Faire face au cancer Un guide à l intention des personnes atteintes de cancer et de leurs aidants
Table des matières La Société canadienne du cancer tient à remercier les personnes qui lui ont livré leur témoignage. Dans certains cas signalés par un astérisque (*) les noms ont été changés. 4 Introduction 4 Défi nitions de quelques termes employés dans cette brochure 5 Comment utiliser cette brochure 6 Réactions face au diagnostic 7 Premières réactions fréquentes 8 Pourquoi est-ce arrivé? 9 Le cancer sera-t-il douloureux? 9 Pensées au sujet de la mort 10 À quoi devrais-je m attendre? 11 Parlez-en à votre équipe soignante 14 Parler du diagnostic 15 Annonce à la famille et aux amis 16 Annonce aux enfants 19 > Que faire si votre enfant vous demande si vous allez mourir? 20 Annonce aux collègues de travail 20 > À qui le dire? 20 > Quand le dire? 21 > Quoi leur dire? 22 Réactions de l entourage 24 Comprendre et exprimer les émotions qu éveille le cancer 25 Émotions fréquentes 25 > La colère 27 > Le déni 28 > La peur et l incertitude 30 > La culpabilité 31 > L espoir 32 > La solitude 33 > La tristesse et la dépression 36 > Le stress et l anxiété Photos : Getty Images Matériel autorisé à des fins d illustration seulement; les personnes apparaissant sur les photos sont des modèles.
38 Partage des émotions que suscite le cancer 38 > Pourquoi est-il diffi cile de parler de ses émotions? 39 > Pourquoi est-il important de parler? 39 > Comment savoir qu une personne est prête à se confi er 42 > Si vous ne voulez pas parler 46 L aide de l entourage : sachez l accueillir 47 > Comment demander et accepter de l aide 48 Constitution d un réseau de soutien 50 > Groupes de soutien 52 > Famille, amis, compagnons de travail et collectivité 54 > Conseillers 58 Prenez soin de vous 59 Pour soulager le stress 59 > Thérapies complémentaires et parallèles 60 > Passe-temps 61 > Méthodes de relaxation 62 > Exercice 64 Modifi cations de l image de soi 64 > Changements dans l apparence 66 Baisse d énergie 68 Changement des capacités mentales 68 Effets sur la fertilité 69 Perte d autonomie 70 > Aide pour les soins personnels ou intimes 71 > Prendre soin de soi en tant qu aidant 90 Questions pratiques 91 Changement de milieu de vie 93 Le travail 93 > Le congé de maladie 95 > Le retour au travail 96 Finances 97 Planifi cation 100 Regard sur l avenir 101 La fi n du traitement 103 Les effets à moyen et à long terme 104 Que faire en cas de récidive du cancer? 105 > Les soins de fi n de vie 107 La nouvelle normalité 110 Ressources 111 Société canadienne du cancer 112 Sites Web suggérés 74 S adapter à une nouvelle dynamique familiale 75 Le cancer, une affaire de famille 76 > Changement des rôles familiaux 76 > Réunions de famille 77 > Les jeunes enfants 79 > Les adolescents 80 > Les enfants d âge adulte 81 > Les parents 83 > Les partenaires ou conjoints 2 Faire face au cancer : Un guide à l intention des personnes atteintes de cancer et de leurs aidants Société canadienne du cancer, 2012 3
Introduction Habituellement, lorsque le cancer frappe, la personne atteinte et ses proches cherchent d abord à comprendre les options de traitement et à obtenir les meilleurs soins possibles. Cependant, ce n est là qu une des facettes du diagnostic. En effet, le cancer touche aussi les émotions, l image de soi, la famille, le travail, les relations avec les autres et les projets d avenir. Vous trouverez dans la présente brochure de l information et du soutien qui vous aideront à comprendre les répercussions du cancer et à faire face à celles-ci. Chacun vit le cancer à sa façon. Que vous veniez de recevoir un diagnostic de cancer, que vous soyez en cours de traitement ou que vous preniez soin d une personne atteinte de cancer, vous devrez probablement régler de nombreux problèmes pratiques, prendre des décisions difficiles et gérer toute une gamme d émotions. L information fournie dans cette brochure peut vous aider à faire face au cancer. Définitions de quelques termes employés dans cette brochure Une personne atteinte de cancer est celle chez qui un cancer a été diagnostiqué. Un aidant est une personne qui fournit des soins physiques et du soutien affectif à une personne atteinte de cancer. Dans de nombreux cas, l aidant est un membre de la famille, un partenaire de vie, l un des parents, un enfant ou un ami proche. Un partenaire est un conjoint ou un ami de cœur. La personne atteinte de cancer et son partenaire peuvent être mariés ou conjoints de fait et habiter ou non ensemble. Leur relation peut être hétérosexuelle ou homosexuelle. La famille désigne n importe quelle structure significative pour vous. Elle peut être formée de vous et de votre partenaire, avec ou sans enfants. Elle peut aussi être définie comme une belle-famille, une famille monoparentale ou une famille d accueil. Les grands-parents, les frères et sœurs, des amis proches et des voisins de même que d autres adultes et enfants peuvent en faire partie. L équipe soignante comprend les médecins, les infirmières et d autres professionnels de la santé qui prodiguent des soins à différentes étapes de la maladie. Comment utiliser cette brochure Puisque chacun réagit au cancer à sa manière, certains sujets seront plus pertinents pour vous, ou vous sembleront plus utiles que d autres. Vous pouvez lire les sections qui vous intéressent le plus en premier et prendre connaissance des autres plus tard, ou ne pas y revenir du tout. Si certains sujets vous bouleversent, vous pouvez lire les sections correspondantes lorsque vous êtes seul ou avec quelqu un en qui vous avez confiance. Une partie de l information présentée dans cette brochure est destinée aux personnes atteintes de cancer et une autre partie aux aidants. Certains renseignements s adressent aux uns comme aux autres. La personne atteinte de cancer et l aidant ont souvent beaucoup de préoccupations communes, mais chacune peut aussi avoir des inquiétudes qui lui sont propres. Peut-être trouverez-vous utile de mieux comprendre la perception de l autre sur certains points. 4 Faire face au cancer : Un guide à l intention des personnes atteintes de cancer et de leurs aidants Société canadienne du cancer, 2012 5
