SIGLES. dispositif pour la vie autonome

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1 SIGLES AAH allocation adulte handicapé ACE activité clinique en extension ACFP allocation compensatrice pour frais professionnels ACTP allocation compensatrice pour tierce personne ADMR aide à domicile en milieu rural AES allocation d éducation spéciale AGEFIPH association pour la gestion du fond pour l intégration des personnes handicapées ANPE agence nationale pour l emploi AP atelier protégé ARH agence régionale d hospitalisation ASE aide sociale à l enfance ASSAD association de services et soins à domicile AVS auxiliaire de vie scolaire CAF caisse d allocations familiales CAJ centre d accueil de jour CAMSP centre d action médico-sociale précoce CASF code de l action sociale et des familles CAT centre d aide par le travail CATTP centre d accueil thérapeutique à temps partiel CCPE commission de circonscription pour l enseignement pré-élémentaire et élémentaire CCSD commission de circonscription du second degré CDES commission départementale de l éducation spéciale CFA centre de formation des apprentis CIVIS contrat d insertion dans la vie sociale CLH comité de liaison des handicapés CLIC centre local d information et de coordination CLIS classe d intégration scolaire CMP centre médico-psychologique CMPP centre médico-psycho-pédagogique COTOREP commission technique d orientation et de reclassement professionnel CRAM caisse régionale d assurance maladie CROSS comité régional de l organisation sanitaire et sociale CTRA comité technique régional sur l autisme DIVA dispositif pour la vie autonome EHPAD établissement d hébergement de personnes âgées vieillissantes EREA établissement régional d enseignement adapté FAM FO HID foyer d accueil médicalisé foyer occupationnel handicap, incapacités, dépendance IEM institut d éducation motrice IEN-AIS inspecteur de l Éducation nationale chargé de l adaptation et de l intégration scolaires IME institut médico-éducatif IMPRO institut médico-professionnel INSEE institut national de la statistique et des études économiques IR institut de rééducation IRPRO institut de rééducation avec section de formation professionnelle MAS MSA maison d accueil spécialisée mutualité sociale agricole Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 1

2 PAI PAIO PAP PAPIL PDITH PII PMI projet d accueil individualisé permanence d accueil, d information et d orientation progrès adapté de progrès programme d action préparatoire et d initiative locale programme départemental d insertion des travailleurs handicapés projet d intégration individuelle protection maternelle et infantile RASED réseaux d aides spécialisées aux élèves en difficulté RHEOP registre des handicaps de l enfant et observatoire périnatal ROC réseau d observation croisée RQTH reconnaissance de la qualité travailleur handicapé SAFEP service d accompagnement familial et d éducation précoce SAVS service d accompagnement à la vie sociale SEES section d éducation et d enseignement spécialisé SEGPA section d enseignement général et professionnel adapté SEHA section d éducation avec handicaps associés SESSAD service d éducation spéciale et d aide à domicile SIPFP section d initiation et de première formation professionnelle SROS schéma régional de l organisation sanitaire SSIAD service de soins infirmiers à domicile TISF technicien de l intervention sociale et familiale TPMO travail protégé en milieu ordinaire TRACE trajet d accès à l emploi UEROS unité d évaluation, de réentraînement et d orientation socio-professionnelle UPI unité pédagogique d intégration Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 2 Technè-Conseil Septembre 2004

3 SOMMAIRE INTRODUCTION 5 PARTIE 1. LA POPULATION DU MAINE ET LOIRE 7 A. Situation démographique B. Population et territoires C. La structure de la population par âge D. L évolution de la natalité E. La composition des familles F. Économie et emploi PARTIE 2. ENFANTS EN SITUATION DE HANDICAP 9 A. La population concernée B. Prévention, dépistage et diagnostic précoce B.1. État des lieux B.2. Diagnostic partagé C. Le dispositif d intégration en milieu ordinaire C.1. État des lieux C.2. Diagnostic partagé D. Accompagnement et aide à domicile D.1. État des lieux D.2. Diagnostic partagé E. Le dispositif d accueil en établissements ou services médico-sociaux E.1. État des lieux E.2. Les résultats du questionnaire «établissements» E.3. Les résultats du questionnaire «secteur Enfant SESSAD» E.4. Diagnostic partagé F. Le dispositif de pédopsychiatrie F.1. État des lieux F.2. Les enfants autistes, à la croisée du sanitaire et du médico-social F.3. Diagnostic partagé G. La formation professionnelle des jeunes et l entrée dans le monde adulte G.1. Diagnostic partagé H. Programmation et perspectives H.1. Liste d attente H.2. Analyse des besoins PARTIE 3. LE SECTEUR ADULTE 45 A. Évaluation du schéma départemental de 1994 B. La population concernée C. L intégration sociale des adultes et le soutien à domicile C.1. État des lieux C.2. Diagnostic partagé C.3. Réponses aux questionnaires «Services d aide à domicile» D. Accueil et hébergement : la vie en institution D.1. État des lieux D.2. Diagnostic partagé D.3. Les résultats des questionnaires «Hébergement» E. Le secteur du travail protégé E.1. État des lieux E.2. Diagnostic partagé E.3. Réponse aux questionnaires «Travail protégé» F. Intégration professionnelle F.1. État des lieux F.2. Diagnostic partagé G. La situation des personnes âgées handicapées G.1. État des lieux G.2. Diagnostic partagé H. Le dispositif de psychiatrie H.1. État des lieux H.2. Diagnostic partagé I. Programmation et perspectives I.1. La liste d attente I.2. Analyse des besoins du secteur adulte PARTIE 4. Questionnaires Tableaux comparatifs 89 Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 3

4 INTRODUCTION Le schéma départemental en faveur des enfants et adultes en situation de handicap porte sur un large champ de réflexion et d investigation défini à travers trois grands axes : Intégration et insertion Adaptation des structures médico-sociales aux besoins Accueil, information, orientation des personnes et de leurs familles. L élaboration du schéma départemental est une démarche ouverte associant l ensemble des acteurs engagés dans le dispositif en faveur des personnes handicapées. Elle comporte 2 phases : PHASE 1. ÉTAT DES LIEUX ET DIAGNOSTIC PARTAGÉ PHASE 2. ORIENTATIONS ET PROPOSITIONS. La méthodologie de l état des lieux et du diagnostic partagé L état des lieux présente le dispositif en faveur des personnes handicapées (enfants et adultes). Il apporte les éléments quantitatifs concernant à la fois la population générale du département et la population directement concernée par le schéma. Il a été réalisé à partir de : -> Étude statistique de l estimation des besoins à partir des documents de référence et du bilan du schéma de > Analyse quantitative et qualitative des réponses apportées - étude des agréments des établissements et services, - questionnaires adressés aux différentes structures, - étude de la liste d attente dans le secteur adulte. -> Analyse des parcours d insertion, Tables rondes autour des thèmes : - L'intégration sociale et scolaire des enfants - La formation professionnelle des jeunes et l entrée dans le monde adulte - Intégration professionnelle des adultes - Intégration sociale des adultes - L'aide et le soutien à domicile des enfants et des adultes - Le vieillissement, le soutien à domicile et l entrée en institution. Le diagnostic partagé permet de prendre en considération les points de vue des différents acteurs. La compréhension des enjeux, le repérage des atouts, l identification des axes de progrès sont autant d aspects déterminants pour faciliter la réflexion autour du schéma. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 4 Technè-Conseil Septembre 2004

5 Les tables rondes par acteurs : 1. Les acteurs institutionnels : - État (DDASS, DRASS, DDTEFP) - Conseil Général et villes : élus + DISS - Éducation nationale (AIS, IEN, CLIS ) - Sécurité sociale (CRAM, CPAM, MSA) - Psychiatrie enfant et adulte - Présidents d associations - Directeurs CAMSP, CMPP - Directeurs IME, IR - Directeurs SESSAD - Directeurs FHTH - Directeurs Foyers de vie - Directeurs FAM, MAS - Directeurs SAVS, SAD - Directeurs CAT - Directeurs AP 2. Les usagers : - Représentants adultes - Représentants enfants - Représentants parents d adultes - Représentants parents d enfants. Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 5

6 PARTIE 1. LA POPULATION DU MAINE ET LOIRE A. SITUATION DÉMOGRAPHIQUE En mars 1999, le département comptait habitants, soit habitants de plus qu en 1990 (+4%). Il figure au 2 e rang des Pays de La Loire, après la Loire-Atlantique. Alors qu en 1990 la progression en Maine et Loire était supérieure à la moyenne régionale, elle est maintenant inférieure : 0,42% par an pour 0,57%. Cela s explique par des naissances moins nombreuses. Le taux de natalité est passé de 15 à 12,8, sous le double effet du vieillissement de la population et du départ de jeunes femmes dans les années 80. Le solde naturel (naissance décès) est en nette diminution par rapport à 1990, l allongement de l espérance de vie ne compensant pas la baisse de la natalité. Contrairement à la Loire-Atlantique et à la Vendée qui compensent le solde naturel par de nombreuses arrivées, le Maine et Loire enregistre entre 1990 et 1999 des départs supérieurs aux arrivées. Sont particulièrement concernés le Nord-Ouest du département et les Mauges. B. POPULATION ET TERRITOIRES La densité est de 102 habitants au km 2, identique à la moyenne régionale (100 h/km 2 ), légèrement inférieure à la moyenne nationale (108 h/km 2 ). L agglomération angevine gagne habitants, soit la moitié de l augmentation du département et compte habitants (soit 30% de la population départementale). Angers à elle seule gagne habitants. En revanche, les deux grandes villes du Sud du département, Cholet et Saumur, perdent de la population, comme lors du recensement de Plus de 4 habitants sur 10 vivent à la campagne, faisant du Maine et Loire un département mi-rural, mi-urbain. La population de l espace rural a augmenté entre 1990 et 1999 mais très faiblement : ce sont les communes situées à la périphérie d Angers qui progressent. Le solde des entrées et des sorties a fortement chuté indiquant un arrêt de l installation de jeunes ménages venant de l agglomération angevine. Les territoires les moins peuplés se situent au Nord-Ouest et Nord-Est du département (cantons de Baugé et de Noyant) où résident moins de 30 habitants au km 2. C. LA STRUCTURE DE LA POPULATION PAR ÂGE À tous les échelons géographiques (national, régional, départemental), on observe entre 1975 et 2000 une baisse de la proportion des moins de 20 ans, confirmant la tendance globale à un vieillissement de la population. Ainsi en 1975, 37% de la population du Maine et Loire était âgée de moins de 20 ans, 27% en Bien que ce fléchissement soit plus marqué en Maine et Loire, il reste un département plus jeune que la moyenne : le taux des moins de 20 ans est plus élevé que la moyenne nationale (25,5%) et régionale (24,6%). Dans toutes les tranches d âge allant de 5 à 20 ans, le département enregistre des taux supérieurs aux références nationale et régionale. C est dans la tranche d âge des ans que l écart est le plus significatif. La tendance au vieillissement de la population va se poursuivre : en 2010, les moins de 20 ans ne formeraient plus que 24% de la population départementale. La part des plus de 60 ans a progressé comme ailleurs : avec 20%, elle est proche des niveaux national et régional (autour de 21%). Le vieillissement de la population va s accélérer : en 2010, 23% des habitants seraient âgés de plus de 60 ans pour 20% en 2000 (l INSEE estime pour 2030 à 1/3 la population des plus de 60 ans). La tranche d âge des ans a Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 6 Technè-Conseil Septembre 2004

7 légèrement augmenté entre 1990 et 2000 et se situe au niveau de la région (52%). En 2010, elle reste stabilisée autour de 52%. D. L ÉVOLUTION DE LA NATALITÉ L observation de la population de moins de 20 ans met en lumière un ralentissement des naissances qui touche de façon importante le Maine et Loire depuis De 1975 à 1999, le taux de natalité s est néanmoins globalement situé au-dessus des taux nationaux et régionaux, l écart se réduisant au fil des années. L année 2000 a vu la natalité dans la région remonter de manière significative (+7,7% pour 4,7% pour l ensemble de la France). Le taux de natalité s établit dans le département à 14,1 enfants pour 1000 femmes ( naissances). Entre 1975 et 2000, le nombre de naissances a augmenté de 3,8% en France, il a baissé de 3,4% au niveau régional et de près de 6% au niveau départemental. La situation entre 1995 et 2000 s est nettement améliorée dans le Maine et Loire, puisque le nombre des naissances a augmenté de 13% (après une baisse de 20% entre 1975 et 1994). E. LA COMPOSITION DES FAMILLES Le nombre de ménages a augmenté dans tous les départements de la région alors que dans le même temps, la population diminuait. Les ménages sont donc en moyenne composés de moins de personnes. Comparé à la moyenne nationale, le Maine et Loire (et la Région) compte beaucoup moins de familles monoparentales, bien qu elles y aient augmenté plus rapidement. Dans le 49, on en recense en 1999, soit familles monoparentales de plus qu en Cinq fois sur six, le parent est la mère. En revanche, les familles de 3 enfants ou plus y sont plus nombreuses qu au niveau national. F. ÉCONOMIE ET EMPLOI Au cours de la décennie 1990, l économie des Pays de la Loire se positionne comme l une des plus dynamiques de France. Les zones d Angers sont concernées et enregistrent de fortes hausses de l emploi. Angers repose sur un secteur tertiaire dynamique : immobilier, recherche développement, activités récréatives et associatives. Le Maine et Loire a une tradition industrielle qui reste le cœur de l économie du département : l industrie des biens intermédiaires (composants électriques et électroniques, métallurgie et chimie) a enregistré la plus forte croissance de l emploi en 2000 (+8%). Les industries agro-alimentaires sont également bien implantées. En revanche, les secteurs de l habillement-cuir-textile connaissent des difficultés. Les autres zones d emploi, Choletais, Saumur-Baugé, Segréen-Sud-Mayenne, sont plus hétérogènes. Les départs d actifs ont été supérieurs aux arrivées ; c est dans le Choletais et le Segréen-Sud-Mayenne que le déséquilibre est le plus fort. Néanmoins en 2001, les zones d Angers et de Saumur-Baugé connaissaient des taux de chômage supérieurs à celles du Choletais et du Segréen-Sud- Mayenne. Au 2 è trimestre 2003, le taux de chômage en Maine et Loire se situe en dessous du taux national mais au-dessus du taux régional. La dégradation de l emploi depuis 2001 que connaît la France a moins touché les départements ligériens. PARTIE 2. ENFANTS EN SITUATION DE HANDICAP A. LA POPULATION CONCERNÉE Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 7

8 «Si l on projette et élargit le taux de prévalence de 9,2 observé dans les études épidémiologiques( ), on obtient un effectif théorique de enfants porteurs de handicaps sévères dans la région, dont enfants dans le département de Maine et Loire». (Source : Rapport DRASS-DDASS «Le dispositif de prise en charge des enfants et adultes handicapés en Pays de la Loire au , p. 5»). Au , dossiers étaient actifs en CDES (données transmises par la CDES). Au , enfants et adolescents étaient bénéficiaires de l AES (Source : Rapport DRASS-DDASS, p. 5), soit 6,3 jeunes de moins de 20 ans (7 dans la région). En 2002, la CDES attribuait 542 AES et rejetait 76 demandes de la même prestation. Le nombre de premières demandes d AES est stable (169 pour 170 en 2001). Les demandes de prise en charge (y compris les renouvellements) diminuent de 14% (213 pour 288 en 2001). B. PRÉVENTION, DÉPISTAGE ET DIAGNOSTIC PRÉCOCE B.1. État des lieux En 2002, les CAMSP et CMPP du département ont accueilli enfants en vue d un dépistage, d un diagnostic ou d une prise en charge ambulatoire de difficultés constatées. Le nombre réel d enfants est toutefois inférieur, une partie ayant pu être suivie par deux services au cours de la même année (Exemple : CAMSP polyvalent puis CAMSP ASEA ou CMPP AAPEI). Nombre d enfants accueillis en 2002 CAMSP polyvalent 592 CAMSP ASEA 285 CMPP ASEA CMPP AAPEI 110 Total Source : Rapports d activité 2002 CAMSP/CMPP LE CAMSP POLYVALENT Ouvert en 1985 au sein du CHU, le CAMSP polyvalent accueille en moyenne 600 nouveaux enfants par an pour un dépistage ou un diagnostic, aussi bien sur le plan du développement et des compétences motrices que sensorielles, cognitives, psychiques, psychologiques, comportementales. La moitié de ces enfants a moins de 1 an. Un tiers est confié par l unité de néonatologie du CHU. En 2002, consultations étaient réalisées : consultations médicales et consultations non médicales. -> Déficience sensorielle : le CAMSP développe des accompagnements anténataux, avant et après la naissance, en partenariat avec les maternités, les hôpitaux, les échographistes. Il participe aux réseaux ORL et GERICO, et réalise des diagnostics de surdité et de comportement, en lien avec le pôle sensoriel et le SAFEP. -> Déficience visuelle : le CAMSP est signataire d'une convention sur l'évaluation sensorimotrice avec l'institut Montéclair. Il propose des actions d'évaluation systématiques des problèmes visuels en néonatologie, et peut intervenir à la demande du SAFEP. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 8 Technè-Conseil Septembre 2004

9 -> Lésés cérébraux : le CAMSP propose un accompagnement jusqu'à mois. Les enfants sont ensuite orientés vers les structures médico-sociales. -> Les troubles envahissants du développement : le CAMSP a élaboré une grille d'évaluation des signes d'alerte dans le cadre de l'association Dépist'autisme. Cette association propose un diagnostic, une évaluation neuro-pédiatrique, un accompagnement des enfants et des familles. Une consultation génétique est également proposée. Dans le cadre du développement du partenariat, le CAMSP propose par ailleurs des actions de formation aux professionnels de la petite enfance, personnel infirmier et services médico-sociaux accueillant les enfants en situation de handicap. Une grande partie de son travail s'inscrit en réseau : réseau «sécurité naissance des Pays de la Loire» service de neuro-pédiatrie génétique médecins de ville, professionnels de la petite enfance, familles. LE CMPP ET LE CAMSP DE L ASEA Le CMPP et le CAMSP gérés par l ASEA ont été créés respectivement en 1962 et en Ils accueillent des jeunes de 0 à 18 ans (0-6 ans dans le cadre du CAMSP et 6-18 ans dans le cadre du CMPP) souffrant de troubles psycho-affectifs (difficultés relationnelles, comportementales, scolaires, troubles psychomoteurs, du comportement ). Les enfants diagnostiqués par le CAMSP polyvalent sont souvent orientés au CAMSP de l'asea, ce qui a permis à ce dernier de développer un partenariat avec la pédopsychiatrie et de proposer une alternative avec la prise en charge en hôpital de jour. Le CAMSP fait partie du réseau «souffrance psychique et précarité» et expérimente un réseau qui regroupe des médecins et des orthophonistes. Le rapport 2002 note pour le CAMSP et le CMPP une activité très soutenue avec la diminution des demandes auxquelles le service ne peut répondre (respectivement 49% et 44%) du fait de l engorgement de l activité. Dans le même temps, le nombre de nouveaux cas et d enfants pris en charge diminue du fait de prises en charge plus complexes et demandant un accompagnement sur le long terme. Le CAMSP-CMPP a créé un secteur, Activité clinique en extension (ACE), pour faire face à sa mission de prévention et contribuer à apporter des réponses à la demande très forte exprimée dans le champ de la pédopsychiatrie. Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 9

10 L activité clinique en extension a pour objectifs de favoriser l accès aux soins des plus démunis et de traiter la demande en amont : - avec une réflexion approfondie des demandes lors des commissions d admission et d orientation, - avec un travail en partenariat avec l ensemble des professionnels qui rencontrent les enfants en difficulté : accompagnement à l analyse de la pratique des équipes de deux classes relais d Angers et Cholet, et plus largement des équipes qui interviennent dans le champ socio-éducatif, enseignant ou médical, mise à disposition de l Éducation nationale d un dispositif d écoute des adolescents dans les SEGPA, - avec une expérience de mise en réseau de médecins et d orthophonistes, - avec la constitution de groupes de réflexion pour les parents, - avec l invention d un dispositif propre à l accueil des adolescents. LE CMPP DE L AAPEI Le CMPP de l'aapei dispose de deux antennes à Angers. Il accueille 100 à 110 jeunes par an, de 0 à 17 ans, présentant des déficiences mentales. Les enfants sont orientés principalement par le CAMSP polyvalent, le CMPP de l'asea, les services sociaux, les psychologues scolaires. L'action du CMPP est centrée autour des plus jeunes. Il accompagne les enfants et leur environnement, parents, parfois fratries et grandsparents, de façon individuelle ou en proposant des approches plus collectives. Partenaire dans des contrats d'intégration scolaire, il développe des collaborations nombreuses avec crèches, haltes-garderies et établissements scolaires. B.2. Diagnostic partagé Prévention et dépistage Le dispositif de dépistage et diagnostic précoce est organisé et permet de répondre très tôt à des demandes d évaluation, qu elles viennent des parents ou de professionnels. La collaboration entre les principaux acteurs de ce dispositif est importante et facilitée par la clarté des champs de compétences respectifs. Les principales difficultés portent sur : un développement important des demandes de diagnostic auquel ne répond pas de façon suffisante le dispositif actuel. un accès aux réponses contraint par la saturation du dispositif d accompagnement (médico-social et sanitaire), venant retarder les prises en charge et limiter les effets du repérage précoce des difficultés. un répérage trop tardif des troubles psycho-affectifs par les acteurs de prévention et les structures d accueil de la petite enfance. une couverture territoriale insuffisante du CMPP déficience mentale. Parmi les évolutions à promouvoir, selon les acteurs : aller à la rencontre des populations en développant des consultations dans les lieux scolaires, d'insertion. développer un partenariat avec la PMI, notamment dans les zones peu maillées (projet en cours). traiter les demandes en amont : former les équipes et apporter un soutien technique, notamment dans le cadre du dépistage et des échanges de pratiques. développer le dépistage anténatal. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 10 Technè-Conseil Septembre 2004

