une chute de la motivation scolaire qui demande que l enfant se sente capable de réaliser la tâche seul. Sur le plan des traitements, la difficulté de maintenir l attention de ces enfants, et de garder le fil conducteur lors d une séance ou d un entretien, est mise en avant, de même que la difficulté à trouver la limite entre ce qu ils sont capables de faire ou non. Leurs comportements perturbateurs dérangent parfois le travail des équipes (salle d attente,...), mais certains soulignent à quel point ces comportements peuvent varier selon les contextes. Une personne se dit découragée par l impression que parfois rien ne les arrête quand ils sont en crise. Le fait que le remboursement de thérapies telles que la psychomotricité soit exclusivement conditionné par une évaluation chiffrée des symptômes, sans prise en compte des aspects psychologiques, et le manque d attention accordé par l INAMI aux aspects éducation/information parentale et éducation/information du personnel qui entoure l enfant à l école sont soulignés.

25 Question 1.2: Dans ma pratique avec des enfants turbulents, ce qui m aide le plus... Nombreux sont ceux qui mettent surtout en avant la qualité de la relation qu ils établissent avec l enfant: confiance, spontanéité, dialogue, verbal ou moteur selon les possibilités. Patience aussi parfois. Une bonne information des parents et de l enfant est également nécessaire dans le cadre d une bonne relation. Beaucoup de professionnels citent l importance de pouvoir s appuyer sur une longue expérience personnelle avec ces enfants, sur une pratique bien rôdée du diagnostic différentiel, sur une bonne connaissance de la littérature scientifique, ou sur des formations spécifiques, selon les cas. Ceux qui travaillent dans un cadre multidisciplinaire mettent en avant l intérêt qu il y a à pouvoir considérer les difficultés de comportement dans l ensemble de leurs composantes neurologiques, neuropsychologiques, éducatives et psychoaffectives, à rester ouvert à une réflexion globale, et à confronter les données théoriques et la réalité pratique pour arriver à des aides concrètes et utiles. La collaboration avec les professionnels de l enseignement et des PMS est également mentionnée comme souhaitable. Enfin, de façon générale, la motivation des familles, et le courage et la persévérance des enfants sont mentionnés. Certains spécifient les outils qui leur sont le plus utiles, (qui varient évidemment selon les catégories professionnelles): outils d investigation de plus en plus sensibles et précis, tant pour l évaluation des capacités cognitives que pour l objectivation des progrès thérapeutiques; avantages des situations de testing, qui placent l enfant dans un cadre nouveau et un peu intimidant, ce qui atténue légèrement les comportements turbulents; techniques de gestion mentale; musique et relaxation; ou action! 25

26 Question 2.1: Dans ma relation/collaboration avec les parents, ce que j apprécie le plus... La relation avec les parents est surtout appréciée lorsqu elle se base sur un dialogue franc et de confiance, ce qui n est possible que quand ils se sentent compris et non jugés. Le fait que les parents soient bien informés sur le TDA/H au départ facilite souvent les choses et permet une collaboration réelle. Ce qui n exclut pas de prendre beaucoup de temps pour expliquer autant que pour écouter, et pour s assurer que tout est bien compris de part et d autre. L énoncé clair par les parents de leur vécu par rapport à l enfant (y compris les sentiments vécus comme négatifs ) est souvent considéré comme une bonne base de travail. Qu est-ce qui est difficile à vivre? qu est-ce qui est gérable? pour l un? pour l autre? pour le reste de la famille? Plusieurs soignants soulignent à quel point il leur semble important de pouvoir amener les parents à discerner quelles sont leurs propres limites individuelles et subjectives (qui peuvent être extrêmement différentes d un contexte à l autre, parfois même au sein d un couple). La remise en question de leur système de fonctionnement familial, de leur niveau d exigences et de leur propre comportement permet souvent de mettre l accent sur certaines situations-problèmes et les conduit à envisager différentes alternatives de solutions. Ces recherches communes d adaptation sont vues comme très constructives. La réticence vis-à-vis des amphétamines constitue, aux yeux de certains, une donnée positive appréciable pour la collaboration. La motivation et l énergie des familles qui mènent de front leur travail, leur vie de famille et le suivi souvent exigeant (en temps et en argent) de leur enfant TDA/H suscitent généralement l admiration des soignants. Et en plus de cela, ils continuent leur combat pour une meilleure reconnaissance du trouble, un enseignement adapté pour leur enfant, un remboursement des différentes prises en charge, etc. Quelques remarques plus amères laissent cependant sous-entendre que cet idéal de relation n est pas toujours possible. Enfin, un répondant fait remarquer que cette synthèse ne fait pas mention des groupes d entraide de parents, mais...effectivement, personne n en a parlé! Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes Certains proposent des guidances parentales individuelles ou en groupe (CD-ROM en préparation), d autres se basent sur des ouvrages comme celui de Théo Compernolle, Du calme!. On souligne aussi l importance qu il y a à pouvoir montrer aux parents les compétences de leur enfant. Quand il y a recoupement entre les observations cliniques et le fonctionnement de l enfant dans sa vie quotidienne, c est une source de satisfaction pour le praticien. 26

27 Question 2.2: Dans ma relation/collaboration avec les parents, ce qui me fait le plus difficulté... L information sur le TDA/H, citée plus haut comme un atout, se transforme ici en difficulté supplémentaire quand elle est rigide et pétrie de préjugés (envers la médication, envers le suivi psychologique, envers l enseignement spécial,...) et qu elle empêche de prendre en considération certaines approches jugées adéquates par les soignants. Les divergences d opinion au sein des couples font souvent difficulté. Dans le même ordre d idées, certains regrettent la pression de la réussite scolaire à tout prix, qui empêche les parents d admettre que parfois, mettre une année scolaire entre parenthèses peut aider l enfant à retrouver sa place. Le travail avec des parents de milieux défavorisés, ou émanant de groupes culturels minoritaires, semble constituer une difficulté supplémentaire. La communication du diagnostic est évoquée comme un moment difficile; parfois les parents refusent de l entendre et d entreprendre une mise au point. Certains dénoncent la réticence des parents à mettre leur enfant sous médication, alors que d autres dénoncent leur exigence d un traitement médicamenteux. D autres encore regrettent le fait que, quand le médicament a un effet miraculeux, il devient difficile de convaincre les parents de la nécessité de poursuivre les autres suivis thérapeutiques, ou les efforts à la maison. Quelques soignants sont mal à l aise face à la pression exercée par les parents sur l enfant pour qu il change, en lui laissant l entière responsabilité des problèmes. L étiquette hyperkinétique précède parfois le prénom de l enfant dans la bouche des parents Dans de telles situations, les perspectives de changement n existent plus et les intervenants se sentent également tenus pour responsables du fait que la situation n évolue pas. Attention à l inscription dans un statut de victime!» Le déchargement sur l équipe éducative ( punissez-le, nous ne savons plus que faire! ) ou sur l équipe soignante, ou encore l administration de surplus de médication pour avoir la paix, sont aussi des éléments jugés regrettables par plusieurs soignants, même s ils reconnaissent que les parents sont souvent au bout du rouleau. En effet, les nombreuses questions et dilemmes auxquels ces parents sont confrontés sont loin de laisser les soignants indifférents, d autant plus qu ils reconnaissent n avoir pas toujours de réponse claire à leur apporter. Nous, professionnels, avons une certaine responsabilité. Nous ne prenons pas assez de temps pour parler avec ces parents, les informer, et simplement les écouter. 27

28 Question 3.1: Dans ma relation /collaboration avec d autres soignants, ce que j apprécie le plus... A quelques rares exceptions près, l unanimité des répondants est enthousiaste à l égard des approches multidisciplinaires (trop rares cependant, souligne-t-on parfois). Quelques mots utilisés, en vrac: ouverture d esprit, dialogue, échange, cohérence, humilité,... La grande majorité des soignants considèrent comme extrêmement constructif de pouvoir échanger entre personnes ayant des formations différentes, et s intéressant aux différentes facettes de la problématique (neurologique, neuropsychologique, psychoaffective, logopédique, psychomotrice,...). Cela permet de considérer l enfant dans sa globalité, de confronter plusieurs aspects de ses difficultés, de voir comment il fonctionne dans ses différents milieux de vie (situations scolaires, situations de jeu, séances d exercices de manipulation d objets, séances de relaxation,...), et de déterminer les lieux /situations où il s épanouit et est plus accessible à l apprentissage. Cela permet notamment de diagnostiquer des pathologies associées (troubles spécifiques de l apprentissage, problèmes psychologiques, enfants surdoués,...), mais aussi d éclairer l étiologie multifactorielle du trouble. Une condition toutefois, pour que tout fonctionne bien: que la communication se fasse sans retard. Un rapport écrit, à la fois clair et précis, et envoyé dans les délais! Le neuropédiatre est parfois désigné comme le chef d orchestre, référent nécessaire à la bonne organisation de cette collaboration. Une réticence, à contrario: il ne faut jamais perdre de vue qu un rapport est toujours une expérience subjective entre un enfant et celui qui l examine. Un enfant est un être en évolution, et donc ce qui était vrai hier peut être faux demain... Il est également souligné que cette prise en charge multidisciplinaire n est pas accessible pour tous les parents, et qu il est grand temps que les pouvoirs publics prennent conscience de cette inégalité, et y remédient. Quelqu un fait cependant remarquer qu il est paradoxal de prôner une approche multi -disciplinaire, qui oblige l enfant à suivre un traitement chez 4 à 5 personnes différentes, et de lui dire en même temps T en fais pas, tu es comme tout le monde.... Il est aussi souligné qu il est difficile de déposer sa confiance dans tant de lieux à la fois. Ont-ils seulement pensé à ce que vit un enfant qui doit suivre un pareil parcours?. Attention cependant, avertit l un des répondants, au dépistage systématique! La multidisciplinarité ne doit pas provoquer une médicalisation, mais apporter une ouverture plus large à la compréhension d un problème, en tenant bien sûr compte de la dimension organique. Enfin, une personne conclut: il est peut-être bon de rappeler que l enfer est pavé de bonnes intentions et que certaines interventions peuvent être plus toxiques que bénéfiques. (...) Ne stigmatisons pas la situation, avec comme conséquence de la rigidifier, en pensant que des structures spécifiques seraient la solution. Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes La réflexion commune, l éclairage diversifié sans morcellement ni dispersion des énergies de chacun permettent aussi de déterminer des axes de prise en charge communs et d élaborer un programme efficace d aide à l enfant et à sa famille, en fixant des objectifs clairs et précis et des règles de fonctionnement consensuelles et cohérentes. Des réunions de mise en commun avec tous les protagonistes sont parfois envisagées. Certains soulignent également l importance de ces échanges pour leur formation personnelle. Et aussi qu il est parfois réconfortant de constater que les moments difficiles surviennent également dans d autres cadres et relations. 28

29 Question 3.2: Dans ma relation /collaboration avec d autres soignants, ce qui me fait le plus difficulté... Ce qui fait le plus difficulté, c est d abord, assez logiquement, tout ce qui coince dans la mise en application de la collaboration multidisciplinaire idéale quasi consensuelle décrite en réponse à la question précédente: délais de rendez-vous, manque d infos et de retour, absence de suivi, notamment de la part des PMS et des enseignants, et aussi les soignants peu motivés, qui travaillent dans leur coin, ne communiquent pas leurs résultats et ne cherchent pas d aide. Un autre écueil à la relation entre soignants, c est les gens qui pensent détenir l unique solution, le manque de souplesse, et l inévitable confrontation d opinions divergentes quant aux approches thérapeutiques à proposer, qui ne se fait pas sans heurts. Beaucoup regrettent les conflits dans les priorité de thérapies. Une personne suggère la création d une structure subsidiée qui organise le travail pluridisciplinaire, non pas pour le bilan, mais pour le suivi thérapeutique en ambulatoire. Il semble qu il soit difficile de faire accepter à chaque professionnel de ne pas se mettre en compétition avec l autre. Certains font remarquer que chacun devrait connaître ses limites, et qu il serait bon de ne pas vouloir tout rééduquer, de ne pas pathologiser toutes les situations, de pouvoir arrêter une prise en charge après un certain temps ou de confier l enfant à quelqu un d autre. D autres s irritent ou se désolent du manque d intérêt ou de considération pour l approche qu ils pratiquent, plus souvent à cause d un manque d informations que d expériences négatives, précisent-ils. D autres encore rappellent qu il est dommage de perdre de vue que les parents sont ceux qui connaissent le mieux leur enfant, et que c est à eux de prendre les décisions (sauf situations extrêmes) sous peine d être dépossédés de leur statut de parents. Une autre partie des répondants, fonde davantage l essentiel de ses difficultés avec les autres soignants sur des querelles plus fondamentales relatives à l existence même du TDA/H, et cela alors qu il existe des marqueurs neurologiques et cognitifs. Ils déplorent que leurs confrères ne s intéressent pas à la littérature scientifique récente sur le sujet, et que la discussion déborde bien souvent dans la sphère idéologique. Ils soulignent que ces querelles d écoles entre somaticiens et psychothérapeutes se font au détriment des parents, qui sont plongés dans un état d incertitude et de doute. Pour eux, le fait que le méthylphénidate reste très mal connu et associé à une drogue dans l esprit des gens ajoute à la confusion. En contrepartie, d autres répondants stigmatisent la prise en compte du seul paramètre maladie et s insurgent contre les confrères qui prescrivent à tort et à travers, la mise sous médication trop rapide des enfants, parfois même sans objectivation préalable des troubles par des examens neuropsychologiques. Ils dénoncent le lobby des sociétés pharmaceutiques, notamment auprès des médecins généralistes à qui elles présentent le médicament comme la panacée, et s indignent que l on puisse nier que le methylphénidate soit une drogue! Comme conséquences de ces couacs dans les relations entre soignants, certains regrettent les approches trop partielles, la perte de la globalité dans la prise en charge, et la multiplication des activités ce qui risque d aboutir à une suractivité, voire à un morcellement de l enfant. 29

30 Messages des soignants Aux enfants Tu es capable de réussir de bons coups; nous croyons en toi! Tu n es pas un nul, tu as autant de capacités que les autres, voire plus. Avec de l aide tu vas y arriver! Il m arrive de rencontrer des enfants qui ont entendu tellement de choses à leur propos qu ils ne savent plus qui ils sont, au-delà des nombreuses étiquettes qui ont été collées sur eux. Je leur dirais donc: Demandez des explications si l on dit de vous des choses que vous ne comprenez pas, donnez votre avis, manifestez votre désaccord, continuez à croire que ce que vous pensez a autant de valeur que ce que les autres pensent. Continuez à croire dans toutes ces bonnes choses qui vous habitent et que vous êtes capables de réaliser. Les enfants s expriment très facilement avec la spontanéité de l enfance; leur message est clair, il doit être entendu et écouté! Certains sont costauds et d autres plus fragiles. Il faut leur donner une place dans le dialogue pour qu ils sachent qu ils puissent parler de leur difficulté, de ce qui les dérange, de ce qui est difficile à vivre et de ce qui est souffrance. Fait-on assez pour les aider, fait-on de trop? Ce que les enfants perçoivent comme difficile ne l est peut-être pas vraiment, et ce qui les touche pourrait être d un tout autre ordre que ce que nous croyons. En tant que professionnel, j ai souvent envie de dire à ces enfants de ne pas perdre confiance en leurs capacités. A force d être constamment réprimandés, pointés du doigt, voire marginalisés, ces enfants développent un sentiment important de dévalorisation (entraînant le plus souvent une symptomatologie de type anxio-dépressif). Il est donc nécessaire de dire et de répéter à ces enfants que ce sont leurs comportements qui posent problème, et non leur personnalité. Il est important que ces enfants fassent cette distinction afin de pouvoir prendre confiance en leur capacité et s épanouir dans leur milieu familial, social et scolaire. Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes 30

31 Aux parents Le TDA/H n est pas une fatalité irréversible. C est par un travail en commun et de longue haleine que nous verrons une amélioration. Consultez dès vos premières inquiétudes... sans laisser se complexifier les problématiques d exclusion scolaire, sociale ou familiale. Accordez autant d importance au corps et à l éveil des sens qu au devenir et aux résultats scolaires de votre enfant. Il n y a pas que l enfant qui est en cause dans ce type de problématique, mais bien toute la famille, dans laquelle l enfant n arrive pas à trouver SA place. De façon générale, il faut aider l enfant à trouver SA place dans la société. Tout doit se faire en nuances, avec réflexions et prudence. Un enfant n est pas l autre, les familles sont différentes et le contexte scolaire est différent. Un conseil valable à un moment donné peut ne plus l être à un autre moment. C est un long chemin où les professionnels sont là pour vous accompagner, doser le soutien nécessaire mais sans jamais décider à votre place. Malgré l énervement et la patience qui s émousse, maintenez les limites afin de donner à votre enfant un environnement structuré dont il a besoin pour se construire. Faites l effort de vous informer en lisant des ouvrages sérieux relatifs au TDA/H et de modifier vos techniques éducatives en fonction de ce que vous aurez appris... Votre rôle de parents est important: ni médecins, ni thérapeutes, mais aimants inconditionnels. Même s il est différent, il n est pas étranger au clan familial. Vous pouvez l aimer tel qu il est. Essayez d entrer en contact avec d autres parents pour échanger avec eux. Quand nous vous interpellons dans un travail psychothérapeutique, ce n est pas pour faire de vous le problème, mais parce que nous avons besoin de vous pour aider votre enfant; vous faites donc partie de la solution. Ne culpabilisez pas, ce n est pas votre faute. Par contre, de votre attitude future va dépendre la bonne évolution de l enfant. Essayez de trouver plus de solutions dans la discussion et de donner moins d importance à la médication La médication seule n est pas suffisante. Il faut combattre les clichés et les idées reçues. 31

32 Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes 32 Aux enseignants Un enfant en difficulté attentionnelle n est pas un enfant qui le fait exprès et qui est paresseux, c est un enfant qui souffre d une énergie débordante qui l empêche de trier les infos. Aidez-le en les triant avec lui! L enfant hyperactif est un enfant imaginatif, vif et créatif. Ne laissez pas sa turbulence limiter son potentiel. Le TDA/H est fréquent et beaucoup d enfants présentent une forme légère ou modérée. Vous aurez probablement chaque année à vous occuper d enfants qui ont ce type de problématique. Il est fondamental d apprendre à reconnaître et à gérer ce fonctionnement car la place de la plupart de ces enfants est bien à l école normale Je sais qu il n est pas évident d avoir un enfant hyperactif, ou même plusieurs, dans sa classe. C est difficile à gérer et très souvent vous ne pouvez pas vous consacrer uniquement à lui. C est tout à fait normal. Mais est-ce que cet enfant doit pour autant être envoyé dans l enseignement spécialisé? La plupart de ces enfants ont autant de capacités que leurs camarades de classe mais leurs difficultés attentionnelles sont si importantes qu elles hypothèquent le reste du fonctionnement cognitif. L enseignement spécialisé ne propose pas de classe adaptée à leurs difficultés; ce ne sont pas des enfants caractériels. Que va-t-il leur arriver s ils sont avec des enfants qui ont moins de capacités qu eux, qui ont plus de difficultés psychologiques, etc.? Comment pourront-ils se construire dans un enseignement qui ne leur est pas adapté? Vous devriez y penser avant de leur conseiller ce type d enseignement. Pourquoi ne pas les diriger vers des classes plus petites, avec un seul niveau, avec un enseignant qui se sent capable de s occuper de ces enfants? Et au niveau de la direction, pourquoi ne pas proposer des classes de remédiation à ces enfants? C est un système prévu dans les deux réseaux d enseignement (libre et officiel). Puisqu on estime le nombre d enfants hyperactifs à un par classe, cette formule devrait avoir un certain succès! L enfant TDA/H doit trouver sa place dans l enseignement normal. Il faut éviter de le marginaliser (par exemple en le mettant au fond de la classe) mais au contraire le soutenir dans ses apprentissages et l aider à faire le tri dans l ensemble des informations à apprendre. Des changements d agencement de la classe, des travaux par petits groupes, peuvent déjà avoir un impact sur ses capacités d attention, et donc sur ses apprentissages. Votre rôle est très important: e/ ducere = faire un chemin avec l enfant, l élever c est-à-dire le rendre plus haut...en lui donnant les moyens de montrer ses capacités (adaptation du temps donné, adaptation des consignes, adaptation du rôle de l enfant dans le groupe classe...) en lui permettant de sortir du moule scolaire qui ne leur convient pas (on peut arrondir les angles, élargir le moule...). L intelligence n est pas que l intégration de codes et de conventions, c est aussi trouver des astuces pour s adapter et aider l autre à s adapter... Je sais qu enseigner aujourd hui est parfois très difficile, et que certains enfants ne sont pas faciles, mais évitons de les étiqueter hyperkinétiques dès qu ils sont perturbateurs. Je trouve aussi qu on parle très tôt de dyslexie chez les enfants et qu on leur donne très vite des béquilles sans leur laisser le temps d apprendre à marcher. Veillez à ce que l activité proposée à l enfant ne soit trop monotone, ce qui risquerait de provoquer de l agitation par ennui. Attention de ne pas cataloguer trop vite un enfant remuant d hyperactif. Par contre, face à un réel problème d hyperactivité, il ne faut ne pas hésiter à mettre en place une équipe pluridisciplinaire autour de l enfant (parents, enseignants, psychologues, logopèdes, pédiatres...). Informez-vous, aménagez votre façon de travailler, soyez à l écoute des spécialistes. Un enfant turbulent, c est l affaire de toute une équipe dont vous faites partie et non votre

33 combat à vous seul. Il est normal que ces enfants vous mettent en échec. Cherchez de l aide. Il n est pas normal que vous deviez vous former seuls; c est l ensemble de votre formation qui doit être revisitée. Informez-vous auprès des professionnels qui prennent en charge l enfant et sa famille, et collaborez avec eux dans la mesure de vos disponibilités (ce qui demande aussi que les soignants soient également suffisamment disponibles pour s impliquer avec l école...) Vous ne devez pas hésiter à vous mettre en contact avec le corps médical, par écrit, par téléphone, ou même à proposer d accompagner les parents et l enfant à la consultation. Certains enfants doivent changer d école étant donné une incompréhension totale de leur affection de la part des enseignants; c est dommage! NB: Une personne réagit à cette proposition faite aux enseignants d accompagner l enfant et ses parents en consultation: Oui à la collaboration, non à la confusion générée par une mise en place de moyens inadéquats. C est en respectant la place de chacun que l on pourra au mieux soutenir les ressources spécifiques de chacun et éviter les effets pervers d une intervention. Il est important que vous puissiez intégrer les parents dans votre réflexion, et que vous arriviez à éviter le conflit avec eux. Comprendre est déjà un pas vers l autre; juger est une facilité et demander des médicaments ne permet pas de sauvegarder un groupe-classe. Tous les enfants qui ont de l énergie ne sont pas TDA/H. Les enfants TDA/H sont des enfants comme les autres qui doivent évoluer dans un environnement normal mais néanmoins adapté et compréhensif. Ils ne sont pas de mauvaise volonté. 33