Réactions face au diagnostic Il te passe un tas de choses par la tête. C est un véritable tsunami, parce que tu dois digérer la nouvelle. Tu te dis : «J ai le cancer, il y a des traitements et il faut que je m occupe de ma famille dans tout ça.» Il y a tellement de choses à gérer en même temps. ~ Dan Premières réactions fréquentes Je n arrivais tout simplement pas à y croire. Je me disais : «Ça ne se peut pas. Ils doivent se tromper.» J avais une impression d irréalité. ~ Andrew*, aidant Un diagnostic de cancer qu on le reçoive personnellement ou qu il touche quelqu un d autre peut être brutal. On peut se sentir dépassé, anéanti, engourdi, effrayé, fâché ou ne pas arriver à y croire. Les émotions peuvent être très intenses et bouleversantes. Elles peuvent apparaître et disparaître rapidement ou être très variables. Pour être franche, j ai d abord été soulagée d apprendre que j avais une tumeur. Enfin, ils venaient de trouver ce qui n allait pas! C est après que j ai eu vraiment peur. Ma tante était morte du même cancer, alors j étais terrorisée. ~ Lydia* Le diagnostic peut déclencher de nombreuses craintes : peur de la mort, des changements physiques, des traitements désagréables ou de leurs effets secondaires, inquiétudes quant à la réaction de la famille et des amis et préoccupations au sujet des tâches quotidiennes, du travail ou des ressources financières. Certaines personnes se sentent complètement seules, même si elles sont entourées d amis ou de membres de leur famille. D autres ont l impression d observer un événement qui arrive à quelqu un d autre, comme simples spectateurs. D autres encore ont du mal à comprendre ce que le médecin leur dit et doivent se faire répéter maintes fois la même information. 6 Faire face au cancer : Un guide à l intention des personnes atteintes de cancer et de leurs aidants Société canadienne du cancer, 2012 7
J avais l impression d être dans le brouillard. Je ne sais pas trop ce qui s est passé, mais j avais le sentiment d être quelqu un d autre. Je n arrivais à penser à rien d autre qu au cancer. Je n arrivais pas à me souvenir de ce que le médecin m avait dit, et je m en voulais de ne pas m être fait accompagner. Je me répétais cela sans cesse. ~ Lillian Toutes ces réactions sont normales. Et attendez-vous à ce que ces sentiments et ces craintes reviennent encore et encore au cours de cette expérience. Pourquoi est-ce arrivé? C était terriblement douloureux. Je me disais : «Pourquoi?» Je suis une personne très positive et je l ai toujours été, une personne qui aime la vie. Alors, pourquoi cette maladie? Pourquoi ça arrive à mon mari? Il est tout ce que j ai. ~ Sarife, aidante Souvent, les personnes atteintes de cancer cherchent la cause de leur maladie. Elles s imaginent qu elles pourraient changer quelque chose à la situation, si seulement elles comprenaient pourquoi le cancer les a frappées. Mais le cancer, ce n est pas simple comme maladie. Les choses ne s expliquent pas toujours. L incertitude est parfois difficile à accepter, et elle vous habitera peut-être tout au long du processus. Sachez une chose : le fait de connaître la cause du cancer dont vous êtes atteint ne changerait en rien le cours de la maladie. Ne gaspillez pas votre énergie à chercher le pourquoi des choses; utilisez-la plutôt pour vous aider, vous et vos proches, à faire face à la situation. Certaines personnes se sentent coupables et se blâment. Elles ont l impression d être responsables de leur cancer. Personne ne mérite d avoir un cancer. Si de telles émotions vous hantent, parlez-en à un conseiller en relation d aide ou à un membre de votre équipe soignante. Le cancer sera-t-il douloureux? À peu près tout le monde craint que le cancer lui-même ou le traitement soit douloureux. Et effectivement, c est parfois le cas. Mais parfois aussi, on ne ressent des douleurs que de temps en temps, voire jamais. C est vraiment du cas par cas. On ne vit pas nécessairement dans des douleurs constantes parce qu on est atteint d un cancer. Il existe plusieurs moyens pour soulager, voire prévenir, la douleur. Si la douleur vous préoccupe, parlez-en à un membre de votre équipe soignante, qui saura vous aider. Ne souffrez pas en silence. Les émotions comme l anxiété et la tristesse augmentent parfois la sensibilité à la douleur. En apprenant à les gérer, vous arriverez peut-être à atténuer la douleur et à vous sentir de meilleure humeur. Pour en savoir davantage sur la douleur reliée au cancer Notre brochure Soulager la douleur : Guide à l intention des personnes atteintes de cancer vous aidera à mieux comprendre et à mieux soulager la douleur. Pensées au sujet de la mort «La fin est-elle arrivée?» C est LA question qui nous taraude. J ai tout de suite envisagé le pire La vie, la mort je savais que ce cancer pouvait être incurable. C est plus tard que les autres questions, comme la logistique, se sont posées. ~ Andrew*, aidant Lorsqu on apprend qu on souffre d un cancer ou qu un proche en est atteint, on peut difficilement éviter de penser à la mort. Cela fait partie des pensées courantes qui peuvent se révéler douloureuses et envahissantes, surtout au début. 8 Faire face au cancer : Un guide à l intention des personnes atteintes de cancer et de leurs aidants Société canadienne du cancer, 2012 9
Les nuits étaient extrêmement pénibles. Pendant la journée, les enfants s activaient et ça allait, mais quand il commençait à faire noir, l anxiété revenait. Le petit hamster pédalait à 100 kilomètres/heure dans ma tête : «Qu est-ce que je dois faire? Est-ce que je vais passer au travers? Les enfants vont-ils tenir le coup? Et mes parents?» ~ Lydia* Peu après le diagnostic, de nombreuses personnes atteintes de cancer et leurs proches envisagent la possibilité que le cancer se solde par la mort. Toutefois, les gens s habituent à faire face au cancer au quotidien et en viennent souvent à envisager plutôt la vie avec le cancer. Ils arrivent donc à trouver la force et les ressources nécessaires pour faire face à la maladie, apprivoiser l incertitude et jouir de la vie d une autre façon. Cela dit, un tel changement de perception ne s opère pas forcément du jour au lendemain ni de la même manière pour tous. À quoi devrais-je m attendre? Après le choc initial, c est l aspect pratique qui a pris le dessus. «Qu allons-nous faire avec les enfants? Et comment vais-je faire pour le travail? Comment va se dérouler le traitement et comment allons-nous coordonner tout ça? Comment faire des projets de voyage?» Nous examinions tout ça en étant le plus rationnels et réalistes possible, mais nous n avions pas en main toute l information nécessaire. ~ Andrew*, aidant Un diagnostic de cancer peut amener bien des changements, petits et grands, qui touchent le quotidien, la vie professionnelle et familiale, les finances, l image de soi et le bien-être. Ce n est pas nécessairement facile à gérer. Il est difficile aussi de ne pas savoir quels changements nous attendent et comment nous-même et notre famille allons y réagir. Pour éclaircir les choses, vous devriez vous adresser d abord à votre équipe soignante. Parlez-en à votre équipe soignante Votre équipe soignante est là pour répondre à vos questions et vous tenir informé tout au long de votre traitement. Ces gens n auront peut-être pas réponse à tout sur-le-champ, mais vous ne perdez rien à vous informer. > CONSEILS pour vos visites médicales Il peut être difficile de tout comprendre ce que dit l équipe soignante, surtout si l on est angoissé ou bouleversé. Sachez obtenir l information dont vous avez besoin auprès de votre équipe