Les technologies nouvelles de l information ont bouleversé les modes de

POLYHANDICAP ET PERSONNES POLYHANDICAPÉES COMMUNICATION AMÉLIORÉE ET ALTERNATIVE Une voie nouvelle pour les enfants privés de parole Les techniques de communication améliorée et alternative Claude Vimont Les technologies nouvelles de l information ont bouleversé les modes de communication au sein de notre Société. Le téléphone mobile, l ordinateur, les consoles de jeux ont décuplé les moyens de s adresser aux autres, mais ils ont aussi donné aux jeunes, enfants et adolescents, de nouvelles possibilités d exprimer leur personnalité et de l enrichir par la pratique de l informatique dans leur travail scolaire et par celle des jeux sur les «play stations», dont ils recherchent la dernière version dès leur lancement sur le marché. De telles techniques ne sont pas directement accessibles aux enfants, qui en auraient le plus besoin : aphasiques ou dysphasiques qui sont totalement privés de parole ou souffrent de graves troubles de langage, qui font qu ils ne sont pas du tout ou difficilement compris par leurs interlocuteurs même bienveillants et attentionnés. Les équipements de type informatique ne peuvent être utilisés par de jeunes enfants handicapés que si ils ont acquis la capacité physique et intellectuelle pour les employer. D importantes recherches ont été lancées dans ce domaine et des produits très sophistiqués ont été mis au point dont la forme la plus élaborée est celle d ordinateurs dédiés configurés pour répondre aux besoins spécifiques de personnes handicapées. Mais ces outils paraissent difficiles à mettre en œuvre non seulement par les jeunes handicapés concernés, mais aussi par leurs éducateurs. Ils ne sont pas adaptés nécessairement à des situations individuelles de jeunes handicapés de niveaux intellectuels et de capacités de manipulation très faibles. Cependant, l accent mis, à l heure actuelle, sur la nécessité et la possibilité de développer les modes de communication dans notre Société a posé, à nouveau, le problème des capacités d expression des handicapés. C est une condition indispensable à leur meilleure intégration. Paradoxalement, la réponse première, qui s impose dans cette perspective, n est pas de rechercher l instrument technique nouveau le plus perfectionné pour atteindre dans l immédiat le but poursuivi. De longues démarches préalables apparais- FÉVRIER 2007 - RÉADAPTATION N 537 43

COMMUNICATION AMÉLIORÉE ET ALTERNATIVE POLYHANDICAP ET PERSONNES POLYHANDICAPÉES sent nécessaires pour déterminer la meilleure technique à employer. Des étapes successives doivent être franchies dans la connaissance des capacités et des besoins des enfants susceptibles d être concernés. Pour ceux qui peuvent accéder à des équipements informatiques et surtout pour les enfants, dont on s apercevra que leur seule possibilité de communication avec l extérieur passe par ces équipements, un éveil préalable au travail sur ordinateur sera indispensable. C est un pré-requis. Ainsi, un nouvel état d esprit à l égard des possibilités de communication des jeunes handicapés apparaît au cours de ces processus. Il en résulte d abord des instruments simples à utiliser, permettant la mise en place d un système de communication plus efficace qu à l heure actuelle, quelquefois à partir de procédés déjà connus, mais insuffisamment employés : de simples images ou des carnets de correspondance entre les institutions et les familles, par exemple. Mais l amélioration de ces procédés, leur transfert sur de nouveaux supports, de type informatique peuvent aussi être envisagés selon les capacités et les besoins spécifiques de chaque catégorie d handicapés. Dans ce cas, l innovation technologique sera d une grande importance. La solution, qui s imposera, sera définie, pour chaque cas, dans le cadre de l interface, qui s établira entre les deux approches : celle des éducateurs et rééducateurs d enfants handicapés et celle des techniciens de l informatique. Même si elle ne va pas jusqu au tout informatique, cette recherche fera découvrir aux éducateurs la possibilité de donner de nouveaux moyens d expression, fondés sur cette technique nouvelle, à certains des enfants et adolescents qu ils encadrent. C est donc une panoplie d instruments qu il faut présenter du plus simple au plus complexe dans ce cadre nouveau de la communication améliorée et alternative 1. 