34 Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes 34 Aux autres soignants à tous: Il est essentiel de donner une pace à l enfant dans le dialogue qui se fait autour de lui. Il faut qu il y ait un temps et une place pour qu il puisse énoncer ses difficultés et ses souffrances. Et n oublions pas que le langage émotionnel de l enfant à l école primaire passe rarement par le langage verbal; il s exprime plutôt à travers le dessin, le mouvement ou le jeu. Il est important que chacun fasse la démarche de continuer à se tenir informé pour pouvoir agir de manière adéquate et ne pas négliger une facette du problème. Il serait intéressant de s informer sur la rééducation attentionnelle et ses indications. Il faudrait mieux définir la relation entre les neuropédiatres et les autres soignants: quelles sont les attentes des uns et des autres? quels changements faudrait-il envisager pour optimaliser cette relation? Il faudrait créer des groupes de parole pour les soignants (intégrant toutes les disciplines) et les parents dans toutes les grandes villes du pays. Il est important de faire un suivi des bilans, de savoir prendre du recul, et de voir l enfant comme tel et non pas seulement comme une addition de symptômes et de critères. aux médecins (le + souvent généralistes): demandez la réalisation d un examen neuropsychologique avant de prescrire de la Rilatine, du Concerta ou autre... Cet examen pourra objectiver les difficultés cognitives de l enfant et permettra d orienter plus spécifiquement la prise en charge. Prenez également en compte la dynamique psychoaffective de l enfant ET de la famille. aux jeunes médecins et psys: Pensez complexité et complémentarité, au lieu de TDA/H; pensez enfants et parents au lieu de enfants uniquement; pensez traitement au lieu de médicament. aux pédiatres: pourquoi les pédiatres ne créeraient-ils pas des groupes de parents en parallèle à leur consultation? Aider l enfant passe par des conseils aux parents tant en matière médicale qu en matière d éducation. NB: une personne réagit à cette proposition: Ce n est pas aux pédiatres à créer des groupes de paroles. C est aux instances publiques de mettre en place des centres adaptés où ce type d activité serait mis en avant. aux équipes pluridisciplinaires et aux médecins prescripteurs: malgré notre isolement, nous, logopèdes et psychomotriciens, serions heureux d être informés et soutenus dans notre travail, car l enfant et sa famille sont au centre de nos préoccupations communes. aux psychiatres: le TDA/H est un trouble neuropsychiatrique, dont l existence est maintenant reconnue, chez l enfant mais aussi chez l adulte. Il ne s agit absolument pas d une maladie de société. Les études épidémiologiques ont démontré une prévalence équivalente dans la plupart des pays occidentaux, mais également en Amérique du Sud ou en Asie. Il est temps aujourd hui de dépasser ces discussions idéologiques et de prendre en charge ces patients. Tout d abord, une mise au point exhaustive doit être pratiquée, mais surtout, elle doit être disponible pour tous et partout en Belgique, ce qui est loin d être le cas! Si le diagnostic est correctement posé, si les conséquences sont importantes, un traitement doit être initié. Nous disposons d un traitement médicamenteux très efficace, le méthylphénidate. Comme tous les traitements neuropharmacologiques, il ne s agit pas d une panacée. Outre la médication, une approche psychosociale, incluant psychothérapie et psychoéducation, est indispensable. Malheureusement, nous devons faire face en Belgique à un manque criant de structures proposant de tels services. Le temps est donc arrivé de se retrousser les manches et de se mettre au travail! aux médecins généralistes: dans le dépistage, n oubliez pas la forme adulte!

35 au monde de la santé pour une campagne médiatique. Quand ça passe à la télé au milieu des pubs, ça devient plus vrai que dans une émission santé. Aux firmes pharmaceutiques Est-ce que le TDA/H n est pas devenu un marché un peu trop juteux? Informez nos confrères généralistes, faites des Glem sur l hyperactivité ou les troubles attentionnels, informez les pharmaciens pour qu ils cessent de nous contredire inutilement, informez également mieux nos journalistes et nos ministres qui, manifestement, sont mal entourés sur le plan de l information médicale et de notre expérience au quotidien. Au monde politique Pouvez-vous imaginer une seule seconde en quoi consiste la prise en charge d un enfant hyperactif? C est un suivi régulier par le neuropédiatre afin d évaluer un traitement médicamenteux qui n est pas remboursé. C est une prise en charge de logopédie pour les difficultés scolaires, qui n est pas remboursée au-delà d un certain nombre d années. C est une rééducation neuropsychologique pour les troubles attentionnels et d inhibition, qui n est pas remboursée. C est un suivi psychologique pour les difficultés d intégration sociale et d estime de soi, qui n est pas remboursé. Comment les parents peuvent-ils s en sortir financièrement (et psychologiquement, mais c est un autre débat) avec de telles charges? Et si plusieurs enfants sont atteints dans la famille? Quand estce que ça va bouger? En tant que neuropsychologue, je constate que la plupart des enfants hyperactifs qui viennent me voir pour un bilan ne peuvent pas suivre une rééducation pour des raisons financières! Ici encore, c est la loi du plus riche qui l emporte. Les parents qui ont les moyens peuvent prendre en charge leur enfant, mais pour les autres... Il est temps que vous preniez conscience de l importance de ce trouble qu est le TDA/H aussi bien chez l enfant que chez l adolescent et l adulte, et que vous permettiez l accès au traitement pour tous les patients potentiels. Les formes retard du méthylphénidate atteignent des prix astronomiques, et ne sont pas remboursées. Il faut y ajouter le prix des consultations médicales et paramédicales, ainsi que celui des autres approches thérapeutiques (thérapie comportementale, psychomotricité...). Il faut être riche aujourd hui pour se soigner correctement en Belgique si on est atteint de ce trouble dont la prévalence est très importante (au moins 8% des enfants en âge scolaire, plus dans certaines études, auxquelles s ajoutent les ados et les adultes). On pourrait imaginer, une fois le diagnostic de TDAH posé, d obtenir une sorte de forfait mensuel ou annuel pour la prise en charge thérapeutique de ces patients. 35

36 Par ailleurs il semble exister au moins une autre molécule active dans le TDA/H, l atomoxétine, sur le marché au USA depuis plusieurs années et dont on a aucune nouvelle chez nous. Faisons un rêve: rêvons que chaque enfant puisse trouver une place, sa place, au sein d infrastructures où ses besoins à tous les niveaux puissent être pris en compte dans le respect et la confiance mutuelles de tous les intervenants. Evidemment, je suis bien consciente que ce ne sont pas là des critères économiquement valables, quoique... Le TDA/H et les problématiques apparentées constituent manifestement un problème de santé publique important. Il nécessite une approche multidisciplinaire à tellement de niveaux qu une harmonisation semble indispensable, par exemple par le biais de centres subventionnés. Il faut aussi envisager une scolarité adaptée pour les enfants qui le nécessitent (organisation du temps de travail et d activités parallèles, encadrement de soutien aux apprentissages). Il me semble important de mettre en place des structures multidisciplinaires permettant de prendre en charge ces enfants tant sur le plan cognitif (rééducation neuropsychologique, logopédique), psychologique (suivi des parents, de l enfant,..) que pédagogique (intervention en milieu scolaire). Il serait judicieux de prévoir une aide thérapeutique à l école, tant pour l enfant concerné que pour l enseignant, qui pourrait être soutenu et guidé dans son action. Rendez-vous compte que les enfants manifestent des troubles dus à la culture de la société, et que ces troubles, ces réelles souffrances psychiques, les entraînent de plus en plus vers une mort psychique. Il faut redonner aux jeunes le goût de la vie et la possibilité de trouver leur place dans la société. Arrêtons de mettre des bureaucrates (INAMI) à la tête des décisions de répartitions du budget soins de santé! Des professionnels du terrain pourraient vous expliquer qu en commençant par atténuer les angoisses des parents, notamment par l organisation de centres pluridisciplinaires ambulatoires, on ferait des économies en évitant que les parents soient victimes de la concurrence des diverses disciplines de prestataires indépendants. Cette maladie existe; il faut la dépister systématiquement, revoir le système des centres PMS, impliquer tous les acteurs, diminuer l influence des psys (véritable mafia!) qui refusent de médicaliser la maladie, reconnaître les troubles pour diminuer l échec à l école, revoir le type 3 de l enseignement spécial. J ai tant d idées frisant l anarchie... NB: La formulation de mafia des psys» heurte de très nombreux répondants qui jugent qu il s agit d une généralisation abusive, inutilement accusatrice: Rejetons ces raccourcis simplistes et dépassons les clivages médical/paramédical pour avancer enfin vers une approche intégrée et constructive! Débattons de nos idées en profitant de nos expériences complémentaires! Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes 36

37 A la société Société de zapping, de présent immédiat et d images flashs, société où le temps est anéanti et avec lui toutes les notions de durée, de réflexion, d étapes de raisonnement... Or ce temps est indispensable pour apprendre à comprendre, pour trouver les relations logiques de cause à effet, pour appréhender le langage, pour tourner sept fois les mots dans sa bouche... mais que propose-t-on encore comme temps à nos enfants dans une société où les plats mijotés sont prêts en trois minutes au micro-ondes, où les rides disparaissent avant d avoir pu s installer, où les jeans sont usés avant d être achetés, où les idées sont sur le net avant d être pensées...? Et on s étonne du nombre grandissant de déficits d attention... Merci de vous rendre compte qu il ne s agit pas de parents qui ne savent pas comment on éduque un enfant... L hyperactivité n est pas héréditaire ni génétique, ni une maladie neurologique exclusivement. Elle est souvent le fruit de l éducation (parents, professionnels). 37

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39 Dialogues autour du TDA/H Points de vue d enseignants par Donat Carlier & Xavier Bodson de l Agence Alter Septembre

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41 Introduction Cette mission, réalisée pour le compte de la Fondation Roi Baudouin dans le cadre du projet Mes neurones et moi, vise à recueillir et mettre en perspective les témoignages et analyses d acteurs du monde scolaire (enseignants, directions, agents de centres PMS) concernant le phénomène TDA/H en Communauté française. Ces témoignages ont été recueillis sous forme d interviews collectives auprès d équipes éducatives. Les discussions qui ont eu lieu dans ce cadre ont permis de croiser les expériences, les approches, de susciter une réflexion collective sur les enjeux qui sous-tendent le diagnostic et la présence d élèves qualifiés d hyperkinétiques en milieu scolaire. type de comportement chez certains élèves dans la gestion de la classe, la question des relations au sein des équipes pédagogiques. Un point concerne tout particulièrement la manière dont ce phénomène s inscrit en plein dans le fonctionnement du système scolaire. Trois autres points concernent la relation des enseignants aux parents, aux agents PMS et au personnel médico-social. Enfin, une série de propositions viennent ponctuer le rapport. Merci à toutes les personnes rencontrées pour leur disponibilité et l intérêt de leur témoignage. Les extraits des entretiens ont été organisés autour de 10 thèmes. Partant des représentations que le personnel du monde éducatif développe, ce document aborde la question du diagnostic et de la médication en classe. Ensuite, on approche l implication de ce 41

42 1. Représentations Quelles représentations les enseignants se sont-ils forgés du TDA/ H? C est à la lecture de l ensemble de cette étude qu on peut commencer à cerner ces représentations. Mais en introduction, nous avons réuni différents éléments qui permettent de s en faire une première idée. Il faudrait mettre de l ordre dans les informations. Ne fut-ce que cette grille [de Conners] dans la brochure de la CFWB, elle est intéressante pour nos observations: ce n est pas avec un ou deux critères que..., explique cette même directrice. Pour les professionnels rencontrés, on ne parle d hyperactivité dans le grand public que depuis une dizaine d années. Selon certains, c est même une mode qui aurait donc émergé récemment. Mis à part une direction, ils disent tous avoir accueilli plusieurs enfants hyperactifs et beaucoup pensent que ces troubles vont se rencontrer plus fréquemment à l avenir. Mais par contre, des professionnels (et plus particulièrement les psychologues, les logopèdes mais aussi certains enseignants) entendent parler d hyperkinésie ou d hyperactivité depuis les années septante, au travers de contacts avec des spécialistes, via des parents ou encore à l occasion d une expérience professionnelle au Québec L information Globalement, l information des enseignants dans ce domaine reste mince. On en parle beaucoup à la TV. Et les enseignants se disent: Ho il ressemble à Jordi.... C est la même chose pour les TOC: ils essaient de rattacher, c est normal, comme tous les citoyens. Comme le nombre d enfants qualifiés de dyslexiques, maintenant la mode est un peu apaisée... (une psychologue d un Cpms). Je n ai jamais entendu d emblée dire par un parent mon enfant est psychotique, parce que tout simplement la psychose n a jamais été médiatisée, les gens n ont pas de définition claire de ce que ça peut être. Hyperkinétique c est quand même le plus facile. Les parents, les enfants le diront plus facilement que dyslexique, ça apaise sans doute de dire ça, même quand il n y a rien (la même psychologue). Pour certains, l information peut même s avérer dangereuse... Pour m informer j ai lu pas mal d articles dans Le Ligueur mais c est la seule information que j ai eue explique une prof de gym. On ne reçoit pas d information. Nos recherches sont personnelles: dans Le Ligueur, En Marche... confirme une enseignante de maternelle. Tout le monde a l impression de savoir ce que c est, on en parle beaucoup dans l enseignement primaire mais aussi dans le secondaire. Les enfants eux-mêmes ont une étiquette et disent d emblée quand on les rencontre je suis hyperkinétique. Au lieu d ouvrir les questions, ça les ferme: il ne peut plus y avoir de problème d un autre ordre (une directrice de Cpms). Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes Une directrice a été très contente de télécharger les documents de la FRB à l occasion de l interview et ne connaissait pas la brochure éditée par la Communauté française à ce sujet (dont elle a pris les coordonnées). Mais il semble que ce n est pas seulement le manque d information qui est problématique, c est aussi sa qualité et son usage. C est ce que soulignent de nombreux témoignages dont l un évoque par exemple une publicité d une société pharmaceutique affichée aux valves d une école par un enseignant en guise d information sur les enfants présentant des troubles de comportement. 42 Les enseignants n ont pas assez d infos a minima sur ces troubles, ils en ont besoin, mais ils ont aussi besoin de savoir comment travailler face à ces troubles. D où l importance de la formation des enseignants à des méthodes, à des techniques d apprentissage, des outils très pratiques qui s adressent à ce genre d enfants. Car l info est à double-tranchant: plus on en parle, plus on croit savoir ce que c est et plus on va classer les enfants (une psychologue de Cpms). Plus d infos sur les troubles de l attention? Mais ce n est pas la question. Il est plus important d avoir des renseigne-

43 ments sur chaque jeune en particulier, son vécu, sa situation familiale, au cas par cas... (une enseignante du secondaire spécialisé) Flou Pour bon nombre de professionnels rencontrés, le concept d hyperactivité reste flou. Même du côté des Cpms où ce flou est relié au tâtonnement des neuro-sciences en la matière. En tant que psychologue, j ai lu des livres, j ai assisté à des conférences, mais je me demande encore ce qu est en définitive l hyperkynésie. C est un ensemble de symptômes? Une maladie? Ou le produit d un contexte socio-familial (celui des enfants-tyrans, des enfants-rois) qui fait que ces enfants sont de plus en plus difficiles à gérer? Pourquoi x critères et pas y? (une directrice de Cpms) Méfiance Ce caractère flou, le manque d information, voire certaines lectures, permettent aussi parfois une certaine approche critique du TDA/H, voire engendrent son rejet en tant que concept pertinent. Les articles que j ai lus disent que c est peut-être un effet de mode, que l on a parfois tendance à donner des médicaments trop vite. C est en lisant cela que je me suis montré méfiant quand un parent m a dit que son enfant était hyperactif. (un enseignant de 3 ème primaire). Moi je m occupe de l accueil des élèves avant qu ils ne s inscrivent. Et c est vrai que ces termes hyperactifs, hyperkinétiques sont fort utilisés depuis quelques années. Mais chez nous, la moitié des élèves ont des troubles de l attention. Des élèves diagnostiqués par des neurologues, on en n a pas vraiment. De plus en plus les familles viennent avec un système de défense: mon fils a une maladie, c est pas de sa faute, de la faute de la famille, de la société, c est neurologique. Finalement d autres choses se jouent que les troubles de l attention qui sont des manifestations extérieures, d autres difficultés que le jeune rencontre (une psychologue dans l enseignement spécialisé) Évolutions sociétales? Beaucoup relient l émergence de l hyperactivité dans le langage courant à des évolutions sociétales plus que médicales et scientifiques. Mal de société ou maladie? C est une question que je me pose... (une psychologue de Cpms). Il y a des seuils de tolérance différents selon les personnes, mais c est surtout un problème sociétal plus global: on supporte beaucoup moins les turbulences de l enfant, ces turbulences sont beaucoup plus vite psychologisées et médicalisées. On est dans une société très permissive, mais aussi très normative: il faut que les enfants restent bien sages, bien assis, qu ils apprennent bien (idem). L enfant d aujourd hui n est plus celui d il y a trente ans. On amenait l enfant à s éveiller en favorisant le langage, le contact avec les autres, (il n allait pas à la crèche). Et maintenant, notre rôle est plutôt de mettre des outils en place pour que l enfant respecte la parole de l autre, s exprime au bon moment et pas à tout moment. Il est vrai aussi qu on se rend compte que l enfant a moins d espace libre dans l organisation du monde, or il a besoin de bouger... (une institutrice de 3 ème maternelle) Vécu Le TDA/H provoque énormément de souffrances chez les enfants et leurs parents; mais l enseignant n est pas épargné sur ce plan. En fin de compte, c est tout d abord la culpabilité qui ressort des entretiens menés. Il y a beaucoup de culpabilité chez les enseignants. Ils ont quand même une mission énorme: les apprentissages de base. Quand ils échouent, c est terrible et même parfois ils signaleront les choses trop tard parce qu ils vont essayer, essayer... Ils disent d ailleurs on a tout mis en place, il faut qu il s en sorte... et ils en font une affaire personnelle. C est tout à leur honneur mais quand cela échoue, cela produit énormément de culpabilité. Quand une réorientation est nécessaire, j ai vu des enseignants pleurer parce qu on n y arrivera pas (une psychologue de Cpms). 43

44 Il doit aussi être possible de dire: on a donné tout ce qu on pouvait, i1 faut le réorienter. Je m échinais avec un enfant et une psychologue du Cpms m avait dit: tu ne peux pas faire du spécialisé dans l ordinaire, tu as aussi 24 autres enfants. Elle m avait rappelé que j avais le droit d avoir des limites (une enseignante en 1 ère accueil - 1 ère maternelle). Les enseignants rencontrés disent donc aussi leurs difficultés, leurs souffrances. Mais ils mêlent souvent aussi énormément d attachement à ces enfants. J en suis tombée malade l année passée. Mais je vais avouer une chose, ce sont des enfants qui m attirent énormément. Je suis peut-être maso. Je m y attache car on se rend compte que ces enfants-là, ce Maxime qui m en a fait voir... C est un enfant qui court dans mes bras le matin quand il arrivait, qui est très câlin. Il me rouait de coups de pieds, j en avais des bleus... Mais je voyais qu il était content de venir à l école... C est vraiment une satisfaction personnelle qui vient du travail avec ces enfants là. (...) Pour des enfants qui ont des facilités, ça se passe bien, mais à la limite je ne suis pas nécessaire; tandis que pour ces enfants-là je suis plus utile (une enseignante en 1 ère maternelle). ne représentent donc pas l ensemble des enseignants. Mais il ne faudrait pas en déduire que la sensibilité aux enjeux de la scolarisation des enfants différents des autres (dont ceux présentant un TDA/H) et la capacité à enseigner à ces enfants seraient réservées aux enseignants qui ont vécu une expérience personnelle particulière, sur le plan privé. On peut aussi reproduire certaines expériences formatrices sur le plan professionnel: Je dois dire aussi que j ai travaillé deux ans dans l enseignement spécialisé, ce qui aide en matière d approche des enfants différents, explique la même prof de gymnastique pour expliquer sa compréhension et ses méthodes particulières. Les intervenants du Cpms constatent également que les instituteurs qui sont passés par l enseignement spécialisé s y prennent différemment: ils ont d autres outils, d autres techniques, plus de recul, une meilleure formation. Auparavant, dans ce qu on appelait encore les écoles normales, un stage dans le spécialisé était obligatoire... Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes Bien des enseignants rencontrés essaient d ailleurs de savoir ce que ces enfants deviennent par la suite... En fin d interview ou parfois même en off, nombre d entre eux racontent qu ils ont un rapport personnel particulier avec ce type d enfants, souvent ancré dans leur vécu familial. Que ce soit un enfant qui présente des troubles de comportement, un frère qui n avait pas été accepté par le système scolaire tel qu il était, un enfant de la famille qui est handicapé et dont la différence est mal acceptée... Je dois dire que j ai vécu 6 mois de crise d agoraphobie avec mes enfants. Donc je savais ce que c était, je gérais en connaissance de cause. Aurais-je réagi de la même façon si je n avais pas eu cette expérience?, explique par exemple une prof de gym. Simple biais de l échantillon d enseignants rencontrés? C est fort probable: ceux-ci ont marqué leur intérêt et ont accepté de répondre à une interview d une heure sur cette question du TDA/H. Ils 44

