La télésanté clinique au Québec: un regard éthique par la CEST

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1 La télésanté clinique au Québec: un regard éthique par la CEST Dominic Cliche Conseiller en éthique Commission de l éthique en science et en technologie 18 mars 2015 Midi conférence de l Institut d éthique appliquée (IDEA) de l Université Laval 1

2 Technologie (limites et défaillances) Mme Relation Rose, atteinte de sclérose en plaque, rencontre son médecin par Skype clinique sans avoir à quitter son domicile. Localisation Intégrité Monsieur Pinsonneault, snowbird des serveurs du réseau notoire, rencontre son médecin par Skype à partir de son condo en Floride. Et si c était pour une première consultation ou un nouveau problème de santé? Responsabilité Contexte Dr professionnelle Valcourt veut offrir un service Qualité rapide des à ses patients. Il clinique fait faire la lecture de la radiographie de M. Daraîche soins par un spécialiste situé dans un autre fuseau horaire (ex. en Inde) pour avoir les résultats à l aurore. 2

3 3

4 Plan de la présentation Qu est ce que la télésanté? Pourquoi et comment s intéresser à la télésanté d un point de vue éthique? Le cadre éthique adopté Quelques enjeux soulevés par la télésanté clinique au Québec Recommandations et outils proposés par la Commission 4

5 Qu est ce que la télésanté? On entend par «services de télésanté» une activité, un service ou un système lié à la santé ou aux services sociaux, pratiqué au Québec, à distance, au moyen des technologies de l information et des communications, à des fins éducatives, de diagnostic ou de traitement, de recherche, de gestion clinique ou de formation. Toutefois, cette expression ne comprend pas les consultations par téléphone. (L.R.Q., chap. S 4.2, art ) Utilisation des TIC pour rendre des services de santé ou des services sociaux à distance Usages cliniques uniquement Multiples professions touchées 5

6 Pourquoi s y intéresser? Un caractère innovateur Dématérialisation et délocalisation de l acte médical Effets sur la pratique clinique et les usagers Question des bénéfices et des coûts pour le système de santé Un contexte favorable Une utilisation croissante Une place au cœur de réformes importantes promues par le MSSS, dont les réseaux intégrés de services, en réponse aux défis auxquels fait face notre système de santé Des balises normatives qui datent de plusieurs années Un besoin de réactualiser la réflexion éthique Demande de la part des acteurs qui rencontrent des enjeux dans leur pratique 6

7 Besoins Enjeu Vaste ensemble de technologies et d usages Évolution rapide de la technologie Documentation limitée Déploiement prévisible (et souhaité) à plus large échelle Besoin Repères pour s orienter dans ce vaste ensemble Outils qui puissent durer dans le temps en s ancrant dans des caractéristiques partagées par les différentes technos Documentation plus complète ciblant les éléments essentiels à la prise de décision Introduction de l éthique en amont et expression claire d une vision d ensemble pour un développement responsable de la télésanté 7

8 Un avis sur la télésanté AVIS LA TÉLÉSANTÉ CLINIQUE AU QUÉBEC : un regard éthique 8

9 Le mandat du comité de pilotage Dresser un portrait de la télésanté et du contexte dans lequel elle est développée et utilisée; Déterminer les principaux enjeux éthiques qu elle soulève et les valeurs en jeu; Se pencher plus précisément sur : les conséquences de la délocalisation de l acte clinique; la surveillance des usagers; les conséquences de la télésanté en matière d accessibilité et de qualité des soins; les pressions exercées par ces technologies sur le système de santé, principalement sur le plan de la distribution des ressources. 9

10 La démarche Tables rondes d experts sur l organisation et la prestation de soins au moyen de la télésanté sur l évaluation des technologies de télésanté sur les enjeux éthiques soulevés Consultations d ordres professionnels du domaine de la santé Consultations de représentants de l industrie Révision externe 10

11 Deux orientations 1. Éthique 2. Méthodologique 11

12 Orientation éthique (1) Priorisation des applications ayant des effets bénéfiques sur la santé et le bien être humain Principe directeur La place primordiale de la santé dans le bienêtre humain (2) Compensation des conséquences négatives sur les individus ou la collectivité 12