1. Ce terme a été défini pour la première fois par une association créée en 1983 International Society for augmentative and alternative communication, (ISAAC), complétée par deux associations, l une travaillant en allemand, l autre en français, ISAAC-francophone, qui édite un bulletin trimestriel (V. le site isaac-fr.org). L article de base sur cette nouvelle technique a été publié par E.Cataix-Nègre, Faciliter la communication avec la personne handicapée : une approche environnementale, voir les actes de la conférence sur le polyhandicap (juin 2005 Faculté de Médecine de Paris), édités par le CTNERHI. Ce texte a été repris dans Médecine physique et de réadaptation, Lettre du 4 e trimestre 2005, et dans le n 19 du Journal d ergothérapie. Des étapes successives doivent être franchies dans la connaissance des capacités et des besoins des enfants susceptibles d être concernés. Les démarches préalables LE CONSTAT DE DÉPART Le monde relationnel de l enfant aphasique est caractérisé par l absence de relations continues avec son entourage, familial et éducatif. La relation avec l autre se limite à des séquences plus ou moins longues d ordre éducatif ou liées aux nécessités des actes indispensables de la vie quotidienne... et heureusement à des contacts affectifs. De longs temps d interruption sont inévitables, quelquefois remplies par la télévision, la musique ou des DVD et quelques jeux qu il peut faire seul. Mais l enfant ne peut pas prendre luimême l initiative de rompre cette situation, sauf par des cris et des pleurs. Il en résulte une situation de repli sur luimême, d isolement, un enfermement, qui se trouve brusquement interrompu par une des séquences ci-dessus évoquées. Il ne participe pas à la vie de son entourage, dans laquelle il ne peut pas intervenir, si ce n est quelquefois pour la perturber. Les analyses de Filip Loncke, premier président d ISAAC International, fondées sur la comparaison avec la situation de l enfant valide, dès le début de sa vie, nous montre les inconvénients grandissants avec l âge de ce manque d intégration. Si l on prend le cas extrême de l enfant handicapé, qui ne dispose d aucun moyen de communication, la différence apparaît dès le premier âge : le bébé établit très vite un système de relation avec l autre, lui permettant d exprimer des fonctions telles que le rejet, la demande, le commentaire et surtout l expression émotionnelle, qui peut manquer à l enfant handicapé beaucoup plus âgé. La relation avec l autre va se développer naturellement à l occasion de l acquisition du langage et permettre à un petit enfant de participer à la vie de son entourage, qui sera lui-même incité à lui répondre et à le mettre au courant des actions entreprises devant lui, ce qu il ne fera pas pour un handicapé, qui est censé ne pas comprendre ou, en tout état de cause, est dans l incapacité de dialoguer. Lui ne recevra que des instructions pour exécuter les séquences qui le concernent ou bénéficiera de gestes d affection qui lui sont réservés, qu il aime mais qui ne le font pas progresser dans le domaine de la participation à la vie en société. Ce constat a une importance énorme pour les personnes fonctionnant à un niveau non-linguistique, car il conduit à créer une méthodologie d intervention à leur profit, qui remédie le mieux possible au phénomène de non-apprentissage progressif des modes de communication du bébé, puis du jeune enfant, dont ceux-ci ont profité. Selon la nature et le degré d handicap, les processus à appliquer pour remédier à la situation constatée seront très différents. Il est donc nécessaire de mettre en oeuvre des techniques de diagnostic préalables à toute action très sophistiquée. LES TECHNIQUES DE DIAGNOSTIC Ces techniques passent par l élaboration d une grille d évaluation des besoins, des capacités de l enfant et de ses modes actuels de communication avec son entourage, sa famille, ses éducateurs ou d une façon plus générale les personnes avec lesquelles il est amené à entrer en relation proche. Même à un niveau bas de relation possible avec l autre, il est nécessaire de détecter tous les comportements, qui peuvent lui permettre d établir des relations de cause à effet, que le bébé valide a, lui, établi spontanément avec ses proches. C est la condition indispensable pour créer un mode d échange et de communication adapté à chaque enfant et à son handicap. Deux exemples, portant sur des catégories d enfants handicapés très différents seront présentés : l un porte sur des enfants autistes, qui ne disposent parfois que d un système de communication non symbolique, c est-à-dire sans geste, ni parole compréhensibles ; l autre concerne de jeunes enfants de moins de six ans handicapés moteurs pour la plupart d entre eux. 44 RÉADAPTATION N 537 - FÉVRIER 2007

