Recherche avec un financement public : accès libre à toutes les données?

Documents pareils
Informatique Médicale & Ingénierie des Connaissances Pour la e-santé

Bases de données pour la recherche : quels enjeux et quel rôle pour les patients?

Rôle de l Assurance Qualité dans la recherche clinique

Big Data? Big responsabilités! Paul-Olivier Gibert Digital Ethics

Introduction au métier d ARC. en recherche clinique

BIG DATA VOUS N Y ÉCHAPPEREZ PAS!

La protection juridique des bases de données illustrée par les dernières jurisprudences

Réutilisation d informations publiques provenant des Archives départementales de Saône-et-Loire

DROIT D AUTEUR & BASES DE DONNÉES

LES DONNÉES : VOTRE AVANTAGE CONCURRENTIEL

Audit et Inspection Les contraintes extérieures B.Malivoir

Le Patient connecté Quand les données de santé et les objets connectés révolutionnent le parcours de soins

Accès aux antiviraux contre les hépatites dans les pays à bas et moyens revenus : produire localement des génériques. Maurice Cassier CNRS CERMES3

De la collecte à son intégration : la vie juridique de la donnée e scientifique à l Ifremer. Présentation DAJ - 27 mars 2007

Sommaire. Préface... 5 Ouvrages cités par le seul nom de leur auteur, par un nom collectif ou sous une forme abrégée Avant-propos...

Comment ça se passe? Déroulé détaillé. INTRODUCTION / 10 minutes

Responsabilité du promoteur et obligations des soustraitants. cliniques : conformité aux Bonnes Pratiques Cliniques et point de vue de l inspection

Persée.

REUTILISATION D'INFORMATIONS PUBLIQUES DETENUES PAR LES ARCHIVES DEPARTEMENTALES DE LA LOIRE REGLEMENT GENERAL

Présentation du cadre technique de mise en œuvre d un Service d Archivage Electronique

LES BASES JURIDIQUES DE LA RESPONSABILITE & DE L ASSURANCE EN MATIERE DE RECHERCHE BIOMEDICALE DIU-FARC-TEC 04/11/2009 1

OUVERTURE ET MISE EN PLACE

LICENCE SNCF OPEN DATA

Big Data: les enjeux juridiques

Charte de fonctionnement de GéoNormandie

«Innovation Intelligence» La valorisation des données massives au service des partenariats R&D. Expernova Université d été GFII

Workshop n 1 : les partenariats stratégiques inter-entreprises. Vers quelles formes de partenariats s orienter?

Ces conditions de vente prévaudront sur toutes autres conditions générales ou particulières non expressément agréées par SUD LOGICIEL GESTION.

CE QU IL FAUT SAVOIR PARTICIPATION À UN ESSAI CLINIQUE SUR UN MÉDICAMENT

Conditions générales.

Master UP 6. Mention Santé Publique et Management de la Santé. Spécialité Pharmacologie Clinique. Construire une carrière dans l industrie

Annexe 6 et 7 Du Contrat de Performance Medicen Paris Region. Liste des engagements du Pôle avec d autres clusters français ou étrangers

Evolution de la législation sur la recherche

Unité de Recherche Clinique St Louis - Lariboisière Fernand Widal Le 03 Février 2012

Les responsabilités des professionnels de santé

A. Protocole de recherche (ainsi que l abrégé en langue française)

Règlement DRIM in Saclay. Article 1 : Organisation

ATTESTATION PARENT SEUL

La Révolution Numérique Au Service De l'hôpital de demain JUIN 2013 Strasbourg, FRANCE

- 2 - faire industriel dans la mise au point des produits biologiques. L Institut Roche de Recherche et Médecine Translationnelle (IRRMT, basé à

La saisie-contrefaçon Présentation générale

Big- Data: Les défis éthiques et juridiques. Copyright 2015 Digital&Ethics

Groupe de travail «TECHNOLOGIES DE L INFORMATION ET DE LA COMMUNICATION» Réunion du 26 janvier L archivage électronique

