En faveur du don d organes

En faveur du don d organes 1

2 3 Liège 13-12- 2011 > Le 13 décembre 2011, un tueur de sinistre mémoire fait feu sur la foule présente sur la Place Saint-Lambert, à Liège. Parmi les très nombreuses personnes touchées, Laurent kremer (20 ans) décède des suites de ses blessures le 22 décembre. La mort de ce jeune homme, touché de plein fouet, fait la une des journaux et des médias, notamment parce que ses parents, Claudine et Thierry, ont choisi spontanément de donner les organes de leur fils, une manière de perpétuer sa bonté magnifique. Le don n est pas un artifice, mais un partage. Cette notion de partage qui était un des fondements de l éducation donnée à leurs enfants. Les citoyens Liégeois ont été très émus et admiratifs face à cette généreuse démarche, et un élan de solidarité s est créé autour de ce tragique évènement. Mais derrière cet engouement de la population, les parents ont pris pleinement conscience que le don d organes restait un acte trop rare et méconnu. Trop peu de gens étaient sensibilisés au problème du manque de «donneurs». Claudine et Thierry ont choisi de progresser dans une spirale positive. Donner, c est considérer les conséquences heureuses. Il fallait aller dans le sens de la vie. Le chemin était tracé. Quelques mois après la tragédie, ils s associent avec des professionnels du Service de Transplantation du CHU de Liège et fondent l A.S.B.L. CHAINE DE VIES avec pour objectif d informer et sensibiliser le plus large public possible au don d organes. Pouvoir en parler sereinement, sans tabou. Parce que le don d organes, c est le pouvoir de changer des vies. Pour ce faire, ils ont décidé d impliquer directement les personnes au moyen d évènements sportifs ou ludiques (randonnées cyclistes, marches familiales, ), ou de participer à des symposiums ou colloques d information. Autant d actions souvent relayées par les rédactions de journaux, radios ou télévisions locales de la région liégeoise. Mais ce dont ils sont le plus satisfaits, c est leur démarche au sein des écoles, en abordant directement les enfants et les adolescents, au moyen de supports didactiques conventionnels, de vidéos spécifiques ou de brochures adaptées. Les jeunes sont très réceptifs et très ouverts. C est par eux que les mentalités peuvent changer. Claudine et Thierry se sont engagés dans le plus beau des combats, celui de perpétuer la mémoire de leur fils, et entraîner la population dans une spirale positive pour sauver des vies.

4 5 > Quelques repaires de l évolution de la Transplantation Au 19e siècle : Expérimentation de premières greffes de peau sur des animaux puis sur les hommes 1902 : Alexis Carrel, par ses travaux sur les techniques de suture des vaisseaux, jette les bases de la transplantation 1951 : Premières greffes de reins en France ( issues de personnes guillotinées) / Premier prélèvement sur un donneur vivant 1952 : Découverte des compatibilités tissulaires entre donneur et receveur (système HLA responsable des mécanismes de rejet) par Dausset et Hamburger suite à une greffe rénale pratiquée entre jumeaux. Développement des traitements immunosuppresseurs, ce qui favorisera l expansion de la greffe à d autres organes 1963 : Développement du concept de mort cérébrale (Mollaret et Goulon) / Première greffe de foie, aux Etats-Unis (Professeur Thomas Starzl) 1967 : Première greffe cardiaque, en Afrique du Sud (Professeur Christian Barnard) 1968 : Première transplantation pancréatique aux Etats-Unis 1970 : Jean-François Borel (Suisse) découvre une substance issue d un champignon, la ciclosporine, qui se révèle un anti-rejet très efficace 1982 : Utilisation de la ciclosporine et essor de la transplantation 1986 : Double greffe de poumons (USA) 1987 : Première transplantation intestinale réussie 1988 : Scission du foie permettant deux transplantations (USA) 1989 : Prélèvement d une partie de foie sur donneur vivant 1990 : Prélèvement d un poumon sur donneur vivant <

