Travail de Fin d Etudes

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1 Travail de Fin d Etudes Le travail écrit de fin d études permet aux étudiants infirmiers de s initier à la recherche en soins. Nous vous présentons une sélection de travaux validés ayant été soutenus devant un jury. Ces mémoires sont diffusés avec l autorisation de leurs auteurs. RAPPEL - L IFSI de Privas informe que le plagiat est une fraude passible de sanctions c est une faute morale consistant à copier un auteur sans le dire, ou à fortement s'inspirer de lui, en omettant délibérément ou par négligence de le désigner.

2 Institution de formation en soins infirmiers PUAUX Elodie Centre Hospitalier Sainte Marie 2009/2012 PRIVAS TRAVAIL DE FIN D ETUDE 2012

3 Sommaire INTRODUCTION LE CADRE THEORIQUE Les droits du patient à refuser les soins La loi La déontologie La maladie chronique La définition Les différentes étapes pour arriver à l acceptation Les soins infirmiers Législation Théorie Les soins relationnels et l accompagnement La communication verbale La communication non verbale L éducation thérapeutique La définition de l éducation thérapeutique L éducation thérapeutique du patient (ETP) LA QUESTION DE RECHERCHE LE PROJET METHODOLOGIQUE DE LA RECHERCHE Les objectifs poursuivis Les lieux avec leur critère d inclusion et d exclusion Les modalités de mise en œuvre La population concernée L outil de recherche détaillé Les modalités de traitement des données recueillies et de grille d analyse

4 4 L ANALYSE DESCRIPTIVE ET EXPLICATIVE La confrontation au déni de la maladie chronique et au refus de soins Les expériences face au déni de la maladie Le ressenti des soignants face au déni de la maladie Le processus d acceptation de la maladie L accompagnement Les compétences utilisées Les moyens présents dans le service L appui sur les familles Axes d amélioration des moyens au niveau du service L éducation thérapeutique Son importance Le rôle du patient Optimiser l éducation thérapeutique Axes d amélioration des pratiques professionnelles Synthèse de l analyse CONCLUSION BIBLIOGRAPHIE ANNEXES

5 INTRODUCTION Les maladies chroniques touchent 15 millions de personnes atteintes plus ou moins sévèrement, soit 20% de la population française. Parmi elles, les plus sévèrement atteintes soit 7,5 millions de ces personnes, disposent d une prise en charge en affection de longue durée. Avec l allongement de la durée de vie, la plupart de ces maladies sont en augmentation constante. Pour lutter contre l apparition de nouveau cas, l Etat a mis en place une éducation à la santé à grande échelle. En effet, l Etat et les médias diffusent en permanence des avertissements au travers de divers messages publicitaires tels que : - «Pour votre santé limiter les aliments trop gras, trop salé, trop sucré», - «l abus d alcool est dangereux pour la santé» - «fumer tue» - Tous ces slogans font partie d une prévention sur le diabète, les maladies cardiovasculaires, l hypercholestérolémie, l obésité, les maladies pulmonaires, les maladies cardiaques. De plus, afin de sensibiliser, d informer et de dépister les populations du monde entier des journées mondiales sont organisées : - 1 er décembre journée contre le sida - 4 février journée contre le cancer - 14 novembre journée contre le diabète - 22 mai journée européenne contre l obésité - Par conséquent il me semble important pour mon futur métier de prendre en compte l importance de ces maladies qui bouleversent la vie de ces personnes du jour au lendemain. De plus, il nous est déjà arrivé, ou il nous arrivera à tous, un jour, d accompagner un membre de sa famille ou un patient sur le chemin de l acceptation de sa maladie chronique. De nos jours la plupart des gens sont dans le déni de leur maladie chronique lors de son annonce. Par conséquent, ils sont dans le refus de soin, ce qui n est pas simple pour nous en tant que professionnel de santé. J ai choisi d aborder ce thème pour mon travail de fin d étude afin de mieux appréhender mon futur rôle de 3