45 2. Diagnostic Prudence L ensemble de nos interlocuteurs a fait preuve d une grande prudence face à la question du diagnostic. Ça nous arrive de nous poser la question de savoir si... un enfant l est mais on ne diagnostique pas ça, on oriente plus vers le Cpms. On n est pas à même de diagnostiquer ou pas, ce n est pas notre fonction: ça engendre bien souvent des traitements et donc ce n est pas de notre responsabilité de le faire, explique un enseignant de 3 ème primaire. Au cours de mes 2 ans de carrière, j en ai eu peut-être 3-4. Mais je ne sais pas comment définir exactement l hyperactivité, évidemment, c est moi qui le défini ainsi mais je ne suis pas professionnelle pour cela. Il n y en a aucun qui été diagnostiqué comme tel. Il ne faut pas cataloguer une enfant dès sa 1 ère maternelle (enseignante de 1 ère maternelle). Pour l un, arrivé à Pâques, je me pose vraiment des questions: il ne reste jamais tranquille, il pique des colères régulièrement, il se roule par terre, il crie, il ne sait pas marcher mais court tout le temps. Je ne sais pas si c est ça. En appelant le Cpms, on fait attention à ne pas mettre de nom dessus, d étiquette. Là, je vous le dis parce qu on est venu pour en parler. C est un ressenti, je ne suis pas formée pour (une enseignante de 1 ère accueil/1 ère maternelle). Les enseignants rencontrés nous ont donc parlé d enfants diagnostiqués TDA/H, d enfants qu on (les parents, d autres enseignants, les enfants eux-mêmes...) disait hyperactifs (que ces enseignants partagent ce sentiment ou non), d enfants pour lesquels on se pose la question... Mais comme le souligne cette dernière enseignante, c est parce que, dans le cadre de ce recueil de témoignage, nous, chercheurs, leur avons demandé de le faire. Les enseignants ont tous tenté de prendre de grandes précautions oratoires soulignant qu ils n étaient pas habilités à poser un diagnostic et en insistant sur le danger de poser une étiquette Le symptôme Marsupilami Malgré tout, comme le montre le témoignage suivant, les mots sont piégeants: c est le trop plein d activité que les enseignants associent avant tout à ce trouble. Un autre enfant cassait tout, il bousculait tout le monde. Ne rien écouter, se lever tout le temps, ne pas rester en place, c est ça l hyperkinésie... Il avait en réalité des problèmes psychiatriques et s est retrouvé dans l enseignement spécial. Un autre enfant a été diagnostiqué comme hyperactif et suivi par le Centre William Lennox. Mais nous, nous ne diagnostiquons jamais (une enseignante de 3 ème maternelle). Mais il faut noter que c est nous, chercheurs, en début d interview, qui avons avancé le mot hyperactif, repris par les enseignants qui utilisent aussi souvent le terme hyperkinétique. De nombreux enseignants s attachent à un symptôme (le fait de bouger beaucoup) pour caractériser les enfants dont il est question, voire réduisent le TDA/H à ce symptôme en oubliant que le manque d attention est au coeur de la définition du trouble. Avec le risque d ignorer une partie des enfants atteints de ce trouble mais qui ne bougent pas sans cesse, voire restent plutôt amorphe. Cette focalisation sur l agitation de l enfant connaît quelques exceptions, particulièrement dans le spécialisé. Les enseignants n associent pas toujours hyperactivité et déficit d attention. Or si l enfant bouge beaucoup mais parvient à se concentrer, il ne sera probablement pas hyperactif. Si le gamin est comme un Marsupilami, c est ça qui est visible. Il faut poser la question parvient-il quand même à se concentrer?... (une assistante sociale d un Cpms). Attention, ce ne sont pas seulement les enfants qui bougent beaucoup qui retiennent notre attention mais par exemple, le petit Simon semblait tout le temps dans les nuages, il ne suivait pas (une directrice d école fondamentale). Certains enfants sont absents de la classe, même s ils sont physiquement là. Et souvent, comme ils ne causent pas de problèmes dans la classe, l enseignant(e) n y prête pas trop attention (une psychologue de Cpms) Étiquetage? Cette question des mots que l on choisit et qu on utilise entre collègues pour parler d un enfant, même avec précaution, est 45

46 donc importante. On peut cataloguer un enfant sans le vouloir, au cours de discussions dans la salle des profs, de réunions... Surtout quand les enseignants n ont pas la prudence de ceux que nous avons rencontrés... Dans les discussions avec les enseignants - mais les parents le font aussi -, le qualificatif hyperactif vient vite. Ils disent tout de suite moi j ai un enfant hyperactif, c est vraiment un diagnostic qu ils font d eux-mêmes très facilement et même trop facilement, car il est souvent erroné, ça peut simplement être un enfant en manque de limites. Ça a été à la mode dans les années 80. Or, quand une étiquette est mise sur un enfant, elle peut monter dans l année supérieure avec lui (une médecin scolaire Cpms et PSE - Promotion santé à l école -). on demande un examen neuropédiatrique. Non pas pour avoir ou non un diagnostic d hyperactivité, mais simplement parce que chez un enfant atteint de troubles du comportement ou d apprentissage, d un retard de développement global, il faut quand même voir s il n y a pas d abord un problème médical. Et donc sur la base de l ensemble de ces données recueillies de manière pluridisciplinaire, le Centre va essayer de déterminer un diagnostic et surtout de savoir qu est-ce qu on fait (une psychologue de Cpms) Remise en question du diagnostic Certains diagnostics sont mis en doute par des enseignants qui montrent parfois, à cette occasion, qu ils identifient le TDA/H à un problème neurologique et non psychiatrique. Notons toutefois que la question de savoir si un enfant hyperactif ou non n est pas forcément une question que les professionnels rencontrés jugent pertinente. Le médicament ne marche pas sur cette petite fille. Pour moi, son problème est beaucoup plus un problème affectif que d hyperactivité (une enseignante de 2 ème primaire). Nous ne savons pas nécessairement si l enfant est hyperactif, ce n est jamais pour cette raison qu il est orienté vers le spécialisé. On nous signale parfois qu il est hyperactif par ailleurs, notamment quand le neuropédiatre demande à l institution de travailler avec elle. Mais on pourrait ne pas le savoir. Est-ce un problème? S il réagit normalement... non. On fait du pédagogique, non du médical (une directrice d école fondamentale spécialisée de type 8). C est un neurologue qui doit être consulté, l hyperkinésie pure étant une maladie physiologique, neurologique. Ça donne une impression de psy mais ce n est pas psy. Un vrai hyperactif non soigné, ça se repère comme ça. Certains enfants sont soignés pour cela, ils présentent en effet des symptômes d hyperactivité mais c est d origine familiale, psy ou autre, et donc ils ne le sont pas vraiment (une logopède dans le spécialisé). Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes Neuropédiatre Évidemment, les Cpms rencontrés sont également fort prudents. Ils soulignent le fait que seul un médecin peut établir un diagnostic. Ils orienteront même l enfant assez vite vers un neuropédiatre pour établir ou non ce diagnostic et, le cas échéant, assurer un suivi. Le diagnostic n est pas de notre ressort, seul le médecin peut effectuer des examens neuro-moteurs (une infirmière d un Cpms). Classiquement, pour l hyperactivité, on oriente vers un neuropédiatre. Ce que nous faisons souvent, c est en même temps que les examens psychologiques au Centre, 46 L année passée, il y avait deux élèves qui étaient diagnostiqués comme hyperkinétique. On me l a présenté comme cela en début d année sur la base de leur dossier. Mais pour l un des deux, je ne sais pas s il était réellement hyperkinétique, il n était pas traité avec les médicaments que l on connaît habituellement comme la Rilatine ou Concerta (comme pour l autre enfant) mais avec un psychotrope que l on semble donner en deuxième recours quand la Rilatine ne fonctionne pas. Ce serait un médicament destiné plus à des prépsychotiques. J ai contacté sa psychologue qui n a jamais été très claire sur le sujet et qui disait que c était peut-être un autre trouble (une institutrice dans le fondamentale spécialisé de type 8).

47 Une étude serait nécessaire sur ces enfants qu on diagnostique hyperactifs mais qui ne le sont pas (une enseignant de 3 ème primaire). Je crois que c est très difficile à diagnostiquer à tous niveaux. J ai l impression que les spécialistes que je rencontre avancent eux-mêmes en terrain peu sûr. Ils me disent on ne sait pas parce que ma fille ne réagit pas comme on voudrait aux tests. Elle est suivie par un pédopsychiatre et sous Concerta. Ma fille ne bouge pas énormément en classe tellement elle a peur dès qu elle est en présence d autres personnes: elle n est pas dérangeante. C est moi qui suis venue trouver l enseignante parce qu elle allait très mal. Tous les moments externes à l école, c est évidemment l horreur puisqu elle a gardé tout ses problèmes scolaires en elle et elle se décharge (une enseignante, maman de cette petite fille). Dans les relations avec les enseignants dans le cadre du TDA/H, une collaboration doit s instaurer, une diplomatie est absolument nécessaire, parce que quand on estime que ce n est pas du TDA/H, on est souvent confronté à une difficulté pour objectiver les choses. Une expérience en maternelle: alors que j avais donné aux parents toutes les infos pour aller voir le Centre W. Lennox, l enseignante continuait à dire c est un problème de compétences chez cet enfant, sous-entendu: si on pouvait faire en sorte qu on nous en débarrasse vers l enseignement spécial (une psychologue de Cpms). 47

48 3. Médication Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes Globalement, les enseignants rencontrés connaissaient tous l existence de la Rilatine (moins du Concerta), sauf les enseignantes de maternelle. Aucune ne connaissait ces noms pour la simple et bonne raison que ces médicaments n avaient été prescrits pour aucun enfant de leur classe. Le diagnostic n est souvent établi qu à la charnière entre la 3 ème maternelle et la 1 ère primaire, et en tous cas pas avant 4 ans Dosage et prescription Le dosage du médicament semble parfois fort libre pour certains parents et enseignants. Particulièrement quand il y a une méfiance envers la médication. La maman me disait: j en donne un au matin ou un et demi? Ou un autre l après-midi pour que vous lui donniez? C est un peu libre de son côté. Moi, je préfère sans médicament, je discute donc avec la maman pour essayer d en donner moins. Le traitement fonctionnait: il prenait son médicament le matin mais de commun accord avec la maman, j avais demandé que l après-midi il ne le prenne pas. Le gamin était groggy. J ai demandé à diminuer cela parce que je trouvais que c était un peu trop (un et demi en 3 ème primaire!). Vu que c est un peu moins lourd l après-midi que le matin. A partir de midi on voyait bien que le médicament ne faisait plus d effet et donc il fallait pallier par d autres techniques. Je pense qu il peut un peu bouger sur son banc sans pour autant rater la leçon, ne pas écouter ou ne pas être agréable à vivre avec les autres. A partir du moment où la maman prenait la liberté de faire varier la dose, je lui ai demandé si le médecin l avait autorisé et elle m a dit oui. Maintenant c est vrai que je n ai pas poussé l investigation plus loin... En quelque sorte, on passe 8 heures avec eux, on voit bien nous-mêmes quel est le dosage adéquat Mais il doit bien évidemment y avoir un retour vers l autorité médicale et ça on n est pas sûrs que ce retour existe. J ai l impression qu on en est encore aux balbutiements des traitements et qu il n y a pas de ligne claire et précise. Il n y pas d accompagnement non plus par le corps médical. On a l impression d utiliser une vitamine qui calme en quelque sorte: on ne prend pas ça assez au sérieux. Normalement, quand un enfant est diagnostiqué hyperactif, on devrait avoir un retour par les parents au 48 moins, mais si les parents ne vont pas voir le médecin régulièrement sauf pour des ordonnances de Rilatine, ça pose problème. On travaille un peu encore dans l inconnu et un peu selon notre perception, notre affectif, notre capacité ou pas à gérer une situation (un enseignant de 3 ème primaire). Certains parents essaient de gérer eux-mêmes la quantité. Au départ, comme jeune enseignante, je ne savais pas trop qu il fallait se baser sur une prescription. La maman lui donnait puis ne lui donnait plus le week-end pour essayer. Le lundi, on demandait à l instit s il pensait qu il fallait en donner... Une fois que j ai su, j ai simplement suivi la prescription du médecin. J étais peut-être mal informée... Comme la maman n avait plus de Concerta, elle est revenue avec de la Rilatine qu elle avait dans son tiroir. Je lui ai dis non, que j avais besoin d un papier du médecin (une enseignante dans le fondamental spécialisé). En 5 ème primaire, cet élève se gérait lui-même et essayait avec ou sans notamment par rapport à sa violence vis-à-vis des gens arrivant trop dans sa bulle. Il le prenait pour avoir des satisfactions sur le plan scolaire et on voyait la différence. Ces essais étaient réalisés avec l accord du médecin (une directrice d école primaire). Des problématiques socioculturelles peuvent également intervenir. Dans l école d enseignement spécialisé du centre de la ville dont j étais auparavant directeur, des problèmes spécifiques se posaient avec cette population défavorisée: on ne savait pas si l enfant avait pris le médicament, on ne savait pas où on l avait mis, on ne pouvait pas l acheter, explique un directeur d une école fondamentale Un médicament dangereux? N est-on pas en train de jouer aux apprentis sorciers tout en constatant des effets réels des médicaments administrés? Mais présenter la pilule miracle, comme l ultime solution... (une psychologue d un Cpms). On a déjà vu des traitements donnés à la sauvage par le

49 médecin traitant, dans deux cas récents, sans être passé par rien du tout. Il n arrête pas de bouger et hop de la Rilatine (une assistante sociale de Cpms) Ou une nécessité? En tout cas, au-delà du débat, une certaine efficacité lui est reconnue... Mon avis personnel est que les médicaments, si on peut faire sans, c est mieux. Maintenant, je me suis toujours retrouvé avec des enfants avec lesquels je pouvais faire sans. Mais il y a plusieurs degrés d hyperactivité. Si on arrive pas à gérer l enfant, ce médicament est un petit miracle (un enseignant de 3 ème primaire). Le garçon que j avais a été diagnostiqué mais n avait pas encore son traitement, il était suivi dans un centre mais on ne lui donnait pas de médicament et les parents ont dû se résoudre à accepter qu on le lui donne parce qu il devenait dangereux pour ses parents et pour lui-même (automutilations). On ne pouvait donc pas faire sans et du jour au lendemain, il est devenu plus relax. Il souffrait aussi d agoraphobie et c était une torture: la classe, c était limite (une enseignante de 2 ème primaire). Cette année, je n en ai pas dans ma classe... Ha si, j en ai un! Mais comme il suit un traitement, on ne le remarquait même pas (une enseignante du spécialisé) Interaction avec le diagnostic Le rapport de l enseignant au diagnostic influe évidemment celui sur le traitement, particulièrement quand il y a désaccord avec les médecins, qu un médicament (Rilatine, Concerta parfois) est prescrit et que l enseignant a, au départ, accepté de le donner lui-même. Pour l autre élève, celui avec lequel ce médicament n était pas du tout efficace, ça me heurtait de le donner mais comme il y avait une prescription médicale je le donnais quand même mais certains jours je me disais ce n est pas possible, je ne vais pas lui donner... (une enseignante de 2 ème maternelle) Sans le médicament? En fait, le médicament est là en fonction de la capacité à se dire: est-ce que je sais travailler avec ou sans? Moi, je sais travailler avec un enfant hyperactif sans médicament. Parce que j ai des petites techniques à moi. J ai du travailler avec une élève qui va maintenant entrer en 6 ème et dont les parents sont contre le médicament - le plus tard possible disaient-ils; donc il a bien fallu faire sans... (un enseignant de 3 ème primaire). Certains jeunes viennent en début d année avec un traitement de Rilatine, le remède miracle contre les troubles de l attention et l hyperactivité. On est un peu anti-médicaments. On dit qu on peut-être nous-mêmes la Rilatine du jeune. Très vite, on essaie de mettre de la distance. Mais attention, c est toujours un travail du jeune, de la famille et c est le médecin qui retire la Rilatine, pas nous. Le médicament est un média, et même un écran devant le symptôme, mais ici à l institution, il y a d autres médias qui sont mis en place. Face à l expression du symptôme, on ne va pas directement se dire il faudrait qu il prenne son médicament. On a toute cette démarche inverse qui consiste à interroger le cadre. L abandon du médicament se met souvent en place petit à petit par une espèce de force des choses. C est parfois le jeune lui-même qui s aperçoit que ça fonctionne très bien sans médicament et sa famille le constate aussi. Mais on n a en tout cas pas une attitude intransigeante ici on ne prend pas de médicament!. On fait du cas par cas à tous les niveaux (l équipe d une école secondaire spécialisée) Alternatives? Ce petit garçon a une grand-mère qui fait de la kinésiologie, des massages, et j en vois les effets: il est plus calme avec elle (une enseignante de 1 ère maternelle). On a une population de parents qui vont essayer des solutions alternatives. Ils ont un niveau socioculturel assez élevé et sont ouverts à d autres choses: on va essayer les médecines douces, l hélio, l homéopathie dans la perspective d un traitement plus global, avant de sortir la grosse artillerie. Pas nécessairement de méfiance vis-à-vis des médicaments mais des parents qui se mettent en démarche et ne vont pas sauter à pieds joints sur une première proposition médi- 49

50 cale (une directrice dans le fondamental ordinaire d une commune rurale dans le Brabant wallon) Quel suivi? Suite à la prise de médicaments, certains enseignants trouvent parfois leur élève un peu assommé et s en inquiètent auprès du Cpms. On a des retours d enseignants quand il y a prise de médicaments, disant j ai l impression qu il en prend trop, qu il est assommé, est-ce bien normal?, or c est un stimulant donc ça ne l assomme pas, ou en tous ca ça ne devrait pas l assommer. C est peut-être une question de dosage mais les guidelines sont bien établies: 5 mg, 1 2 comprimé et on augmente jusqu à ce qu il y ait un résultat et on arrête progressivement après 3 mois s il n y a pas de résultat. Normalement, c est très méthodique (une médecin Cpms - PSE). Le médecin se demande comment ça se passe à l école, il demande parfois un retour via le Cpms. D autant plus qu il est parfois nécessaire d ajuster le traitement: si le dosage n est pas exact tout l effet est perdu. Mais en général, c est rare: ça, se passe souvent entre les parents et les enseignants (une psychologue de Cpms). A partir du moment où un enfant est envoyé chez le neuropédiatre et que celui-ci pose un diagnostic d hyperactivité et le met sous médication, parfois on ne les revoit plus. Les parents se disent ça va, mon enfant est malade, maintenant il a le médicament, ça va aller alors qu il y a toute une autre prise en charge qui doit accompagner. Une prise en charge psychologique doit accompagner la prise de médicament (une médecin Cpms - PSE) Une surmédication? Quelque chose qui m étonne, c est le nombre de plus en plus important d enfant sous médicament. On doit résister pour que les enfants n arrivent pas à l école avec des médicaments à prendre 3 fois par jour... (un directeur d école fondamentale). La Rilatine ne concerne en réalité que quelques enfants. Nous sommes frappés par le fait qu on parle tout le temps de ce médicament mais que des enfants sont sous bien d autres médications, plus nombreuses et importantes (une équipe de Cpms). Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes 50

51 4. Gestion de la classe Difficultés dans la classe La principale difficulté consiste à s occuper d un élève qui a besoin de toute l attention de l enseignant, d un accompagnement quasiment individualisé, alors qu il y a une vingtaine d autres enfants en classe et que c est donc tout un groupe qu il faut gérer. Quand j enseignais en 3 e -4 e, sur 26 élèves il y en avait 13 qui avaient besoin de moi toute seule, dont cet élève hyperactif. Donc ce n était pas possible (une directrice dans le fondamental). On fait avec les moyens du bord: on gère tout d abord seule, avant de faire intervenir quelqu un d extérieur. Mais ce n est pas évident avec 25 élèves dans la classe, notamment les problèmes d agressivité. Et puis l année passée, j avais deux enfants qui avaient de gros problèmes. Et j avoue avoir très mal vécu cette année-là personnellement: en janvier j ai dû demander l intervention du Cpms. Je ne me sentais pas soutenue par les parents. Les enfants ont dû le ressentir. J étais vraiment à bout l an passé (une enseignante de 1 ère maternelle). Notons qu un enfant particulièrement turbulent peut parfois devenir un écran face à des difficultés plus globales rencontrées par l enseignant. Lors d observations dans les classes, dans le cadre du TDA/ H, on voit parfois que l enseignant éprouve une difficulté à gérer un ensemble de choses, ce dont il ne s aperçoit pas. N est-ce pas parfois un problème de dynamique de groupe? Il a parfois l impression que si on règle le problème de cet enfant, le groupe classe va aller mieux alors que l observation montre des problèmes plus globaux dus parfois simplement au fait qu il s agit d un jeune enseignant (une équipe de Cpms) Comment gérer un enfant hyperactif? Quand l hyperactivité se manifestait l après-midi, c était par rapport à ses mouvements. Il était impossible pour lui, en début d année, de rester sur sa chaise. Et donc plutôt que de travailler avec l ensemble du groupe uniquement, je travaillais aussi plus spécifiquement avec lui parce que j avais testé ça deux ans auparavant. Il restait debout et bougeait et, ponctuellement, je lui proposais de faire des exercices de respiration, de positionnement du corps. C est ce que j avais lu dans un livre de sophrologie. Et moimême, je l avais testé auparavant pour des raisons personnelles. J avais particulièrement testé les effets sur le corps, je trouvais donc ça intéressant de tester ça avec des enfants et je dois dire que l après-midi, j ai rarement eu des problèmes avec lui. Mais toujours avec une tolérance un peu plus importante pour lui qu avec les autres enfants. Quand il ne pouvait plus rester sur sa chaise, je lui disais de faire quelque chose d utile pour soi et pour les autres. Il taillait par exemple des crayons, il effaçait le tableau... Et puisqu on a une récréation de 10 min. qui est aussi très importante pour moi (sourires), cela venait à point: il peut aller courir et quand il n a pas pris son médicament et qu il revient de la récréation, il a de grosses gouttes de sueur, il se défoule (un enseignant de 3 ème primaire). On est aussi dans une école où on bouge beaucoup: l élève peut se lever pour aller chercher un référent, un mouchoir... (une directrice). En général, en classe ça se passe bien. C est clair qu il y a des moments dans l année où ça ne va pas parce qu il y a un changement de situation, de personne, de groupe. Ça reste des enfants plus sensibles, plus fragiles. J essaie de comprendre. On est aussi plus compréhensif par rapport à leur attitude. Je les prends plus près de moi. Je mettais leur banc tout près du mien pour du travail plus individuel. Mais on ne peut pas le faire tout le temps non plus, et il ne faut pas qu ils soient trop différents des autres (une enseignante dans le fondamental spécialisé) Soutien des Cpms? Les agents des Cpms sont des personnes ressources qui peuvent parfois aider les enseignants dans leur classe. On propose des petites stratégies. Une instit qui n en pouvait plus avec un enfant de 1 ère année et culpabilisait beaucoup: quand tu vois qu il ne va vraiment pas bien, dis lui 51