soignante. Inscrivez vos questions sur une feuille que vous apporterez lors de votre rendez-vous. Si vous avez beaucoup de questions, vous et votre médecin pourriez prévoir plus de temps pour en discuter. Posez des questions et exprimez vos préoccupations. N ayez pas peur que vos questions semblent stupides : toutes vos questions sont importantes et méritent une réponse. Vous avez le droit de demander à votre médecin d employer des mots simples et de vous expliquer les termes que vous ne connaissez pas. Pour vous assurer d avoir compris, répétez dans vos propres mots ce que le médecin vous dit. Demandez à quelqu un de vous accompagner. Cette autre personne peut écouter la conversation, prendre des notes, poser des questions et vous en reparler plus tard. Prenez des notes lors de vos conversations avec votre médecin. De nombreuses personnes ont du mal à retenir tout ce que le médecin ou les membres de l équipe soignante leur disent. Demandez-leur si vous pouvez les appeler entre vos rendez-vous si vous avez d autres questions. Les membres de votre équipe soignante se donnent la main pour vous élaborer un plan de traitement. Ce dernier peut comprendre la chirurgie, la radiothérapie, la chimiothérapie ou d autres médicaments. Ils peuvent vous renseigner sur chaque traitement et ses éventuels effets secondaires. Parfois, ils pourront vous remettre un échéancier de traitement. En plus de vous rassurer, 10 Faire face au cancer : Un guide à l intention des personnes atteintes de cancer et de leurs aidants Société canadienne du cancer, 2012 11
des renseignements de cette nature vous aideront à planifier les semaines à venir. Cela dit, n oubliez jamais que le plan initial changera peut-être quand l équipe soignante en saura davantage sur le cancer dont vous êtes atteint ou sur votre réponse au traitement. > CONSEILS pour mieux faire face à la situation Voici quelques conseils que vous trouverez peut-être utiles. Parlez à des gens qui ont vécu une expérience semblable à la vôtre. J avais une collègue qui avait vécu la même chose. Elle m a vraiment aidée à traverser cette période Elle me disait à quoi m attendre à chaque étape. Ça m a beaucoup aidée et ça m a donné l impression d avoir un peu plus les choses en main. ~ Brenda Renseignez-vous sur le type de cancer dont vous souffrez et les traitements offerts. J ai passé des heures et des heures dans Internet à me préparer, à lire des témoignages sur des blogues, à parler à des gens que je connaissais qui avaient eu ce cancer. ~ Brenda Si vous avez du mal à affronter les incertitudes, parlez à un conseiller en relation d aide. Je suis allée en thérapie, j avais besoin de consulter. Ça m a aidée; après, je me suis sentie mieux. Ça m a donné un sentiment de sécurité. ~ Lillian Adonnez-vous à des activités qui vous détendent, par exemple lire ou écouter de la musique. 12 Faire face au cancer : Un guide à l intention des personnes atteintes de cancer et de leurs aidants Société canadienne du cancer, 2012 13
Parler du diagnostic Nous recevions de bons amis à souper. Quand quelqu un arrive chez toi, tu ne peux quand même pas lui lancer «Hé, sais-tu quoi? J ai le cancer!» Mon amie a commencé à parler et je n arrivais pas à placer un mot; je ressentais une sorte de malaise J ai fini par lui dire : «Non mais, tu vas te taire une petite minute? J ai quelque chose à te dire.» Ça peut sembler bizarre, mais c était exactement la chose à dire. À partir de ce moment, le malaise s est dissipé. ~ Lydia* L une des démarches les plus difficiles après un diagnostic de cancer est l annonce de la nouvelle à l entourage. Vous ne savez pas par où commencer? Eh bien dites-vous que c est assez généralisé comme sentiment. Annonce à la famille et aux amis L annonce d un diagnostic de cancer à la famille et aux amis n est pas chose facile. Peut-être craignez-vous leur réaction ou vous demandez-vous quoi leur dire ou comment aborder le sujet. > CONSEILS Créez un climat propice à la conversation. Éteignez le téléviseur, fermez la porte et faites en sorte de ne pas être interrompus. Vous pourriez demander à une personne déjà au courant du diagnostic d être à vos côtés. Mes parents gardaient les enfants quand je suis allée passer mes tests; après, nous allions souper chez eux. Nous avons installé les enfants devant un film pour les garder occupés, puis nous avons annoncé la nouvelle à mes parents dans une autre pièce. ~ Lydia* Amorcez la conversation en disant, par exemple : «Je crois qu il vaut mieux que tu saches ce qui se passe. Qu en penses-tu?» Ou encore : «J ai quelque chose d important à te dire.» Si l autre personne a déjà une idée de ce qui vous arrive, vous pouvez lui dire : «Je crois que tu te doutes déjà de ce qui se passe. Ce serait peut-être plus facile si tu me disais ce que tu sais. Je partirai de là.» 14 Faire face au cancer : Un guide à l intention des personnes atteintes de cancer et de leurs aidants Société canadienne du cancer, 2012 15
Donnez l information à petites doses, quelques phrases à la fois. Vérifiez régulièrement si l autre personne comprend, par exemple : «Est-ce que tout ça est clair pour toi?» Ou : «Saisis-tu ce que je veux dire?» Ne vous inquiétez pas des silences. Se prendre par la main ou s asseoir ensemble sans parler, c est parfois ce qu il y a de plus éloquent. Si le silence vous met mal à l aise, vous pouvez poser une question toute simple comme : «À quoi penses-tu?» Soyez aussi honnête que possible au sujet de la situation et de vos sentiments. Vous n avez pas à faire semblant d être optimiste si cela ne reflète pas votre état d esprit. Annoncer la nouvelle en ligne Certaines personnes auront peut-être plus de facilité à annoncer la nouvelle par courriel ou sur un réseau social. Les messages adressés à des groupes peuvent être une bonne solution si vous devez annoncer le diagnostic à de nombreuses personnes ou n avez pas le courage de répéter la nouvelle maintes et maintes fois. Ainsi, Lydia* savait que la nouvelle se répandrait comme une traînée de poudre autour d elle. «Je voulais que ce soit moi, et moi seule, qui transmette l information, et je ne pouvais pas appeler tout le monde. Alors nous avons annoncé la nouvelle à nos proches et à quelques amis intimes, puis j ai envoyé un courriel aux autres. Ainsi, c est moi qui décidais de l information transmise et de la façon de la communiquer. Ce courriel n a vraiment pas été facile à rédiger.» Annonce aux enfants Nous avons attendu à peu près 24 heures avant de le dire aux enfants; c était extrêmement difficile. Puis nous avons eu un conseil de famille. Nous nous sommes assis tous les quatre sur le sofa, serrés sous une couverture, puis je leur ai annoncé la nouvelle. Je leur ai dit que j avais une tumeur, qu ils avaient enfin trouvé ce qui n allait pas. ~ Lydia* Comment trouver les bons mots pour annoncer un diagnostic de cancer à ses enfants? L honnêteté est de mise, et