Comprendre la MALADIE COELIAQUE

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1 Comprendre la Qu est-ce que la maladie cœliaque? La maladie cœliaque est un trouble des intestins causé par une réaction à l ingestion de gluten, une protéine que l on retrouve dans le blé, le seigle et l orge et qui contamine tous les types d avoine vendus sur le marché. Si vous souffrez de la maladie cœliaque, le fait de consommer du gluten endommage les villosités intestinales (structures ressemblant à des petits doigts) qui enveloppent la paroi intestinale et l intestin abîmé devient donc incapable d absorber les nutriments. On considère la maladie cœliaque comme une maladie auto-immune, parce que l organisme endommage ses propres tissus. Elle est la seule maladie auto-immune pour laquelle on connaît l élément déclencheur. La maladie cœliaque n est pas une allergie alimentaire. Si vous souffrez de cette maladie, la réaction de votre organisme au gluten diffère de la réaction immunitaire causée par une allergie alimentaire. Pour les personnes vivant avec la maladie cœliaque, le gluten endommage (image à droite) les villosités normales du petit intestin (image à gauche). Les taux de la maladie cœliaque ont presque doublé au cours des 25 dernières années dans les pays occidentaux. Au Canada, environ personnes ont été diagnostiquées de la maladie cœliaque. On estime qu environ Canadiens de plus vivent avec la maladie, mais n en ont pas encore été diagnostiqués. La maladie peut se déclarer à tout moment au cours de la vie, même durant l enfance. Elle est légèrement plus fréquente chez les femmes que chez les hommes, bien que le taux plus élevé de diagnostics chez les femmes soit peut-être dû au fait que les femmes consultent plus régulièrement. Maladie cœliaque ou sensibilité? Certaines personnes obtiennent des résultats négatifs à la maladie cœliaque et ne montrent aucun signe de dommages intestinaux. Elles réagissent cependant mal lorsqu elles consomment des aliments contenant du blé et éprouvent des symptômes tels des douleurs abdominales, de la fatigue et des maux de tête. On dit que ces personnes sont sensibles ou intolérantes au gluten. La sensibilité au gluten présente différents niveaux de gravité, donc les personnes ne réagissent pas toutes de la même façon aux mêmes quantités de gluten ou aux types d aliments contenant du gluten. Des données récentes suggèrent que les personnes sensibles au gluten peuvent avoir des réactions à d autres On croit que jusqu à Canadiens vivent avec la maladie cœliaque et qu environ 1/3 d entre eux seulement ont été diagnostiqués

2 2 / 7 protéines ou d autres glucides du blé, ainsi les termes «sensibilité au blé» ou «intolérance au blé» seraient plus appropriés à leur état. Qu est-ce qui cause la maladie cœliaque? La maladie cœliaque est souvent héréditaire. Si un membre de votre famille immédiate (parent, frère ou sœur, enfant) souffre de la maladie, vous courrez de 8 à 15 % de chances de l avoir tandis que si un parent de deuxième degré en souffre, vous courrez 5 % de chances d en souffrir vous aussi. Quelques troubles médicaux peuvent également vous y prédisposer, comme : Troubles Risques de maladie cœliaque Diabète de type 1 4 à 15 % Autres maladies auto-immunes (thyroïdite, polyarthrite rhumatoïde, sclérose en plaques, cirrhose biliaire primitive) Syndrome de Down, de Turner ou de Williams Ostéoporose (os fragiles qui se fracturent facilement) Déficience de l immunoglobuline de type A (IgA) 3 à 5 % 4 à 8 % 2 à 4 % 10 à 30 % Syndrome du côlon irritable 2 à 5 % Cependant, les personnes plus vulnérables génétiquement ne développent pas toutes la maladie cœliaque. Un «déclencheur» additionnel est nécessaire, comme le stress, l infection, une chirurgie ou une grossesse. Chez les enfants, des infections gastro-intestinales récurrentes peuvent faire apparaître la maladie. Quels sont les symptômes de la maladie cœliaque? Les symptômes varient d une personne à l autre et certaines personnes tout particulièrement celles souffrant de troubles connexes ne présentent aucun symptôme. De nombreux adultes vivant avec la maladie cœliaque ne présentent pas des symptômes digestifs classiques. Elles éprouvent plutôt des symptômes comme de la fatigue inexpliquée, des chancres de la bouche ou des douleurs articulaires, rendant le diagnostic encore plus difficile à poser. Les personnes touchées par la maladie ne perdent pas toutes du poids; en fait, environ 30 % d entre elles sont obèses. Environ 10 % des personnes sont atteintes d une affection cutanée, appelée une dermatite herpétiforme, soit