POLYHANDICAP ET PERSONNES POLYHANDICAPÉES COMMUNICATION AMÉLIORÉE ET ALTERNATIVE EXEMPLE DE LA GRILLE D ÉVALUATION DYNAMIQUE DE LA COMMUNICATION NON SYMBOLIQUE UTILISÉE PAR LE CENTRE DU PARC BARBIEUX DE ROUBAIX, ITEP (cf. annexe 1 page 49) Cette grille a été élaborée à partir de la méthodologie définie par Filip Loncke et Marti Snell de l Université de Virginie, aux États-Unis. Elle a été traduite pour son usage dans le Centre Barbieux, qui reçoit des enfants et adolescents autistes, par l équipe de cet Institut (A. Courtois, directrice, et D. Amadid, orthophoniste). Ce questionnaire doit être rempli par les parents et par les membres de l équipe éducative. Il part de l analyse des comportements et des modes d expression spontanés de l enfant pour exprimer des besoins, des émotions, des demandes. Il permet de connaître ses modes de communication non symboliques, mais aussi l usage qu il fait de gestes, de mots plus ou moins bien prononcés, jusqu à son aptitude à pouvoir recourir à des symboles, utilisant des pictogrammes ou des gestes conventionnels ou communément reconnus, par exemple. Remplir ce questionnaire permet de mettre à plat le système de communication même très fruste existant chez l enfant et d apprécier sa capacité à acquérir de nouveaux moyens de communiquer. C est le sens qu il faut donner au titre de cet instrument d analyse de la personnalité de l enfant : une évaluation dynamique. EXEMPLES DU QUESTIONNAIRE POUR LA COMMUNICATION ET DE LA GRILLE D ÉVALUATION ÉTABLIS PAR LE CENTRE DE RÉÉDUCATION MOTRICE DU TOUT PETIT LA PANOUSE DEBRÉ (ANTONY) (cf. annexe 2 page 50) Le questionnaire pour la communication a été établi en partant des travaux effectués par ISAAC Francophone et E. Nègre par l équipe de ce centre (J.C. Carlier, D. Bohu, V. Leroy- Malherbe, A. Latrèche, M. Leray). Il est rempli, chaque année, par la famille, en collaboration avec une éducatrice. Il fait le point, à une date donnée, des moyens de communication de l enfant, de l organisation de sa vie familiale et de ses besoins de communication, tels qu il les exprime dans ce cadre. C est une photographie instantanée des modalités de communication de l enfant dans son milieu familial. Une photographie instantanée des modalités de communication. La grille d évaluation établie par la même équipe complète cette observation. Elle décrit les comportements expressifs de l enfant dans les différents lieux du Centre, en précisant comment celui-ci communique par le regard, les expressions de son visage, ses mouvements ordonnés ou non, sa capacité d oralisation, ses codes personnels de communication. Chacune des attitudes, qu il peut prendre, est observée en fonction des circonstances dans lesquelles il se trouve placé, non seulement à l occasion d un besoin qu il ressent, mais aussi d un état d âme qu il cherche à exprimer : il est content, mécontent, fatigué, triste, apeuré, etc., qu il soit en tête à tête avec un adulte ou en groupe. Des observations complémentaires d une grande importance doivent être fournies sur le degré de fiabilité des comportements qu il exprime, permettant de repérer une éventuelle incapacité d expression, une volonté de manipulation de sa part, ou une attitude incontrolée résultant du fait qu il considère qu il participe à un jeu. La condition nécessaire au développement des modalités les plus perfectionnées d expression des handicapés par des moyens nouveaux : l éveil préalable à l informatique Les équipements de type informatique ne peuvent être utilisés par de jeunes enfants handicapés que si ils ont acquis la capacité physique et intellectuelle pour les employer. Les touches de clavier ne leur sont pas nécessairement accessibles, compte tenu d une mobilisation insuffisamment fine de leurs doigts. Différents types de claviers adaptés sont maintenant disponibles. Pour ceux qui ne peuvent avoir recours à une souris, même adaptée ou au touch pad, le branchement d un stick, comparable à ceux qui équipent les fauteuils électriques, permet de se déplacer sur l écran d une façon très performante. Un contacteur branché dans les mêmes conditions est plus maniable que les systèmes de click sur l ordinateur. Des expériences menées au centre Ramdam de l APETREIMC (I. Yanez) et à l Institut national de réadaptation de Saint Maurice (Ch. Galland) montrent qu il est possible de permettre ainsi à des enfants à faible mobilité manuelle de mettre en œuvre les jeux sur ordinateur proposés à de jeunes enfants valides, tels que ceux de la série Lapin malin et Adiboudchou. L enfant devient ainsi capable de se