Charte de la Banque ADN et de Cellules de Généthon

CONTRAT DE CESSION DE BREVET TABLE DES MATIÈRES

Licence ODbL (Open Database Licence) - IdéesLibres.org

Le BIG DATA. Les enjeux juridiques et de régulation Claire BERNIER Mathieu MARTIN. logo ALTANA CABINET D AVOCATS

Appel à Projets. Constitution de bases clinicobiologiques multicentriques à visée nationale en cancérologie. Action 3.1 et 23.2

Propriété intellectuelle en informatique

LICENCE SNCF OPEN DATA

Aurélie GUYOUX. Directrice scientifique Scientific Business Manager

Protection des données, Technologie, Médias et Propriété intellectuelle. local partner for global players

FUJITSU WORLD TOUR 2014 Paris

Ressources APIE. Réutilisation des informations publiques, bases de données et marchés publics. de l immatériel. Cahier pratique.

MODULE 2 : VEILLE & ANALYSE DE DONNÉES

La télésanté clinique au Québec: un regard éthique par la CEST

La Gestion des Données Cliniques

Constituer des profils d'experts scientifiques, de centres de recherche et d entreprises innovantes

Journées de formation DMP

MINISTÈRE CHARGÉ DE LA RECHERCHE

développement innovation

Les Trophées «Y a d l idée en Normandie!» Edition 2015

Interopérabilité des SI de santé : Standards internationaux, Profils IHE, Référentiels de l ASIP Santé

Savoirs traditionnels et indications géographiques

Les Réseaux Sociaux d'entreprise (RSE)

fourniture de ressources à tous les terminaux en tant que services

LA SÉCURITÉ ÉCONOMIQUE, UN ENJEU-CLÉ POUR LES ENTREPRISES

Biodiversité et savoirs locaux Favoriser l innovation dans les interfaces producteurs/consommateurs. Appel à propositions de recherche

BAREMES DE REMUNERATION POUR COPIE PRIVEE APPLICABLES AU 1er JANVIER 2014 (MONTANTS HORS TAXES)

[ACTION COLLECTIVE] «Modélisation et intégration des technologies d identification et de traçabilité dans la supply chain»

XML pour la mise en valeur des informations

Prospective du logiciel libre

La protection des bases de données au regard du droit Marie-Josée de Saint Robert, Chef du Service linguistique de l'office des Nations Unies à Genève

Programme de Partenariat CIOA. Ecole du Nouveau Commerce. Septembre 2012

CONTRAT DE PARTENARIAT

Facturation électronique et dématérialisation fiscale

L architecture d entreprise ou comment prendre une longueur d avance

Écoles d ingénieurs biomédicaux et entreprises du dispositif médical : quelle adéquation? es ossiers. Été 2010 N 180

Estelle Marcault 06/02/2015 URC PARIS NORD 1

COMMUNIQUÉ DE PRESSE

Bases de données Outils de gestion

POINT DE VUE. Big Data. une révolution pour la relation client. Talented Together

Guide de l'utilisateur

Guide du concours d'admission au programme de formation et bourses

Propriété Intellectuelle

Conditions Générales d utilisation de l Application «Screen Mania Magazine»

La pertinence de l information pour agir au bon moment. Recherche exploitation de. l information. & pertinente

CAHIER DES CHARGES. Le présent cahier des charges comporte 8 pages numérotées de 1 à 8 CHAMBRE RÉGIONALE DE MÉTIERS ET DE L ARTISANAT DE CORSE

Introduction. Philippe DOMY

L innovation dans l entreprise numérique

Rencontre avec les correspondants-formation des services communs de la documentation. Jeudi 27 septembre 2012 URFIST de Paris

CHARTE ÉTHIQUE ET DÉONTOLOGIQUE APPLICABLE AUX PÉDICURES-PODOLOGUES ET À LEURS SITES INTERNET À L ADRESSE DU GRAND-PUBLIC

Cliquez pour modifier le style du titre. Emergence de projets

MENTIONS LEGALES CONDITIONS GENERALES D'UTILISATION DU SITE

Dossier communicant de cancérologie (DCC) et dossier médical personnel (DMP)