13 Orientation méthodologique Caractéristiques pertinentes à l analyse éthique La télésanté dans le système de santé québécois Défis à la prise de décision 13

14 La démarche Caractéristiques pertinentes à l analyse éthique La télésanté dans le système de santé québécois Principe directeur La place primordiale de la santé dans le bienêtre humain Défis à la prise de décision 14

15 [ ] 15

16 Une vision à partager Intégration des services (accessibilité, continuité, participation, qualité) Développement axé sur la demande plutôt que l offre technologique et qui repose sur : l évaluation des besoins en matière de santé la démonstration de l utilité clinique / sécurité le maintien d un rapport coût efficacité avantageux 16

17 Le cadre éthique : en soutien la prise de décision Caractéristiques pertinentes à l analyse éthique Enjeux éthiques prioritaires Valeurs en jeu La télésanté dans le système de santé québécois Principe directeur La place primordiale de la santé dans le bienêtre humain Principes figurant au cœur du système de santé Défis à la prise de décision Recommandations Rappels Mises en garde 17

18 Un phénomène à comprendre: quels défis posés à la prise de décision? L innovation rapide des technologies et des savoirs La télésanté dans le système de santé québécois L évaluation des technologies et des pratiques Les enjeux organisationnels Défis à la prise de décision Le financement de la télésanté et l allocation des ressources 18

19 Un phénomène à comprendre Caractéristiques pertinentes à l analyse éthique Le caractère hybride : à la fois outil et service Le facteur de la distance La télésanté dans le système de santé québécois La pluralité des intervenants concernés La variété et la quantité des données transmises L interopérabilité 19

20 Un phénomène à comprendre Caractéristiques pertinentes à l analyse éthique Le caractère hybride : à la fois outil et service Technologie (limites et défaillances) Innovation Communication Information 20

21 Un phénomène à comprendre Caractéristiques pertinentes à l analyse éthique Le facteur de la distance Relation clinique Milieu de pratique Relations entre professionnels 21

22 Un phénomène à comprendre Caractéristiques pertinentes à l analyse éthique Partage / dilution de la responsabilité La pluralité des intervenants concernés Gestion des renseignements personnels 22

23 Un phénomène à comprendre Caractéristiques pertinentes à l analyse éthique Compréhension de l information Qualité des données La variété et la quantité des données transmises Gestion des renseignements personnels 23

24 Un phénomène à comprendre Caractéristiques pertinentes à l analyse éthique Adaptation des pratiques Consentement explicite complexifié L interopérabilité Gestion des renseignements personnels Information compréhensible et utile 24

25 Des caractéristiques aux enjeux Caractéristiques pertinentes à l analyse éthique Enjeux éthiques prioritaires Le caractère hybride : à la fois outil et service Le facteur de la distance La pluralité des intervenants concernés La variété et la quantité des données transmises L interopérabilité L innovation et la transformation du contexte de soin La qualité de la relation professionnelle et la protection des personnes en situation de vulnérabilité La médicalisation du milieu de vie et l autonomie des personnes La confidentialité des renseignements de santé et le respect de la vie privée 25

26 et des enjeux aux valeurs Caractéristiques pertinentes à l analyse éthique Enjeux éthiques prioritaires Valeurs en jeu Le caractère hybride : à la fois outil et service Le facteur de la distance La pluralité des intervenants concernés La variété et la quantité des données transmises L interopérabilité L innovation et la transformation du contexte de soin La qualité de la relation professionnelle et la protection des personnes en situation de vulnérabilité La médicalisation du milieu de vie et l autonomie des personnes La confidentialité des renseignements de santé et le respect de la vie privée 26 Confiance Autonomie Solidarité Bienfaisance / non malfaisanse

27 Le cadre éthique : en soutien la prise de décision Caractéristiques pertinentes à l analyse éthique Enjeux éthiques prioritaires Valeurs en jeu La télésanté dans le système de santé québécois Principe directeur La place primordiale de la santé dans le bienêtre humain Principes figurant au cœur du système de santé Défis à la prise de décision Recommandations Rappels Mises en garde 27