52 Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes d aller faire trois fois le tour de la cour de récréation. Ça s est su mais ça n a pas été compris comme le signe de l incapacité de l enseignante à gérer le problème mais comme un moyen pour l enfant de décharger, d aller mieux... Elle ne le mettait plus dehors parce qu elle était excédée mais pour qu il aille mieux (une assistante sociale de Cpms). Plus rarement, d autres personnes ressources interviennent parfois ponctuellement. On a aussi bénéficié il y a deux ans d un dispositif, c était vraiment un privilège: les supervisions. C est très rare dans l enseignement. Et ça nous a énormément aidés. Nous devions observer toujours objectivement les enfants qui nous posaient problème (ce n étaient pas nécessairement des hyperactifs) et on allait chez une personne qui était thérapeute avec ces observations. On exposait le cas et elle nous donnait des tuyaux, des pistes. Et aussi beaucoup dans la déculpabilisation. Ne fut-ce que déjà pouvoir déposer son fardeau quelque part, être écouté; on entend bien ce que tu vis, c est être reconnu dans nos difficultés. L initiative venait de la direction dans le cadre d un projet pilote avec l université (une institutrice primaire). Si l enfant ne présente pas de trouble particulier mais que c est l enseignant qui présente un seuil de tolérance plus faible ou quand l enseignant est moins bien (comme tout le monde peut l être); si on peut les écouter, si on peut en parler, il y a déjà un soulagement dû à l écoute: l enseignant se sent entendu dans la difficulté qu il rencontre avec l enfant (une équipe Cpms) Les autres enfants Comment gérer la différence de traitement entre ces élèves TDA/H et les autres? Comment faire accepter des normes adaptées? Comment gérer la violence qui se manifeste parfois? Tout est dans l explication par rapport aux autres et dans la nuance aussi. Le fait que ce n était pas parce que lui pouvait faire certaines choses que les autres pouvaient le faire, était accepté parce que c était un super groupe (enseignant de 3 ème primaire). 52 Les autres enfants sentent que ces enfants-là sont différents et qu un autre rapport est nécessaire avec ces élèves. Quelque fois, ils posent des questions. On essaie de leur expliquer qu il faut accepter cette différence sans pour cela la subir: s il y a de la violence verbale ou physique, il faut le dire. Mais on essaie d amener un peu de tolérance... Quand un jour on a dû sortir pour aller poster une lettre à Saint-Nicolas, au mois de novembre, d autres enfants ont dit hé bien Simon, tu n auras plus peur parce qu on va s occuper de toi. Au lieu de se mettre contre moi, il y a une petite fille et un petit garçon qui se sont mis de part et d autres de Simon et l ont tenu d eux-mêmes, on vient avec toi, on te protège. Et ils se sont effectivement occupés de lui (une enseignante de 2 ème primaire). Il était très violent avec les autres enfants: certains lui rendaient les coups mais d autres non. C est une situation que je ne supporte pas: voir un enfant se laisser faire. Je me dis qu il va se laisser dominer... (une enseignante de 1 ère maternelle). Soit les autres se laissent faire, soit ils ont tendance à faire comme lui et ça peut faire boule de neige. C est un risque si on a en plus deux ou trois autres enfants qui posent problème. Et tu te rends compte que ta classe risque de basculer vers une situation où tu n es plus maître dans ta classe, responsable de la classe. Face à cela, on fait participer les autres enfants en en parlant, en les valorisant, ses actions positives ou l effort qu il a peut-être fait pour venir s asseoir, pour venir écouter, pour achever son activité... Mais c est difficile avec un enfant de 5 ans qui tourne autour de la classe, qui ricane, qui ne veut pas venir... (une enseignante de 3 ème maternelle). On dialogue avec les autres enfants: on explique Maxime a du mal à écouter; il joue maintenant avec la voiture, il viendra écouter après. On peut le faire comprendre, mais toute l année, c est ressenti à la longue comme une injustice par les autres... (une enseignante de 2 ème primaire) Différencier? Différents dispositifs de remédiation peuvent parfois soutenir la scolarité de l enfant mais il s agit souvent d extraire l enfant de la

53 classe (prise en charge par un professeur d adaptation, par l étude après 4 heures). Mais en classe, la différenciation reste difficile à organiser vu le nombre d élèves présents. Comme les classes communiquent, ils demandent à un collègue de le prendre 5 minutes quand ça ne va pas du tout (un directeur du fondamental). Dans l enseignement spécialisé où j ai travaillé, il y a d autres méthodes mais pas vraiment transposables: on a des périodes pour travailler parfois en individuel avec un enfant, c est merveilleux. Et puis, on a la logopède, la psychologue, l assistante sociale pour nous aider, nous épauler. On travaille tous dans le même sens, on a le temps de se parler. C est tout à fait différent que quand on en a 21 à gérer (une enseignante de 2 ème primaire). Même dans le spécialisé, cela reste difficile... Notre avantage est de disposer de petits groupes d enfants, un groupe bien proportionné c est 5-6 élèves, au-delà ça commence à être difficile. Il y a une classe où ils sont neufs et ça c est déjà beaucoup trop (une enseignante du secondaire spécialisé). Puisque les autres élèves venaient se plaindre parce qu elle devenait trop violente, dangereuse, j ai dû l isoler, je l ai même amenée au bureau du directeur (une enseignante de 2 ème primaire). Un exemple de synergie avec le service résidentiel pour jeunes qui nous permet de dégager des moyens humains: il y a toujours du mouvement, de la tension dans une classe, quand cette tension se résout par l expulsion d un enfant d une classe, l avantage ici c est qu on sait qu il y a quelqu un au bureau qui a une disponibilité, qui a la possibilité de l accueillir, qui vient rediscuter avec lui et essayer de refaire une renégociation provisoire ou à plus longue échéance (un enseignant du secondaire spécialisé) Manque de lieux d isolement Le problème pour l enseignant est parfois de pouvoir isoler l enfant, trop perturbé et/ou trop perturbant, pour ramener le calme. Mais comment faire? On ne peut abandonner sa classe. Un enseignant confie en off avoir un jour enfermé un petit garçon dans un local à côté de sa classe tant il n en pouvait plus... ce qui constitue une faute professionnelle mais tout seul, je ne pouvais plus faire autrement. Des solutions plus ou moins satisfaisantes sont malgré tout recherchées... 53

54 5. Équipe pédagogique Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes Il faut souligner de manière globale que les enseignants semblent parfois avoir peu d échanges sur les problèmes qu engendrent les troubles liés au TDA/H. Les concertations sont présentes dans la plupart des écoles rencontrées mais pas dans toutes. C est même parfois à l occasion que des informations ont été échangées. Par exemple, un directeur ne savait pas qu un autre enseignant qui a voulu venir à la rencontre avait un élève présentant un TDA/H. Dans les écoles sans rencontre, sans concertation, les enseignantes disent d ailleurs plus souvent manquer de soutien Absence de concertation On se sent dépourvu sans réunions structurelles (il n y en a pas pratiquement plus dans notre école), sans appui de la direction... J ai eu beaucoup de difficultés avec cet enfant mais la direction à ce moment-là ne m aidait pas beaucoup. Elle essayait même de m enfoncer: elle parlait dans un autre sens aux parents. Heureusement, j avais un excellent contact avec les parents. Mais comme je ne savais plus vers où me tourner et en manque de soutien, je suis tombée malade (une enseignante de 3 ème maternelle). Sans concertation, la collaboration existe mais est renvoyée aux relations interindividuelles et aux initiatives personnelles. Entre collègues, on peut en parler. Pour Océane, j avais demandé à une collègue qui avait moins d enfants si elle voulait bien l accepter en plus de ma séance de psychomotricité. J avais demandé l accord de la direction et des parents aussi. Certaines collègues le font et d autre pas, comme partout (une enseignante de 1 ère maternelle) L importance des concertations 54 Les concertations pédagogiques sont utiles pour se soutenir mutuellement, parler des problèmes, demander qu est-ce que tu ferais?. C est vraiment des problèmes de collectivité: il est important que tout le monde soit là, mais les surveillantes ne sont pas là: je fais le relais, on doit avoir une ligne de conduite identique pour tous (une institutrice maternelle). Ce qui est important, et je l ai fort ressenti ces dix dernières années, c est l espèce de déculpabilisation par rapport aux difficultés qu on rencontre: on peut en parler aux collègues pour savoir ce qu ils en pensent, ce qu il faut faire; alors qu avant j avais l impression que tous les enfants étaient les mêmes et donc que le moindre problème qui pouvait subvenir, je devais le gérer ou c était à cause de moi (une institutrice primaire). Quand un enseignant se focalise sur un enfant, on en vient parfois à le changer de classe. On doit pouvoir accepter d avoir des limites et que certains ont plus d élasticité que d autres. Un jour j ai dit à ma collègue: stop tu en as assez bavé je vais un peu le prendre chez moi aussi. Et c est vrai que parfois, par rapport à certaines plaintes de parents envers un enseignant, on s est demandé en équipe avec le Cpms si l enfant fait ou dit ça, qu est-ce qu on va lui dire?, qu est-on autorisé à dire? (une enseignante et une directrice) Dispositifs structurels Un dispositif propre à l enseignement de la ville, depuis plus de 10 ans, c est celui du Conseil de classe au niveau fondamental, mis en place à la demande de l inspection communale. C est un espace où les enseignants vont évoquer les difficultés des élèves, en termes d apprentissage, socio-familial, de comportement. Deux fois par an, vers novembre et mars-avril, l équipe enseignante, la direction et le PMS se rencontrent (ce qui n exclut pas des contacts téléphoniques ou des rendez-vous...). Les enseignants sont très preneurs de cette discussion sur les enfants qui ne savent pas tenir leur crayon, qui n ont pas d autonomie, qui sont particulièrement agités, qui échouent en calcul, etc. Tous les enseignants qui rencontrent des problèmes individuels sont tous signalés de la même manière, mais on ne passe pas tous les enfants en revue... Ça formalise la relation entre le Cpms et l école et ça permet aux enseignants d être moins isolés dans leur classe, de faire le point, de pouvoir exprimer devant le directeur et devant nous les difficultés qu ils rencontrent avec des élèves (les heures de concertation étant concentrées sur les questions pédagogiques). Avant, c était des échanges entre deux portes, ici c est préparé, structuré... Il y a une décision pédagogique, un bilan à réaliser, une proposition de rencontre de l enfant et de ses parents avec le Cpms... (une équipe de Cpms).

55 D autres écoles s inspirent aussi de la pédagogie institutionnelle pour s organiser mais ce genre d initiative reste rare Composition des classes Quand un enfant présentant un TDA/H (... ou réputé tel) doit monter de classe ou arrive d une autre école, quel est l enseignant qui va le prendre en charge? Certains refusent... La réaction de beaucoup d enseignantes c est: qu il ne vienne pas chez moi... (une enseignante de maternelle). Pour les enseignants, cet enfant empêche le travail collectif. On entend alors en fin d année: une année mais pas deux, je ne m en occupe plus, il devrait recommencer mais il n est pas question qu il le fasse chez moi. Le problème, plus général et rencontré par tous les enseignants, de gérer la classe dans sa diversité est alors réduit au problème d un enfant (une équipe de Cpms). Il y a une grande diversité parmi les enseignants, dans leurs seuils de tolérance. Certains enseignants plus rigides vont être plus vite excédés par un enfant et d autres plus tolérants au niveau de l acceptation. Il arrive aussi qu un enfant jugé très difficile change d enseignant et que la situation s améliore, ce n est pas rare du tout. Les questions relationnelles, les compétences de l enseignant entrent en jeu. Certains vont donc être tout de suite rejetant (une directrice de Cpms). Où le mettre d une année à l autre? C était comme une acceptation, un contrat, il fallait accepter de la prendre. Certains disaient qu ils ne s en sentaient pas capable mais ça n est jamais arrivé que personne n accepte un enfant. C est vrai que ça a souvent été des sujets de discussion. On fait les classes en concertation sur la base des dossiers des enfants (où on consigne toutes les rencontres avec les parents, le PMS, la logopède, les observations, etc.). Dans les rencontres de la commission 1 ère - 2, plus un enseignant des maternelles et un enseignant des autres cycles, on parle de chaque enfant. Il y a un dialogue qui permet de mettre à plat l ensemble des aspects. Les rapports sont faits à partir d observations objectives. On prend beaucoup de temps parce qu on va au-delà du scolaire en essayant de voir si, dans la vie de l enfant, il n y a pas des éléments qui peuvent intervenir... Comme on est plusieurs, l enfant n agit pas toujours de la même manière avec chaque adulte. Il y a donc une pluralité de points de vue et on essaie volontairement de voir ce qui va bien, aussi par ailleurs, pour chaque enfant (une directrice du fondamental). 55

56 6. Système éducatif Des écoles sans hyperactifs? Une école fondamentale réputée n a pas accepté notre demande de rencontre parce qu il n y a jamais eu d enfants hyperactifs chez nous, nous a précisé la directrice. Une absence a priori étonnante qui contraste fortement avec les propos de cet autre directeur, à la tête d une école qui vient de sortir de la D+: On acceptera plus facilement dans notre école un élève un peu plus turbulent que la moyenne parce que l accueil de tous est inscrit dans notre projet pédagogique; même si on essaie évidemment de ne pas cumuler des situations plus difficiles dans une classe. pas agréable d avoir à dire ce genre de choses. Ils ont peur de l étiquette (un enseignant de 3 ème primaire). En tant que parents, c est épuisant, parce qu on ne sait plus que faire avec cet enfant, on ne sait plus où le mettre: il n y a plus d école pour mon enfant. Elle est dans le spécialisé de type 8 (où ils sont 12 par classe) pour retard scolaire après deux mois en 1 ère année. On a réagi très vite mais on me fermait la porte presque partout et je ne jette pas la pierre aux enseignants: amener un enfant à problème en cours d année c est pas l idéal (une enseignante et parent d une petite fille dont le diagnostic est incertain). Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes 56 Cet autre directeur d une école réputée a accepté de nous rencontrer. Mais lui aussi dit ne pas avoir rencontré d enfants atteints de TDA/H si ce n est l année passée où la question s est posé pour un enfant mais les tests du Cpms et du neurologue l ont démenti. Soit qu il n y en a pas, soit qu ils sont sous traitement et qu on ne le voit pas. Mais je ne vois pas ce qui pourrait empêcher des parents d inscrire des enfants plus bougeants dans notre école, explique ce chef d établissement Changements d école Nombre d enfants dont les enseignants nous ont parlé arrivaient d une autre école. Il semble que les changements d école soient fréquents pour ces élèves. Ce qui n est pas sans poser problème dans un système où la scolarité est organisée en cycle. On avait le bulletin mais rien en termes de suivi, de vécu, de bagage de la part de l autre école: on n a jamais eu de contact. Ça ne se fait jamais. On partait de zéro et donc, par défaut, on l avait inscrite en 3 ème année. Après, quand je me suis rendu compte que ça n allait pas, j ai averti le directeur parce que la laisser là, c était voué à l échec. On a alors averti le PMS, elle a été testée par le PMS et elle est redescendue en 2 ème donc évidemment c était dégradant pour elle. Vous imaginez l impact sur l image qu elle avait d ellemême? On aurait pu l éviter si on avait eut une connaissance de l enfant. Mais les parents, la personne qui s occupe de l enfant cache volontairement ça aussi parce que ce n est J ai refusé l inscription d un enfant hyperactif en juin et en septembre en 1 ère primaire. Il est venu d une autre école une matinée en accueil et suite au rapport que les enseignants m ont fait, j ai décidé de ne pas le prendre, non pas pour le rejeter. Il venait d une école qui fonctionne comme nous sur le plan de l autogestion des enfants: il y a de l autonomie laissée aux enfants mais ça demande une autodiscipline. L école d où il venait demandait une réorientation et je ne voyais pas ce que je pouvais apporter. L autre école a fait ça très sérieusement: elle a recommandé des actions, le Cpms est intervenu... La maman m a retéléphoné pendant les vacances pour me dire maintenant il est sous Rilatine, donc tout va bien aller. C était un peu un leurre, il y avait d autres choses à faire. (...) J ai dû me faire violence mais je pensais très sincèrement que je ne pourrais pas apporter l aide dont cet enfant avait besoin et que notre école ne lui convenait pas (une directrice) Réorientations vers le spécialisé Le Cpms a d ailleurs conseillé une orientation vers l enseignement spécial (où j ai travaillé), mais les parents ne veulent pas entendre que la gamine est limitée intellectuellement. (une enseignante de 2 ème année). Nous recevons des enfants présentant des troubles instrumentaux, la dyscalculie, la dysphasie, la dyslexie... tous les dys. Mais nous avons aussi des enfants qui ne présentent pas de tels troubles mais dont l ordinaire ne sait plus que faire. Nous organisons uniquement de l enseignement fon-

57 damental mais nous accueillons parfois des élèves de douze ans qui ne savent ni lire, ni écrire et qui n ont plus aucune chance dans l ordinaire même en étant pris quelques heures en travail individuel. Le Pms teste cet enfant et si un problème se pose en terme de déficit scolaire mais qu il ne s agit pas de retard mental, c est un type 8. C est un type social, majoritairement. On reçoit en fait tous nos enfants d écoles en discrimination positive de la commune. Le spécialisé n est pas inclus dans ce système D+ mais si on l était, on serait tout en bas de l échelle. Si des mesures avaient été prises plutôt dans leur scolarité, ces enfants n auraient peut-être pas eu besoin d enseignement spécialisé de type 8 (une directrice dans le fondamental spécialisé - type 8). Les hyperkinétiques sont ici pour d autres problèmes. Mais l un renforce l autre. Les hyperkinétiques purs, sans autre problème associé, sont ici à cause du retard scolaire provoqué par leur hyperkinésie (une enseignante du fondamental spécialisé - type 8). adapté. Ce n est en tout cas pas vers le type 3 qu ils doivent être orientés. Ils doivent rester dans l ordinaire sauf si l incidence sur l apprentissage est telle: ils vont alors en type 8 (une psychologue de Cpms). Notre spécificité c est d offrir de l enseignement général à des adolescents caractériels jusqu en 4 ème, ce qui est rare. D habitude, ce sont des filières techniques et professionnelles. Nous partons du principe que le caractériel est un enfant intelligent. Donc, il n y a pas de raison de le cantonner dans le professionnel. Après: orientation vers le général, le qualifiant, les Cefa, le monde du travail... Les enfants nous sont envoyés sur la base d une rupture scolaire: à partir de difficultés de comportements à l école mais aussi en famille: c est un problème de règle, de rapport à la loi. Mais un élève ne vient pas chez nous parce qu il a des troubles de l attention, c est un trouble associé (une équipe d une école de type 3). Les enfants ne sont pas envoyés dans le spécialisé pour des troubles de l attention. On ne le fera que si l enfant a par exemple 11 ans et que le trouble a eu tellement d incidence sur les apprentissages, qu il a besoin d un enseignement 57

58 7. Parents Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes Difficultés Les relations parents - écoles, tout comme parents - Cpms, posent énormément de difficultés quand un enfant présente un TDA/H ou des symptômes qui peuvent y faire songer. C est d abord la peur d en parler. La maman d un ado TDA/H ne voulait pas en parler aux enseignants par peur de l étiquette; mais les enseignants ne comprenaient pas pourquoi cet élève en difficulté ne voulait pas venir en remédiation alors que c était simplement à cause de sa difficulté à gérer sa concentration (une psychologue de Cpms). Certains parents livrent tout et d autres ne disent rien parce qu ils se disent que les enseignants pourraient le cataloguer (une enseignante de maternelle). Côté enseignant, on distingue souvent les parents très coopérants de ceux qui refusent leurs constats, leurs propositions. Les parents étaient très contents de la manière dont ça s est passé avec Simon. Dans l école d où il venait, c était un peu la bête de foire. Il faisait la gym dans les vestiaires... Je n ai jamais eu de problème avec les parents. C était souvent impeccable: explications quand j avais des questions, je mettais des mots dans le journal de classe, elle me téléphonait et on essayait de voir comment résoudre les problèmes ensemble. Mais avec la petit fille, dès le moment où j ai commencé à exprimer un doute et à dire qu il y avait quelque chose de familial, on n a plus été d accord... (une enseignante de 2 ème primaire) Cpms: un lien? 58 En règle générale, on s adresse à la personne en demande et on travaille avec elle, or quand c est l enseignant, il tient souvent le discours du vous devriez dire aux parents... mais nous ne sommes pas des porte-paroles (une psychologue de Cpms). Les enseignants disent aussi parfois: on ne voit pas les parents, on les a déjà convoqués. Mais les parents n ont peutêtre pas envie d aller à l école pour encore s entendre dire que leur gosse a été insupportable. On essaie alors de réconcilier les parents avec l école et l école avec les parents, ce qui n est pas toujours facile (une directrice de Cpms). Il sont tellement eux-mêmes dans une situation difficile, que la plupart du temps les parents sont demandeurs de nous rencontrer mais, dans le cas contraire, nous ne sommes évidemment pas un service de contrainte... Nous n intervenons jamais sans l accord des parents, sauf en cas de danger pour l enfant (des directrices de Cpms). J ai finalement fait intervenir le Cpms avec l accord de la maman (le papa ne voulait rien entendre) et avec celui de la direction. Ça s est très bien passé avec la maman: elle s est aperçue qu elle le négligeait par rapport à ses autres enfants. Après avoir rencontré la maman (sans que je ne sois présente), le Centre Pms est venu observer en classe: ils ont pu constater des accès de violence vis-à-vis de moi, vis-à-vis des autres enfants. On en a discuté avec le Cpms, avec le Centre et la maman, j ai réussi à ce que l enfant parvienne à respecter les règles de la maman, du Pms et les miennes. Que l enfant sache qu il y a aussi des règles à la maison (il n y en avait aucune) et qu elles sont cohérentes avec celles de l école. Par exemple, je voulais que l enfant soit propre à 4 ans mais on ne lui retirait pas le lange. La maman m avait proposé de faire redescendre l enfant dans la classe des tout petits (1 ère accueil) mais je lui ai expliqué que je ne voulais pas être déchargée de l enfant, ce n est pas le but mais ce que je voulais faire c était aider l enfant. Je voulais que la maman réagisse pour le bien de l enfant (une enseignante de maternelle). Les Cpms peuvent faciliter le lien (voir plus bas). Mais, porteurs de mauvaises nouvelles, dans une position objectivante, parfois pleins de doutes eux-mêmes sur le TDA/H et souvent débordés, leurs relations avec les parents sont parfois aussi très difficiles Une dynamique parents - enseignants? Face à un enfant turbulent, les enseignants vont avoir tendance à dire: on ne lui met pas de limites, ce qui est peut-