une éruption intensément irritante que l on observe habituellement sur les coudes, les genoux et les fesses. Cette éruption peut d abord se présenter comme des groupes de cloques formant de petites lésions qui deviennent rouges à force de gratter. Chez les enfants, les symptômes additionnels les plus courants sont des défauts de l émail des dents, de l irritabilité, une faible croissance ou un retard de croissance et une puberté tardive. Certaines personnes suscitent d abord l attention de leur médecin en raison de résultats de laboratoire inexpliqués, comme un nombre de globules rouges anormalement faible dans le sang (anémie) ou une concentration élevée d enzymes hépatiques. Dans d autres cas, la maladie cœliaque est diagnostiquée lorsqu un patient subit une endoscopie supérieure pour d autres raisons (p. ex., le reflux gastro-œsophagien). Si vous présentez des symptômes semblables à ceux de la maladie cœliaque et que vous devez subir une endoscopie supérieure, demandez à votre médecin de prélever un tissu pour aider à diagnostiquer (le cas échéant) la maladie cœliaque. Il peut être difficile de diagnostiquer la maladie cœliaque, parce que les symptômes peuvent être généraux, vagues ou entièrement absents.

3 3 / 7 Symptômes associés à la maladie cœliaque Comme l indique le tableau ci-dessous, les symptômes ne touchent pas seulement le tube digestif et affectent toutes les parties du corps et même l esprit. Symptômes associés au tube digestif Douleurs abdominales Nausées et vomissements Ballonnement Gaz, flatulences Diarrhée, selles nauséabondes Constipation Ulcères de la bouche Anormalités de l émail des dents Intolérance au lactose Autres symptômes corporels Apparence pâle et maladive Perte de poids (bien que 30 % des personnes touchées sont obèses) Rétention d eau Douleurs articulaires et aux os Crampes musculaires, faiblesse et épuisement Maux de tête Tendance aux ecchymoses Éruption cutanée Infertilité et fausses couches à répétition Faible croissance, puberté tardive chez les enfants Symptômes psychologiques/associés à la perception Faiblesse générale et fatigue Fourmillement dans les jambes et dans les pieds (dus aux dommages nerveux) Faim persistante (due à la malnutrition) Vertiges (étourdissements) Anxiété, dépression Esprit «embrouillé» Comment savoir si je souffre de la maladie cœliaque? De nombreuses personnes peuvent être porteuses de la maladie cœliaque sans afficher le moindre symptôme durant des années tandis que d autres croient qu elles en souffrent lorsqu en fait, elles n en sont pas atteintes. Il peut être difficile de diagnostiquer la maladie cœliaque (si ce n est pas ce que vous cherchez), parce que les symptômes peuvent être généraux, vagues ou entièrement absents. Si vous pensez souffrir de la maladie cœliaque et que votre médecin n en soulève pas la possibilité, n ayez pas peur d amener le sujet vous-mêmes. Au Canada, le temps moyen s écoulant entre le début des symptômes jusqu au diagnostic est de 12 ans pour les adultes et d un an pour les enfants. Et il n en devrait pas être ainsi. Heureusement, de nouveaux tests de dépistage sanguins améliorent la vitesse et l exactitude du diagnostic. Les tests les plus efficaces sont : la détection des anticorps anti-transglutaminase tissulaire (TGt) d isotype IgA la détection des anticorps anti-endomysium (AcE) d isotype IgA. Si votre test sanguin est positif pour la maladie cœliaque, vous devrez subir une endoscopie supérieure et des biopsies intestinales (échantillons de tissus) pour confirmer que vous souffrez bien de la maladie. Cette intervention sécuritaire pratiquée en consultation externe ou d une journée est effectuée sous sédation. Si vous le désirez, vous pouvez réduire le gluten de votre régime alimentaire pour ne consommer que l équivalent de 1 à 2 tranches de pain par jour sans influencer les résultats de la biopsie, mais ne supprimez pas complètement le gluten de votre régime, car un régime exempt de gluten avant une biopsie pourrait réduire les dommages causés à l intestin, ce qui complique la confirmation du diagnostic.! Symptômes inquiétants Certains symptômes inquiétants ne sont pas uniques à la maladie cœliaque. Ces symptômes peuvent signaler d autres problèmes de santé possiblement plus graves. Consultez votre médecin si vous éprouvez l un des symptômes suivants : Saignements rectaux avec présence de sang rouge foncé, mélangé aux selles Perte de poids involontaire Fièvre Nausées Vomissements Diarrhée persistante Douleurs abdominales qui ne se résorbent pas après être allé(e) à la selle ou qui vous réveillent la nuit.

