Programme d Education Thérapeutique destinéaux personnes atteintes d une maladie auto-immune Services de Médecine Interne CHU de BORDEAUX
Programme d Education Thérapeutique destinéaux personnes atteintes d une maladie auto-immune Programme d éducation thérapeutique agréépar l ARS (Agence Régionale de Santé) le 12 novembre 2012 Associe 2 Services de Médecine interne -Hôpitaux Haut Lèvêque et Saint André Se décline sous forme de séances individuelles et ateliers collectifs «d éducation thérapeutique». Ses objectifs principaux sont de: répondre au mieux aux besoins des patients en termes «d éducation» développer les supports pédagogiques les plus adaptés
Programme d Education Thérapeutique destinéaux personnes atteintes d une maladie auto-immune Ce programme est original car cible plusieurs pathologies (Lupus, Purpura Thrombopénique Idiopathique, Anémie Hémolytique Auto- Immune, Polyarthrite Rhumatoïde, Sclérodermie, Gougerot-Sjögren, Vascularites) et non pas une seule pathologie Ces pathologies ont des principes de traitement proches, présentent un risque infectieux et cardio-vasculaire parfois majorés, nécessitent des règles diététiques spécifiques en rapport avec une corticothérapie prolongée et justifient d une surveillance spécifique de la grossesse Ce programme prévoit cependant des approches adaptées àchaque pathologie et à chaque patient Un patient peut être atteint de plusieurs pathologies auto-immunes; ainsi le programme proposépermet de répondre de manière plus complète aux attentes de ces personnes
Genèse de ce programme? Ce programme s appuie: sur notre expérience en éducation thérapeutique destinée aux personnes vivant avec le VIHet/ou une hépatite (programme validé par l ARS) Sur la demande des patients suivis dans nos services relative à une prise en charge personnalisée adaptée à leurs attentes Sur l expertise de nos services dans le domaine des pathologies auto-immunes Ce programme a étéélaboréavec le soutien permanent des responsables des deux services de médecine interne du CHU de Bordeaux
Genèse de ce programme? Le plan «maladies rares»(2005) met en avant la nécessitéde l éducation thérapeutique au cours des maladies auto-immunes Les progrès de la médecine et l allongement de l espérance de vie font qu il y aura de plus en plus patients atteints de maladies chroniques qui vont vivre longtemps avec leur pathologie La prise ne charge de ces personnes représente un véritable enjeu de santéc est pourquoi il nous semble prioritaire de nous investir dans l élaboration d un programme d éducation thérapeutique qui vise à atteindre trois objectifs fondamentaux : Améliorer l état de santédes patients Améliorer l observance thérapeutique Améliorer la qualitéde vie au quotidien
Définition de l éducation thérapeutique Selon la définition du rapport OMS-Europe publié en 1996, l ETP «vise àaider les patients àacquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients etinformés de leur maladie, des soins, de l organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés àla santéet àla maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, àcomprendre leur maladie et leur traitement, àcollaborer ensemble et àassumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.»
Définition de l éducation thérapeutique Aider la personne àmieux anticiper les problèmes médicaux éventuels Aider la personne à mieux gérer le quotidien avec la maladie Informer sur les traitements, les effets indésirables, les interactions, traduire et adapter les informations médicales pour les rendre pratiques Donner aux patients des conseils pour améliorer la prise du traitement, les aider àintégrer le traitement dans leur mode de vie et favoriser leur autonomie Rassurer les patients, faire diminuer le stress du àune instauration ou àune modification de traitement Favoriser le partage d expériences et l entraide Utiliser les ressources du système de soins, faire valoir ses droits Orienter les personnes concernées par une maladie auto-immune vers d autres professionnels et ressources de santé
Qui peut participer à ce programme d ETP? Tous les patients quels que soit la gravitéou l anciennetéde la maladie c'est-à-dire dès l'annonce du diagnostic ou àtout autre moment du traitement ou de l'évolution de la pathologie L éducation thérapeutique peut également associer les proches àun moment du programme, s'ils le souhaitent
Comment s organisent les séances? Il s agit de séances individuelles et de groupe, animées par des soignants hospitaliers formés à l éducation thérapeutique Ces séances se déroulent dans un local dédiéà l éducation (salle de réunion ou bureau de consultation) La planification des sessions tient compte au mieux de votre agenda, et peut éventuellement avoir lieu le jour de votre venue dans le centre pour un examen ou une consultation avec votre médecin.