6?? > Qui a besoin d organes ou de tissus? Tous les patients souffrant d une insuffisance organique terminale, c est-à-dire que l un de leurs organes ne fonctionne (presque) plus et que l on a épuisé pour eux toutes autres formes de traitement. 7? > Qu est-ce que le Don d Organes? Le don d organes est le premier acte qui mène à la transplantation. C est un des plus beaux gestes de solidarité qui soit, puisqu il va même au-delà de la mort. Le Don d Organes consiste à prélever un organe, ou une partie d organe, chez un donneur (vivant ou décédé) pour le transplanter chez un patient malade, le receveur. Chez le donneur vivant, le plus souvent apparenté génétiquement (parents, frère, sœur ) ou émotionnellement (conjoint), on peut prélever un rein (qui est un organe double) ou un morceau du foie (qui va se régénérer). Chez la personne décédée (en mort cérébrale et parfois en arrêt circulatoire), on peut prélever le cœur, les reins, les poumons, le pancréas, les intestins et le foie. > Qu est-ce que le Don de Tissus? > cœur : insuffisance cardiaque (maladies coronariennes, valvulaires, ) > foie : insuffisance hépatique (virus, alcool, maladie biliaire, cancer, ) > reins : insuffisance rénale (infections, toxicité médicamenteuse, anomalies urinaires, ) > pancréas : diabète de type I > poumons : mucoviscidose, emphysème, fibrose pulmonaire > intestins : nécrose intestinale Bien que la greffe de tissus ne possède pas de propriété vitale, elle intervient de manière certaine sur la qualité de vie et le devenir des patients qui en bénéficient. > greffe de cornée (permet de recouvrer la vue) > tissus osseux et ligaments : comblement de défects osseux, reconstruction articulaire, transplantation méniscale, > valves cardiaques (si cœur pas transplantable) et vaisseaux > peau : greffes de peau chez grands brûlés (diminution de douleur et du risque d infection, meilleure cicatrisation) >... Le Don de Tissus consiste à prélever un tissu pour l utiliser dans les mêmes conditions. On peut ainsi greffer la cornée, la peau, des vaisseaux sanguins, des valves cardiaques, des tendons, des cartilages ou encore des os En Belgique, on peut réaliser des prélèvements d organes et de tissus dans n importe quel hôpital du pays. Les transplantations, par contre, ne peuvent avoir lieu que dans un hôpital universitaire.

8 9 > Notion de mort cérébrale La mort cérébrale correspond à la destruction totale et irréversible de l ensemble du cerveau. Elle peut être causée par un traumatisme crânien (accident de la route, chute, ) ou par une hémorragie dans le cerveau (accident vasculaire cérébral). Ces différentes agressions du cerveau provoquent un «œdème» (gonflement des tissus cérébraux) et vont créer une augmentation de la pression dans la boîte crânienne, ce qui va empêcher le sang d apporter aux cellules cérébrales l oxygène et les nutriments dont elles ont besoin. Quand elles sont privées d oxygène, les cellules cérébrales sont détruites irrémédiablement. Le diagnostic de mort cérébrale repose sur un ensemble de critères précis, qui vont permettre d affirmer la disparition irréversible de toutes les fonctions cérébrales. L examen clinique permet de mettre en évidence la disparition de tous les réflexes, y compris la respiration spontanée. Des examens complémentaires peuvent également être effectués pour confirmer la mort cérébrale (électro-encéphalogramme, artériographie ) Après la survenue de la mort cérébrale, les organes peuvent encore fonctionner un certain temps, pour autant que l on puisse suppléer aux commandes, devenues déficientes. C est à ce niveau qu interviennent les médecins et les infirmièr(e)s des unités desoins intensifs. Ils savent que le «maintien» d un donneur conditionne la vie de quatre ou cinq receveurs. Quelle que soit la décision concernant un éventuel prélèvement d organes chez un sujet en état de mort cérébrale, la dignité du patient et la souffrance de ses proches seront toujours respectées. Surveillance du rythme cardiaque Apport d oxygène aux cellules (indispensable au maintien des organes) Hydratation des organes et maintien de la tension artérielle pour conserver la perméabilité au sang Surveillance de la fonction rénale Maintien de la température du donneur à 37 c > Les donneurs à cœur arrêté Ces donneurs sont, pour la plupart, des patients hospitalisés en unité de soins intensifs et chez qui un arrêt de maintien des fonctions vitales a été décidé par une équipe multi-disciplinaire, en raison du mauvais pronostic. Avec l accord de la famille, l arrêt thérapeutique peut être réalisé au bloc opératoire, et être suivi du prélèvement de certains organes (foie, reins, poumons, pancréas). A cœur battant ou à cœur arrêté, pour être Donneur d Organes, il est impératif de mourir dans un hôpital