voici pourquoi. Ils savent probablement déjà que quelque chose ne va pas. Ils peuvent imaginer le pire si personne ne leur dit ce qui se passe vraiment. Ils pourraient se sentir trahis ou ne plus vous faire confiance s ils apprenaient la nouvelle de quelqu un d autre. Ouvrez-vous à vos enfants en toute honnêteté et aidez-les à manifester leurs émotions : vous contribuerez à faire naître en eux un sentiment de sécurité. Si vous leur faites croire que tout va bien, ils auront l impression qu ils doivent refouler leurs inquiétudes et seront incapables de vous dire comment ils se sentent. Je m en faisais beaucoup pour mes fils. Mon fils de 10 ans regardait la télé, couché dans la chambre, sur le lit du bas. Je me suis étendue avec lui et l ai serré très fort dans mes bras, parce que je savais que ma vie allait changer, mais je ne savais pas comment tout ça finirait. ~ Lillian > CONSEILS pour l annonce aux enfants Quand vous annoncerez la nouvelle à vos enfants : Préparez-vous. Vous pouvez vous exercer à voix haute ou écrire ce que vous voulez leur dire. N oubliez pas que l attention d un enfant, surtout d un jeune enfant, est de courte durée. Soyez aussi bref que sa capacité d attention. Choisissez un moment où vous vous sentez calme. Avertissez vos enfants d emblée que vous serez peut-être triste ou ému pendant la conversation. Ainsi, ils seront prêts à accueillir vos émotions. N hésitez pas à partager vos émotions avec vos enfants. Peut-être les aiderez-vous ainsi à manifester leurs propres émotions. Si vos enfants connaissent quelqu un qui a survécu au cancer, il serait bien de leur parler de cette personne. 16 Faire face au cancer : Un guide à l intention des personnes atteintes de cancer et de leurs aidants Société canadienne du cancer, 2012 17
Une amie proche de la famille avait eu un cancer du sein, alors nous pouvions prononcer le mot «cancer», parce qu ils savaient qu on peut avoir le cancer, être vraiment très malade, puis mener ensuite une très belle vie, bien remplie. ~ Lydia* Ce que vous devez dire aux enfants Donnez des renseignements de base, comme le nom du cancer, la partie du corps atteinte, le traitement et ses effets secondaires possibles. Employez des mots à la portée des enfants. Par exemple, dites «docteur» au lieu d «oncologue» ou «médicament» plutôt que «chimiothérapie». Préparez vos enfants aux effets secondaires possibles du traitement. Si vous risquez de perdre vos cheveux ou d être constamment fatigué, parlez-en avec eux. Rassurez les enfants en leur disant que le cancer n est pas contagieux et qu ils ne peuvent pas l attraper. Et ajoutez qu il serait très improbable que leur autre parent devienne malade à son tour. Précisez aux enfants qu ils n ont rien fait qui ait pu causer le cancer. Les enfants peuvent croire que c est leur faute et qu ils ont dû faire quelque chose de mal pour qu une telle situation se produise. Expliquez aux enfants les changements qui pourraient survenir dans leur vie. Puisque le traitement du cancer risque de perturber leur routine, il est important de les préparer aux changements éventuels à l école, pour les cours, les repas, les tâches domestiques et ainsi de suite. Laissez-leur le temps et la chance de poser des questions et d exprimer leurs émotions. Si vous ignorez les réponses à leurs questions, dites-leur que vous allez vous informer et leur en reparler plus tard. N hésitez pas à dire que vous ne le savez pas. Je trouvais ça important d essayer de leur donner assez d information qui soit à leur portée, leur dire ce qui se passe, mais sans les abreuver de renseignements pas vraiment utiles et qui ne peuvent que les dérouter. Je pense que c était probablement plus apeurant pour moi, comme adulte, que pour les enfants, qui ne comprenaient pas vraiment tout ce que ça impliquait. ~ Andrew*, aidant Il serait également souhaitable de le dire à d autres adultes qui font partie de la vie de vos enfants (professeurs, voisins, entraîneurs, parents). Ces autres adultes pourraient accepter de conduire vos enfants à leurs activités, et être à l écoute de leurs émotions et de leurs inquiétudes. Les membres de votre équipe soignante peuvent également vous aider à parler à vos enfants et à répondre à leurs questions. Que faire si votre enfant vous demande si vous allez mourir? C est mon plus vieux, qui avait 14 ans à l époque, qui m a demandé : «Est-ce que tu vas mourir? Le cancer est-il grave à ce point-là?» Je lui ai alors dit : «Je ne sais pas si je vais mourir, mais grand-maman a eu le cancer du sein et y a survécu. Il faut simplement qu ils me débarrassent de ce cancer le plus vite possible, et c est ça que nous attendons.» ~ Lillian Dites-vous que votre enfant a aussi peur de poser cette question que vous avez peur de la mort. Bien des enfants pensent à la mort, mais ne posent pas la question. Préparez-vous à répondre à cette question au cas où votre enfant vous la poserait. Votre réponse dépendra de plusieurs facteurs : le type de cancer dont vous souffrez et les chances de réussite du traitement, le stade du cancer et ce que le médecin vous a dit. Je n ai fait aucune promesse que je ne pouvais pas tenir, mais c était terriblement difficile, car tout ce qu on veut faire, c est les prendre dans nos bras et leur dire «Mais oui, bien sûr, tout va bien aller. ~ Lydia* 18 Faire face au cancer : Un guide à l intention des personnes atteintes de cancer et de leurs aidants Société canadienne du cancer, 2012 19
Annonce aux collègues de travail Que vous soyez la personne atteinte d un cancer ou l aidant, la décision de le dire ou non aux collègues de travail est très personnelle. Il sera peut-être difficile de garder le secret, surtout si vous vous absentez pendant un bon moment ou si votre apparence change. À qui le dire? Je l ai d abord dit à ma patronne, puis je lui ai demandé d annoncer la nouvelle à mes collègues. ~ Lydia* Si le cancer et le traitement vous empêchent de travailler normalement, vous devrez probablement en informer votre supérieur et certains de vos proches collaborateurs. Si vous devez vous absenter, n arrivez plus à abattre la même quantité de travail et devez modifier votre façon de travailler, ils devront en être informés. Si vous êtes le patron, vous devrez expliquer la situation à quelques employés, sinon à tous. Si vous ne savez pas par où commencer, ou si la réaction de votre employeur vous préoccupe, adressez-vous d abord au Service des ressources humaines ou au directeur du personnel, qui sauront vous guider et vous soutenir tout au long du processus. Quand le dire? Il est préférable que vous attendiez de connaître votre horaire de traitement avant d en parler à vos collègues. Vous pourrez alors leur indiquer si vous devez prendre congé, à quel moment et pendant combien de temps. Plus vous les préviendrez tôt, plus ils auront du temps pour s organiser. Quoi leur dire? De nombreuses personnes