59 être vrai; mais donc quelque part, ils ont quand même une certaine animosité envers les parents, que les parents ressentent. Finalement, ça n arrange rien pour ce qui est du comportement de l enfant et, dans toutes les situations, quand l enseignant sent que les parents font quelque chose, son regard change, c est une espèce de domino. Des choses peuvent se mettre en place mais c est du relationnel pur (une psychologue de Cpms). Quand les enseignants se sentent soutenus, ils ne sont plus seuls face au problème mais une équipe comprenant les parents. Si un suivi, un traitement, est mis en place, l enseignant va aussi se dire tiens oui les parents agissent de leur côté, ça s améliore, ça évolue et ça va faciliter la mise en place d une remédiation pédagogique par l enseignant (une directrice d un Cpms). Parents et enseignants sont tous un peu perdus, démunis. On ne sait pas où sonner. On manque aussi d endroits de rencontre entre parents (une enseignante primaire qui est aussi parent d une petite fille au diagnostic incertain) Les autres parents D autres parents peuvent aussi intervenir positivement comme négativement dans la dynamique de l école Impact des différences socio-culturelles Ceux qui ne sont pas demandeurs ne sont pas nécessairement dans la fuite mais parfois dans l incapacité à voir l intérêt de nous rencontrer (une directrice de Cpms). On sentait que les parents étaient peu capables d aider, on sentait peu d investissement, ils semblaient limités dans leur capacité à comprendre ce qui arrivait à leur enfant (une enseignante de 3 ème maternelle). Les parents sont très concernés: ils sont même inquiets, ils se plaignent, ils restent après l école à parler avec vous de leur enfant, de leurs soucis. Ils demandent parfois comment gérer? On les encourage simplement à retourner voir les spécialistes pour les quantités ou autre (une enseignante du spécialisé - type 8 dans un milieu très défavorisé). On conseille le manuel Du calme. Encore faut-il savoir le lire ce manuel et le transposer dans sa pratique de parent. Il faudrait presque le traduire, en faire une BD ou l utiliser dans des groupes de soutien aux parents, particulièrement ceux issus de milieux défavorisés et / ou de milieux étrangers (une psychologue d un Cpms). On n a pas de réunions spécifiques pour évoquer ces problèmes. Certaines collègues sont réceptives, d autres pas. Il y en a même avec lesquelles on n en parle pas du tout, car on obtiendrait de leur part une réaction négative par rapport à l enfant. Elles risquent de dire aux parents que je ne prends que des enfants difficiles. Conséquences: les autres parents risquent de ne pas vouloir mettre leur enfant dans cette classe car c est un enfant qui frappe ou il est un peu différent. La discrimination existe et vient aussi d autres parents (une enseignante de 3 ème maternelle). 59

60 8. Cpms et autres intervenants éducatifs Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes Quand on parle du soutien dont pourraient bénéficier les enseignants, d autres acteurs que les Cpms sont très rarement cités: l inspection à une ou deux reprises... Ce sont les Cpms qui sont au coeur de cette aide. Ils se définissent d ailleurs comme suit: Nous sommes un lien entre la famille, l école et tous les autres services, y compris de nature hospitalière Méthode On travaille en équipe. C est l assistante sociale qui commence par un entretien d analyse de la demande si ce sont les parents qui font une démarche d eux-mêmes. De toute façon, toute une anamnèse du problème est réalisée pour obtenir un tableau plus précis de la situation et de ce que les parents sont prêts ou non à faire. Ce premier entretien sert à les décharger pour qu ils puissent être attentifs après à ce qu on peut leur proposer. Puis, l enfant rencontre la psychologue plusieurs fois. On est attentif, lors de l examen, à se détacher de toute étiquette qui aurait été placée sur l enfant au départ. On fait connaissance avec l enfant. Pour un enfant qui présente des troubles du comportement, on cherche à voir comment il se comporte avec différents adultes et si son attitude change du tout au tout quand un de ses parents n est pas là, ce n est probablement pas de l hyperactivité (une équipe d un Cpms). C est à la charnière entre la 3 ème maternelle et la 1 ère primaire qu un travail de détection peut souvent être réalisé. Un gros travail est fait avec les institutrices dès la maternelle, et particulièrement en 3 e maternelle. C est une année importante, charnière pour ce qui est de l attitude de l enfant en classe. Des signes peuvent être remarqués dès la 3 e maternelle, mais les choses se révèlent plus sûrement en 1 ère primaire quand il s agit de rester assis pour apprendre à lire. Mais un enfant peut-être diagnostiqué bien plus tard, notamment ceux qu on n entend jamais, qui ne sont pas là (une équipe de Cpms) Objectivation Les Cpms insistent beaucoup sur le travail d objectivation qu ils réalisent, parfois à partir d observations en classe, avant d aiguiller, le cas échéant, vers un neuropédiatre. 60 Les enseignants disent que l enfant est intenable, agressif, qu ils n ont pas de prise sur lui. Les autres élèves se plaignent. Tout cela désigne quelque chose mais cela reste une étiquette fourre-tout et donc il faut toujours repartir de zéro: analyser le discours des parents, faire parfois des observations dans la classe... Nous sommes attentifs à voir les enfants dans leur globalité, dans la continuité de leur scolarité (une directrice de Cpms). On n a pas la possibilité d effectuer systématiquement des observations en classe. En fait nous n en faisons pratiquement pas, sauf quand on a des stagiaires, notamment des stagiaires logopèdes ou psy. Mais quand on sait qu il y a élèves par psy de Cpms... (une psychologue de Cpms). Les Cpms travaillent à partir de questionnaires, de protocoles, qui les conduisent parfois à faire des observations en classe. On avait fait remplir un questionnaire aux parents et aux enfants et ils étaient complètement différents, c est alors qu on s est dit: on va aller observer en classe, c est dans un cas plus particulier, quand on se pose des questions sur des témoignages contradictoires. C est peut-être une interaction spécifique à la classe ou à la famille, des seuils de tolérance différents (un médecin Cpms - PSE) Disponibilité Des problèmes de conditions concrètes de collaboration avec les Cpms sont fréquemment soulevés. On parle entre nous mais avec le Cpms c est difficile. Ils viennent le mardi de 9 à 12h au moment où nous avons des enfants dans nos classes et je ne veux pas que les enfants entendent ce qu on a à dire, les enfants ont des oreilles qui traînent (une enseignante de 2 ème primaire). Mais aussi savoir qu on puisse compter sur des personnes. Le Cpms existe déjà mais ils ont plusieurs écoles à gérer: je devais l accaparer quand elle passait et c était dans ma classe parce que je n étais pas disponible... Pendant que les enfants prenaient leur collation, c était vraiment un bricolage, entre deux portes (une institutrice maternelle).

61 Un autre problème est celui de poser le cadre: on ne peut pas se contenter d avoir des discussions dans les couloirs avec l enseignant. Généralement, l enseignant pense je vous l ai dit, maintenant débrouillez-vous, or nous sommes débordées. C est ça la difficulté, c est d impliquer les personnes dans leur demande, généralement la première personne à faire cette demande, c est l enseignant (une psychologue de Cpms). Mais cela semble mieux se passer à d autres endroits... Le centre Pms se partage entre plusieurs écoles communales de la région. Sa disponibilité est très grande. La permanence d une fois par semaine où ils viennent faire des observations sur rendez-vous. Ils viennent aussi rencontrer les parents (voire à domicile), dans des concertations jusque 7h. du soir (une directrice) Quel retour vers les enseignants? Un contact est systématiquement pris dans les situations qui nécessitent une action de l enseignant, comme dans les cas d hyperactivité (une psychologue de Cpms). Il y a un problème de secret professionnel: le diagnostic ne peut être donné. Et puis mettre un mot sur l enfant ne va rien apporter. Les enseignants ne le demandent d ailleurs pas ou rarement mais voudraient que le problème soit solutionné. Les choses sont souvent claires et la collaboration porte sur ce plan (une psychologue). Cette question déontologique semble bien comprise et acceptée par les enseignants. Une fois passés par le Centre, les parents communiquent sur ce qu ils veulent bien. Nous n avons pas besoin de tout savoir, ce qui est important pour nous c est quels sont les outils que vous pouvez nous transmettre ou les informations qui peuvent aider l enseignant pour aider l enfant au maximum. C est notre objectif (une enseignante maternelle). J ai demandé aux parents ce qui me semblait important de savoir mais uniquement pour la classe, je ne vais pas aller m immiscer dans la vie privée et familiale (une enseignante primaire). 61

62 9. Relations avec les autres intervenants médicaux, psy, éducatifs... Les relations des enseignants mais aussi des Cpms avec les médecins traitants ou spécialistes, acteurs plus éloignés, sont parfois plus difficiles. Ce que je trouve dommage, c est qu il y ait une grande séparation entre l organisme qui aide les parents, entre le Cpms et le centre de l UCL. Pas de relation ou des parcours du combattant impossibles. Je me suis trouvée dans une situation où ma fille n était plus dans aucune école et où personne ne voulait me faire les bons papiers. Mais elle est restée pendant trois mois sans aller à l école. Je téléphonais au PMS et là on me disait, non, comme le diagnostic a été fait à Bruxelles, c est eux qui doivent faire les papiers; et l UCL disait autre chose (une institutrice primaire). Pourtant, les médecins sont souvent en demande d informations... Les médecins semblent d accords dans un sens, pour les démarches du type: donner l échelle de Conners aux enseignants et qu on leur fasse parvenir l échelle remplie. Mais dans l autre sens... Ca tient à différentes choses: le point de vue hiérarchique dans la médecine, la pratique aussi puisqu ils sont débordés. On est allé rencontrer les trois neuropédiatres de la région des trois grands services. Depuis, je reçois tous les rapports. Mais il faut vraiment solliciter leur retour vers nous. Spontanément ils ne vont pas nous contacter mais quand ça se fait, ça marche bien (une psychologue en Cpms). Nous conseillons parfois aux parents d aller voir ce centre très compétent qui organise des groupes de parole avec les parents. La collaboration est bonne avec eux: il y a un retour, une lettre (un directrice de Cpms). Le neuropédiatre ne voit pas souvent l enfant, tous les 3 mois (et c est optimal). Il est donc content de savoir comment ça se passe. C est vrai que s il pouvait y avoir une amélioration de la collaboration entre les enseignants, les parents, nous et les équipes de spécialistes qui prennent en charge ces enfants, ça pourrait être bénéfique (une médecin de Cpms - PSE). Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes 62

63 10. Messages Outre les différentes propositions, demandes, pratiques intéressantes que les témoignages précédents comprennent, nous avons demandé aux enseignants quels étaient leurs messages, leurs demandes, pour améliorer la prise en charge des TDA/H Plus de moyens humains Parmi les propositions, demandes et interpellations, le cri du coeur des enseignants, comme des Cpms, est de pouvoir bénéficier de personnel d encadrement, du soutien des personnes compétentes spécialisées. Pas plus de 20 enfants dans les classes, il faudrait que ce soit effectif, pour toutes les classes et pour les grosses écoles aussi (une enseignante de maternelle). Même dans le spécialisé où l encadrement est plus important (de 6 à 12 élèves par classes selon les écoles rencontrées). L encadrement est plus important que dans l ordinaire mais il reste insuffisant: ce sont des enfants avec tous des difficultés. Il faudrait des logopèdes supplémentaires, des psychothérapeutes, des psychomotriciennes (une logopède dans le type 8). Plus d encadrement pour souffler de temps en temps pour de la parole, de l échange, être interpellés... (une équipe d enseignants secondaires du type 3). Des soutiens spécialisés sont également demandés. Qu il y ait une personne par région, qui voyagerait, qui puisse se spécialiser dans cette question, qui pourrait nous donner des pistes, des possibilités d actions, de contacts, ce qu on peut tenter... Il ne faut pas quelque chose en plus: ça doit dépendre du Cpms, pour s intègrer dans ce qui existe (une enseignante maternelle). Nos formations restent souvent au stade de l information, sans atteindre les méthodes pratiques. On sait que ceux qui étudient les TDA/H ne peuvent faire que des hypothèses et qu on est toujours dans le cas par cas mais toute une série de choses peuvent marcher: des activités parascolaires qui apprennent à l enfant à se maîtriser comme le judo, des expériences ont été faites en PNL, la kinésiologie (une équipe Cpms). On aimerait avoir une information plus substantielle: des pistes concrètes, parce que même en sachant ce qu est le problème, au niveau pédagogique, on ne sait pas nécessairement comment travailler (une enseignante primaire). Les informations c est bien gentil, mais on en sort toujours un peu frustrés, nous cherchons plus des outils concrets (une logopède dans le type 8). Ça m intéresse de voir comment font les autres dans leur classe, on a nos petits trucs mais on travaille beaucoup par essai et erreur. On apprend plus avec les autres enseignants qu avec un formateur (une enseignante en type 3). Un des risques d effets pervers d une formation qui se centrerait sur l étiologie serait que les enseignants voient beaucoup plus d enfants hyperactifs dans leur classe. Ils ne vont rien comprendre, déjà pour nous... Je vois plus des formations à la prise en charge des enfants hyperactifs et ça, il n y en a pas (une psychologue en Cpms). Mais de nombreux problèmes se posent en matière de formation. On m a remplacée un seul jour et puis les collègues ont été chargés de mes enfants: j étais très mal à l aise en formation, aussi pour les enfants. J ai dit que je n irai plus... (une enseignante maternelle) Formations Les demandes des professionnels rencontrés se centrent ensuite sur les formations. Je m étais inscrite à une formation sur l hyperactivité mais elle n a pas eu lieu... (une logopède en type 8). 63

64 Outils Les enseignants sont manifestement demandeurs d outils concrets, de petits trucs, pour mieux gérer la classe. Mais également d outils plus spécialisés. On devrait davantage être tenu au courant, également par les médecins. On devrait avoir un papier où il explique à l enseignant ce qu il propose et pourquoi. On a besoin de savoir: ils vivent en semaine presque plus avec nous qu avec leurs propres parents. Et parfois, les parents ont des compétences limitées pour comprendre ce que le médecin a dit et surtout pour nous le réexpliquer. J aimerais avoir directement ces explications du médecin, un rapport par écrit. On peut comprendre que les médecins ne sont pas disponibles pour le cadre scolaire, hormis via le PMS. Je n ai pas envie de jouer à l apprenti sorcier, or on est parfois confrontés à de l automédication, à un auto-dosage... Pour l épilepsie, là par contre c est clair, net et précis: il faut faire ça et ça. On a mis en place des procédures pour l épilepsie alors qu on ne le fait pas pour l hyperactivité. Pourquoi? J ai même eu de la documentation venant de la direction. Peut-être parce que c est plus choquant, plus impressionnant. Et pourtant, ce n est pas plus handicapant que de l hyperactivité que l enfant doit gérer au quotidien. L épilepsie, c est bien reconnu, l hyperactivité, on tâtonne. Quand j ai eu un enfant épileptique, il n a pas fallu attendre une semaine pour que je reçoive une grille avec 5 points précis. Pour l hyperactivité, je n ai jamais reçu quoi que ce soit.. Les relations avec les parents en seraient améliorées, il y aurait une base objective. C est d autant plus nécessaire que cette maladie reste floue (un enseignant de primaire). Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes 64

65 Annexe 1: Méthodologie Les interviews réalisées dans des écoles et des Centres pyschomédico-sociaux (Cpms), sur le phénomène du TDA/H, avaient pour objectif de recueillir les témoignages et analyses d enseignants, ainsi que de directions et d agents de Centres pms. 1. Déroulement Du 30 juin au 23 septembre, 6 interviews collectives d enseignants et 2 rencontres avec des équipes de Centres pms ont été réalisées par un chercheur de l Agence Alter. En tout, ce sont 33 personnes qui ont été sollicitées au travers de ces entretiens. Par ailleurs, une dizaine de personnes-ressources (directeurs d école, inspecteurs, formateurs d enseignants, parents...) nous ont fourni diverses informations et analyses par téléphone ou par courriel. 2. Mode d interview Les témoignages ont été recueillis de manière anonyme, par interviews collectives. La direction a parfois été interviewée séparément, avant la rencontre avec les enseignants, afin de laisser à ces derniers plus de place pour exprimer leur vécu, sans que des questions hiérarchiques ne viennent le rendre moins aisé. Pour guider ces interviews, nous nous sommes appuyés sur un canevas commun (voir l annexe 2) reprenant sept grandes thématiques à partir desquelles une série de questions ont été relancées dans les groupes rencontrés. Cette méthode a été choisie afin de croiser les expériences et les approches, de susciter une réflexion collective sur les enjeux que sous-tend la présence d élèves souffrant de TDA/H dans une école. 3. Choix des écoles et des Cpms L échantillon d écoles rencontrées ne cherchait en aucune manière à être rigoureusement représentatif, mais au travers des écoles auxquelles nous avons adressé une demande, nous avons tenté de prendre au maximum en compte la diversité des réalités scolaires. Six critères ont été utilisés pour sélectionner les écoles et Cpms: P Quatre réseaux sont représentés: le réseau de la Communauté (1Cpms), le communal (2 écoles fondamentales ordinaires, une école fondamentale spécialisée et 1 Cpms), le libre confessionnel (2 écoles fondamentales ordinaires) et le libre non-confessionnel (1 école secondaire spécialisée). Ce critère permet de prendre en compte les spécificités et contraintes, notamment organisationnelles, en fonction du type de pouvoir organisateur. P Le milieu urbain ou rural. Une école de village a été rencontrée, trois écoles de petites villes en milieu semi-urbain et le reste dans des grandes villes (Bruxelles ou Liège). P Enseignement ordinaire ou spécialisé. Des élèves présentant un TDA/H se retrouvent dans au moins deux types de l enseignement spécialisé: le type 8 (dyslexie, dyscalculie, dysphasie), voire le type 3 (troubles caractériels et/ou de personnalité). P Le niveau socio-économique des familles. Une des écoles fondamentales sortait de Discrimination positive (D+) et tous les élèves d une école de l enseignement spécialisé viennent d établissements en D+. P Le niveau d étude. Les écoles sont toutes fondamentales (soit primaire, soit maternelle ou les deux), sauf une relevant du secondaire. P La pédagogie mise en oeuvre: pédagogies dites nouvelles versus pédagogies plus traditionnelles. La diversité des points de vue a aussi été permise par les différences dans la durée de la carrière (de deux ans à près de 40 ans de métier), par la diversité des fonctions (prof de gym, enseignants, directions, logopèdes, psychologues...), par la diversité des statuts (en activité, en arrêt maladie...). Les interventions des agents Cpms et parfois des directions ont permis aussi de renforcer la prise de distance avec les représentations enseignantes et vice-versa: les témoignages reprennent aussi les points de vue des uns sur les autres et ont alimenté les interviews dans une dynamique réflexive. Cette diversité a permis de recueillir des témoignages exemplatifs d expériences enseignantes en grande partie communes, mais également contrastées. Un échantillon plus large aurait certainement permis d affiner encore la palette de ces différents vécus et de cerner plus précisément leurs zones de recoupement, mais des contraintes relatives à la durée de la mission et à la période à laquelle la demande nous a été adressée ne nous ont pas permis d approfondir ce tableau. Fin juin et début septembre sont en effet des moments de l année particulièrement peu propices à des rencontres avec les écoles: les directions (par lesquelles le premier contact passe souvent) sont encore plus débordées qu en temps 65

66 normal, les enseignants se concentrent sur la clôture de l année ou l accueil de leurs nouveaux élèves... Certaines écoles, bien que d accord sur le principe, n ont donc pas pu nous recevoir dans le timing imparti. De plus, il faut signaler qu à l exception d une école d enseignement spécialisé et des deux Cpms, ce ne sont que les professionnels volontaires qui ont accepté de nous rencontrer. A eux seuls, ils ne représentent pas nécessairement l équipe éducative à laquelle ils appartiennent. Cependant, les vécus que nous relayons ici semblent bien n avoir omis aucun des enjeux centraux liés à la rencontre entre le milieu enseignant et le TDA/H. L objectif de l étude semble bien atteint puisqu il s agissait de recueillir les grandes questions qui se posent côté enseignants et d ouvrir ce questionnement sur la plus grande diversité possible de situations particulières. tiques que celles où nous les avons placés. Ce dont le lecteur pourra s apercevoir quand nous avons parfois laissé un extrait complet. Dans la plupart des autres cas, nous avons réduit les témoignages. Ceux-ci ont parfois même été condensés et retravaillés à partir de plusieurs interventions d une même personne. Notre intervention a aussi consisté à organiser ces extraits, au sein des thématiques, par des mots liens, des questions, des reformulations de l enjeu exprimé. Notons enfin que tous les témoignages d enseignants ne se réfèrent pas nécessairement à des enfants diagnostiqués TDA/H mais parfois simplement perçus comme tels ou pour lesquels la médecine hésite Présentation des résultats Les témoignages recueillis sont présentés au travers de dix thématiques. Ces témoignages ont d abord fait l objet d une analyse collective au sein de l Agence Alter. Il s agissait essentiellement de détecter les problématiques qui avaient émergé lors des interviews et qui ne correspondaient pas exactement à la grille d entretien qui a servi de canevas à l ensemble des rencontres. Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes A partir de cette analyse, le canevas a été légèrement modifié pour servir de grille de présentation d extraits de témoignages jugés significatifs du vécu enseignant. Sont pour nous significatifs, les témoignages les plus parlants, c est-à-dire exprimant le plus clairement un enjeu. Ils représentent soit des expériences communes à tous les professionnels rencontrés, soit des expériences spécifiques à l un ou l autre professionnel. Dans ce dernier cas, nous avons spécifié plus précisément d où le professionnel interrogé parlait, tout en veillant à préserver leur anonymat. Nous avons donc été attentifs à relever les différences observées en fonction des clivages ou des spécificités que nous avons retenues. Notre sélection et notre redécoupage ne peuvent, par définition, reproduire les témoignages dans toute leur richesse. Nous avons procédé par saturation, un témoignage en représente parfois plusieurs, voire l ensemble de l échantillon quand il s agit d une expérience commune à toutes les personnes rencontrées. Des témoignages auraient parfois pu être classés dans d autres théma- 66

67 Annexe 2: Guide d entretien P Le diagnostic Quels sont les signes qui font que l on commence à parler d hyperactivité à propos d un élève? Quelles étaient les difficultés que l élève rencontrait en classe? Quelles difficultés l enseignant a-t-il rencontrées? Quelles différences avec les autres enfants? Les élèves qualifiés d hyperactifs (dans la classe ou l école) ontils fait l objet d un diagnostic? Par qui et comment a été réalisé le diagnostic d élèves souffrant d hyperkinésie? L enseignant, l équipe éducative et/ou le Cpms ont-ils été impliqués d une manière ou d une autre dans ce diagnostic? En quoi le diagnostic, lorsqu il a été établi, a permis de changer la situation? Quelles informations les enseignants ont-ils de cette maladie? Par quel canal les ont-ils obtenues? Comment le phénomène de l hyperkinésie est-il perçu dans l école (collègues, parents, élèves)? P Relation avec les parents Quelles relations avec les parents dont l enfant souffre du TDA/ H? Ou plus généralement des parents d enfants turbulents? Un suivi particulier a-t-il été mis au point? Des différences entre types d écoles, types de milieux sociaux existent-elles? Quelles sont les solutions qui seraient souhaitables et envisageables? P Traitement Suite à ce diagnostic, un traitement a-t-il été mis en oeuvre? Quel type de traitement: thérapeutique? Simple suivi? Pluridisciplinire? Par qui a-t-il été préconisé? Par qui est-il appliqué? Des enseignants sont-ils impliqués dans ce traitement? Ou d autres acteurs: Cpms, direction, équipe pédagogique...? Il y a-t il un suivi de ce traitement? Les différents acteurs cités sont-ils impliqués dans un suivi de ce traitement? P Gestion de la classe Quelles implications la présence d enfants souffrant de TDA/ H comportent-t-elles dans la conduite de la classe? D une manière générale, comment gérer la différence dans la classe et plus particulièrement celles relatives aux élèves difficiles ou atteints d hyperkinésie? Quels dispositifs d apprentissage, de soutien pédagogique sont organisés dans l établissement? Des méthodes et des dispositifs pédagogiques particuliers relatifs à la situation d hyperactivité sont-ils utilisés? Quel est le soutien apporté par le reste de l équipe éducative en cas d hyperactivité? Ces actions ont-elles un impact positif sur la scolarité des élèves hyperactifs? P Représentations du TDA/H P Relations avec les intervenants du monde scolaire, en particulier psycho-médico-sociaux Quelles sont les aides, les appuis d autres personnes dont les enseignants bénéficient pour travailler avec des élèves souffrant du TDA/H? Orientation, avis vis-à-vis des élèves rencontrant des difficultés d apprentissage, de comportement, etc... Des acteurs tels les agents CPMS, centre de guidance, médecine scolaire sont-ils sollicités? Ces personnes ressources sont-elles utiles aux enseignants? Quelles sont les actions qu ils proposent? Y a-t-il plusieurs types d aides proposées? Font-elles débat? Comment les écoles sont-elles amenées à choisir? P Les messages que les enseignants / Cpms voudraient envoyer aux parents, soignants, monde politique, aux collègues... 67