11 C. LE DISPOSITIF D INTÉGRATION EN MILIEU ORDINAIRE C.1. État des lieux Le rapport Handiscol souligne la difficulté de connaître les réalisations en faveur de l intégration scolaire des jeunes en situation de handicap. Les comptes se font à partir des conventions d intégration qui ne sont pas formalisées pour tous les jeunes. a) Les classes spécialisées et les classes accueillant des élèves en difficulté Le département dispose de 24 CLIS et de 8 UPI. 8 CLIS et 6 UPI ont été créées dans les 3 dernières années, gérées par l Éducation nationale ou l enseignement catholique qui scolarise 41% des enfants du département. Les besoins identifiés portent sur 4 UPI : Segré, Angers, Sud Loire, Saumur. Les classes spécialisées (Source : IEN-AIS et rapport Handiscol) CLIS 1 CLIS 2 CLIS 4 UPI 1 UPI 2 UPI 3 UPI 4 Type de déficience intellectuelle auditive motrice intellectuelle auditive visuelle motrice Nombre de structures Éducation nationale Enseignement catholique Effectif en Les classes accueillant les élèves en difficulté (Source : IEN AIS et rapport Handiscol) SEGPA EREA CLAD Nombre de structures Éducation nationale Enseignement catholique Effectif en b) Les conventions d intégration ( ) L intégration collective Les chiffres concernent les enfants disposant d un projet d intégration individuelle (PII). L intégration collective en CLIS et UPI concerne 354 élèves. Elle a lieu principalement dans les écoles primaires : 3/4 des enfants sont en CLIS, 1/4 en UPI. L intégration scolaire collective via les PII (Source : Handiscol) CLIS UPI Total Déficients intellectuels Déficients auditifs Déficients visuels Déficients moteurs Troubles de la personnalité Total Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 11

12 L intégration scolaire individuelle et les PII Le nombre de conventions d intégration individuelle s élève à 862 dont 2/3 portent sur le premier degré. Les enfants présentant des handicaps intellectuels sont les plus nombreux dans le premier degré mais apparaissent peu dans le second degré. À l inverse, les enfants présentant des troubles de la conduite ou du comportement représentent 52% des effectifs disposant d un PII au collège. 363 enfants, accompagnés par un service de psychiatrie infanto-juvénile, sont en intégration au sein d une classe, à temps complet ou à temps partiel, avec un projet d intégration. L intégration scolaire individuelle sur PII (Source : Handiscol) Maternelle Élémentaire Collège Lycée Total Déficients intellectuels Déficients auditifs Déficients visuels Déficients moteurs Troubles de la conduite ou du comportement Troubles de la personnalité Total La prise en charge des élèves atteints de troubles du langage L Éducation nationale, en partenariat avec les structures concernées, a élaboré un guide des troubles du langage à destination des professionnels de l Éducation nationale. Il définit la procédure à suivre lorsque ces professionnels (essentiellement enseignants et médecins scolaires) repèrent des troubles spécifiques du langage oral (dysphasie) ou écrit (dyslexie, dysorthographie) chez l élève. Selon le diagnostic, l élève sera accompagné soit par le RASED, soit par un service extérieur de type CMP, CMPP, SESSAD, SSEFIS. Selon le guide, l élève bénéficie d un projet d aide individuelle (interne à l école) dans le cas d une prise en charge par le RASED, ou d un projet d intégration ou d accueil quand des services extérieurs sont impliqués. Une évaluation est faite décidant de la fin ou de la poursuite de l accompagnement. Le guide définit les rôles de chacun dans l accompagnement de l enfant porteur de troubles du langage : la famille, le directeur d école, les membres du RASED, les médecins scolaires et PMI, les contacts utiles où 3 structures sont citées : - Centre Charlotte Blouin - Association Avenir Dysphasie Anjou - Association des Parents des Enfants Dyslexiques, APEDYS. c) Les auxiliaires de vie scolaire Les auxiliaires de vie scolaire (AVS) interviennent dans le cadre de l intégration individuelle et collective. À la rentrée 2003, 64 auxiliaires de vie scolaire étaient en poste. Tous relèvent actuellement de l Éducation nationale. Les écoles privées sont dotées d'avs uniquement pour des intégrations individuelles. d) La scolarisation en établissement spécialisé et en milieu scolaire ordinaire En 2002, enfants étaient accueillis en établissement spécialisé. Parmi ces enfants, (soit 89%) étaient scolarisés dans leur établissement (IME ou IR), 1/3 à temps complet, 2/3 à temps partiel. 103 enfants (7%) étaient scolarisés en milieu ordinaire. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 12 Technè-Conseil Septembre 2004

13 C.2. Diagnostic partagé Les demandes des parents en faveur de l intégration scolaire de leur enfant en milieu ordinaire sont plus fortes qu auparavant. Une intégration scolaire dès la maternelle permet de stimuler les enfants déficients et autorise les parents à poursuivre leur activité professionnelle. Elle correspond également à une volonté de normalité. Les CLIS et l accompagnement par les SESSAD apparaissent des réponses adaptées pour nombre d enfants en situation de handicap. Selon les acteurs rencontrés, les CLIS couvriraient globalement les besoins du département (situation au 31 décembre 2003) en termes de type de handicap et de territoire. Cependant, les capacités des SESSAD sont insuffisantes, notamment en secteur rural. L intégration scolaire, dans le premier et le second degré, des enfants en situation de handicap moteur et de handicap sensoriel semble globalement répondre aux besoins. Les difficultés signalées portent principalement sur l intégration des enfants présentant des déficiences intellectuelles, des troubles du comportement ou des troubles autistiques ou apparentés. Lorsqu un enfant intégré en CLIS ou en classe ordinaire doit être orienté vers un établissement spécialisé davantage en capacité de répondre à ses besoins, la situation peut être vécue comme un échec et ouvrir à des difficultés. Les établissements spécialisés estiment qu il y a là une information insuffisante des parents concernant notamment les possibilités de scolarisation en IME ou en IR. Ils constatent par ailleurs des orientations plus tardives pour des jeunes d âge collège avec des prises en charge s avérant plus difficiles. À ce jour en effet, l intégration scolaire trouve ses limites à l entrée au collège. Plusieurs facteurs sont évoqués : passage d un maître à une équipe d enseignants, taille du collège, manque de places en UPI et limitation à 2 ans au lieu de 4 ans de l accueil en UPI. Ces aspects, qui portent sur le cadre scolaire, concernent particulièrement les enfants présentant des déficiences intellectuelles et les enfants présentant des troubles autistiques. Les enfants présentant des déficiences intellectuelles sont également freinés par leurs capacités d apprentissage. La scolarisation des enfants autistes présente des spécificités. La prise en charge par les secteurs de pédopsychiatrie permet aux enfants d être intégrés dès la maternelle et de poursuivre favorablement leur scolarité dans le primaire, avec les limites évoquées plus haut à l entrée au collège. À ce jour, les enfants présentant des troubles autistiques sont scolarisés dans des classes ordinaires ou des classes spécialisées, avec les déficients intellectuels, sans qu il soit possible à l inspection académique de les dénombrer. Il n existe pas de classe dédiée aux enfants autistes. Les uns regrettent ce manque de prise en charge spécifique, les autres considèrent que la diversité des situations d autisme ne justifierait pas l ouverture d une classe spécifique. Depuis la rentrée scolaire 2003/2004, les enfants autistes bénéficient d un accompagnement par des auxiliaires de vie scolaire. Cela constitue une avancée mais qui demeure insuffisante en nombre. Par ailleurs, les auxiliaires de vie scolaire auraient besoin de formation à ce handicap, besoin également ressenti par les enseignants concernés. L intégration scolaire ou la scolarisation en collège des jeunes présentant des troubles de la conduite et du comportement est également interrogée. Les professionnels de l'éducation nationale rencontrés soulignent leurs difficultés à les intégrer dans les classes. Selon un autre point de vue, l offre médico-sociale du département (6 instituts de rééducation) influerait sur le seuil de tolérance du dispositif Éducation nationale. Sont interrogés à ce titre la prévention des exclusions et les étayages mis en place dans les établissements scolaires. Les partenariats entre SESSAD et pédopsychiatrie de secteur sont efficaces pour soutenir l intégration scolaire de ces jeunes, mais le nombre de places en SESSAD est insuffisant. L individualisation de la prise en charge, reconnue comme une condition de la réussite du projet d intégration, tient en partie au partenariat. Le renforcement du partenariat Éducation nationale - Éducation spécialisée - ASE - DDASS, Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 13

14 est souhaité. Les moyens humains et les possibilités de passerelles entre l école et l établissement seraient à développer. Les autres questions évoquées : La procédure départementale pour l'intégration en CLIS et UPI, avec une période d observation d un mois suivie d une réunion de projet d'intégration individuelle, n'est pas toujours respectée. L'orientation peut être inadaptée faute d'évaluation. Des jeunes sortant de CLIS entrent en 6 è dans le cadre de projets adaptés de progrès (PAP) par manque de places en UPI. Des jeunes et des familles sont ainsi en souffrance : le maintien dans le dispositif ordinaire a fait naître des espoirs qui se concrétisent rarement. L effet de filière : les jeunes qui entrent en CLIS seront orientés en UPI. Peu d'orientations en établissement médico-social ou en SEGPA sont prononcées après une CLIS. Les dispositifs Éducation nationale et médico-social fonctionnent de façon parallèle. Les orientations à partir du collège sont trop souvent vécues comme des échecs. Les jeunes en intégration peuvent bénéficier d'avs et d'une prise en charge SESSAD. Si cela constitue un point fort, la distinction des missions est parfois floue. Les SEGPA ne sont pas préparées à accueillir des jeunes en situation de handicap, les ateliers ne sont pas adaptés aux handicaps moteurs, les professionnels ne sont pas formés. Des actions correctives sont en cours. Les besoins de formation des enseignants sont soulignés : environ 30% des enseignants qui interviennent auprès de ces jeunes ne sont pas formés (CAPSAIS option D ou E). Les instituteurs ont peu de formations possibles. Le soutien des équipes enseignantes et le besoin d échanges autour des pratiques apparaissent des éléments importants à prendre en compte. Selon les familles : Des interrogations demeurent face aux suites de l intégration en UPI. La durée de scolarisation en UPI est réduite à 2 ans et les places disponibles ne couvrent pas les besoins. L obligation de scolarisation jusqu à 16 ans n est pas toujours respectée. Au niveau lycée, le manque de possibilités de type UPI implique un choix entre SEGPA et IMPRO. D une manière générale, les collaborations entre professionnels des différents champs relèvent de la bonne volonté des personnes plutôt que de partenariats formalisés. Les collaborations sont facteur d une plus grande efficacité, d une meilleure écoute des parents. Le manque de collaboration entre professionnels conduit les parents à être eux-mêmes coordonnateurs de l action et à mettre en lien les différentes compétences. La dyslexie, déficience «sévère» pour 1% des enfants scolarisés, est aujourd hui reconnue. La lenteur du diagnostic médical et le défaut d information et de formation des enseignants sont à déplorer. L amélioration des prises en charge de cette déficience en milieu hospitalier est souhaitée, de même que le développement des liens entre professionnels du soin et de l enseignement. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 14 Technè-Conseil Septembre 2004

15 Selon les jeunes : L aide apportée en classe d intégration et d adaptation se décline à travers : - l apprentissage de matières scolaires et la progression dans le niveau de connaissance et les résultats, - l aide à la résolution des exercices grâce à la présence de l auxiliaire d intégration scolaire, - l apprentissage spécifique qui permet de développer leur connaissance du langage, leur attention et d acquérir davantage de vocabulaire, - la socialisation. Les élèves bénéficiant d un SESSAD dans l établissement scolaire sont en majorité favorables à l intervention dans le temps scolaire pour plusieurs raisons : - possibilité de se reposer lors des journées non travaillées, - masse de travail à récupérer moins importante que dans le cas de séances à l extérieur de l école (pas de déplacements, temps d absence scolaire réduit), - possibilité de maintenir un maximum de relations amicales et familiales. L intérêt d avoir le SESSAD au sein de l école est de pouvoir concilier une scolarité aussi normale que possible avec une prise en charge de soins et de rééducation de niveau satisfaisant. Pour autant, les séances extérieures permettent de rencontrer d autres personnes. La prise en compte plus importante des rythmes des enfants et de leur temps de repos constituerait une amélioration. Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 15

16 D. ACCOMPAGNEMENT ET AIDE À DOMICILE D.1. État des lieux Au , selon la DRASS, le Maine et Loire dispose de 360 places de SESSAD soit 130 de plus qu en À partir des questionnaires auxquels ont répondu les SESSAD, le nombre de places effectivement agréées seraient de 440 et le nombre de places installées de 400. Le taux d équipement est de 1,86 places pour enfants. Il se situe autour de 2,2 dans la région et 1,3 en moyenne nationale. La CDES pour sa part identifie 272 places de SESSAD en avril Les SESSAD (tous handicaps confondus) représentent 23% des demandes pour la période Les demandes pour enfants déficients intellectuels accusent une nette augmentation entre et (+67%), qui s explique par la création de CLIS et d UPI avec des besoins d accompagnement. Le mouvement en faveur de l intégration scolaire entraîne une diminution des demandes de SEES entre 2001 et Les besoins prévisionnels en SESSAD concernent majoritairement les enfants déficients intellectuels (69%). Ils s établissent à 304 places dont 211 SESSAD IME et 93 SESSAD IR et se répartissent sur l ensemble du territoire. Besoins prévisionnels en SESSAD, repérés par les secrétariats de CCPE et CCSD sur les 4 grands secteurs (Source : IEN-AIS 2003) - Présentation Technè SESSAD IME SESSAD IR Total Secteur d Angers Secteur de Saumur Secteur de Cholet Secteur de Segré Total D.2. Diagnostic partagé LES SESSAD Les SESSAD répondent aux différents types de handicaps. Plusieurs éléments sont soulignés : Le manque de places, particulièrement pour le bassin de Saumur, et pour la tranche d'âge 6-14 ans. Peu de SESSAD interviennent au domicile. Cette situation serait liée à plusieurs facteurs : le refus de certaines familles, des réponses techniques qui ne peuvent être apportées au domicile (besoin de socialisation des enfants par exemple), une culture d'institution de la part des équipes. Si l'absence de scolarisation en milieu ordinaire ne semble pas constituer un critère de refus d'admission en SESSAD, ces derniers sont cependant largement centrés sur l'accompagnement à l'intégration scolaire. L'intervention d'un SESSAD suppose une orientation CDES. Toutes les familles ne font pas cette démarche. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 16 Technè-Conseil Septembre 2004

17 LES SERVICES D AIDE À DOMICILE Les services d'aide à domicile peuvent intervenir pour un soutien à l'enfant et sa famille (aide ménagère, auxiliaire de vie). Les SSIAD n'interviennent pas auprès des enfants et est soulignée la difficulté à trouver des infirmières pour intervenir à domicile, particulièrement en milieu rural. Par ailleurs, le financement des aides n'est pas attribué lorsque les deux parents travaillent ; il est proratisé au temps passé par l'enfant à son domicile. Depuis avril 2002, il existe 6 compléments à l'aes. Si le passage de 3 à 6 niveaux a permis une souplesse plus importante, le plafond maximum n a pas été augmenté et pour certaines familles, le manque à gagner s est accru. Certains parents doivent réduire voire arrêter leur travail pour prendre en charge leur enfant en journée. Le pôle handicap de l'admr a créé un service de garde ponctuelle exercée par des auxiliaires de vie pour des enfants et adultes en situation de handicap. Ce service, qui semble répondre à des besoins exprimés, est peu utilisé ; plusieurs raisons sont avancées : le manque d'information des acteurs et familles, le coût (entre 4 et 6 euros par heure), le sentiment de culpabilité de certaines familles. LE SOUTIEN DE L'ENVIRONNEMENT DE L'ENFANT Le soutien à domicile des enfants suppose également le soutien des parents. Est souligné le phénomène d'isolement progressif des familles lorsque l'enfant grandit. Le défaut d information sur les solutions offertes par le dispositif constitue une source supplémentaire de difficulté. Il apparaît important d'accompagner les familles à différents niveaux : une information globale par la mise en réseau des professionnels du secteur. une écoute et un soutien psychologique par des professionnels qui se déplacent au domicile mais aussi par des temps d'échanges entre familles et entre familles et professionnels. un accompagnement, une formation des parents sur le plan technique, pratique, en fonction du type de handicap, leur permettant d'être acteurs au quotidien. un droit au répit. À ce titre, est souligné le manque de structures relais pour des jeunes souffrant de troubles graves de la personnalité. Le développement du travail en réseau, associant les administrations, les services sociaux, médico-sociaux, sanitaires, devrait permettre de construire un «plan d'aide» autour des besoins de l'enfant et de sa famille. Le DIVA pourrait être l outil de cette mise en réseau. Le projet de loi sur l égalité des chances prévoit des maisons départementales du handicap qui pourraient constituer un guichet unique en direction des familles. Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 17

18 E. LE DISPOSITIF D ACCUEIL EN ÉTABLISSEMENTS OU SERVICES MÉDICO-SOCIAUX E.1. État des lieux a) Les orientations en établissement Selon la CDES, le nombre de demandes d orientation (hors déficients sensoriels 1 ) a augmenté entre 2001 et 2002 : 556 demandes sont enregistrées pour 518 l année précédente. Sur ces 556 demandes, 385 ont abouti (taux constant de 69%), 171 n ont pas abouti (30,8%) et se traduisent soit par des maintiens dans la structure précédente (57 situations, 10%), soit par d autres types de prises en charge (52 situations, 9%), soit par une absence totale de réponse (62 situations, 11%). L orientation en IME reste la demande la plus courante (44,8%), suivie de l IR (22,1%) ; 67% des enfants concernés par une demande d IR sont admis, pour 84% des enfants relevant d IME. Les demandes d orientation en SESSAD IME sont en augmentation, passant de 52 à 75 par an entre et Nombre et répartition des demandes (Source CDES) % % % Évol. en % SESSAD IR 39 7,9 36 6,9 34 6,1-12,8 SESSAD IME 52 10,5 45 8, ,5 +44,2 IR , ,1 +7,9 IMP , , ,3 +1,9 IMPRO , ,5-0,7 SEHA 43 8,6 35 6,8 36 6,5-16,3 SESSAD An.24 bis NC - NC ,3 - SESSAD An.24 ter NC - NC 0 6 1,1 - IEM An.24 bis NC ,1 14 2,5 - IEM An.24 ter NC ,7 6 1,1 - Total ,1 1 Les orientations vers les structures pour déficients sensoriels ne sont pas comptabilisées dans les statistiques de la CDES, celles-ci ne posant pas de problème particulier (l institut Montéclair et le centre Charlotte Blouin couvrent les besoins de manière satisfaisante) source : CDES. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 18 Technè-Conseil Septembre 2004

19 Les admissions et % sur total des demandes (Source CDES) % % % Évol. en % SESSAD IR 19 48, , ,8 +10,5 SESSAD IME 24 46, , ,7 +33,3 IR 89 78, , ,7-7,9 IMP 73 69, , ,2 +20,5 IMPRO , , ,2-5,5 SEHA 16 37,2 4 11, ,8-37,5 SESSAD An.24 bis NC - NC , SESSAD An.24 ter NC - NC IEM An.24 bis NC , , IEM An.24 ter NC , Total , , ,2 +10,3 b) Taux d équipement En 2002, selon la DRASS, le taux d équipement est de 11,05 pour une moyenne régionale de 9,10. Il se situe en dessous du niveau régional et national en ce qui concerne les établissements pour polyhandicapés et déficients moteurs. Le département est également le moins bien équipé de la région en places de SESSAD. Cette situation est à nuancer suivant le type de handicap. Parmi les tendances enregistrées, on note le redéploiement de places d établissements en places de services et l évolution des places en fonction des publics. Au , le département comptait places en établissements d éducation spéciale. En 1993, il en comptait 107 supplémentaires (soit une baisse de 5,5%). En 10 ans, on observe une baisse des places en IME (-15%) et une hausse des places en IR (+27%). Par ailleurs, le nombre de places (1.818) est à rapprocher du nombre d enfants orientés par la CDES. En avril 2004, la CDES comptait enfants répartis comme suit : IMC 30 dont 16 en CAFS IME SEES 449 IME SIPFP 524 IME Polyhandicapés et SEHA 234 IR 363 Sensoriels 225 SESSAD 272 La qualification des places est aujourd hui une question sensible, liée au décalage entre les données DRASS qui s appuient sur les agréments, et la réalité des établissements et services. Certains agréments sont obsolètes et demanderaient à être actualisés et par ailleurs, des écarts sont notés entre places agréées et places installées. Du fait de cette situation, les décalages sont à prendre en compte par type de déficience. Le questionnaire permet d apporter certaines informations. Cependant, tous les établissements n ont pas répondu à toutes les questions ce qui rend le document difficilement exploitable. Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 19