déplacer sur l écran de l ordinateur et d obtenir le résultat qu il souhaite, c est-à-dire l accomplissement du jeu qui lui est proposé par les enchaînements procéduraux qui doivent être successivement effectués. Il lui sera alors possible de répéter de telles actions lui permettant de s exprimer avec son entourage de cette manière, s il peut accéder aux modes d expression de ses besoins, ses désirs et même ses sentiments. Le recours à des équipements informatiques dédiés présentés ci-après lui sera d une aide précieuse dans cette hypothèse. La panoplie des outils de communication disponibles Il n y a pas de solution-miracle, qui pourrait être aisément mise en place. L importance des démarches préalables explique, à elle seule, la nécessité de recourir à des instruments intermédiaires de communication. Seuls, ceux-ci permettront une initiation progressive des enfants concernés à des modes de relation avec leur entourage. La variété des cas est telle que certains s arrêteront à ces premiers niveaux, faute d avoir les possibilités physiques et intellectuelles d aller plus loin. D autres franchiront plus aisément les étapes suivantes, allant jusqu à l usage d équipements informatiques dédiés. Certains privés de l usage de la parole pourront ainsi s exprimer, mais d autres, dysphasiques, trouveront le moyen d améliorer leurs capacités de langage verbal. Tous devront cependant passer au départ, par le recours à des techniques simples, tant, à l heure actuelle, l absence de moyens et de possibilités de communication des enfants ayant ces types de handicap est forte. Trop d entre eux sont encore considérés comme en étant incapables. Leurs capacités ne sont pas utilisées, faute de crédit apporté à leurs capacités de communication si élémentaires soient-elles. FÉVRIER 2007 - RÉADAPTATION N 537 45

COMMUNICATION AMÉLIORÉE ET ALTERNATIVE POLYHANDICAP ET PERSONNES POLYHANDICAPÉES LES OUTILS DE BASE Il faut d abord repérer et baliser les actes de la vie quotidienne, auxquels l enfant se livre et de lui permettre de les identifier luimême sur un support de communication, qui lui soit, à la fois, compréhensible et facilement accessible. Trois objectifs sont poursuivis à cette étape : faciliter l exécution de ces actes, lui en faire comprendre le sens et permettre à l enfant de se les remémorer pour pouvoir en rendre compte aux différents membres de son entourage. Dans cette perspective l outil de base est l image, photo ou dessin simplifié facilement reconnaissable. L acte à effectuer est de savoir pointer sur l image pertinente. Au départ, la démarche la plus simple et la plus efficace est de faire reconnaître par l enfant les personnes de sa famille et de son entourage éducatif, puis l habituer à signaler, en pointant sur un dessin simplifié, ses besoins les plus immédiats, manger, boire, en lui fournissant immédiatement ce qu il désire. La gratification est le meilleur moyen de la mémorisation. Sur cette base, l enfant peut se livrer à de premiers échanges d informations avec le monde extérieur. Le principe fondamental de la communication est ainsi établi. De premiers outils de développement de ce type d échanges peuvent être mis en place dans cette première étape. Citonsen deux exemples : le carnet de communication avec la famille, auquel l enfant participe. Ce carnet décrit à périodicité régulière les occupations les plus significatives, auxquelles il s est livré par l intermédiaire d images ou de dessins. Il peut en être ainsi pour des activités, telles que la piscine, le poney au Centre d éducation, des promenades, visites ou voyages dans le cadre familial.. L enfant est invité à pointer sur ces images avant de partir de l établissement ou de chez lui et à répéter la même opération quand il arrive au Centre ou rentre dans sa famille. l emploi du temps de la journée affiché au Centre, au vestiaire de l enfant, sous forme d une série de petites cartes indiquant ce qu il va faire, avec l obligation pour lui de détacher chacune de ces cartes dans la journée et de l apporter à l endroit où se déroulera l activité. Beaucoup d autres solutions sont envisageables avec les moyens du bord, selon les capacités physiques et intellectuelles des enfants concernés. Plutôt que de dessiner soi-même des images, il est plus aisé de recourir à des pictogrammes... LES OUTILS CONSTRUITS AVEC L AIDE D INSTRUMENTS EXTÉRIEURS, AUTRES QUE L ORDINATEUR La palette des outils disponibles est très large. Elle comprend des moyens d aide documentaire, des langages dédiés et des programmes de communication qui y sont associés, dune part, et, d