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69 Dialogues autour du TDA/H Compte-rendu de la rencontre du 8 octobre 2005 Entre enseignants, parents et soignants par Karin Rondia, journaliste scientifi que Octobre 2005

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71 La grande journée de dialogue C est le 8 octobre 2005 qu a eu lieu la journée de rencontre entre les parents, les enseignants et les soignants. Une journée attendue depuis longtemps et préparée avec soin au cours des rencontres successives qui ont jalonné ces trajets parallèles. Une apothéose, en quelque sorte. C est dans ses locaux que la Fondation Roi Baudouin avait invité 6 représentants de chaque groupe rencontré, à savoir les parents (qui finalement étaient 8), les enseignants (parmi lesquels on comptait également des psychologues de CPMS) et des soignants (parmi lesquels on avait respecté un équilibre entre les différentes tendances idéologiques). Une représentante des adultes TDA/H participait également à cette journée. Et les enfants, demanderez-vous? S ils n étaient pas présents en personne, ils ont eu leur mot à dire. En effet, la journée a débuté par la projection des deux films réalisés par l asbl Youplaboum, lors de la journée d animation qui s est tenue fin août dans leurs locaux, et l autre consacrée à l interview de quatre ados TDA/H. Les enfants avaient préparé une émission de télévision où ils s interviewaient l un l autre en jouant des rôles (un grand père d enfant TDA/H, un présentateur TV très concerné, un docteur, un savant inventeur de la Rilatine,...). Durant les pauses, les participants pouvaient également visionner le film complet de la journée d animation, ainsi que tous les dessins et collages réalisés par les enfants sur les thèmes comment je me vois et comment les autres me voient. Le travail s est ensuite poursuivi par la présentation d une synthèse des informations recueillies au cours des rencontres précédentes. Au terme de cette première partie, chacun avait donc pris connaissance dans les grandes lignes de la manière dont le TDA/H était vécu, ressenti, observé, au sein des différents groupes prenant part au dialogue, avec un accent plus particulier sur les points sur lesquels il semblait y avoir matière à accrochage. A partir du scénario du laisser faire... A partir de ce moment, les participants ont été répartis en deux groupes de taille plus propice à un travail collectif. Dans un premier temps, il a été proposé de réfléchir sur un scénario de laisser faire : si rien de change, dans 10 ans, quelle serait la situation? Quels seraient alors mes espoirs déçus? Mes révoltes? Ou ce qui me motiverait, ce qui me donnerait de l espoir? Les réponses de chacun ont été listées sur des panneaux et discutées au sein des deux groupes. A partir de là, il s est agi de définir ensemble quels devraient être les grands chantiers à mettre en œuvre pour que demain ne ressemble pas à ce scénario que l on redoute ou que l on refuse. Mais aussi de déceler dans cet avenir hypothétique les éléments positifs qui pourraient orienter les actions à mener....construire les chantiers pour demain On peut synthétiser les chantiers qui ont été proposés dans les deux groupes en cinq propositions: - 1. l information - 2. l école - 3. La multidisciplinarité - 4. le soutien aux familles - 5. vers une réflexion plus large... Premier chantier: Améliorer l information A partir des constats concernant la disparité des informations qui circulent à propos du TDA/H, il est proposé d œuvrer ensemble à l élaboration d une information objective mais nuancée, qui représenterait équitablement les opinions et mettrait en lumière leurs points de convergence et leur complémentarité, sans pour autant nier les divergences qui font la richesse d une approche plurielle. Dépasser les vieilles querelles entre soignants, de séparer les convictions des certitudes objectives, pour arriver à construire un discours pluriel, transdisciplinaire, multiple et...accessible à tous. Si chaque soignant avait l humilité de dire franchement qu il n a pas la réponse à tout, les parents n attendraient pas une solution magique et se repositionneraient par rapport à cela. Ils deviendraient acteurs dans le problème de leur enfant au lieu de s en remettre à divers spécialistes, dans une attitude de consommateurs. Cette information objective et consensuelle devrait être diffusée largement en Communauté française, avec l aide de médias 71

72 Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes complices, et non sensationnalistes. Il faudra prévoir des supports bien adaptés aux différents types de populations auxquels on veut s adresser. L idée d une BD ou de versions en langues étrangères est retenue à l intention de ceux à qui la complexité de la langue française pose des problèmes. Et on souligne qu il ne faudra pas oublier les clubs sportifs et les mouvements de jeunesse! Les spécialistes appelés à faire des conférences pour le grand public ou les écoles pourraient faire l effort d ouvrir leurs discours à ces divergences d opinion, et, dans un souci d apaisement des tensions, tenter d expliquer ce qui les rapproche plutôt que ce qui les éloigne. Ainsi, ils pourraient faire émerger le message que le TDA/H est plus complexe et subtil que l image morcelée actuellement diffusée, image qui entretient la confusion dans le public, avec des conséquences désastreuses pour sa confiance dans le corps soignant. La disparité de l information donne aux gens l impression qu ils doivent prendre parti. Or, entre les différents courants de pensée, il y a davantage de choses qui nous rapprochent que de choses qui nous séparent! Il est également proposé de centraliser toute l information existante, ainsi que d établir un annuaire des professionnels concernés par le TDA/H. (Cet annuaire existe déjà, en partie, sur le site de l association TDA/H Belgique mais il a besoin d être mieux structuré et complété). De manière unanime les participants ont souhaité que soit fournie aussi une information indépendante de celle qui provient des firmes pharmaceutiques, même si celle-ci est souvent de bonne qualité.... et la formation Dans information, il y a formation. Celles des soignants ne semblent pas toujours tout à fait satisfaisantes, puisqu elle a tendance à occulter les points de vue qui ne vont pas dans le sens de la pensée dominante dans le milieu concerné. Il faudrait que le médical et le psy se rencontrent, que les équipes se parlent 72 On ne sait pas assez à quel point il existe des aides différentes, adaptées aux besoins différents de chaque enfant. Il y a un grand besoin d ouverture chez les soignants, de manière à ce que les gens puissent recevoir l aide qui leur convient! Il est donc proposé de renforcer la formation continuée des médecins (généralistes et spécialistes) et des psychologues, de manière un peu plus ouverte et transversale. De cette manière, chacun pourra se mettre au courant des évolutions dans les domaines connexes au sien. Il ne s agit pas nécessairement d influencer les pratiques des uns et des autres, qui restent affaire de compétences, de convictions et d expérience personnelles, mais d informer sur les autres possibilités de traitements avec leur propre bien-fondé. Il faut faire preuve d humilité: en matière de TDA/H, nous avons tous été formés sur le tas! Il y a tellement peu d heures de cours qu y sont consacrées... Au-delà de l échange d idées, sur un plan plus scientifique, il est également proposé de travailler en groupe multidisciplinaire, avec la participation des parents et des professeurs, - à un recueil de données épidémiologiques, d observations qualitatives, de données génétiques, d imagerie, - à une systématisation du diagnostic et des données (grille d observation) selon des critères très systématiques,...un travail à ne pas laisser uniquement aux firmes pharmaceutiques. De cette manière, il serait possible d arriver à mieux identifier la pathologie, tout en prenant en compte la singularité de chaque enfant (ou adulte) et la spécificité de notre culture. Tous les critères de diagnostic viennent des Etats-Unis! Or nous avons des spécificités culturelles, nous devons prendre notre place! Deuxième chantier: Impliquer l école A partir des très nombreux constats relatifs à l inadéquation entre l école telle qu elle existe actuellement chez nous et les enfants/

73 ados TDA/H, les participants ont émis quelques suggestions concrètes de nature à rendre leur scolarité plus harmonieuse. Certains soulignent par ailleurs que l école mérite un très vaste chantier et une remise en question en profondeur, qui n est pas à notre portée dans ce cadre-ci. Il faut repenser l école plus profondément que simplement créer des classes de remédiation, parce que l enfant et la société ont évolué, mais pas l école! Il faudrait changer les rythmes d apprentissage; rester 6 heures assis tranquille, c est dur même pour un enfant qui n est pas hyperactif! Créer un groupe de travail dont la tâche serait de se renseigner sur les méthodes pédagogiques adaptées dans les pays voisins et les diffuser vers les enseignants, peut-être via site www. enseignement.be qui stimule l échange et la diffusion d expériences pédagogiques positives De même, on pourrait s inspirer de ce qui existe déjà en Belgique et ailleurs pour certains handicaps (ex: auxiliaires dans les écoles pour les enfants malvoyants) Promouvoir la pédagogie de la différence: aujourd hui la tendance est à l uniformisation, à la normalité. La pratique de la différenciation dans l apprentissage permet à chaque enfant de prendre sa place, tel qu il est, avec ses compétences personnelles et ses difficultés. Concrètement, cette attention à la différence conduit l enseignant à prévoir différents types de travail, des groupes de niveaux, des modes de travail différents (collectif, en groupe d intérêt, par deux, par quatre, individuellement, en alternance...). Il y a là de véritables pistes à creuser pour prendre plus en compte chaque enfant. Ces pistes demandent une grande rigueur, un soutien des instances institutionnelles dans l école, et une véritable reconnaissance de ce travail plus individualisé avec les enfants en difficulté. Attacher de l importance à la construction de l estime de soi en classe, lutter contre la discrimination. Ceci renvoie d ailleurs aux missions de l école, telles qu elles sont définies dans la loi. Il est symptomatique de constater que la prise en compte des difficultés de l enfant TDA/H favorise l estime de soi de cet enfant et permet une meilleure intégration dans l ensemble du groupe. Les professionnels de la santé et l école doivent apprendre à collaborer. Il faut que cette culture, encore balbutiante mais présente à certains endroits, puisse se développer et soit encouragée, reconnue. Enfin, citons à nouveau, pour mémoire, les mesures générales qui sont réclamées depuis longtemps par l ensemble du corps enseignant: diminuer le nombre d enfants par classe, revoir les rythmes scolaires, renforcer l encadrement, etc... Troisième chantier: Structurer la multidisciplinarité A partir des constats qu il y a besoin de davantage de dialogue entre les soignants et qu il est plus judicieux de parler aux parents au nom d une équipe, plutôt que de les faire courir d un intervenant à l autre, il est proposé d interpeller les instances politiques, les mutualités, l INAMI avec une étude coûts / bénéfices prouvant le bien fondé des centres multidisciplinaires tant en termes de qualité des soins que d économies de ressources. Chaque enfant n a pas besoin de tous les traitements, mais pour savoir de quoi il a besoin, il faut affiner le diagnostic et offrir à chacun ce dont il a le plus besoin. La multidisciplinarité permet cela, et permet aussi de réévaluer le traitement au fur et à mesure. On devrait pouvoir identifier une personne de référence qui tienne les rênes, une personne qui soit capable de coordonner les différentes facettes du traitement (médicales mais aussi relationnelles et troubles de l apprentissage) Il y a déjà des abus de prescription de Rilatine et de neuroleptiques. Je crois qu il existe un très grand danger que le médicament ne vienne fermer la réponse multidisciplinaire Il devrait être possible de mettre sur pied un groupe de travail comprenant des spécialistes en économie des soins de santé, pour réaliser une étude approfondie des besoins et de leur répartition géographique, de ce qui existe comme structures (centres de revalidation des 73

74 Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes troubles d apprentissage, centres de guidance, par exemple), des coûts et des bénéfices de conventions spécifiques INAMI avec ces structures ou avec d autres, à créer. Ces structures ne devraient sans doute pas se limiter aux seuls enfants et ados TDA/H, mais englober l aide à tous les troubles de l apprentissage et /ou du comportement. Bref, il faudrait améliorer et compléter ce qui existe déjà en partie. On a besoin de structures qui engloberaient l ensemble des problèmes, quelque chose comme SOS- enfants en difficulté d apprentissage pour ne pas trop étiqueter! Les CPMS sont un exemple typique d outil précieux, structuré par l état mais alourdi par des lourdeurs administratives. Les nouvelles directives les poussent encore davantage vers l orientation professionnelle et moins vers le médical. C est dommage. On devrait davantage les valoriser, car il y là des gens de grande valeur, et très motivés. On rappelle que le calcul des bénéfices escomptés doit prendre en considération des retombées sur le plan social (décrochage scolaire, chômage) et de la justice (des études rétrospectives montrent qu une majorité de jeunes délinquants présentaient des critères très marqués de TDA/H dans leur enfance). A l heure actuelle, il existe quelques centres de revalidation ayant une telle convention INAMI, mais ils sont très peu nombreux, avec de longues listes d attente, et des critères d inclusion très élevés. Il est très difficile d obtenir des conventions supplémentaires. Les structures à créer pourraient éventuellement être virtuelles (réseaux), ce qui reviendrait à valoriser les concertations entre intervenants sur un plan financier. En effet, aujourd hui, pour les indépendants, il est difficilement envisageable de se déplacer pour des réunions de concertation autour d un seul cas si cette part du travail n est pas rémunérée. On compte sur leur seule bonne volonté, ce qui n est pas tenable à terme. La concertation devrait également faire une place à des intervenants extérieurs aux soins proprement dits, comme les enseignants et les CPMS. Cela demande également des moyens. Enfin, les centres devraient organiser des groupes de paroles en relation avec les associations de parents. 74 L annuaire des intervenants professionnels évoqué dans le chantier information est évoqué ici comme un outil très souhaitable. Il devrait se faire en fonction des répartitions géographiques. Les différents intervenants soulignent à quel point ils ne se connaissent pas même quand ils travaillent dans la même région. Des centres multidisciplinaires pourraient également favoriser la recherche appliquée non-médicale, pour laquelle il est très difficile d obtenir des subsides. Par exemple, il serait important d évaluer l efficacité des différentes prises en charge, ou de tester de nouvelles formes de revalidations cognitives. Toutes ces thérapies non-médicales et néanmoins à la pointe des progrès scientifiques ne sont pas prises en charge, ce qui les rend peu abordables pour les parents en pratique. Quatrième chantier: Renforcer le soutien aux familles A partir des constats de l isolement ressenti par les familles, et de leur besoin de se rencontrer pour se soutenir mutuellement et échanger leurs expériences, il est proposé de reconnaître, de soutenir et de renforcer les associations de parents existant déjà, voire d encourager leur fédération. Les groupes de paroles devraient pouvoir être multipliés, et bien répartis sur le plan géographique. Les centres multidisciplinaires évoqués au chantier multidisciplinarité pourraient abriter de tels groupes de parole, en collaboration avec les associations de parents existantes. Il faut cependant garder à l esprit que de tels groupes ne poursuivent pas le même objectif quand ils se déroulent entre parents ou en présence de soignants. Dans le cas de groupes se déroulant avec des soignants, on souhaite voir se développer l aspect guidance parentale, dans l esprit des séances de psycho-éducation en vogue en Flandre et qui commencent à faire leur apparition chez nous. En effet, être parent n est pas une tâche facile, et de plus en plus de jeunes (et moins jeunes) se retrouvent très désemparés face à des enfants qui ne correspondent pas aux stéréotypes habituels. Les aider à recadrer leur rôle et leurs limites, tout en valorisant leurs compétences, fait partie de la prise en charge des enfants.

75 De tels soutiens professionnels devraient évidemment être pris en charge sur le plan financier, ou faire partie d un forfait de soins. Ils doivent être abordables pour tous les niveaux socioculturels, surtout quand on sait que ce sont les plus défavorisés qui en bénéficieraient le plus. Cela ne remplace évidemment pas les thérapies familiales individuelles lorsqu elles sont indiquées. Il est également proposé d accorder une attention toute particulière aux adolescents. Les problèmes qu ils rencontrent sont à la fois inhérents à leur TDA/H mais aussi à leur crise d adolescence et il est important d être attentif à faire la part des choses. On suggère donc de mettre en place des groupes de parole spécifiques qui leur permette de rencontrer des professionnels à l écoute, dans une optique éventuellement thérapeutique, et aussi offrir à leurs parents un accompagnement spécifique. Mieux former les enseignants, OUI, en élargissant cette formation à tous les troubles des apprentissages. Mieux former et soutenir les parents, OUI, en replaçant l enfant et sa relation à sa famille au centre de la problématique, et non uniquement le symptôme gênant. Mieux informer le public, OUI, en replaçant cette information dans une perspective plus large de continuité entre les enfants normaux (existent-ils?) et les enfants atteints de troubles graves du comportement et / ou des apprentissages. Il est donc proposé de former un pôle de réflexion sur les troubles du développement psychique de l enfant, pour améliorer l information et la formation sur ce vaste sujet, et y replacer le TDA/H dans un contexte à la fois moins stigmatisant et plus conforme à la complexité de la réalité clinique. Si un ado n a que des problèmes de TDA/H, c est qu il n a pas beaucoup de problèmes. Mais attention au discours c est normal, c est un ado car parfois c est plus que ça et il ne faut pas passer à côté! Cinquième chantier: Elargir la réflexion Attention à un excès d information sur le TDA/H exclusivement! Si on ne connaît qu une chose, on ne voit que celle-là! Il faut rester attentif et penser largement. Parfois le diagnostic TDA/H nous aveugle, on ne voit plus les autres signes d appel. Or un enfant hyperactif peut être en souffrance pour d autres choses et un enfant hyper agité n est pas nécessairement hyperactif Avant, on était aveugles, parce qu on ne connaissait pas le TDA/H. Aujourd hui, le danger est de voir trop large et de ne pas considérer qu il y aussi d autres problèmes chez les enfants. Je suis inquiète devant la tendance à l hypermédicalisation de tous les troubles. Va-t-on avoir une petite pilule pour chaque problème? Ne risque-t-on pas d élargir les diagnostics au point d avoir de plus en plus d étiquettes, à l américaine? En plus j observe une tendance à poser ces étiquettes de plus en plus tôt chez les enfants. Elargir la réflexion ne veut pas dire élargir le diagnostic; or on a parfois l impression que c est cela qui se produit actuellement. Ne faudrait-il pas, au contraire, dé-zoomer pour replacer le TDA/H dans la continuité des troubles du développement neuropsychique de l enfant? Pour cela, plusieurs propositions sont formulées: Mieux former les professionnels de la santé, OUI, en élargissant cette formation à tous les troubles du développement 75

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77 Dialogues autour du TDA/H Rencontre avec des enfants et adolescents TDA/H par Paula Fuks de l asbl Farce & Paskall Geuzaine de l asbl Youplaaboum Août - Septembre 2005

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79 1. Programme de la journée du 29 août h30 10h00 Accueil 10h00 10h05 Présentation de la journée, des animateurs et du cadre de travail 11h35 12h00 Comment les autres me voient-ils? Collage: magazines, photos, matières, crayons et marqueurs Objectifs - représentation de l image que les autres renvoient à l enfant de ce qu il est 10h05 10h20 Jeu avec le parachute et des balles Objectifs - présentation des enfants - former un groupe - donner une place à chacun dans le groupe - respect de soi et des autres 12h00 12h30 Qui vois-je? Objectifs - entendre ce que les autres voient dans sa représentation et corriger - recueillir de nouveaux éléments que ressentent ces enfants concernant l étiquette qu ils ont 10h20 10h35 Objectifs des enfants - Pourquoi sont-ils là eux dans le parachute? Objectifs - identifier ce qu ils savent des objectifs de la journée 10h35 11h00 Dessiner mon portrait mes pieds, c est la base: comment je me déplace? mes mains, c est ce que je fais mon coeur, c est ce que je sens la forme de mon corps ma tête (jeux de mots) ma bouche dit un mot ou une phrase Objectifs - représentation de l image de soi Photomaton Babelbox dans une pièce isolée, à disposition: des déguisements et accessoires (chapeaux, perruques, moustaches, nez de clown, barbes, lunettes,...) chaque enfant à son tour va se présenter, seul, à la caméra: son prénom, qui il est, ce qu il aime et n aime pas cet espace est disponible tout au long de la journée, quand un enfant a quelque chose à dire en privé à la caméra Objectifs - permettre à chacun de s exprimer complètement librement - recueillir des témoignages sincères, dépourvus d inhibition 11h 11h20 Pause 11h20 11h35 Visite du musée: chaque enfant présente son portrait Objectifs - partager sa représentation de l image de soi et échanger 12h30 13h45 Repas et pause dans la salle de psychomotricité et jardin 13h45 14h00 La clap Objectifs - développer l écoute et l attention - jouer avec le corps 14h00 15h00 Emission TV Chaque enfant choisit un personnage: un parent un médecin un instituteur un copain un frère ou une sœur un grand-parent un chercheur qui a une solution miracle un journaliste un ministre un Mr Rilatine ou Mr Concerta (inventeur) Objectifs Exprimer ce qui m aide le plus et ce qui me pose le plus de difficulté dans le traitement que je dois suivre 14h40 14h50 Pause 15h20 16h Evaluation de la journée Chacun allume une bougie et dit ses impressions de la journée (une chose qu il a aimée, pas aimé) Chacun éteint une bougie et dit un souhait Objectifs Conclure la journée 79