20 c) Les établissements et services par type de déficience DÉFICIENCE INTELLECTUELLE Selon la DRASS, le département offre places en établissements et services pour déficients intellectuels et selon la CDES, places. Avec 17 établissements offrant places, le taux d équipement (5,9) est le plus élevé de la région (4,8). En 10 ans, on observe une baisse de 205 places en établissements pour déficients intellectuels (- 15%). Parallèlement, l accueil en SESSAD s est développé avec la création de 29 places bien que, avec 87 places au total, le département affiche le taux le plus bas de la région. Les réponses au questionnaire permettent d identifier les enfants présents dans les établissements au : enfants déficients intellectuels enfants présentant autisme ou psychose, enfants présentant des troubles de la personnalité, - 13 enfants présentant une déficience intellectuelle et des troubles associés, («divers» dans le questionnaire) soit un total de places. L écart avec les données DRASS est d au moins 62 places. En SESSAD, le questionnaire identifie 73 places pour enfants déficients intellectuels et 6 places pour enfants autistes ou psychotiques soit 79 places et un écart de 8 places par rapport aux données DRASS. TROUBLES DE LA CONDUITE ET DU COMPORTEMENT Au , la DRASS identifie 484 places en établissements et services pour enfants présentant des troubles de la conduite et du comportement dont 53 places de SESSAD et 431 places d IR. Les questionnaires identifient 50 enfants en SESSAD et 363 enfants en IR, soit 411 places installées et un écart de 73 places. La CDES identifie pour sa part 353 enfants en IR en février 2004 (auxquelles il faudrait enlever les 42 places de l IR la Modtais, fermé en février 2004) pour 377 places. Le décalage important entre les chiffres de la DRASS et ceux de la CDES s explique par l agrément du Coteau (75 places d IR) alors que cet établissement fonctionne comme une SIPFP. À noter : - L IR La Turmelière accueille 2/3 de jeunes originaires de Loire-Atlantique pour un accueil théorique de 50% de jeunes de Maine et Loire et 50% de Loire-Atlantique. - Le Colombier est un établissement à triple habilitation (PJJ, ASE et Sécurité sociale). Il accueille 33 jeunes relevant de la section d IR pour une capacité totale de 60 places. Selon la DRASS, le taux d équipement est élevé (2,3) pour une moyenne régionale de 0,9 et nationale de 1. Le département est le mieux doté en places SESSAD (53) au niveau régional (source : DRASS). L étude ONDAM soulignait que «les IR doivent faire face à des placements de jeunes présentant des difficultés de plus en plus importantes (situation de violences entre les jeunes )» et ajoutait «il faut des petites unités avec une surveillance accrue». Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 20 Technè-Conseil Septembre 2004

21 POLYHANDICAP Selon la DRASS, 1 établissement de 30 places et 1 section d IME sont les seuls lieux d accueil pour les enfants polyhandicapés, ce qui malgré tout situe le département en tête de la région (taux d équipement de 0,3 pour 0,06 pour la région). Le questionnaire identifie 132 enfants polyhandicapés en IME et 10 en SESSAD soit un écart important. Par ailleurs, depuis 1995, travaillent en réseau dans le département 7 établissements et services qui concourent à l accueil des enfants polyhandicapés en termes de diagnostic, d évaluation des besoins, d accompagnement en SESSAD, d accueil en établissement sanitaire, en IME ou en IEM. Une étude conduite en 1999 par le réseau (REEPH 49) identifiait 152 enfants polyhandicapés dont 129 dans les IME et IEM. L écart entre les données DRASS, celles du questionnaire et celles du réseau, est donc de 100 places environ en établissements, de 10 places en SESSAD et, au moment de l étude, de 13 enfants accueillis au CAMSP polyvalent et au centre médical pour jeunes enfants. DÉFICIENCE MOTRICE Avec 2 sections de 15 places (IME Monplaisir) et 30 places (IEM Guiberdière), et 55 places de SESSAD selon la DRASS, le taux d équipement est inférieur aux taux régional et national. Le questionnaire repère 64 enfants déficients moteurs et IMC en établissements et 81 enfants en SESSAD, soit un écart de près de 20 places en établissements et 26 en SESSAD. DÉFICIENCES SENSORIELLES 2 établissements pour 225 places selon la DRASS. Le questionnaire identifie 180 places agréées. Le département est, avec la Loire-Atlantique, l un des deux seuls départements de la région à disposer de places en établissement. S agissant des places SSEFIS (déficience auditive) et SAAAIS (déficience visuelle), il se situe en dessous des taux régionaux avec un total de 135 places. Évolution du nombre de places Établissements et services Maine et Loire (Sources : DRASS et schéma départemental 1994) Établissements pour Écart Déficience intellectuelle Troubles du comportement Polyhandicap Déficience motrice Déficience auditive Déficience visuelle sous-total places en établissements SESSAD Placement familial Total Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 21

22 Places de SESSAD par catégorie de déficience en Maine et Loire. Comparaison (Source DRASS schéma départemental 1994) Écart Déficience intellectuelle Troubles du comportement Polyhandicap Déficience motrice Déficience visuelle Déficience auditive Total RÉCAPITULATIF DES DONNÉES DRASS QUESTIONNAIRE IME/IR SESSAD TOTAL IME/IR SESSAD TOTAL Déficience intellectuelle Autisme et psychose Troubles de la personnalité Troubles du comportement Polyhandicap Traumatisme crânien Déficience motrice + IMC Autre : DI + troubles associés sous-total Déficience visuelle Déficience auditive Total Au final, les données DRASS concernant le total des places en établissements et services (2.178 places) sont proches des données des questionnaires (2.176 places) : c est la répartition des places entre établissements et services qui diffère. Ainsi, les données DRASS identifient places d établissements d éducation spéciale (1.638 places hors déficiences sensorielles), et le questionnaire identifie places (1.616 places hors déficiences sensorielles) soit un écart de 83 places (22 hors déficiences sensorielles). Les écarts constatés portent principalement sur la qualification de ces places par type de handicap. Concernant les SESSAD, la DRASS identifie 360 places (avec les déficiences sensorielles) et le questionnaire 441 places en fonction des enfants accueillis. Cependant sur ces 441 places, 400 seraient effectivement installées. Actuellement, 151 jeunes (148 selon le questionnaire) relèvent de l amendement Creton. C est en Maine et Loire que ce nombre est le plus élevé de la région. Ils représentent plus de 10% des jeunes accueillis en établissements. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 22 Technè-Conseil Septembre 2004

23 E.2. Les résultats du questionnaire «Établissements» Taux de réponse : 100% IME La Chaussée IME Champfleury ADAPEI IME Briançon IMEP Les Sables IME Perray Jouannet (Croix Rouge) IME Paul Gauguin AAPEI IME Jalesnes ALAHMI IMP La Chalouère AAPEI IME Le Bocage IME Bordage Fontaine IME La Rivière ADAPEI IME Clairval SEES et SIPFP IME Chantemerle IME Graçalou IME La Tremblaye IME Europe IME Monneraie IME Le Côteau IMPRO Monplaisir SEHA+SIPFP IRES Les Chesnaies IR La Modtais IR La Tremblaie IR Les Oliviers IR Le Colombier IR La Turmelière IEM Guiberdière Unité DM et polyhandicap Institut Montéclair Centre Charlotte Blouin Type d établissement IME - SEES SIPFP 21 IR 6 IEM 2 Institut pour déficients visuels 1 Institut pour déficients auditifs 1 Autre (préciser)* 1 Total 32 *UES (unité d éducation et de soins autisme) L accueil en externat représente près de la moitié des accueils (45,7% du total des places installées), suivi par l accueil en internat de semaine (34,6%) et en internat continu (14%). Le nombre de places d accueil à temps partiel est relativement peu important, il est difficilement quantifiable puisqu il se réalise en fonction de la demande. Mode d accueil Places habilitées Places installées Écart Nombre % Nombre % Nombre % Accueil en externat , ,2 Accueil en internat de semaine , ,6-8 -1,2 Accueil temporaire / Accueil d urgence Accueil en internat continu , ,7 Accueil en familles d accueil de l établissement 46 2,5 47 2, ,2 Accueil à temps partiel 5 et + +5 Autre : accueils partagés Total ,6 Type d implantation Sites Places installées Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 23

24 Nombre Nombre % Site principal ,1 Sites dispersés ,8 Classes intégrées ,4 Autre (préciser)* ,7 Total * familles d accueil + maisons autonomes en ville Date de création : 3/4 des établissements ont été créés au cours des années 50 (11%) et 60 (55%), et 5 établissements après 1995 Nombre % Entre 1950 et ,1 Entre 1961 et ,6 Entre 1971 et ,4 Entre 1981 et ,4 Entre 1991 et ,8 Après ,7 Total 27 Nombre de jours d ouverture Près de la moitié des établissements ouvre 196 jours par an. 3 établissements ouvrent tous les jours de l année Nombre jours Nombre Ets Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 24 Technè-Conseil Septembre 2004

25 Les personnes accueillies en 2002* *pour 1 établissement, les chiffres concernent l année 2003/2004 Nombre de filles 585 (35%) Nombre de garçons (65%) Total En 2002, sur enfants et adolescents accueillis, les garçons représentent 3/4 des effectifs et les filles 1/4. Parmi les établissements, 4 ne comptaient pas de filles dans leur effectif, et 1 aucun garçon. La majorité des établissements (12 sur 17 ayant répondu à cette question) connaît un vieillissement du public accueilli depuis 7 ans, allant de quelques mois à près de 3 ans. 5 établissements accueillent en 2002 un public en moyenne plus jeune qu en établissements indiquent l accueil d enfants venant d autres départements. 142 enfants d autres départements (dont 51 enfants accueillis à l institut Montéclair année 2003/2004) étaient ainsi accompagnés dans les établissements de Maine et Loire, représentant 8% du total des enfants accueillis. Près de 37% des personnes présentent une déficience intellectuelle ; il s agit du handicap principal, qui est, comme le précisent certains établissements, de plus en plus associé à des troubles de la personnalité ou du comportement. Le deuxième handicap principal le plus fréquent est constitué par les troubles du comportement (21%), suivi de l autisme/psychose (13%) et des troubles de la personnalité (10%). La déficience sensorielle et le polyhandicap représentent chacun environ 7% des enfants. Handicap principal Nombre de personnes Déficience intellectuelle ,8 Déficience sensorielle 126 7,2 Polyhandicap 132 7,6 Autisme / psychose ,3 Troubles de la personnalité 171 9,8 Déficience motrice 7 0,4 IMC 57 3,3 Traumatisme crânien Troubles du comportement ,8 Autres : DI avec troubles associés 13 0,8 Total % L établissement dispose-t-il de sections spécialisées par type de handicap : OUI 5 (16,7%) NON 25 (83,3%) 83% des établissements ne disposent pas de sections spécialisées par type de handicap. Parmi les 5 établissements disposant de sections spécialisées, celles-ci concernent pour 3 établissements : l autisme, la psychose et les troubles associés. Les deux autres établissements sont organisés en sections suivant le type de handicap : SIPFP pour déficients moteurs et SEHA pour déficients intellectuels pour l IMPRO Monplaisir, unité enfants déficients moteurs et unité enfants polyhandicapés pour l IEM Guiberdière. Environ 184 enfants relèvent dans le même temps d une mesure d assistance éducative ou d une mesure de prévention, soit 11% du total des enfants accueillis. 21 établissements sont concernés. Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 25

26 Entrées et sorties de l établissement L origine des admissions en 2002 : pour plus de la moitié, les établissements médico-sociaux (52%), puis l école «ordinaire» (26%). Les sections spécialisées de l Éducation nationale (CLIS, UPI, SEGPA) représentent 9% des admissions en établissements. Origine des admissions en 2002 Nombre % Famille (non scolarisé) 13 2,7 CAMSP 0 - École ordinaire CLIS / UPI 24 4,9 SEGPA 20 4,1 Établissement médico-social ,3 Pédopsychiatrie 10 2,1 CMPP 9 1,8 Établissement social 25 5,1 Autres : EREA, centre médical pouponnière, établissement sanitaire, SESSAD+famille, SAFEP TOTAL Les sorties se font principalement en direction d un autre établissement médico-social (38%). Les sorties en AP et CAT représentent 10% des sorties, vers le milieu ordinaire de travail 9% et l école ordinaire 6,5%. Parmi les sortants, 5 ont été orientés vers un SESSAD ou un SAVS. Destination des sorties en 2002 Nombre % Famille (situation d attente) 13 4 Établissement médico-social École ordinaire 21 6,5 Milieu ordinaire de travail 29 8,9 CLIS / UPI 4 1,3 AP 15 4,6 SEGPA 21 6,4 CAT 18 5,5 CFA / Formation 18 5,5 Foyer de vie 4 1,2 Formation supérieure 7 2,1 FAM / MAS 2 0,6 Pédopsychiatrie ou psychiatrie 1 0,3 Rupture, pas d information 16 4,9 Autre : structure préparation autonomie, section amendement Creton, décès, service de suite, sessad, établissement ASE TOTAL ,1 ANALYSE GLOBALE questionnaires «Établissements» Quelles ont été les principales évolutions de l offre de service et de l organisation de l établissement depuis 1995 (environ)? Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 26 Technè-Conseil Septembre 2004

27 L adaptation des structures à la population est le plus largement évoquée : création de places en direction d enfants autistes notamment par diminution des places IME. création de places pour l accueil d enfants polyhandicapés. mise en place de services permettant le travail sur l autonomie avec pour objectif l insertion sociale et professionnelle en milieu ordinaire (déconcentration de services, logements délocalisés, service de suite ). augmentation de la capacité des SESSAD. L évolution de l offre de service se traduit également par une diminution de l internat et en corollaire, l augmentation de places d externat et/ou création de SESSAD. Ainsi, l accueil est modulé en fonction des situations particulières et des projets individualisés (ex : internat et temps scolaire aménagé, accueil à temps partiel) pour permettre de s adapter à un public plus hétérogène. Les accueils plus nombreux de déficients intellectuels avec troubles associés, d autistes, psychotiques et de polyhandicapés ont renforcé la dimension du soin dans l offre de service ainsi que le partenariat avec la pédopsychiatrie. Plus largement, ce travail de partenariat est également évoqué avec le milieu scolaire ordinaire tout comme la nécessité d un travail en réseau entre structures. L intégration scolaire collective ou individuelle à l extérieur a été développée. L évolution majeure concerne par ailleurs les modalités du travail éducatif. L évaluation des pratiques, la place des familles ont été renforcées, tout comme l individualisation de la prise en charge à travers le développement des projets individuels. Les pratiques sont formalisées et les équipes se réfèrent à des écrits : projet d établissement, projet associatif, projet d école qui pour beaucoup, ont été réécrits ou élaborés depuis Quelles sont les principales problématiques auxquelles l établissement est confronté ou sera confronté d ici 5 ans? L évolution de la population est unanimement évoquée, qui se traduit par des troubles plus importants, notamment de la personnalité. Il s agit de réfléchir au devenir de ces enfants arrivant à l adolescence puis à l âge adulte. Plus généralement, quel que soit le handicap principal (mental, moteur, sensoriel), il est de plus en plus associé à d autres handicaps, ce qui complexifie la prise en charge. La prise en charge paramédicale et psychologique a augmenté (orthophonie, orthoptie, neuropsychologie, psychologues) en rapport avec les troubles neurologiques et psychologiques des enfants accueillis. Le manque de kinés et de médecins psychiatres est à ce titre souligné. L augmentation des prises en charge partagées et plus globalement la diversification et l adaptation des modes de prise en charge nécessitent des moyens supplémentaires, aussi bien humains que financiers. On note une demande plus importante de prise en charge en internat, avec un projet étayé et des temps aménagés. Les autres problématiques : les enfants en échec en CLIS et ne pouvant intégrer une UPI ou une SEGPA, orientés par défaut dans les établissements vers l âge de ans. Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 27

28 l intégration scolaire est difficile du fait d un manque de SESSAD, pour des enfants aux pathologies lourdes. la mise en conformité des locaux inadaptés, l isolement des structures en milieu rural. baisse des effectifs DI qui devrait se poursuivre. le recrutement de personnels. la formation des professionnels face à l évolution des troubles des usagers. réglementation de plus en plus contraignante avec des moyens qui se restreignent d année en année. Quels sont les points qui vous paraissent les plus importants à traiter dans le cadre du schéma? L élaboration d une politique cohérente permettant le redéploiement des moyens existants au bénéfice de structures prenant en charge des enfants aux handicaps importants et complexes ou lourds (déficience profonde, autisme et polyhandicap). La cohérence de la prise en charge par secteur géographique. L adaptation des structures pour prendre en compte la notion de proximité : comment mettre en place un accueil de proximité tout en répondant aux différents besoins et handicaps? Élaborer un schéma d évolution des équipements. Le travail en réseau et le partenariat (ASE, PMI, EN, pédopsy, AEMO), avec une reconnaissance mutuelle des spécificités et complémentarités de chacun. L intégration scolaire pour des enfants rétifs à toute forme de scolarité. Concertation départementale autour de la question de l autisme : groupe de travail existant à poursuivre ; formation continue des personnels ; rechercher des solutions pour l âge adulte Une réflexion et une anticipation constante des besoins en structures pour adultes. Schéma répondant aux demandes d internat (le Sud Maine et Loire, le Nord Vendée et le Nord Deux Sèvres en sont dépourvus). Définition des champs de compétence autour de la déficience motrice en lien avec la mise en place de l unité fonctionnelle pédiatrique (2006) et du site de la vie autonome ( ). Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 28 Technè-Conseil Septembre 2004

29 E.3. Les résultats du questionnaire «secteur Enfant - SESSAD» La Chaussée Segré ADAPEI Segré Halte éducative Yourcenar Oliviers Tremblaie Les Chesnaies Briançon Graçalou Intégration scolaire AAPEI APF SAFEP et SAAAIS Montéclair SAFEP et SSEFIS Charlotte Blouin Nombre Réponses Taux retour SESSAD ,3% Près de 400 places de SESSAD sont répertoriées, dont les 9/10 è à partir d un site principal. Nombre de sites, de places installées Type d implantation Nombre Places % Site principal Antennes ,5 Autre (préciser)* ,5 TOTAL *dont SESSAD mobile Haut Anjou 5 SESSAD ont été créés dans les années 80 et 9 dans les années 90. Année de création et + 0 Total 14 Près de 60% des SESSAD sont liés à un établissement (IME, IR ) Le SESSAD est-il lié à un IME? OUI 7 58,4% NON 6 42,8% Zone géographique couverte : Pour 4 SESSAD : Angers et communes environnantes, auxquelles s ajoute le Nord du département pour l un d entre eux 1 SESSAD : Beaupréau, Mauges et Cholet 1 SESSAD : Saumur, Baugé, Longué, Noyant, Allonnes 1 SESSAD : Territoire Segréen et limites départements 53 et 44 1 SESSAD : Cholet et 30 km autour 4 SESSAD : tout le département. Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 29

30 Nombre de journées et semaines d ouverture : Les SESSAD sont ouverts en nombre de jours ou de semaines selon un rythme voisin du rythme scolaire (plutôt que celui des IME), ce qui interroge la notion d aide à domicile. Il existe par ailleurs une grande différence d un SESSAD à l autre. Journées SESSAD Semaines SESSAD 39, = = Les personnes accompagnées au Nombre de filles 151 (39,2%) Nombre de garçons 234 (60,8%) TOTAL enfants et adolescents ont été accompagnés par les SESSAD, dont 61% de garçons et 39% de filles. Handicap principal Nature du handicap principal Nombre % Déficience intellectuelle 73 16,5 Déficience motrice 32 7,3 Déficience sensorielle ,4 IMC 49 11,1 Polyhandicap 10 2,3 Traumatisme crânien 12 2,7 Autisme et troubles psychotiques 6 1,4 Troubles du comportement 50 11,3 Autres : troubles personnalité, du langage, handicap associé, troubles développement psychologique TOTAL 441 Les SESSAD Charlotte Blouin et Montéclair comptabilisent à eux seuls 143 enfants, soit plus de 30% des places identifiées par le questionnaire. Viennent ensuite la déficience intellectuelle (16,5%), les troubles du comportement et IMC (chacun 11%). À noter que la rubrique «autres» comptabilise 15% des personnes. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 30 Technè-Conseil Septembre 2004

31 Origine des admissions Origine des admissions en 2002 Nombre % Famille (non scolarisé) 31 11,2 Établissement médico-social 11 4 CAMSP 31 11,2 Pédopsychiatrie 3 1,1 École ordinaire ,9 CMPP 2 0,8 CLIS / UPI 17 6,2 Établissement social 2 0,8 SEGPA 7 2,5 Autres structures médicales, autres départements 9 3,3 TOTAL 275 Pour près de 60% des enfants suivis par un SESSAD, le milieu scolaire ordinaire est à l origine de la demande d accompagnement, suivi de la famille (SESSAD APF pour 30 des 31 enfants concernés), et du CAMSP. Liste d attente Inscrits liste d attente au 31/12/02 Nombre % Depuis moins d un an 31 40,8 Depuis 2 à 3 ans Depuis 1 à 2 ans 26 34,2 Depuis plus de 3 ans 0 TOTAL 76 Parmi les chiffres communiqués, 31 enfants sur 76 sont inscrits sur les listes d attente depuis moins d un an soit 41% du total des enfants sur liste d attente. 34% sont inscrits depuis 1 à 2 ans. Et 25% depuis 2 à 3 ans. Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 31

