10 UN ENFANT À DÉCOUVRIR

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1 TABLE DES MATIÈRES INTRODUCTION...13 CHAPITRE 1: MON ENFANT EST DIFFÉRENT DES AUTRES...19 Devenir parents...21 Devenir les parents d un enfant avec une déficience Réactions à cette situation...24 Répercussion sur le couple...26 Différences entre une déficience de naissance et une déficience acquise...28 Différences entre une déficience visible et une déficience invisible...29 Témoignages «Bienvenue en Hollande» Éléments pouvant faciliter l adaptation comme parents Information sur la condition de votre enfant...34 Groupes de soutien...35 Réseau social...36 Trouver votre façon personnelle d être parents...41 Vous donner du temps «La vie avec notre fils ayant une trisomie» CHAPITRE 2: AU-DELÀ DE SA DÉFICIENCE, C EST UN ENFANT COMME LES AUTRES...51 Mêmes besoins de base que tout enfant Besoin d être aimé...54 Besoin d être respecté...55 Besoin d être guidé et stimulé...55 Au-delà de sa différence, mon enfant est unique Son tempérament...56 Ses préférences...60

2 10 UN ENFANT À DÉCOUVRIR L inciter à regarder L inciter à écouter L inciter à toucher, à être touché L inciter à sentir Lui faire découvrir le mouvement Je lui apprends à communiquer Je stimule son sens de l humour Je lui apprends à devenir autonome Je lui apprends à aimer la vie CHAPITRE 5: JE DÉCOUVRE LE PLAISIR AVEC MON ENFANT Le plaisir et l humour, richesses du quotidien Mes activités avec mon enfant Les activités que j aime faire avec mon enfant Les activités que je trouve difficiles à faire avec mon enfant Les activités que je trouve ennuyeuses à faire avec mon enfant Observer mon enfant Pour doser les stimulations Pour reconnaître ses progrès Pour le guider dans son développement Pour mieux le comprendre Pour me sentir un parent plus adéquat Un outil d observation: l analyse d activité Les étapes d une activité: le brossage de dents Les composantes d une activité: une activité de jeu Choix d un jouet Je joue avec mon enfant Je mise sur les forces de mon enfant CHAPITRE 6: LA DÉFICIENCE VUE PAR LES ENFANTS Comment les enfants comprennent-ils la maladie?...167

3 Table des matières 11 Influence de sa condition sur son comportement...60 Éléments influençant favorablement son comportement...62 Besoin de parents mais non de parents parfaits Être de bons parents...63 Difficulté particulière: grand désir de protéger l enfant...65 Besoin de parents et non pas de parents thérapeutes Importance du rôle de parent...67 Malaise possible: l ambivalence face aux professionnels...69 Le parent, un expert qui s ignore CHAPITRE 3: MON ENFANT GRANDIT ET SE DÉVELOPPE...73 Mon enfant apprend d abord par ses sens La vision...77 L audition...78 Le toucher...80 L expérience du mouvement (le système vestibulaire)...81 Le goût et l odorat...82 Préférences individuelles dans les stimulations sensorielles..82 Mon enfant progresse par étapes Développement de la motricité globale...83 Développement de la motricité fine...86 Développement du langage...89 Développement cognitif (acquisition des connaissances) Développement affectif...96 Développement social...99 Les effets de la déficience sur le développement de mon enfant Interaction parents/enfant Intégration des sensations Rythme de développement Effets secondaires de la déficience sur le développement..108 CHAPITRE 4: JE FAIS DÉCOUVRIR LE PLAISIR À MON ENFANT..111 Je suscite sa curiosité Excerpt of the full publication

4 12 UN ENFANT À DÉCOUVRIR Comment les enfants comprennent-ils la déficience? Comment expliquer la déficience aux enfants? Quand et comment l enfant comprend-il sa propre déficience? Prise de conscience de sa différence Comment lui expliquer sa déficience? Répercussion de la déficience sur l enfant Comment l aider? Et les frères et soeurs? Réactions possibles Comment les aider? CHAPITRE 7: SI JE PENSAIS À MOI, SI NOUS PENSIONS À NOUS 189 Améliorer mon quotidien par la gestion de mes activités Les activités qui me plaisent Les actvités obligatoires dont je me passerais volontiers Les activités qui me laissent indifférent Conserver mon énergie L équilibre entre le repos et le travail La planification de mes activités L organisation de mon environnement La simplification des tâches Gérer mon stress L humour, le rire et le plaisir Les congés Faire garder mon enfant Connaître et utiliser les ressources disponibles CONCLUSION RESSOURCES Excerpt of the full publication

5 INTRODUCTION Si haute que soit la montagne, on y trouve toujours un sentier Proverbe afghan Ce livre s'adresse aux parents, tant au père qu à la mère, de l enfant d âge préscolaire qui présente une déficience chronique. Cette déficience, qu elle soit physique, intellectuelle ou sen -so rielle, entraîne chez l enfant des incapacités susceptibles d'entraver son développement. Malgré les particularités propres à chaque déficience, les parents de ces enfants vivent des situations semblables et ont donc de nombreux points en commun. Alors que, pour tous les couples, la naissance d un enfant transforme leur quotidien, le fait de devenir les parents d un enfant avec une déficience amène un bouleversement majeur de leur vie : les valeurs, les rapports conjugaux et les projets de vie sont ébranlés. L investissement émotif nécessaire pour faire face à cette situation est colossal. Diverses ressources, quoique en nombre insuffisant, sont offertes à l enfant; ainsi, des centres de réadaptation offrent des services d ergothérapie, d orthophonie, d audiologie, de physiothérapie. Des services d éducation spécialisée ont été mis sur pied dans certaines écoles ou classes. En ce qui concerne les garderies, plusieurs d entre elles sont accessibles, bien qu il reste beaucoup à faire pour l intégration.