80 2. Déroulement de la journée Notre programme a été bouleversé d emblée, car un des enfants, Alexandre, ne voulait pas se joindre à nous. Il s est fâché, a tapé, s est caché. Le temps de négocier avec lui, Paula a commencé par demander aux autres enfants leurs objectifs de la journée. Ils ont tous exprimé le souhait de rencontrer d autres enfants ayant les mêmes troubles qu eux et de peut-être s en faire des amis. Ils ont fait preuve d une grande écoute malgré leur agitation physique: au départ, nous étions assis par terre. Après quelques instants, l un se couchait, l autre se traînait,... Paskall nous a rejoint sans Alexandre. Elle l a installé dans la pièce babelkot, dans un fauteuil avec une galette et un livre. Elle lui a expliqué l usage de la caméra qu il pouvait utiliser quand il avait envie pour parler. Alexandre rejoindra le groupe quand nous descendrons dans le jardin pour faire une pause. Les conclusions des enfants en fin de journée: je me suis fais des copains, des amis je crois chouettes activités, super activités merci aux animateurs pour ce qu ils ont fait ai aimé le reportage super journée avec les animateurs et les copains je remarque qu il y a des cas pires que moi Leurs souhaits pour le futur: mieux me tenir à l école et moins faire le fou que tous les hyperkinétiques dans le monde soient guéris pour toujours que plus personne ne soit malheureux de ces maladies qu il y ait des gens qui comprennent qu être hyperkinétique, ce n est pas facile qu un jour on sache soigner cette maladie Le jeu du parachute nous a montré que les enfants étaient capables de s impliquer et de se concentrer intensément un court moment. Ce jeu a effectivement permis de former un groupe où chacun avait sa place et se sentait concerné par l autre. Durant les temps libres, les enfants ont joué tous ensemble, suivant la proposition de l un ou de l autre, les différences d âge ne constituant nullement un obstacle. Ceci dans le calme (je ne dis pas sans bruit!) et le respect mutuel. Ni cris, ni pleurs, plutôt une grande attention à l autre. Les thèmes des jeux tournaient beaucoup autour de la mort (sarcophage de Toutankhamon, tirer un mort sur un tissu,...) Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes Pour faire leur autoportrait, les enfants sont restés assis sur leur chaise, très concentrés chacun sur leur travail. Ils n ont pas voulu utiliser les marqueurs directement, ils voulaient d abord dessiner au crayon gris. Certains se sont laissés influencés par les autres qui dessinaient des personnages de film. L activité Babelkot a eu un grand succès. Les enfants étaient contents de se déguiser et d être en tête à tête avec la caméra. Les enregistrements sont intéressants pour découvrir la personnalité de chacun mais n ajoutent rien au propos sur l hyperkinésie. Les autres activités se sont déroulées dans le même enthousiasme et la même concentration agitée. 80

81 3. Evaluation des animateurs Nous sommes satisfaits de la ligne de conduite que nous avons adoptée. Le jeu du parachute a permis de former rapidement un groupe dans lequel chaque enfant a une place, ce qui leur a permis d être responsables par rapport à eux-mêmes et aux autres. semblent pas si loin! Ils sont conscients des difficultés qu ils posent à leur famille et se sentent le vilain petit canard à l école et parfois dans la famille. Ils expriment le besoin d être acceptés par les autres et il nous semble que les possibilités existent mais certaines règles normatives doivent peut-être être bousculées et adaptées. Le cadre que nous avons établi a permis de développer un climat de confiance favorisant des relations très entières de la part des enfants. Ils ont exprimé l envie de rencontrer des enfants éprouvant les mêmes difficultés qu eux et une réelle complicité s est construite par rapport à ce qu ils vivent. On était tous sur la même planète! Etant très à l écoute, nous avons dû rapidement rebondir et tenir compte de leurs propositions riches et matures, tout en suivant notre canevas de départ, très clair et respectant une gradation dans les objectifs pour chaque activité. Les enfants intègrent vite les consignes, même s ils semblent dispersés. Ils ont un énorme besoin d affection, de câlins, d amitiés et de douceur. Souvent, ils idéalisent celui qui est calme. Ils vivent très fort dans le présent, ils réagissent ici et maintenant, sans chantage affectif et de manière très entière. Aucun signe de lassitude, au contraire un grand intérêt pour tout. Ils sont très présents, très à l écoute et avides de consignes, de propositions. Ils font preuve d une grande intelligence intellectuelle et de maturité étonnante. Ils cernent bien leurs difficultés. Ils agissent simplement un peu fort et de manière très entière dans tout. Ils parlent fort, jouent fort, bougent fort! Nous avons alterné des moments de concentration et des moments bulles d air, soupapes qui leur ont permis de se lever, parler fort, s opposer (gentiment). Ils reviennent facilement aux consignes et au groupe quand nous les y invitons. Malgré qu elle ne nous ait pas permis de recueillir des informations directement liées au thème de la journée, la proposition du babelkot leur a plu et avait toute son utilité en tant que soupape pour s exprimer librement sur n importe quoi et de manière anonyme. Les enfants s organisent entre eux dans les jeux libres, malgré leurs différences d âge, ne se font pas mal et s écoutent. Ils ont besoin (certains plus que d autres) de contacts individuels avec les animateurs pour se sentir écoutés et parler de leur vécu. Cela leur permet d être disponibles et se relancer dans les projets collectifs. Nous avons accordé une grande importance à verbaliser de manière réfléchie ce qui se passait. Nous avons pu prendre le temps de nous poser ensemble beaucoup de questions quant à leur intégration avec les autres. Ils n en Ils s investissent dans ce qu ils font et vont jusqu au bout de leurs idées (ex: ils jouent leur personnage TV jusqu au bout, jusqu à la fin de la journée Alexandre a refusé les activités proposées en-dehors des moments de détente). Ils ont donné beaucoup en une journée. Et nous aussi! Nous avons eu besoin de prendre chacun des petites pauses pour pouvoir être nous aussi disponibles et entiers. Nous avons été surpris des attentes des parents (et frères et sœurs), de leurs inquiétudes: va-t-il tenir toute la journée dans ce lieu et avec ces personnes inconnus? Nous avons observé un grand soulagement en fin de journée de la part des parents en apprenant que la journée était agréable et que tout s est bien passé. Nous avons eu l impression de leur faire un cadeau en leur donnant un retour positif au sujet de leurs enfants. Ceux-ci étaient aussi très contents et ont témoigné l envie de se revoir. Nous sommes ravis d avoir pu animer cette journée, riche en découvertes pour nous. Il nous semble important de réfléchir à l enthousiasme des enfants à être ensemble et se revoir. 81

82 Rencontre avec quatre adolescents Nous avons animé une discussion entre Eva, Kevin, Lenny et Tiphany en leur proposant un canevas de questions: l image que j ai (ou avais) de moi l image que les autres ont (ou avaient) de moi comment je vis (ai vécu) ma scolarité comment je vis la vie dans ma famille Ce qui m aide le plus dans la vie de tous les jours Un message que je voudrais faire passer à: - mes parents - mes copains - mes professeurs - mes thérapeutes - les responsables politiques Chacun a exprimé ses idées en toute confiance. Ils étaient contents d échanger sur leurs points communs et leurs difficultés. Une complicité s est établie. Ils sont repartis tous ensemble après la séance! Kevin et Tiphany parlent du manque de soutien des professeurs dans leurs relations avec leurs camarades d école (primaire). Eva et Lenny semblent avoir bénéficié de plus de compréhension de la part de leurs professeurs mais reconnaissent avoir été dans des écoles plus ouvertes. Leurs conclusions: les psychothérapies ne semblent pas avoir été une aide pour eux des possibilités de bouger durant la vie scolaire l importance du soutien de leurs parents une plus grande souplesse de la part des professeurs une formation pour les profs afin qu ils comprennent mieux les difficultés engendrées par le TDA/H une diminution du prix des médicaments pour qu ils soient plus accessibles à tous Le débat s est déroulé dans une bonne ambiance et chacun s est exprimé sur chaque point. Il s agissait d un réel échange au cours duquel l écoute a été constante. Ils ont apprécié pouvoir se remémorer des souvenirs enfouis. Les uns rebondissaient aux anecdotes des autres. Nous nous sentons enrichis par leurs expériences et avons une meilleure compréhension des problèmes posés par le TDA/H. Certains expriment des difficultés relationnelles avec des membres de leur famille (certains grands-parents). Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes Ils étaient tous d accord pour dire que l intensité de leurs difficultés s atténue avec les années. Les filles continuent néanmoins à prendre des médicaments qui leur permettent de vivre plus sereinement leur scolarité, tandis que les garçons ont arrêté leur traitement. Ils disent que peut-être ceux-ci les aideraient dans les périodes d examen car leur capacité de concentration reste réduite, mais ne souhaitent plus prendre de médicaments. Le sport semble être un moyen pour évacuer leur besoin de bouger. 82

83 Autoportrait en dessin - Consignes Chacun fait son autoportrait: 1. Dessine ton buste 2. Dessine tes jambes et tes bras:comment te sens-tu ancré dans le sol? 3. Dessine ton cœur: ce que tu sens dedans, qu y a-t-il dans ton cœur? 4. Dessine tes bras et tes mains comment prends-tu les choses? comment les manipules-tu? 5. Dessine ta tête et une bouche pour parler: est-elle à l envers? de travers? combien d yeux? d oreilles? 6. Dans une bulle, tu écris ce que tu dis. Je suis l extraterrestre de la mort. J ai des picots sur mes pieds pour tuer ce sur quoi je marche. Mon cœur tourne pour que je devienne de plus en plus méchant pour tuer les gens. J ai envie d être le squelette du cimetière. Thomas 83

84 Autoportraits en collages - consignes Choisis 5 images minimum (dans une centaine) qui représentent le regard que les autres (amis, parents, profs...) portent sur toi. Réalise avec celles-ci un collage. Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes Je suis la grenouille. Tous les autres animaux me regardent. Chaque minute, quelqu un dit une remarque, une vilaine chose sur moi et ça me déplait. Parce ce que je suis hyperkinétique, ils m embêtent. Thomas Commentaires des autres enfants: Il a les yeux fermés comme s il est triste. La grenouille a l air triste. 84

85 Parfois, j en ai marre, j ai envie qu ils soient morts. Le dragon montre ma colère, il veut tout détruire. Quand j ai peur, j aime bien qu on me rassure. David 85

86 Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes A l école, ils ne savent rien de moi, ils disent que j ai un comportement anormal. Ils me voient comme une bestiole. Jonathan La flamme représente la détestence ou la colère, parce qu on s énerve trop vite. Les autres 86

87 A l école, ils ne savent rien de moi, ils disent que j ai un comportement anormal. Ils me voient comme une bestiole. Jonathan La flamme représente la détestence ou la colère, parce qu on s énerve trop vite. Les autres 87

88 Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes Maman m appelle mon petit loup, mon petit oiseau quand je suis gentil, singe quand je fais le zozo, le pingouin c est quand maman dit que je claque du bec quand je suis méchant. Nathan 88

89 Dialogues autour du TDA/H Témoignages d adultes TDA/H par Karin Rondia, journaliste scientifique Août 2005

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91 1. Témoignage de Pierre (50 ans) Quand j étais gamin, un instituteur de primaire a dit un jour à ma mère Si j en avais deux comme le vôtre dans ma classe, je tomberais certainement en dépression nerveuse. Ma mère invoquait le ciel et se demandait ce qu elle avait fait de mal pour mériter un gosse comme moi... Toutes mes études ont été parsemées d incidents de ce genre; j ai toujours été considéré comme un enfant difficile, qui perturbait les classes. Pourtant je pense sincèrement que je n étais pas grossier ni impertinent avec mes profs, et je ne ressentais pas spécialement d agressivité. Je n étais pas un voyou. Ma pauvre mère (que j adore, je tiens à le préciser!) n arrêtait pas de me chapitrer - et de se désespérer - à propos de mes résultats scolaires. C est dans les cotes de discipline que cela coinçait, mais dans les autres matières, j étais plutôt bon élève. Une année, en secondaire, les professeurs ont même fermé les yeux sur une cote de discipline insuffisante qui aurait dû me faire redoubler, parce qu il était impensable de faire redoubler un élève qui avait d aussi bons résultats dans les matières scolaires. En fait, j étais insupportable, mais sans en avoir conscience. J étais incapable de rester tranquille, et de me taire en classe, ou de rester concentré quand la matière n était pas captivante. Quand la leçon était trop longue, il fallait que je bouge. Heureusement, je compensais par une grande avidité d apprendre. J adorais lire; je dévorais des encyclopédies entières, quand je pouvais choisir les sujets qui m intéressaient. Plus tard, à l université, cela a commencé à aller mieux, mais j avais tout de même des problèmes pour assister aux cours sans me faire trop remarquer. Les périodes de blocus me posaient problème: rester assis devant ses livres pendant des heures à étudier, c était pour moi impossible! A l époque, on ne parlait pas de TDA/H, ni même d hyperkinésie. Et j en suis très heureux! Je crois que ma vie aurait été fichue, si j avais été catalogué, comme on le fait aujourd hui. Je me serais senti différent, j aurais sans doute été médicamenté, bref, on m aurait considéré comme un malade. Sans compter que cette étiquette de TDA/H, c est quand même la reconnaissance officielle qu on est un emmerdeur! Connaissant ma tendance à la révolte, je crois que cela aurait été bien pire! J ai toujours eu un problème majeur avec l autorité. Pas de manière intellectuelle, par idéal anarchiste ou autre, mais physiquement, dans mon corps; je me sens mal quand je suis face à une situation d abus d autorité, ou d hypocrisie. Je crois que cela tient autant à mon histoire personnelle qu à un éventuel problème de neurotransmetteurs. Je suis finalement devenu médecin, et ce n est pas par hasard si j ai choisi une profession que je pouvais pratiquer de manière autonome, sans relations hiérarchiques. J ai maintenant 50 ans et je suis toujours très brouillon, voire bordélique, et terriblement distrait. Tous les jours, ça me joue des tours, et ça fait rire mon entourage. Je reste aussi quelqu un de très impulsif, mais j ai poli ce côté de mon caractère; je suis devenu plus diplomate. Aujourd hui, avec le recul, je pense que j ai mis mon hyperactivité à profit. Elle m a toujours donné une énergie formidable et une grande créativité. Je vois cela comme une chance dans ma vie, qui m a permis d oser entreprendre des choses et de les réussir. Je n aurais pas voulu qu on me donne des médicaments pour que je reste bien sage dans le troupeau! Mon fils a suivi le même parcours que moi: scolarité chaotique d enfant difficile où l on nous a conseillé de le mettre dans l enseignement spécial (!!), puis épanouissement dans les études universitaires, qu il vient de terminer assez brillamment. Lui non plus n a pas reçu de diagnostic, même si la Rilatine existait déjà quand il était petit. En fait, je ne crois pas à l hérédité pure et simple des troubles du comportement; je suis persuadé que l on transmet bien plus des modèles de vie à ses enfants, que des taux de neurotransmetteurs! Et quand on me parle des études scientifiques qui montrent telle ou telle chose, je réponds que n est pas parce que l on commence à comprendre comment se produisent certains troubles que l on en tient nécessairement la cause! Au risque de jouer les vieux réactionnaires, j ajouterais que je suis troublé par l évolution que je constate dans la société d aujourd hui. Il y a une tendance très dure à la médicalisation de toutes sortes de problèmes, et le TDA/H me semble un exemple flagrant de cela. En retour, on assiste à l éclosion d un discours très anti-mé- 91

92 dical, qui ne me semble pas plus constructif. Je pense que c est la société d aujourd hui, dans son ensemble, qui donne des injonctions à la médecine pour qu elle normalise tout. On fait d un enfant difficile un enfant qui a un problème, puis on transforme ce problème en maladie, et cela donne le droit - le devoir! - de le traiter. Je ne suis pas d accord non plus quand on met toute la responsabilité sur l industrie pharmaceutique. Si elle avait essayé sa stratégie d aujourd hui il y a 30 ans, cela n aurait pas marché! Car c est la société d aujourd hui, avec ce culte de la performance poussé à l extrême, qui est globalement responsable de cette évolution. Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes 92

93 2. Témoignage d Isabelle (28 ans) Le THADA, pour moi, c est avant tout un problème d organisation. Je ne m en sors pas dans mes tâches ménagères, je commence un repassage puis je passe à autre chose en laissant le fer allumé, je range une chambre et je trouve quelque chose à ranger dans l autre, alors je continue dans cette chambre-là,... Bref, je commence des tas de choses et je ne les termine jamais. Je suis aussi très distraite: dernièrement, j ai conduit les enfants à l école en voiture et je suis revenue à pied, avec la clef en main! Quand j ai lu les témoignages sur Internet, cela m a fait un choc parce que je ne me rendais pas compte que ce que je vivais pouvait être une maladie. Je ne parlais jamais de mes difficultés. Je pensais que c était la même chose pour tout le monde, mais que je m en tirais moins bien, tout simplement. A présent, je me dis que ma mère et ma grand-mère étaient probablement comme moi, et que c est sans doute aussi pour cela que j ai toujours été habituée à vivre dans le bazar! J ai trois enfants; l aîné a d emblée été très difficile, il faisait des crises de colère très violentes, s arrêtait de respirer à tel point qu il fallait parfois le mettre sous la douche pour le calmer, il devenait très agressif, il nous frappait... Nous avons donc consulté plusieurs spécialistes, et on lui a découvert un important déficit d attention, et des comportements d opposition. Il a été mis sous Rilatine, mais cela ne lui convenait pas. Maintenant, il a 6 ans et il teste un nouveau médicament encore expérimental, qui lui réussit assez bien. Mais avant cela, nous avons entendu de tout! Je me souviens d une pédopsychiatre qui disait qu il était anxieux et qu il cherchait à se protéger, parce qu il dessinait des bonshommes en parachute. Cela ne m a pas semblé sérieux! Une fois le diagnostic de mon fils posé, j ai tout naturellement cherché à me renseigner sur Internet à propos de ce problème de THADA, dont je n avais jamais entendu parler. J ai trouvé le site de l association belge, avec de très nombreux témoignages, qui racontaient des choses étrangement familières pour moi. Il y en avait un, particulièrement, qui me décrivait à 90%. J ai commencé à me poser des questions, et j ai donc consulté à mon tour. Mais le premier médecin consulté a refusé de me prescrire la Rilatine parce qu il ne connaissait pas ce médicament. Comme il y avait beaucoup d adresses sur le site, j ai fini par trouver une psychiatre, qui m a écoutée et qui m a fait passer tous les tests. Je suis maintenant sous Concerta depuis 3 mois. Quand je réfléchis à mon enfance, je me rends compte aussi que j ai toujours été très peu attentive en classe; j étais indisciplinée, je séchais les cours. J ai souvent changé d école, j ai raté plusieurs fois, j ai arrêté pour aller en apprentissage, puis j ai repris des cours en section professionnelle pour avoir tout de même un diplôme de puéricultrice. Mais je n avais pas la patience de faire ce métier, et de toute façon, j ai très vite eu mes enfants. Travailler dans la boulangerie avec mon mari, c était impossible: j étais trop maladroite pour couper un pain, et en plus je ne supportais pas de rester debout derrière un comptoir sans pouvoir bouger! Maintenant, j ai un petit boulot de quelques heures par semaine dans une grande surface, et pour le moment c est bien ainsi. Je passe énormément de temps avec les enfants, je bouge beaucoup avec eux. Je suis devenue bénévole dans l association THADA Belgique, et cela me fait aussi beaucoup de bien. Dans ma section, nous sommes cinq - rien que des femmes! Nous sommes parties deux jours à la mer, nous organisons des activités parents-enfants,... Dans ce groupe d entraide, nous sommes tous très différents, mais nous partageons le même problème, et nous pouvons en parler sans nous sentir jugés. C est très important. Je dois dire que la différence a été marquante. Je me sens beaucoup plus calme, surtout avec les enfants. Avant, je criais souvent, je me fâchais pour un rien. Maintenant je suis beaucoup plus sereine. Je commence aussi à me demander si je ne devrais pas également amener ma petite dernière en consultation... 93

94 2. Témoignage de Nigelle (44 ans) Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes 94 Le fait qu on parle de plus en plus du TDA/H, c est bien, parce qu au moins, maintenant, quand vous dites que vous avez ce problème, les gens vous prennent au sérieux. Peu importe le nom qu on lui donne, c est quand même mieux que de dire que ça n existe pas, comme je l ai souvent entendu dire! Le déni et le rejet sont monnaie courante. J ai toujours été incapable de rester tranquille. Mon enfance a été une période tourmentée; je vivais dans un milieu familial très perturbé. Dès l âge de deux ans et demi, j ai dû prendre un médicament. Mais des années plus tard, mes parents ont entendu dire dans leur entourage qu il s agissait d une drogue; alors ils ont eu peur et ils ont arrêté de me le donner. C est seulement vers l âge de 25 ans que des médecins ont à nouveau posé le diagnostic, et que j ai pu enfin reprendre la Rilatine... Aujourd hui, j en prends toujours. J en ai besoin, tous les jours. Parfois je l oublie, mais alors mon entourage s en rend vite compte, parce que je bouge encore plus et que je fais des dégâts autour de moi. Par contre, moi, personnellement, je m en rends surtout compte à cause des problèmes de manque d attention. L école, j aimais beaucoup, et pourtant j en ai des souvenirs d humiliations et de punitions à répétition. On m a mis des bonnets d âne. On distribuait les bulletins par ordre de résultats et j étais toujours dans les derniers. Je ne parvenais pas à écrire sans perforer ma feuille, ni à gommer sans la déchirer! Mais j aimais les récréations, les temps de midi, les jeux dans la cour. J avais beaucoup de copains, mais - il est vrai - aucun(e) ami(e) véritable. Le rejet venait surtout des adultes; il est devenu plus important au fil du temps. Quand on grandit, il y a de plus en plus de contraintes; on est plus indulgent avec un enfant turbulent qu avec une ado toujours en train de bouger. J ai été très blessée, par exemple, de ne pas pouvoir participer au voyage de classe en fin d humanités. Pourtant, mes résultats scolaires se sont améliorés au fil du temps. Sans doute parce qu il y avait davantage de variabilité: on changeait de classe et de professeur à chaque heure, cela me permettait de bouger, de me dépenser. J ai aussi reçu des prix d encouragement, parce que j étais persévérante; cela m a énormément motivée de voir mes efforts reconnus, même si les résultats n étaient pas encore toujours à la hauteur. Ensuite je suis allée à l université; c était vraiment une nouvelle vie! On pouvait s organiser comme on voulait, bouger dans l amphi sans (trop) déranger, faire du sport (ce que je n avais pas connu avant). Ce qui m a sauvée, c est ma soif d apprendre. Mais j ai tout de même entamé une thérapie à cette époque, car je commençais à me sentir vraiment différente des autres. Après avoir obtenu mon diplôme, j ai travaillé pendant plus de dix ans dans une administration; j ai finalement dû quitter cet emploi parce que j avais trop de fluctuations dans mon travail. Quand on a un chef compréhensif, on peut parler de ses difficultés et être respecté malgré tout. Mais quand on a un chef qui vous humilie et vous donne des ordres contradictoires, plus rien ne va. J ai aussi été militante syndicale pendant longtemps; c est un milieu où je me suis bien épanouie. Là, l impulsivité peut être un atout! En plus, j ai des dons pour l organisation et l animation d équipe. Maintenant, même si je suis reconnue invalide, je suis toujours en action - avec peu d efficacité toutefois, il est vrai. Je gère mes occupations en fonction de mes possibilités. C est un équilibre subtil: j ai besoin de changements constants, mais en même temps, je dois éviter trop de stimulations. Par exemple, quand je suis chez des amis, je ne peux pas tenir une conversation si la radio fonctionne, car cela fait des interférences dans mon esprit. Même un écran de veille d ordinateur, dans un coin de la pièce, me perturbe. A la télévision, il m est impossible de regarder un film, parce que j en perds le fil tout de suite. Le cinéma ou le théâtre, pour moi, c est exclu si je ne peux pas sortir quand je ne sais plus tenir en place. Il m est également très difficile de lire un livre, mais là j ai trouvé une solution: j emprunte des livres lus sur cassettes à la Médiathèque. Je ne conduis pas non plus. Alors je prends le métro, et il m arrive de descendre pour marcher entre deux stations, et de le reprendre plus loin! Un autre équilibre à trouver, pour moi, c est celui entre le calme et le défoulement. J ai un grand besoin de me défouler physiquement: je fais de la marche et du vélo en forêt ou à la campagne, et quand je suis bien fatiguée, je suis plus calme. Je vois depuis peu un psychiatre comportementaliste qui m aide à mettre au point des techniques mentales pour me défouler ainsi dans ma tête quand j en ressens le besoin et que les circonstances ne s y prêtent pas. A l inverse, quand je reçois trop de stimulations, je dois me retirer dans le noir, et dans ma tête. J ai besoin de rêver,