autre part, des appareils d aide à l expression des enfants handicapés susceptibles de les employer. LES AIDES DOCUMENTAIRES, LANGAGES DÉDIÉS ET PROGRAMMES DE COMMUNICATION ASSOCIÉS Plutôt que de dessiner soi-même des images, il est plus aisé de recourir à des pictogrammes imprimés qui sont de meilleure qualité graphique et sont progressivement standardisés dans leur présentation, ce qui facilite leur utilisation dans les endroits successifs où l enfant peut y avoir recours (V. les listes de pictogrammes établies par la direction régionale de l UNAPEI de Dijon). Le langage des signes, mis au point à l origine pour les sourds, a fait l objet d importants travaux d adaptation au profit d enfants privés de parole au titre d autres handicaps. C est ainsi qu a été créé en Belgique, un système de communication gestuelle pour personnes à handicap moteur avec 107 gestes polysémiques (M.G. Tytgat), intitulé COGHAMO et un système de ce type adapté aux déficients mentaux (J. Gueibe, Centre La Clairière), SESAME, diffusés par ISAAC-Francophone. Un programme de communication, MA- KATON, associe à la parole des signes tirés de la langue LSF et des pictogrammes. Ce programme est particulièrement adapté aux enfants qui accèdent progressivement à la parole. Il est très souple et permet le passage du signe au parler. L utilisation de ces programmes suppose une habileté manuelle suffisante pour accomplir des gestes demandant quelquefois une grande précision d expression, ce qui est le cas de la langue des signes. LES APPAREILS D AIDE À L EXPRESSION BABAR, mis au point par la Fondation suisse pour les Téléthèses, est un appareil, qui a l aspect d un combiné téléphonique. Le principe de fonctionnement est d établir la relation entre un code barres, analogue à celui posé sur les produits de grande consommation, placé à côté d une image représentative d une action à entreprendre, 46 RÉADAPTATION N 537 - FÉVRIER 2007

POLYHANDICAP ET PERSONNES POLYHANDICAPÉES COMMUNICATION AMÉLIORÉE ET ALTERNATIVE Le principe de Fonctionnement de Babar est d établir la relation entre un code barre placé à côté d une image et un message enregistré et un message enregistré. L enfant place l appareil sur le code barres correspondant à cette image. Il produit le son d une phrase préalablement enregistrée, qui indique l action à effectuer : je veux manger. L appareil dispose, de plus, de quatre touches pouvant donner quatre messages complémentaires, précisant cette action, exprimant un sentiment produit par celle-ci : je serai content, ou lui permettant de lancer des messages d urgence: j ai besoin d aide, d aller aux toilettes, par exemple. L usage de cet appareil suppose une capacité à pointer et une reconnaissance des images proposées à l enfant. C est un très bon instrument pour animer un carnet de communication grâce aux sons qu il émet et à la quantité de mots enregistrables, qui est très élevée. Pour les enfants susceptibles d accéder à la parole, il a un effet de stimulation dans l apprentissage des mots. GOTALK est un autre appareil de ce type plus simple, qui se présente sous la forme d un tableau à 9 cases, avec 4 grilles de 9 messages, chacune. Une case correspond à un pictogramme, accompagné d un message sonore. L enfant pointe sur la case qu il recherche sur l une des grilles qui a été mise à sa disposition. L instrument est moins souple que le précédent, car il ne dispose que d une seule grille à la fois et sa possibilité d expression est moindre. Cet instrument peut être utile à des enfants à capacité de mobilité des mains réduite. D autres grilles, beaucoup plus complexes, telles que MINSPEAK ou MINDEXPRESS, comprennent un nombre de pictogrammes très supérieur, entre lesquels les éducateurs peuvent choisir en fonction des centres d intérêt et des possibilités physiques et intellectuelles des enfants qu ils encadrent. Il est ainsi possible de construire des tableaux de communication adaptés. Les enfants pourront utiliser les tableaux ainsi construits à leur intention par l intermédiaire d une souris, d un trackball, d un écran tactile ou d un joystick, ou même d un simple contacteur. Il est, sans doute, aussi possible d envisager de babariser certains des pictogrammes de ces grilles, ce qui augmenterait la capacité d utilisation de l instrument correspondant. LES ÉQUIPEMENTS INFORMATIQUES Le recours aux équipements informatiques suppose que les enfants et adolescents concernés aient acquis les comportements de base, permettant leur utilisation. Dans cette perspective, l usage du clavier AZERTY n est pas indispensable. Ils