sont nerveuses à l idée de parler d un diagnostic de cancer au travail. Il est difficile de prévoir la réaction des gens. Certaines personnes en connaissent bien peu sur le cancer. Ainsi, elles pourraient penser que vous serez moins efficace, compétent ou fiable. Attendez-vous à diverses réactions, et préparez vos réponses. Vous pourriez d abord donner l information suivante à vos collègues : votre diagnostic et votre plan de traitement; combien de temps vous pensez vous absenter, le cas échéant; comment vous comptez vous acquitter de vos responsabilités professionnelles pendant cette période. Si vous entretenez des rapports étroits avec certains de vos collègues, ils pourront vous apporter du réconfort si vous leur confiez vos émotions, inquiétudes et préoccupations. Informez-les que vous ne serez pas toujours de bonne humeur ni en mesure de donner votre pleine mesure, et que vous aurez alors besoin de leur compréhension. Vous pouvez aussi les préparer à un éventuel changement d apparence. N hésitez pas à exprimer clairement le soutien dont vous avez besoin. Par exemple, si vous ne voulez pas entendre parler du cancer lorsque vous êtes au bureau, dites à un collègue en qui vous avez confiance que vous préférez vous concentrer sur vos tâches de la journée plutôt que sur la maladie et demandez-lui de passer le mot. La présidente de la compagnie pour laquelle je travaille nous a rendu visite à l hôpital. Elle a apporté des fleurs. Elle a passé une heure à parler avec nous. Je ne suis pas son adjointe ni rien, mais elle est venue quand même. Je me suis dit : «Wow, ils ont du cœur. Ils ont des sentiments.» ~ Sarife, aidante 20 Faire face au cancer : Un guide à l intention des personnes atteintes de cancer et de leurs aidants Société canadienne du cancer, 2012 21
Réactions de l entourage Les gens étaient sous le choc. «Oh mon Dieu, mais qu est-ce que tu vas faire?» Je me suis sentie solidement appuyée, et c est exactement ce dont j avais besoin. ~ Lydia* La nouvelle suscitera probablement des réactions diverses, selon que vous l annoncez à un membre de la famille, à un ami ou à un collègue de travail. Certains sauront exactement quoi dire et comment agir, et vous serez à l aise avec eux. Ils sauront vous soutenir tout au long du traitement. Certaines personnes venaient me voir et à les regarder, on aurait juré que quelqu un venait de mourir. Je leur disais : «Ça va, tu sais.» J avais le sentiment de devoir les aider à faire face à une réalité que moi, j avais acceptée. C était dur. J avais envie de leur dire «Ne me regarde pas comme ça, je t en prie. Je suis ailleurs, maintenant, tu comprends? Je préfère que tu ne viennes pas me voir avant d être rendu là toi aussi, parce que je dois garder mes forces pour ce qui s en vient.» ~ Andrew*, aidant En revanche, il pourrait y avoir des réactions déconcertantes. Ainsi, certaines personnes pourraient s éloigner de vous. Lillian se rappelle que de nombreuses personnes ne lui adressaient plus la parole. «Ils avaient l habitude de me saluer, puis, tout à coup, ils ont cessé de le faire. Je l ai perçu nettement. C était de la peur, je crois bien Ils ne savaient pas comment réagir face à une personne atteinte de cancer, ni quoi lui dire.» Les gens peuvent réagir bizarrement pour plusieurs raisons. Ils peuvent ne pas vouloir vous voir malade ou souffrant, ou avoir peur d être bouleversés. Peut-être aussi qu ils se sentent menacés par la maladie, ou qu ils craignent de ne pas dire ce qu il faut ou de ne pas pouvoir vous aider. Vous n êtes nullement responsable de ces réactions, mais vous pourriez les trouver blessantes. Si vous en avez le goût, téléphonez à ces amis ou parents, ou envoyez-leur un courriel ou une lettre. Vous pouvez mettre les gens au courant de ce qui vous arrive et leur dire que vous aimeriez les voir. Demandez-leur de vous rendre des petits services, comme préparer un repas ou sortir le chien. Ils auront ainsi l impression d être utiles et la fois suivante, ils se sentiront peut-être capables de vous téléphoner ou de passer vous saluer. Il faut parfois verbaliser ses besoins pour que les gens sachent comment aider. Cela dit, il se peut que certains soient incapables d affronter le cancer, et vous devrez l accepter. 22 Faire face au cancer : Un guide à l intention des personnes atteintes de cancer et de leurs aidants Société canadienne du cancer, 2012 23
Comprendre et exprimer les émotions qu éveille le cancer Pendant que je me préparais à l intervention chirurgicale et que je venais d arrêter de fumer, j avais tendance à m apitoyer sur mon sort. J éprouvais tour à tour de la colère et de la pitié. Dans une seule et même semaine, je me suis promenée sans cesse entre la colère et les larmes. Puis ça a été fini. Il m arrive encore d être assaillie par de petits accès d émotions, mais ce n est rien par rapport à cette semaine-là. C est probablement ce que j ai vécu de pire dans toute cette affaire. Je ne voudrais revivre cela pour rien au monde. ~ Brenda Le cancer peut susciter toute une gamme d émotions. En étant conscient des répercussions affectives du cancer, vous serez mieux armé pour faire face à la maladie de même que pour comprendre et soutenir ceux qui vivent des moments éprouvants. Émotions fréquentes Les émotions décrites ci dessous sont normales chez les personnes touchées par le cancer. Sachez que vous n êtes pas la seule personne à les ressentir à un moment ou à un autre. Sachez aussi que les émotions n obéissent à aucune règle temporelle. Il se peut qu à certains moments, vous ne ressentiez rien du tout, et c est normal. Personne ne vit le cancer de la même façon. Je voyais ma femme contrariée, triste ou en colère, ou encore abattue ou déprimée, et je me disais qu il fallait vraiment que je sois là pour elle, que je me montre disponible. C était difficile de la voir dans cet état, mais ça me faisait prendre conscience que je devais me battre à ses côtés et être présent, tout simplement, pour l écouter. ~ Andrew*, aidant La colère Vous ressentirez peut-être de la colère pendant votre combat contre le cancer. Il s agit d une réaction normale à une situation qui paraît fort injuste. Votre colère peut être dirigée contre : le cancer; votre équipe soignante; 24 Faire face au cancer : Un guide à l intention des personnes atteintes de cancer et de leurs aidants Société canadienne du cancer, 2012 25