32 ANALYSE GLOBALE questionnaires «SESSAD» En dehors des éléments déjà cités dans le questionnaire établissements : Les principales évolutions des SESSAD depuis 1995 : 6 services ont été créés depuis 95 et la demande continue de s accroître. Tous les SESSAD ont obtenu une extension de leur agrément. Les autres éléments : réécriture du projet de service amélioration de la qualité de l accompagnement et de l individualisation des réponses renforcement du travail avec les partenaires, en particulier l école, et du travail au domicile, diversification des lieux d intervention Mise en place de groupes de parole parents, d une charte pour les parents. Les principales problématiques pour les cinq prochaines années : La prise en charge du transport des usagers (coût en temps et argent), Pathologie des enfants de plus en plus lourde, Réglementation financière et cadre réglementaire plus contraignants, Restriction budgétaire, Identité des SESSAD dans le dispositif d intégration, Augmentation des listes d attente ; impossibilité de suivre les enfants en CLIS faute de places, Création d UPI mais quel suivi après? Les points les plus importants à traiter dans le cadre du schéma Rebasage des budgets, Évaluation des besoins départementaux pour une répartition cohérente des SESSAD dans le département (structures de proximité), Augmentation des places de SESSAD et adaptation des structures existantes aux besoins réels des enfants en matière d intégration scolaire, Privilégier la prise en charge par secteur géographique et non par type de handicap, Poursuivre le travail de partenariat et de réseau pour optimiser la prise en charge, Intégration des frais de transport dans la dotation globale de financement, Prise en compte de la déficience intellectuelle dans la politique d intégration. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 32 Technè-Conseil Septembre 2004

33 E.4. Diagnostic partagé Les besoins et évolutions actuels portent sur : la couverture territoriale, en particulier en direction des enfants autistes, des enfants polyhandicapés, des enfants déficients intellectuels profonds et dans certains secteurs (Choletais notamment), des enfants présentant un handicap moteur. le financement des places d IME et de SESSAD, agréées mais non financées les perspectives d accueil de week-ends d enfants accueillis en semaine. Depuis une dizaine d années, les IME accueillent des enfants déficients intellectuels légers présentant des troubles du comportement. Ils représentent 10 à 15 % du total des enfants accueillis et leur situation interroge l agrément des établissements. Pour être en phase avec les évolutions de la population accueillie, ne faudrait-il pas modifier les agréments ou créer des sections accueillant des publics spécifiques et ayant leur propre agrément? La prise en charge de ces enfants nécessiterait soit des moyens supplémentaires en faveur du soin, soit une diminution de la capacité d accueil pour une prise en charge plus individualisée. Par ailleurs, dans les 5 à 10 ans à venir, les besoins devraient concerner davantage des enfants présentant des handicaps lourds liés à des naissances très prématurées L'adaptation des modalités d'accueil et d'hébergement serait à travailler notamment dans le cadre du développement de l accueil de week-ends en IME et l'accueil en appartement en vue d un travail sur l autonomie. La mise en place d un réseau de familles d accueil permettrait la prise en charge d enfants relevant de l Éducation spécialisée et de la protection de l enfance, et nécessitant un cadre familial structuré. Jusqu à aujourd hui, les personnes relevant de l amendement Creton pouvaient être accueillies en CAT, certains IME finançant les places concernées. Les possibilités d accueil en CAT se raréfient. À Saumur, 40 personnes relevant de l amendement Creton ont une orientation MAS, les possibilités d orientation sont réduites. Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 33

34 F. LE DISPOSITIF DE PÉDOPSYCHIATRIE F.1. État des lieux Le Maine et Loire enregistre le plus faible taux régional en équipement pour enfants de 0 à 16 ans inclus : 0,87 pour 0,98 en Pays de la Loire et 0,91 en moyenne nationale. Le point faible du département se situe dans les dispositifs ambulatoires. Concernant l hospitalisation complète en psychiatrie infanto-juvénile, la moyenne nationale est de 19 lits pour habitants de moins de 16 ans. La région des Pays de la Loire y compris le département du Maine et Loire a une capacité d hospitalisation supérieure : respectivement 24 et 25 lits. Pour l hospitalisation partielle, avec 56 places pour habitants de moins de 16 ans, le Maine et Loire se situe en dessous des moyennes nationale et régionale (68 places). Le département est découpé en 4 secteurs de psychiatrie infanto-juvénile : I01 et I04, rattachés au CHS de Sainte Gemmes sur Loire (CESAME) I02 rattaché au CH de Saumur I03 rattaché au CH de Cholet. La file active est de patients en Elle a baissé entre 2000 et 2002 (-8%), correspondant notamment à un allongement de la durée des prises en charge. File active (Source : Rapports d activités CH Cholet, CH Saumur et CESAME) Écart Nombre % CESAME ,5 CH Cholet ,3 Secteur CH Saumur ,8 Total file active ,1 F.2. Les enfants autistes, à la croisée du sanitaire et du médico-social L association Dépist-Autisme a pour «but de favoriser, sur le plan départemental, le dépistage et le diagnostic précoce des troubles autistiques et apparentés du très jeune enfant». Elle est constituée du CAMSP Polyvalent, du CHU d Angers et du CESAME. 116 enfants autistes sont recensés dans le Maine et Loire, dont 63% sont pris en charge par le secteur médico-social et 37% dans les secteurs de psychiatrie. Dans le Maine et Loire cependant, la notion de prise en charge partagée entre le médico-social et le sanitaire prime. Ainsi pour les seuls services de pédopsychiatrie du CESAME, sur 89 enfants pris en charge en temps partagé avec les établissements médico-sociaux, 60 sont des enfants autistes ou porteurs de troubles apparentés. Un enfant peut ainsi être accueilli une partie de la semaine en pédopsychiatrie et une partie en IME. Le taux de prise en charge, 5,9 pour habitants de moins de 19 ans, est inférieur à la moyenne régionale (6,3), (Source : Document d orientations sur l autisme). En 2002, 30 jeunes sont en attente à la CDES pour obtenir une place adaptée à leur situation ou simplement une place (Source : Document DDASS 2002 «L enfant autiste ou présentant des troubles du comportement). Document d orientations régional sur l autisme : 1. Dépistage diagnostic : - Améliorer les possibilités de repérage par les familles et l entourage de l enfant - Améliorer la détection précoce des signes d alerte par les professionnels Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 34 Technè-Conseil Septembre 2004

35 - Faciliter l orientation des enfants pour lesquels des anomalies de développement ont été repérées vers des équipes spécialisées pour un bilan complet : cognitif, neuropédiatrique, psychoéducatif. 2. Information et accompagnement des familles. 3. Formation des familles et des professionnels. 4. Prise en charge médico-sociale des enfants : - Assouplir et diversifier les modes de prise en charge : développer le temps partagé, l accueil temporaire et toute formule permettant aux parents de souffler - Tendre vers une intégration scolaire pour tous - Développer les outils d évaluation des prises en charge - Promouvoir la notion de suivi permanent du projet individuel par un interlocuteur de proximité. 5. Prise en charge médico-sociale des adultes : - Favoriser l intégration en milieu ordinaire et l autonomie de la personne - Assurer la continuité de la prise en charge et le suivi du projet individuel - Créer des passerelles avec le secteur psychiatrique et entre les structures médico-sociales dans le cadre de l échange des connaissances et des bonnes pratiques - Développer la formation à réaliser auprès de tous les personnels des établissements et services pour adultes. 6. Le travail en réseau : - Élaborer un réseau «autisme» à l échelon régional puis sa déclinaison au niveau départemental - Développer le travail en réseau avec des interlocuteurs dans chaque catégorie professionnelle, mise en réseau des compétences - Permettre l accompagnement des familles et le développement de nouvelles formes de prises en charge. F.3. Diagnostic partagé Le partenariat entre les établissements d'éducation spéciale et le dispositif de pédopsychiatrie est développé. Il s'est encore renforcé dans le cadre d'un groupe de travail associant les différents acteurs pour développer des prises en charges partagées. Plusieurs difficultés sont signalées : la gestion des temps de transport des enfants entre les structures les relais de prise en charge entre la pédopsychiatrie et la psychiatrie adulte le manque de possibilités d accueil d urgence en pédopsychiatrie, en cas de crise d un enfant. Une vingtaine de places d urgence existent en pédopsychiatrie. Une convention entre les IME et la pédopsychiatrie permet en cas de crise d un enfant, d assurer sa prise en charge en urgence par les services des intersecteurs. Mais le nombre de places serait insuffisant. Les délais d attente, pour l'accueil des jeunes en situation de troubles du comportement et de la personnalité, sont fréquents et aboutissent rarement à une solution dès lors que l enfant dépasse ans. La pluralité des lieux d accueil et leur spécificité auraient entraîné un manque de lisibilité de la prise en charge des enfants autistes. Cette gestion «éclatée» des enfants et adolescents montre la nécessité d un travail de complémentarité pour offrir une meilleure qualité de prise en charge. Le choix a été fait de ne pas créer une équipe départementale de soins spécialisés pour les enfants autistes. Il a été décidé plutôt de renforcer le lien entre la pédopsychiatrie et le secteur médico-éducatif. Parmi les évolutions à promouvoir : Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 35

36 développer des relais pour les familles : accueil familial, accueil temporaire et d urgence, solutions de vacances et week-ends, temps d internat. développer des financements soutenant les parents à leur domicile : allocations pour les aides à domicile, les TISF, les gardes de nuit. développer les moyens soutenant l intégration scolaire : auxiliaires d intégration, SESSAD, enseignants spécialisés, projets d intégration. renforcer les compétences par des actions de formation (vers les enseignants, les équipes éducatives, les services d aides à domicile). mieux formaliser les articulations et coordinations : conventions entre les secteurs de pédopsychiatrie, penser des réponses entre plusieurs départements d une région, convention entre Éducation nationale et secteur médico-éducatif concernant l intégration scolaire élargir la réflexion engagée à d autres acteurs concernés : services de l ASE, psychiatrie adulte, Éducation nationale développer les moyens de soutenir les familles : groupes de parole de parents, de frères et sœurs, référent éducatif pour les familles isolées. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 36 Technè-Conseil Septembre 2004

37 G. LA FORMATION PROFESSIONNELLE DES JEUNES ET L ENTRÉE DANS LE MONDE ADULTE G.1. Diagnostic partagé a) La formation professionnelle et l insertion Un programme d action préparatoire et d initiative locale (PAPIL), mis en place par le Conseil régional dans le département, est axé sur la population des ans en grande difficulté. Les actions s adressent aux jeunes présentant des problématiques liées à la déficience et au handicap. Un dispositif «Expert», soutenu par l'agefiph, assure le soutien technique des acteurs de l'insertion, à leur demande, pour des jeunes en fonction de leur handicap. La convention en faveur de la formation professionnelle passée entre l'agefiph et la Région en 1992 a permis la mise en place dans chaque département d un référent, et dans chaque CFA d une personne (le coordinateur) venant en appui du jeune en situation de handicap. L intégration des personnes en situation de handicap au sein des CFA porte ses fruits selon une étude du CREAI qui constate que l insertion professionnelle en entreprise du milieu ordinaire fonctionne. Dans le Maine et Loire, il est constaté une moindre orientation vers les CFA que dans le reste de la région. Un dispositif formation travail socialisation est mis en place au centre de formation de l ADAPEI. Il permet à une dizaine de jeunes de plus de 20 ans, venant d IMPRO et sans emploi, de bénéficier de prestations visant la socialisation, la conservation des acquis, l apprentissage de l autonomie et le goût de l utilité sociale. Le dispositif peut s appliquer jusqu à ce que les jeunes aient trouvé un emploi en CAT ou AP. Pour les jeunes atteints de troubles de la personnalité et du comportement, les dispositifs IRPRO (SIPFP) apparaissent adaptés. Ils devraient être développés dans la mesure où il n existe pas d IRPRO agréé en Maine et Loire. Deux expériences sont en cours : la structure expérimentale à l IR de Liré et les Ateliers de l IR Colombier dans le cadre du DESPA. La SIPFP est un moyen d orientation vers des formations qualifiantes en établissement ou en CFA. L individualisation des prises en charge est le pendant nécessaire à la réussite du projet de ces jeunes, avec en corollaire une durée plus longue. En contre partie, le projet est plus fiable, résiste davantage aux changements de comportement des personnes. b) L'accompagnement vers le milieu protégé Le manque de projection des structures médico-sociales enfants vers le secteur adulte serait un frein à la lecture des besoins en termes d accueil. Les délais d attente s en trouvent rallongés. Les liens entre la CDES et la COTOREP sont peu développés. Des relais peuvent exister lors de réunions communes pour les jeunes de 16 ans qui entrent dans la vie active. Lorsque les jeunes ont entre 19 et 20 ans, la CAF demande à la COTOREP de prendre le relais des prestations. Le taux d'invalidité peut être différent lorsque les dossiers passent à la COTOREP, les indicateurs d évaluation étant différents de ceux appliqués par la CDES. Pour les jeunes issus de l'éducation spéciale : la période qui s ouvre à la sortie du dispositif est propice à la rupture, notamment pour les jeunes présentant des troubles du comportement. L absence d accompagnement vers le dispositif adultes semble être une pierre d achoppement : absence de services de suite, non repérage par l Agefiph, orientations tardives vers les missions locales. Des liens entre établissements médico- Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 37

38 sociaux et missions locales seraient à tisser, pour mettre en place un service passerelle entre les dispositifs enfance et adulte. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 38 Technè-Conseil Septembre 2004

39 H. PROGRAMMATION ET PERSPECTIVES H.1. Liste d attente Au , 115 enfants et adolescents handicapés étaient en attente de place en établissements ou services, dont 60 en SESSAD. Parmi les établissements, la liste d attente concerne en premier lieu les IR (21%) puis les IME (17%). Liste d attente par type d établissements (Source DRASS : le dispositif de prise en charge des enfants et adultes handicapés en Pays de la Loire au ) IME 20 IR 24 IEM 3 Établissement Polyhandicap 8 Établissement Déficients visuels 0 Établissement Déficients auditifs 0 SESSAD 60 Total 115 Le questionnaire aux établissements fait ressortir 176 enfants inscrits sur la liste d attente. Parmi les 136 enfants dont on connaît la période d attente, 58 sont inscrits depuis moins d un an (soit 46%). 12% sont inscrits depuis plus de 3 ans. Inscrits liste d attente au 31/12/02 Nombre % Depuis moins d un an Depuis 2 à 3 ans 22 17,5 Depuis 1 à 2 ans 31 24,6 Depuis plus de 3 ans 15 11,9 TOTAL * 176 *(pas de détail sur la répartition) Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 39

40 H.2. Analyse des besoins Les principaux problèmes relevés dans le cadre de la consultation sur la loi d orientation en faveur des personnes handicapées sont : «Le nombre important d amendements Creton. La prise en charge des enfants polyhandicapés d une part, autistes ou présentant des troubles associés d autre part, en faveur desquels les projets manquent. La tension qui s exerce sur les SESSAD, au regard des besoins qui augmentent». Au , 7 projets de création ou d extension de places dans le domaine de l enfance ont obtenu un avis favorable du CROSS, correspondant à 127 places (dont 80 en SESSAD). Nom de l établissement Association gestionnaire Nature du projet 1 IMP La Chalouère (Angers) AAPEI Création d une unité d internat de 12 places pour enfants et adolescents Création d un IME de 15 places pour adolescents autistes 2 IME Bordage Fontaine (Cholet) ADAPEI Création d une section internat de 10 places 3 IR Le Colombier (St Barthélémy d Anjou) ASEA Mise en conformité de l IR pour une capacité de 36 places 4 IME Champfleury (Baugé) ADAPEI Création d un SESSAD de 10 places Création d un CAFS de 10 places Places restant à financer : 19 5 SESSAD IME Clairval (Segré) ADAPEI Extension de 10 à 25 places et âge de 0-14 ans 12 6 SESSAD La Halte Éducative (Angers) AAPEI Extension de 50 à 90 places 40 7 SESSAD (Saumur) ADAPEI Création d un SESSAD de 20 places Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 40 Technè-Conseil Septembre 2004

41 Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 41

42 Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 42 Technè-Conseil Septembre 2004

43 Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 43

44 PARTIE 3. LE SECTEUR ADULTE A. ÉVALUATION DU SCHÉMA DÉPARTEMENTAL DE 1994 Action Modalités Évaluation LE MAINTIEN À DOMICILE 1. Habitat et accessibilité : coordonner et concerter Participation aux instances de concertation associant les collectivités territoriales, les organismes HLM, des associations de personnes handicapées. Réaliser un catalogue d initiatives visant l amélioration de l habitat et de l accessibilité. Réaliser un document de synthèse sur les normes à respecter lors de la construction d un bâtiment. Le Conseil général ne participe pas aux instances de concertation avec les organismes HLM mais des rapprochements ont eu lieu autour des actions en faveur des personnes âgées. Non réalisé. L'accessibilité devrait être favorisée dans la loi sur l égalité des chances. La DDE a nommé un professionnel chargé de l'accessibilité. Aucun dossier de construction pour personnes handicapées ne lui a été soumis. 2. Favoriser l insertion sociale et professionnelle 3. Développer les services de soutien à domicile pour les travailleurs de CAT non hébergés en foyer 4. Développer les places d hébergement temporaire Revoir la convention passée avec l APF en transformant le siège social spécialisé en équipe pour la vie autonome à domicile, chargée de l accompagnement des personnes handicapées moteur. Poursuivre la réflexion engagée avec DDASS, DDTEFP sur le projet ADAPEI de service d accompagnement social. Créer des structures nouvelles financées éventuellement par redéploiement de places d hébergement. - Prévoir quand c est possible, des lits d hébergement temporaire dans les foyers existants. - Intégrer l accueil temporaire dans toute nouvelle création. - Élaborer une convention type entre l établissement et l usager. - Préciser dans le règlement départemental d'aide sociale les modalités de prise en charge du coût d'hébergement. Le service social de l'apf a renforcé ses équipes pluridisciplinaires et accompagne 200 à 300 personnes par an à partir de 5 secteurs. Les circonscriptions seraient peu informées de son champ de compétence, créant des doublons. L'instruction des dossiers de demandes d'aides financières peut être réalisée par les travailleurs sociaux de secteurs, de l'apf ou de la CRAM pour les personnes les plus handicapées. En 1994, 81 places de SAVS. En 2003, 239 places de SAVS (+ 20 à 30 places par an). Des différences de prestations d'un SAVS à l'autre, malgré l'égalité de financement. Un cahier des charges serait à définir permettant de centrer l'accompagnement sur les actes de la vie quotidienne. - L'accueil temporaire s'est peu développé (9 places). Les places sont devenues places d'accueil permanent en raison d un engorgement des foyers d'accueil et du financement identique des places permanentes et temporaires. Il serait important de développer l'accueil temporaire avec un budget spécifique et de distinguer places d'accueil d'urgence, temporaire et séquentiel. - La convention type n'a pas été réalisée. - Règlement départemental d'aide sociale modifié. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 44 Technè-Conseil Septembre 2004

45 LA CITOYENNETÉ DES ADULTES HANDICAPÉS 5. Favoriser l installation des conseils d établissement 6. Favoriser l ouverture des établissements sur l extérieur - Effectuer un recensement auprès des établissements et vérifier l existence de cette instance. - Réaliser une information en tant que de besoin sur l existence et les modalités de mise en oeuvre des conseils d établissement. - Réaliser un état des lieux des pratiques mises en œuvre pour ouvrir les internats (notamment associations, intervention de bénévoles, conventions avec des clubs socioculturels). - Favoriser un échange d expériences entre les structures intéressées. Non réalisé. Cependant les résultats du questionnaire indique que les 3/4 des foyers ont aujourd hui un conseil de la vie sociale ou équivalent. Non réalisé. Le Département réunit au moins 1 fois par an l'ensemble des structures. Différentes rencontres ont eu lieu depuis 1999 : SAVS, vieillissement, vacances... Les réflexions n'ont pas été formalisées. LES STRUCTURES À DÉVELOPPER 7. Les accueils de jour pour favoriser l hébergement à domicile 8. Les petites structures 9. Le placement en famille d accueil - Les prochains dossiers éventuels de FO devront intégrer cette dimension dans leur projet institutionnel. - Création de 49 places avant À titre indicatif : - FO : 30 places. - Foyer d hébergement : 15 places sur un même site. - Mise en place d un groupe de réflexion chargé d élaborer des modalités concrètes de suivi des familles d accueil. Le nombre d'accueils de jour a diminué entre 1995 et 2002 passant de 195 à 138 places. Les demandes portent principalement sur de l accueil permanent. Les FO créés depuis 1995 ne dépassent pas 30 places et les FH se situent autour de 20 places. Quelques établissements ont moins de 10 places. Ils ne sont toutefois pas viables économiquement. Travail de réflexion à la DISS pour renforcer le suivi des familles d'accueil. Les infirmières des circonscriptions sont chargées du suivi des adultes et de l'accompagnement des familles d'accueil. 10. Équilibrer la répartition géographique des établissements LES ZONES GÉOGRAPHIQUES À COUVRIR Tenir compte du classement des priorités par arrondissement et par type d établissement (FO, FH, AJ, Soutien à domicile). Orientation suivie pour l'ensemble des dossiers CROSS présentés depuis Mener réflexion avec cellule de coordination et de suivi du schéma en faveur des personnes âgées 12. Aménager les sections de maisons de retraite existantes pour les - de 60 ans LES RÉPONSES AU VIEILLISSEMENT DES ADULTES HANDICAPÉS - À l issue de cette réflexion, proposer des orientations pour l accueil des personnes handicapées vieillissantes en structures pour personnes âgées. - Inciter ces structures à faire des restructurations tant sur le plan de l hygiène, du confort, de la sécurité. La réflexion a commencé dans le cadre du schéma gérontologique en ce qui concerne les personnes de plus de 60 ans. Elle se poursuivra dans le présent schéma. 2 maisons de retraite ont aménagé des sections pour personnes handicapées vieillissantes. La maison de retraite de Baugé vient de proposer un projet dans ce sens. Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 45