peuvent se servir d un ordinateur avec un stick et un contacteur. Mais il faut que les logiciels mis à leur disposition soient adaptés à ce mode d utilisation de l ordinateur, comme le sont les jeux d enfants sur ce type d équipement proposé par MINDSCAPE, tels qu Adiboudchou par exemple. Il est, en revanche, indispensable que ces enfants et adolescents soient capables d exécuter des enchaînements procéduraux complexes, c est-à-dire de faire des choix entre plusieurs actions proposées, puis ensuite d exécuter sur l ordinateur les démarches nécessaires pour effectuer l action choisie par des opérations de pointage et de click successives. Exemples : je veux manger et non pas m amuser, puis je veux manger une banane et non pas une pomme, les pictogrammes correspondants apparaissant successivement dans le jeu, et enfin je veux faire mon repas dans le jardin et non pas dans la maison. Tous les ensembles de pictogrammes nécessaires à ces choix sont amenés à l écran à l initiative de l enfant, invité à pointer et clicker pour faire chacun de ces choix. De nombreux appareils plus ou moins perfectionnés donnent la possibilité de se livrer à de telles démarches. Nous ne citerons que les plus abordables à des débutants dans cette voie très délicate à mettre en place pour eux : SPRINGBOARD se fonde sur la base de données de pictogrammes de MINSPEAK. Il possède un logiciel de communication préprogrammé et est utilisable avec un simple contacteur pour les enfants n ayant pas d accès physique à un clavier. De taille modeste, il peut être posé sur un support placé sur le bras d un fauteuil. Un autre appareil, VANTAGE, a un logiciel plus performant et une synthèse vocale plus perfectionnée, donnent aussi la possibilité de piloter des appareils domestiques. Tout dépend du niveau de compréhension de l enfant. La série des TELLUS remplit les mêmes fonctions à partir du programme de communication graphique MINDEXPRESS. À côté du TELLUS 3+ de très haut de gamme, la sortie prévue en 2007 d une version simplifiée, dite TELLUS Smart, devrait donner aux enfants et adolescents handicapés, ayant atteint le niveau de performances informatiques nécessaires, les moyens techniques adéquats. FÉVRIER 2007 - RÉADAPTATION N 537 47

COMMUNICATION AMÉLIORÉE ET ALTERNATIVE POLYHANDICAP ET PERSONNES POLYHANDICAPÉES FST Conclusion La machine amène la personnalité au jeune handicapé qui peut y avoir recours. Un monde nouveau s ouvre aux jeunes handicapés, celui qui prendra en compte leurs besoins de s exprimer et leur apportera des moyens adaptés à leurs possibilités physiques et intellectuelles. La révolution des nouvelles technologies de l information et de la communication va aller jusqu à eux. Elle leur permettra des interactions productives de sens et de pensée. Ils éviteront ainsi l isolement psychique. Ainsi que l a relevé Gautier Pataille, un étudiant de l Université de Dijon, utilisant un système de synthèse vocale, La machine amène la personnalité au jeune handicapé, qui peut y avoir recours (V. Bulletin n 17 d ISAAC francophone, Juin 2006. Nous avons décrit la panoplie déjà large des modes nouveaux d expression, qui peut leur être proposée. Mais au-delà de ces aspects techniques, il faut souligner le rapide développement des recherches sur les modes de pensée et réactivité des différentes catégories de handicapés. Citons à titre d exemple de travaux récents, le livre Comment pense une personne autiste? de P. Vermeulen (Dunod, 2005), les recherches menées par la Fondation Jérôme Lejeune sur les modes d expression de la souffrance physique ou mentale des trisomiques, jusqu à maintenant mal prise en compte. Les 20 es journées d étude d APF Formation à l UNESCO, les 24, 25 et 26 Janvier 2007 sur les troubles de la communication dans les handicaps : évaluation, remédiation, accompagnement rassemblent les travaux en cours sur ce sujet et en annoncent d autres. La Fédération des CICAT a un projet en cours sur les aides techniques en ce domaine. Au niveau international, l important mouvement de pensée né sur le thème de la communication améliorée et alternative, s est traduit par la création d ISAAC International (International Society for augmentative and alternative communication). Celle-ci compte maintenant 3500 membres dans 50 pays, dont la puissante fondation de langue allemande. En revanche, ISAAC- Francophone, qui a tenu une première conférence dès 1997 reste insuffisamment connue dans notre pays, bien qu elle dispose d un site : «isaac-fr.org» et d un e-mail : «isaac@fst.ch». Le moyen le plus efficace serait sans doute