10 11 > Eurotransplant Eurotransplant œuvre pour une utilisation optimale des organes disponibles en établissant la meilleure combinaison possible avec les receveurs. Tous les patients en attente d un organe dans l un de ces 8 pays sont répertoriés selon un certain nombre d informations les concernant : identité, poids et taille, groupe sanguin et phénotype HLA (compatibilité des tissus), immunisation anti- HLA, ainsi que diverses informations médicales (cause de transplantation, degré d urgence, ). Chaque fois qu un organe est disponible, le programme informatique, dans lequel sont inscrits tous les candidats, sélectionne le receveur le plus compatible. La compatibilité varie en fonction de l organe : > Pour le cœur, les poumons et le foie, on tient compte de la compatibilité du groupe sanguin et du paramètre poids / taille. La fondation Eurotransplant (créée en 1967 par le Professeur J.J. Van Rood, aux Pays-Bas) est un organisme de services qui centralise les offres et les demandes d organes pour la Belgique, les Pays-Bas, le Grand-Duché de Luxembourg, l Allemagne, la Slovénie, l Autriche, la Croatie et la Hongrie, soit plus de 70 centres de transplantations qui gèrent une population totale de +/- 135 millions de personnes. Les avantages de cette collaboration découlent de l utilisation d un système unique de collecte des paramètres des donneurs et d une seule liste d attente centrale. > Pour les reins et le pancréas, il faut absolument respecter, à côté du groupe sanguin, la compatibilité tissulaire (système HLA). En plus de ces règles de compatibilité interviennent des critères médicaux pour sélectionner les receveurs (urgence, aspect géographique). Dès l identification d un receveur, Eurotransplant prévient le coordinateur de transplantation du centre duquel dépend ce patient en lui communiquant toutes les données utiles à l organisation de la transplantation.

12 Chaîne de vies > Organisation des prélèvements multi-organes > Dès que la mort cérébrale du donneur est confirmée, le coordinateur de transplantation s assure que celui-ci n est pas inscrit au Registre National comme opposé au don d organes. > Il entreprend toutes les démarches médico-légales nécessaires (en cas de mort violente ou suspecte). > Il centralise les analyses sanguines et les examens complémentaires qui s imposent, en collaboration avec le médecin-réanimateur qui a la charge du patient. > Il complète le dossier du donneur et en communique toutes les informations utiles à Eurotransplant. > Dès l attribution connue des organes, on peut fixer un horaire de prélèvement. 13 > Du donneur au receveur : une véritable chaîne de solidarité Dès qu un patient est en condition d être donneur d organes, le coordinateur de transplantation va organiser toute la procédure, qui implique un nombre très important d intervenants : infirmiers et médecins des soins intensifs et des blocs opératoires, techniciens de laboratoire, personnes assurant le transport d organes Depuis 2012, une fonction de Coordination Locale de Don a également été installée dans les Unités de Soins Intensifs afin d optimaliser la détection des donneurs potentiels. > Combien de temps peut-on garder les organes avant la transplantation? L. A.S.B. Cela dépend de l organe. Les organes abdominaux (foie, pancréas, reins) doivent être transplantés dans un délai de 6 à 24 heures. Pour le cœur et les poumons, le délai est plus court : ils doivent être greffés dans les 4 à 5 heures. > Le donneur est conduit au bloc opératoire pour le prélèvement d organes. > Les organes qui ne sont pas transplantés localement sont expédiés, en fonction des directives d Eurotransplant. > Quand le prélèvement et les soins au donneur sont terminés, la famille a l opportunité de revoir l être cher. > Un courrier sera envoyé à la famille du donneur en reconnaissance du geste de solidarité qui a été posé. > Une lettre sera également adressée au personnel médical et infirmier qui s est occupé du patient (soins intensifs et bloc opératoire) pour les informer de l évolution des transplantations. > Comment les organes sont-ils conservés en attendant d être greffés? En salle d opération, dès le prélèvement, les organes sont rincés avec des liquides stériles spécifiques à 4 C, puis sont emballés dans des sachets, contenant ces mêmes liquides, et placés dans des boîtes remplies de glace pilée, ce qui permet de maintenir cette température jusqu au moment de la transplantation, supportant ainsi le voyage en taxi, ambulance ou en avion.