vos amis et les membres de votre famille en bonne santé; votre corps; vous-même; vos croyances. Le mari de Sarife et son beau-frère ont reçu un diagnostic de cancer au même moment, et le frère de son mari est décédé. «Je ne pensais pas être en colère jusqu au jour des funérailles de mon beau-frère, se remémore-t-elle. J ai commencé à frapper le cercueil. Il a fallu me sortir de là. Ça ne me ressemble tellement pas. C est là que je me suis rendu compte que j étais très en colère que ça leur arrive à tous les deux. Ils étaient si jeunes.» Parfois, la colère est une façon d exprimer des émotions douloureuses comme la peur, la tristesse et la contrariété. Des gens apparemment furieux contre d autres personnes, par exemple des membres de leur équipe soignante, des proches ou des amis sont, de fait, en colère contre le cancer lui-même ou la situation. On a inculqué à bon nombre d entre nous que la colère était un sentiment inacceptable, de sorte qu on la refoule au lieu de l accepter comme une réaction normale face au cancer. J étais un peu en colère contre tout ce qui m arrivait. Lorsque je suis revenue de l hôpital, il fallait que je m habitue à un nouveau système, alors que les infirmières en soins en domicile ne connaissaient pas ce système, ne m écoutaient pas. Bref, c était l enfer. J ai sûrement perdu pas mal d énergie à me fâcher contre elles à ce moment-là, mais au fond, c est la situation qui me mettait hors de moi. ~ Lydia* Si vous êtes en colère, rien ne vous oblige à faire semblant que tout va bien. Parlez de votre colère aux membres de votre famille et à vos amis. Expliquez-leur que vous êtes parfois irrité ou maussade, mais qu en réalité, c est au cancer que vous en voulez, pas à eux. Si vous avez l impression que quelqu un passe sa colère sur vous, dites-vous que c est probablement à la situation que cette personne en veut. Cependant, les crises de colère, les sautes d humeur extrêmes et la violence n ont pas leur place. Si la colère de quelqu un vous inquiète, essayez de lui en toucher un mot, cessez de vous voir pendant un certain temps ou demandez l aide d un ami, d un proche ou d un conseiller en relation d aide. Le déni Les tumeurs sont là. Je sais qu elles vont recommencer à grossir un jour. Les médecins sont formels : il ne guérira jamais. Je pense parfois que je refuse de regarder la réalité en face, parce que j espère que les médecins vont m annoncer qu il est guéri. ~ Sarife, aidante Il arrive que des personnes atteintes de cancer et leurs aidants refusent de croire au diagnostic de cancer ou ne l acceptent pas : c est le déni. Le subconscient refuse d assimiler ou de croire une information difficile à accepter. À certains égards, une courte période de déni peut être salutaire, car elle vous permet de vous faire à l idée et de vous remettre du choc initial. Toutefois, le déni risque de poser problème s il se prolonge indûment (plusieurs semaines ou mois) et vous empêche de vous faire traiter ou de prendre des décisions importantes. Il importe de prendre acte du diagnostic et de l accepter. Le déni ne vous empêche pas totalement d avancer, mais il peut certainement faire du mal autour de vous. ~ Mark* Le déni véritable, celui où une personne n accepte jamais et ne prend jamais acte du diagnostic, est très rare. Par contre, il arrive qu on choisisse de ne pas trop parler du cancer ou de rester optimiste malgré un pronostic plutôt sombre. Ce n est pas forcément du déni, mais plutôt des façons diverses de faire face au cancer. Chacun réagit à sa façon. 26 Faire face au cancer : Un guide à l intention des personnes atteintes de cancer et de leurs aidants Société canadienne du cancer, 2012 27
Si vous percevez du déni chez une personne atteinte de cancer, laissez-lui d abord le temps de s habituer à la nouvelle. La plupart des gens acceptent le diagnostic avant le début du traitement. Si ce refus de la réalité l empêche de prendre des décisions concernant le traitement, essayez de la persuader de rencontrer un conseiller en relation d aide. Le déni peut également devenir une source de conflit dans un couple si l un rejette le diagnostic alors que l autre l accepte et est prêt à planifier le traitement et à prendre des décisions. «Lorsque j ai dit à ma mère que j avais le cancer du sein, se rappelle Brenda, elle a changé de sujet. Au fond, elle éludait le problème.» En pareil cas, une rencontre à trois avec un conseiller en relation d aide peut se révéler utile. La peur et l incertitude Personne ne savait à quel point j avais la peur au ventre. J avais terriblement peur de mourir. ~ Lillian La peur de l inconnu est tout à fait normale. Après un diagnostic de cancer, la vie semble moins sûre, moins prévisible. On peut avoir l impression de n avoir plus d emprise sur sa vie et d ignorer ce que l avenir nous réserve. Le délai entre le diagnostic et le début du traitement peut être particulièrement pénible. Vous pouvez ressentir de la peur et de l incertitude, et : vous demander si vous allez mourir ou perdre un être cher; redouter la douleur; craindre de ne pas pouvoir supporter le traitement; avoir l impression d être incapable de faire ce que vous aimez, ou de devoir mettre vos projets en attente; ressentir de l impuissance. > CONSEILS pour apprivoiser l incertitude Si vous êtes du genre à aimer vous informer, glanez toute l information possible sur le cancer et son traitement. Certaines personnes ont l impression de reprendre contrôle sur les choses lorsqu elles trouvent de l information et s en servent pour prendre des décisions. Posez des questions. Lorsque vous ne comprenez pas ce que disent les membres de votre équipe soignante ou désirez avoir plus d information, dites-le. Vous pourriez même faire un enregistrement audio des rencontres importantes avec votre équipe soignante. Essayez de voir plus loin que la maladie. De nombreuses personnes atteintes de cancer se sentent mieux lorsqu elles se tiennent occupées. Par exemple, vous pourriez continuer de travailler à temps partiel. Vous pouvez aussi vous adonner à des passe-temps, par exemple écouter de la musique ou lire. Je faisais de la marche et de la course, beaucoup d activité physique et de la méditation. Je me suis beaucoup accrochée au yoga. C était ma façon à moi de faire face à la situation. ~ Lillian Ne faites pas une fixation sur ce que vous ne pouvez pas faire : concentrez-vous plutôt sur ce que vous pouvez faire. Peu importe comment vous vous sentez, n oubliez jamais que vous ne faites pas que subir : vous agissez, vous êtes en train de lutter contre la maladie. N oubliez pas que l incertitude que provoque l annonce du diagnostic s estompe souvent à mesure que votre famille et vous comprenez mieux la maladie et son traitement. Si la peur ou l incertitude nuisent à vos activités quotidiennes, parlez-en aux membres de votre équipe soignante. Ils pourront vous diriger vers un conseiller en relation d aide ou des groupes de soutien. Toutes ces incertitudes peuvent vous rendre anxieux ou irritable, vous mettre en colère ou vous faire peur. Peut-être aurez-vous le sentiment que les choses vous échappent. 28 Faire face au cancer : Un guide à l intention des personnes atteintes de cancer et de leurs aidants Société canadienne du cancer, 2012 29