de développer une Banque de données des réalisations concrètes des différentes institutions de langue française. Les établissements de notre pays, qui sont déjà engagés dans cette voie ou vont le faire, communiquent encore insuffisamment sur leurs démarches et connaissent encore peu les expériences étrangères. Une banque, située sur le site d ISAAC-Francophone, luimême relié à ISAAC International, leur donnerait des moyens d information et d échanges de la plus grande importance. Adresses utiles Proteor 6 rue de la Redoute - 21850 Saint-Apollinaire BP 37833-21078 Dijon Cedex Tél. : 03.80.78.42.20 Vocalisis 7 rue Hoche - 78000 Versailles Tél. : 01.39.53.00.63 Cimis 53 rue Georges Courteline - 69100 Villeurbanne Tél. : 04.72.69.70.80 Fondation suisse pour les téléthèses Charmettes 10 G - 2006 Neuchatel (Suisse) ISAAC-Francophone http://isaac-fr.org Appareil de communication à voix synthétique (Vantage) 48 RÉADAPTATION N 537 - FÉVRIER 2007

POLYHANDICAP ET PERSONNES POLYHANDICAPÉES COMMUNICATION AMÉLIORÉE ET ALTERNATIVE Annexe 1 Grille d Evaluation dynamique de la communication non symbolique utilisée par le Centre du Parc BARBIEUX de Roubaix (ITEP) (se reporter au commentaire de la page 47) ETUDE DES FORMES ET / OU SIGNAUX ET LEURS FONCTIONS ET / OU SIGNIFICATIONS000000 (SHANE,1986) A. Environnements premiers et formes de communication observées 1. Quelles sont les personnes importantes pour votre enfant? 2. A quoi voyez-vous qu il les reconnaît? 3. A-t-il une manière personnelle de les réclamer? Si oui, comment? 4. Quels objets sont importants pour votre enfant? 5. A quoi voyez-vous qu il les reconnaît? 6. De quelle manière exprime-t-il qu il veut tel ou tel objet? 7. Dans son environnement proche, est-il attiré par certains animaux, comment se comporte votre enfant avec ces animaux? 8. Quelles sont les activités ou événements qui sont importants pour votre enfant? 9. De quelle manière exprime-t-il l importance de ces activités? 10. Est-ce que votre enfant a une façon personnelle de réclamer l une de ces activités? 11. Est-ce que votre enfant exprime le oui et le non? De quelle manière? 12. Est-ce que votre enfant a une façon d exprimer qu il en veut encore? Comment? 13. Votre enfant montre-t-il qu il ne veut pas ou ne veut plus l objet? Si oui, comment exprime-t-il son refus? 14. Est-il capable d exprimer qu il veut arrêter ou ne pas faire quelque chose? 15. Montre-t-il son intention de commencer une activité? 16. A-t-il une façon particulière d attirer votre attention ou de la diriger vers un objet ou une activité? Comment? 17. Y-a-t-il des moments privilégiés où votre enfant communique davantage? Lesquels? FORMES UTILISEES POUR EXAMINER DES BESOINS, DES EMOTIONS, DES DEMANDES Introduire les questions par comment vous savez que?, comment vous percevez que?, qu est-ce qui vous indique que?, qu est-ce qui vous amène à penser que?. Exemple : Comment vous savez qu il/elle a faim? Comment il vous l exprime? A. Besoins premiers 18. Comment exprime-t-il sa faim, son envie de manger? 19. Comment exprime-t-il sa soif, son envie de boire? 20. De quelle manière s exprime-t-il pour indiquer qu il doit faire caca? 21. Comment se fait-il comprendre quand il a fait caca? 22. De quelle manière s exprime-t-il pour indiquer qu il doit faire pipi? 23. Comment se fait-il comprendre quand il a fait pipi? 24. De quelle manière exprime-t-il sa fatigue? 25. Qu est-ce qui vous indique qu il est malade? 26. Comment se fait-il comprendre quand il a froid? 27. Comment se fait-il comprendre quand il a chaud? 28. Comment se fait-il comprendre pour exprimer que ça ne va pas? 29. De quelle manière exprime-t-il qu il a mal quelque part? 30. Comment se fait-il comprendre quand il a une gêne physique de type démangeaisons, «fourmis»? 31. De quelle manière exprime-t-il son incompréhension? B. Les émotions 32. Comment se fait-il comprendre pour exprimer qu il veut un câlin, un contact physique, qu il a besoin de réconfort? 33. De quelle manière exprime-t-il son contentement? Comment vous voyez qu il est content? 34. De quelle manière exprime-t-il sa tristesse? 35. De quelle manière exprime-t-il sa colère? 36. De quelle manière exprime-t-il sa surprise? C. Demandes 37. De quelle manière se fait-il comprendre pour exprimer qu il ne veut pas être avec une personne ou qu il ne veut pas interagir avec elle? 38. Comment accueille-t-il une personne (vous ou quelqu un d autre), pour dire «bonjour»? 39. De quelle manière montre-t-il qu il est là? 40. Comment demande-t-il la permission pour faire quelque chose? 