46 13. Réviser le règlement départemental d aide sociale 14. Coordonner et harmoniser la mise en pratique des conventions collectives 15. Retenir des taux d encadrement plafonds de référence HARMONISATION DES RÈGLES APPLICABLES Constitution d un groupe de travail. Constitution d un groupe de travail. FO : 0,90 Foyer d héberg. permanent : 0,40 Foyer d héberg. de semaine : 0,30 Accueil de jour : 0,30 Soutien à domicile : 0,15 Le règlement départemental a été révisé à plusieurs reprises. Non réalisé. Non réalisé. 16. Modalités de programmation LA PROGRAMMATION DES ÉQUIPEMENTS - Limitation nombre maximum de places nouvelles chaque année à l équivalent budgétaire de 20 places de foyer occupationnel. - Élaboration programmation pluriannuelle. - Vote et révision annuelle de cette programmation lors de l adoption du budget prévisionnel du CG. Réalisé. Programmation pluriannuelle réalisée jusqu'à Réalisé. 17. Modifier les aides existantes AIDE À L INVESTISSEMENT ET À L ÉQUIPEMENT Modification du coût plafond de référence par structure. Réalisé en Un guide des aides et subventions a été édité par la DISS. 18. Mettre en place une commission de suivi ACTUALISATION DU SCHÉMA DÉPARTEMENTAL - Commission de suivi chargée de piloter l actualisation du schéma départemental. - Enquête annuelle sur la population accueillie dans les structures au 31 décembre. - Enquête annuelle sur les listes d attente. Non réalisé. Non réalisé. Non réalisé. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 46 Technè-Conseil Septembre 2004

47 B. LA POPULATION CONCERNÉE En 2002, le département de Maine et Loire comptait bénéficiaires de l AAH, soit un ratio de 14,4 habitants de 20 ans et plus (moyenne régionale : 14,7 ). Sur décisions rendues par la COTOREP, 48% concernent la 1 ère section (orientation professionnelle), et 52% la 2 è section (attribution des aides et allocations) Reconnaissance Qualité Travailleur Handicapé (RQTH) ont été attribuées ou renouvelées par la COTOREP en Le rapport d activité 2002 de la COTOREP note «36% des décisions favorables concernent des premières demandes ce qui met en évidence le manque de places en établissements spécialisés». La répartition entre catégorie A (handicap léger), B (handicap moyen) et C (handicap grave) est stable d une année sur l autre, avec cette particularité d un pourcentage plus important de la catégorie C (42,3%) par rapport au niveau national (23,5%). L ACTP était attribuée à bénéficiaires en è section : attribution des aides et allocations (Source : DDTEFP) Nombre décisions Nombre attributions % attribution Allocation adulte handicapé ,1 Allocation compensatrice tierce personne ,5 Allocation compensatrice pour frais professionnels ,7 Carte d invalidité ,1 Placements établissements spécialisés ,3 Affiliation à l assurance vieillesse ,3 Total ,9 Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 47

48 C. L INTÉGRATION SOCIALE DES ADULTES ET LE SOUTIEN À DOMICILE C.1. État des lieux LE SOUTIEN À DOMICILE Des services d auxiliaires de vie, créés sur la base des circulaires du 29 juin 1981 et du 26 mars 1982, s adressent aux personnes handicapées qui ont besoin d une tierce personne pour accomplir des actes essentiels de la vie. En 2002, 11 postes ont été créés portant à 49 le nombre total de postes. Le département dispose de 267 places de SAVS financées, réparties dans 16 services : secteur Angers 135 places secteur Cholet 84 places secteur Saumur 28 places secteur Segré 20 places. Le dispositif de la vie autonome a pour mission de développer l accès des personnes handicapées aux solutions de compensation des incapacités. Actuellement, il est limité aux aides techniques. Le DIVA, en place en janvier 2004, sera chargé de coordonner les aides techniques pour les enfants et les adultes. Des équipes techniques labellisées réaliseront une évaluation globale. Le département dispose de 2 centres de ressources régionaux implantés à Angers : pour déficients sensoriels et d information sur la surdité. Une association, le CLH, centre de liaison des personnes handicapées, développe de nombreuses initiatives pour le transport des personnes handicapées et sur les questions d accessibilité. Il a une double mission : favoriser l'accessibilité des personnes handicapées ; développer le transport adapté. Il a édité un guide de l'accessibilité aux loisirs et à la culture sur la ville d'angers, principalement destiné aux personnes en situation de handicap moteur. Il assure le transport des personnes à leur demande, sur l'agglomération d'angers. 600 personnes sont usagers du transport adapté. L'association Arceau Anjou a mis en place une équipe mobile chargée d'évaluer les besoins en termes de maintien à domicile des personnes souffrant d'un traumatisme crânien. Elle est chargée de mettre en place un plan d'aide et de solliciter l'ensemble des acteurs locaux susceptibles d être mobilisés. L'équipe intervient sur orientation de la COTOREP. Ce service a des difficultés de fonctionnement liées à une lourdeur administrative (orientation COTOREP) qui peut décourager les familles compte tenu des délais d'attente (3 mois environ) et de la difficulté à comprendre le fonctionnement de ce service (évaluation et non accompagnement). Le département dispose de deux structures expérimentales favorisant le maintien à domicile des adultes en situation de handicap : un SSIAD pour personnes handicapées de 37 places, géré par l'association Vie à Domicile. Il intervient auprès de personnes adultes lourdement handicapées situées dans l'agglomération d'angers. Habitat-Service, structure d habitation adaptée aux personnes en situation de handicap moteur présentant une maladie neuro-musculaire associée à une déficience ventilatoire. LES AIDES FINANCIÈRES Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 48 Technè-Conseil Septembre 2004

49 La CRAM accompagne des personnes handicapées dans le cadre du service social : accueil de proximité, informations, prévention, accompagnement à l'insertion professionnelle en partenariat avec la CPAM. L'assurance maladie peut disposer d'enveloppes exceptionnelles mal connues des acteurs de terrain pour financer certaines actions dans le département. En 2003, la MSA a voté un plan d'aide aux personnes handicapées et leurs familles. Plusieurs éléments ont été retenus : proposer des prestations extra légales sur le plan matériel, aide à la garde ponctuelle, aide aux familles améliorer l'information des familles par la réalisation d'un livret à destination du public, en lien avec les partenaires accompagner autour de l'annonce du handicap : les services existent mais les familles n en ont pas connaissance accompagner autour de l'aménagement et l'adaptation du logement par une conseillère en économie sociale et familiale. LE BÉNÉVOLAT La maison du handicap a créé un pool de bénévoles et développe des liens avec les personnes en situation de handicap. Ce groupe fonctionne sur la base d'échanges de compétences, les bénévoles servant d'interface pour l'accès aux services culturels par exemple ; en échange, les personnes handicapées proposent des formations en informatique. Cette expérience met en avant l'utilité sociale des personnes en situation de handicap. Des bénévoles de l'apf proposent leurs services aux personnes en situation de handicap moteur, principalement dans le cadre d'accompagnements à la mobilité. C.2. Diagnostic partagé L'intégration sociale recouvre des définitions et des réalités multiples. Elle vise notamment l'acceptation de la différence, la valorisation des rôles sociaux, l'accès aux droits et à la citoyenneté, à la culture, aux loisirs, des personnes en situation de handicap, quel que soit leur lieu de vie. Si certains soulignent que l'intégration sociale des personnes en situation de handicap s'inscrit d'abord dans des conditions de vie «normalisantes», d'autres indiquent que parfois, un accueil en institution est plus socialisant qu'un maintien à domicile qui peut aussi être source d'isolement. Il apparaît important de ne pas dissocier l'intégration sociale en milieu ordinaire et en établissement. LES AIDES À DOMICILE Des difficultés : Trouver des aides à domicile pour les personnes de moins de 60 ans. Dans le cadre de sorties d'hospitalisation, les CLIC accompagnent uniquement les personnes âgées. Un rapprochement entre le DIVA et les CLIC sera opéré pour les personnes handicapées vieillissantes. Faire intervenir du personnel soignant pour la toilette, le système d assurance maladie prenant en charge des actes infirmiers et non des actes relevant d'aides soignants. Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 49

50 Le développement des problématiques d'isolement, de conduites addictives, qui nécessitent un accompagnement pluridisciplinaire. Par ailleurs, le DIVA présente des limites : en effet, les aides humaines ne font pas partie actuellement de son champ de compétence, et d autre part les aides techniques sont principalement des aides matérielles en compensation d'un handicap physique. Le financement par la CPAM des services d'aide à domicile aux personnes en situation de handicap tend à disparaître au risque de remettre en cause le maintien à domicile de certaines d'entre elles, et ce pour plusieurs raisons : Ce financement était assuré par les aides extra légales des caisses qui, face à l'augmentation croissante des dépenses, a recentré le financement des aides à domicile pour des personnes qui nécessitent une aide ponctuelle (sortie d'hospitalisation par exemple). Le financement des aides sera restreint à 9 mois maximum. Le Département est interpellé pour prendre le relais des engagements de la CPAM. Les critères d'admission aux prestations d'aide à domicile sont différents entre la DISS et la CPAM. Ainsi, certaines personnes ne vont plus pouvoir bénéficier de cette prestation à partir de LES SERVICES D ACCOMPAGNEMENT À LA VIE SOCIALE (SAVS) Les SAVS constituent une réponse adaptée d'aide à la vie quotidienne des personnes vivant en milieu ordinaire. L'accompagnement présente cependant des limites : Les personnes qui ne sont pas ou plus en situation de travail ne peuvent bénéficier de cette prestation. Le SAVS s'adresse aux personnes de 18 à 60 ans. Un assouplissement des critères d âge est souhaité. Le SAVS constitue un bon outil en amont et en aval d'une prise en charge en institution, mais il n'est pas adapté dans le cadre de la gestion de la solitude. SOUTIEN DES FAMILLES Si le soutien des familles est largement évoqué dans les situations de maintien à domicile d'enfants, il l est peu en ce qui concerne les adultes. À défaut de soutien, les familles peuvent se désengager progressivement. Pour certaines personnes, le maintien à domicile peut ne pas être un choix. Plusieurs difficultés sont signalées : des retours à domicile après un parcours problématique en CAT et foyer d'hébergement. des personnes vivant au domicile des parents, ces derniers ne pouvant plus les prendre en charge lorsqu'ils vieillissent. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 50 Technè-Conseil Septembre 2004

51 ACCESSIBILITÉ ET TRANSPORT La demande adressée au CLH est supérieure à l'offre et a pour conséquence une faible réactivité du service. Il est nécessaire de planifier les demandes ce qui ne laisse pas de place pour le transport occasionnel et spontané. Face à la demande, le CLH donne priorité au transport lieu de travail / domicile, et peu dans le cadre des loisirs. Le transport est principalement individuel (faible optimisation des véhicules) et ne concerne que l'agglomération d'angers. Il n'existe pas de transport accompagné pour les personnes en situation de handicap mental. À ce titre, le CLH est détourné de sa mission. Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 51

52 C.3. Réponses aux questionnaires «Services d aide à domicile» SAD Aide et présence (Angers) SAD ADMR SAD Communauté d agglomération du Choletais Habitat-Service de l association Horizon 49 SAVS ABAM (Baugé) SAVS APF Cholet SAVS L Argerie PEP 49 (Le Louroux Béconnais) SAVS du Senevé SAVS Odile Chalopin SAVS L Abri SAVS Belle Beille ADAPEI SAVS Résidence ADAPEI Cholet SAVS La Haie vive SAVS AAIJAH SAVS Arceau Anjou SAVS Joncheray SAVS ALPHA Vernantes Type de structure Nombre Réponses Taux réponse SAVS % Service d Aide à Domicile % Autres (préciser)* % Total % *permanence d urgence 24/24 service TISF garde ponctuelle d enfants et adultes handicapés Nombre de places Habilitées Installées SAVS Service d Aide à Domicile 42 40,5 Autres (préciser) TOTAL ,5 À ce jour, au regard des réponses au questionnaire, 38 places de SAVS sont habilitées mais non installées. Zone géographique couverte : Pour 5 services : Angers, et les communes environnantes pour 4 structures 1 service : Baugé et ses environs 1 service : Louroux Béconnais 3 services : tout le département et département limitrophe pour 1 structure 3 services : Cholet et environs 1 service : Chemillé et canton Chemillé 1 service : Vernantes et environ Type d implantation Lieux Places installées Site unique Site unique + antennes - - Antennes Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 52 Technè-Conseil Septembre 2004

53 Année de création Nombre % , , , et ,8 TOTAL 18 Le service est-il lié à un établissement pour adultes? OUI NON 9 8 Nombre de jours d ouverture Nombre Ets La majorité des services fonctionne en continu. Seuls 2 services sont fermés une partie de l année (qui peut correspondre à un jour par semaine ou à des fermetures annuelles). Les personnes accompagnées au Nombre de femmes ,4% Nombre d hommes ,6% TOTAL 452 Les services accompagnent une majorité d hommes mais la proportion est relativement équilibrée. Les services d aide à domicile accompagnent des personnes qui ont en majorité entre 30 et 40 ans. Seuls 3 services ont pu indiquer leurs moyennes d âge en Dans les trois cas, ces moyennes ont augmenté : + 3 ans, + 3,5 ans, + 5 ans. Moyenne d âge en 2002 Nombre Ets 21 à 30 ans 4 31 à 40 ans 8 41 à 50 ans 5 51 à 60 ans 0 + de 60 ans 0 Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 53

54 Nature du handicap Nature handicap principal Nombre % Déficience intellectuelle ,3 Déficience motrice ,8 Déficience sensorielle 22 4,7 IMC 14 3 Polyhandicap 27 5,7 Traumatisme crânien 29 6,2 Autisme et troubles psychotiques 22 4,7 Troubles du comportement 23 4,9 Autres : maladie mentale, problème d élocution, assistance ventilatoire TOTAL ,7 Origine des admissions en 2002 Service précédent Nombre % Secteur Enfance 1 1,9 Foyer pour travailleurs handicapés 7 13,5 Famille 5 9,6 Centre de rééducation fonctionnelle 3 5,8 Vie autonome 14 26,9 Psychiatrie 1 1,9 Autres* 21 40,4 TOTAL 52 *Anciens adhérents service mandataire, centre maternel, FO, CIT, centre de soins La majorité des personnes accompagnées par les services d aide à domicile et les SAVS menait une vie autonome dont un grand nombre était suivi par un service mandataire. Destination des sorties en 2002 Nombre % Vie autonome 5 16,7 Entrée en foyer 5 16,7 Famille 3 10 Psychiatrie 0 - Maison de retraite 0 - Maison de retraite spécialisée 1 3,3 Hôpital général 1 3,3 Décès 6 20 Autre 9 30 TOTAL 30 Liste d attente Inscrits sur liste d attente au Nombre % Depuis moins d un an 25 69,5 Depuis 2 à 3 ans 2 5,5 Depuis 1 à 2 ans 9 25 Depuis plus de 3 ans 0 - TOTAL 36 Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 54 Technè-Conseil Septembre 2004

55 ANALYSE GLOBALE questionnaires «Services d aide à domicile» SAD Les principales évolutions du service depuis 1995 Mise en place de services d aide aux personnes handicapées en prestation de service. Augmentation du nombre d ETP d auxiliaires de vie depuis Service aide ménagère «personnes handicapées» : juillet Doublement du nombre de forfaits DDASS entre 1995 et Rajeunissement du public handicapé aidé au domicile (95 : 65 ans ; 2002 : 42 ans). Augmentation de la formation du personnel. Mise en place de la convention collective unique. Service créé depuis 1 an : ouverture en 2004 d un espace collectif avec un appartement d apprentissage. Structure expérimentale «Habitat-Service» : ouverture le 1 er mars 1997 service expérimental jusqu au nombreuses évaluations de l expérimentation écriture d une charte des locataires (règlement intérieur de fonctionnement) mise en place des 35 heures. Mise en place d équipes de 4 agents qui intervient en alternance 7j/7. Réunions des intervenantes par équipe organisées chaque semaine pour l harmonisation des pratiques professionnelles et la coordination des interventions. SAVS Extension des places, démarche qualité, certification ISO. Professionnalisation du personnel, diversification des modes d accompagnement, mise en place de l analyse des pratiques. Création, structuration, développement du partenariat. Mise en place d activités collectives. Prise en compte de la dimension psychosociale de la personne. Les principales problématiques d ici 5 ans? Zone d intervention restreinte par rapport aux besoins des personnes. Saturation des services. Gel des subventions malgré les évolutions et mutations des services médico-sociaux. Fonctions coûteuses des intervenants. Démarche qualité en application de la loi du 02 janvier 2002 : qui financera les surcoûts? Le forfait DDASS ne couvre pas le prix de revient de l intervention ; la convention est très limitative : le bénéficiaire doit accéder à l ACTP, MTP ou CAES : le handicap mental n est donc pas pris en compte. Difficulté de recruter des agents qualifiés ; formations à mettre en œuvre auprès des cadres intermédiaires (conduite de réunion, gestion des conflits, évaluation des situations) à domicile ; gestion administrative et financière importante. Rupture de prise en charge des personnes partant à la retraite lorsqu elles souhaitent rester chez elles ou ont la capacité de le faire. Difficultés pour les personnes de trouver un logement alors que le dossier SAVS est accepté (décalage entre prévision et réalité de l entrée des personnes dans le service, entraînant une difficulté dans la gestion budgétaire). Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 55

56 Vieillissement de certains usagers et problème de la limite d âge ; aggravation de certaines situations personnelles (santé) ; gestion de la solitude. Nécessité d un accompagnement permanent. Nécessité de repenser le financement des SAVS, notamment en conservant la priorité de l accompagnement individuel mais en ouvrant des possibilités d accompagnement collectif. La participation financière demandée aux bénéficiaires est un frein à leur adhésion. Les points les plus importants à traiter dans le cadre du schéma Prise en compte des évolutions des secteurs sociaux et médico-sociaux et leur impact financier. Ouvrir les services d auxiliaires de vie aux personnes atteintes de déficience mentale. Garde ponctuelle : aller vers la mise en place d une convention pluriannuelle et multipartenariale. Compensation du handicap (aide technique, aide humaine, aménagement de logement ) et ressources des personnes en situation de handicap. L adaptation des moyens, la souplesse de l accompagnement social en fonction des besoins, le développement d alternatives à l institutionnalisation des personnes handicapées, et en particulier les plus lourdement handicapées, leur insertion sociale (logements, loisirs, accessibilité). Harmonisation des fonctionnements entre les différents SAVS du département. L accès au logement facilité. Le vieillissement des personnes, leur maintien à domicile malgré leurs difficultés grandissantes. Les départs à la retraite. La place des activités collectives et leur financement. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 56 Technè-Conseil Septembre 2004

57 D. ACCUEIL ET HÉBERGEMENT : LA VIE EN INSTITUTION D.1. État des lieux ÉQUIPEMENT Le département dispose au de 370 places de foyer d hébergement, 683 places regroupant foyer de vie, foyer d accueil médicalisé et maison d accueil spécialisé. En MAS, foyers de vie et FAM, les taux d équipement du département sont proches des taux moyens nationaux, ils se situent en-deça de la région. Situation dans le Maine et Loire au MAS FAM Foyer de vie Total FH Nombre établissements Nombre places (Source : Conseil général) Ratios des structures hébergement au France Pays de la Loire Maine et Loire au MAS 0,45* 0,51 0,44 0,44 FAM 0,25 0,32 0,16 0,20 FO 1,04* 1,58 1,29 1,13 Total 1,74 2,41 1,89 1,77 * au (Source : DRASS, conseil général) L ACCUEIL FAMILIAL En 1993, 58 familles d accueil étaient agréées pour 69 places dont 5 restaient disponibles. Actuellement, le département compte 75 familles d accueil pour personnes handicapées adultes, dont 7 accueillant personnes âgées et personnes handicapées. D.2. Diagnostic partagé a) L'accueil en foyer d'hébergement pour travailleurs handicapés Depuis le début des années 1990, peu de places ont été créées. Le département apparaît en retard dans ce domaine, avec un manque de lecture précise des besoins. Une approche interdépartementale et régionale permettrait une vision plus complète de certains handicaps. Dans le Segréen, des difficultés sont recensées en matière de transport. Dans le Saumurois, des difficultés de transport sont également signalées et il n y aurait pas eu de création de places en FH depuis Dans le Choletais, les personnes en attente trouvent quasiment toutes une réponse à leur besoin. Dans l agglomération angevine, les créations de places de CAT depuis 1994 n ont pas été suivies en proportion de création ou d extension de FH, de sorte qu il existe un écart important (selon une évaluation, il y aurait 1 place d hébergement pour 10 places de travailleurs handicapés). Le maintien de FH en milieu rural est une nécessité pour permettre aux travailleurs handicapés de rester dans les zones géographiques où ils ont construit leur vie sociale. Cependant, les frais de Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 57