Quels sont les thèmes abordés? Nous avons élaboréce programme d ETP après concertation des patients de nos services par le biais d un questionnaire distribuéde juillet à septembre 2012 L objectif était de: recueillir les attentes des patients évaluer leur intérêt et leur motivation pour participer àce programme connaître les souhaits des patients intéressés concernant le mode d éducation qu ils préfèreraient: entretiens individuels, ateliers collectifs ou les deux savoir s il est pertinent de distribuer des documents d information et sur quels thèmes
Quels sont les thèmes abordés? Nous avons mis en place 5 ateliers différents Ces ateliers durent 1h30, sont animés par différents membres de l équipe soignante (médecin, pharmacien, infirmière, diététicienne etc ) 10 patients maximum peuvent y participer
Quels sont les thèmes abordés? 1. Mieux vivre avec ma pathologie: gestion de la fatigue, des douleurs, de l inquiétude relative au caractère imprévisible de la maladie, gestions des loisirs, des voyages, de la vie professionnelle, connaissance des mécanismes de la maladie, de son évolution, aide àla gestion des symptômes au quotidien, la contraception, le désir de grossesse et suivi de la grossesse 2. Mieux connaitre mon traitement médicamenteux: difficultés de prise, gestion des effets indésirables, rôle des différents traitements 3. Diététique et maladie auto-immune: information diététique personnalisée 4. Prévention du risque infectieux: liéàla maladie et àcertains traitements, sensibilisation au respect du calendrier vaccinal 5. Sensibilisation au risque cardio-vasculaire(mesures diététiques, arrêt tabac)
Comment bénéficier de séances individuelles ou collectives? Avant d assister aux séances, vous devez avoir un entretien avec un des membres de l équipe pour faire ce que l on appelle un «diagnostic éducatif»: il s agit de définir comment vous appréhender votre maladie, quelles sont vos attentes et quelles sont les séances qui seront adaptées pour vous. Vous pourrez ensuite vous inscrire aux séances d Education Thérapeutique en fonction de vos disponibilités et des dates proposées par le service. L efficience de ce programme sera évaluée au travers des outils d auto-évaluation remis aux patients.
Quelques témoignages
Christelle 45 ans atteinte d un lupus depuis 12 ans «Souvent, j ai des douleurs dans toutes les articulations. Des plaques disgracieuses apparaissent sur mon visage. Je suis fatiguée a longueur de journée. Pas de sortie, pas de soleil, régime diététique J ai l impression d avoir la vie d une personne de 80 ans. J aimerais pouvoir discuter et partager mon expérience avec des personnes dans le même cas que moi. Peut-être que cela m aiderait àmieux comprendre cette maladie et àmieux l accepter.»
Nathalie 44 ans Lupus diagnostiqué depuis 7 ans «Je suis fatiguée avant même d'avoir commencéma journée, je n ai plus de forceet j ai souvent envie de pleurer (larmes de fatigue, de révolte, d'énervement ). Une fois rentrée du travail, je n ai envie de rien, exceptéde me reposer. Je n ai plus de vie sociale : plus envie de sortir, plus envie de parler, plus la force de faire quoi que se soit. Et àtoute cette fatigue, il faut rajouter les effets indésirables des médicaments. J ai pris 10 kg je ne me reconnais plus. Je n arrive pas àen parler aux personnes près de moi. J aimerais que quelqu un prenne le temps de m écouter et de m aider.»
Sophie 37 ans Atteinte d un Lupus depuis 8 ans «Fatigue le mot est faible par rapport àce que l'on ressent. J ai 2 enfants, mon état me fait culpabiliser de ne pas partager plus de choses avec eux. J ai arrêtémon travail àcause des douleurs et de cette fatigue. Je sais qu ils sont inquiets que puis-je faire? Je redoute l avenir Cela me ferait du bien d en parler avec d autres personnes et de partager des avis, d avoir des réponses à mes questions»
Chantal 56 ans Atteinte d un syndrome de Gougerot Sjögren «Le Sjögren nécessite un suivi régulier de beaucoup de choses. Je dois voir ce mois-ci pas moins de 4 spécialistes, les rendez-vous se succèdent...le dentiste et l'orl et àprévoir le dermatologue et l'ophtalmologue. J ai de réelles angoisses quant àla progression de la maladie (notamment vers un lupus). Cette maladie a modifier ma vie de façon définitive mais il est vrai que le diagnostic, m a permis de mettre un mot sur mes symptômes. Je me suis sentie libérée et comprise, ce qui me permet un peu aujourd hui d avancer. Ça m aiderait de pouvoir en parler et d être écoutée car les gens ne comprennent pas toujours la maladie quand elle n est pas visible à leurs yeux»
Veronique 52 ans Atteinte d un lupus et d un syndrome de Gougerot Sjögren «Je suis atteinte de ces maladies depuis bientôt 10 ans, je supporte très mal cette situation, j ai du réaménager ma vie en fonction de mon état. Je ne peux profiter de rien, j ai perdu ma confiance en moi et ma joie de vivre... Pourquoi moi? J aimerais communiquer avec des personnes qui comprennent cette atteinte très particulière, trouver un soutien, des conseils, une aide.»