41. Quand il exprime quelque chose, comment donnet-il des indices pour montrer à quoi cela fait allusion (attitudes, pointage, regards, gestes...)? 42. Quand un événement se produit, cherche-t-il à avoir des explications? Comment? COMMUNICATION NON SYMBOLIQUE : EVALUATION DES COMPETENCES (Seignel, Causey et Wetherby, 2000 - Wetherby et Prigant, 1990) A. Les différentes formes de communication Par formes, nous entendons tout signal ou comportement utilisés pour communiquer (y compris les sons, les mots, les gestes, les mimiques faciales, les mouvements, etc...) 43. Nous allons maintenant aborder une liste de formes de communication et pointer ce que votre enfant utilise. Changement de tension musculaire Vocalisations mimiques faciales Orientation du corps Orientation de la tête Manipulation d objets Actions sur les objets Silence Gestes conventionnels Auto agressivité Comportement de retrait Mots Images Pictos Utilisation d objets pour résoudre un problème. 44. Pouvez-vous donner des exemples de comportements communicatifs socialement acceptables (vous n êtes pas embarrassé quand votre enfant adopte ces comportements en public)? 45. A-t-il des modes de communication plus subtils (petits mouvements, sons habituels qui prennent sens à vos yeux)? B. L intentionnalité 46. Est-ce que votre enfant alterne son regard entre vous ou d autres personnes et l objet convoité? Donnez des exemples. 47. Insiste-t-il jusqu à ce qu il ait une réponse positive ou négative de votre part? De quelle manière? 48. Est-ce qu il module ses moyens d expression pour atteindre son but (parler plus fort, crier, intensifier ses mouvements, etc...). Donnez des exemples. 49. Est-ce qu il rend son expression plus conventionnelle pour se faire comprendre? Donnez des exemples. 50. Lorsque votre enfant dédire quelque chose et l exprime, est-ce qu il montre qu il attend une réponse de votre part ou de la part d une autre personne? Donnez des exemples. 51. Lorsque son but est atteint, cesse-t-il d émettre des signaux? Donnez des exemples. 52. Lorsque son but est atteint, montre-t-il son contentement? Donnez des exemples. C. «Lisibilité» des comportements communicatifs. Nous appelons «lisibilité» le caractère plus ou moins directement compréhensible ou interprétable par les autres des signaux et/ou comportements communicatifs. 53. Pouvez-vous repérer des signaux qui annoncent une crise ou une colère? Lesquels? 54. Décrivez les comportements communicatifs en terme de précision du mouvement, constance du mouvement, ou au contraire manque de précision et de constance, manque de fluidité (qui renvoie peut-être à un trouble moteur). Est-ce que ces gestes de communication sont précis, reviennent à l identique...? 55. Dans quelle mesure ces signaux sont-ils conventionnels ou facilement compréhensible par les autres? D. Stratégies d ajustement 56. Avec quelle rapidité votre enfant réagit-il quand on ne le comprend pas? Remet-il rapidement en place une autre stratégie? 57. S il ne réussit pas du premier coup, que fait-il (répète le même signal, en utilise un autre)? APTITUDES AUX SYMBOLES : POSSIBILITE DE RECOURIR AUX SYMBOLES POUR S EXPRIMER 58. Comprend-il certains mots? Lesquels? 59. Comprend-il certaines images? Lesquelles? 60. Comprend-il certains pictogrammes? Lesquels 61. Comprend-il les signes gestuels qui sont conventionnels? Lesquels? 62. Avez-vous l impression qu il répète certains mots écrits? Lesquels? 63. Avez-vous l impression qu il repère certains logos? Lesquels? Utilise-t-il certaines de ces façons pour s exprimer? 64. Pointe-t-il certains mots écrits? 65. Ecrit-il certains mots? 66. A-t-il des expressions ou vocalisations proches du mot (jargon) et est-ce qu il les utilise pour que quelque chose se poursuive ou se répète? 67. Est-ce qu il imite une action ou un bruit que vous faites? (vous ou quelqu un d autre) 68. Utilise-t-il des mots ou des mots déformés? Lesquels? 69. Utilise-t-il des gestes conventionnels ou communément reconnus? Lesquels? 70. Utilise-t-il une gestuelle se rapprochant de la langue des signes ou de l alphabet signé? 71. Utilise-t-il des images ou des photos? Suite au questionnaire, une seconde rencontre sera prévue pour mesurer l impact de ce questionnaire sur la perception du système de communication établi par votre enfant. FÉVRIER 2007 - RÉADAPTATION N 537 49

COMMUNICATION AMÉLIORÉE ET ALTERNATIVE POLYHANDICAP ET PERSONNES POLYHANDICAPÉES Annexe 2 Exemple de la grille d évaluation du centre de rééducation motrice du Tout Petit La Panouse-Debré (Antony) (Se reporter au commentaire de la page 45) 50 RÉADAPTATION N 537 - FÉVRIER 2007