4 4 / 7 Comment traite-t-on la maladie cœliaque? Le traitement pour la maladie cœliaque est à la fois simple et difficile. Les personnes souffrant de la maladie doivent respecter tout au cours de leur vie une alimentation stricte excluant le gluten. En évitant le gluten, leurs intestins peuvent guérir. Les autres symptômes devraient graduellement se résorber et le risque de développer des complications graves dues à une maladie cœliaque non traitée devrait diminuer. Une alimentation sans gluten peut poser un défi, car vous devez vous renseigner sur les aliments contenant du gluten, vous devez surveiller le gluten «caché» dans les produits alimentaires et les médicaments et abandonner un certain nombre d aliments que vous aimiez peut-être. Voici une liste incomplète d aliments contenant du gluten : La plupart des pains et des produits de boulangerie- pâtisserie (p. ex., muffins, beignes, gâteaux) Plusieurs autres céréales, y compris l épeautre et le blé kamut La plupart des céréales pour petit déjeuner La plupart des pâtes Certaines soupes, sauces et vinaigrettes à salade Certaines viandes et certains poissons transformés (p. ex., saucisses et simili-fruits de mer) La plupart des bières (qui contiennent de l orge) Certains produits cosmétiques Certains condiments. Les personnes souffrant de la maladie cœliaque doivent respecter tout au cours de leur vie une alimentation stricte excluant le gluten. Heureusement, la vie est beaucoup plus facile maintenant pour les personnes ne pouvant consommer du gluten. En fait, en 2009, l alimentation sans gluten est devenue le «régime alimentaire spécialisé» numéro 1 en Amérique du Nord. Les supermarchés vendent de plus en plus de produits exempts de gluten, et ce, en une plus grande variété, dont des versions sans gluten de pâtes, de bagels, de craquelins, de bretzels et d autres produits de boulangerie-pâtisserie. Assurez-vous que ces produits sont sains sur le plan nutritif avant de les utiliser. Les options exemptes de gluten gagnent également en popularité dans les restaurants, les livres de recettes et les sites Web de cuisine. Lorsque vous avez reçu un diagnostic de maladie cœliaque, demandez à votre médecin de vous recommander à un nutritionniste se spécialisant en maladie cœliaque pour obtenir des conseils nutritionnels. Votre section régionale ou le bureau national de l Association canadienne de la maladie cœliaque ou encore leur site Web : peuvent également vous fournir d excellentes ressources au sujet du diagnostic et de la gestion. Vous devrez probablement commencer à prendre de la vitamine D et il se peut aussi que vous deviez prendre un supplément de fer et des multivitamines jusqu à ce que vos intestins soient guéris. Vous devriez subir des analyses sanguines de suivi pour vérifier si vos intestins guérissent bien. Ces analyses devraient être idéalement effectuées de 3 à 6 mois après avoir commencé à suivre un régime alimentaire exempt de gluten et, par la suite, à tous les 1 à 2 ans. Certaines personnes doivent refaire une biopsie intestinale. Les personnes d âge adulte vivant avec la maladie cœliaque qui présentent des symptômes de malabsorption (comme de la diarrhée, une perte de poids ou de l anémie) ou qui souffrent de douleurs aux os doivent subir un test de densité minérale osseuse au moment du diagnostic et tous les ans par la suite jusqu à ce que le problème se résorbe. Vous devriez également demander de subir un test de densité minérale osseuse si vous êtes une femme ménopausée ou un homme de plus de 50 ans. Les os des enfants se cicatrisent rapidement et ils ne devraient pas pour la plupart avoir besoin de subir un tel test. Y a-t-il des complications si la maladie cœliaque n est pas traitée? Si vous souffrez de la maladie cœliaque, il est absolument nécessaire que vous suiviez un régime alimentaire exempt de gluten pour rester en santé. À long terme, si la maladie cœliaque n est pas traitée, les problèmes médicaux suivants peuvent survenir : N oubliez pas : pour les personnes atteintes de la maladie cœliaque, même de petites quantités de gluten peuvent causer des lésions intestinales. Intolérance au lactose : Ce qui signifie que vous serez incapable de digérer le sucre contenu dans le lait (le