La culpabilité À l occasion, je me demandais ce qui arriverait si ma femme mourait et ce que je ferais en pareil cas. Mais après, je me sentais coupable d avoir des pensées comme celles-là, de ne pas être positif. ~ Andrew*, aidant Certaines personnes atteintes de cancer se sentent coupables, notamment pour les raisons suivantes : Elles se demandent si elles auraient pu déceler les symptômes plus tôt et faire quelque chose pour prévenir le cancer ou pour qu il soit détecté à un stade moins avancé. Elles s estiment responsables du cancer à cause de leur mode de vie, de leur attitude ou de leur milieu de travail. Elles craignent que leurs enfants souffrent aussi d un cancer un jour. Elles s en veulent de bouleverser leurs proches, ou se voient comme un fardeau affectif ou financier. Ce n est vraiment pas facile de se dire qu à cause de nous, la vie de nos enfants a basculé. De plus, je me sentais coupable envers mon mari. C est un professionnel de la santé, et il travaillait avec des gens atteints de cancer toute la journée. Désormais, le même scénario l attendait à la maison. ~ Lydia* Les aidants, les membres de la famille ou les amis peuvent ressentir de la culpabilité pour certaines des raisons que nous venons d évoquer, ou pour les raisons suivantes : Ils sont en bonne santé, tandis qu une personne qu ils aiment est malade. Ils ne peuvent aider autant qu ils le veulent, ou ont le sentiment de ne pas aider comme ils le devraient. Ils se sentent tendus et impatients. Ils ne peuvent rien faire pour que la personne atteinte de cancer aille mieux. Ils pourraient penser qu ils ont causé le cancer. Vous vous sentez coupable? Dites-vous bien que le cancer n est pas de votre faute et que personne ne mérite d être malade. Avec le temps, mon sentiment de culpabilité a évolué et j ai accepté que, oui, il y avait un risque qu elle meure et qu il fallait nous préparer à ça, comme à l opération, à l arrêt de travail et à la vie avec les enfants pendant cette période. Mais je me souviens qu il y avait toujours un fond de culpabilité lorsque j entretenais ces pensées négatives, même si je savais qu elles étaient nécessaires. ~ Andrew*, aidant L aide psychologique et les programmes de soutien peuvent atténuer les sentiments de culpabilité. Si vous ou l un de vos proches souhaitez parler à un conseiller en relation d aide ou à une personne qui a vécu une situation semblable à la vôtre, touchez-en un mot à votre médecin ou à un autre membre de votre équipe soignante. L espoir Après le diagnostic, le choc fait souvent place à l espoir. Ce sentiment aide à surmonter les difficultés et à envisager l avenir avec optimisme. L espoir est une question très personnelle : devant l adversité, certains ont l espoir facile, d autres moins. Bien que l espoir soit primordial lorsqu on souffre d un cancer, visez, si possible, le juste milieu entre les attentes raisonnables et les faux espoirs. Le cancer est une maladie grave, et une vision réaliste de l avenir vous aidera, vous et votre famille, à prendre des décisions concernant le traitement et les soins. Il existe différentes façons de nourrir l espoir. Certains puisent l espoir dans la foi ou les récits de personnes qui ont vaincu le cancer. L espoir peut aussi naître du contact avec la nature ou avec les membres de votre famille. Les progrès considérables dans la recherche sur le cancer au cours des dernières années sont source d espoir pour bien des 30 Faire face au cancer : Un guide à l intention des personnes atteintes de cancer et de leurs aidants Société canadienne du cancer, 2012 31
gens, tout comme la possibilité de vivre de nombreuses années malgré un cancer, un peu comme avec une maladie cardiaque ou le diabète. Parfois, un diagnostic de cancer jette sur la vie un nouvel éclairage et donne au patient un nouveau but, ce qui peut susciter de l espoir. D autres, enfin, feront naître l espoir en élaborant des projets, ne serait-ce que pour l avenir immédiat, par exemple en planifiant un voyage ou des travaux autour de la maison. La solitude Certaines personnes atteintes de cancer se sentent seules ou isolées. Parfois, elles ne reçoivent pas de visite ni même de coup de téléphone de leurs amis, ces derniers ayant du mal à faire face au cancer. Il se peut que vous vous sentiez trop malade pour participer aux activités qui vous plaisaient auparavant. Il se peut aussi que, même en compagnie de gens que vous aimez, vous ayez l impression que personne ne comprend ce que vous vivez. La solitude guette aussi les aidants. Lorsqu on a diagnostiqué une tumeur au cerveau chez son mari, Sarife aurait eu besoin de la présence et du soutien de sa famille, au Mexique. «J ai passé un week-end entier au lit, ou sur le divan, à regarder la télé, complètement déprimée. Je me disais : Mais qu est-ce que je fais ici? Nous sommes seuls. Sans famille. Je me sentais totalement isolée. C était terrible.» Si vous êtes un aidant : Vous avez peut-être l impression que le cancer vous a enlevé votre meilleur ami ou que vous n avez personne à qui parler de ce que vous vivez. Vous vous sentez peut-être écrasé sous le poids de vos nouvelles responsabilités et n avez plus de temps à consacrer à vos amis ni à vos activités préférées. Vous vous sentez peut-être coupable de sortir et de vous amuser si la personne atteinte de cancer ne peut en faire autant. Il est aussi possible que vous vous sentiez négligé par les professionnels de la santé, la famille et les amis, qui portent toute leur attention à la personne atteinte de cancer. Les personnes atteintes de cancer pourraient se sentir moins seules si elles parlaient à d autres personnes atteintes de cancer ou à des aidants qui vivent la même chose qu elles. Nombreux sont ceux qui trouvent du réconfort en nouant des liens, par exemple dans le cadre de groupes de soutien, avec des gens qui font face, ou ont fait face, aux mêmes difficultés. La tristesse et la dépression J étais déprimée à l hôpital. Je m endormais en pleurant. Je refusais de m alimenter. J avais vraiment beaucoup de mal à faire face à tout ce qui m arrivait. ~ Lillian De nombreuses personnes ressentent de la tristesse après un diagnostic de cancer ou pendant le traitement. Si vous êtes triste à certains moments ou même tout au long de votre traitement, vous réagissez de façon tout à fait normale à une situation stressante. La perte de votre santé, ou de votre capacité à profiter de la vie autant que vous aimeriez le faire, peut vous causer du chagrin. Et il est tout à fait normal qu un aidant, voyant un être cher gravement malade, ressente de la tristesse. Toutefois, la dépression proprement dite ne se résume pas à quelques jours de tristesse ou d abattement. Lorsque ces sentiments persistent, s amplifient ou empêchent une personne de vaquer à ses occupations, il faut envisager la possibilité d une dépression clinique. De nombreuses personnes souffrent de dépression à un moment ou à un autre de leur vie. C est une maladie qui peut toucher n importe qui, à n importe quel âge. Et c est une maladie qui non seulement se traite, mais doit être traitée. Il faut d abord prendre acte de sa présence, puis aller chercher de l aide le plus tôt possible. 32 Faire face au cancer : Un guide à l intention des personnes atteintes de cancer et de leurs aidants Société canadienne du cancer, 2012 33