58 transport créent une inégalité entre résidents demeurant sur l agglomération angevine et ceux situés sur des zones plus excentrées. Pour s adapter aux nouveaux besoins liés au vieillissement de la population concernée, la DISS a permis une ouverture des FHTH entre 13h00 et 17h00. Le statut de travailleur handicapé justifie seul l occupation d un logement en FH. Ce principe peut avoir des conséquences difficilement supportables pour les personnes concernées par la perte de ce statut. Perdant leur emploi (ex : retraite), elles perdent le droit de résider auprès de leurs anciens collègues, voire de leur conjoint, créant une rupture sociale. Le vieillissement de la population va engendrer un développement de ce type de situations. Une réponse serait d ouvrir des lieux d hébergement, non en fonction de l activité du travailleur mais en fonction de son projet individualisé, de ses attentes et besoins. Pour faire face aux besoins futurs, à Cholet et Saumur notamment, des solutions sont exposées qui offrent une alternative à l orientation en maison de retraite. Les solutions des familles d accueil, d unités adaptées au sein des maisons de retraite, des foyers logements, sont évoquées. Le besoin d accompagnement des personnes présentant des troubles psychiatriques s est accru. Les crises sont difficiles à gérer, les hospitalisations de plus courte durée qu autrefois, les coopérations fondées sur des personnes plutôt que formalisées, le nombre de médecins psychiatres insuffisant. Quant aux hospitalisations de longue durée, elles mettent fin au prix de journée pris en charge par le Département. Il est proposé de mettre en place une convention entre les FH et les secteurs psychiatriques, identifiant les processus de soins et d accompagnement social, en ambulatoire. L'articulation entre le dispositif travail et le dispositif hébergement La formalisation de conventions de coopération et l établissement de synthèses de projets entre les deux types de structures (travail et hébergement) permettraient de coordonner les prestations (ex : la période d essai de six mois à l entrée en CAT engendre des difficultés pour les FH car elle crée une période d incertitude). Par ailleurs le projet de réforme des COTOREP prévoit de réunir les 2 sections en une seule. Cette réforme n'est toujours pas à l'œuvre dans le département. b) L'accueil en foyer de vie La diversification des modalités d'accueil : -> L accueil d urgence est un besoin pour les personnes dont les familles sont vieillissantes et qui, rapidement, ne peuvent plus être prises en charge au domicile. Ces situations ne sont pas évaluées et d ici deux à cinq ans, les demandes pourraient se multiplier. Aujourd hui, les MAS et foyers de vie n ont pas la capacité de répondre à ces besoins. Ce sont les établissements hospitaliers qui remplissent cette fonction à l'heure actuelle. -> L accueil temporaire répond aux besoins des personnes dont les parents sont momentanément indisponibles (hospitalisation par exemple). En établissement ou au sein d un réseau d accueillants familiaux, des réponses seraient à renforcer. -> Le règlement départemental d aide sociale prévoit la prolongation de l accueil jusqu à 63 ans au lieu de 60. Il est proposé de développer au sein des maisons de retraite des unités spécialisées avec un accompagnement adapté. La mutualisation des plateaux techniques pourrait constituer un réseau dans lequel chacun bénéficierait d une possibilité de prestations plus importante. La médicalisation nécessaire pour les personnes en perte d autonomie pourrait trouver ici une réponse. Les besoins de soin de la population en situation de handicap sont en croissance. Cette situation va-t-elle conduire les foyers de vie à se transformer en MAS ou FAM? Pour éviter ce changement de nature, des relais entre foyer de vie, FAM et MAS pourraient être mis en place. Des instances locales de rapprochement entre secteurs gérontologie et Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 58 Technè-Conseil Septembre 2004

59 handicap pourraient être une réponse au vieillissement des personnes en situation de handicap, permettant de ne pas engorger les maisons de retraite. L adaptation des moyens (plateaux techniques, professionnels de santé) aux besoins réels est nécessaire. Les moyens techniques et humains alloués pourraient être calculés à partir de critères précis permettant une lecture affinée des besoins pour chaque établissement du département. Une meilleure articulation CAT/CAJ et foyers de vie : il est mentionné un manque de places en CAJ et foyers de vie. Lorsque des places sont disponibles, le passage d une structure à une autre peut constituer une rupture pour la personne. Aujourd hui, un Centre d Initiation au Travail et aux loisirs (financement départemental) permet d accompagner efficacement le passage d un foyer de vie vers un CAT (mais l inverse n a pas produit de résultats satisfaisants). Ce type de lieu d accueil est présenté comme une réponse possible à la problématique du vieillissement. De façon plus générale, le passage d une structure à l autre, lorsqu il n est pas préparé, constitue une rupture dans le parcours de la personne : changement de rythme et d activité, perte du réseau social, éloignement familial. En l absence de préparation de ce passage, les coûts de prise en charge s en trouvent multipliés : hospitalisation, risque d alcoolisation plus fort, mise en danger et conduite auto-destructrice plus fréquentes. L accompagnement dans le parcours, s il représente un coût initial, permet de diminuer le montant des différentes prises en charge de santé et de soins. En outre, l absence d accompagnement vient annuler l ensemble des efforts et des coûts financiers engagés jusqu alors. Ces éléments justifieraient une réflexion approfondie sur la prise en charge des personnes vieillissantes. Le partenariat Le manque de places en MAS produit des orientations par défaut vers les foyers de vie et inversement, ce qui met à mal les structures. L organisation même du dispositif freine parfois la progression des personnes. Ainsi, la COTOREP refuse les doubles mesures CAT et CITL alors qu elles constituent un moyen de décompression pour des travailleurs de CAT, leur permettant un retour rapide au CAT. Ce constat est également fait concernant les CAJ. Il serait opportun de prévoir les séjours de décompression comme des temps à part entière dans le parcours de personnes en situation de handicap, il s agirait d en permettre le financement et d en développer l accès. c) L'accueil en FAM et MAS Une partie des demandes d accueil en FAM ou en MAS concerne des personnes vivant au domicile familial et dont les parents sont vieillissants, et des personnes d autres départements. Les demandeurs sont dans des situations de handicap très diverses : traumas crâniens, troubles psychiques et psychiatriques, polytraumatisés de la route N étant pas toujours adaptés aux structures, ces demandeurs restent à domicile, en hôpital psychiatrique, en amendement Creton dans des établissements pour enfants. Un besoin est répertorié au niveau de l accueil de jour en FAM, qui touche l ensemble du département. À cet égard, des accueillants familiaux pourraient héberger les personnes les plus autonomes. Les places d accueil temporaire répondent à un besoin. Il est nécessaire de conserver ces places telles quelles, de ne pas les transformer en accueil d urgence. Le profil des personnes accueillies en MAS évolue dans le sens d un vieillissement et du polyhandicap. La montée en charge de la médicalisation impliquerait une augmentation des moyens pour les soins dispensés. Or les restrictions budgétaires ne prennent pas en compte cette réalité, aggravant d autant la gestion des établissements. Ils dépassent le Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 59

60 cadre de leurs missions sans toujours avoir la capacité de répondre à leurs missions premières. Des professionnels des équipes éducatives peuvent être amenés à assurer des prestations de soins. Et par ailleurs, il manque des moyens pour des postes d animation et des activités. Face aux nouveaux besoins des personnes accueillies, les structures doivent s adapter. Elles ne sont pas aujourd hui en mesure d apporter des réponses toujours efficaces. Les besoins portent sur la formation des professionnels, les prestations de soins apportées, l adaptation des locaux, la dotation permettant d acheter du matériel adapté (ex : fauteuils). Selon les familles : Il est constaté un besoin dans les types d accueil, à mi-temps d une part, et combinant l hébergement et le travail/l activité d autre part. Des interrogations se font jour concernant l adaptation des structures face au vieillissement. L accueil en maison de retraite classique ne semble pas adapté. La création de structures spécifiques qui permettent un passage progressif du statut de travailleur à celui de retraité serait une solution. La capacité d accueil permanent et de semaine en FHTH ne serait pas à la hauteur des besoins exprimés. L accueil temporaire de week-ends, en vacances, permettrait aux familles de se ressourcer. Souplesse et adaptabilité constituent ainsi les principaux besoins exprimés par les familles en termes de modalités d accueil. La proximité des établissements et leur capacité d accueil sont d autres besoins exprimés (notamment en FAM, MAS, foyers de vie, FHTH). La qualité de travail semble meilleure dans des structures de capacité réduite. Le parcours des personnes au sein du dispositif est fait de ruptures, de réorientation, d attente et de régression des acquis. Il ressort de ce constat qu il revient aux personnes en situation de handicap de s adapter aux structures d accueil et non l inverse. Le renversement de cette situation, la capacité d individualisation de la prise en charge, de souplesse, seraient des modes d organisation possibles du dispositif. Le système actuel ne permet pas à l ensemble des types de handicap de trouver une réponse, ou par défaut. Le critère d âge se heurte au cloisonnement administratif. La possibilité de recevoir des soins (personnes en fauteuil non accueillies en foyer de vie du fait du besoin d aide médicale), notamment dans le domaine de la santé mentale, reste difficile dans certains secteurs (le choletais). L intervention des professionnels de soins à domicile est nécessaire pour couvrir certaines carences existantes en institution. Il est constaté un manque de professionnels de la rééducation et de l éducatif. Les aspects positifs de l accueil en institution recouvrent plusieurs domaines : la progression plus rapide qu en famille des capacités, la socialisation, le développement de l autonomie, la capacité à développer son potentiel, la valorisation individuelle, la faculté d être utile pour autrui (par le travail, pour les collègues, les résidents, les personnes extérieures ), la conscience de ses propres capacités, potentialités et limites, l accès à des prestations Les familles profitent également de l accueil en institution en ce qu il permet de souffler, de confronter les points de vue de manière constructive entre parents et professionnels, et aux parents de poursuivre leur activité professionnelle. Selon les résidents : L accueil de jour présente l avantage du retour quotidien en famille. Les personnes hébergées en structure collective estiment que leur situation facilite la socialisation, la connaissance d autres personnes. Les personnes vivant en studio à proximité des foyers considèrent nécessaire de faire face à la solitude, mais en contrepartie dans son «chez soi». Cette formule est un intermédiaire intéressant pour le passage vers une plus Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 60 Technè-Conseil Septembre 2004

61 grande autonomie dans la vie quotidienne. Elle permet d évaluer la capacité de la personne à vivre en appartement. Le manque de reconnaissance de la situation de handicap par le milieu ordinaire est déploré. Les personnes qui n ont aucun lien avec des personnes en situation de handicap sont très éloignées de leurs préoccupations. La parole des personnes en situation de handicap n est pas suffisamment entendue des pouvoirs publics. Les effets sur la société des propos des personnes en situation de handicap demeurent peu visibles. Les attentes : - Assouplir les rythmes de travail en fonction des capacités - Développer les activités de loisirs - Travailler l autonomie à partir d activités manuelles - Stimuler les personnes afin de permettre leur progression - Renforcer le respect mutuel entre résidants - Travailler l accès à l autonomie par l hébergement - Permettre aux personnes de plus de 60 ans de ne pas être orientées en maison de retraite - Préférer à l orientation en famille d accueil l hébergement collectif (favorisant la socialisation) pour les personnes n ayant plus leurs parents. Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 61

62 D.3. Les résultats des questionnaires «Hébergement» 39 établissements d hébergement : 3 FAM : FAM Les logis du Bois ALAHMI Vernantes FAM Le Point du Jour Beaupréau FAM La Fauvetterie ADIMC 5 MAS : MAS Maison Le Gibertin ALAHMI MAS Rochas Alpha MAS Verzée MAS Oudon MAS Rogerie 13 FO : Foyer de vie Espaces Foyer de vie association du Pont de Varenne Foyer de vie la Mésangerie ADIMC Foyer de vie la Pinsonnerie ADIMC Foyer de vie Longue Chauvière ADAPEI Foyer de vie les Claveries Foyer de vie Rochas ALPHA Foyer de vie Beaupréau Foyer de vie Maisons des Pins Foyer de vie Maison Baracé Perce Neige Foyer de vie Maison Bagneux-Saumur Perce Neige Foyer de vie Maison Le Gibertin ALAHMI Foyer de vie Le Cèdre Rebellerie (CAJ, FO au ) Foyer de vie Rogerie 15FH : FH Béjonnière AAPAI FH Odile Chalopin (AAAHMA) FH La Rebellerie (ERE) FH Paul Cézanne FH ABAM FH Bon secours FH La Haie Vive et Beaupréau APAHRC FH AAIJAH FH L Abri FH Les Hirondelles ADAPEI FH La Maison de Belle Beille ADAPEI FH l Accueil Doué FH Les Trois Paroisses FH Arceau Anjou FH Le Chamelet ALPHA 3 structures de jour : CIT Espaces SAJ Espaces CAJ Arceau Taux de réponse Type de structure Nombre Réponses % réponse Foyer d hébergement pour travailleurs handicapés Foyer de vie Foyer d accueil médicalisé Maison d accueil spécialisé Autres (préciser) : CIT, CAJ TOTAL Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 62 Technè-Conseil Septembre 2004

63 L accueil continu représente près de 90% des accueils et l accueil de jour 9%. La part des autres types d accueil est faible (accueil temporaire ou d urgence) ou nulle (accueil à temps partiel). Il existe peu de différences entre le nombre de places habilitées et le nombre de places installées. Nombre de places par modes d accueil Mode d accueil Habilitées % Installées % Accueil classique (continu) , ,5 Accueil de jour 100 9, ,4 Accueil temporaire / Accueil d urgence 21 1,9 21 1,9 Accueil à temps partiel Autre (préciser) : suivi à domicile 13 1,2 13 1,2 TOTAL Type d implantation Nombre sites % Places installées Site principal Sites dispersés (unités de vie) 11 18, ,6 Habitat diffus (pour 1, 2, 3 personnes) 4 6,8 7 0,7 Autres : appartement ou maison individuelle 8 13,6 8 0,7 TOTAL % Année de création : Plus de la moitié des établissements d hébergement ont été créés entre 1991 et 2000, aucun avant établissements ont été créés après Depuis 2000, 1 établissement a vu le jour. Nombre % Entre 1950 et Entre 1961 et Entre 1971 et ,1 Entre 1981 et ,4 Entre 1991 et ,8 Après ,7 TOTAL 27 Le(s) site(s) d implantation de l établissement accueille(nt)-t-il(s) d autres établissements? OUI 14 36,8% NON 24 63,1% Si oui, de quel(s) type(s) CAT 3 AP 0 IME 1 SESSAD 0 Autres* 10 *Autres : SAVS, MAS, FO, CAJ-SAJ-CIT, FH, maison de retraite, service de soins de longue durée, hôpital privé Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 63

64 Les personnes accueillies Nombre femmes 458 (40,9%) Nombre d hommes 661 (59,1%) Total En 2002, sur adultes accueillis, les hommes représentent près de 60% des effectifs et les femmes 40%. 2 établissements n accueillent que des hommes et 1 que des femmes. Âge du résidant le plus jeune en 2002 : Âge Nombre Ets En % , , ,6 TOTAL 38 Âge du résidant le plus âgé en 2002 : Âge Nombre Ets En % , , , , ,1 TOTAL 38 Moyenne d âge / Nombre d établissements en à 30 ans 6 31 à 40 ans à 50 ans 5 51 à 60 ans 0 + de 60 ans 0 Sur 20 établissements qui ont donné la moyenne d âge en 1995 et 2002, 19 connaissent un vieillissement, généralement important du public accueilli, allant de quelques mois à 10 ans. Nombre de personnes venant d un autre département : 117 soit 10,5% du total des personnes accueillies. 26 établissements sur 39 (67%) indiquent l accueil d adultes venant d autres départements. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 64 Technè-Conseil Septembre 2004

65 Handicap principal Nature du handicap principal Nombre % Déficience intellectuelle ,6 Déficience motrice 61 4,4 Déficience sensorielle 22 1,6 IMC 56 4 Polyhandicap 117 8,4 Traumatisme crânien 49 3,5 Maladie mentale ,5 Autisme / psychose 107 7,6 Autres* 47 3,4 TOTAL *Autres : maladie génétique métabolique, maladie neurologique, trisomie 21, spina bifida, lésion cérébrale acquise L établissement dispose-t-il de sections spécialisées par type de handicap OUI NON 0 39 (100%) Entrées et sorties de l établissement Origine des admissions en 2002 Lieu ou service Nombre % Secteur Enfance 10 14,9 Foyer travailleurs handicapés 8 11,9 Famille 19 28,4 Foyer de vie 4 6 Psychiatrie 10 14,9 FAM / MAS 0 - Centre rééducation fonctionnelle 0 - SAVS 4 6 Autres* 12 17,9 TOTAL 67 *Autres : famille d accueil, logement personnel, CAT La majorité des personnes accueillies dans les foyers pour adultes était auparavant dans leur famille. Seuls 15% arrivent directement du secteur Enfance. 12% viennent de foyers pour travailleurs handicapés. Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 65

66 Destination des sorties en 2002 Lieu ou service Nombre % Famille 5 8,3 Logement autonome (+/- SAVS) 7 11,7 Psychiatrie 11 18,3 Foyer travailleurs handicapés 1 1,7 Maison de retraite 2 3,3 Foyer de vie Maison de retraite spécialisée 0 - FAM / MAS 3 5 Hôpital général 0 - Décès 6 10 Autres* 13 21,7 TOTAL 60 *Autres : famille d accueil, retour secteur enfance, rupture, retraite 18% des sorties se font vers la psychiatrie. Les autres sorties se font plutôt vers des foyers de vie que vers des logements autonomes. Le mouvement inscrit le passage de foyer d hébergement vers foyer de vie. Liste d attente : Inscrits liste d attente au Nombre % Depuis moins d un an ,7 Depuis 2 à 3 ans Depuis 1 à 2 ans ,8 Depuis plus de 3 ans 72 16,5 TOTAL personnes sont inscrites sur les listes d attente des foyers ayant répondu au questionnaire. Les 3/4 sont inscrits depuis plus d un an, et 16% depuis plus de 3 ans. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 66 Technè-Conseil Septembre 2004

67 ANALYSE GLOBALE du questionnaire «Hébergement» Les principales évolutions de l offre de service et de l organisation de l établissement depuis 1995 Intensification des ateliers par création de nouvelles activités. Amélioration du suivi médical et psychologique des résidants. Mise en place des projets individualisés. Travail avec les familles élargies. Écriture du projet d établissement. La transformation de foyer de vie en FAM. Augmentation du nombre de places. Baisse du nombre des résidants dans les unités de vie. Accroissement de l implication des usagers. Augmentation des dépendances et des besoins de soins des résidants. Diversification des modes d accueil (accueil de jour, accueil temporaire ). Amélioration des conditions d accueil. Professionnalisation, formation des salariés. Structuration des organisations. Les principales problématiques d ici 5 ans Vieillissement des résidants et problématiques qui s y rattachent (maladie mentale, cécité, perte d autonomie). Prise en charge des troubles psychiatriques d un certain nombre d usagers et augmentation de la médicalisation. Manque de places pour l accueil des personnes handicapées entre 40 et 60 ans ; nombreuses demandes au domicile sans réponse. Orientation des personnes arrivant à la retraite. Augmentation des situations d urgence en lien étroit avec le vieillissement des familles : départs moins fréquents du CAT le week-end et pendant les vacances. Prise en charge des personnes ayant des temps partiels en CAT. Mise en place des orientations de la loi du et des outils de mise en œuvre des droits et obligations des usagers. Les points les plus importants à traiter dans le cadre du schéma Soutenir les initiatives en milieu rural. Favoriser l installation de structures à taille familiale, proche du tissu social. Prendre en compte la question du vieillissement, l avenir et la prise en charge des personnes vieillissantes en considérant les moyens humains et matériels : envisager des unités de vie spécifiques, médicalisées, développer un réseau de familles d accueil. Quantifier les demandes pour les foyers de vie pour assurer les besoins. Les alternatives en foyer d hébergement : le suivi social et/ou éducatif pour certains usagers qui pourraient vivre en appartements autonomes à proximité des CAT. L équilibre entre le nombre de places entre foyers d accueil médicalisé (DDASS) et foyers de vie (DISS). Mettre en place un observatoire social pour le département ; coordination et coopération entre les établissements et services. Identification des personnes en situation de handicap et reconnaissance d une classification reconnue par les autorités de contrôle DISS et DDASS. Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 67

68 Étude des prix de journée en tenant compte des surcoûts liés à l accueil des personnes lourdement handicapées. Augmenter la capacité d accueil en accueil temporaire et permanent, et offrir des solutions en accueil de jour avec une répartition géographique cohérente afin de limiter les coûts, tout en travaillant en réseau. Des orientations de fond (accueil de couples, place des personnes extérieures, conjoint, famille ). Lien avec la santé mentale, la psychiatrie, la prise en charge médicale en foyers de vie. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 68 Technè-Conseil Septembre 2004