5 5 / 7 lactose) et que l on retrouve dans les produits laitiers. Bien qu elle ne soit pas dangereuse, l intolérance au lactose peut provoquer des symptômes digestifs inconfortables. Ostéoporose : La maladie cœliaque empêche l absorption de substances qui renforcent les os, comme le calcium et la vitamine D et elle peut également endommager directement les os. Malnutrition générale : Si vous êtes sous-alimenté (e), vous vous sentirez faible et fatigué(e) et vous serez incapable de récupérer adéquatement après une infection ou une blessure. Maladies auto-immunes comme le diabète de type 1 et l inflammation de la thyroïde, des articulations, des nerfs ou du foie. Cancer : Une maladie cœliaque non traitée augmente sensiblement le risque de cancer du côlon et de lymphome (cancer du système lymphatique). Que vous ayez ou non la maladie cœliaque, il est important d être à l affût des symptômes du cancer du côlon, notamment du sang dans les selles, une perte de poids inexpliquée et des changements dans la fréquence des selles durant plus de 4 semaines. Infertilité et fausses couches Retard de croissance, faible croissance ou puberté tardive (chez les enfants). Afin de réduire vos risques de développer ces complications, assurez-vous de suivre un régime alimentaire entièrement exempt de gluten, et ce, à vie. De nombreuses études ont démontré que vos risques de développer presque toutes ces complications chutent rapidement au taux de risques associé à la population générale tant que vous maintenez une alimentation exempte de gluten. N oubliez pas que même de petites quantités de gluten peuvent déclencher des symptômes qui accroîtront vos risques de complications à long terme. À titre d exemple, aussi peu que 1/60 d une tranche de pain peut causer une lésion intestinale. Vivre de façon positive avec la maladie cœliaque Il n y a aucune raison de restreindre vos activités sociales si vous souffrez de la maladie cœliaque. Comme nous l avons mentionné, de nombreux restaurants proposent maintenant des options sans gluten. Vous n avez pas à être gêné(e) de demander aux serveurs si vous pouvez modifier vos plats afin qu ils répondent à vos exigences alimentaires. Vous pouvez également vous préparer à vos sorties au restaurant en vérifiant en ligne les menus. Si vous savez que des choix sans gluten ne seront pas disponibles, vous pouvez manger avant de sortir, apporter des collations sans gluten ou choisir un restaurant plus approprié. Suivre de près votre santé générale, surtout les complications possibles de la maladie cœliaque, peut vous aider à vous sentir rassuré(e) et à gérer les problèmes avant qu ils ne deviennent sérieux. Par exemple, c est une bonne idée de subir des tests de dépistage réguliers pour l ostéoporose. Si un test démontre que vos os sont solides, c est une chose de moins pour laquelle vous devez vous préoccuper. Si vos os indiquent des signes de fragilité, vous pourrez, avec votre médecin, entamer un plan de traitement qui pourrait inclure du calcium, des suppléments de vitamine D et possiblement des médicaments sur ordonnance. La maladie cœliaque a une forte présence dans le monde numérique. Profitez des groupes de discussion, des groupes de soutien et des applications sans gluten pour les téléphones intelligents et les tablettes. Certaines d entre elles offrent des bases de données alimentaires dans lesquelles vous pouvez faire une recherche pour trouver des produits et des options de menus sans gluten. Enfin, être ouvert avec votre famille et vos amis peut les aider à s adapter à vos besoins diététiques. Si vous ne vous sentez pas à l aise à divulguer des détails concernant votre santé avec eux, vous pouvez leur offrir ce guide.