La dépression n est pas un échec personnel ni une incapacité à faire face à la situation. D ailleurs, il peut même s agir d un effet secondaire de certains médicaments. Le principal symptôme de la dépression est un état de tristesse qui : est présent presque tous les jours et dure pratiquement toute la journée; persiste pendant plus de deux semaines; perturbe le fonctionnement au travail, à l école ou en société. La dépression peut aussi se manifester par les symptômes suivants : perte d intérêt pour le travail, les passe-temps, les gens en général ou la sexualité; tendance à rester en retrait de la famille et des amis; sentiment d être inutile et sans valeur, désespoir, culpabilité ou pessimisme excessifs; irritabilité; tendance à pleurer facilement, ou impression d être au bord des larmes sans toutefois arriver à pleurer; difficulté à se concentrer, à se souvenir de certaines choses et à prendre des décisions; changements sur le plan de l appétit et du poids; fatigue; troubles du sommeil; pensées suicidaires (qui doivent toujours être prises au sérieux). Si vous êtes en proie à de tels sentiments ou symptômes pendant plus de deux semaines, parlez-en à votre équipe soignante. À l aide! Une personne en dépression clinique ne va pas s en sortir du jour au lendemain ni retrouver la bonne humeur comme par magie. Votre médecin peut diagnostiquer la dépression et vous prescrire des médicaments, une thérapie ou les deux. > CONSEILS pour faire face à la tristesse ou à la dépression Dites à vos proches ou à vos amis comment vous vous sentez. Il peut être bon aussi de parler à une personne qui a souffert du même cancer que vous. Recherchez la présence de gens qui vous soutiennent et vous remontent le moral. Jouez avec des animaux de compagnie, les vôtres ou ceux d amis ou de voisins. La présence d un animal peut favoriser la détente. Mangez bien et, si possible, faites de l activité physique. L exercice est un antidépresseur naturel! Essayez diverses méthodes pour relâcher les tensions, comme le yoga, la méditation et l exercice. Puisez du réconfort dans votre vie spirituelle pour traverser les moments difficiles. Voyez avec votre médecin s il est possible de consulter un spécialiste en santé mentale qui traite la dépression. Vivre avec une personne déprimée Mon mari m amenait en canot, sur le lac. Nous ramions sans destination aucune, pour finalement pique-niquer sur une île. Ni l un ni l autre ne parlait. C était sa façon de m apporter du soutien quand je n avais pas le moral. ~ Lillian Il peut être difficile de partager le quotidien d une personne déprimée ou de lui venir en aide. On peut avoir l impression de vivre avec un étranger. Une personne déprimée n a même pas l énergie nécessaire pour se livrer à des activités toutes simples ou faire des travaux ménagers. Ces changements sont généralement temporaires, et la dépression n a rien à voir avec quelque chose que vous avez fait, ou omis de faire. Lorsque la dépression se dissipe, la personnalité habituelle refait généralement surface. Vous ne pouvez pas régler les problèmes d autrui ni faire disparaître la dépression, mais vous pouvez soutenir la personne déprimée. 34 Faire face au cancer : Un guide à l intention des personnes atteintes de cancer et de leurs aidants Société canadienne du cancer, 2012 35
> CONSEILS pour soutenir une personne déprimée Écoutez-la et faites preuve de patience. Rappelez régulièrement à la personne déprimée que sa dépression ne durera qu un temps. Encouragez-la à exprimer ses émotions. Proposez diverses façons de relâcher la tension. Offrez-lui de l accompagner chez le médecin ou le professionnel en santé mentale. Prenez soin de vous afin d être mieux armé pour partager le quotidien d une personne déprimée. Si la personne se montre irritable, essayez de ne pas vous en offusquer. Signes à surveiller La dépression peut devenir très grave. Par exemple, il est possible qu une personne déprimée refuse de manger ou de prendre ses médicaments, ou entretienne des intentions malveillantes envers elle-même. Tentez de la persuader de consulter un médecin. Si elle résiste, adressez-vous à l équipe soignante pour obtenir de l aide. Le stress et l anxiété Il faut vivre au jour le jour. Lorsque des pensées négatives m assaillent, je me parle : «Qu est-ce tu as aujourd hui? Arrête donc de t en faire : tu ne sais pas de quoi demain sera fait, alors profite de ta journée et on verra bien ce que demain nous réserve.» ~ Sarife, aidante Les personnes atteintes de cancer et leurs aidants se sentent parfois stressés et anxieux en raison des problèmes qui surviennent dans leur vie. Il s agit là de réactions normales devant une situation stressante. Quand on est stressé, on peut se sentir nerveux ou être incapable d arrêter le «hamster qui court» dans notre tête. Le stress et l anxiété entraînent souvent des symptômes physiques, notamment : battements de cœur rapides; difficulté à avaler; sensation d oppression ou de serrement dans la gorge ou la poitrine; douleurs à la poitrine, douleurs musculaires ou maux de tête; difficulté à respirer; estomac à l envers, nausées ou diarrhée; difficulté à dormir, ou tendance à trop dormir. > CONSEILS pour gérer le stress et l anxiété Parlez à une personne qui a vécu une situation similaire face au cancer pour calmer votre anxiété. Déterminez dans quelle mesure vous souhaitez être informé sur ce qui vous arrive. Certaines personnes sont anxieuses parce qu elles n en savent pas assez, alors que d autres préfèrent ne pas tout savoir. Tenez un journal intime pendant votre traitement. Coucher ses pensées et sentiments sur papier peut aider à soulager l anxiété. Dans ce journal, vous pourrez également noter des pensées positives que vous pourrez relire lorsque vous vous sentirez à plat. Avez-vous pensé à la méditation ou aux exercices de relaxation? Pratiquée régulièrement, l activité physique peut aussi vous faire le plus grand bien. Évitez la caféine (café, thé, colas, chocolat). Optez plutôt pour des boissons sans caféine. Essayez de vous concentrer sur ce que vous pouvez faire, et non sur vos limites. Si vous vous sentez stressé ou anxieux plus souvent qu autrement, parlez-en à votre équipe soignante. On pourrait vous enseigner des méthodes pour apprendre à vous détendre, vous recommander un cours sur la gestion du stress, vous diriger vers un conseiller en relation d aide ou un programme de soutien ou encore, vous prescrire un médicament contre l anxiété. 36 Faire face au cancer : Un guide à l intention des personnes atteintes de cancer et de leurs aidants Société canadienne du cancer, 2012 37