6 soignant face au déni de la maladie et de mieux accompagner le patient sur le chemin de l acceptation de celle-ci. En effet, lors de plusieurs de mes stages, j ai pu constater cette difficulté d effectuer un soin lorsque le patient est dans le déni de sa maladie chronique. Dans un de mes stages, j ai rencontré Mme T, patiente âgée de 57 ans qui a chuté et s est cassée le col du fémur. Le traitement qui lui était proposé était simplement orthopédique, donc aucune chirurgie. De plus dans ses antécédents on pouvait lire sclérose en plaque. Cette patiente avait une amyotrophie des membres inférieurs qui ne permettait pas qu elle puisse se lever et marcher. C est pour cela qu elle était en service de suite de médecine, son projet thérapeutique était : «renforcement musculaire, tout sur le fonctionnel afin d autonomiser au maximum la patiente.» Lors de son séjour j ai pu constater qu elle était dans le déni de sa maladie, elle se levait et chutait. Pour elle, elle n était pas malade, elle pouvait marcher, elle ne comprenait pas pourquoi elle avait des séances de kinésithérapie ni ce qu elle faisait ici. Face à cette situation et malgré toutes nos explications, l équipe pluridisciplinaire se sentait impuissante car elle ne nous écoutait pas et chutait régulièrement, refusait les séances de kinésithérapie et ne prenait pas son traitement. La seule chose qu elle voulait c est qu on la laisse tranquille et qu elle puisse retourner chez elle et continuer comme avant : monter ses escaliers, faire ses courses Dans un autre stage j ai pris en charge un patient Mr G qui au départ était entré pour une pneumopathie. Par la suite, il lui a été diagnostiqué un diabète de type 2, nous lui avons annoncé. Au début tout se passait bien il était conciliant. Puis au fil du temps le patient refusait la glycémie capillaire, l insuline et son régime alimentaire. Nous n arrivions plus à effectuer les soins malgré tous nos efforts et nos explications. Nous nous sommes aussi rendu compte lors d un passage inopiné dans sa chambre que sa famille lui amenait des sucreries, le risque d une hyperglycémie était présent. Nous avons décidé d expliquer à la famille les conséquences de leur acte et de les impliquer plus activement dans la prise en charge de Mr G. Mais Mr G refusait toujours les soins car pour lui ce n était pas possible qu il soit devenu diabétique du jour au lendemain. 4

7 Nous avons fait intervenir un diabétologue pour lui expliquer le processus du diabète mais cela a été très long et assez frustrant pour nous en tant que soignant. Les deux situations détaillées ci-dessus peuvent soulever de nombreuses questions sur le rôle de soignant face à de telles réactions. Ce refus est parfois difficile à comprendre et demande une prise en compte plus globale du patient, notamment de son comportement. A ce propos il est utile de se poser les questions suivantes : Le patient peut-il refuser les soins? Quel est notre rôle en tant que soignant? Comment aider le patient à accepter sa maladie pour qu il accepte les soins? Quel enjeu rentre en compte dans la maladie chronique? Quelles sont les étapes qui mènent à l acceptation de sa maladie afin de pouvoir vivre avec? Comment effectuer une bonne prise en charge du patient s il refuse les soins? A partir de ces deux situations et de mon questionnement j ai dégagé une question de départ autour du refus de soin, du déni de la pathologie chronique et notre rôle en tant que professionnel de santé : Quelle posture infirmière adopter face à un patient dans le déni de sa maladie chronique refusant tous les soins? Dans un premier temps, nous allons aborder le cadre théorique qui permettra de dégager une question de recherche. Dans un deuxième temps, nous présenterons le projet méthodologique de la recherche afin d anticiper, de préciser et d organiser la conduite de celle-ci auprès de professionnel. Et dans un troisième temps, ce sera la mise en œuvre du projet de recherche avec la présentation des résultats puis l analyse. 5