69 E. LE SECTEUR DU TRAVAIL PROTÉGÉ E.1. État des lieux Établissements de travail protégé Avec places de CAT installées (au ), et 905 places d Atelier protégé, le département a un taux d équipement supérieur aux ratios nationaux. Le taux d équipement Atelier protégé (2,3) est supérieur au taux moyen régional (1,5) alors que celui des places en CAT est légèrement inférieur (3 pour 3,3). Le département dispose de 17 AP et de 23 CAT dont 1 CAT pour traumatisés crâniens de 100 places et 2 CAT pour personnes souffrant de troubles psychiques stabilisés (39 et 30 places). E.2. Diagnostic partagé LES CENTRES D AIDE PAR LE TRAVAIL Depuis la moitié de la décennie 90, le département a comblé son retard en termes de places de CAT. Mais à nouveau, le nombre de places ne permet pas de faire face à la demande. Le profil des personnes accueillies est en évolution, avec aujourd hui davantage de problématiques d ordre psychique. Deux CAT sont spécialisés dans cet accueil mais ne parviennent pas à répondre aux besoins (liste d attente de 76 personnes). L autre évolution concerne les travailleurs âgés entre 30 et 40 ans, déficients intellectuels, chez qui apparaissent des troubles affectifs et psychologiques, dont l explication tient peutêtre au vieillissement. Il est évoqué la difficulté à trouver des marchés adaptés aux spécificités des CAT. Pour renforcer leur attractivité, certains AP et CAT ont développé une certification ISO Depuis les années 1992/1993 environ, des efforts de production sont faits pour augmenter le budget commercial afin de financer le budget action sociale. Les CAT risquent de durcir leurs pratiques pour faire face aux contraintes économiques. Les modifications possibles concernent les rythmes de travail, les compétences requises. Un glissement des travailleurs vers des structures moins exposées aux exigences du marché est possible, tandis que les salariés des AP pourraient se voir embauchés en CAT. Pour éviter ce cas de figure, une réponse consisterait à développer les compétences des travailleurs au plus tôt. LES ATELIERS PROTÉGÉS Le département compte 17 Ateliers protégés qui ont employé, sur l année 2003, un minimum de 893 travailleurs handicapés. L insertion en milieu ordinaire est réduite : les entreprises offrent peu d emplois adaptés aux compétences des personnes, peu de travailleurs handicapés en ont la capacité ou l envie, il n existe que peu de moyens pour effectuer un accompagnement. Les outils juridiques existants ne sont pas tous adaptés à l insertion en milieu ordinaire. Le contrat de mise à disposition, non résiliable, est établi pour six mois à un an, ce qui multiplie le risque de non adaptation de la personne à son emploi du point de vue des entreprises. Le contrat de prestation de service, auquel la Direction de l emploi n est pas favorable, permet une intégration en milieu ordinaire par renouvellement de périodes de travail d un mois. Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 69

70 Les personnes sorties de structures de soins psychiatriques, reconnues travailleurs handicapés et orientées en AP, posent difficulté. La période d essai d un mois ne permet pas toujours de repérer cette problématique. Si ces personnes ne sont pas stabilisées dans leur maladie, alors l absentéisme, l inefficacité au travail, le comportement changeant, se conjuguent mal avec des structures pour lesquelles les enjeux économiques sont importants. La subvention de fonctionnement et de développement allouée par la DRTEFP vise à couvrir les surcoûts de fonctionnement des AP du fait de l embauche de travailleurs handicapés. Le montant de la subvention est lié au pourcentage d insertion en milieu ordinaire. Or les possibilités d insertion sont réduites et le seraient autant sinon plus dans l avenir. Demain, les emplois offerts par les entreprises du milieu ordinaire pourraient moins concerner les travailleurs handicapés présentant une déficience intellectuelle. Seuls des tâches et travaux ponctuels de type intérimaire devraient subsister et pourraient être proposés. Par ailleurs, les AP ne se réduisent pas à des lieux de passage mais constituent aussi des lieux permanents d insertion. L avenir du secteur des Ateliers protégés demeure incertain à plusieurs égards : Les professionnels craignent un mouvement de dévalorisation de certaines tâches de travail dans le tissu économique, impliquant un glissement vers le bas de l orientation des personnes en situation de handicap. Les salariés d AP, dont la productivité est moyenne, se verraient orientés vers les CAT. Les AP font face à un mouvement de délocalisation des tâches à l étranger et d amplification de la concurrence du milieu carcéral. Dans ce contexte où le travail peu qualifié tend à régresser, où les problématiques sociales se transforment en situation d inadaptation sociale, quel est l avenir des personnes en situation de handicap dans les structures de travail protégé? La pérennisation des AP serait fonction de la qualité du travail effectué, de la réorganisation du système de production dans le but d une meilleure productivité, de l augmentation du montant de la subvention de développement et de fonctionnement. Il est souhaité que la transformation envisagée des AP en entreprises adaptées s accompagne d une aide financière de l Agefiph. Le développement des liens avec les organisations professionnelles représente une possibilité de pérennisation des AP. Développer les liens économiques avec les entreprises peut se faire par l entrée dans les organisations professionnelles, par l intégration dans des réseaux de partenaires et de clients. Cette perspective faciliterait par ailleurs l insertion des travailleurs en milieu ordinaire. Enfin, les AP peuvent proposer sur le marché leurs propres produits et services. Ceci supposerait de développer fortement la formation des personnels pour acquérir une technicité adaptée. Il est envisagé dans l avenir un regroupement des AP pour faire face, financièrement, aux contraintes de l environnement. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 70 Technè-Conseil Septembre 2004

71 Selon les travailleurs CAT et AP : Le travail est avant tout une source de revenu permettant aux travailleurs de répondre à leurs besoins de manière autonome. Au-delà, le travail en CAT et AP représente une ouverture sur des personnes présentant un autre handicap que le leur. Il est aussi un moyen pour mener une vie aussi normale que possible. Le travail vient rythmer la vie et représente un moyen pour être actif durant la journée. Il est source d apprentissage, d insertion dans le tissu social, une porte d entrée vers le travail en milieu ordinaire. L individualisation des projets personnalisés est valable : elle permet une prise en compte des capacités de chaque personne. Le rythme de travail ne prend pas en compte, dans toutes les structures, la spécificité des situations des travailleurs handicapés, la pénibilité de la tâche et le critère de fatigabilité des personnes notamment. La possibilité d aménagement des horaires de travail est souhaitée. Les travailleurs estiment qu au regard du vieillissement, ce problème devrait recevoir davantage de réponses. Les personnes craignent l absence de structures après la limite d âge d accueil en AP et CAT. Les services d accompagnement à la vie sociale et l intervention des aides à domicile sont présentés comme deux solutions possibles. Il serait nécessaire de conserver le lien avec les anciens collègues demeurés dans la structure de travail. Les formations présentent l intérêt de perfectionner la technicité des travailleurs, de s ouvrir à de nouvelles connaissances, de permettre une mise en perspective de l avenir, d améliorer les conditions d hygiène et de sécurité dans le travail. Les possibilités de formations qualifiantes permettent une remise à niveau des techniques et connaissances des travailleurs, contribuant parfois à l insertion en milieu ordinaire. Les attentes : - Les travailleurs handicapés moteurs estiment qu il serait nécessaire de développer le nombre de places les concernant. - Communiquer sur les compétences des travailleurs et salariés des CAT et AP auprès des entreprises. Il est souhaité que les formations financées par l Agefiph ne s inscrivent pas nécessairement dans le cadre d une insertion en milieu ordinaire de travail, mais également pour des personnes désireuses de rester en CAT ou en AP. - La longueur parfois excessive de l attente pour le passage d un établissement à un autre peut entraîner la perte de certaines des compétences acquises. L attente est susceptible de provoquer une suspension des soins et des traitements. Enfin, elle engendre une absence d activité et une diminution des relations sociales. Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 71

72 E.3. Réponses aux questionnaires «Travail Protégé» 17 CAT : CAT Béjonnières CAT Cormier APF CAT Gibaudière CAT L Argerie PEP 49 CAT Senevé CAT Bréotière CAT du Haut Anjou CAT Les Ateliers de l ADAPEI CAT Bord de Loire CAT Germaine Cherbonnier AAAHMA CAT Les 3 paroisses CAT Oudon CAT Joncheray CAT Rebellerie CAT Jardin des plantes CAT Arc en ciel CAT Moulin du Pin ALPHA 8 AP : AP Vert Espace AP Asar Les Ponts de Cé AP Senevé AP Les Ateliers de l ADAPEI AP Béjocom ISTA AP Guéderies ISTA AP Pignerolles ISTA AP Arc en ciel Taux de retour des questionnaires : Type structure Nombre Réponses Taux CAT AP Total Nombre de places par type d établissement Type d établissement Habilitées Installées Centre d Aide par le Travail Section d Atelier protégé Atelier protégé 246* Autres (préciser) : *3 AP sans réponse Pour les CAT : Les 11 sites dispersés concernent 3 CAT Type d implantation Nombre sites % Places installées Site principal 14 48, ,8 Sites dispersés 11 37, Atelier hors les murs 3 10,4 22 2,1 Autre (préciser) : exploitation viticole et agricole 1 3,4 22 2,1 TOTAL % 1/3 des places de CAT et 3/4 des places d Atelier Protégé se trouvent dans des sites dispersés. Pour les AP : Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 72 Technè-Conseil Septembre 2004

73 Type d implantation Nombre sites % Places installées Site principal ,4 Sites dispersés 3 37, Atelier hors les murs 1 12,5 21 8,8 Autre (préciser) Mise à disposition ,8 TOTAL % 8 CAT et 4 AP ont été créés dans les années 90, ce qui est très récent au regard du mouvement national de création des structures de travail protégé qui situe son point fort dans les années 80. Année de création CAT et AP CAT % AP % Entre 1961 et ,9 0 - Entre 1971 et ,9 0 - Entre 1981 et ,2 2 28,6 Entre 1991 et ,1 Après ,3 TOTAL 17 7 Le(s) site(s) d implantation de l établissement accueille(nt)-t-il(s) d autres établissements? OUI 7 28% NON 18 72% Si oui, de quel(s) type(s) : CAT : 11, SAVS : 11 Pour 2 AP : le site intègre 1 CAT et 1 SAVS Pour 3 CAT : le site intègre 1 AP Les autres structures concernées sont 1 FH, 1 FO, et 1 MAS. Les personnes accueillies Nombre de femmes ,1% Nombre d hommes ,9% TOTAL En 2002, sur personnes accueillies, les hommes représentent 65% des effectifs et les femmes 35%. Moyenne d âge / Nombre d établissements en à 30 ans 4 31 à 40 ans à 50 ans 1 51 à 60 ans 0 + de 60 ans 0 Tous les CAT et AP ayant pu donné la moyenne d âge en 1995 et 2002 connaissent un vieillissement important du public accueilli : l augmentation se situe dans une fourchette de 2 ans à 6 ans. Nombre de personnes venant d un autre département : 88 (11 CAT et AP concernés sur 25) soit 6% du total des personnes accueillies. Nombre de personnes handicapées travaillant à temps partiel : 179 (20 CAT et AP concernés sur 25) soit 12% du total des personnes accueillies. Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 73

74 Handicap principal en nombre de personnes et en % Nature du handicap principal Nombre % Déficience intellectuelle ,5 Déficience motrice 32 4 Déficience sensorielle 18 2,3 IMC 16 2 Polyhandicap 7 1 Traumatisme crânien 11 1,4 Maladie mentale ,9 Autisme / psychose 27 3,4 Autres : TC, souffrance psychique, trisomie 22 2,8 TOTAL 797 L établissement dispose-t-il : OUI NON d une section d accueil 3 (18%) 22 (92%) d une section d accueil temps libéré (temps partiel) 1 (4%) 24 (96%) Entrées et sorties de l établissement Origine des admissions en 2002 Nombre % IMPRO (ou IR) 51 26,2 Famille 18 9,2 SEGPA / Missions locales 1 0,5 CAT 15 7,6 Psychiatrie 13 6,7 Atelier protégé 5 2,6 Centre de rééducation fonctionnelle 0 - Milieu ordinaire 7 3,6 Autres : CIT 11, FO, EI, demandeurs d emploi 24 12,3 Sans détail 61 31,3 TOTAL 195 1/4 des travailleurs viennent du secteur de l éducation spéciale, et près de 10% de leur famille. Cependant, les entrées sont marquées par leur diversité, ce qui remet en question l idée de filières majoritaires. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 74 Technè-Conseil Septembre 2004

75 Destination des sorties en 2002 Nombre % Famille 13 11,2 CAT 6 5,2 Psychiatrie 4 3,4 Atelier protégé 23 19,8 Maison de retraite 1 0,9 Milieu ordinaire 7 6 Maison de retraite spécialisée 0 - Foyer de vie 14 12,1 Hôpital général 0 - FAM / MAS 0 - Décès 3 2,6 Autres : fin période d essai, échange inter CAT, demandeurs d emploi, démission, inapte au travail TOTAL ,8 Le même mouvement de diversité se retrouve dans les sorties, avec près de 20% qui partent pour rejoindre des ateliers protégés, 6% pour aller vers le milieu ordinaire et 12% vers des foyers de vie. Liste d attente Inscrits liste d attente au Nombre % Depuis moins d un an ,3 Depuis 2 à 3 ans 57 11,3 Depuis 1 à 2 ans ,6 Depuis plus de 3 ans 80 15,8 TOTAL 506 Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 75

76 ANALYSE GLOBALE des questionnaires «Travail protégé» Quelles ont été les principales évolutions de l offre de service et de l organisation de l établissement depuis 1995? Augmentation du nombre de places et des effectifs encadrants. Diversification des activités de travail permettant des degrés de difficultés différents ; ateliers hors les murs, nouveaux métiers, nouvelles compétences en particulier dans le domaine de la logistique. Possibilités d activité en entreprise sous forme de détachement ; développement de la formation professionnelle ; activités de soutien. Mise en place des projets professionnels personnalisés ; possibilité de travailler à temps partiel. Mise en place d instances de participation des ouvriers à la vie des CAT (conseil d établissement ; délégués, réunions d atelier). Meilleure lisibilité des procédures (admission, stage, synthèse, évaluation des compétences professionnelles). Amélioration des conditions de travail. Mise en place avec le concours de l Agefiph d un dispositif d accès en milieu ordinaire mutualisé avec 5 établissements. Démarche qualité «Production et Sociale», et certification. Rédaction de fiches de fonctions ; mise en place des entretiens professionnels. Les principales problématiques d ici 5 ans? Vieillissement des travailleurs handicapés : usure professionnelle, fatigue, problèmes médicaux, perte de motivation au travail ; et gestion des temps partiels. Environnement économique difficile : marchés qui partent à l étranger ; moins de travail auprès des entreprises et des particuliers ; stagnation de la production. La mise en place de réseaux entre CAT ; Recherche et développement d activités innovantes. Diminution des budgets DDASS au regard de la mission d accompagnement médico-social. Manque de services externes pour l hébergement et le suivi social des travailleurs hors structures de travail (pas assez de SAVS, le secteur psychiatrique ne peut répondre à l ensemble des besoins, services tutélaires engorgés ). Manque de souplesse des structures par manque de places. Listes d attente trop importantes. Les sorties de CAT : pas ou peu de partenariat avec les entreprises. Retours CAT. Les points les plus importants à traiter dans le cadre du schéma : Prise en charge des adultes handicapés vieillissants. L insertion professionnelle en milieu ordinaire. Prise en charge de l individu dans sa globalité. La gestion et l accompagnement des temps partiels. L hébergement et le suivi social des travailleurs handicapés hors structures de travail. La complémentarité des structures sur les bassins. Prise en compte réelle du niveau de handicap dans la subvention de fonctionnement. Financement et ouverture de places nouvelles, création de places nouvelles de CAT ; répartition des moyens. Satisfaction des besoins des usagers et familles (comment, qui, pourquoi?) et contrôles (quels moyens?). Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 76 Technè-Conseil Septembre 2004

77 F. INTÉGRATION PROFESSIONNELLE F.1. État des lieux L année 2002 a été la première année de fonctionnement effectif de CAP EMPLOI. CAP EMPLOI est constitué de 9 personnes et dispose de 4 lieux de rencontres : Angers, Cholet, Saumur, Segré. Un 5 è lieu était envisagé en mars 2003 à Beaupréau. La mission principale de ces structures est de réaliser une évaluation des capacités des personnes et d apporter un avis d expert à la COTOREP et à tout professionnel de l insertion du département pour un parcours d insertion vers l emploi : en direction de personnes présentant des troubles psychologiques et/ou en difficulté avec l alcool : le service API (Actions pour l insertion d ALPHA). en direction de personnes victimes de lésions cérébrales acquises (traumatisés crâniens) : l unité d évaluation, de réentraînement et d orientation socioprofessionnelle (UEROS) gérée par Arceau Anjou : 10 places en externat sous forme d unités mobiles et 10 places en internat. en direction des personnes atteintes de déficience intellectuelle : ADAPEI formation. en direction des personnes atteintes de déficience sensorielle : Itinéraire déficients sensoriels, SIADV, URADEPA (structures régionales). Les actions inscrites dans le PDITH pour 2002 Expérimentation d un dispositif «Expert» sur le département visant à apporter un partenariat de type «appui technique aux professionnels de l insertion». Ce service cible des pathologies identifiées : déficience intellectuelle, maladie mentale, lésé-cérébraux. 123 interventions se sont concrétisées en Conventionnement de formations de préparation à l emploi. En 2002, 96 travailleurs handicapés ont bénéficié d actions «exploration de nouveaux champs professionnels», majoritairement des cas de reconversion professionnelle. Poursuite de l action spécifique en faveur du public titulaire d une orientation COTOREP Travail protégé en milieu ordinaire. 39 travailleurs handicapés ont intégré cet accompagnement, 45% ont pu intégrer l emploi en milieu ordinaire via les temps partiels et les contrats CES. Poursuite des accompagnements en faveur du public salarié handicapé en CES, CEC. L objectif est d anticiper l après contrat. Les accompagnements ont concerné 55 personnes en Développement du partenariat avec les dispositifs d appui à l insertion autres publics. Partenariat avec le Conseil régional pour une action préparatoire à l entrée en formation par alternance, et partenariat avec le chantier d insertion Conseil général (conventionnement de 46 places travailleurs). Organisation d actions de mobilisation des entreprises vis-à-vis de l emploi travailleur handicapé. Élaboration d une campagne de communication presse à base de témoignages employeurs, parution de 12 articles. Mise en place de petits déjeuners entreprises dans le cadre de la semaine pour l emploi travailleur handicapé, sur les bassins d emploi d Angers, Cholet et Saumur. Communication dans le cadre du maintien dans l emploi. Conception d outils d information ciblés vers les salariés potentiellement en situation de maintien : affiches et plaquettes. Ces documents ont été diffusés vers les partenaires de l action (services sociaux, centres médicaux inter-entreprises et vers les 800 médecins généralistes). Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 77

78 L emploi dans les entreprises assujetties à l obligation d emploi En 2000 en France, sur 8 millions de salariés, sont reconnus travailleurs handicapés, soit un taux d emploi national de 4,1%. En Maine et Loire, 47% des entreprises soumises à l obligation d emploi s acquittent de cette obligation alors que le nombre de demandeurs d emploi travailleurs handicapés augmentent (+6,7%) et que 84% d entre eux ont un niveau de formation V ou inférieur. Le taux d emploi s élève à 6,26% en 2003 pour 5,8% en entreprises versent une contribution à l Agefiph. On relève unités manquantes en Maine et Loire au titre de l obligation d emploi RQTH ont été attribuées ou renouvelées par la COTOREP en 2003 (en 2000 : ; en 2001 : 3.267) et décisions d orientation professionnelle ont été rendues personnes handicapées sont en emploi en milieu ordinaire de travail : 2/3 sont salariés dans des entreprises supérieures à 100 salariés alors que la majorité (68%) des entreprises du Maine et Loire ont un effectif inférieur ; 61% d entre eux travaillent dans l industrie, 27% dans les services. F.2. Diagnostic partagé a) L intégration professionnelle des adultes Les travailleurs handicapés représentent 8% des demandeurs d'emploi. En 2003, travailleurs handicapés étaient inscrits à l ANPE. CAP EMPLOI en a accompagné 800. En 2002, 220 personnes ont été placées par les professionnels de CAP EMPLOI. les publics accueillis à CAP EMPLOI sont de plus en plus en difficultés : faible qualification, moyenne d'âge de 43 ans, grandes difficultés sociales. 50% sont demandeurs d'emploi de longue durée. la majorité des contrats sont des contrats à durée déterminée. certains travailleurs handicapés ne sont pas accompagnés par CAP EMPLOI car ils ne précisent pas qu'ils ont une reconnaissance travailleur handicapé. au sein des ANPE, des référents travailleurs handicapés travaillent en liaison avec CAP EMPLOI pour proposer un accompagnement adapté. L'intégration professionnelle en milieu ordinaire des travailleurs handicapés s'inscrit dans une politique départementale à travers le Programme Départemental d'insertion des Travailleurs Handicapés (PDITH). Plusieurs actions peuvent être signalées : actions de formations annuelles en faveur des personnes handicapées dans le cadre des SIFE. conventions AFPA/Agefiph dans le cadre de formations spécifiques (formation en logistique par exemple). actions de maintien dans l'emploi : un chargé de mission intervient en entreprise avec la médecine du travail, à la demande de l'employeur. Deux dispositifs coexistent : les acteurs de l'insertion en milieu ordinaire de travail (DDTEFP, ANPE, missions locales, CAP EMPLOI, médecine du travail ), et les acteurs du travail protégé, lesquels ne participent pas au PDITH qui ne contient pas d'axe milieu protégé/milieu ordinaire. Ces deux dispositifs semblent fonctionner de façon parallèle. Notons toutefois le «dispositif expert», financé par l Agefiph, qui permet aux associations spécialisées dans l'accompagnement de tous types de handicap (sensoriel, visuel, intellectuel ) d'apporter un appui technique aux professionnels de l'emploi. b) Les publics frontières entre le milieu protégé et le milieu ordinaire Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 78 Technè-Conseil Septembre 2004