6 6 / 7 Cuisiner sans gluten Les conseils suivants peuvent vous rendre la vie plus facile lorsque vient le temps de cuisiner. Commencez avec des recettes qui contiennent très peu de farine ou d autres ingrédients contenant du gluten. Puis, omettez ces ingrédients ou utilisez des substituts sans gluten. Choisissez des recettes classiques pour lesquelles vous devez préparer le plat «à partir de zéro» plutôt que d utiliser des plats cuisinés à l avance. Apprenez à faire des sauces de base et des sauces au jus de viande que vous utiliserez dans vos soupes et ragoûts. Utilisez des fines herbes et des épices pour assaisonner vos plats. Au Canada, les épices ne contiennent pas de gluten, mais les assaisonnements peuvent en contenir. Investissez dans un livre de recettes sans gluten. Utilisez du macaroni, du pain et des tortillas de maïs sans gluten. Servez des protéines maigres (p. ex., des poitrines de poulet, du poisson, des œufs, du fromage faible en gras), des légumes et des fruits tout en développant vos compétences pour cuisiner sans gluten. Préparer votre rendez-vous avec votre professionnel de la santé Peu importe votre diagnostic, une bonne communication avec votre médecin constitue un élément important pour la gestion de votre santé digestive. Afin de vous assurer que tous vos médecins possèdent les renseignements les plus précis à votre sujet, il serait bon de tenir un journal dans lequel vous : Consignez les symptômes qui vous tracassent, et depuis combien de temps vous en souffrez. Consignez vos renseignements personnels et médicaux, y compris tout changement récent ou événement stressant dans votre vie. Notez les déclencheurs (comme les aliments, le stress, les activités ou votre cycle menstruel) qui semblent faire empirer vos symptômes. Dressez une liste des médicaments que vous prenez, y compris des troubles pour lesquels vous les prenez. Notez également, le cas échéant, les médicaments qui semblent influencer vos symptômes. Dressez une liste de 3 à 6 questions à poser à votre médecin lors de votre rendez-vous. Si vous possédez un téléphone intelligent iphone ou Androïd, vous pouvez facilement consigner vos symptômes et créer des rapports pour votre médecin en vous servant de l application Gi BodyGuard de la FCSD (consulter la page 7). Pour en apprendre davantage au sujet de la maladie cœliaque La Fondation canadienne de la santé digestive fournit de l information, des outils et du soutien pour vous aider à prendre en main votre santé digestive avec confiance et optimisme. Visitez notre site pour visionner gratuitement des séminaires en ligne, lire des témoignages et accéder à d autres ressources utiles. Visionnez nos vidéos éducatives sur la maladie cœliaque : Celiac Disease is not an Allergy (La maladie cœliaque n est pas une allergie) (en anglais) Cette séance vous aidera à comprendre les différences médicales entre une intolérance alimentaire, une allergie alimentaire et la maladie cœliaque. Le D r Connie Switzer passe en revue chacune de ses affections, les idées fausses les plus courantes, le dépistage et le traitement ainsi que la façon dont ces affections peuvent avoir des répercussions sur les personnes qui doivent y faire face tous les jours. Celiac Disease 101 : A General Introduction (L ABC de la maladie cœliaque : Une introduction générale) (en anglais) Lors du Colloque 2012 de la FCSD sur l éducation du public face à la santé digestive, le D r Sanjay Murthy a fait salle comble pour son explication sur la maladie cœliaque. Visionnez la vidéo alors qu il explique en quoi consiste cette maladie, comment elle est traitée, qui est à risque et comment vous pouvez vous protéger.