8 1 LE CADRE THEORIQUE Pour analyser la question de départ il faut décomposer les différents concepts issus de celle-ci. Cela permettra de faciliter la compréhension et de mettre en relation la pratique et les éléments théoriques qui permettront par la suite de formuler une question de recherche. Dans un premier temps, il est nécessaire de relater des droits du patient à refuser les soins, pour mieux comprendre la situation il faut aussi expliquer la maladie chronique et ses conséquences, puis il est essentiel de rappeler ce que sont les soins infirmiers et mettre en évidence les soins relationnels. Enfin, quand nous parlons de la maladie chronique et de soins infirmiers il ne faut pas omettre la place primordiale de l éducation thérapeutique. 1.1 Les droits du patient à refuser les soins Le patient a des droits que nous devons respecter. La loi et la déontologie expriment toutes les deux le droit de refus de soin du patient et l on doit toujours rechercher son consentement La loi La prise en charge d un patient en refus de soins nous amène à nous questionner sur notre rôle et notre efficacité en tant que soignant. Nous savons et connaissons très bien les droits du patient et il a le droit de refuser les soins. La loi du 4 mars 2002 a placé le patient au centre de la décision en matière de soins. L article L du Code de la santé publique notifie le droit du patient à refuser des soins: «Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu il lui fournit, les décisions concernant sa santé.» 1 Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l avoir informée des conséquences de ses choix. Ainsi, «aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le 1 L article L du Code de la santé publique, relatif à l information des usagers du système de santé l expression de leur volonté 6

9 consentement libre et éclairé de la personne, et ce consentement peut être retiré à tout moment» La déontologie L article 36 du Code de déontologie médicale reconnaît expressément ce droit au patient. Il énonce, par ailleurs, que «le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas. Lorsque le malade, en état d exprimer sa volonté, refuse des investigations ou le traitement proposé, le médecin doit respecter ce refus après avoir informé le malade de ses conséquences» 3. Néanmoins ce droit au refus de traitement est enserré dans d étroites limites, puisque, si le refus ou l interruption de traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour le convaincre d accepter les soins indispensables. Dans ces situations, le soignant se trouve face à une réelle difficulté. Pour comprendre le refus des soins, il faut en identifier la cause. S'attarder sur la maladie chronique et ses conséquences sur le quotidien contient de nombreux éléments de réponse, qui permettront de mieux appréhender le refus d'un patient face aux soins liés à sa maladie chronique. 1.2 La maladie chronique Il existe un grand nombre de maladie chronique : diabète, mucoviscidose, sclérose en plaque, drépanocytose, polyarthrite rhumatoïde, épilepsie, maladie de parkinson, psychose, cancer, maladie d Alzheimer, insuffisance rénale chronique, bronchique chronique, asthme, maladie de Crohn «Elles sont à l origine de 60% des décès dont la moitié surviennent avant 70 ans.» 4 «De l asthme infantile au diabète de l adulte jeune, une maladie chronique, outre l anxiété qu elle génère, a presque toujours des conséquences en termes de qualité de vie : difficultés du suivi de la scolarité, d une formation, risque de perte d emploi par inadaptation au poste de travail, refus d assurance ou d emprunt, limitation de la pratique du sport et d autres activités nécessaires à l équilibre personnel.» 5 Pour mieux comprendre la maladie 2 L article L du Code de la santé publique 3 L article 36 du Code de déontologie médicale 4 Plan santé.gouv 5 Ibid 7

10 chronique nous allons tout d abord voir sa définition, puis les différentes étapes pour en arriver à son acceptation La définition Selon l'organisation Mondiale de la Santé, la maladie chronique est : "Un problème de santé qui nécessite une prise en charge sur une période de plusieurs années ou plusieurs décennies." Plus précisément les maladies chroniques sont définies par : la présence d une cause organique, psychologique ou cognitive une ancienneté de plusieurs mois le retentissement de la maladie sur la vie quotidienne : limitation fonctionnelle, des activités, de la participation à la vie sociale ; dépendance vis-à-vis d un médicament, d un régime, d une technologie médicale, d un appareillage, d une assistance personnelle, besoin de soins médicaux ou paramédicaux, d aide psychologique, d éducation ou d adaptation». 6 Comme le souligne la Direction générale de la santé, c'est en effet l'existence dans tous ses aspects qui se trouve affectée, et souvent bouleversée, par la maladie chronique : la vie sociale et professionnelle, mais aussi la vie affective et familiale, voire l'identité même de la personne malade. Au-delà du suivi du traitement, c est la prise de conscience de ne pouvoir guérir. C est un des freins les plus importants, car nous avons tous des habitudes liées à la vie professionnelle ou à la pratique d un sport La maladie chronique exige un changement de cap : l image du corps s en trouve souvent modifiée. Elle vient aussi, bouleverser la représentation du temps et ne manque pas de soulever l angoisse de mort. Elle impose ses contraintes et parfois ses handicaps, elle modifie les rapports aux autres 6 Selon l OMS définition maladie chronique, 8