6 14 UN ENFANT À DÉCOUVRIR À la maison, la vie quotidienne peut être lourde à porter pour la famille. Beaucoup de temps et d énergie doivent être consacrés à l enfant. Comment rendre le quotidien plus facile à vivre? Comment parvenir à connaître son enfant au-delà de sa différence? Comment assurer le bien-être de toute la famille? C est pour tenter de répondre, en partie du moins, à ces questions que ce livre a vu le jour. Les réflexions et les suggestions qu il contient sont tirées de mon expérience d ergo thérapeute et de mère, et de recherches menées auprès de parents. Je ne suis pas mère d un enfant avec déficience. Mon intérêt pour les parents vient toutefois d une expérience personnelle qui a marqué ma vie et mon orientation professionnelle. Un mois avant la naissance de mon premier enfant, j ai vécu un événement bouleversant: ma mère est décédée après plusieurs mois de maladie. J ai alors eu à composer avec, d une part, la perte douloureuse d une personne très chère et d autre part, le bonheur que représentait la venue de cet enfant tant attendu. J avais à vivre un deuil à un moment où j aurais dû être tout à fait heureuse. Cette situation d ambivalence diffère évidemment de la vôtre lorsque vous avez appris que votre enfant présentait des incapacités. Cependant, je pense que certains sentiments qui m habitaient alors ont été semblables aux vôtres. Cela a été le point de départ de l intérêt que j ai porté tant aux futurs parents 1 qu aux parents d enfants présentant une incapacité 1. FERLAND, F. Implication d une ergothérapeute dans des cours prénataux. Revue canadienne d ergothérapie, 45, 71-74, FERLAND, F. Réflexion sur une intervention éducative et de support à l intention de futurs parents. Santé mentale au Québec (n o Enfant et famille), 8, 43-46, SÉGUIN, L, F FERLAND, D OUELLET, J LAMBERT. Évaluation de l efficacité d interventions préventives auprès des parents à la période périnatale. Revue canadienne de santé publique, 78, , Excerpt of the full publication

7 Introduction 15 physique 2. Depuis, le but que j ai poursuivi a toujours été d apporter un soutien aux parents. Mon souhait le plus cher est que le présent ouvrage: rende votre vie quotidienne plus facile et plus agréable; vous aide à mieux connaître votre enfant; vous fasse réaliser l importance de votre rôle auprès de votre enfant; vous aide à avoir confiance dans vos capacités en tant que parents. Vous trouverez de nombreuses suggestions car ce livre se veut un outil de travail pour vous accompagner dans votre quotidien. Si vous avez déjà rencontré des ergothérapeutes, vous savez que nous nous intéressons à la réalité quotidienne de nos patients et que notre manière d envisager le quotidien est toujours concrète. Ce livre s inscrit dans cette philosophie. D abord, nous verrons quelles sont les réactions parentales les plus fréquentes à l annonce d une déficience chez leur enfant. Puis, des parents ayant vécu cette situation apporteront leurs témoignages. Ensuite, nous mettrons en évidence le caractère unique de votre enfant, avec son tempérament, ses goûts particuliers ainsi que ses besoins de base, qui sont ceux de tous les enfants. Ces besoins doivent être satisfaits par vous, ses parents, mais nul besoin de viser à être des parents parfaits: il suffit, et c est déjà beaucoup, d être des parents attentifs et 2. FERLAND, F. Être parent: corvée ou plaisir? Heureux qui communique (Bulletin du Centre québécois de communication non-orale), 4, 5-7, FERLAND, F. Et si l on reconnaissait pleinement le rôle parental en réadaptation. Communication présentée au 4 e Congrès québécois de la réadaptation, Laval (Québec), Ferland, F. Le modèle ludique et les parents, Le modèle ludique - le jeu, l enfant avec déficience physique et l ergothérapie, 2 e éd., chap. 6. Montréal: Les Presses de l Université de Montréal, Excerpt of the full publication

8 16 UN ENFANT À DÉCOUVRIR aimants. Il est toutefois nécessaire de comprendre que le rôle que vous avez à jouer auprès de votre enfant est déterminant et d occuper la place qui vous revient. Votre enfant, comme tout enfant, découvre d abord ce qui l entoure par ses sens et développe ses capacités en suivant certaines étapes. Un survol des différentes sphères de développement (motrice, cognitive, langagière, affective et sociale) vous permettra de suivre l évolution de votre enfant. La déficience, qu elle soit physique, intellectuelle ou sensorielle, aura toutefois des répercussions sur le développement de votre enfant, mais cela n empêchera cependant pas qu il puisse avoir du plaisir. Faire découvrir le plaisir à votre enfant, en dépit de ses limitations, c est l encourager à devenir actif et lui faire découvrir la joie de vivre. De nombreuses suggestions concrètes, tirées du quotidien de tout enfant, vous aideront à éveiller sa curiosité, à stimuler son sens de l humour, à lui apprendre à communiquer et à développer son autonomie. Pour votre enfant, le plaisir peut s avérer la meilleure incitation à l apprentissage. En ce qui vous concerne, la recherche du plaisir dans votre quotidien et un bon sens de l humour peuvent changer la couleur de vos journées. L analyse des activités que vous faites avec votre enfant vous permettra de les modifier pour les rendre plus agréables. L analyse des activités que fait votre enfant vous amènera à le découvrir sous un autre jour et à reconnaître ses forces. Vous aurez alors davantage de plaisir à interagir et à jouer avec lui. En misant sur le plaisir dans votre quotidien, vous empêcherez que la déficience prenne une place démesurée dans votre vie et dans celle de votre famille.