95 de me laisser aller, de flâner, ou de caresser mes chats; ce sont des moments où je me reconstitue. Pour cela, ma longue expérience du yoga m est très utile. Quand je vois des enfants TDA/H aujourd hui, cela me fait de la peine parce que cela me rappelle tout ce que j ai enduré, et ce que j endure encore. La société devient de plus en plus exigeante; elle enferme les gens dans des attentes et des stéréotypes. Aujourd hui, on attend des enfants qu ils soient performants et rentables. J ai fréquenté un groupe de parole d adultes TDA/H, mais tout le monde y était sagement assis en rond sur des chaises. Comme je suis incapable de rester assise sans bouger, je suis finalement partie. Je me demande aussi si je ne leur faisais pas un peu peur; comme la plupart étaient aussi parents d enfants TDA/H, ils me voyaient sans doute comme une image moins idéale de ce que pourraient devenir leurs enfants plus tard, puisque chez moi, même adulte, outre l impulsivité et le déficit d attention, l hyperactivité a subsisté. J ai conscience de créer souvent des tensions et des situations de conflit là où je passe... au niveau de la vie sociale, ça a des répercussions indéniables. Je vis seule, ce n est pas toujours facile. J aurais aimé avoir un compagnon, des enfants... Mais quand on n est même pas capable de maîtriser ce que l on fait de soi, comment voulez-vous prendre la responsabilité de mettre des enfants au monde? Je ne sais même pas cuisiner: je laisse tout brûler! Ce qui serait important pour moi, maintenant, ce serait de pouvoir rencontrer des gens qui ont les mêmes problèmes que moi, de pouvoir échanger avec eux, de savoir que je ne suis pas tout seule, et que je ne suis pas débile. 95

96 4. Témoignage de Hubert Colson (± 60 ans) Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes Ma plus grande chance, dans mon histoire d hyperactivité, a sans doute été de rencontrer des gens qui n en ont pas tenu compte. On ne parlait pas encore d hyperactivité à l époque, mais j étais un gamin extrêmement remuant. Je n ai d ailleurs pas été entièrement élevé par mes parents, car j étais trop encombrant. Il faut dire que ma naissance a eu lieu dans un contexte assez dramatique, avec une mère atteinte de sclérose en plaques qui est devenue tétraplégique peu après ma naissance. Comme elle était professeur, elle a déversé sur moi toute sa frustration de ne plus pouvoir enseigner, et m a littéralement drillé dès mon plus jeune âge. Quand je suis entré à l école primaire, je savais déjà lire, écrire et compter. Mais par ailleurs, mon père boulanger-pâtissier me donnait le goût de l artisanat et du travail bien fait. Pourtant, il n appréciait guère que je fasse des courses dans ses sacs de farine... Mon père travaillait seize heures par jour, et il était en plus arbitre de football. J ai donc naturellement fait du foot, et puis beaucoup d autres sports, où j étais souvent bon. A l école, grâce à l entraînement intensif prodigué par ma mère, je n avais pas de problèmes non plus. J étais celui sur qui on pouvait copier, ce qui me donnait un certain statut dans la classe, et diminuait l agressivité que l on pouvait éprouver à mon égard. Parce que je pense bien que j étais un condisciple insupportablement turbulent. J avais aussi un grand père qui dirigeait une chorale, et qui, malgré le fait que je chantais faux, s est obstiné à me donner une éducation musicale. Je pense bien que chanter m a obligé à acquérir une maîtrise de moi très bénéfique. Idem pour la natation, que je pratiquais assidûment - et maintenant encore, je nage plusieurs km par semaine. En plus, je dormais peu - c est encore le cas maintenant - ce qui me laissait beaucoup de temps à occuper! Bref, j avais des activités très nombreuses et variées, que j accomplissais toutes avec passion et énergie. Je me fixais des objectifs, et je les atteignais, ce qui était extrêmement gratifiant. Et cela, c est très important parce que, même si je me sentais différent des autres, je n en ressentais aucune humiliation. Tout cela a sans doute servi à mobiliser et à canaliser tout ce qui s agitait en moi. Le travail et le sport m ont servi de valeurs et de repères. Cela m a insufflé une discipline personnelle très stricte. 96 J ai quand même eu des contacts avec la médecine dès l enfance: on m avait diagnostiqué faux épileptique, c est-à-dire que j avais des signes évocateurs d épilepsie à l électro-encéphalogramme, mais pas de symptômes. Cela m a quand même valu de prendre du gardénal (barbiturique) pendant des années, ainsi que de très nombreux autres calmants. Je vous parle des années soixante; l arsenal de tests diagnostiques et le DSM-IV n avaient pas encore pris l ampleur qu ils ont maintenant. Ce n est que beaucoup plus tard, quand j ai commencé une psychothérapie, que j ai pu arrêter tous ces calmants. J étais en souffrance personnelle, certainement, puisque j ai fait de longues années de thérapie, puis de psychanalyse, avant de devenir psychanalyste moi-même. Mais c était une souffrance globale; elle ne se focalisait pas uniquement sur cette question d hyperactivité, qui est sans doute une caractéristique fondamentale de ma personnalité, mais qui ne la résume certainement pas. Aujourd hui, j exerce à Paris, comme psychanalyste, mais j ai aussi repris la boulangerie-pâtisserie familiale à Mons. J ai deux métiers, deux lieux d habitation. Cela me correspond bien: il y a toujours un ailleurs, une autre chose à faire, un autre endroit où aller, une possibilité de bouger. Je ne suis pas seulement hyperactif dans mes mouvements, mais aussi dans ma tête. Mes collaborateurs disent que j ai une idée par seconde, et se plaignent qu il est extrêmement difficile de me suivre... Mes projets prennent toujours plus d ampleur que prévu. Ainsi, par exemple, on m avait demandé de créer un petit livre de recettes du terroir pour la promotion du tourisme en Wallonie: c est devenu une véritable entreprise de redécouverte d anciennes recettes remises au goût du jour, pour laquelle j ai rassemblé autour de moi d autres spécialistes, avec lesquels nous nous réunissons pour comparer des recettes, faire des dégustations, etc. En plus, j y ai ajouté des musiques de ma composition, que des musiciens de renom acceptent à présent de jouer! Sans compter les projets de transformation de la pâtisserie, l ouverture d un nouvel espace glacier, et la préparation d une grande fête pour les 20 ans de notre établissement. Mais il y a aussi une autre constante: si j aime proposer des idées nouvelles et les développer, j ai toujours besoin de m entourer d experts parce que je veux que ce soit parfait, et que je n ai pas suffisamment confiance en moi pour y arriver seul. Que ce soit

97 pour des recettes ou pour... mes activités de psychanalyse, pour lesquelles je demande toujours une supervision malgré mes années d expérience. Cela doit me venir de l exigence folle qu avait ma mère à mon égard, et de son éternelle insatisfaction. Donc, si je récapitule mon histoire d hyperactivité, je dirais que j étais, -que je suis toujours - franchement pathologique, mais que j ai eu la chance d être entouré de personnes qui ne s y sont pas attardées, et qui, au contraire, y ont façonné, le plus souvent pour leur propre satisfaction personnelle d ailleurs, une discipline et une exigence qui m ont été salutaires. 97

98 5. Témoignage de Charlotte (34 ans) Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes A l âge de six ans, ma fille aînée a commencé à avoir des tics. Comme moi. Rien de bien grave: des toussotements, des raclements de gorge. Mais comme on la taquinait là-dessus à l école, et que cela la tracassait, nous avons consulté un neuropédiatre. C est à ce moment-là que l on a diagnostiqué chez elle un déficit d attention. Les choses se sont améliorées avec un peu de psychomotricité. Mais cela m a incitée à faire quelques recherches sur Internet. J ai alors découvert l existence du syndrome de Gilles de la Tourette1 et du TDA/H. A ce moment-là, je me suis dit Moi aussi, je devais avoir cela quand j étais petite. Sans plus. J avais été une enfant assez turbulente. J ai le souvenir d avoir été souvent dans le coin, à la maternelle, parce que je chahutais. Heureusement, je n avais pas d échecs scolaires; j étais suffisamment bonne élève pour que cela passe... tout juste. J avais plein de copines parce que je faisais rire tout le monde en classe. Je faisais beaucoup de bêtises, mais je savais m arrêter juste à temps. Ce qui ne m empêchait pas de bien connaître le chemin du bureau de la directrice... Au fil du temps, l école est devenue plus difficile, jusqu à l échec en fin d humanités, surtout à cause des cotes de comportement. Après un passage à vide, j ai fréquenté une école privée pour préparer un examen qui m ouvrait les portes du supérieur. J étais très motivée, et j ai réussi. J ai alors entamé des études de logopédie, qui m intéressaient depuis longtemps. C est à ce momentlà que j ai vraiment senti mes limites sur le plan de la concentration. Je ne comprenais pas pourquoi je ne réussissais pas, alors que je travaillais autant que les autres. J étais vraiment exaspérée de constater, jour après jour, que j avais les même capacités que les autres mais qu il n y avait que moi qui avais des problèmes! Bref, j ai obtenu mon diplôme à l arraché, mais j étais complètement dégoûtée. Je me souviens aussi que vers l âge de douze ans, j avais reçu un diagnostic d enfant hyperkinétique à cause de mes tics. Le médecin avait expliqué à mes parents que c était une immaturité du cerveau et que cela allait passer. Il avait prescrit un médicament homéopathique qui avait calmé les tics, et nous en étions restés là, sans plus investiguer ce diagnostic. Le problème semblait classé. 98 Ce n est donc que bien plus tard, à l occasion d autres consultations pour mes enfants, que la question est revenue à l avant-plan, et qu on m a conseillé de consulter un spécialiste des adultes TDA/H, ce que j ai fait. Depuis lors, je suis sous traitement; ce sont des antidépresseurs tricycliques, parce que la Rilatine est contre-indiquée à cause de mes tics. Le fait de découvrir soudain l existence de ce problème, et de mettre un nom dessus, cela crée des remous dans la vie! D abord une sorte de soulagement, parce qu on comprend tout à coup pourquoi tellement de choses ne se sont pas passées comme elles auraient dû. Tout s éclaire! Comment n y avait-t-on pas pensé plus tôt? Et puis tout de suite après, vient un regret intense, une impression de gâchis. Parce qu on n a pas su prendre à temps les mesures nécessaires pour éviter tous ces déboires. Et parce qu on se rend compte qu on a transmis le problème à ses enfants. J ai dû être hospitalisée pour une sérieuse dépression quelques mois après ce diagnostic; j avais complètement décompensé, j avais pété les plombs, je m étais effondrée. Je ne fais pas de lien direct de cause à effet entre les deux, mais cela a certainement dû intervenir en partie. Ensuite, on se ramasse, on remonte la pente, on prend conscience de ses limites et on les accepte. Par exemple, pour moi qui viens d une famille assez élitiste, où les études universitaires sont un must, mon modeste graduat me semblait bien peu de chose. Maintenant, rétrospectivement, je me rends compte que je peux réellement être fière de ce diplôme! Le fait de comprendre, enfin, pourquoi j ai rencontré tant d échecs me permet de retrouver la confiance en moi que j avais totalement perdue. J ai entamé une thérapie comportementale qui m aide énormément dans ce travail de reconstruction, qui m apprend à mettre en valeur mes qualités et qui m aide aussi, très pragmatiquement, à surmonter mes problèmes d organisation. J ai aussi découvert les bienfaits des groupes de parole. En fait, je ne parle jamais de mes problèmes à nos amis et connaissances. Je sais que si je dis tout haut que je suis incapable de cuisiner ou de faire une vaisselle, ils ne vont pas comprendre. Ils vont penser que je suis paresseuse. Donc je me tais... Et heureusement, mon mari adore cuisiner et le fait très bien! Je sais aussi que je peux me reposer sur son jugement quand je crains de prendre une 1 Le syndrome de Gilles de la Tourette est un désordre qui se manifeste par des tics moteurs et vocaux, parfois associés à des troubles de déficit d attention, de l hyperactivité ou des troubles obsessionnels compulsifs (TOC). Certaines formes ont une transmission héréditaire.

99 décision de manière trop impulsive. Dans le groupe d adultes TDA/H, pour la première fois, je peux parler de tout cela sans me sentir jugée. Entendre les témoignages des autres aides aussi à mieux comprendre ses propres réactions, et à mettre en place des stratégies pour mieux se débrouiller. Je me demande parfois ce qui se serait passé si je ne l avais pas découvert? J observe ma grand-mère, dont je me rends compte maintenant qu elle est très atteinte du syndrome de Tourette, avec des tics, des TOCs et des signes évidents de déficit d attention. Je me demande si cela aurait changé quelque chose pour elle si ce diagnostic avait existé à son époque? On a mis ses particularités sur le dos d autres causes - des malheurs dans la vie - mais je me dis à présent qu elle a sans doute beaucoup souffert. Evidemment, c était une autre époque, avec d autres contraintes... Ma fille aura-t-elle la vie plus facile parce qu elle le sait? Je vois en tout cas que les personnes autour de moi qui le découvrent à l âge adulte sont souvent des gens en souffrance suite aux échecs qu ils ont accumulés. Mon frère, lui, qui a aussi eu un parcours scolaire très perturbé, a finalement très bien réussi dans la vie, sans doute grâce à sa personnalité marquée. Tout comme mon père d ailleurs. Ils ont tous les deux réussi à s appuyer sur leurs caractéristiques personnelles d impulsivité et d hyperactivité pour se forger une vie sociale et/ou professionnelle très intense, qui leur donne l occasion de voyager et de rencontrer des tas de gens intéressants. Ils ne ressentent pas le besoin de savoir qu il y avait peut-être quelque chose de pathologique là dessous. Ce qui me donne aussi à penser que les comportements liés au TDA/H sont plus acceptés socialement pour les hommes que pour les femmes (même si c est le contraire chez les enfants) et que c est sans doute pour cette raison que les femmes, quand elles deviennent adultes, sont plus nombreuses à consulter pour demander de l aide. J ai tenté d en parler dans ma famille, puisque le syndrome de Tourette est souvent héréditaire et que nous sommes visiblement nombreux à en être atteints. Mais c est accueilli sans grand intérêt. Ma sœur, qui a toujours eu des problèmes existentiels, qui a fait plusieurs tentatives de suicide, et qui est encore très souvent dépressive, a trouvé que cela ne lui apportait pas la moindre solution et n y a pas accordé d importance. Aujourd hui elle va mieux grâce à plusieurs années de psychothérapie (sans que le TDA/H ne soit évoqué, tant cette pathologie est méconnue chez les adultes). Elle n a pas envie de remuer encore une fois des mauvais souvenirs. 99

100 6. Témoignage de Kevin (23 ans) Dialogues autour du TDA/H Synthèses des différentes étapes Quand j avais quatre ans, mes parents m ont emmené vivre aux Etats-Unis, et je me souviens que, déjà, je m opposais très fort à ce départ. Je m opposais à tout ce que faisaient mes parents. J étais un gosse terriblement hyper : hyperactif, hyper-impulsif, hyper-agressif... Aux Etats-Unis, mes parents m ont inscrit dans une équipe de gymnastique de très haut niveau, avec des entraînements très exigeants, de plusieurs heures par jour. Ca me faisait du bien, parce que ça me permettait de me dépenser à fond. Notre équipe a été championne des USA à plusieurs reprises. Mais à 11 ans, j ai arrêté. A l école, ça s est plus ou moins bien passé pendant les primaires, malgré des cotes de discipline catastrophiques. Après, j ai commencé à avoir réellement des problèmes pour me concentrer. Cela me mettait hors de moi de rage, je m énervais tout de suite. Je me bagarrais pour un rien, je cassais des chaises, j ai même mis le feu à l école une fois, avec un copain. Pas pour brûler des gens, mais parce que j étais révolté contre cette école que je trouvais inutile et qui m enseignait des choses sans intérêt. Je n ai jamais voulu faire de mal à personne, parce que je savais que le problème était chez moi et pas chez les autres. Mais mon agressivité me dépassait souvent... J ai rendu la vie infernale à mes parents. Vers 12 ans, j ai passé des tests et on a posé le diagnostic d ADHD. On m a donné des médicaments - je pense que c était de la Rilatine - et mes parents disent que cela a amélioré mon comportement. Personnellement, je ne sentais pas de différence. J étais trop jeune pour en prendre conscience. Je n ai pas continué longtemps à en prendre. A 16 ans, j ai arrêté l école et je suis parti vivre seul. Je ne supportais pas l autorité de mes parents, même si je les aimais beaucoup. Je travaillais comme serveur, je gagnais bien ma vie. Mais je continuais à vivre à fleur de peau, prenant tout très à cœur, très impulsivement, sans aucun recul. Un rien me mettait hors de moi. Mes histoires avec les filles, c était toujours la même chose: j étais amoureux à fond, et je vivais des moments terribles quand ça cassait. Je me suis mis à voler des vêtements dans les magasins. Pas parce que j en avais besoin; c était plutôt comme un appel à l aide. J en avais marre de tout. Le jour où je me suis fait coincer, 100 je me suis rebellé contre les flics, j ai frappé et donné des coups de pied. Je ne voulais pas faire mal, je l ai déjà dit, je ne suis pas méchant. Mais j ai tout de même valsé en prison. En prison, ma nervosité et ma violence m ont valu pas mal d ennuis... Dans les prisons, aux USA, ce ne sont pas des tendres... J ai bénéficié d une mise en liberté provisoire, j ai retrouvé du boulot, j ai été réemprisonné pour des broutilles, j ai pu purger une partie de ma peine à domicile, je me suis retrouvé très déprimé - encore une histoire d amour qui avait foiré - puis j ai de nouveau dû retourner en prison parce qu on avait trouvé de la cocaïne sur ma nouvelle copine, et une autre fois parce que j avais bu de l alcool (là-bas, il faut avoir 21 ans)... J ai toujours bu beaucoup d alcool, depuis très jeune. Et pourtant je ne suis jamais devenu alcoolique, Je crois que c est grâce à ma pratique intensive du sport - après la gym, j ai fait de la boxe, et encore d autres sports. Bon, finalement, après une peine de 15 mois de prison, plus 4 mois d enfermement en immigration - parce que je n étais pas américain - j ai été expulsé des Etats-Unis, et j ai dû revenir en Belgique. Avec juste un diplôme équivalent aux humanités inférieures, que j avais obtenu en prison. Je me sentais très mal. J étais seul, je dépendais du CPAS, j avais trouvé quelques petits boulots, mais je les avais perdus tout de suite. J avais aussi voulu entrer chez les paracommandos, mais j avais échoué aux tests psychologiques. Je me suis mis à déprimer parce que je n arrivais jamais à rien réussir. J avais des angoisses plein la tête, j avais l esprit qui tournait à km/h. J associais des choses entendues à gauche et à droite et je prenais tout pour moi. Je devenais parano... Je me sentais enfermé à l intérieur de moi. Je ne comprenais plus rien à ce qu on me disait, même les choses les plus simples. J ai été hospitalisé dans un état de stress aigu. J ai oublié de vous dire que j avais déjà été hospitalisé aux USA, vers 18 ans, pour une bouffée délirante à cause de drogues que j avais pris. Je déteste l état dans lequel vous met la drogue, mais cela ouvre des portes dans la tête, par lesquelles j espérais trouver une solution à mes problèmes. Cette fois-là, je me suis pris pour un prophète, j ai vu Jésus, etc. On m a posé un diagnostic de maniaco-dépressif et de schizophrène, et on m a donné des tas de médicaments qui m ont transformé en zombie sans jamais m aider.

101 Ca a été la même chose ici en Belgique... Je suis sorti de l hôpital avec plein de médicaments... et je les ai avalés tous, d abord cinq, puis cinq autres, puis tout la boîte, avec de l alcool. Pas pour mourir, mais par angoisse, par stress, pour voir si cela n allait pas aller mieux... Un pote m a réhospitalisé d urgence. Finalement, - je vous passe les détails -, on m a proposé de prendre du Concerta. C est complètement dingue le changement que ça a fait en moi. Je suis calme, calme,... Mais pas raplapla! Je n ai plus besoin de mes autres médicaments, je ne bois presque plus d alcool. C est trop beau pour être vrai... J essaie de ne pas m emballer, cela ne fait que quelques semaines que j en prends, et j ai peur d avoir de nouvelles désillusions. Je sais qu il n y a pas de miracle, que cela va prendre du temps,... Pour le moment, je mets de l ordre dans mes pensées, je me tiens occupé, je fais du sport, je joue aux échecs sur Internet... et je gagne! Ca va changer beaucoup de choses dans ma vie. Je vais présenter l examen d entrée chez les pompiers - et cette fois je réussirai les tests psychologiques, je ne raconterai plus des tas de choses inappropriées! Je vais aussi pouvoir rester dans la maison où j habite, dont les colocataires voulaient me mettre dehors à cause de ma violence. Quand tu es plus calme dans ta tête, les gens te traitent différemment. Je crois qu on sous-estime vraiment le nombre de personnes qui souffrent d ADHD. En prison, j ai vu des tas de types qui étaient comme moi. Et à l hôpital psychiatrique aussi, il y en avait plusieurs qui avaient exactement les mêmes réactions que moi. Aujourd hui, j ai envie de leur dire qu il faut traiter leur ADHD plutôt que de se bourrer de tous ces autres médicaments. Je crois qu il y a plein de gens qui prennent des drogues et des médicaments inutilement parce qu ils ont l ADHD et qu ils ne le savent pas. 101

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