11 et finalement les rapports à soi. Elle vient modifier les habitudes de vie, menace leur dignité et leur estime de soi. La maladie chronique impose donc un travail d acceptation que nous pouvons assimiler au travail de deuil Les différentes étapes pour arriver à l acceptation Le processus psychologique qui suit une atteinte de l image corporelle est semblable à un deuil. Lorsqu il y a une perturbation de l image corporelle, le patient est confronté à une perte ; c est pourquoi il me semble essentiel de développer ce concept afin de connaitre les phases successives par lesquelles le patient passe et ainsi mieux l accompagner. Elisabeth Kübler Ross décrit à l intérieur du livre «les derniers instants de la vie» 7 les cinq étapes du deuil qu elle a pu observer tout au long de ces expériences auprès de personnes mourantes et agonisantes. Pour y arriver, le patient doit passer par différentes phases psychiques schématiquement décrites par Elisabeth Kübler-Ross : le choc, le déni, la colère, le marchandage, la dépression avant l acceptation active. Dans cette situation, il n est pas question de fin de vie, mais du deuil de la vie d avant la maladie car comme explicité au-dessus, la maladie chronique bouleverse les habitudes de vie, peut entrainer un handicap et a donc des répercussions sur le quotidien. Le déni D après Elisabeth Kübler-Ross, la première étape est le déni et l isolement. Le déni est, selon elle, une défense temporaire qui laisse la place à une acceptation partielle. Il se manifeste de la façon suivante à l intérieur de son livre par cette phrase : «Non, pas moi, ce ne peut pas être vrai!» 8. La colère La deuxième étape est la colère, la rage, l envie et le ressentiment. Elle se manifeste par le fait que le malade rejette la faute sur son entourage et ne comprend pas pourquoi ça lui arrive à lui et pas à une autre personne, exemple : «Pourquoi moi? Pourquoi pas le vieux Georges au lieu de moi?» 9 7 KUBLER ROSS, Elisabeth, les derniers instants de la vie, Labor et Fides, Ibid p 47 9 Ibid p 59 9

12 Le marchandage La troisième étape est le marchandage c'est-à-dire que le patient essaye de négocier, la plupart du temps avec Dieu, de ne pas mourir encore, de lui laisser plus de temps. Exemple : «Si Dieu a décidé de nous ôter de cette terre et s il n a pas réagi à mes supplications irritées, peut être me serait-il plus favorable si je lui demande gentiment.» 10 La dépression C est une phase caractérisée par une grande tristesse, des remises en question, de la détresse. Elle peut être longue voir très longue. L acceptation active C est une phase où la personne a compris sa perte, elle vit dans la réalité. Et elle a réorganisé sa vie en fonction de la perte occasionnée par la maladie. D après Elisabeth Kübler Ross, ces cinq étapes ne sont pas forcément dans l ordre indiqué et toutes les étapes de la mort ne sont pas vécues par tout le monde. Mais le patient en vivra au moins deux d entre elles. La maladie bouleverse profondément le patient, mais parallèlement elle affecte son entourage. Les soins infirmiers visent à aider le patient à dépasser la perte et à ne pas s y engloutir, d où l intérêt de développer ce concept. 1.3 Les soins infirmiers Les soins infirmiers sont régis par des lois et notamment le Code de la santé publique avec le décret de Mais il existe aussi des théories des soins infirmiers rédigées par des infirmiers qui nous servent de support et d aide dans l exercice de notre fonction Législation Un infirmier possède deux rôles : un sur prescription et l autre nous l appelons le rôle propre. Les textes législatifs se situent en annexe 11. D après notre rôle sur 10 Ibid p Annexe 1 10