7 7 / 7 Lisez un témoignage au sujet de la maladie cœliaque : Small Sacrifices, Big Gains (De petits sacrifices, des bénéfices énormes) (en anglais) Marc Legel a commencé à ressentir des gaz, des ballonnements, des gargouillements et de l inconfort général dans son estomac, et surtout, une très grande fatigue, alors qu il essayait d aller à l école, de bâtir sa carrière et de profiter d une vie sociale normale. Lisez comment il réussit à gérer sa vie tout en étant une personne heureuse et en santé malgré la maladie cœliaque. L application de la FCSD aide à recueillir l information La FCSD a développé une application pour téléphones intelligents, compatible avec iphone et Android, appelée Gi BodyGuard, afin de vous aider à consigner et à partager rapidement, facilement et de façon confidentielle vos symptômes à votre médecin. Gi BodyGuard possède une fonction de suivi intégrée des symptômes (selles, douleurs, sang) ainsi qu une fonction de suivi des aliments, de l exercice et des médicaments, un formulaire des antécédents médicaux et une fonction de rappels des rendez-vous/pour la prise des médicaments. Gi BodyGuard est facile à utiliser, rapide et préserve votre vie privée. Gi BodyGuard vous permet de générer des rapports complets pour partager l information importante avec votre médecin lors de votre prochain rendez-vous. Vous pouvez télécharger gratuitement Gi BodyGuard à : (en anglais seulement) Veuillez prendre note : L information contenue dans cette fiche de renseignements ne doit pas servir de substitut aux soins médicaux et aux conseils de votre médecin. Il peut y avoir des variations dans le traitement que votre médecin peut vous recommander selon certains faits et circonstances. Vous devez toujours consulter votre médecin si vous avez des inquiétudes au sujet de votre santé. COMPRENDRE. PRENDRE CONTRÔLE. MIEUX VIVRE. La FCSD est la fondation de l Association canadienne de gastroentérologie.

8 FAIRE UN DON À PROPOS DE NOUS OUI! Je veux faire un don à la Fondation canadienne de la santé digestive. Veuillez accepter mon don pour soutenir : [ ] Programmes de la Fondation canadienne de la santé digestive au besoin [ ] Fonds de dotation de la Fondation canadienne de la santé digestive Mon don est : [ ] Personnel [ ] En l honneur de [ ] À la mémoire de (nom de la personne) [ ] Oui, veuillez envoyer une notification de mon don à : Nom au complet : Couriel : Adresse postale : Message personnel : Plus de 20 millions de Canadiens souffrent de troubles digestifs chaque année. La Fondation canadienne de la santé digestive croit que c est inutile et inacceptable. Nous réduisons la souffrance et nous améliorons la qualité de vie des Canadiens en leur offrant des informations fiables, récentes et basées sur des recherches scientifiques au sujet de la santé digestive et des maladies. Étant la fondation de l Association canadienne de gastroentérologie, nous travaillons avec des médecins, des experts scientifiques et d autres professionnels en soins de santé pour vous aider à comprendre et à prendre contrôle de votre santé digestive avec confiance et optimisme. À travers les recherches et l éducation publique, nous visons à : Faire un don par chèque : [ ] Ci-joint un chèque de $ [ ] J ai inclus un chèque en blanc marqué «Nul» autorisant la Fondation canadienne de la santé digestive de déduire la somme de $ de mon compte bancaire le 28 e jour de chaque mois. Signature: Date: / / (jj/mm/aa) Faire un don par carte de crédit : Je désire faire un don par carte de crédit. Veuillez débiter ma carte [ ] VISA [ ] MasterCard [ ] 100 $ [ ] 250 $ [ ] 500 $ [ ] 1000 $ [ ] Autres $. Je voudrais supporter la Fondation canadienne de la santé digestive en faisant un don mensuel, débité de ma carte de crédit le 28 e jour de chaque mois. Ma signature apposée sur ce document vous autorise à charger la carte de crédit mentionnée. [ ] 250 $ [ ] 100 $ [ ] 75 $ [ ] Autres $ par mois Numéro de la carte : CCV2 Exp. / mm/aa Signature: Tél: ( ) Nom : Courriel : Adresse : Ville : Prov : CP : [ ] Veuillez me faire parvenir de l information pour protéger et améliorer ma santé digestive. No d enregistrement de charité : RR0001 Demande de soutien La Fondation canadienne de la santé digestive est un organisme de bienfaisance national régi par un Conseil d administration bénévole. Nous comptons sur les dons du public et la générosité de nos partenaires pour élaborer et offrir nos programmes. Veuillez considérer notre Fondation comme l un de vos organismes de bienfaisance choisis. Contactez-nous/Faire un don à la : Fondation canadienne de la santé digestive 1500 Rue Upper Middle, bureau 3, PO Box 76059, Oakville (Ontario) L6M 1G0 N de tél. et télécopieur : info@cdhf.ca ou faites un don en ligne à