ELABORATION DU PLAN DE MONITORING ADAPTE POUR UNE RECHERCHE BIOMEDICALE A PROMOTION INSTITUTIONNELLE

L ENREGISTREMENT DU COURRIER

Transcription:

Recherche avec un financement public : accès libre à toutes les données? Benoît Labarthe PharmD, Phd Licensing & Développement économique Office de Transfert de Technologie & Partenariats Industriels de l AP-HP 23 e journée d éthique médicale Maurice Rapin 7 février 2014 1

Accès libre à quelles (bases de) données? - Les données n ont de signification ou de valeur qu organisées en bases de données - Quelles bases de données? - Essais cliniques - Dossier patient - Activités d un service (codage et PMSI) - Autres 2

Patient 3 Patient 2 Patient 1 Base de données: quels droits de Propriété Intellectuelle? Droit «sui generis» du producteur de la base Une particularité: la photographie Droit d auteur Droit des archives Droit d auteur 3

Base de données d un essai clinique «Parallélisme des notions de promoteur et de producteur d une base de données» Promoteur L.1121.1 C.S.P : «La personne physique ou la personne morale qui prend l'initiative d'une recherche biomédicale sur l'être humain, qui en assure la gestion et qui vérifie que son financement est prévu, est dénommée le promoteur.» Producteur L. 341-1 C.P.I. : «Le producteur d'une base de données, entendu comme la personne qui prend l'initiative et le risque des investissements correspondants, bénéficie d'une protection du contenu de la base lorsque la constitution, la vérification ou la présentation de celui-ci atteste d'un investissement financier, matériel ou humain substantiel. Cette protection est indépendante et s'exerce sans préjudice de celles résultant du droit d'auteur ou d'un autre droit sur la base de données ou un de ses éléments constitutifs.» 4

Principes de la charte des partenariats industriels de l AP-HP pour les bases de données d essais cliniques Accès aux données d un essai clinique promu par l AP-HP: Sont une des conditions d un partenariat en amont de l essai clinique avec un industriel Dans le cadre d un partenariat de R&D avec une équipe AP-HP : Accès gratuit pour le programme de recherche Pour une utilisation hors partenariat de R&D (utilisation commerciale) Remboursement du coût supporté par l AP-HP Valorisation de l expertise ayant mené au développement de la base de donnée. Evaluation de la VALEUR en fonction du COUT www.ottpi.aphp.fr 5

Bases de données et brevets Pharma et Biotech: le brevet est roi!. MAIS les bases de données et savoir-faire liés à un brevet sont le support d un brevet et peuvent avoir une importance déterminante dans le transfert de technologie vers un industriel en donnant un avantage concurrentiel supplémentaire Certaines initiatives d accès à des données des essais ont été lancées, celle-ci ne sont pas sans contrepartie et notamment en termes de brevet et de propriété intellectuelle. 6

Au-delà des bases générées par un essai clinique Les évolutions technologiques: Multiplient les sources de données liées au patient: Cliniques (interopérabilité et sémantique) Biologiques (multiplexages, génotypages, etc ) Images (analyses automatiques, lames virtuelles etc ) Dispositifs médicaux communicants Quantified self (capteurs portables et communicants) Web 2.0 (www.patientslikeme.com ) Multiplient les moyens d analyses de bases de données: Transmission des données (Internet) Organisations (ex: EHR4CR) Big Modifient les pratiques de Recherche Registres d essais cliniques (www.clinicaltrials.gov) Journaux médicaux 7

Au-delà des bases générées par un essai clinique Le prochain défi est de définir des modèles de partenariats permettant une diffusion et une exploitation scientifique la plus complète possible des multiples bases de données en assurant: Une valorisation des producteurs de ces bases Une compatibilité avec les différents droits de propriété intellectuelle existants La possibilité de transferts de technologies 8

Recherche avec un financement public : accès libre à toutes les données? Accès libre à toutes les données? NON pas à TOUTES les données, mais les modifications de l écosystème entraineront une évolution que nous devons accompagner. 9

Merci de votre attention! benoit.labarthe@drc.aphp.fr www.ottpi.aphp.fr @valorisation 10