13 prescription l infirmier se doit donc d appliquer la prescription médicale mais comment faire lorsque le patient refuse les soins il est aussi dans ses droits? Notre rôle propre nous permet de dégager les besoins de la personne et notre contact quotidien auprès du patient nous permet de faire une analyse de la situation et d en référer au médecin. C est à nous de mettre en œuvre des actions pour que le patient accepte le soin et pour cela il faut qu il accepte sa maladie Théorie En 1859, Florence Nightingale est la première à définir les soins infirmiers, à concevoir une formation initiale des infirmières, à proposer une théorie des soins infirmiers. Selon elle, l infirmière doit : «[...] mettre le patient dans les meilleures conditions possibles, afin que la nature puisse faire son œuvre sur lui.». 12 Pour elle, l environnement et la qualité de vie sont essentiels, ainsi l infirmière veille à maintenir le patient dans un environnement propre et sain. D après la théorie de Martha ROGERS, théoricienne en soins infirmiers elle fonde le premier programme de recherche clinique infirmière : «Le but des soins infirmiers est de promouvoir l harmonie entre l homme et son environnement, de renforcer la cohérence et l intégrité du champ humain, de rediriger l intégration du champ humain et des champs environnementaux en vue d aider l être humain à atteindre un état de santé physique, mentale et sociale.» Ainsi, «les interventions de soins infirmiers consistent à récolter des données concernant la personne soignée et son environnement, et d utiliser des activités techniques, ou relationnelles en vue d aider à l intégration de l être humain dans son environnement.» 13 Pour Walter HESBEEN, qui est infirmier et docteur en santé publique de l'université catholique de Louvain (UCL-Belgique) et Lauréat de la Fondation Van Goethem-Brichant pour la réadaptation : 12 AMAR Béatrice, GUEGUEN Jean-Philippe, Soins infirmiers I Concepts et théories, démarche de soins, Paris : Masson, 2003, p POLETTI Rosette, Les soins infirmiers : théories et concepts, Paris : PUF, 1979, p.62 11

14 «[...] le soin est l attention particulière portée par une infirmière ou un infirmier à une personne et à ses proches ou à un groupe de personnes en vue de leur venir en aide dans leur situation en utilisant, pour concrétiser cette aide, les compétences et les qualités qui en font des professionnels de santé. Le soin infirmier s inscrit ainsi dans une démarche interpersonnelle et comprend tout ce que les infirmières et les infirmiers font, dans les limites de leurs compétences, pour prendre soin des personnes». 14 Ces théories démontrent l importance, dans l exercice infirmier, de la dimension relationnelle qui est profondément ancrée et ce depuis des siècles. Face à l importance de la dimension du prendre soin il est nécessaire de développer les soins relationnels puisqu ils peuvent fortement contribuer au mieux être du patient. 1.4 Les soins relationnels et l accompagnement Les soins relationnels se caractérisent par des «interventions verbales ou non verbales visant à établir une communication, en vue d apporter aide et soutien psychologique à une personne ou à un groupe». 15 L accompagnement est, selon le dictionnaire des soins infirmiers une «démarche de soutien thérapeutique fondé sur une relation soignant / soigné et qui assure la continuité des soins en liaison avec l environnement social» 16 Ainsi, je vais développer la communication qui apparait primordiale pour créer un soin relationnel et un accompagnement auprès de la personne soignée La communication verbale Le mot communiquer vient du latin «communicare» qui signifie «être en relation avec». La communication verbale est donc un moyen d entrée en relation avec autrui. Ce qui signifie le partage, l écoute, la discussion. 14 HESBEEN Walter, Prendre soin à l hôpital, Paris : Masson, mars 1997, p MAGNON René, DECHANOZ Geneviève, Dictionnaire des soins infirmiers, Saint Just la pendue : Amiens, 1995, p Ibid. p.11 12