28 Principes éthiques au cœur de notre système de santé 1. L accessibilité à des soins pertinents et de qualité 2. Une distribution juste et équitable des ressources 3. Le partage de la responsabilité entre les différents acteurs 4. Le consentement libre et éclairé des personnes Principes figurant au cœur du système de santé 28

29 Enjeux éthiques prioritaires 1. L innovation et la transformation du contexte de soin 2. La qualité de la relation professionnelle et la protection des personnes en situation de vulnérabilité 3. La médicalisation du milieu de vie et l autonomie des personnes 4. La confidentialité des renseignements de santé et le respect de la vie privée 29

30 Quelques enjeux soulevés par la télésanté clinique Caractéristiques pertinentes à l analyse éthique Enjeux éthiques prioritaires Valeurs en jeu Le caractère hybride : à la fois outil et service La pluralité des intervenants concernés L interopérabilité L innovation et la transformation du contexte de soin Pour les usagers Pour les proches aidants Pour les professionnels Rôles sociaux Équilibre des charges Confiance Entre les prof. Autonomie Des usagers Solidarité Avec les P.A. Bienfaisance / non malfaisanse Envers les usagers 30

31 Quelques enjeux soulevés par la télésanté clinique Caractéristiques pertinentes à l analyse éthique Enjeux éthiques prioritaires Valeurs en jeu Principalement: Le facteur de la distance La pluralité des intervenants concernés Évolution rapide La qualité de la relation professionnelle et la protection des personnes en situation de vulnérabilité Nouvelle forme de présence Multiples variables Confiance Essentielle à la relation prof. Autonomie Solidarité Bienfaisance / non malfaisanse 31

32 Quelques enjeux soulevés par la télésanté clinique Caractéristiques pertinentes à l analyse éthique Enjeux éthiques prioritaires Valeurs en jeu Le caractère hybride : à la fois outil et service La médicalisation du milieu de vie et l autonomie des personnes Domicile = milieu de vie, privé Besoins affectifs Principalement: Autonomie Politique de soutien à domicile Guide vers l équilibre entre sécurité, respect de la vie privée et bien être 32

33 Quelques enjeux soulevés par la télésanté clinique Caractéristiques pertinentes à l analyse éthique Enjeux éthiques prioritaires Valeurs en jeu La pluralité des intervenants concernés La variété et la quantité des données transmises L interopérabilité Paramètres / Configuration La confidentialité des renseignements de santé et le respect de la vie privée Circulation hors RSSS 33 Appareils personnels Confiance Usager/Prof. Autonomie Contrôle R.P. Bienfaisance / non malfaisanse Équilibre entre qualité des soins et protection R.P. Sécurité

34 Recommandations Mettre en place des mécanismes de veille, d évaluation, de liaison et de transfert de connaissances plus adaptés pour rendre disponibles des données de qualité sur l efficacité des applications de télésanté Soutenir les usagers, les proches aidants et les professionnels dans la transformation du contexte de soins que cette innovation entraîne Soutenir la pratique professionnelle, notamment au moyen de lignes directrices et de formations, pour maintenir et améliorer la qualité de la relation clinique, compenser les limites de l intermédiaire technologique et prévenir des situations de vulnérabilité Respecter l autonomie de la personne lorsque des soins sont rendus à distance au domicile de l usager (télésoins à domicile) Garantir la sécurité des renseignements de santé lorsqu ils circulent ou sont conservés en dehors du réseau de la santé. 34

35 L avis de la CEST, c est aussi Un guide de réflexion éthique pour les intervenant et les décideurs Des références en matière d encadrement juridique et déontologique pour la télésanté Un outil de sensibilisation du grand public et des comités d éthique clinique 35

36 MERCI!

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On a souvent entendu que l information c est le pouvoir. En fait, c est le pouvoir d agir. Le droit d être informé prend sa source dans les droits fondamentaux de la Charte des droits et libertés québécoise. L article 44 confirme que tout Québécois a droit à l information, sous réserve de la

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