14 15 > Aspect légal du prélèvement d organes? > Que prévoit en outre la loi? «Principe de consentement présumé!» Depuis le 13 juin 1986, le don d organes en Belgique est régi par la loi. La loi prévoit que toute personne n ayant pas, de son vivant, exprimé sa volonté explicite d être ou de ne pas être donneur, est censée avoir accepté tacitement de faire don de ses organes en cas de décès. Cette loi est basée sur la notion de respect de la volonté de chaque individu qui peut être exprimée dans le sens de l acceptation ou du refus par une démarche personnelle à l Administration Communale (inscription au Registre National du Ministère de la Santé Publique). > Les organes (et tissus) ne peuvent être prélevés qu après la constatation du décès par trois médecins au moyen des critères diagnostiques les plus récents dont la médecine dispose. Ces trois médecins doivent être indépendants des équipes de transplantation (pour éviter les conflits d intérêt). > Principe de l anonymat : l identité du receveur ne peut être révélée à la famille du donneur et vice-versa. > Principe de la gratuité : l achat et la vente d organes sont interdits. Tous les soins qui sont prodigués au donneur en vue du prélèvement sont facturés aux mutuelles des différents receveurs. > La loi préconise le respect de la dépouille mortelle après le prélèvement. En cas de refus explicite, aucun prélèvement ne peut être réalisé, même si la famille donne son accord après le décès. En cas de don explicite, personne ne peut s opposer à ce consentement et empêcher le prélèvement. Outre la démarche à l Administration Communale, toute autre forme d expression de la volonté de la personne (carte de Donneur, déclaration orale, ) doit être prise en compte. Il y a donc présomption de solidarité, par laquelle on considère que sans opposition de son vivant, chacun accepte de faire don de ses organes après la mort. En pratique, lorsqu une personne est en état de mort cérébrale, les proches en sont avertis. Si aucun enregistrement au Registre National n existe, les médecins informent les proches de la possibilité de réaliser un prélèvement d organes et recueillent leur témoignage par rapport à sa volonté.?

> Comment vivre après une greffe? La transplantation d organes constitue, dans la plupart des cas, un «mieux-être» pour les patients : «nouvelle vie» pour les greffés cardiaques et hépatiques, plus grande autonomie pour les transplantés rénaux, qui ne dépendent plus d une machine pour vivre. Les restrictions imposées par les traitements antérieurs (dialyse, médicaments, ) sont ainsi oubliées, parce que le patient se sent physiquement beaucoup mieux. Cependant, les patients greffés doivent se soumettre à des contrôles médicaux réguliers et devront, toute leur vie, prendre des médicaments anti-rejet, pour que l organe greffé soit bien accepté par leur organisme. Malgré toutes les complications possibles, la transplantation reste donc l espoir le plus évident d une parfaite réinsertion familiale, sociale, voire professionnelle. Un effort des employeurs, des compagnies d assurance, des médecins-conseils des mutuelles et des médecins du travail doit donc être entrepris, afin de démystifier la transplantation et de favoriser cette réinsertion. A cet égard, le rôle des associations de patients est important, car il permet de dédramatiser la greffe, de sensibiliser et d informer le public et les instances ministérielles, mais aussi les futurs transplantés et leur famille. > Pénurie d organes, comment y remédier? Actuellement, la pénurie d organes constitue le frein majeur à la transplantation. Chaque année, il y a de plus en plus d organes transplantés, mais il y a aussi de plus en plus de patients qui attendent une greffe, à cause notamment du vieillissement de la population et de l amélioration des prises en charge médicales. A l heure actuelle, il y a toujours plus de patients en attente que d organes disponibles, ce qui explique que certains d entre eux meurent sur la liste d attente, faute d avoir reçu un greffon à temps. Les équipes médicales s efforcent de trouver des solutions à cette pénurie : prélèvements après arrêt cardiaque, partage du foie en deux pour greffer deux receveurs différents, recherche d alternatives (cellules souches, utilisation d organes artificiels ) Cependant, le plus important reste d améliorer l information sur le don d organes, par des campagnes de sensibilisation, des mesures politiques adaptées, afin que chacun puisse y réfléchir de son vivant et manifester son opinion, soit en remplissant le formulaire à l Administration Communale, soit en communiquant sa volonté à ses proches. La probabilité d avoir un jour besoin d un organe est 8 fois plus grande que celle de pouvoir faire don de ses organes! > Que pensent les différentes religions du Don d Organes? La plupart des religions assurent que, dès l instant où le prélèvement sur un mort permet de sauver la vie d un autre être humain, ce prélèvement est permis. Pour certains cependant, le prélèvement d organes ne laisse pas le corps intègre et porte atteinte au culte des morts. En pratique, l autorisation de prélèvement dépendra généralement des convictions de l autorité religieuse (prêtre, imam, pasteur ) à laquelle la famille se réfère. > La RELIGION CATHOLIQUE s en remet au corps médical pour donner une définition claire et précise de la mort et du moment de la mort (cérébrale). > Pour la RELIGION PROTESTANTE, la mort cérébrale n est pas reconnue comme une certitude absolue, mais elle est admise. Chaque fidèle est libre et responsable de ses choix. > Le JUDAÏSME est en faveur du don, car la Torah atteste que le devoir de sauver une vie passe avant le respect des interdits religieux. > L ISLAM peut émettre quelques réticences au sujet des critères de la mort cérébrale. Selon le Coran, il faut l arrêt des fonctions respiratoires, cérébrales et circulatoires pour que la mort soit reconnue. Selon un verset du Coran, celui qui sauve un être humain sauve l humanité toute entière.