15 Selon Walter HESBEEN, «L écoute permet d accueillir la parole d autrui en commençant par se taire. [...]. Ecouter n est pas cherché à dire à l autre ce qu il doit faire mais lui permettre d exprimer sa souffrance, ses difficultés, ses incertitudes. L écoute aide la personne à identifier et à exprimer les réponses qu elle a en elle» 17. L écoute consiste donc à manifester de l intérêt, être attentif à ce que dit l autre ; elle est source de respect et de disponibilité. Par ailleurs, l écoute constitue une aide pour le patient dans le sens où elle ouvre un espace de parole et permet à la personne soignée d exprimer sa souffrance, de se décharger. Toutefois, il ne s agit pas d un exercice aisé : l infirmière doit faire preuve d une attention toute particulière, en référence à la qualité de l écoute. La communication verbale est donc importante dans les soins relationnels mais n oublions pas qu il existe aussi la communication non verbale La communication non verbale La communication non verbale se définit par les attitudes les postures, les gestes, le regard, et les différentes mimiques de notre corps et de notre visage. Le sourire Le sourire d une infirmière est important puisqu il permet de faire preuve d une attitude de bienveillance vis-à-vis du patient. Seulement, il s agit de l utiliser à bon escient, en prenant en compte le contexte situationnel. Dominique RISPAIL nous dit que : «Le sourire prédispose favorablement l interlocuteur [...]. Le sourire est une huile de massage relationnel. [...].On accorde davantage sa confiance à quelqu un qui sourit [...].» 18 ; Selon elle, le sourire permet de faire gage de confiance auprès du patient, mais d autres aspects de la communication non verbale peuvent induire cet effet, tel que le regard. 17 HESBEEN Walter, La qualité du soin infirmier, Masson : 2002, p RISPAIL Dominique, Mieux se connaitre pour mieux soigner, Paris : Masson, 2002, p

16 Le regard Dominique RISPAIL ajoute qu «Un regard assez droit dans les yeux est le gage d une certaine sincérité, [...]. On accorde plus facilement sa confiance à un regard franc authentique qu à un regard en coin ou fuyant.» 19 Le regard peut induire également une compréhension empathique s il est utilisé à bon escient. En outre, le regard nous dévoile et ne ment pas, ce qui fait référence à une notion d authenticité. Il peut de ce fait encourager à la verbalisation. Le toucher Le toucher «c est mettre la main sur, se mettre en contact avec quelqu un, quelque chose. Entrer en contact avec» 20. Il nous permet d avoir un point de vue sur les paramètres vitaux, l état cutané Il peut aussi renforcer le message oral et permet de contenir et de partager des émotions avec le patient. L infirmière utilise volontairement le toucher comme soin à part entière, comme vecteur de détente, de sécurité, de prévention, de la douleur induite par les soins, ou encore de valorisation de l estime de soi. De plus, étant donné que le toucher est un moyen de communication non verbal, il sert de ce fait à entrer en contact, à témoigner d une qualité de présence à l autre et ainsi donc à créer un climat de confiance. Seulement, le toucher peut être perçu comme une intrusion par le patient compte tenu de ses habitudes de vie et de sa culture, et ne doit donc pas susciter un déplaisir ; c est pourquoi, l infirmière doit s assurer que le patient dont elle prend soin, soit prêt à être touché autrement que lors de la dispense de soins techniques. L expression faciale, le contact visuel et le contact physique témoignent d attention et de présence à l autre. Ainsi, la communication non verbale apparait indispensable pour créer une relation de confiance et de ce fait engager une écoute active afin de faire preuve de soutien et de compréhension auprès du patient que l on accompagne. La communication verbale et non verbale peuvent faire référence à l approche corporelle, source d amélioration et d enrichissement de l échange relationnel, qui permet au patient de reprendre conscience de son corps, l aide à retrouver un mieux-être et restaurer l estime de soi engendrée par la maladie. Bien entendu, l accompagnement 19 Ibid, p Dictionnaire hachette 2003 p

17 et les soins relationnels s inscrivent dans une démarche de relation soignant / soigné où intervient la relation d aide et s instaure au préalable une relation de confiance. 1.5 L éducation thérapeutique L'appellation "éducation thérapeutique" est récente. Elle désigne une activité précise qui se démarque des autres pratiques éducatives du domaine sanitaire et notamment de l'éducation à la santé dont elle est issue. L'éducation à la santé s'adresse à un large public et recouvre tous les domaines de prévention alors que l'éducation thérapeutique appartient exclusivement au domaine de la prévention tertiaire et concerne la personne porteuse de l'affection. Elle vise à retarder l'apparition et la gravité de complications liées à la maladie. Dans un premier temps, nous allons aborder la définition de l éducation thérapeutique puis, dans un sens plus pratico pratique l éducation thérapeutique du patient (ETP) La définition de l éducation thérapeutique En tant que soignant nous avons un rôle aussi éducatif et dans la maladie chronique ce rôle est primordial. C est à nous d expliquer, d apprendre, d écouter et de conseiller notre patient tout au long de sa maladie. Selon l OMS, l éducation thérapeutique «vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.» Rapport OMS-Europe publié en 1996, 15