79 Il existe une population à la frontière du milieu protégé et du milieu ordinaire qui a besoin d'un accompagnement vers l'insertion professionnelle : personnes en orientation Travail Protégé en Milieu Ordinaire (140 orientations TPMO prononcées par la COTOREP en 2002). Ces personnes ont besoin d'un étayage important en amont de leur insertion et dans l'entreprise, compte tenu de leurs problématiques : éloignement de l'emploi, complexité des problématiques, rupture du lien social, situation financière et familiale difficile, méconnaissance des avantages à l'embauche pour l'employeur. les CAT et AP n'ont pas compétence pour les accompagner car ils bénéficient d'une orientation en milieu ordinaire. le service social CRAM a centré son action sur les travailleurs handicapés en entreprise. ce public relève de CAP EMPLOI qui n'est pas habilité pour accompagner les personnes sur le plan social. Dans le cadre du PDITH, il a été demandé aux CAT de proposer un projet d'accompagnement pour ce public, en partenariat avec l Agefiph et la DDTEFP : il s'agirait d'utiliser les établissements de travail protégé comme terrain de stage dans le cadre d'une action de remobilisation à l'emploi. Le statut de la personne serait celui de demandeur d'emploi pendant la période d'accompagnement qui pourrait être de 12 mois renouvelables par tranche de 6 mois. Ce projet est actuellement à l'étude à la DDTEFP et l Agefiph. Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 79

80 G. LA SITUATION DES PERSONNES ÂGÉES HANDICAPÉES G.1. État des lieux 28 associations de services aux personnes âgées sont agréées dans le département. Le schéma gérontologique note que «l allongement de la longévité des personnes handicapées n est que l un des aspects de l augmentation de l espérance de vie de la population générale. Il n existe pas de consensus sur la question du vieillissement précoce des personnes handicapées mentales, et ce problème n appelle pas de réponse unique. Des réalisations récentes tentent de privilégier un accueil de proximité au sein de petites unités : mais il est important d établir des passerelles souples entre les différents modes d hébergement». Le point 4 de l axe III du schéma gérontologique propose de développer et diversifier les formules d accueil pour les personnes handicapées vieillissantes. Des données pour une prospective : Nombre de personnes âgées de plus de 40 ans ayant un dossier à la COTOREP : dont personnes de plus de 50 ans (77,3%) Le nombre de décisions ACTP en cours de validité au concerne : personnes âgées de plus de 40 ans personnes âgées de plus de 50 ans (65,8%) Le nombre de décisions AAH en cours de validité au concerne : personnes âgées de plus de 40 ans personnes âgées de plus de 50 ans (60,4%) Source : DDTEFP G.2. Diagnostic partagé La notion de vieillissement À partir de quels critères peut-on considérer qu'une personne en situation de handicap est vieillissante? Le critère d'âge (60 ans) n'apparaît pas opérant, le processus de vieillissement étant plus précoce. S'il s'agit d'un phénomène qui apparaît depuis plus d'une dizaine d'années, il n'est pas possible de quantifier ces personnes. L'ADAPEI a réalisé une étude sur le vieillissement des personnes handicapées en proposant de tenir compte de critères morphologiques, cognitifs, de vie sociale. Il serait important de définir la notion de «vieillissement» dans le cadre du schéma. a) Les problématiques du vieillissement Les structures pour personnes âgées ne sont pas adaptées : la moyenne d'âge d'accueil en maison de retraite se situe au-delà de 80 ans, alors que celle des personnes handicapées est de 60 ans. Ces personnes sont plus autonomes, ont besoin d'activités, déambulent dans les locaux les personnes souffrent de troubles du comportement importants. Les équipes des maisons de retraite ne sont pas formées à l'accueil de ces personnes. Les structures d'hébergement s'adaptent progressivement aux problématiques du vieillissement. Ainsi, la limite d'âge (60 ans) est repoussée par dérogation en MAS, FAM et FO ; les maisons de retraite déposent des projets de création de sections pour personnes handicapées. Mais des difficultés demeurent : Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 80 Technè-Conseil Septembre 2004

81 lorsque les personnes ne sont plus aptes au travail, elles doivent quitter le foyer d'hébergement. Cette rupture peut entraîner des phénomènes de décompensation. les équipes ne sont pas formées à l'accompagnement en fin de vie. le vieillissement des personnes nécessite une augmentation des soins en établissement mais les plateaux techniques n'évoluent pas à ce niveau. les personnes au domicile des familles sont confrontées à leur propre vieillissement et à celui des parents, provoquant parfois des hospitalisations en urgence, avec des difficultés à s'adapter à la vie en collectivité. des personnes orientées en MAS restent en foyer occupationnel faute de places (environ 40 personnes selon la DISS). le secteur du travail protégé a peu développé d alternatives au vieillissement des travailleurs. b) L'adaptation des institutions Le CCAS d'angers souligne que le secteur gérontologique couvre suffisamment les besoins. Il pourrait donc se redéployer sur le secteur des personnes handicapées vieillissantes en adaptant ses structures : le foyer logement peut constituer une réponse passerelle entre le domicile et l'institution. Il est adapté aux personnes qui n'ont pas besoin de soins et sont suffisamment autonomes dans la vie quotidienne. les foyers occupationnels «externalisés» (petits collectifs sur un même site) peuvent aussi être adaptés à une prise en charge permanente. le maintien à domicile est aussi possible lorsque différents intervenants sont coordonnés dans le cadre d'un «plan d'aide global», notion toutefois peu développée dans le secteur, qui suppose l'identification d'un coordonnateur des interventions. Selon les participants, il serait intéressant de mutualiser les plateaux techniques des structures accueillant des personnes âgées et de celles accueillant des personnes handicapées vieillissantes (45-75 ans), tout en créant des structures spécialisées non mixtes, dont les projets institutionnels développeraient des temps communs. Le mixage des plateaux techniques suppose une bonne coordination des autorités de contrôle. Cette mutualisation permettrait en outre de renforcer la diversité des réponses de proximité. Il apparaît également important de développer : des modalités d'accueil diversifiées permettant une intégration progressive : accueil temporaire, accueil de jour, accueil séquentiel. l'accueil des familles en institution. des passerelles, en créant des «sas» entre foyers occupationnels et maisons de retraite, entre foyers occupationnels et CAT. Important également de soutenir les équipes en foyer occupationnel pour l accompagnement en fin de vie, en maison de retraite pour la prise en charge des personnes souffrant de troubles du comportement, et en familles d'accueil. c) Une gestion des places Les professionnels constatent une méconnaissance globale des places disponibles dans les différentes structures pouvant accueillir les personnes handicapées. Il n'existe pas d'instance de coordination permettant de recueillir et diffuser cette information. Il serait important de développer une cellule de coordination (Maison du handicap, COTOREP?) qui centraliserait ces informations soit au niveau d'un territoire, soit au niveau du département. H. LE DISPOSITIF DE PSYCHIATRIE Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 81

82 H.1. État des lieux Orientations du SROS Développer l intersectorialité. Se rapprocher davantage des services de soins généraux. Renforcer le lien avec le secteur médico-social. Optimiser le dispositif de soins ambulatoires. Accroître et diversifier les formes alternatives de prise en charge. Adapter les capacités intra-hospitalières. Le Maine et Loire enregistre un taux d équipement en psychiatrie générale de 1,54 habitants, supérieur aux taux régional (1,34) et national (1,36). Cette situation se retrouve aussi bien pour l hospitalisation complète et partielle que pour les dispositifs ambulatoires ou le placement familial thérapeutique. La psychiatrie générale est organisée en 10 secteurs : 8 rattachés au CHS de Sainte Gemmes sur Loire (CESAME) 2 rattachés au CH de Cholet 1 rattaché au CH de Saumur. 134 adultes autistes sont recensés dans le Maine et Loire. 69% sont pris en charge par le secteur médico-social et 31% par la psychiatrie, cette situation départementale reflétant la moyenne régionale. Le taux de prise en charge (2,48 pour habitants de plus de 20 ans) dans le Maine et Loire est supérieur au taux régional (2,29). 72% des adultes autistes recensés dans la région en 2001 ont entre 25 et 44 ans. Répartition par type de structure : 42% en foyer de vie 23% en foyer d accueil médicalisé 14% en MAS 12% en CAT. L hospitalisation à temps plein concerne 87% des patients pour tous les départements de la région. À peine 8% des adultes autistes bénéficient d une hospitalisation de jour. Les autres formules de prise en charge sont très restreintes. H.2. Diagnostic partagé Le partenariat entre les établissements pour adultes et la psychiatrie apparaît moins développé que dans le secteur enfant. Ainsi, les établissements médico-sociaux (travail et hébergement) soulignent des besoins de suivi psychiatrique, de prise en charge de rupture, mais aussi de soutien aux équipes, tandis que la psychiatrie adulte constate des admissions d'adultes par exclusion des établissements. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 82 Technè-Conseil Septembre 2004

83 I. PROGRAMMATION ET PERSPECTIVES I.1. La liste d attente Au , dans les Pays de la Loire, «2.349 adultes étaient en attente de places en établissement. Les attentes de placement concernent en premier lieu les CAT (40%), puis les MAS (26%) et les FO (19%)». (Source DRASS-DDASS «Le dispositif de prise en charge des enfants et adultes handicapés en Pays de la Loire au »). L étude concernant la liste d attente a été réalisée avec l aide de l ensemble des structures pour adultes (foyers, services et établissements de travail protégé), qui ont communiqué leurs listes actualisées, avec, pour respecter la confidentialité des informations relatives aux usagers, les initiales des noms et prénoms et dates de naissance. Ces éléments ont suffi pour établir une liste complète, par type d établissement, qui compte des personnes et non des inscriptions. À partir de ces données, sont répertoriées 666 personnes en attente de places en foyer ou service, et 658 personnes en attente de places en CAT ou AP. Les CAT avec 416 personnes en attente et les foyers de vie avec 354 places sont les structures qui enregistrent le plus grand nombre de personnes en attente. À noter que parmi les 51 personnes inscrites sur les listes d attente de foyer d accueil médicalisé, environ 25% sont également présentes sur les listes de MAS et 25% sur les listes de foyer de vie. Sur l ensemble des personnes en situation d attente, 35 sont inscrites sur les listes de structures de nature différente, pour ce qui concerne les foyers, et 12 inscrites à la fois sur des listes d attente CAT et AP. Les foyers Nombre total de personnes inscrites sur les listes d attente Travail protégé Nombre total de personnes inscrites sur les liste d attente SAVS 67 Atelier protégé 254 FHTH 63 CAT 416 Foyers de vie (FO) 354 S/Total 670 CAJ SAJ 15 CAT AP - 12 FAM 51 MAS 151 S/Total 701 FAM MAS - 14 FAM FO - 13 CAJ F0-2 FHTH SAVS - 2 FHTH FO - 4 S/Total - 35 TOTAL 666 TOTAL 658 Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 83

84 I.2. Analyse des besoins du secteur adulte Projets départementaux en attente Au , dans le Maine et Loire, 9 projets de création ou d extension d établissements ont reçu un avis favorable du CROSS et sont en attente de financement, correspondant à 241 places : 6 CAT (160 places) 2 MAS - foyer d accueil médicalisé (51 places) 1 Foyer de vie (30 places). Nom de l établissement 1 CAT (Le Louroux- Beconnais) 2 CAT du Haut Anjou (Noyant la Gravoyère) 3 CAT La Gibaudière (Bouchemaine) Association gestionnaire Nature du projet Places restant à financer APEP Création de 40 places 13 AAHA Extension de 20 places 5 AAPAI Extension de 30 places 8 4 CAT Trélazé ADAPEI Création de 60 places 33 5 CAT Angers AAPAI Création de 90 places 90 6 CAT Le Sénévé (Angers) Ass. Le Sénevé Création de 25 places 11 7 MAS Saumur ADAPEI Ass. La Tremblaye Création de 49 places 49 8 FDT Avrillé ADIMC Création de 15 places par transformation d un FO 9 FO Saumur Comité Perce Neige à Garches Création de 25 places d internat 3 places en accueil de jour 2 places en accueil temporaire (Source DRASS-DASSS «Le dispositif de prise en charge des enfants et adultes handicapés en Pays de la Loire au ») 2 30 Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 84 Technè-Conseil Septembre 2004

85 Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 85

86 Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 86 Technè-Conseil Septembre 2004

87 Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 87

88 PARTIE 4. QUESTIONNAIRES TABLEAUX COMPARATIFS PROCÉDURE D ADMISSION, PÉRIODE D ESSAI, LIVRET D ACCUEIL, RÈGLEMENT DE FONCTIONNEMENT En % SECTEUR ENFANTS SECTEUR ADULTES IME IR IEM Services Foyers Services Travail protégé OUI NON * OUI NON * OUI NON * OUI NON * OUI NON * La procédure d admission est-elle écrite Prévoit-elle une période d essai L établissement dispose-t-il d un livret d accueil ,5 87, L établissement dispose-t-il d un règlement de fonctionnement *Non + en cours et/ou en attente de décrets Les établissements et services pour enfants et les établissements de travail protégé ont le plus formalisé les procédures d admission. Un quart des établissements et services pour adultes ne dispose pas à ce jour d une procédure écrite. Cela est peu étonnant pour des établissements qui enregistrent peu d admissions dans l année, mais plus étonnant pour les services d aide à domicile. La moitié des établissements d accueil (enfants et adultes) prévoit une période d essai. Tous les établissements de travail protégé (CAT et AP) en mettent une en place. Les établissements (enfants et adultes) disposent davantage d outils, livrets d accueil et règlement de fonctionnement, que les services. On peut observer que les règlements de fonctionnement sont plus répandus que les livrets d accueil. ACCUEIL-INFORMATION DES USAGERS, INTÉGRATION-INSERTION EN MILIEU ORDINAIRE AUTONOMIE ET TRAJECTOIRE, CITOYENNETÉ, SOUTIEN DES FAMILLES, ARTICULATIONS En % SECTEUR ENFANTS SECTEUR ADULTES IME IR IEM Services Foyers Services Travail protégé OUI NON OUI NON OUI NON OUI NON* OUI NON Accueil et information des usagers et de leur famille ,9 3, Intégration ou insertion en milieu ordinaire ,5 12, Autonomie personnelle ou sociale / trajectoire sociale ou professionnelle ,7 33,3 78,5 21,5 Citoyenneté et vie dans la cité ,2 30,8 96,7 3, Soutien des familles ,9 17,1 45,5 54,5 54,5 45,5 Articulations avec les dispositifs de droit commun Quasiment tous les établissements prévoient dans leur projet l accueil et l information des usagers et de leur famille. Les notions d intégration, de mobilité, d autonomie, de citoyenneté sont cependant moins présentes. Elles sont liées aux catégories de population et donc d établissement, cela se retrouve également pour le soutien des familles. Il est largement répandu dans le secteur enfant, très présent dans les foyers et peu dans les services adultes et secteur de travail protégé. Les résultats étonnants : Près d un quart des établissements pour enfants n intègre pas dans leur projet la question de l intégration scolaire ou de l insertion en milieu ordinaire. Les établissements de travail protégé sont 86% à prendre en compte l intégration ou l insertion en milieu ordinaire, mais seulement 78% à envisager des trajectoires professionnelles. Les services d aide à domicile n envisagent pas nécessairement la question de l articulation avec les dispositifs de droit commun. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 88 Technè-Conseil Septembre 2004

89 DANS LES 5 DERNIÈRES ANNÉES, L ÉTABLISSEMENT A-T-IL ÉTÉ À L INITIATIVE OU FAIT L OBJET DE : En % SECTEUR ENFANTS SECTEUR ADULTES IME IR IEM Services Foyers Services Travail protégé OUI NON OUI NON OUI NON OUI NON OUI NON un travail autour du projet d établissement ou de service une démarche d auto-évaluation une démarche qualité ,5 43,5 un diagnostic demandé par l association un diagnostic demandé par l organisme de contrôle une inspection réalisée par l organisme de contrôle une inspection réalisée par une autre collectivité publique* Une certification qualité * Visites de sécurité, URSSAF, Éducation nationale, CRAM, CPAM (+ CREAI, experts comptables) La grande majorité des établissements a travaillé dans les 5 dernières années sur le projet. Cela concerne notamment le secteur enfants. Les démarches d auto-évaluation sont fortement représentées, puisque entre la moitié et les 3/4 des établissements et services disent avoir été à l initiative d une démarche d auto-évaluation. Pour leur part, les démarches qualité restent marginales, présentes principalement dans les établissements de travail protégé dont 1/3 se sont également engagés dans des démarches de certification. Globalement, les diagnostics sont plus souvent demandés par les associations que demandés ou réalisés par les autorités de contrôle. Ils restent cependant peu fréquents, sinon dans les services adultes qui sont concernés pour près de la moitié. Les inspections réalisées par les organismes de contrôle concernent par secteur de 15% à 27% des établissements en 5 ans, ce qui reste peu développé. Au final, les établissements pour enfants sont les plus contrôlés (diagnostiqués, inspectés) y compris par leurs associations. Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 89

90 PROJET PERSONNALISÉ, BILAN ANNUEL En % SECTEUR ENFANTS SECTEUR ADULTES IME IR IEM Services Foyers Services Travail protégé OUI NON OUI NON OUI NON OUI NON OUI NON Toutes les personnes accueillies disposent-elles d un projet personnalisé ,5 45,5 Ce projet est-il écrit Ce projet écrit était-il diffusé à l usager ou son représentant légal L usager ou son représentant est-il Associé à son élaboration Toutes les personnes bénéficient-elles d un bilan annuel La notion de projet personnalisé est largement répandue, notamment dans le secteur enfant où quasiment tous les enfants bénéficient d un projet personnalisé. Une exception notable : les établissements de travail protégé où seulement la moitié des travailleurs handicapés disposent d un projet personnalisé. La formalisation écrite des projets est elle aussi répandue, à l exception notable des services d aide à domicile pour adultes et, une nouvelle fois, le secteur de travail protégé. On peut constater que si le secteur enfant envisage une révision annuelle des projets personnalisés, cette dimension annuelle est peu présente pour le secteur adulte. La participation des usagers à l élaboration de leur projet est répandue dans les 4/5 des établissements et services enfants et adultes. Il est étonnant de constater que les adultes ou leurs représentants sont moins associés que les enfants et leurs parents. Enfin, si les usagers participent, si les projets sont écrits pour la plupart, la diffusion de ces projets n est pas généralisée. Une exception notable : les SESSAD. CONSEIL DE LA VIE SOCIALE, GROUPES DE PAROLE SECTEUR ENFANTS SECTEUR ADULTES En % IME IR IEM Services Foyers Services Travail protégé OUI NON OUI NON OUI NON OUI NON OUI NON Existe-t-il un conseil d établissement ou de la vie sociale Des représentants des usagers sont-ils présents à cette instance Des représentants des familles sont-ils présents à cette instance Le conseil se réunit-il au moins 2 fois par an Les usagers peuvent-ils participer à des groupes de parole Les familles peuvent-elles participer à des groupes de parole ,5 76, ,5 76, Plus de 3/4 des établissements et services ont mis en place des conseils d établissement ou de la vie sociale, à l exception notable des services d aide à domicile qui sont peu présents sur la dimension d un fonctionnement institutionnel de nature collective. Au-delà des instances officielles, les groupes de parole des usagers sont largement développés. L idée de groupes de parole pour les familles est moins fréquente. Rapport de synthèse État des lieux et diagnostic partagé 90 Technè-Conseil Septembre 2004

91 FICHES DE POSTES, ENTRETIENS ANNUELS DES SALARIÉS, DÉLÉGATIONS DES CADRES En % SECTEUR ENFANTS SECTEUR ADULTES IME IR IEM Services Foyers Services Travail protégé OUI NON OUI NON OUI NON OUI NON OUI NON Existe-t-il des fiches de poste pour chaque fonction Existe-t-il des entretiens annuels pour les salariés Les cadres ont-ils des lettres de délégation Les fiches de postes sont plus présentes dans le secteur adulte que dans le secteur enfant et en particulier dans les foyers et le travail protégé. La moitié des établissements de travail protégé prévoient des entretiens annuels pour les salariés, tandis que dans le secteur enfant, cette pratique managériale concerne moins d un tiers des établissements et structures. Les lettres de délégation concernent la moitié des établissements et services des secteurs enfant ou adulte. Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales Direction du Développement Social et de la Solidarité 91

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