18 19 En pensées > La transplantation à Liège Je n ai plus qu à attendre mon greffon, la mort d un autre pour continuer de vivre. La situation est abstraite et pourtant si concrète. La vie, la mort, se mêlent, se succèdent indissociables. 1965 : 1 ère greffe rénale cadavérique (Prof. Lejeune) Je nais une autre fois, j ai une deuxième chance, je suis greffée d un bout d un autre, je continue sa vie et la mienne, je recolle les morceaux, je suis un patchwork vivant (Charlotte Valandrey greffée cœur) Il faut garder l espoir, croire en quelque chose, même si on ne le voit pas 1983 : 1 ère greffe cardiaque (Prof. Limet) Hier est passé et demain n est pas encore arrivé, alors l instant présent est le seul qui existe La vie tient à un fil, savourez chaque instant 1984 : 1 ère greffe pancréatique (Prof. Meurisse) Si la nuit, les étoiles relayent le soleil, c est pour ne pas laisser s éteindre l espérance Le don d organes, c est ce que pense votre cœur (Jean Marais) Tout le monde peut se retrouver comme receveur ou comme donneur 1986 : 1 ère greffe hépatique (Prof. Honoré) C est la mort qui donne la vie D un côté, une vie qui s en va, de l autre, plusieurs vies sauvées 2004 : 1 ère greffe intestinale (Dr A. De Roover) 2012 : transplantation multivicérale (5 organes sur un enfant de 9 ans) Le don d organes, un relais pour la vie, comme la flamme olympique qui passe d une main à l autre et qui donne une chance de vie et d espoir La mesure du don, c est de donner sans mesure Un magnifique geste qui peut faire de la mort, une éclosion à la vie

20 21 > Poumons > Coeur > Organes > Foie > Reins > Pancréas > Intestins A chacun de réfléchir sur le don d organes, à se considérer, ou non, comme un maillon de cette chaîne de solidarité pour la Vie. > Cornées > Peau > Tissus > Valves cardiaques > Os > Tendons > Veines > Ligaments

23 Chaîne de Vies A.S.B.L. N entr. 0501 652 524 BE51 0688 9528 4462 - BIC: GKCCBEBB Notes T \ +32(0)495 / 579 957 E \ chainedevies@gmail.com W \ www.chainedevies.be > Docteur Didier LEDOUX, Président CHU Liège, Chef de Clinique aux Soins Intensifs Tél : 04/366 79 04 dledoux@chu.ulg.ac.be > Claudine et Thierry KREMER, Trésorier Les parents de Laurent Tél : 0495/57 99 57 Thierry_kremer@hotmail.com > Virginie DESCHAMPS, Secrétaire CHU Liège, Psychologue Tél : 04/366 79 04 virgideschamps@hotmail.com > Marie-Hélène DELBOUILLE Josée MONARD CHU Liège, Coordinatrices de Transplantation Tél : 04/366 72 06 transplantation@chu.ulg.ac.be Liens utiles www.chainedevies.be / www.transplantation.be www.beldonor.be / www.eurotransplant.org Avec le soutien de la ville de Liège www.chainedevies.be

24 Le Don d Organes : pensez-y et faites passer le message!