18 L éducation thérapeutique accorde donc une place prépondérante au patient en tant qu acteur et permet de le responsabiliser sur sa santé. C est un processus continu d apprentissage et de soutien psychosocial permettant au patient une meilleure gestion de la maladie et de son traitement au quotidien. Elle s adresse à des personnes malades pour les aider à bien gérer leur maladie et leur traitement, prévenir les complications évitables et s adapter à toutes évolutions de la maladie, afin qu il soit autonome. Cette éducation doit contribuer à améliorer leur qualité de vie L éducation thérapeutique du patient (ETP) Selon la HAS (haute autorité de santé), dans son rapport sur l éducation thérapeutique du patient et ses recommandations publiées en 2008, elle propose un cadre pour la structurer. A qui s adresse-t-elle? Aux professionnels de santé, aux patients et son entourage et aux différentes associations. La mise en œuvre de l éducation thérapeutique du patient s articule en quatre étapes : - Elaborer un diagnostic éducatif - Définir un programme personnalisé d ETP avec les priorités d apprentissage - Planifier et mettre en œuvre des séances d ETP individuelle ou collective - Réaliser une évaluation des compétences acquises et du déroulement du programme. Elle nous précise que le patient doit rester au centre de sa prise en charge, qu il doit en être acteur et que c est un processus continu. De plus, il faut toujours évaluer les besoins du patient, ses demandes, ses capacités, intégrer les proches dans la mesure du possible, et il faut surtout travailler en réseau avec une équipe pluridisciplinaire. En fait c est la prise en charge de la personne de manière holistique. 16

19 2 LA QUESTION DE RECHERCHE Au vu de toutes ces recherches et réflexions autour de la maladie chronique, du refus de soins, du deuil, des soins infirmiers, des soins relationnels, et de l éducation thérapeutique une évolution du questionnement est nécessaire. En effet ces différents concepts m ont permis de mieux cibler et comprendre la maladie chronique par conséquent ma question de recherche sera la suivante : En quoi la posture infirmière participe t elle à l accompagnement d un patient atteint d une maladie chronique vers l acceptation de celle-ci? 17

20 3 LE PROJET METHODOLOGIQUE DE LA RECHERCHE 3.1 Les objectifs poursuivis L objectif global de ce projet est de mettre en avant l accompagnement vers l acceptation de la maladie chronique, réalisé par les infirmiers, en apportant des témoignages. Les objectifs intermédiaires : Identifier si l âge et l expérience du personnel soignant ont un impact sur l acceptation de la maladie chronique. Identifier les relations entre les infirmiers et les patients dans le déni de leur maladie chronique. Identifier le rapport entre les soins infirmiers, le refus de soins, la maladie chronique et ses représentations. Identifier les actions mises en œuvre pour accompagner les patients vers l acceptation de celle-ci. Identifier la place de l éducation thérapeutique dans la maladie chronique. 3.2 Les lieux avec leur critère d inclusion et d exclusion Pour cette étude, quatre entretiens au sein de trois services différents sont réalisés : médecine, service de réadaptation cardio-respiratoire et en service de diabétologie. Ces services sont choisis afin de confronter les expériences, d'obtenir des visions différentes et complémentaires. Objectif pour le service de médecine générale : comprendre et analyser l accompagnement auprès de professionnels qui ne sont pas spécialisés dans la maladie chronique mais qui y sont confrontés. Objectifs pour les deux services spécialisés en réadaptation pour la maladie chronique: mieux appréhender leur travail au quotidien, leur façon de prendre en charge le patient et la formation nécessaire à celle-ci. Ces deux lieux sont restrictifs, mais ils pourront permettre de comprendre le cheminement de l accompagnement de la personne atteinte de maladie chronique sous